En dan komt er een einde aan de ‘schoolcarrière’ van onze jongste zoon

            

Met een brok in mijn keel laat ik je in de taxi stappen. Naar school, hoe zal het vandaag gaan? Het voelt niet meer fijn om je naar deze school te laten gaan. Wat zal er vandaag weer gebeuren? Hoe vaak zal je naar de achterwacht gaan? Wat gaat er toch mis. Zelf ga je nog wel met plezier naar school, alhoewel ik daar toch ook aan begin te twijfelen. Je boze buien, je opstandigheid en je plotselinge huilbuien waarin je dingen zegt, die niet kloppen, maar waar wel een kern van waarheid in zit. We hebben er helemaal geen vertrouwen meer in, maar thuishouden is ook geen optie. Je zult niet snappen waarom je niet naar school mag. Thuis vind je het wel fijn, maar hele dagen achter elkaar gaat toch vervelen en waarom zijn alle buurkinderen wel naar school? Ik zit in de trein richting Den Haag. Vindt het onder deze omstandigheden moeilijk om zover weg te zijn …

Vanaf oktober zijn we al in gesprek met school. In eerste instantie om te kijken hoe ze ervoor kunnen zorgen dat jij beter de dag door komt. Door te zorgen voor rustpunten, andere bezigheden, meer praktisch gericht, want het lange stilzitten dat kun je niet. Er worden wel dingen gedaan, maar de vraag is zo langzamerhand of dit het wel is. Wij hebben heel sterk het gevoel dat de leerkrachten die nu op je groep zitten, niet geschikt zijn voor deze groep kinderen en niet weten hoe ze je moeten benaderen, met je om moeten gaan. Dit leidt alleen maar tot meer frustratie en boze buien bij jou.
In januari word ik tijdens het werk gebeld, de school wil toch echt met ons spreken en wel zo snel mogelijk. De orthopedagoge benaderd ons. Ze maakt zich zorgen om jou, heeft het gevoel dat je je niet meer veilig voelt op school, herhaaldelijk wordt je naar de achterwacht gebracht en het begroot haar om jou soms zo hartverscheurend te zien huilen.
Wij hopen in eerste instantie nog dat je naar een andere klas kan, dit zou naar ons idee voor het moment de oplossing zijn, maar helaas is dat niet mogelijk. We hebben steeds minder vertrouwen in de school en op hun aanraden en ook omdat wij het gevoel hebben, dat dit misschien wel beter is, gaan wij op zoek naar een andere plek voor jou.

In eerste instantie gaan we naar een plek voor dagbesteding, opgezet door een oud-medewerker van de school, die jou goed kent. De ruimte waar ze zit is prettig, maar wel erg stil. Op dat moment is er maar één kind aanwezig. De rest van de week zullen dit gemiddeld 2-3 zijn, maar dit wordt wel iets meer (hoopt ze) en met jou erbij zijn het er 3-4. Zij denkt dat het een goede plek voor je is. Wij vinden de plek prima, maar zijn bang dat dit voor jou toch te eenzaam is. Je hebt meer gezelligheid om je heen nodig, ook al zijn dit ook meer prikkels. Wij zien je hier toch niet echt gelukkig worden.
We gaan vervolgens naar een KDC, een plek waar we jaren geleden ook al eens een kijkje hebben genomen, maar wat we op dat moment nog niet echt bij je vonden passen. Nu zijn we wel enthousiast over deze plek, de ideeën, de kinderen die er zitten, maar of dit het helemaal is, is nog niet geheel duidelijk. We besluiten daarom nog een KDC te bezoeken, welke in eerste instantie niet direct onze aandacht had. Hier aangekomen, voelt de omgeving direct heel goed aan. Er zijn veel mogelijkheden hier, voor het doorstromen naarmate je ouder bent, je kunt hier eventueel logeren en/of later wonen. We kunnen ons helemaal vinden in de visie van dit KDC, er is echter één maar … de kinderen en volwassenen die hier zitten zijn qua niveau, in onze ogen, nog een stuk lager dan jij.  Zal je hier wel aansluiting vinden? Zal je je hier thuis voelen? Dit maakt de keuze heel moeilijk voor ons. Het andere KDC voelde ook goed, maar qua ruimte, mogelijkheden en visie voelt dit misschien wel beter, alleen de kinderen op het andere KDC zijn meer van jouw niveau, daar zal je je waarschijnlijk beter tussen voelen en aansluiting vinden. Een moeilijk keuze, maar we kiezen uiteindelijk voor  het andere KDC.
Gelukkig zijn ze er hier na het intake gesprek al snel uit,  jij past prima bij hun en bij de groep kinderen die er nu zit en er is al gauw een plekje voor je. Een aantal weken later krijgen we ook de vrijstelling voor school, alles is nu dus bijna rond, alleen is het wachten nog op de indicatie. Dit gaat ongeveer zes weken duren.
Ondertussen horen wij steeds minder leuke verhalen vanuit school, of van mensen die op wat voor manier dan ook met school te maken hebben. Het baart ons zorgen, we gaan opnieuw in gesprek over iets waar wij helemaal niet blij mee zijn om te horen, maar het wordt glashard ontkent.
Steeds meer moeite heb ik om je naar school te laten gaan. Ik overweeg om je thuis te laten, maar doe ik je daar een plezier mee? Snap je dat?

En dan komt het verlossende telefoontje. De indicatie zal die dag nog in orde gemaakt worden. Wij als ouders besluiten dat we je zo snel mogelijk over willen plaatsen naar het KDC, niet wachten tot de vakantie of na de vakantie ook al is het nog maar drie weken tot de vakantie. Nog voordat we de indicatie in huis hebben bellen we het KDC om af te spreken, dat als het helemaal rond is, jij de volgende week daar al zult starten. We hebben die ochtend een rondleiding gehad op een eventuele nieuwe locatie waar jij met je groep naar toe gaat. Eerst als proef en hopelijk bevalt dit goed. We ontmoeten hier ook andere ouders van kinderen uit je nieuwe groep en hebben het gevoel in een warm bad terecht te komen. Hoe er hier met ouders omgegaan wordt en er inspraak wordt gegeven aan ouders, dit kennen wij helemaal niet …
Op school geef ik aan dat het waarschijnlijk je laatste week is, juf vindt dit wel snel gaan. Jou vertellen we, met het oog op het komende schoolreisje, nog even niks. Dit is al spannend genoeg. Vrijdag zal je afscheid nemen, je diploma ontvangen en dan maandag op het KDC starten. Ik hoop dat we er voor jou goed aan doen …

Geschreven op dinsdag 17 juni, de dag dat we de indicatie in de bus kregen.

 

Drie keer is scheepsrecht …

            

Dit jaar is het niet gelukt om opnieuw tot de finale te komen van het bekertoernooi. Ook is het niet gelukt om kampioen te worden. Toch heeft het team van Lesley het niet slecht gedaan. Vorig jaar zijn ze gepromoveerd van de 2e klasse naar 1e klasse en dit jaar hebben ze toch nog een tijdje meegedaan om het kampioenschap. Op een gegeven moment zat dit er echter niet meer in, maar doordat ze wel periodekampioen zijn geworden, mogen ze nacompetitie spelen en hiermee is er nog een kans om te promoveren naar de hoofdklasse.
In de nacompetitie doen ze het goed. Na twee tegenstanders in vier wedstrijden te hebben verslagen, kunnen ze zich opmaken voor de laatste wedstrijd, waarna ze bij winst opnieuw promoveren.

Na het internationale toernooi in Wije, waar de jongens vier dagen zijn geweest, maar waar meer gefeest is dan goed gevoetbald, is het dan zover. De jongens hebben nog een week om zich klaar te maken voor de finale wedstrijd om promotie. Eigenlijk toch de derde finale op rij, al is het dit keer dan niet de beker.
Opnieuw treffen ze het team uit de Oost Groningse klei, waar ze op gespannen voet mee staan. Ze zitten dit jaar bij elkaar in de competitie en hebben een keer gewonnen en een keer verloren. Vorig jaar hebben ze dit team in de kwartfinales uit de beker gestoten. Met deze ploeg is er bijna iedere keer wel mot, vanwege het publiek en het fysiek harde spel.
De voorbereiding verloopt niet geheel vlekkeloos, of dit komt omdat ze nog niet helemaal fit zijn of dat er andere dingen spelen, dat is me niet geheel duidelijk. Het team is niet compleet, één speler is geblesseerd, een tweede is geschorst, dus ze moeten het met twee man minder doen.
Vanaf het moment dat er bekend is wie de tegenstander is, is er van beide kanten gesteggel over het veld waar gespeeld gaat worden. De Oost Groningers willen graag op gras voetballen, Lewenborg heeft de voorkeur voor kunstgras. De wedstrijd moet plaatsvinden op neutraal terrein, omdat het dit keer maar om één wedstrijd gaat en geen van de teams dan het thuisvoordeel heeft. Uiteindelijk wordt er gekozen voor een veld in Hoogezand, wel gras.
Niet al te ver weg dus en in de buurt van de club waar B1 kortgeleden nog hebben gespeeld. Dat moet dus geen probleem zijn.
In Hoogezand zelf gaat degene die voorop rijdt ineens linksaf, waar wij normaal gesproken rechtdoor zouden gaan. Nou ja, hij zal wel een snellere route weten, dus we rijden er met zijn allen achteraan. We rijden echter wel erg lang rechtdoor, zouden we niet eens naar rechts moeten?
En ja hoor, we zijn te ver gereden. Allemaal omkeren en weer een stukje terug, maar ook nu rijden we niet goed. We komen terecht in een nieuwe woonwijk. We hebben hier heel wat mooie huizen zien staan en ook best naar onze gading, maar na een aantal rondjes te hebben gereden, hebben we het hier wel gezien. Uiteindelijk komen we toch op de weg bij de andere club, waar het vlakbij moet zijn. De jongens zetten we hier alvast af, omdat er geen plek meer voor de auto’s is. De ouders rijden verder en komen er achter dat de betreffende velden toch verder weg te zijn dan ze dachten.
Uiteindelijk vinden we de club en zijn we er eerder dan de jongens, die toch wel een aardig stukje moesten lopen. Zegt het spreekwoord niet: ‘Een goed begin is het halve werk?’ Ik hoop niet dat dit in dit geval opgaat, want dan kunnen we wel eens het onderspit gaan delven. Ik hou het voor nu maar op: ‘Een slechte generale, betekent ….’ Of gaat dit spreekwoord in dit geval niet op?

Onder het genot van een lekker muziekje gaan de jongens intrainen. Ze hebben er zin in. De temperatuur begint al op te lopen, maar gelukkig staat er nog wel een windje. De voorspelling is 24-28 graden, maar gelukkig spelen ze om 11 uur Dan zal het hopelijk nog wat meevallen.
Als de jongens zich klaarmaken om van start te gaan, verplaatsen we ons snel naar de zijkant van het veld. Hier kan ik beter filmen. Op het moment dat ik mijn fototoestel gereed aan het maken ben, start de wedstrijd en nog voordat ik de camera helemaal heb geïnstalleerd valt het eerste doelpunt voor Lewenborg. Jeetje, dat gaat snel. Ook hierna ben ik nog niet helemaal klaar met de camera, probeer ook tussendoor nog even gewoon te kijken en dan ligt ook de 2e er al in. De wedstrijd is nog geen 5 minuten oud en we staan al met 2-0 voor. Dat mogen ze toch niet meer weggeven….
De eerste helft kabbelt verder, beide partijen zijn niet echt in topvorm. De warmte zal hierin ook wel een rol spelen, maar geleidelijk aan zien we dat de wedstrijd kantelt en dat de tegenpartij het meer in de hand gaat krijgen. Er volgen een aantal gevaarlijke acties, welke gelukkig geen gevolgen hebben.
In de tweede helft staat de tegenpartij direct op scherp en niet veel later is het 2-1. Nu is het oppassen geblazen. Eigenlijk moet Lewenborg direct een treffer maken, om te voorkomen dat de tegenpartij gelijk komt, maar zoals zo vaak gaan de koppies van Lewenborg nu wat hangen en krijgen de andere spelers vleugels. Zij geloven er weer in en voordat Lewenborg zich weer wat heeft hersteld, ligt ook de 2e er in voor hun. Het is gelijkspel.
De hele wedstrijd zijn er al veel harde overtredingen, vooral van de kant van de tegenparij, maar hier wordt door de scheidsrechter niet echt op ingegrepen. Dit levert veel frustratie op in het veld en aan de kant. Tijdens de reguliere speeltijd lukt het beide teams niet meer om te scoren, wat inhoudt dat er een verlenging komt.
Bij Lewenborg is in de eerste helft al een speler ziek uitgevallen, een ander heeft een flinke schop in zijn gezicht gekregen, maar kan er op het moment nog niet af. Er valt nog een ander uit met pijn, waardoor er eigenlijk geen wissels over zijn. De enige wissel die er nog is, voelt zich ook niet lekker.
In de eerste verlenging houden beide teams nog stand, het spel wordt harder en harder en tijdens de 2e verlenging weet de tegenpartij vanuit een hoekschop via een kopbal te scoren. Ze staan met 3-2 voor met nog ongeveer 5 minuten op de klok.
Even hierna wordt een speler van ons heel hard geraakt en blijft liggen. Het ziet er zo vanaf de kant niet goed uit en hij heeft ook echt veel pijn. Terwijl hij verzorgt wordt, beginnen de supporters aan de andere kant ineens heel hard te schreeuwen: ’Kampioenen, kampioenen’. We snappen dat ze blij zijn, maar moet dit op het moment dat er een speler misschien wel ernstig geblesseerd is?
Helaas lukt het de jongens hierna niet meer om te scoren en hebben ze 3x achtereen een finale verloren. Heel jammer. Dit keer gaat 3x is scheepsrecht dus niet op, of komt het omdat dit toch een ander soort wedstrijd is?
Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat de tegenpartij qua voetbal dit keer ook de betere partij was, ze hebben terecht gewonnen, maar wat sportiviteit betreft hebben ze zeker niet gewonnen. Maar van wie zullen deze jongens het hebben? Hun publiek is nu niet bepaald om over naar huis te schrijven, na de wedstrijd horen we zelfs dat één van onze spelers is bespuugd door één van de ouders. Te triest voor woorden ….

Aan het einde van de middag wordt het seizoen toch nog feestelijk afgesloten. Het is jammer, maar helaas. De meeste jongens gaan door naar de A-ers en zouden volgend jaar niet zelf in de hoofdklasse kunnen spelen en voor de spelers die na hun in B1 komen, is het misschien wel zo fijn om niet direct in de hoofdklasse te moeten spelen.

            

Een extra familie

Als je geboren wordt, heb je meestal van twee kanten familie. De familie van je moeder en de familie van je vader. Als je een partner krijgt, krijg je er vaak nog een familie bij. De familie van je partner en als hij of zij nog grootouders heeft ook nog de familie van je schoonmoeder en je schoonvader. Families kunnen groot of klein zijn. Je hebt een hechte band of helemaal niet. Dit kan heel erg verschillen per familie en met de één kun je het ook beter vinden, dan met de ander. Ik hou van familie en heb gelukkig een goede band met de familie. Ik ben in het gelukkige bezit van een grote familie, vooral van moeders kant, maar ook de familie van vaders kant is redelijk uitgebreid. Lange tijd heb ik ook kunnen genieten van opa’s en oma’s en zelfs van overgrootoma’s en -opa’s. Wat dat betreft ben ik een rijk mens. Ook mijn man komt uit een redelijk groot gezin, dus kreeg ik er nog een heleboel familie bij. Wat een weelde.
Sinds vijf jaar hebben we er nog een familie bij. Een familie zonder bloedverwanten, maar wel een heel bijzondere extra familie. Tenminste het voelt als een familie …

Sinds 2009 zijn we in eerste instantie via de mail en facebook in contact gekomen met andere gezinnen. Gezinnen waar wij iets mee gemeen hebben, maar het zijn geen bloedverwanten. Deze familie breidt zich sindsdien gestaag uit, zonder dat er nu echt nieuwe kinderen worden geboren. Het is een heel bijzondere familie en ik ben erg blij met deze extra familie. In 2010 hebben we voor het eerst in levende lijve kennis gemaakt met zes andere gezinnen. Een hele bijzondere gebeurtenis. Zo mooi om anderen te ontmoeten waar je iets mee gemeen hebt.
Het gaat natuurlijk om de gezinnen met een kind met hetzelfde syndroom als Sylvain, het Nicolaides Baraitser Syndroom. Op het moment dat wij de diagnose kregen, was hij de achtste op de wereld waarbij dit syndroom is gediagnosticeerd. In 2010 hebben we van deze kinderen vijf ontmoet, de zesde was helaas net ziek geworden. We zouden ook de vrouw ontmoeten, waarbij het syndroom als eerste was beschreven, the original. Op deze eerste Meeting kregen we echter te horen dat zij net een week eerder was overleden aan de gevolgen van een infectie op een infectie op een infectie. Een heel moeilijk moment …
Sinds dat jaar is er elk jaar een Meeting in wisselende samenstelling. Niet alle families zijn elk jaar in staat de reis te maken, ook wij hebben een jaartje overgeslagen. Internet is een mooi medium om met elkaar in contact te komen en te blijven. Bij elke nieuwe ouder die zich aanmeld via de open facebookgroep ben ik toch weer verast en nieuwsgierig naar de foto’s van het betreffende kind of volwassene. Bij de kleinere kinderen zoek ik naar gelijkenissen, die er over het algemeen veelvuldig zijn, bij de oudere kinderen/volwassenen ben ik benieuwd naar hoe ze zich door de jaren heen hebben ontwikkeld, hoe het met ze gaat, wat ze wel/niet kunnen, etc. Blij verast was ik een bericht te zien over een vrouw van tweeënveertig. Het duurde even, voordat het tot me doordrong dat ze bijna net zo oud is als ik en moet beschaamd bekennen dat ik ook de ouderen toch nog een beetje zie als kinderen.  Inmiddels zijn er tenminste zestig kinderen/ volwassenen gediagnosticeerd met het syndroom. Via facebook hebben we in meer of mindere mate met zo’n tweeënveertig families contact uit allerlei verschillende landen en werelddelen en er moeten er nog veel meer zijn. Niet iedereen hebben we persoonlijk ontmoet, maar zelf vind ik deze ontmoetingen iedere keer weer heel fijn, verrassend en ontroerend.
Twee weken geleden zijn we, na een jaartje overgeslagen te hebben, weer naar Engeland gereisd. Wat toch fijn om iedereen weer te zien, om te zien en horen hoe het met de kinderen is gegaan de afgelopen tijden, maar soms is het ook erg confronterend. Te zien hoe sommigen door de vele epilepsie-aanvallen zoveel minder kunnen als Sylvain, misschien wel achteruit zijn gegaan, of ineens door de scoliose een flinke kromming in de rug hebben. Iemand die geen epilepsie had, maar op 15 jarige leeftijd hier toch nog mee geconfronteerd is. Het kan dus toch nog … en zo zijn er veel meer dingen op te noemen. Dit zien we natuurlijk ook en is niet gemakkelijk. Toch genieten we met name van het contact, de kinderen, hoe ze met elkaar omgaan en hebben we erg veel aan de gesprekken die we voeren met de andere ouders. De kinderen kunnen het allemaal goed met elkaar vinden, dit geldt ook voor de broertjes en zusjes die erbij aanwezig zijn. Ze hebben allemaal wat gemeen, of ze hebben het syndroom of zijn er van jongs af aan mee opgegroeid. Het is zo mooi om te zien hoe de kinderen met elkaar omgaan, samen spelen en ook wel kattenkwaad uithalen. Het zijn wel stuk voor stuk allemaal boefjes … Ieder jaar is er vanuit de artsen ook een update over de stand van zaken op dat moment. Hoeveel kinderen/volwassenen zijn er inmiddels gediagnosticeerd. Waar zijn ze op dit moment mee bezig qua onderzoek, etc. etc. Fijn om ook hierin zo betrokken te worden en ook als groep zelf invloed uit te mogen oefenen op het onderzoek.
Nieuwe families worden probleemloos opgenomen in de groep. Niet met iedereen heb je een even goede band, met de een praat je wat gemakkelijker als met de ander, wat natuurlijk ook wel met de taal te maken heeft, maar hoe dan ook er is gevoel van saamhorigheid, verbondenheid.

Heel bijzonder zo’n extra familie, waar lang niet iedereen over beschikt. Ik kan niet vaak genoeg zeggen dat ik super blij ben dat we uiteindelijk een diagnose hebben gekregen. Zonder diagnose hadden we deze familie niet gehad. Hadden we veel dingen niet geweten en was het niet mogelijk om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en te weten waar we verdacht op moeten zijn bij ons kind. Omdat er nog zo weinig over bekend is, kunnen de artsen ons nog niet zoveel vertellen. Zij leren van ons en wij leren van elkaar.