We hebben het ‘overleefd’!

            

De laatste keer schreef ik dat de spanning rondom de verjaardag van onze jongste zoon in alle hevigheid toenam, toen ik voor hem het afstreepboekje had gemaakt. Deze begon 5 dagen voor zijn verjaardag, welke hij op die dag op school zou vieren. Te laat ontdekte ik mijn eigen advies aan mezelf van een jaar ervoor, alles op één dag vieren (zowel thuis als op school) en niks van tevoren laten weten. We hebben zijn verjaardag thuis ook nog eens 4 dagen na de verjaardag op school gepland. Niet slim, bedacht ik toen ik mijn blog van vorig jaar terug las. Ik hoopte dat deze week toch minder heftig zou worden als vorig jaar.

De dagen tot 5 april wordt Sylvain wakker met de vraag: ‘Nu mag ik weer een dag wegstrepen toch?’ Zodra hij klaar is met zich omkleden, gaan we naar beneden en kruisen we samen een dag weg. Het effect van het cijfer en daarbij heb ik later ook nog plaatjes geplakt, net zoveel als de nachtjes die hij nog moet slapen, is er niet echt. Hij snapt het niet. Herhaaldelijk wordt hij boos, omdat het nog niet de dag van zijn verjaardag is. Toch gaat het allemaal nog redelijk. In het weekend is er genoeg afleiding van voetbal en leuke dingen doen. Joop heeft een boks zak in zijn kamer opgehangen, waar hij tegenaan kan slaan als hij boos is. Hopelijk helpt dit zijn boze buien meer onder controle te krijgen. Hij had nu geen boze bui, maar vond het wel leuk om tegen de boks zak aan te slaan. Pas 4 april wordt het moeilijker. Hij gaat weer naar ‘school’ en het is nog niet de dag dat zijn verjaardag gevierd wordt. Op ‘school’ gaat het de hele dag moeizaam. Meneer heeft het de hele tijd over zijn verjaardag en heeft veel boze buien. Tussen de boze buien door gelukkig ook wel plezier.
Bij thuiskomst is het direct mis, zodra ik zijn tas open en zie dat het mooie voetbalboek, dat hij van zijn vroegere taxichauffeur heeft gekregen, aan de buitenkant helemaal stukgescheurd is. Ik denk nog dat dit door iemand anders is gedaan, maar Sylvain vertelt dat hij een woede aanval heeft gehad en het boek heeft stukgemaakt. Direct wordt hij heel erg boos, is bang voor de reactie van papa en wat zal mijn taxichauffeur er wel niet van zeggen? Hij weet zich geen raad, gooit eerst met zijn kinderstoel, welke 2 poten verliest, trekt aan zijn haren, gooit nog met een andere stoel en ziet intussen papa de tuin in komen. Hij weet zich echt geen raad en vraagt direct of papa boos is. Deze weet helemaal nog niet wat er aan de hand is, maar ziet direct dat het niet goed gaat met Sylvain. Zo boos en zo onmachtig hebben we hem nog nooit gezien. Hij is gewoon wanhopig. We sturen hem naar boven om zich maar even op de boks zak af te reageren, maar ook dit helpt maar even. Hij stort zich vervolgens in mijn armen en huilt. Ik heb het idee dat hij op dit moment vooral boos is op zichzelf. Dat hij boos is om wat hij heeft gedaan. Dat hij het heel erg vindt dat zijn boek stuk is, hij was er zo blij mee. Daarnaast speelt natuurlijk ook alle spanning die er in zijn lijfje zit een grote rol mee. Langzaam aan wordt hij wel weer rustig, gelukkig maar. Ik heb echt met hem te doen en wist tijdens de woede aanval even niet hoe te reageren, het leek wel alsof ik aan de grond genageld stond  door … ja, door wat eigenlijk? Zo heb ik mijn ventje echt nog nooit gezien, het begroot me zo.
Gelukkig is hij, na deze enorme woede uitbarsting, rustig de rest van de middag en avond. ’s Avonds kan hij van de spanning niet goed in slaap komen en de volgende ochtend is hij al vroeg weer wakker.
Nu is het dan eindelijk zover. Net als elk jaar zingen wij hem wakker (wat dus niet meer nodig was) en wordt hij verwend met cadeautjes. Hij is helemaal blij met de bokshandschoenen en het stootkussen, welke hij ook op school heeft om zich op af te reageren. Van Lesley krijgt hij twee mooie Schleichdieren. Daar is hij helemaal gek op.
Voor het eerst gaat hij op zijn verjaardag met de taxi naar ‘school’ en niet met één van ons. We vieren zijn verjaardag pas aan het eind van de middag bij hem op ‘school’. Dat wordt nog een lange dag voor hem.

             
Als wij op school aankomen met de traktatie en een ‘snoepzakje’, is Sylvain nog aan de wandel met een groepje. Ondertussen hebben de achterblijvers het lokaal versierd. Ik zet de traktatie op de kast, maar moet het dienblad goed bewaken. Voor ik het doorheb heeft één van de kinderen hem al bijna te pakken. Dan komt onze zoon binnen lopen. Met een rode kleur op zijn wangen van de spanning. Eindelijk is het dan tijd voor zijn feestje. Iedereen installeert zich aan de grote tafel. De cadeaus zijn er inmiddels bij gepakt en Sylvain wil natuurlijk op de stoel staan als de anderen voor hem zingen. Eén voor één mogen de kinderen hun meegebrachte cadeau overhandigen met een hand en een felicitatie. Niet bij iedereen loopt dit even soepeltjes, sommigen vinden het lastig hun cadeautje af te staan, maar Sylvain geniet met volle teugen. Als de cadeautjes zijn uitgepakt, gaat hij trots met zijn ‘biertjes’ rond en ‘drinken’ we samen op Sylvains 15^e verjaardag. Als iedereen het op heeft, deelt Sylvain nog het ‘snoepzakje’ uit, welke in goede aarde valt. En dan is het feest over. Alles bij elkaar heeft het misschien net een half uur geduurd, maar Sylvain is helemaal blij. Zoveel spanning en stress voor een half uurtje feest. Dat moet de volgende keer toch anders. Niet het feest, wel de spanning ervoor. En dan komt nu zijn verjaardag thuis nog. 4 dagen later…
Vol verbazing zien we dat Sylvain die middag gewoon lekker relaxed thuis zit te spelen met zijn net gekregen speelgoed. Hij vindt het helemaal geen punt dat er verder geen visite komt. Met papa en Lesley speelt hij met zijn stootkussen, met zijn mooie bokshandschoenen aan natuurlijk. Ze hebben dikke lol. ’s Avonds gaat hij gewoon naar zwemles en dit gaat tegen de verwachting in heel goed.

                 

De volgende dag hoor ik hem helemaal niet over zijn verjaardag thuis. Wel vraagt hij of hij nog een klein beetje jarig is. ‘Ja hoor,’ zeg ik ‘de slingers hangen er nog’. Ik zeg er niet bij dat we zijn verjaardag nog thuis vieren. Hij kijkt niet om naar het afkruisboekje en tot onze verbazing is hij tot vrijdagmiddag heel erg rustig. Pas dan begint hij over zijn verjaardag en het afkruisboekje. Hij wil de voorbije dagen afkruisen en heeft het er maar even moeilijk mee dat hij nu nog een nachtje moet slapen.
Zaterdag geniet hij opnieuw van zijn verjaardag en de vele leuke cadeautjes die hij krijgt. Twee vrienden van Lesley komen ook nog op zijn feestje, dat vindt hij helemaal tof en drinkt een biertje met hen. ’s Avonds wil hij eigenlijk niet naar bed. Hij zegt: ‘Als ik nu ga slapen en wakker wordt, dan ben ik echt niet meer jarig hè?’

Wat kan het toch anders lopen dan verwacht. We waren echt bang dat de spanning en boze buien zouden aanhouden tot aan zijn verjaardag thuis en ik kon me na het lezen van mijn blog van vorig jaar wel voor mijn kop slaan, dat we ervoor gekozen hadden om zijn verjaardag thuis pas 4 dagen later te vieren. Toch is dit geen enkel probleem geweest. De spanning was weg na het feest op school. Gelukkig maar en we kunnen volmondig zeggen: ‘Dit hebben we weer ‘overleefd’’.
Na zijn verjaardag heb ik gepuzzeld met alle gescheurde stukken van zijn voetbalboek en deze zit zo goed als weer in elkaar. Hier is Sylvain heel blij mee.

       

Bijna 15!

                

Nog maar een paar dagen, dan word je al 15 jaar. 15 jaar, ik kan het gewoon niet geloven.
Ik kijk naar je en zie je grote, gulle glimlach. Gelukkig heb je die nog steeds, gelukkig kunnen we ook volop met je lachen, maar helaas is er ook een andere kant. Een andere kant, die toch wat meer de overhand gaat nemen, nu je ouder wordt. Een kant, die ik niet zo leuk vind, waar ik niet goed mee om kan gaan, waar ik soms ook echt niet weet hoe ik ermee om moet gaan. Elke dag is er strijd. Er zijn een aantal vaste strijdpunten op een dag zoals de warme maaltijd en tandenpoetsen, maar ook een heleboel waar we vooraf niet op bedacht zijn. Die voor ons zomaar vanuit het niets lijken te komen. Door één enkele opmerking, door één enkel verkeerd woord of omdat iets niet kan of mag wat jij in je hoofd hebt. Van het één op het andere moment sla je om, ben je boos, gooi je spullen van tafel, sla je met speelgoed of iets anders wat voor handen is, hard op tafel, krijg ik een dreun tegen mijn bovenarm en wat je de laatste tijd ook steeds meer doet, is jezelf hard tegen je hoofd slaan of in je eigen hand bijten. Naar mijn idee is het een uiting van machteloosheid van jou, maar ook mij geeft het een gevoel van machteloosheid. Ik weet op zo’n moment niet goed wat te doen …

15 jaar, wat een leeftijd al. Je zou nu volop in de puberteit moeten zitten (wat ook wel zo is), in het derde jaar van de middelbare school. Samen met je vrienden tussen de middag naar de supermarkt in de buurt om broodjes, drinken of snoep te halen (iets waar ik een hekel aan heb, maar o zo graag zou willen dat je het kon). Je zou nu met je vrienden over leuke meisjes moeten praten (soms doe je dat ook wel, heb je het over chickies), naar schoolfeesten gaan, geheimen hebben voor je ouders, strijd met je ouders (op een andere manier). Niks van dit alles is op de manier zoals het zou horen te zijn.
Jij mag dan 15 jaar worden, je hebt het ontwikkelingsniveau van een vier à vijf jarige. Op jouw verjaardags lijstje staat nog steeds speelgoed, en als een klein kind zit jij in spanning vanwege je aankomende verjaardag. Ik sta er niet dagelijks bij stil, maar heel af en toe bekruipt mij dit gevoel, dat het allemaal ook heel anders had kunnen zijn.
We hebben al met al best roerige jaren achter de rug. Het was niet gemakkelijk om niet te weten wat er met je aan de hand was. En vooral niet te weten wat de toekomst je brengen zal. Dat weet natuurlijk niemand, maar gezien er duidelijk iets was, maar niet duidelijk wat, bracht dit extra onzekerheid met zich mee. Gelukkig hebben we na zeven jaar zoeken een diagnose gevonden, een diagnose die ons in eerste instantie nog niks bracht. Er was nog zo weinig over bekend. Toch heeft het ons wel veel gebracht. De contacten met andere ouders, zijdelings betrokken zijn bij de lopende onderzoeken, een steeds grotere groep ouders die voor hun kind de diagnose krijgen en ook een aantal ouderen met de diagnose. Dit is zo waardevol. We genieten van de jaarlijkse bijeenkomst in Engeland en wie weet gaan we nog wel een keer naar Toronto, waar vorig jaar voor het eerst een bijeenkomst is georganiseerd.
Met vallen en opstaan hebben we jou beter leren kennen, hebben we meer inzicht in je ziekte gekregen, weten we waar we alert op moeten zijn, weten we enigszins wat we kunnen verwachten. Alhoewel er een grote verscheidenheid is tussen de kinderen, zijn er ook een heleboel zaken die je bij veel van de kinderen terugziet. Het is fijn om met vragen bij anderen terecht te kunnen. Soms is het antwoord echter niet wat je zou willen horen. Zoals van de week, toen ik vroeg of anderen de buien waar je nu mee kampt ook herkennen als buien die in de puberteit ontstaan. Een aantal ouders van de oudere kinderen herkennen dit zeker. Ik hoopte dat dit wel weer zou verdwijnen na de puberteit, echter krijg ik hier van verschillende kanten te horen dat dit niet het geval is. Dat het met de jaren erger wordt. Ondanks dat blijven er toch nog genoeg leuke, mooie momenten. Die zijn er nu ook. Het is echt niet alleen maar kommer en kwel, in tegendeel. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik jou tijdens zo’n bui toch echt niet aardig vind.
Waar ik af en toe ook wel moeite mee heb, is het feit dat we nog steeds alles moeten doen voor jou. Normaal gesproken zou je jezelf al grotendeels redden. Hoef ik je brood niet meer te smeren, te zorgen dat je aangekleed bent, op tijd klaar staat voor de taxi en je overal naar toe moet brengen. Niks zelf naar school, zelf naar de sportvereniging, even een boodschapje doen voor mama, even alleen thuis zijn. Dat is er allemaal niet bij. Maar het zij zo. Het is niet mijn bedoeling om hier een klaagzang van te maken. Soms overvalt me even het gevoel dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, wát er anders had kunnen zijn en hoeveel vrijheid ik inmiddels weer terug zou hebben gehad…

Bijna 15, een hele leeftijd. Jij ziet enorm uit naar je verjaardag. Vindt het spannend. Weet niet goed hoe om te gaan met deze spanning. Mede omdat je niet begrijpt wanneer je nu precies jarig bent. Ik maak een boekje voor je, daar hou je van. Dit keer geen afkruislijst, maar een heus boekje waarin je de dagen weg kunt strepen, maar vanaf het moment dat je het boekje hebt, lijkt de spanning er ook ineens in alle hevigheid te zijn. We hebben het tot nu toe aardig buiten de deur weten te houden. Ben ik dan toch nog te vroeg? Had ik je niet vijf dagen van tevoren al voor moeten bereiden? Ondertussen bedenk ik me dat ik vorig jaar hierover een blog heb geschreven. Wat had ik hierin nog maar weer gezegd? Toch ga ik het volgend jaar anders doen… Zo’n week als deze, wil ik niet weer. We laten hem niet meer van tevoren weten dat hij jarig is. Op het KDC moeten ze hierover hun mond maar houden en we vieren alles op één dag … Ik schrijf het nu maar op, zodat ik het hopelijk volgend jaar nog weet. https://angelinewagenaar.wordpress.com/2015/04/07/volgend-jaar-doen-we-het-anders/
Oeps, dit heb ik dan toch even te laat gelezen. Hopelijk wordt deze week toch minder heftig dan vorig jaar. We hebben je verjaardag ook niet op één dag gepland. Tussen je feestje op school en thuis zitten nu maar liefst vier dagen. Als dit maar verstandig is!

Brus

            

Deze week stuit ik op een artikel over een zus die verteld dat zorgen voor haar zusje haar tweede natuur is. Met name de zin: ‘Het is voor mij een soort tweede natuur om altijd met Wendy bezig te zijn. Je kunt je voorstellen: dat is best wel intensief. Dat is echter wel hoe mijn toekomst eruitziet.’* raakt me en zet me aan het denken. Zij heeft een documentaire (Op zoek naar mijn zusje) gemaakt over haar en haar zus en de zorgen die ze over haar maakt. Een mooie, aangrijpende documentaire.** Deze week heeft ze deze documentaire als petitie aangeboden aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.  Als een pleidooi voor een sterkere landelijke beleidsvisie voor alle brussen, ook de brussen die niet op de voorgrond treden. ***

Mijn oudste zoon is ook een brus. Ook hij is heel nauw betrokken bij de zorg van zijn broertje. Hij is ermee opgegroeid, maar heeft zich van jongs af aan al heel verantwoordelijk gevoeld. Wij als ouders proberen deze zorg, zeker toen hij nog jong was, zoveel mogelijk weg te houden bij hem. Het is niet zijn verantwoordelijkheid en zorg. Het is onze zorg, ook al kunnen wij er niks aan doen dat hij een broertje heeft met een beperking, die intensieve zorg nodig heeft. Toch hebben we zoveel mogelijk geprobeerd om hem een zo normaal mogelijke jeugd te geven.
Ondanks dat is zijn jeugd toch anders dan deze zou zijn geweest als hij een ‘gezond’ broertje had gehad. Van jongs af aan heeft hij rekening moeten houden met zijn broertje, heeft hij ermee moeten dealen dat zijn broertje veel zorg nodig heeft en daardoor waarschijnlijk ook meer aandacht krijgt/vraagt. Toch denk ik dat we er aardig in geslaagd zijn om ook hem de aandacht en zorg te geven die hij nodig heeft.
De beide jongens kunnen het goed met elkaar vinden. Eigenlijk heb ik nooit gemerkt dat Lesley het vervelend vindt om een broertje als Sylvain te hebben. Ja, op het moment dat duidelijk was dat Sylvain niet naar dezelfde school kon als hij, heeft hij het er wel moeilijk mee gehad. Alle broer(tje)s en zus(je)(sen) van zijn klasgenoten, die er één of meer hadden, gingen wel naar dezelfde school. Gelukkig lukt het om Sylvain wel naar dezelfde naschoolse opvang te laten gaan, zodat ze na schooltijd op de dagen dat wij beiden werken, wel bij elkaar waren. Daar zijn we nog altijd blij en dankbaar voor, dat dit mogelijk was. Lesley heeft als vanzelf voor zijn broertje gezorgd. Het helpen op de wc, helpen met eten en drinken, etc. zijn heel normaal voor hem. Ook vindt hij het vanzelfsprekend dat Sylvain met hem mee naar buiten gaat om samen met hem en zijn vrienden te spelen en/of voetballen. Sylvain speelt dan vaak niet met hen, maar naast hen. Wij hebben er zelf wel voor moeten waken dat Lesley ook zijn eigen gang moet kunnen gaan. Dat hij niet altijd zijn broertje op ‘sleeptouw’ hoeft te nemen. Voor Lesley is dit heel gewoon, maar hij heeft ook zijn eigen leven. Nu ze ouder zijn, gebeurd dit vanzelf. Hun levens lopen niet meer zo synchroon en het leeftijdsverschil wordt steeds groter, maar er blijft altijd tijd om ook leuke dingen samen te doen. Alhoewel Sylvain de tijd wat te beperkt vindt, hij mist zijn broer regelmatig en roept vaak ‘Als ik straks groot ben, dan mag ik ook mee een biertje drinken’. Kortom, het zijn echte vrienden en Lesley is voor ons een fijne, vertrouwde oppas. We vormen een soort drie-eenheid rondom Sylvain.
Het zorgen en begeleiden zit ook echt in hem. Hij heeft ervoor gekozen om een opleiding te doen waarbij hij kan werken met kinderen zoals zijn broertje. Bewonderenswaardig vind ik, dat hij juist voor deze richting kiest. Je hoort het wel vaker, maar toch had het naar mijn idee ook heel anders kunnen zijn. Had hij juist iets heel anders gewild, omdat hij thuis al ‘moet’ zorgen.
Echter, hij komt dolenthousiast thuis van zijn stage. Hele verhalen horen we week in, week uit, we kennen bijna alle kinderen uit zijn groep (zonder ze ooit te hebben gezien). Hij raakt er niet over uitgepraat. Ik zie ook aan hem dat hij ervan geniet en het gaat ook heel goed. Zoveel zorgen als ik me over hem heb gemaakt op het moment dat hij nog op het VMBO zat, hoeveel ik hem niet achter zijn broek aan heb moeten zitten om hem tot leren te krijgen; dat is nu compleet anders. Hij geniet vooral van zijn stages, maar ook op school gaat het prima. Ik hoef me helemaal niet meer met zijn huiswerk te bemoeien, dat regelt hij helemaal zelf en gaat ook hartstikke goed. Hij heeft zijn roeping gevonden. Ik ben vreselijk trots op hem.
Toch knaagt er deze week iets aan me. Door het verhaal en de documentaire ben ik toch verder na gaan denken. Zou Lesley het ook zo voelen als deze zus? Op dit moment nog niet, daar is hij nog niet zo mee bezig, misschien ook nog wat te jong en onbevangen voor.
Natuurlijk denken wíj hier wel over na. Is het een reden waarom wij (als die mogelijkheid tenminste blijft bestaan) ervoor kiezen om Sylvain op een gegeven moment een eigen plekje te laten krijgen. Dat hij ‘op zichzelf’ gaat wonen, zodat het niet een hele grote verandering wordt op het moment dat wij er mogelijk niet meer zijn. Wij willen niet dat dit dan de zorg van Lesley wordt.
Maar ondanks dat Sylvain straks ‘op zichzelf’ zal wonen, zal hij daarnaast ook nog zorg van zijn familie nodig hebben. Wij als ouders hopen dit natuurlijk zo lang mogelijk te blijven doen, maar er bestaat een kans dat er een tijd komt dat Lesley dit van ons over zal nemen. Hij zal dit met liefde doen, daar ben ik van overtuigd. Toch is het iets wat je eigenlijk niet op de schouders van je kind wilt neerleggen.
Zo zit ik dus ineens te mijmeren over dingen waar ik nog helemaal niet mee bezig was. Eigenlijk ben ik nog lang niet bezig met het feit dat Sylvain strak uit huis gaat. Voor mij is hij nog steeds mijn kleine ventje.
Nog een week dan is hij al 15 jaar. Dacht ik jaren geleden dat hij rond zijn 18^e  uit huis zou gaan, op dit moment schuif ik dat nog maar mooi wat jaartjes vooruit. Zover zijn we nog niet en gezien ik verwacht dat ook Lesley nog wel eventjes gezellig thuis blijft wonen, is het ook nog helemaal niet aan de orde. Sylvain wil alles wat Lesley ook doet, dus als Lesley de deur uit gaat, dan zal voor hem dit pas gaan spelen, denk ik. Hij kan het zich op dit moment niet voorstellen dat hij niet bij ons blijft wonen.

Door het artikel en de documentaire zijn mijn gedachten momenteel even  op de toekomst gericht. Het zijn ook zaken waar we wel over na moeten denken en waar we niet voor weg kunnen lopen, al zou ik dat soms wel willen. Ik had het mijn oudste allemaal graag bespaard, maar helaas hebben wij hier geen invloed op gehad.
Van de andere kant heeft het feit dat Sylvain in ons gezin is terecht gekomen ons allemaal verrijkt en ons gemaakt tot wie we nu zijn. Ook zonder dit broertje had Lesley vast een hele leuke, lieve jongen geweest, maar het feit dat hij met hem is opgegroeid heeft hem gemaakt tot de  lieve, sociale, leuke jonge man die hij nu is. Ik ben TROTS op hem.

* Uit Vrouw: Documentairemaaktster Debby: ‘Mijn toekomst? Zorgen voor mijn gehandicapte zus.’’ https://vrouw.nl/verhalen_achter_het_nieuws/30811/documentairemaakster_debby_mijn_toekomst_zorgen_voor_mijn

**  Introductiefilm Op Zoek Naar Mijn Zusje https://www.youtube.com/watch?v=Dn1GMOKfA6w

***  Uit Lotje en Co: Op zoek naar mijn zusje. http://www.lotjeenco.nl/blogs/lotje-s-keukentafel/entry/keukentafel/op-zoek-naar-mijn-zusje