Waarom?

Een vraag die iedereen zich wel eens stelt op heel verschillende momenten. Sinds gisteren speelt deze vraag me weer parten. Ik kan hem heel lang van me af zetten, maar na bepaalde gebeurtenissen komt hij toch weer om de hoek kijken.
Een grote familie heeft ook nadelen. Dat is iets wat me de laatste maanden zo af en toe bezighoudt. Ik wil er niet teveel over nadenken, maar soms steekt het toch echt even de kop op.
Heel lang is er eigenlijk, als je het vergelijkt met andere gezinnen of families om ons heen, weinig schokkends gebeurd op gezondheidsgebied in de tak van de familie van moeders kant op 2 gebeurtenissen na. Wel in de familie van de aanhang, maar niet in dit gezin.
Mijn opa en oma zijn respectievelijk 93 en 86 geworden, beide een heel respectabele leeftijd. De 12 kinderen waren allemaal in goede gezondheid. Natuurlijk kampen zij wel met het een en het geen, maar toch dingen waar over het algemeen wel mee te leven valt. Eigenlijk best uitzonderlijk. Echter een neefje van mij heeft op bijna 2  jarige leeftijd een hersenbloeding  gehad, waardoor hij verstandelijk en lichamelijk gehandicapt  is geworden, een nichtje van mij is op 4 jarige leeftijd plotseling overleden aan een abces in de longen wat is open geknapt …
En juist de vader van dát neefje en de moeder van dát nichtje zijn nu kort na elkaar, na de dood van mijn opa, geconfronteerd met kanker …
Mijn eigen echtgenoot is al jong met de dood van zijn moeder geconfronteerd, heeft inmiddels ook zijn vader en een broer verloren en ik heb me vaak afgevraagd waarom nu juist hij een kind met een beperking heeft gekregen… (Wij zijn overigens heel blij met ons ventje en willen hem voor geen goud meer missen, maar het heeft toch wel voor de nodige kopzorgen gezorgd).
Het volgende houdt me nu weer bezig en heeft me ook in het verleden wel parten gespeeld.

Waarom is het leven soms zo oneerlijk?
Waarom moeten sommige mensen zoveel leed verwerken en anderen niet?Waarom lijkt de één voor het geluk geboren te zijn, terwijl de ander zoveel te verwerken heeft en/of moeite voor dingen moet doen?
Wat is de bedoeling van dit hele gebeuren?
Zoveel vragen waar ik geen antwoord op krijg.
Zoveel zaken die me keer op keer weer aan het denken zetten.  
Het zal bij die ander vast niet zo rooskleurig zijn als het lijkt.
Anderen zullen vast ook niet alles in de schoot geworpen krijgen.
Het spreekwoord ‘ Het gras lijkt altijd groener aan de overkant’  is er vast niet voor niks.
Toch lijkt het soms  alsof bij mensen die al zoveel voor de kiezen hebben gehad, er nog weer wat op hun bordje moet komen , terwijl een ander nog nooit met leed is of lijkt te zijn geconfronteerd.
Iedere keer vraag ik me weer af wat hier nu toch de reden voor is.
Wat hebben deze mensen verkeerd gedaan?
Welke hobbels moeten ze nog overwinnen, voordat ze genoeg geleerd hebben en eindelijk het geluk voor hen is weggelegd?
Of bestaat ons leven uit meerdere levens en moeten we onder aan de ladder beginnen.
Moeten we eerst allerlei moeilijkheden overwinnen, voordat we een treetje verder komen op die ladder en in een leven belanden met ‘alleen maar’ geluk?
Wie kan mij vertellen hoe het in elkaar zit? Want ik weet het niet en kom er niet uit …

Een aantal jaren geleden heb ik hier een gedicht over geschreven.

Wat ik wel weet is dat ik het leven soms erg oneerlijk vind, maar dat de mensen die dit overkomt toch, op wat voor manier dan ook, altijd de kracht vinden om positief te blijven en er voor te gaan.
Hier heb ik grote bewondering voor.

Een weekend alleen met Sylvain

       

Een aantal jaren geleden zou ik hier heel erg tegenop hebben gezien. Een heel weekend alleen met Sylvain, de enige zijn die de hele dag op hem moet letten. Dat is best zwaar als je kind 24 uur per dag in de gaten gehouden moet worden, omdat je niet weet wat er precies in dat koppie omgaat en je dus ook niet van te voren weet wat hij zal gaan doen. Gelukkig slaapt hij veel, zo’n 12 uur per dag, dus dat maakt het alweer wat gemakkelijker.
Het is volgens mij ook nog niet eerder gebeurd dat er 2 mensen uit ons gezin gelijktijdig weg zijn. Lesley is wel eens een weekend of week weg geweest. Joop is wel eens een paar dagen weg geweest en zelf ga ik elk jaar een weekend alleen op pad met mijn moeder en zusje.
Dan zijn we altijd nog met z’n tweeën over en wat dat betreft is Lesley ook een  grote steun als 1 van ons er niet is. Hij gaat altijd wel even met Sylvain voetballen en als de hond uitgelaten moet worden, kan Sylvain eventueel bij Lesley blijven. Ook bij het laatste rondje hoeft Sylvain niet helemaal alleen thuis te blijven. Dat is wel een prettig gevoel.
Maar dit weekend gaan Joop en Lesley samen op pad. Lesley heeft een internationaal toernooi in Arnhem en Joop gaat met nog een aantal ouders mee om te zorgen voor het vervoer van de jongens tussen jeugdherberg en voetbalcomplex, disco etc.
Ik zie er helemaal niet tegenop. Het lijkt me wel leuk om een weekend alleen met Sylvain door te brengen en ik denk dat Sylvain inmiddels ver genoeg is in luisteren, zindelijkheid, ontwikkeling etc. dat dit ook kan. Ik vind het ook wel een uitdaging voor mezelf of het me lukt om zonder in de stress te raken, deze dagen door te komen. Mijn ouders zijn het weekend ook weg, dus daar kan ik niet op terugvallen en ook mijn zusje en haar gezin zijn een weekend weg. Gelukkig heb ik nog wel een lieve oom en tante in de buurt wonen voor als ik het even niet meer zie zitten.

De mannen gaan op vrijdagmiddag al op tijd weg. Sylvain is dan nog niet uit school, dus we hebben hem hier goed op voorbereid. We weten inmiddels dat als we goed uitleggen wat er gaat gebeuren en voor hem het plaatje ook goed duidelijk maken, het geen probleem hoeft te zijn dat hij er niet bij is om hen uit te zwaaien.
Voor hem heeft alleen zijn met mama ook zijn voordelen. Hij krijgt even alle aandacht, kan nu zelf praten zoveel en wanneer hij wil, want grote praatgrage broer is er even niet en daarnaast mag hij 3 nachten bij mama in het grote bed slapen. Voor hem een feest, voor mij meer praktisch want goed slapen met Sylvain in bed doe ik niet, maar aangezien wij op zolder slapen en Sylvain en Lesley een verdieping lager, vind ik dit toch wel zo’n veilig idee.
Ons weekend is wel vol gepland. Sylvain heeft zelf een mini-voetbaltoernooi van zijn eigen club op zaterdagochtend. We moeten hier met de fiets naartoe, want Joop en Lesley hebben de auto meegenomen. Dit wordt de eerste keer dat Sylvain zo’n afstand op zijn eigen fiets gaat fietsen.
Tot nu toe heb ik hem overal gewoon achterop mee naar toe genomen, maar ik ben nog steeds verkouden, benauwd en hoesterig, dus zie het niet zitten om hem achterop te nemen. Er staat best een behoorlijke wind. Daarnaast heeft Sylvain sinds kort een grotere fiets, waar hij veel sneller op kan fietsen.
Ik kies voor rustige weggetjes, want fietsen met Sylvain in het drukke verkeer is toch wel gevaarlijk. Hij snapt niks van links en rechts, gaat zomaar stil staan als hij bijv. jeuk heeft en fietst ook niet altijd netjes aan de rechterkant van de weg. Natuurlijk fiets ik meestal naast hem, maar soms is hij net even wat sneller of moet er iemand passeren en dan fiets ik er even achter.
Het gaat allemaal goed. Om 9 uur op zaterdagochtend is het nog niet zo druk op de weg. Hij vindt het zelf prachtig dat hij op zijn eigen fiets mag en kijkt zijn ogen uit, waarbij hij de weg nog wel eens vergeet.
Tijdens het voetbaltoernooi hoef ik even niet op hem te letten, alleen maar te kijken hoe hij het doet, aanmoedigen en ondertussen gezellig kletsen met andere ouders. Het zonnetje schijnt heerlijk. Een ontspannen ochtend.
Op de weg terug is het een stuk drukker, maar ook dit gaat goed. We hebben weer een stap vooruit geboekt. We fietsen langs het Zilvermeer en Sylvain ziet hier allemaal mensen lekker zwemmen en zonnen. Dat wil hij ook. Dit is nu niet de ideale invulling van de middag wat mij betreft, maar even daarvoor had ik tegen hem gezegd dat hij mocht zeggen wat hij graag wilde doen die middag, dus om daar nu op terug te komen …

We moeten eerst nog even boodschappen doen, daar is meneer niet blij mee, maar gelukkig duurt de boze bui niet lang. Ook de boodschappen moeten met de fiets gehaald worden en als we daarna op de fiets stappen om naar het meer te gaan, is Sylvain helemaal blij.
Hij vindt het niks erg dat mama niet mee het water in wil. Terwijl we onze fietsen nog aan het parkeren zijn, ziet hij al een aantal bekenden. Grote jongens die hij kent van FC Lewenborg en de basisschool waar Lesley op heeft gezeten. Hij voegt zich zonder dit te vragen bij de groep en doet gewoon mee meisjes plagen, erachteraan rennen etc.. Wat is hij toch een gemakkelijke jongen, ook dit kan als je een vorm van autisme hebt, hij heeft meer de open vorm, weet niet wat hoort, maar doet gewoon waar hij zin in heeft. De groep lijkt het geen probleem te vinden dat hij zich bij hen voegt. Ze sturen hem niet weg, plagen hem niet of wat dan ook. Hij speelt ook niet echt met ze, maar meer tussen ze op zijn eigen manier. Dat ze met zijn bal spelen vindt hij geen enkel probleem.
Hij doet het goed. Vraagt netjes of hij in het iets diepere mag, omdat de anderen dat ook doen. Toch blijf ik alert. Je weet nooit wat hij doet als een ander in het diepe gedeelte het water in springt. Hij heeft geen bandjes om, omdat ik deze niet meer kon vinden en ik het eigenlijk ook wel vervelend voor hem vind dat hij met z’n 11 jaar nog met zwembandjes om moet lopen.
Hij houdt zich keurig aan de afspraken. Ik geniet van het feit dat hij het zo naar zijn zin heeft. Ik ben blij dat we naar het meer zijn gegaan.
De hele planning loopt hierdoor wel in de war. De hond moet nog uit, er moet nog gekookt worden, we eten laat en Sylvain ligt daardoor te laat in bed en dat voordat we een dagje samen met bus en trein op stap gaan naar Arnhem.

        

Sylvain is helemaal opgewonden dat hij naar Lesley gaat, naar Arnhem, naar het voetbaltoernooi. Leuk met de bus en de trein. Best een onderneming met een kind met een gluten- en koemelkvrij dieet en nog niet altijd zindelijk. Er gaat dus een hoop bagage mee.
Gelukkig speelt Lesley pas in de middag dus hoeven we niet al te vroeg op pad. Het weer is opnieuw heerlijk. Wat willen we nog meer. Sylvain zit te glunderen in de bus en roept ‘Leuk hè?’ Ik had eigenlijk een bus eerder willen nemen, dan hadden we wat meer tijd om de trein te halen, maar dat is niet gelukt. Nu moeten we binnen 6 minuten zorgen dat we van de bus naar de trein komen en het kaartje nog afstempelen. Op zich moet dit lukken, maar Sylvain keutelt altijd achter me aan en ziet van alles. Niet verwonderlijk zo vaak komt hij niet op het station. Maar opnieuw merk ik dat een goede uitleg vooraf goed werkt. Hij weet dat we op moeten schieten, dus doet hij dat ook. Had ik in het verleden ook maar meer uitleg vooraf gegeven, dat had ons een hoop boze buien en/of ergernissen van mijn kant bespaart, maar langzaam aan leren we de gebruiksaanwijzing van ons bijzondere ventje kennen.
Het overstappen in Zwolle moet ook snel gebeuren. We moeten een hoge trap op, dat is nog niet het grootste probleem, maar daarna moeten we ook een hoge trap af. Sylvain heeft moeite met de diepte in kijken, dat vindt hij eng. We moeten toch echt opschieten, anders rijdt de trein al weg terwijl wij nog naar beneden lopen. Ik bedenk me op dat moment dat het voor ouderen, gehandicapten en vooral mensen in de rolstoel of met krukken geen doen is om in zo’n korte tijd te moeten overstappen.
In de trein nog een leuk voorvalletje. Op een gegeven moment komt de conductrice eraan om de kaartjes te knippen. Sylvain zit al ongeduldig met zijn kaartje in de hand en kijkt steeds even over de stoelen voor zich om te kijken of ze er al aan komt. Vlak voordat ze bij ons is, stopt de trein op een station en stapt ze uit. Ze komt hierna niet terug. Sylvain is diep teleurgesteld.
Na het overstappen komt in de volgende trein opnieuw een conductrice langs. Dit keer heeft Sylvain geluk, zijn kaartje wordt gestempeld. Hij vindt het wel heel raar dat er nu ineens een andere mevrouw is. ‘ Waar is die andere gebleven?’
We waren mooi op tijd in Arnhem voor de 1e wedstrijd, maar helaas liep het hele programma  erg uit. Pas 1 ½ uur later dan gepland begint de wedstrijd. De jongens zijn zich al een hele tijd aan het warmlopen, intrainen etc. en steeds wordt de tijd waarop ze moeten beginnen verlaat. Niet echt een lekkere voorbereiding en helemaal niet met dit weer. De 1e dag hebben ze alle wedstrijden gewonnen. Nu starten ze met 2 wedstrijden achter elkaar, die ze beide met 1-0 verliezen. De 1e ploeg was ook gewoon beter, daar konden ze niet veel aan doen. De 2e wedstrijd hadden ze kunnen winnen. De 3e wedstrijd wonnen ze gelukkig wel met 1-0. Dat geeft toch weer een beter gevoel en wat bleek, ze konden afhankelijk van wat de tegenstanders deden toch nog in aanmerking komen voor de finale.
Dit wilden Sylvain en ik ook nog graag zien, maar het duurde en duurde maar en de wedstrijdtijd werd steeds verder opgeschoven.
Ondertussen vermaakte Sylvain zich prima met de teamgenoten van Lesley.

Op het voetbalveld is hij echt in zijn element. Hij vindt het heerlijk om hier rond te struinen, zich deelgenoot te voelen van het team en hij wordt ook door iedereen geaccepteerd. Hier hoef ik hem eigenlijk niet zo heel goed in de gaten te houden, maar toch blijven de voelsprieten uitstaan en zijn we altijd alert…
We zijn niet gebleven om de laatste 2 wedstrijden nog te zien. Dat zou echt te laat worden, we moesten nog 2 uur met de trein terug en daarna nog de bus. Sylvain vond het heel erg jammer, maar accepteerde het. Ook op de terugweg vond hij het nog prachtig in de trein. Ik had verwacht dat hij wel zou gaan slapen, dan kon ik zelf ook nog even een dutje doen, maar helaas meneer zat op de praatstoel en was nog helemaal niet moe. Om 22.00 uur waren we thuis. Eenmaal in bed viel hij als een blok in slaap. Lesley en zijn team zijn uiteindelijk 4e geworden.

      

Al met al hebben we een geslaagd weekend gehad met zijn beiden. We hebben veel ondernomen en dit is allemaal zonder stress, vieze broeken en echt boze buien verlopen.
Sylvain heeft veel vooruitgang geboekt de laatste jaren, maar ik denk dat ook meespeelt voor hem, dat ik veel relaxter ben en een hoop geleerd heb in de omgang met hem.

Dé wedstrijd

                

Al 1 ½ week hoor ik niks anders. ‘Ik heb er zo’n zin in, ik krijg nu al kriebels’. Mijn zoon is er helemaal vol van. Zijn ADHD uit zich bij hem vooral in ongeconcentreerdheid en heel veel, en dan bedoel ik ook echt héééél veel praten. Deze periode gaat het maar om 1 ding. Voor het eerst in zijn voetballoopbaan is hij met zijn team doorgedrongen tot de halve finale van de KNVB beker. Een hele prestatie. Dit is nog geen ander team van zijn club gelukt. En de wedstrijd wordt ook nog eens thuis gespeeld. Elke dag komt hij weer met wilde verhalen thuis over voetballers uit andere teams, die ook komen kijken, over klasgenootjes die een spandoek gaan maken, hij kan zich er nu al druk over maken wat er op komt te staan, dat er zelfs een stukje staat in de plaatselijke krant en de club heeft een oproep gedaan op de site voor zoveel mogelijk support.
Hij verwondert zich erover dat ook andere kinderen, die niet in zijn team zitten uitkijken naar de wedstrijd. Zij hoeven niet eens te spelen. Hij stuitert erover. Kan aan niks anders meer denken, maar het gewone leven gaat helaas ook gewoon door.
Voor het eerst dat ik me kan herinneren hoor ik hem de laatste dagen voor de wedstrijd ineens zeggen dat hij naar school toe wil, dan is de tijd sneller om en is het sneller dinsdag. Mijn mond valt open van verbazing, want ik hoor niks anders dan ‘ Die stomme school, dat stomme leren etc. …’

Vanavond is daadwerkelijk de wedstrijd. Ik ben benieuwd hoe hij omgaat met de spanning en de druk die hij zichzelf met name oplegt. Met al het publiek dat langs de lijn staat, want dat zijn er vast meer dan bij een gewone competitiewedstrijd. Ook wij hebben meegewerkt aan het verzamelen van zoveel mogelijk publiek bij de wedstrijd door oproepjes op facebook te plaatsen en Lesley zelf heeft de familie via de familiebox uitgenodigd om te komen kijken.
Vanochtend was hij al helemaal hyper. Net als zijn teamgenoten. Onderling ‘appen’ ze terwijl hij zich klaarmaakt om naar school te gaan. Hij denkt er zowaar aan z’n medicijn mee te nemen, maar als hij naar school is zie ik dat hij z’n brood en z’n flesje wel is vergeten.
Hoe zal de dag verlopen op school en zal het nog lukken om vanmiddag te leren? Hij moet wel want morgen heeft hij een toets.
Als hij ’s middags uit school komt is hij helemaal uitgelaten, nog maar even en dan is het eindelijk zo ver. ‘Nu moet ik nog leren, ik hoop maar dat het lukt. Dat snap je toch wel mam?.’
Natuurlijk snap ik dat, maar dat zeg ik maar even niet. Hij moet nog bikkelen om over te gaan dit jaar, dus hij heeft al z’n tijd nodig. Ik ben bang dat hij een bevestiging van mij ziet als een vrijbrief om minder goed z’n best te doen. Ik hoop voor hem dat het lukt, want ik snap heel goed dat hij zijn hoofd er niet echt bij heeft met zo’n belangrijke wedstrijd in het verschiet.
Tijdens het eten kan hij het over niks anders hebben. Sylvain wil ook graag praten, maar dit heeft Lesley niet eens door, dus beide kinderen zijn enthousiast hun eigen verhaal door elkaar aan het vertellen. Ik kan het niet echt volgen, maar duidelijk is waar het mee te maken heeft.
Eindelijk kan hij zich klaar gaan maken, dat kan dan ineens wel weer snel, al loopt hij wel veel heen en weer om alles bij elkaar te krijgen. Ik moet nog even met Sylvain naar zwemles en wens hem alvast succes wat met een big smile wordt beantwoord.

En dan is het zover. Tegen de tijd dat ik eraan kom is de wedstrijd net begonnen. Er staat veel publiek langs de lijn, het is heerlijk weer voor het publiek, voor de spelers eigenlijk te warm zo ineens, dus er worden veel drinkpauzes ingelast.
De wedstrijd speelt zich met name af op 1 helft, de helft van de tegenstander, wat inhoudt dat het team van Lesley hoofdzakelijk in de aanval is. Als ik het zo bekijk, moet het er inzitten dat ze kunnen winnen, maar het andere team speelt op de counter, dat vind ik toch altijd wel gevaarlijk en spannend.
Het lukt Lewenborg niet om goed door de verdediging heen te komen. Ze komen niet dicht genoeg bij de goal of de keeper zit er goed bij. De afstandschoten hebben hun doel nog niet getroffen, waardoor het bij rust nog 0-0 staat.
Na de rust begint de tegenpartij direct fel. Hebben ze hun strategie aangepast? Ik krijg hier wat de zenuwen van, maar onze jongens houden het hoofd cool en zorgen ervoor dat al gauw het vertrouwde beeld van de 1e helft zich weer voltrekt. Ze zijn volop in de aanval en dan, ik weet niet eens op welk moment het in de wedstrijd was, het was veel te spannend om ook nog de tijd in de gaten te houden, valt er uit een hoekschop de 1e goal. Het is 1-0, ze staan voor. En nu proberen dit vast te houden, maar de wedstrijd is nog lang niet afgelopen.
Ze blijven in de aanval, maar er komen toch ook een aantal gevaarlijke counters. Gelukkig weet de verdediging hier goed mee om te gaan en als ze er toch doorkomen is daar nog onze keeper, die zich weer goed heeft laten gelden.
Naarmate de wedstrijd vordert neemt de spanning toe in het publiek. Niemand weet hoe lang de wedstrijd nog duurt. Van de één hoor ik dat het bijna is afgelopen, een ander roept dat het nog 10 minuten duurt. 10 slopende minuten totdat dan eindelijk de verlossende goal valt. Het is 2-0. De spanning valt van het team af, ze springen, juichen, duikelen dolblij en storten zich als groep in elkaars armen en in zijn enthousiasme rent ook Sylvain het veld op om zich bij het team te voegen. Het publiek reageert dolenthousiast, dit kunnen ze toch niet meer uit handen geven?
Wat me opvalt is dat het andere team zo rustig blijft, niet echt gefoeter onderling, ook de trainer staat zich niet echt op te winden langs de kant. Ik weet niet of dit komt omdat wij als publiek in grote getale vlakbij hem staan, of dat deze man gewoon de rust zelve is en ook wel doorheeft dat Lewenborg terecht voor staat. Ik heb dit echter in competitiewedstrijden meestal juist anders gezien. Foeterende trainers en leiders, op de kinderen, maar ook op de leiding van de tegenpartij. Ouders die zich hiermee gaan bemoeien en de meest lelijke woorden uitroepen. Ik ben ook wel enthousiast en zal ook heus wel eens wat schreeuwen, maar hier kan ik niet zo goed tegen. Dit hoort niet op het veld, dat heeft toch niets met ‘sportief’ te maken …
De wedstrijd kabbelt nog even door, het is nu wel gebeurd met de echt gevaarlijke counters van de tegenpartij. Lesley doet nog één poging om zijn felbegeerde doelpunt te scoren, maar op het moment van schieten, schiet ook de kramp in zijn kuit. Het lukt hem niet meer om een doelpunt te maken, maar daar hoor ik hem na de wedstrijd helemaal niet meer over.

Hij is blij, héééél blij, ze zijn door naar de FINALE. ‘Wie had dat nu gedacht’ roept hij luidt.
Terwijl de trainer het team nog even toespreekt, wat helemaal uitgelaten is, bedenk ik dat bovenstaande zich dus nog een keer gaat herhalen. Hoe lang duurt het voordat het 2 juni is?  

           

Familie(dag)

       

Ik ben er een van een grote familie. Niet dat ik nu uit zo’n groot gezin kom, ik heb maar één zusje. En ook ons eigen gezin is niet groot met 2 kinderen.
Maar mijn moeder komt uit een gezin van 12. Deze 12 kinderen hebben gezamenlijk gezorgd voor 22 kleinkinderen en deze kleinkinderen hebben inmiddels samen 16 achterkleinkinderen op de wereld gezet. In totaal een familie van 52 man en dan heb ik de aanhang er nog niet eens bij opgeteld, dan komen er nog minstens 23 bij, want niet van al mijn nichtjes en neefjes weet ik of ze nu wel of geen verkering hebben!
Helaas is niet de gehele familie meer compleet. We hebben 10 jaar geleden veel te vroeg afscheid moeten nemen van het bijna jongste kleinkind. En in 2010 en 2011 hebben we afscheid moeten nemen van ‘de Stichters’  van deze grote familie, mijn opa en oma.
Je begrijpt dat het met zo’n grote familie niet mogelijk is (nou ja, wat al niet kan) om bij elke verjaardag aanwezig te zijn en daarom hebben we, al voordat de achterkleinkinderen geboren zijn, de verplichting van de verjaardagen afgeschaft en een familiedag in het leven geroepen. In principe een dag die elk jaar op de 2e zondag in juni plaatsvindt. Alhoewel we hier ook nog wel eens van afwijken en het gebeurd ook niet daadwerkelijk elk jaar. Er zijn jaren geweest waarin  er andere gebeurtenissen tussen kwamen die een feestje verdienden, zoals het 65 jarig huwelijksfeest van opa en oma, de 90 jarige verjaardag van mijn opa en zo zijn er nog wel meer tussentijdse activiteiten geweest, die de familiedag wat in het gedrang brachten. Want dit zijn geen onbelangrijke feesten voor de familie, het vergt nogal wat organisatie en oefening van onze eigen familieband.
De komst van de familiedag wil niet zeggen dat we nu niet meer bij elkaar op verjaardag komen, maar de verplichting is eraf. We komen alleen als we zin en/of tijd hebben en natuurlijk is het ook zo dat je met de een wat meer hebt dan met de ander, dus bij de een zul je sneller langs gaan …
Dit principe heeft één nadeel, je weet nooit van tevoren hoeveel visite je krijgt. Naast de familiedag zijn er spontane picknicks, fietstochten, dagje Schier, bezoek aan de boekenmarkt etc. Wie zin/tijd heeft gaat mee, wie hier niets voor voelt geen probleem. Zo zijn we niet altijd met hetzelfde gezelschap op pad, maar het is altijd bere gezellig.

Vandaag was het weer zover. Er stond een familiedag gepland. De 1e sinds ‘de beide Stichters’  niet meer in ons midden zijn en ons 2e thuis er niet meer is. De plek waar we altijd terecht konden, waar eigenlijk altijd iemand was, waar we niet van tevoren heen hoefden bellen of het uit kwam of we kwamen. Hier trof je vaak ook wel een of meerdere  andere familieleden aan. Als opa en oma eens een keer een dagje weggingen of een bezoek aan de dokter of het ziekenhuis moesten brengen, dan werd dit aan iedereen verteld. Want stel je voor dat er iemand voor de dichte deur stond. In het begin ging dit telefonisch of werd dit je al tijden van tevoren verteld als je er was.
Op een gegeven moment is het ‘familieschrift’ ontstaan. Een spontane actie, welke is begonnen met een schetsboek wat op tafel lag bij opa en oma. Ik denk dat de kleinkinderen hiermee zijn begonnen. Ik was toen 16 jaar en met mij nog 2 nichten en 2 neven, de groep van 5 hieronder zat tussen de 11 en 13 in die tijd. Vele uren hebben we doorgebracht bij onze opa en oma, na schooltijd, in de weekenden en vakanties. Het begon met korte krabbels uit verveling, maar geleidelijk aan begonnen we hierin te schrijven wat ons bezig hield, wat we hadden beleefd en ook de ooms en tantes begonnen er in te schrijven. Vele jaren hebben we geschreven en vele schriften hebben we vol gepend met z’n allen, totdat het email tijdperk om de hoek kwam kijken en wij kleinkinderen ook al een leeftijd hadden bereikt waarop we aan het werk waren en niet meer dagelijks bij opa en oma langs konden gaan. We zagen elkaar minder, maar waren dus ook minder in staat om het ‘familieschrift’ te lezen laat staan erin te schrijven, dus als je er dan was en er stond ook nog eens niks in het schrift, dan was je flink flauw, tenminste ik wel. Geleidelijk aan is toen de ‘familiebox’ ontstaan. Een hotmail-account waar we allemaal de gebruikersnaam en het wachtwoord van kennen, zodat we er allemaal in kunnen lezen en er vanuit ons eigen email-adres in kunnen posten. Dit gebruiken we nu al vele jaren en hier kunnen we al onze belevenissen, onze schrijfgrieven, foto’s en wat we dan ook maar zeggen willen aan de rest van de familie in kwijt. Zo blijven we op de hoogte van elkaar, weten we wanneer er ergens een (verjaardags)feestje is, een andere belangrijke gebeurtenis in wiens leven dan ook en ook spontane oproepen voor een ‘spelletjesavond’ vinden hier plaats.
Onze verzamelplek, ons 2e huis is er niet meer, maar gelukkig hebben we nog de ‘familiebox’.

Vandaag hadden we dus onze ‘familiedag’, niet op de 2e zondag van juni, maar dat mocht de pret niet deren. Er zat wel een smetje op deze dag, 2 van de 12 kampen momenteel met ziek zijn waar de toekomst nog niet zeker voor is. In gedachten waren ze bij ons en hopelijk kunnen ze er volgend jaar gewoon bij zijn.
Dit keer vond onze ‘familiedag’ plaats in het Dolfinarium in Harderwijk. Om 11 uur verzamelen blijkt toch moeilijk te zijn voor onze familie, dus koffie met gebak om kwart over 11 was wat krap gepland, maar uiteindelijk zaten we hier toch gezellig met z’n allen aan de koffie. Lekker bijkletsen, een rommelig geheel, maar o zo leuk.
Om 12 uur vond de 1e show plaats. Terwijl de een nog roept ‘ We gaan wel om 16 uur, dan is deze show er ook’, stapt de ander al op en zegt ‘ We gaan naar de ‘Dolfijnenshow’’. Er staan vervolgens nog meer mensen op, anderen drinken nog haastig hun koffie op en voor ik het weet is het restaurant leeg en loopt iedereen richting het hoofdtheater. We zitten wat verspreid over de tribune de show te bekijken.
Hierna valt de groep uiteen in kleinere groepjes. Met 44 man sterk het park bezichtigen is toch wat teveel gevraagd. Het leuke is echter, welke kant je ook op gaat, je komt steeds wel weer ergens familie tegen en zo kun je toch met een groot deel verdeeld over de dag onder het genot van leuke shows, lieve beesten, speeltuinbezoekjes, een hapje en een drankje weer even lekker bijkletsen.
De voorspellingen voor het weer waren slecht, maar we hebben echt veel geluk gehad. Aan het begin was het nog bewolkt, op een gegeven moment zaten we met een grote groep te zweten op de tribune bij de walrussen. Ik klaag niet hoor, we genoten van het heerlijke zonnetje, maar hadden ons langzaam aan wel ontdaan van onnodige kleding. Niet lang daarna, het was gelukkig einde van de middag, moesten we nog rennen door de regen om een droog onderkomen te vinden, waar we een tijdje, weer met een deel van de groep hebben geschuild, voordat we onze weg naar de uitgang konden vervolgen.
We spraken met een aantal af om onderweg nog naar de Mc Donalds te gaan en reden hier deels op eigen houtje heen. Van een aantal wist ik dat ze er zouden zijn, maar het bericht had blijkbaar toch een groot deel van de familie bereikt, want uiteindelijk zaten we bijna met z’n allen in de Mc Donalds. Dit was een leuke afsluiter van een geslaagde dag.

Ik ben blij met zo’n grote familie, het zorgt voor een hoop lol en gezelligheid. Het voelt niet alsof ik maar 1 zusje heb, ik ben er 1 uit ‘a big family’.

                      

 

door angelinewagenaar Geplaatst in Familie

Kermis voor minder validen

          

Soms heb je, als je een handicap hebt, juist geluk. Jaarlijks tijdens de meikermis mogen minder validen gedurende 2 uur gratis de kermis bezoeken.
Sylvain heeft hier samen met zijn klas al vele malen gebruik van gemaakt en dit is iedere keer weer een groot feest.
Van horen zeggen, denk ik dat er gedurende deze 2 uren minder lawaai op de kermis is van muziek etc. en ook dat de attracties dan minder hard draaien, zodat ze meer geschikt zijn voor deze doelgroep. Of dit ook daadwerkelijk zo is weet ik niet. Ik ben nog nooit zelf in de gelegenheid geweest, om op het betreffende tijdstip een kijkje te gaan nemen op de kermis, ook heb ik de juffen en/of meesters hier nooit over gesproken en mijn eigen zoon verteld hier niet over. Hij verteld überhaupt niet zoveel, dat heeft ons nog wel eens voor verassingen doen staan.
Niet werken heeft ook zo zijn voordelen, want nu ben ik in de gelegenheid om als begeleider mee te gaan naar de kermis. De juf vroeg me of Sylvain het wel leuk vindt om mee te gaan en ik voelde lichte twijfel bij haar over de begeleiding. Ze waren wel met een aantal, maar Sylvain is een dartelkont, die loopt niet netjes aan de hand, voor je het weet is hij uit je zicht verdwenen en dat met nog 7 andere kinderen, die ook elk hun eigen gebruiksaanwijzing hebben, is best een verantwoording. Ik was blij dat ik kon aanbieden om mee te gaan.  Mijn zoon was helemaal blij toen hij hoorde dat zijn mama meeging en mij leek het leuk om eens van dichtbij mee te maken hoe hij zich gedraagt in de groep, om de kinderen uit zijn klas wat beter te leren kennen en te zien hoe het toegaat met zoveel klassen uit het speciaal onderwijs op de kermis.

De kermis is niet iets wat Sylvain van jongs af aan leuk vond. Iets waar wij toen hij klein was niet direct bij stil stonden. Onze oudste zoon vond het prachtig.
De 1e keer dat we op de kermis kwamen met hem kan ik me nog goed voor de geest halen.  Voor ons was het lawaai dat hierbij hoorde heel normaal, maar Sylvain begon te brullen vanaf het moment dat we de geluidswal inkwamen en was niet te troosten totdat we het lawaai weer achter ons hadden gelaten. We zijn voor de oudste natuurlijk wel even op de kermis gebleven, maar erg ontspannen was dit niet.
We hadden er vanaf dat moment voor kunnen kiezen om het lawaai uit de weg te gaan, maar dat hebben we niet gedaan. Er zijn vele andere momenten geweest, waarop Sylvain veel moeite had met het lawaai, bijv. de speakers bij de 4 mijl, en nog zijn er situaties die voor hem te veel geluid, prikkels of wat dan ook geven, maar geleidelijk aan is hij er toch meer aan gewend geraakt. We zijn blij dat we hem toch steeds mee hebben genomen en het lawaai niet uit de weg zijn gegaan…
Daarnaast was hij ook zeker geen held in attracties. De kinderattracties die vindt hij prachtig, maar wat wilder dat hoeft voor hem niet en wij vinden dat geen probleem, zijn papa is ook niet zo’n held.
Vorig jaar verbaasde hij mij daarom toen ik samen met Lesley in de Crazy Mouse wilde, Sylvain had ik niet eens gevraagd, want dat durfde hij toch niet, maar hij liep gewoon met ons mee naar de ingang. Ik zei nog ‘Jij wilt toch niet mee, dat durf je helemaal niet’, waarop hij aangaf hier met Meester Peter van school tijdens het jaarlijkse uitje in te zijn geweest. Hier had ik niets van gehoord en eigenlijk geloofde ik het niet, maar bij navragen bleek dit wel waar te zijn. Hij is ook wel mee geweest en hij heeft genoten terwijl ik hem alleen maar vol verbazing heb aangekeken …

Dit keer wisten de kinderen al een week van tevoren dat ze naar de kermis zouden gaan met de klas. Vanaf dat moment liep Sylvain al te stuiteren. Hij had er zin in. Onderschepte de krant waar een foto van de kermis in stond en deze moest mee naar bed. Elke avond riep hij ‘Morgen gaan we naar de kermis’. Hij heeft geen tijdsbesef en alles wat nog komt is ‘Morgen’.
Maar dan eindelijk is de dag bijna aangebroken en is de weersvoorspelling slecht. Juf schrijft in het schrift dat ze niet gaan als het te hard regent. Logisch, maar hoe verkoop je dit aan deze kinderen? We proberen hem erop voor te bereiden dat het kermisbezoek misschien niet door kan gaan door het slechte weer. Als hij ’s avond hoort bij het Jeugdjournaal dat het morgen regent en hagelt roept hij ‘ Het gaat niet door, het gaat niet door’ en is uit zijn doen. Het gaat me aan het hart, maar op het weer heb ik helaas geen invloed…
De volgende ochtend is het in 1e instantie droog, maar de voorspelling ziet er niet goed uit. Wat zullen de juffen beslissen? Ik hoor niks, dus op de afgesproken tijd kom ik op school aan. De kinderen zijn helemaal uitgelaten, maar weten ook dat het nog niet zeker is of ze wel zullen gaan. De één pikt dit op als een ‘ Het gaat niet door’ terwijl de ander nog helemaal in het ‘We gaan zo naar de kermis’ zit. Onder de juffen is verdeeldheid over wat te doen. Als ik naar de kinderen kijk hoop ik dat we toch gaan. Ze zijn anders niet te harden, zo teleurgesteld dat er de rest van de dag niks meer mee te beginnen is.
Gelukkig besluiten ze toch te gaan. Ik had het ook wel heel jammer gevonden om dit uitje te missen.
We lopen met z’n allen richting stad. Best een tippel voor de kinderen, maar ze lopen stevig door. Het sputtert een klein beetje, maar het valt reuze mee. Ze zijn allemaal in opperbeste stemming en roepen door elkaar waar ze in gaan. Na een klein half uurtje zijn we in het centrum en zien ze de kermis. Vrolijke, gelaten kinderen en ze zijn zeker niet de enige klas die het toch heeft aangedurfd. Inmiddels begint het harder te regenen, maar dit kan de pret bij de kinderen niet drukken. Met z’n allen in de botsauto’s is toch wel erg leuk, ik geniet van alle uitgelaten koppies en ook van mijn eigen zoon. Hij vindt het geweldig en ziet overal bekenden. Ik moet hem goed in de gaten houden, want hij loopt op iedereen af en met iedereen mee. Het valt me op dat een groot deel van zijn klasgenoten zo keurig bij de juffen blijven en de jongen die op de heenweg ook met mij meeliep zoekt me steeds weer op en noemt me ‘juf’.
Het begint nu wel heel hard te regenen, dus eerst maar een broodje of koekje eten onder het afdakje van de botsauto’s. Daarna kunnen ze nog in een paar attracties, maar besluiten we niet nog verder over de kermis te gaan. Wel jammer, maar de kinderen zijn in elk geval even op de kermis geweest, hebben echt genoten en vervolgen voldaan de terugweg, dit gaat wel minder snel dan op de heenweg.  Nog even wat eten en drinken op een droge plek en als we dan weer verder naar school lopen is het bijna droog.

Ik vond het erg leuk om dit te ervaren. Voor zover ik me kan herinneren ben ik wel met Lesley mee geweest met schoolreisjes, maar nog nooit eerder met een uitstapje van Sylvain en ik kan niet zeggen dat ik dit nu lastiger of vermoeiender vond. In tegendeel zelfs.
Ook moeders heeft genoten en wat de muziek en de snelheid van de attracties betreft, volgens mij was hier niks anders aan dan anders, maar het is denk ik ook meer dan een jaar geleden dat ik op de kermis geweest ben.

Moederdag

        

De één vindt het geweldig, de ander heeft er helemaal niks mee. Allemaal commercie, zegt weer een ander en ook zijn er mensen die het graag zouden willen vieren, maar hier geen aanleiding (meer) toe hebben. Een dag dus die door velen op een andere manier wordt beleefd.

Ik vind het wel een fijne dag, heb dit van huis uit ook zo mee gekregen. De extra aandacht van de kinderen, een lekker ontbijtje klaargemaakt door manlief en/of de kinderen en ik kijk altijd uit naar de leuke, met liefde gemaakte knutselwerkjes van de kinderen.
Sylvain verteld bij het geven van het cadeau al wat er in de verpakking zit. Of eigenlijk begint dit al op het moment dat hij er op school mee bezig is om het te maken. Aan tafel zegt hij tegen papa, terwijl ik naast hem zit, sssttt … niet tegen mama zeggen hoor ik ben wat leuks aan het maken. Als hij op vrijdag met in zijn tas het knutselwerkje thuiskomt zegt hij: ‘ Niet in mijn tas kijken hoor er zit een … ‘ Ik kan hem nog net op tijd met zijn cadeautje naar boven sturen om het op te gaan ruimen, voordat hij kan vertellen wat het is. Dit jaar is het eigenlijk helemaal geen verassing meer, want toen we Sylvain naar school brachten nadat hij bij de dokter was geweest, waren de kinderen druk bezig met het werkje voor hun moeder te maken, terwijl wij nog even stonden te praten in de klas. En vanochtend terwijl hij mij het cadeautje overhandigde vertelde hij vol trots dat er een mooi plantje in zat, het potje had ik dus al gezien. Maar daar gaat het ook eigenlijk niet om. Ik geniet van het enthousiasme van mijn kind en dat hij wel meekrijgt dat het om een verassing gaat, maar niet om hoe je hier nu mee om gaat. Heerlijk, die onschuld. Hij heeft er een mooi potje van gemaakt, ik ben er erg blij mee en ben benieuwd wat voor bloemetje hier uit gaat komen, want deze is nog niet zichtbaar.
Daarna komt Lesley met zijn cadeau. Hij verontschuldigd zich dat ze op school nu niks meer maken voor Moederdag en thuis wist hij niet zo goed wat hij kon maken. Eerlijk gezegd denk ik dat hij daar verder ook niet zoveel over na heeft gedacht. Daar is hij helemaal niet zo mee bezig, buitenspelen, voetballen en vrienden zijn in deze levensfase veel belangrijker. Samen met een vriend is hij gisteravond nog naar de winkel gegaan om een doosje chocolade voor mij te halen, hetzelfde als zijn vriend voor zijn moeder heeft gekocht. Hij wilde toch graag wat geven. Ook hier ben ik blij mee, hij hoeft helemaal niks voor mij te kopen, maar het feit dat hij er toch aan heeft gedacht en zijn openhartige verontschuldiging doen me smelten.

Moederdag is ook meteen een dag van bezinning. Niet voor iedereen is Moederdag weggelegd. Ik ken mensen die zelf dolgraag een kindje hadden willen hebben, maar helaas is hen dit geluk niet gegund. Een ander is wel moeder, maar helaas heeft ze veel te vroeg afscheid moeten nemen van haar kind. Weer anderen hebben niet het geluk gehad een partner te vinden waarmee ze de mogelijkheid hadden om een kind op de wereld te zetten en mijn eigen man heeft al heel lang geleden afscheid moeten nemen van zijn moeder. Hij zou dolgraag deze dag ( en vele andere) met haar hebben willen vieren, ook al waren ze van huis uit hier niet zo mee bezig.
En elk jaar komen er weer mensen bij die voor het eerst Moederdag beleven zonder hun eigen moeder. Ik ben in gedachten bij al deze mensen.
Moederdag, een dag met veel verschillende belevingen …

Mijn eigen moeder vindt het fijn om haar kinderen, aanhang en kleinkinderen op deze dag om haar heen te hebben. We nemen altijd een cadeautje voor haar mee, ook al gaat het haar daar niet om. Ze geniet van het feit dat we met z’n allen samen zijn. Mijn moeder houdt van haar nageslacht en de gezelligheid die dit met zich meebrengt.
Straks gaan we gezellig naar mijn moeder en ik hoop dit nog vele jaren te kunnen doen … en natuurlijk niet alleen op Moederdag.

Diëten, daar weet ik alles van

      

De meeste mensen denken bij diëten direct aan afvallen. Niet zo gek ook want daar staan de bladen vol mee. En om de zoveel tijd komt er weer een nieuwe hype. Iedereen kent wel iemand of heeft zelf aan één of meerdere van deze hypes meegedaan,  zoals het Montignac dieet of Atkins en niet te vergeten ons eigen Sonja Bakker of Dr. Frank dieet. Ook kun je in drogisterijen en apotheken vele producten als Modifast, Weight Care, Slim-fast  etc. kopen en ook Herbalife timmert flink aan de weg, vorige week had ik weer een kaartje in de bus. Zeker in deze tijd van het jaar, als de zon weer begint te schijnen, de zomerkleren weer uit de  kast komen en de bikini over een aantal weken/maanden weer aan moet, is afvallen iets wat weer een grote rol in vele levens gaat spelen.  In korte tijd moeten er kilo’s af, maar of dit nu dé manier is. Ik vind van niet.

Als diëtist heb je veel ‘last’ van zogenaamde vooroordelen. Je wordt veel in verband gebracht met afvallen en als je zegt ik ben diëtist, word je gelijk gevraagd of je ook tips hebt om wat kilo’s kwijt te raken, alsof je dat in een paar minuten duidelijk kan maken, of er wordt gedacht dat jij vast nooit iets ongezonds eet.

Allemaal vooroordelen.

Ik kan me nog herinneren dat ik jaren geleden een cursus gaf. Het ging over te hoog cholesterol en voeding. Aan het eind van de cursus die bestond uit 2 avonden kwam een oudere man naar mij toe en zei ‘ Ik heb medelijden met uw man’. Ik keek hem een beetje verbaast aan, want ik snapte eigenlijk niet goed waar hij op doelde. ‘Hij krijgt vast nooit een lekker stukje worst thuis of een heerlijke vette jus over het eten’, was het antwoord op mijn verbaasde gezicht. Ik weet eigenlijk niet of hij het nu serieus meende of dat het een grapje was, maar ik ben hier erg serieus opin gegaan. Ook heb ik een enkele keer wel eens heel serieus de vraag gekregen of ik nu echt altijd zo gezond eet als ik voorschrijf. Deze mensen hebben de boodschap dan toch niet helemaal goed begrepen.
In de regel eet ik gezond, ik let waarschijnlijk wat meer op de hoeveelheid boterhammen die ik eet, wat erop komt en wat ik klaarmaak bij de warme maaltijd. Van nature heb ik in de hoofdmaaltijden een gezonde smaak. Ik hou namelijk niet van vet vlees, vette worst, vette jus, ik gruwel van vetrandjes en op de vraag of ik bruine bonen met spek lust, denk ik nu wel 2x na voordat ik ja zeg. In mijn jeugd at ik eens bij een vriendin. Haar moeder vroeg of ik ook bruine bonen lustte met spek. Bruine bonen lustte ik wel, spek was ik niet zo gek op, maar dat kregen wij thuis ook wel,  dus ik zei ja. Wat ik niet wist is dat deze maaltijd heel anders werd klaargemaakt dan ik me kon voorstellen. De bonen en spekjes dréven in het spekvet. Ik heb geprobeerd om mijn bordje leeg te eten, maar na een aantal happen werd ik al kotsmisselijk. Het was me aan te zien denk ik, want gelukkig zei haar  moeder  ‘Als je het niet lust, dat laat je het maar staan hoor’. Dat liet ik me niet nog een keer zeggen. Ik denk dat dit één van de eerste keren was dat ik erachter kwam dat andere mensen anders kookten dan bij mij thuis gebeurde. Later begreep ik dat dit echte ‘Grunninger’ kost was.
Ik hou ook niet van vette vleeswaren zoals salami, leverpastei en worstoorten op brood, geef mij maar ham en ook 30+ kaas vind ik veel lekkerder dan de volvette kaas. Hier doe ik dus geen moeite voor of is ook geen echt bewuste keuze, ik kies voor wat ik lekker vind.
Daartegenover ben ik gek op patat, pizza en chips. Toch ook vet, maar voor mij toch anders. En dit eet ik ook heus. Dus eet ik altijd gezond, nee, maar zoals ik al eerder schreef ik weet het binnen de perken te houden. Ik hou ook van gebak en zal op een verjaardag of feestje niet gauw een gebakje afslaan, maar zomaar een gebakje kopen als er niets te vieren valt dat doe ik bijna nooit.

Natuurlijk zag ik op mijn spreekuur veel mensen die af wilden of moesten vallen, maar vaak was dit een onderdeel van een groter geheel. Er was ook sprake van een hoge bloeddruk, een verhoogde kans op hart en vaatziekten, diabetes en/of COPD en als het dan wel  om ’ alleen’  afvallen gaat dan komt hier vaak veel meer bij kijken. Ik leerde mensen hoe ze hun maaltijden anders konden bereiden, hoe ze de voeding over de dag kunnen verdelen, wat ze nodig hebben, maar ook wordt er gezocht naar oorzaken… Ik kan hier nog veel dieper opin gaan, maar dat is niet de strekking van dit verhaal. Wat ik wil zeggen is: ‘Het is niet domweg een standaard lijstje uit de kast trekken en zeggen red je er maar mee. Nee bij het volgen van een dieet en dit begeleiden daar komt veel meer bij kijken.’
Het beroep diëtist is veelomvattend en wordt met het woord  ‘Afvaltante’ of ‘ De juf met het wijzende vingertje’ toch écht tekort gedaan.

Ik weet heel veel van diëten, maar echt niet alles. En dat ik nu kan zeggen dat ik veel eigen ervaringen heb met diëten ook niet. Tijdens de opleiding moesten we 2 weken lang een dieet volgen. Ik volgde het natriumbeperkte dieet, wat destijds nog inhield dat je ook zoutarm brood moest eten. Na een week heb ik het brood ingeruild voor crackers en beschuiten, daar zat veel minder zout in en dus proefde je veel minder het verschil. Zoutarm brood vond ik echt niet te eten. Verder hebben we op de opleiding en ook tijdens het werk nog heel wat afgeproefd, maar echt een dieet volgen, daar heb ik geen ervaring mee. Er zijn wel periodes in mijn leven waarin ik  bewust meer op mijn eten lette en meer ben gaan bewegen om toch wat kilo’s kwijt te raken.
Maar sinds een half jaar, nog net 2 maanden voordat mijn werk als diëtist erop zat, heb ik langzaam aan veel ervaring opgedaan met het glutenvrije en koemelkvrije dieet. Al een jaar lang heb ik zitten wikken en wegen of ik het wel of niet zou doen. Ik had wel redelijk wat ervaring met het koemelkvrije dieet, maar dit vooral bij baby’s tot een jaar. Ik heb in mijn loopbaan wel een aantal mensen met een glutenvrij dieet begeleid, maar die zijn op 2 handen te tellen en na een aantal consulten wisten zij vaak meer dan mij. Maar niet alleen het weten dat het een lastig te volgen dieet is, maakte het me moeilijk om de keuze te maken. Eigenlijk moet er een onderzoek aan vooraf gaan om zeker te weten of iemand een glutenvrij dieet moet volgen. Of hij coeliakie heeft, maar of het in dit geval om coeliakie gaat weet ik eigenlijk niet. Sylvain kampt al van jongs af aan met gedragsklachten. Hij kan soms zo uit het niets een heftige driftbui  krijgen, waar wij niet altijd goed mee om weten te gaan, ook is zijn concentratieboog heel klein. Al jaren krijgt hij medicatie, waar we niet zo blij mee zijn, maar zonder is zijn concentratie nog veel minder, kan hij zich niet zelf vermaken, slaapt hij slecht en worden z’n driftbuien erger. Sinds een tijdje krijgt hij voor een ‘omgevings ’allergie neusspray. Z’n neusslijmvliezen waren helemaal opgezet en hij had last van middenholteontsteking en was ook veel ziek geweest. Nog een dagelijks medicijn erbij. Een jaar geleden hoorden we van andere ouders met een kind met NBS dat hun kind op een gegeven moment haast niet meer te handhaven was op school. De school overwoog zelfs om hem van school te plaatsen. Na verhalen van anderen en wat onderzoeken volgens mij bij een alternatieve arts of genezer zijn zij gestart met een gluten- en koemelkvrij dieet. Ze zijn laaiend enthousiast. Het duurde wel 6-9 maanden tot ze echt verbetering zagen in het gedrag, maar ze willen niet meer terug. Door dit verhaal werd ik al aan het twijfelen gebracht.
In Engeland bleek nog een ouder meisje met NBS al jaren een gluten- en koemelkvrij dieet te volgen. In 1e instantie in verband met ernstige obstipatie, wat door dit dieet verholpen is, maar ook haar gedrag was hierdoor verbeterd. Ik hoorde ook nog een verhaal van een moeder uit Australië met een kind met NBS. Zij had jaren geleden een gluten- en koemelkvrij dieet gevolgd. In 1e instantie omdat ze altijd verkouden was. Dit verbeterde door het dieet en ook haar gedrag verbeterde.
Sylvain had ook al jaren last van zijn buik. Had vaak een opgezette buik en hij liet ook veel stinkende scheten. Toen hij jong was werd dat nog wel geaccepteerd, maar nu hij ouder wordt kijken mensen toch wel vreemd op.
Al deze redenen bij elkaar hebben ons doen besluiten om het toch maar te gaan proberen. Stel dat hij door een dieet ook nog eens van zijn medicatie af kan komen? De 1e weken was een ware zoektocht, ook voor mij, terwijl ik toch weet waar ik de informatie weg moet halen. Maar al doende werden we hier steeds vertrouwder mee.
Met verbazing heb ik zitten kijken hoe gemakkelijk Sylvain het oppakt. Hij heeft totaal geen problemen met het dieet. Hij weet dat hij ander brood krijgt, dat hij geen gewone koekjes mag hebben, veel soorten chocolade en chips niet mag hebben, andere melk moet drinken en geen yoghidrink  en gewone chocolademelk meer kan drinken, maar het deert hem allemaal niks. Zolang hij er maar wat anders voor in de plaats krijgt. Hier had ik nu zo tegen op gezien. Wat doe ik mijn kind aan om hem zo’n uitzonderingspositie te geven, om zoveel van wat hij lekker vind niet meer te mogen eten. Maar hij neemt het allemaal voor lief en lijkt er in elk geval geen probleem mee te hebben. Zijn darmproblemen zijn echt stukken verbeterd, zijn gedrag kan ik nog niet echt iets over zeggen en wil ik ook bewaren voor een later moment.
Ik denk dat ik, en zeker in het begin, meer problemen had met het dieet dan Sylvain.
Het is best een zoektocht naar de juiste producten. Waar kan ik het beste kijken, waar kan ik alles vinden. We kunnen niet meer voor alle producten naar 1 winkel, maar moeten voor bepaalde producten in een andere winkel zijn. Langzaam aan weten we precies wat we waar kunnen kopen en wat Sylvain lekker vind. De  warme maaltijd valt eigenlijk wel mee, we eten nu zo puur mogelijk en weten welke pastasausen wel/niet kunnen. Alle pure vleessoorten, groenten, fruit, aardappelen, rijst etc. zijn geen enkel probleem. Voor hem kook ik andere pasta, de saus maak ik voor ons allen gelijk. Brood was even meer een gezoek. In het begin bakte ik speciaal brood voor hem en af en toe kochten we een kant en klaar brood. Meneer vind echter het kant en klare brood (wat wij vreselijk droog en smakeloos vinden) veel lekkerder dan mijn eigen gemaakte brood (dit werd alleen nog maar door Lesley opgegeten). Zelf bakken doe ik dus niet meer.
De 1e verjaardagen waren lastig. Er om denken wat we meenemen voor Sylvain zodat hij ook iets te eten heeft als er van alles op tafel staat en waar ik nog het meeste moeite mee heb is als we in de stad of onderweg zijn. We kunnen niet zomaar meer ergens gaan zitten om een broodje ofzo. te eten. We moeten altijd wat meenemen voor Sylvain en dan doen we dat ook maar voor onszelf. Ergens zitten doen we dus alleen nog maar om iets te drinken. Ook zomaar spontaan bij familie of  vrienden blijven eten is er niet meer bij. Dit moet allemaal gepland worden. Dat zijn de dingen die ik het moeilijkst vind en dan komt straks de zomervakantie er nog aan, maar uiteindelijk zal dat ook wel loslopen. Ik ben een hele ervaring rijker, jammer dat ik dit niet meer in mijn werk kan gebruiken…

En het is weer gedaan met de rust…

Een week lang zonder kinderen, dat voelt in het begin als een genot. Even niet met de klok leven, geen voetbaltraining, zwemles en andere zaken, waarvoor het eten op tijd op tafel moet staan. Dat is natuurlijk ook zo als de kinderen in de vakantie thuis zijn, maar nu hoeven we echt even nergens rekening mee te houden. We hoeven even niet op gluten en koemelk te letten, dus eten we deze week pizza, loempia, witlof met een sausje wat we vroeger zo lekker vonden, een gepaneerde schnitzel en meer van die dingen die we anders niet meer zomaar kunnen eten. Dat ik nu echt genoten heb van de gepaneerde schnitzel kan ik niet zeggen. Als ik hem eet, bedenk ik me dat ik dit eigenlijk niet heb gemist. Geef mij toch maar puur vlees.

We kunnen de deur uit, wanneer we er zin in hebben en eten lekker buiten de deur. Gek eigenlijk dat je dan even behoefte hebt aan al die dingen die anders niet zomaar kunnen. Joop moest op 3 dagen gewoon werken, voor mij was het voor het eerst dat de kinderen een week weg waren en dat ik ook niet aan het werk hoefde. Mijn bedoeling was om me een week op te sluiten in mijn hok en mijn boek maar eens te gaan herschrijven. Het leek me een goed plan om daar een week lang volledig mee bezig te zijn. Dat liep toch even anders. Tegen de verwachting in was het 3 dagen mooi weer. 1 ervan zijn we dus heerlijk naar het strand geweest, een ervan ben ik met mijn zusje de stad in geweest om lekker te lunchen en de derde dag was het ook nog te mooi weer om alleen maar binnen te zitten. Anders had ik geen keus, dan moest ik gewoon aan het werk. Nu wil ik wel, maar is het stemmetje in mijn hoofd ‘Het is nu lekker weer, geniet ervan nu het kan’  toch sterker. Wel heb ik in de bibliotheek een aantal autobiografieën gehaald om te zien hoe deze geschreven zijn, in welke stijl, om verder te kunnen met mijn eigen boek. Mijn bedoeling was om ze gewoon in de bibliotheek te lezen. Gewapend met pen en papier had ik me daar gesetteld met een stapel uitgezochte boeken. Korte stukken lezend, om de sfeer te proeven, ondertussen aantekeningen makend, ik voelde me even weer student. Ik was ook niet de enige die hier aan het werk was, achter elkaar zaten in stilte een heleboel mensen, jong en oud, te werken. En toen kreeg ik een hoestbui, hij hield niet meer op, ik bleef er bijna in en ik zag al een aantal mensen geïrriteerd naar me kijken. Maar gauw naar de wc. Daar was maar 1 wasbak, waar al 2 mensen voor stonden te wachten. M’n hoest proberen in te houden was helemaal geen goed idee. Ik kreeg het Spaans benauwd en de tranen biggelden ondertussen over mijn wangen. Onder het hoesten leek het wel alsof het doodstil was in de bibliotheek en dat iedereen mij kon horen. Ik heb nog 1 poging gedaan om hier rustig te zitten, maar bij de volgende hoestbui heb ik mijn stapel boeken gepakt en ze maar mee naar huis genomen.
Thuis wilde ik verder op de manier zoals ik in de bibliotheek bezig was. Korte stukjes lezen, aantekeningen maken en weer verder, maar ik verloor me algauw in het boek en was zo een paar uur verder …

Ik heb genoten van het niet op tijd uit bed hoeven, alhoewel echt uitslapen me toch niet meer lukt, maar even geen wekker of een kind wat je wakker maakt omdat hij zin heeft in een broodje. Heerlijk, ja ik heb echt genoten van de rust en vrijheid. Maar er waren toch ook zeker dingen die we misten. Met z’n tweeën eten is ineens toch best saai. Voordat we kinderen hadden was dit heel normaal en kookten we dagelijks voor 2 man. Nu voelt koken voor 2 man als … ja als wat eigenlijk. Ik weet er geen woord voor te bedenken, maar ik merk wel dat ik het eigenlijk niet de moeite waard vind om voor 2 man te koken. We hebben het wel gedaan hoor, maar zoals hierboven beschreven hebben we daarnaast ook een dag pizza uit de oven gegeten, loempia van de chinees en zijn we een dag uit eten geweest. 
Met z’n tweeën aan tafel was ook erg stil. Het lijkt wel alsof wij niet meer gewend zijn om te praten aan tafel. Lesley is degenen die aan tafel altijd het hoogste woord heeft. De hele dag gunt hij zich geen tijd om met ons te praten en aan tafel moet dan ineens alles gezegd worden. Wij komen er met geen woord tussen. Sylvain is inmiddels zover dat hij af en toe tegen Lesley zegt  ‘En nu stil, nu wil ik wat vertellen’. Wij doen dat niet, wij praten wel op een ander moment, maar nu was het stil aan tafel. En niet alleen aan tafel, op vele momenten van de dag merk je dat er toch iets mist…

Naarmate de week vordert bemerk ik ook dat ik meer behoefte krijg aan contact. Even een sms-je naar mijn moeder om te horen hoe het daar gaat. De kinderen vermaken zich prima, ze hebben mooi weer en ze spelen de hele dag buiten in hun hut. Lesley is de hele dag bij de kleintjes. Mijn ouders hebben er geen omkijken naar. Fijn om te horen.
En dan is het ineens vrijdag. Nog 1 dag en dan zien we de kinderen weer. Het mag nu ook wel, we hebben genoten van alles wat we anders niet zomaar kunnen, maar zijn er nu ook wel klaar mee. We hebben deze dag even wat intensiever contact, omdat de volgende dag gelijk de drukte alweer begint. Lesley heeft een belangrijke wedstrijd en wil hier toch wel graag naartoe. Ook de leider heeft aangegeven dat het toch wel fijn zou zijn als hij er wel bij kan zijn, want hij is wel belangrijk voor het team en mijn lieve ouders zijn bereid om een uur eerder te vertrekken, zodat ze op tijd terug in Nederland zijn. Wat inhoudt dat ze heel vroeg in de ochtend de kinderen klaar moeten maken. Als iedereen gegeten en  gedronken heeft en omgekleed is, de tassen gepakt zijn, alles naar buiten moet, zodat mijn ouders het huisje nog even goed schoon kunnen maken. Dat is dus nog wel even organiseren die ochtend ….
Zaterdag horen we dat het gelukt is om op tijd weg te komen. We spreken in 1e instantie af om ze al tegemoet te komen rijden, want Lesley moet de kant van Duitsland op voor de wedstrijd, maar ze zijn zo op tijd dat we toch gewoon naar hun huis gaan, zodat we daar de boel direct over kunnen laden. 
De kinderen zien er goed uit. Ze hebben een fijne vakantie gehad, maar zijn ook blij om hun papa en mama weer te zien en dat is wederzijds. Lesey is moe. Hij heeft de hele week met de kinderen gespeeld, voor zijn gevoel geen minuut rust gehad. Hij hoefde van opa en oma niet steeds met de kleintjes mee, die mochten ook wel alleen, maar Lesley durfde het toch niet aan zegt hij tegen ons. Stel nu dat 1 van hen naar beneden valt en dat zij dat dan niet doorhebben. Wat is het toch een schat en wat heeft hij nu al een verantwoordelijkheidsgevoel. Mijn hart smelt, wat heb ik toch een lieve zoon, maar ik vraag me ook af of dit wel helemaal hoort. Is hij niet té verantwoordelijk voor zijn leeftijd, is dat wat het hebben van een broertje met een handicap met zich mee brengt?

                       

We hebben niet veel tijd om bij te kletsen met mijn ouders. Als de tassen zijn overgepakt in onze auto, we nog even snel wat hebben uitgewisseld, gaan wij over tot de orde van de dag. Na een lange autorit, moet Lesley proberen een belangrijke wedstrijd te spelen. Voor het eerst in de geschiedenis van zijn club is het een team gelukt om in de kwart finales van de beker te komen. Hij voelde halverwege de reis naar huis de spanning in zijn lichaam komen. Hij heeft er zin in. Voetbal is zijn ding.
We genieten van een mooie spannende wedstrijd. Vanaf de aftrap scoort het team van Lesley direct hun 1e doelpunt. Dat begint goed, maar halverwege de 1e helft verliezen ze het overwicht en wordt het slordig. Hierop krijgt de tegenpartij meer grip en wordt het voor de rust 2-1. We zien de schouders omlaag gaan, er komt weer irritatie bij een aantal spelers, als dit maar goed gaat. Gelukkig is het even rust en kunnen ze de koppen weer op scherp zetten. Na de rust gaan ze er gelukkig weer voor, dit is wel eens anders geweest. Het spel wordt scherper en dit wordt beloond met een 2-2. Nu gaan ze er weer in geloven en ook het publiek gelooft erin. Grappig er staat volgens mij meer publiek langs de lijn van het team van Lesley, dan van de thuisclub. Met een mooie individuele actie wordt het 2-3 en uiteindelijk schiet Lesley de 4e er nog in. Ze zijn door naar de halve finale. Lesley is dolblij en dankbaar dat hij toch bij deze wedstrijd kon zijn.

Hierna moeten we direct nog door naar een verjaardag. Lekker barbecueën. Nog wel even langs de winkel om voor Sylvain wat vlees en brood te halen. De verjaardag is op een grote boerderij, er staat voor de kinderen een mooie stormbaan, er kan gevoetbald en gebasketbald worden en ondertussen eten we lekker. Jammer dat het nu niet meer zulk mooi weer is. De kinderen genieten en ik zie ze weinig, moet er af en toe even om denken dat we nu niet meer alleen zijn en dat ik Sylvain toch wel even wat in de gaten moet houden. We hebben een heerlijke week vrijaf gehad, maar zijn blij dat we de kids weer lekker bij ons hebben. Het is niet meer stil in huis.