Nog maar een paar dagen, dan word je al 15 jaar. 15 jaar, ik kan het gewoon niet geloven.
Ik kijk naar je en zie je grote, gulle glimlach. Gelukkig heb je die nog steeds, gelukkig kunnen we ook volop met je lachen, maar helaas is er ook een andere kant. Een andere kant, die toch wat meer de overhand gaat nemen, nu je ouder wordt. Een kant, die ik niet zo leuk vind, waar ik niet goed mee om kan gaan, waar ik soms ook echt niet weet hoe ik ermee om moet gaan. Elke dag is er strijd. Er zijn een aantal vaste strijdpunten op een dag zoals de warme maaltijd en tandenpoetsen, maar ook een heleboel waar we vooraf niet op bedacht zijn. Die voor ons zomaar vanuit het niets lijken te komen. Door één enkele opmerking, door één enkel verkeerd woord of omdat iets niet kan of mag wat jij in je hoofd hebt. Van het één op het andere moment sla je om, ben je boos, gooi je spullen van tafel, sla je met speelgoed of iets anders wat voor handen is, hard op tafel, krijg ik een dreun tegen mijn bovenarm en wat je de laatste tijd ook steeds meer doet, is jezelf hard tegen je hoofd slaan of in je eigen hand bijten. Naar mijn idee is het een uiting van machteloosheid van jou, maar ook mij geeft het een gevoel van machteloosheid. Ik weet op zo’n moment niet goed wat te doen …
15 jaar, wat een leeftijd al. Je zou nu volop in de puberteit moeten zitten (wat ook wel zo is), in het derde jaar van de middelbare school. Samen met je vrienden tussen de middag naar de supermarkt in de buurt om broodjes, drinken of snoep te halen (iets waar ik een hekel aan heb, maar o zo graag zou willen dat je het kon). Je zou nu met je vrienden over leuke meisjes moeten praten (soms doe je dat ook wel, heb je het over chickies), naar schoolfeesten gaan, geheimen hebben voor je ouders, strijd met je ouders (op een andere manier). Niks van dit alles is op de manier zoals het zou horen te zijn.
Jij mag dan 15 jaar worden, je hebt het ontwikkelingsniveau van een vier à vijf jarige. Op jouw verjaardags lijstje staat nog steeds speelgoed, en als een klein kind zit jij in spanning vanwege je aankomende verjaardag. Ik sta er niet dagelijks bij stil, maar heel af en toe bekruipt mij dit gevoel, dat het allemaal ook heel anders had kunnen zijn.
We hebben al met al best roerige jaren achter de rug. Het was niet gemakkelijk om niet te weten wat er met je aan de hand was. En vooral niet te weten wat de toekomst je brengen zal. Dat weet natuurlijk niemand, maar gezien er duidelijk iets was, maar niet duidelijk wat, bracht dit extra onzekerheid met zich mee. Gelukkig hebben we na zeven jaar zoeken een diagnose gevonden, een diagnose die ons in eerste instantie nog niks bracht. Er was nog zo weinig over bekend. Toch heeft het ons wel veel gebracht. De contacten met andere ouders, zijdelings betrokken zijn bij de lopende onderzoeken, een steeds grotere groep ouders die voor hun kind de diagnose krijgen en ook een aantal ouderen met de diagnose. Dit is zo waardevol. We genieten van de jaarlijkse bijeenkomst in Engeland en wie weet gaan we nog wel een keer naar Toronto, waar vorig jaar voor het eerst een bijeenkomst is georganiseerd.
Met vallen en opstaan hebben we jou beter leren kennen, hebben we meer inzicht in je ziekte gekregen, weten we waar we alert op moeten zijn, weten we enigszins wat we kunnen verwachten. Alhoewel er een grote verscheidenheid is tussen de kinderen, zijn er ook een heleboel zaken die je bij veel van de kinderen terugziet. Het is fijn om met vragen bij anderen terecht te kunnen. Soms is het antwoord echter niet wat je zou willen horen. Zoals van de week, toen ik vroeg of anderen de buien waar je nu mee kampt ook herkennen als buien die in de puberteit ontstaan. Een aantal ouders van de oudere kinderen herkennen dit zeker. Ik hoopte dat dit wel weer zou verdwijnen na de puberteit, echter krijg ik hier van verschillende kanten te horen dat dit niet het geval is. Dat het met de jaren erger wordt. Ondanks dat blijven er toch nog genoeg leuke, mooie momenten. Die zijn er nu ook. Het is echt niet alleen maar kommer en kwel, in tegendeel. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik jou tijdens zo’n bui toch echt niet aardig vind.
Waar ik af en toe ook wel moeite mee heb, is het feit dat we nog steeds alles moeten doen voor jou. Normaal gesproken zou je jezelf al grotendeels redden. Hoef ik je brood niet meer te smeren, te zorgen dat je aangekleed bent, op tijd klaar staat voor de taxi en je overal naar toe moet brengen. Niks zelf naar school, zelf naar de sportvereniging, even een boodschapje doen voor mama, even alleen thuis zijn. Dat is er allemaal niet bij. Maar het zij zo. Het is niet mijn bedoeling om hier een klaagzang van te maken. Soms overvalt me even het gevoel dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, wát er anders had kunnen zijn en hoeveel vrijheid ik inmiddels weer terug zou hebben gehad…
Bijna 15, een hele leeftijd. Jij ziet enorm uit naar je verjaardag. Vindt het spannend. Weet niet goed hoe om te gaan met deze spanning. Mede omdat je niet begrijpt wanneer je nu precies jarig bent. Ik maak een boekje voor je, daar hou je van. Dit keer geen afkruislijst, maar een heus boekje waarin je de dagen weg kunt strepen, maar vanaf het moment dat je het boekje hebt, lijkt de spanning er ook ineens in alle hevigheid te zijn. We hebben het tot nu toe aardig buiten de deur weten te houden. Ben ik dan toch nog te vroeg? Had ik je niet vijf dagen van tevoren al voor moeten bereiden? Ondertussen bedenk ik me dat ik vorig jaar hierover een blog heb geschreven. Wat had ik hierin nog maar weer gezegd? Toch ga ik het volgend jaar anders doen… Zo’n week als deze, wil ik niet weer. We laten hem niet meer van tevoren weten dat hij jarig is. Op het KDC moeten ze hierover hun mond maar houden en we vieren alles op één dag … Ik schrijf het nu maar op, zodat ik het hopelijk volgend jaar nog weet. https://angelinewagenaar.wordpress.com/2015/04/07/volgend-jaar-doen-we-het-anders/
Oeps, dit heb ik dan toch even te laat gelezen. Hopelijk wordt deze week toch minder heftig dan vorig jaar. We hebben je verjaardag ook niet op één dag gepland. Tussen je feestje op school en thuis zitten nu maar liefst vier dagen. Als dit maar verstandig is!
@ngelineWagenaar 