Vakantiekriebels

            

Dit jaar duurt het lang, voordat ik echt het gevoel van vakantie begin te krijgen. Al weten we geruime tijd, dat we dit jaar naar New York willen en misschien nog wel wat rondtrekken in Amerika, op de één of andere manier komen we er niet toe om het daadwerkelijk te boeken. Ergens in februari of misschien wel eerder, hebben we wel rondgekeken op internet. De bedoeling was toen om een paar dagen naar New York te gaan, Joops grote wens, en daarnaast nog wat andere plekken in Amerika te bezoeken. In elk geval de Niagara Falls en dan nog een rustige plek, misschien wel aan het strand, om de vakantie ook voor Sylvain wat behapbaar te houden. Verder dan kijken zijn we echter niet gekomen. Echt boeken durfde ik ook nog niet, gezien voor mij op dat moment nog niet duidelijk was of ik na april nog werk zou hebben, en zo ja of en wanneer ik dan vakantie zou hebben.
Toen daar meer duidelijkheid over was, bleek dat we nog maar twee weken echt weg konden gaan, omdat ik laat vakantie heb en Lesley daarna weer naar school moet. Door de drukte van weer een nieuwe baan, een maand lang een dubbele baan, alle nieuwe indrukken en daarnaast ook nog het regelen en uitvoeren van mijn plan van aanpak als herintreder, is het ons pas in juni gelukt om onze vakantie te boeken. We hebben uiteindelijk besloten om geen veertien dagen te gaan en ook niet te gaan trekken, maar alleen te kiezen voor New York …

Nu de vakantie geboekt is, begin ik me te verdiepen in de stad. New York heeft me nooit echt getrokken, Amerika ook niet. Vraag me niet waarom niet. Misschien is het te ver van mijn bed, houd ik niet van de Amerikaanse mentaliteit (wat weet ik hier eigenlijk van?) of heeft het gewoon niet mijn interesse. Het is dat het een wens van Joop is, om hier ooit eens naartoe te gaan. Een aantal jaar geleden zou hij met zijn oudste broer gaan, maar dit is uiteindelijk niet doorgegaan. Joop baalde hier erg van en is daarom door gaan sparen om ons mee te kunnen nemen. Ik heb ja gezegd, in eerste instantie om hem een plezier te doen, maar nu ik me in de stad begin te verdiepen, begint het toch echt te kriebelen. Bij het lezen van verschillende reisgidsen, zie ik me hier toch wel rondlopen. Ineens herken ik in films ook de straten van New York, beetje laat misschien, zal je denken. Velen hebben dit vast al jaren gezien, maar ja gebrek aan interesse denk ik.
Je hebt natuurlijk de gebruikelijke plekken, die je gewoon moet zien, maar daarnaast zijn er ook genoeg rustige stukken, parken en punten met een overweldigend uitzicht. We hebben met zijn vieren al in Parijs, Londen, Rome *, Bordeaux, München, Florence, Manchester, Pisa  en vele andere, wat kleinere steden, gewandeld. Op de één of andere manier komen we ook altijd op rustige stekjes uit in een grote stad; leuke parken en steevast bij een grote rivier waar we rustig rondwandelen. Maar we genieten ook van de mooie bouwwerken in de verschillende steden. Lesley is van jongs af aan al een cultuursnuiver en Sylvain observeert de toeristen op deze plekken en weet daarom precies hoe hij zich als toerist moet gedragen (net als in het dagelijks leven vertoont hij hier kopieergedrag). We hebben er volop van genoten, waarom zou het dan in New York niet lukken?
Ik verdiep me in de plekken die we in elk geval moeten zien, ik zoek daarnaast wat rustige stekjes om de drukte hiermee af te wisselen, om het voor Sylvain niet te vermoeiend te maken. Ik lees verhalen, bekijk foto’s, vul mijn lijstje, met wat ik wil doen, aan. Zoek uit hoe de subway werkt, wat voor kaartjes we het beste kunnen kopen, wat we eventueel vooraf al moeten regelen, etc., etc. Dit alles terwijl ik heerlijk in de tuin zit – inmiddels wel onder het afdakje omdat het is gaan regenen – te genieten van de heerlijke temperatuur. Dat hoort ook echt bij vakantie.
Ondertussen moeten er ook wat zaken geregeld worden. Voor Amerika heb je een reisverzekering met werelddekking nodig, moeten ESTA-lijsten ingevuld worden en zijn onze bankpassen eigenlijk wel te gebruiken in Amerika? Allemaal zaken die gelukkig ineens bij me opkomen om te regelen. Hier hebben we nog niet eerder mee van doen gehad. Het invullen van de ESTA-lijsten valt uiteindelijk heel erg mee, alleen heb ik de fout gemaakt om bij Sylvain ‘ja’ aan te geven op de vraag of hij een lichamelijke of geestelijke stoornis heeft of een drugsgebruiker is of momenteel lijdt aan één van de volgende ziekten (en dan volgt er een lijstje met 5 ziekten). Een rare vraag waarbij zoveel verschillende vragen in één vraag worden gesteld. Er wordt verder geen uitleg gegeven, dus ik zeg ja, omdat ik denk dat de beperking die Sylvain heeft valt onder een geestelijke stoornis. Achteraf dom, het is toch geen stoornis? Het is gewoon een beperking. Hierdoor wordt echter zijn aanvraag wel afgekeurd. Ik word hierover gebeld en er wordt aangegeven dat ik niet opnieuw een aanvraag kan doen, maar contact op moet nemen met de Amerikaanse ambassade. Ik krijg ook nog een verkeerd telefoonnummer, waardoor ik in eerste instantie terechtkom bij een onbegrijpelijk menu, waar ik de verkeerde keuze maak, en vervolgens een Engels menu krijg te horen en uiteindelijk ook bij een Engels sprekend persoon uitkom. Als ik dan eindelijk het goede menu kies, kom ik uit bij een callcentermuts die niets weet over een afgekeurde ESTA-aanvraag, maar blijft herhalen dat ik bij haar alleen terecht kan voor een visum en steeds haar script opnieuw opleest. Ik hang maar op, doorverbinden kan ze niet en ik schiet er niks mee op. En nu? Uiteindelijk ga ik zelf maar op zoek naar het nummer van de Amerikaanse ambassade, ook dit keuzemenu snap ik niet (of geeft niet de keuze van mijn vraag), maar gelukkig heb je ook nog de optie om hulp te krijgen van de receptioniste. Ik krijg een vriendelijke vrouw aan de lijn, die me precies verteld wat er verstaan wordt onder geestelijke stoornis (een gevaar voor zichzelf of zijn/haar omgeving). Als dit niet het geval is, kan de aanvraag na 24 uur opnieuw gedaan worden en kan ik gewoon ‘nee’ invullen bij de betreffende vraag. Als het goed is wordt hij dan wel goedgekeurd. Ik vertrouw hier maar op, alhoewel ik toch nog wel een beetje bang ben om bij de douane tegen te worden gehouden, omdat de eerste aanvraag afgekeurd is. Ik vul het formulier opnieuw in. Deze wordt gelukkig goedgekeurd. Op hoop van zegen gaan we straks bij de douane langs …

Nu bijna alle zakelijke rompslomp is afgehandeld, kunnen we ons echt gaan richten op de trip. Wat gaan we doen, wat willen we zien, mijn lijstje wordt nog steeds aangevuld. Inmiddels ben ik blij dat we ervoor hebben gekozen om alleen naar New York te gaan en hier acht dagen te verblijven in plaats van de vier à  vijf dagen die we eerst in gedachten hadden. Er is zoveel te zien en te doen. Lesley verheugt zich, naast het bezichtigen van de bezienswaardigheden, op het shoppen en kleding kopen in New York en gaat natuurlijk ook op zoek naar een nieuwe pet (zoals een ander bijv. lepeltjes verzamelt uit alle verschillende landen waar hij is geweest, verzamelt Lesley petten). Daarnaast zullen we rustmomenten moeten inbouwen voor Sylvain, dus die acht dagen hebben we wel nodig. Of eigenlijk vraag ik me inmiddels af of dit niet te kort is …

* https://angelinewagenaar.wordpress.com/2012/08/25/rome-en-andere-wereldsteden-bezoeken-met-bijzondere-kinderen/

NCBRS Meeting in Toronto

            

Ik kan me nog goed herinneren, dat wij voor de eerste keer een Meeting bijwoonden, waar we andere ouders van en kinderen met NCBRS (Nicolaides Baraitser Syndroom) ontmoeten. Inmiddels is dat al ruim vijf jaar geleden en hebben we dit jaar voor de 5^e keer deze Meeting bijgewoond. Wat vond ik het spannend destijds. Voor de eerste keer kwamen we in Engeland. We hebben daarom eerst nog een aantal dagen London vastgeplakt, aan de eerste Meeting in Birmingham. Op het moment dat we in de trein stapten van London naar Birmingham, begon het echt te kriebelen. In mijn boek* heb ik deze Meeting beschreven. De allereerste keer dat ik andere kinderen zoals Sylvain in levende lijve zag, was ik echt verbaasd. De gelijkenis, de zelfde manier van doen, bewegen, dezelfde big smile, de ondeugd bij met name de jongere kinderen, het was geweldig en niet in woorden te beschrijven wat dit als ouder met je doet.
Dit weekend is de allereerste NCBRS Meeting in een ander werelddeel. In Toronto, waar de ouders en kinderen vanuit Canada en Amerika aan deelnemen. Twee van de kinderen die hier nu aanwezig zijn, hebben wij eerder in Engeland ontmoet. Een Amerikaanse moeder met haar zoon, ik denk 4 jaar geleden en een Canadese moeder met haar zoon afgelopen jaar. Deze moeder heeft ook de Meeting in Toronto geregeld en de nieuwe website (NCBRS.com)   gemaakt. We hebben heel even overwogen om heen te gaan, als deze Meeting gelijk zou vallen met onze reis naar New York. Heel even maar, maar het leek ons toch niet zo’n goed idee. Te druk en te veel voor Sylvain. We hoefden uiteindelijk de keus ook niet te maken, omdat de Meeting al in juli plaatsvindt.

Nu ik de verhalen en foto’s zie verschijnen op facebook, ben ik toch wel heel nieuwsgierig hoe deze ouders het ervaren. Voor de meesten is het de eerste keer dat ze in contact komen met andere ouders van en kinderen met NCBRS. Een deel is al langer lid van de NCBRS facebookpagina en heeft ook wel de foto’s gezien van de Meeting(s) in Engeland, maar er zelf bij zijn is toch anders. Donderdag arriveren de eerste ouders in Toronto en kunnen we van afstand meegenieten van hun ervaringen. De overige families arriveren in de loop van de vrijdag en door het tijdsverschil zie ik  de eerste foto’s en verhalen pas op zaterdagochtend. Ik voel met ze mee, geniet van de foto’s met name  die van de kinderen. Deze zijn echter nog schaars …
Ondertussen gaan mijn gedachten terug naar die eerste keer. Ik vroeg me af hoe het zou zijn, of het wel zou klikken met de andere ouders, of we ons wel zouden redden in het Engels, of we de presentaties tijdens de Meeting wel konden volgen, etc. etc. De eerste momenten waren wel wat ongemakkelijk. We zeiden niet veel, bij het zien van de eerste families, keken vooral naar elkaars kinderen, maar later op de avond was het ijs wel gebroken. Die avond kregen we echter een naar bericht. Het eerste meisje dat gediagnosticeerd was met NCBRS, op dat moment 34 jaar, bleek een week eerder te zijn overleden. Ze zou eigenlijk ook samen met haar moeder op de Meeting komen. Dit sloeg natuurlijk in als een bom, we waren er stil van. Het was wel fijn dat we op dat moment ons gevoel met de andere ouders konden delen. Gezien we niet wisten waaraan ze was overleden, ga je het toch direct koppelen aan het syndroom en kijk je naar je eigen kind. Een heel moeilijk moment vond ik dat. Ik voel nu nog de kippenvel, die ik kreeg bij het horen van dat bericht.
De verdere Meeting was fijn, warm, een gevoel van herkenning bij het horen van alle verschillende verhalen. Wat waren we blij, dat we een diagnose hadden en nu ook eindelijk in levende lijve in contact kwamen met andere ouders.
Vanaf die tijd is er veel gebeurd. De Wikepedia pagina is gemaakt. De facebookpagina is in het leven geroepen en later ook de privéfacebookpagina, waar ouders van kinderen met NCBRS hun verhalen, zorgen, etc. kunnen delen. De groep breidt zich gestaag verder uit.
Nog steeds ben ik erg blij dat we uiteindelijk een diagnose hebben gekregen, al hebben we hier vijf jaar naar moeten zoeken en was Sylvain zeven toen we de diagnose eindelijk kregen. En ach, achteraf is vijf jaar helemaal niet zo lang. Er zijn ouders die veel langer hebben moeten wachten voordat ze een diagnose kregen. Soms wel twintig jaar of misschien ook wel meer.
Het hebben van een diagnose brengt zoveel. Ook al is er nog steeds weinig over bekend, het feit dat je je vragen, zorgen, maar vooral ook leuke momenten kunt delen met andere ouders, is van onschatbare waarde. Ik ben hier nog steeds heel blij mee.

Dat brengt mij weer terug bij de Meeting in Toronto. Wat geweldig dat ook die groep ouders kan ervaren hoe fijn het is om andere kinderen live te zien, face to face contact te hebben met andere ouders, je verhaal te kunnen delen, maar vooral ook te genieten van elkaars gezelschap. Want hoe verschillend de groep mensen ook kan zijn, ze hebben allemaal één ding gemeen … en dat levert een hele bijzondere band op. Zoals al eerder gezegd, het voelt als een extra familie. Niet alleen ik leef mee met de ouders in Toronto, aan de reacties van anderen, die niet bij de Meeting aanwezig kunnen zijn, merk ik dat ze ook meeleven, uitkijken naar verhalen en foto’s, etc.  Mijn wens is om alle families over de hele wereld nog eens allemaal bij elkaar te zien op een Meeting, waar dan ook ter wereld.  Maar of die wens ooit uit zal komen …

* In 2014 heb ik het boek ‘Een kind, een wonder, zo gewoon, maar soms ook zo bijzonder ….’ uitgegeven in eigen beheer. In dit boek beschrijf ik onze zoektocht naar het anders zijn van onze jongste zoon. Het boek bevat onder andere een aantal gedichten onder andere bovenstaande. Voor meer informatie klik op de pagina ‘Mijn boek’ of ga naar angelinewagenaar.nl.