Dit jaar is er geen NCBRS Meeting in Engeland, maar wel in Toronto. Twee jaar geleden, toen we naar New York gingen, was de eerste Meeting in Toronto. We konden het destijds niet combineren, omdat de Meeting niet samenviel met onze vakantie. Gezien we die keer geen tijd meer hadden om naar de Niagara Falls te gaan, zien we onze kans schoon om dit jaar naar de Meeting in Toronto te gaan en dit te combineren met een vakantie, waarbij we wel de Niagara Falls kunnen gaan bezoeken.
We zijn al een aantal dagen in Toronto vakantie aan het vieren, voordat we ‘verhuizen’ naar het hotel waar ook een deel van de andere ouders met een kind met NCBRS aanwezig zijn in de dagen rondom de Meeting. Helaas is Sylvain ziek en lukt het ons die vrijdag niet om ’s avonds gezellig met andere ouders en kinderen in de lobby alvast kennis te maken en met elkaar ervaringen te delen. Jammer, dit vinden we altijd het gezellige, ontspannen deel van de Meeting, waarbij we veel ervaringen met andere ouders kunnen delen en kunnen genieten van de kinderen onderling. We hebben ’s middags, terwijl we in de lobby zitten te wachten, Sylvain liggend op een bank, al wel kennis gemaakt met één van de ouders met haar kind. Grappig is dat, dat je elkaar toch direct herkent in een hotellobby. Later in de middag hebben we ook al kort kennisgemaakt met een moeder en haar dochter. We kennen elkaar al wel via facebook, maar het is toch veel leuker om elkaar ‘real life’ te zien.
Sylvain lijkt zich vanochtend wel wat beter te voelen. Hij vindt het spannend om vandaag weer nieuwe kinderen te ontmoeten en ziet er ook naar uit om de twee kinderen die hij al eerder heeft ontmoet in Manchester opnieuw te zien. Het is altijd moeilijk om in te schatten wat Sylvain meekrijgt van wat we gaan doen, wat er gaande is en hoe alles zal gaan verlopen, maar vanaf het moment dat we in Toronto zijn, is wel duidelijk dat hij meer meekrijgt dan we denken. Hij heeft het direct al over de andere kinderen, waar die dan zijn. Hij is hier echt voor de Meeting en snapt niet zo goed dat we eerst nog drie dagen in een ander appartement zitten, voordat we naar het hotel gaan waar hij dan daadwerkelijk de kinderen zal ontmoeten. Hij heeft naar mijn idee wel genoten van de dagen in Toronto, vooral bij Ripley’s het aquarium, maar dit is toch waar het om draait. Zou de spanning er ook voor gezorgd hebben, dat hij ziek is geworden? Dit zou zo maar eens kunnen en dan in combinatie met de airco en het tijdsverschil. Maar vanochtend oogt hij fit. Hij is op tijd wakker en snel omgekleed. Hij heeft er zin in en dat geldt ook voor ons. We zijn benieuwd naar de kinderen die we vandaag zullen ontmoeten. Vooral ook wel naar de oudere kinderen. Hoe hebben zij zich tot nu toe ontwikkelt, wat is hun niveau, wat doen ze overdag, gaan ze nog naar school of naar een dagbesteding. Waar zijn hun ouders tegenaan gelopen? Allemaal vragen die we graag willen stellen en met hen willen delen. Hoe zou de Meeting er hier in Toronto uitzien? Is het net zo gemoedelijk als bij de Meetings in Engeland. Zullen we ons een beetje kunnen redden met ons Engels?
Rond half 9 gaan we naar de lobby, waar alle families die in het hotel verblijven zich zullen verzamelen. Dit is gisteren via facebook aangegeven. We ontmoeten hier nog twee nieuwe families. Gezamenlijk lopen we vanaf het hotel naar het ‘Hospital for sick children’. Het is even zoeken, maar al gauw vinden we het ziekenhuis en ook de ruimte waar we moeten zijn. We worden door twee moeders verwelkomt, van wie we het programma van die dag ontvangen en een envelop met geld wat via fundraising is ingezameld en eigenlijk was bedoeld om de volgende dag met zijn allen naar het park op Centre Island te gaan. Helaas kunnen we hier niet naartoe vanwege recentelijke overstromingen en gaan we nu met zijn allen aan het eind van de middag gezamenlijk ergens eten.
De arts, klinisch geneticus, die één van de kinderen vanaf het begin heeft begeleid en werkzaam is in dit ziekenhuis, brengt ons naar de zaal waar de praatjes zullen worden gehouden. Tegenover deze zaal is een auditorium, waar de kinderen gebruik van mogen maken. Ze kunnen hier film kijken en er zijn ook knutselspullen aanwezig.
We krijgen een heel programma voorgeschoteld, waarin in eerste instantie een klinisch geneticus meer verteld over NCBRS, wanneer het voor het eerst is beschreven, hoe het gen is ontdekt, welke (ziekte)verschijnselen erbij horen, etc. Een voor ons bekend verhaal. Hierna volgen er nog vier sprekers, een psycholoog, gedragswetenschapper, logopedist en tandarts met elk een voor ons interessant verhaal. Voor de ouders is er tussendoor ruimte om vragen te stellen. We krijgen weer veel nieuwe informatie, waarvan we niet alles goed kunnen volgen, omdat sommigen wel heel snel Engels spreken, maar wat wij vooral missen is toch het samen met de ouders uitwisselen van informatie. Het is allemaal nogal officieel. Vooral de sprekers zijn aan het woord en zij geven wel nuttige informatie, maar we zijn eigenlijk gewend om tussendoor ook juist meer met elkaar te delen. De setting is ook anders. We zitten hier een beetje zoals in een schoolklas, het voelt eigenlijk als een scholing en niet zozeer als een plek om gezamenlijk informatie uit te wisselen. Hiervoor is wel na de lezingen ruimte tijdens de lunch. Echter, worden we dan ook in kleine groepjes nog bij de artsen geroepen voor vragenlijsten, DNA samples van de kinderen en foto’s voor verder onderzoek.
Sylvain voelt zich inmiddels ook helemaal niet lekker. Ligt in de ruimte waar we kunnen lunchen weer op een bankje, wat er voor zorgt dat wij ook niet ongestoord met de andere ouders kunnen praten. Dit doen we wel met een aantal, maar helaas hebben we niet echt met veel andere ouders ervaringen uit kunnen wisselen. We gaan hierna eerst terug naar het hotel, zodat Sylvain nog even op bed kan. We hopen dat hij later in de middag toch fit genoeg is om met zijn allen te kunnen gaan eten.
Gelukkig voelde hij zich in de ochtend wel redelijk en heeft hij zich met de andere kinderen in het auditorium goed vermaakt. Dit is toch het stuk wat voor hem heel belangrijk is en wat hij leuk vindt aan de Meetingen. Lesley heeft tussendoor nog wel met verschillende ouders ervaringen gedeeld. Hij is erg geïnteresseerd in de verhalen van de anderen, kan zich ook goed uitdrukken in het Engels en is heel gemakkelijk in het leggen van de contacten.
Sylvain knapt gelukkig voldoende op om ’s avonds mee te gaan naar het restaurant. Hij geniet ervan om hier samen met de andere kinderen aan een tafel te zitten. Hij trekt wel weer vooral toe naar de broertjes en zusjes van de kinderen met NCBRS, maar geniet echt van de contacten. Zo mooi om te zien dat ze elkaars taal niet spreken, maar het toch zo goed met elkaar kunnen vinden. Sylvain blijft gewoon lekker Nederlands spreken.
Tijdens het eten en ook daarna hebben wij nog wel genoeg gelegenheid gehad om met andere ouders te praten en ervaringen te delen. Helaas is het niet gelukt om met iedereen te spreken en hebben we met name niet meer gesproken met de nieuwe ouders van oudere kinderen, waardoor we geen antwoord hebben gekregen op de bovenstaande vragen.
Al met al was het zeker weer de moeite waard om bij de Meeting aanwezig te zijn. Het is fijn om andere ouders te ontmoeten die deels tegen dezelfde dingen aanlopen als jou. Hoe verschillend je ook van elkaar bent, hoe ver je ook van elkaar vandaan woont en komt uit zoveel verschillende culturen, er is iets dat je bindt en ervoor zorgt dat er een gevoel van samenhorigheid is, herkenning en erkenning. Het blijft mooi om dit met elkaar te delen.
Wat we dit keer wel hebben gemist, is toch het nog meer informeel samen met elkaar zijn, tijdens het ontbijt in het restaurant en ’s avonds tijdens de borrel in de lobby. Hier ging iedereen na het eten weer zijn eigen weg. Juist dat zijn de momenten, waarop je nog meer met elkaar kunt delen en meerdere mensen spreken en waar de kinderen ook samen veel plezier hebben.
(Geschreven op 8-8-’17)
@ngelineWagenaar 