Een bijzondere Meeting

            
Mijn ouders willen al jaren een keer mee naar een Meeting in Engeland. Ze zijn nieuwsgierig naar de andere kinderen en ouders/grootouders met een kind met NCBRS net als hun kleinkind. Tot nu toe is het er nog niet van gekomen, maar dit jaar is het dan zover.
Inmiddels weten we dat onze oudste zoon niet met ons mee kan op vakantie, maar hij wil wel graag mee naar Manchester. Vanaf de eerste Meeting die wij hebben bijgewoond, is hij ook van de party geweest en hij vindt het nog steeds leuk om de andere kinderen met NCBRS te zien, echt spelen met de andere broertjes en zusjes doet hij al lang niet meer en de andere oudere broers en zussen zoals hij, hebben al afgehaakt. Hij vindt het echter nog steeds leuk om erbij te zijn, nu met name voor de kinderen als Sylvain en om met de ouders te spreken, naar de eventuele nieuwe ontwikkelingen te luisteren en nieuwe kinderen en ouders te ontmoeten. Gezien wij na de Meeting in Engeland blijven, extra fijn dat mijn ouders nu mee kunnen, hoeft Lesley ook niet alleen terug naar Nederland.

Sylvain is al een paar dagen onrustig. Geeft aan dat hij spanning voelt. Voor het vliegen. ‘Misschien moet ik weer overgeven’, zegt hij. Dit is helaas beide keren gebeurd dat wij een nachtvlucht hadden vanaf New York en Toronto. Dit is niet goed bevallen. Op de vluchten naar en van Manchester heeft hij daar geen last van, maar dit kan ik hem niet duidelijk maken. Op de dag van vertrek wil hij niet eten. Het lukt niet, de spanning is waarschijnlijk te groot. Of heeft het ook te maken met het weerzien met zijn vrienden? Vorig jaar werd hij ook ziek de dag voor de Meeting, lukte het ook niet om te eten. Dingen die toen hij klein was geen rol speelden, lijken nu toch invloed op hem te hebben.
Drinken lukt gelukkig wel. Hij krijgt ook nog een half flesje van zijn drinkvoeding, dit gaat ook goed. Verder krijgen we er niks in, ook onderweg niet als wij ons ontbijt in de auto eten. Sylvain vindt het leuk dat opa en oma nu ook meegaan. Hij wil zijn vriendjes laten zien, maar vindt het vooral ook gezellig dat we met zijn allen gaan.
Lesley halen we vlak voor vertrek op bij zijn school. Hij moet nog een tentamen maken, welke op het laatste moment is verzet naar deze ochtend. Hij heeft er maximaal één uur en een kwartier voor, dan moeten we toch echt op weg naar Schiphol.
Onderweg gaat gelukkig alles goed, geen oponthoud en we komen iets korter dan twee uur van tevoren op Schiphol aan. De koffers kunnen we snel inleveren. De douane is zoals altijd toch even een gedoe, gezien mijn ouders en Lesley alleen handbagage mee hebben en hier weer van alles uit moet bij de douane, maar al met al zijn we ook hier aardig snel door. Sylvain is stilletjes, heeft nog steeds niets gegeten. We willen nog even wat gaan drinken, voordat we het vliegtuig in gaan en vlak voor we wat bestellen zegt Sylvain: ‘Ik voel me niet lekker’, en terwijl hij dit zegt laat hij zich rustig op de grond zakken en ligt daar bleek weggetrokken op de vloer. Nu zijn we wel wat gewend, ook zijn moeder en opa hebben hier wel eens last van, maar in zijn geval voelt het toch altijd een beetje anders. We vinden gelukkig een bankje waar hij kan liggen. We bestellen snel wat te drinken en het lukt Sylvain wel om wat te drinken en geleidelijk aan trekt de kleur weer terug in zijn gezicht. Inmiddels is het tijd om richting de gate te gaan. Sylvain kan weer op zijn benen staan en bij het inchecken mogen we gelukkig in de snelle rij.
Het vliegen gaat verder goed, al maakt meneer zich hier wel druk om. Het is maar een korte vlucht en voor we het weten zijn we aan de andere kant van de Noordzee. Hier staat een enorme rij voor de douane, maar gelukkig mogen we op een gegeven moment ook hier langs de rij lopen. We vinden snel een taxi, die ons naar het hotel brengt, waar we direct naar onze kamers kunnen. Sylvain kruipt direct in bed. Helaas vandaag voor hem nog geen weerzien met zijn vriendjes in de lobby.

De volgende dag is dan de dag van de Meeting. Sylvain voelt zich een stuk beter. We zijn op tijd op en mijn ouders maken kennis met de kinderen en ouders en een enkele oma die wij al kennen, daarnaast zijn er ook een aantal nieuwelingen. Mijn ouders vinden het leuk om mee te gaan, maar zagen er ook wel een beetje tegenop. Alles in het Engels. Gaan ze zich hier wel mee redden? Maar het is net als altijd gewoon een ongedwongen samenzijn. Iedereen praat met iedereen. We wisselen ervaringen uit. We doen een rondje waarin een ieder zich voorstelt, ook met name voor de nieuwkomers en vertellen iets over ons kind, wanneer is de diagnose gesteld, hoe staat het er op dit moment voor, waar lopen we tegenaan, etc. De kinderen lopen er tussendoor en vermaken zich elk op hun eigen manier prima. Het is fijn om iedereen weer te zien en spreken, ervaringen te delen en elkaar van tips te voorzien. Ik vind het mooi te zien dat ook mijn ouders het naar hun zin hebben. Ze mengen zich niet echt in de gesprekken, maar luisteren wel mee, zeggen wel wat als ze hier behoefte aan hebben, maar genieten vooral van het zien van de kinderen, het horen van de verhalen van anderen en hoe het er onderling aan toe gaat. In de middag zijn dit keer beide artsen aanwezig, die van het begin af aan al betrokken zijn bij deze Meetings en het onderzoek naar het syndroom. Het lukt ze niet altijd om er beide bij te zijn.  Ik vind het erg leuk dat mijn ouders ook de artsen hebben kunnen ontmoeten, vooral ook de Nederlandse arts die inmiddels al weer 10 jaar geleden de diagnose heeft gesteld bij Sylvain. Hier kunnen ze natuurlijk gewoon gemakkelijk mee praten.
Beiden geven aan het eind van de Meeting aan, blij te zijn dat ze zijn meegegaan, dat ze nu met eigen ogen hebben kunnen zien hoe het er aan toegaat tijdens een Meeting. Hoe waardevol de contacten zijn met lotgenoten en de artsen. Vooral het zien van de andere kinderen met NCBRS en de gelijkenis met hun kleinzoon, vinden ze heel bijzonder. Voor ons was het heel speciaal om dit met hen te kunnen delen. We hebben weer een leuke Meeting gehad. Sylvain heeft ook weer genoten. Van ‘het gepraat’ krijgt hij weinig mee, maar hij geniet er met volle teugen van om bij zijn vrienden te zijn. Gek genoeg trekt hij het meest naar de broertjes en/of zusjes van de kinderen met NCBRS.

Moe, maar voldaan vallen we die avond in slaap. Deze wordt om 4.30 uur echter ruw verstoord. Er klinkt een oorverdovende herrie. Waar komt dit vandaan? Even denk ik nog dat het komt, omdat ik vanmiddag het raam van onze kamer heb geopend, is één of ander dubbel glas systeem. Het achterste raam kreeg ik niet meer goed vast, dus heb ik zo gelaten. Al gauw dringt tot me door dat dit wat anders is. Brandalarm. We kijken elkaar nog wat versuft van de slaap aan, maar komen dan in actie. Eigenlijk moet je zo snel mogelijk de kamer verlaten en alles achter laten, maar gezien de warmte hebben we niet veel aan. We trekken dus nog snel wat kleren aan en onze schoenen. Syl wil eigenlijk zijn net nieuw gekochte broekje meenemen, maar dat mag niet van ons. Tegen de verwachting in, laat hij het nu zonder morren achter. Op de gang komen we al andere hotelgasten tegen, in pyjama’s, gehuld in dekbedden of in gewone kleding, zoeken we de dichtstbijzijnde nooduitgang. Mijn ouders zitten in een ander deel van het hotel, maar eenmaal buiten, zien we ze al gauw staan. Ook een andere familie met een kind met NCBRS en de beide artsen komen we tegen. Terwijl we buiten afwachten wat er aan de hand is, hebben we nu dus wel een heel aparte Meeting. Sylvain slaat alles met grote ogen van opwinding gade. Helemaal als er ook nog twee brandweerauto’s met brandweermannen aan komen. Uiteindelijk blijkt het loos alarm en kunnen we zo’n 20 minuten later allemaal weer terug naar onze kamer en proberen nog wat te slapen.

 

 

 

NCBRS Meeting in Toronto

            

Ik kan me nog goed herinneren, dat wij voor de eerste keer een Meeting bijwoonden, waar we andere ouders van en kinderen met NCBRS (Nicolaides Baraitser Syndroom) ontmoeten. Inmiddels is dat al ruim vijf jaar geleden en hebben we dit jaar voor de 5^e keer deze Meeting bijgewoond. Wat vond ik het spannend destijds. Voor de eerste keer kwamen we in Engeland. We hebben daarom eerst nog een aantal dagen London vastgeplakt, aan de eerste Meeting in Birmingham. Op het moment dat we in de trein stapten van London naar Birmingham, begon het echt te kriebelen. In mijn boek* heb ik deze Meeting beschreven. De allereerste keer dat ik andere kinderen zoals Sylvain in levende lijve zag, was ik echt verbaasd. De gelijkenis, de zelfde manier van doen, bewegen, dezelfde big smile, de ondeugd bij met name de jongere kinderen, het was geweldig en niet in woorden te beschrijven wat dit als ouder met je doet.
Dit weekend is de allereerste NCBRS Meeting in een ander werelddeel. In Toronto, waar de ouders en kinderen vanuit Canada en Amerika aan deelnemen. Twee van de kinderen die hier nu aanwezig zijn, hebben wij eerder in Engeland ontmoet. Een Amerikaanse moeder met haar zoon, ik denk 4 jaar geleden en een Canadese moeder met haar zoon afgelopen jaar. Deze moeder heeft ook de Meeting in Toronto geregeld en de nieuwe website (NCBRS.com)   gemaakt. We hebben heel even overwogen om heen te gaan, als deze Meeting gelijk zou vallen met onze reis naar New York. Heel even maar, maar het leek ons toch niet zo’n goed idee. Te druk en te veel voor Sylvain. We hoefden uiteindelijk de keus ook niet te maken, omdat de Meeting al in juli plaatsvindt.

Nu ik de verhalen en foto’s zie verschijnen op facebook, ben ik toch wel heel nieuwsgierig hoe deze ouders het ervaren. Voor de meesten is het de eerste keer dat ze in contact komen met andere ouders van en kinderen met NCBRS. Een deel is al langer lid van de NCBRS facebookpagina en heeft ook wel de foto’s gezien van de Meeting(s) in Engeland, maar er zelf bij zijn is toch anders. Donderdag arriveren de eerste ouders in Toronto en kunnen we van afstand meegenieten van hun ervaringen. De overige families arriveren in de loop van de vrijdag en door het tijdsverschil zie ik  de eerste foto’s en verhalen pas op zaterdagochtend. Ik voel met ze mee, geniet van de foto’s met name  die van de kinderen. Deze zijn echter nog schaars …
Ondertussen gaan mijn gedachten terug naar die eerste keer. Ik vroeg me af hoe het zou zijn, of het wel zou klikken met de andere ouders, of we ons wel zouden redden in het Engels, of we de presentaties tijdens de Meeting wel konden volgen, etc. etc. De eerste momenten waren wel wat ongemakkelijk. We zeiden niet veel, bij het zien van de eerste families, keken vooral naar elkaars kinderen, maar later op de avond was het ijs wel gebroken. Die avond kregen we echter een naar bericht. Het eerste meisje dat gediagnosticeerd was met NCBRS, op dat moment 34 jaar, bleek een week eerder te zijn overleden. Ze zou eigenlijk ook samen met haar moeder op de Meeting komen. Dit sloeg natuurlijk in als een bom, we waren er stil van. Het was wel fijn dat we op dat moment ons gevoel met de andere ouders konden delen. Gezien we niet wisten waaraan ze was overleden, ga je het toch direct koppelen aan het syndroom en kijk je naar je eigen kind. Een heel moeilijk moment vond ik dat. Ik voel nu nog de kippenvel, die ik kreeg bij het horen van dat bericht.
De verdere Meeting was fijn, warm, een gevoel van herkenning bij het horen van alle verschillende verhalen. Wat waren we blij, dat we een diagnose hadden en nu ook eindelijk in levende lijve in contact kwamen met andere ouders.
Vanaf die tijd is er veel gebeurd. De Wikepedia pagina is gemaakt. De facebookpagina is in het leven geroepen en later ook de privéfacebookpagina, waar ouders van kinderen met NCBRS hun verhalen, zorgen, etc. kunnen delen. De groep breidt zich gestaag verder uit.
Nog steeds ben ik erg blij dat we uiteindelijk een diagnose hebben gekregen, al hebben we hier vijf jaar naar moeten zoeken en was Sylvain zeven toen we de diagnose eindelijk kregen. En ach, achteraf is vijf jaar helemaal niet zo lang. Er zijn ouders die veel langer hebben moeten wachten voordat ze een diagnose kregen. Soms wel twintig jaar of misschien ook wel meer.
Het hebben van een diagnose brengt zoveel. Ook al is er nog steeds weinig over bekend, het feit dat je je vragen, zorgen, maar vooral ook leuke momenten kunt delen met andere ouders, is van onschatbare waarde. Ik ben hier nog steeds heel blij mee.

Dat brengt mij weer terug bij de Meeting in Toronto. Wat geweldig dat ook die groep ouders kan ervaren hoe fijn het is om andere kinderen live te zien, face to face contact te hebben met andere ouders, je verhaal te kunnen delen, maar vooral ook te genieten van elkaars gezelschap. Want hoe verschillend de groep mensen ook kan zijn, ze hebben allemaal één ding gemeen … en dat levert een hele bijzondere band op. Zoals al eerder gezegd, het voelt als een extra familie. Niet alleen ik leef mee met de ouders in Toronto, aan de reacties van anderen, die niet bij de Meeting aanwezig kunnen zijn, merk ik dat ze ook meeleven, uitkijken naar verhalen en foto’s, etc.  Mijn wens is om alle families over de hele wereld nog eens allemaal bij elkaar te zien op een Meeting, waar dan ook ter wereld.  Maar of die wens ooit uit zal komen …

* In 2014 heb ik het boek ‘Een kind, een wonder, zo gewoon, maar soms ook zo bijzonder ….’ uitgegeven in eigen beheer. In dit boek beschrijf ik onze zoektocht naar het anders zijn van onze jongste zoon. Het boek bevat onder andere een aantal gedichten onder andere bovenstaande. Voor meer informatie klik op de pagina ‘Mijn boek’ of ga naar angelinewagenaar.nl.

Jaarlijkse NCBRS Meeting en meer …

            

Het is inmiddels alweer bijna vier weken geleden dat we voor de vijfde keer naar Engeland zijn gegaan voor een Meeting met andere ouders met een kind met NCBRS (voorheen NBS) ofwel Nicolaides Baraitser Syndroom. Ik wil er ook al drie weken over schrijven, maar kan er niet de rust in mijn hoofd voor vinden en weet ook niet goed wat ik vertellen moet. Is het dan niet zinvol of interessant, hoor ik jullie denken. Oh, dat zeker wel. Het is elke keer weer fijn om daar te zijn, om onze extra familie (zie https://angelinewagenaar.wordpress.com/2014/06/03/een-extra-familie/) opnieuw te ontmoeten en kennis te maken met weer nieuwe familieleden. Dit jaar zijn er vier nieuwe families. Drie families van kinderen die een stuk jonger zijn dan Sylvain, maar waar ik, zeker bij twee jongens, Sylvain heel goed in herken van ‘vroeger’. En één familie met een oudere jongen van 21 jaar. Daar was ik heel nieuwsgierig naar. Hoe heeft hij zich tot nu toe ontwikkeld, waar lopen zijn ouders tegenaan, wat kan hij wel/niet etc. Dat maakt me heel nieuwsgierig.

Met vijftien families, bestaande uit vader en/of moeder en kind en daarnaast ook nog een aantal broertjes en zusjes, zitten we met z’n allen in de Meetingroom. Het was vroeg dag vanochtend. De artsen hebben net hun verhaal gedaan. Een stukje herhaling, maar eind vorig jaar is er ook een nieuwe artikel verschenen waarin 61 patiënten met het syndroom zijn opgenomen en waarin meer beschreven staat over het fenotype en genotype in Nicolaiders Baraitser Syndroom. Qua onderzoek zijn ze weer een stukje verder. Bij de patiënten zijn op verschillende plekken ‘foutjes’ ontdekt. Er is nog niet duidelijk wat deze posities precies doen in ons lichaam. Wel is iets duidelijker komen te staan bij welk foutje er gesproken kan worden over de mildere vorm van NCBRS of de ernstigere vorm. Toch is het nog te vroeg om echt conclusies te kunnen trekken. Hiervoor zijn er te weinig patiënten onderzocht en is er nog te weinig bekend over wat de verschillende posities, waar de ‘foutjes’ zitten, doen in het lichaam. Op dit moment is wel naar voren gekomen dat er een klein groepje is met hele milde verschijnselen, een wat grotere groep met wat ernstigere verschijnselen en een nog grotere groep met nog ernstigere verschijnselen. Ik vermoed dat Sylvain behoort tot de middelste groep en ik denk zo ook wel iemand aan te kunnen wijzen, die in mijn ogen behoort tot de betere groep. Een nieuwe jongen, althans voor ons nieuw, ouder dan Sylvain. Hij kan lezen en schrijven en met ons ouders een gesprek aangaan. Ik vind het leuk om naar hem te kijken, te zien hoe hij doet, zich gedraagt, etc. Zou dit ook nog de toekomst van Sylvain kunnen zijn? Hij heeft het voordeel dat hij Engelstalig is, zodat hij goed met ons kan communiceren. Een andere jongen, ook ouder dan Sylvain en afkomstig uit Italië, probeert ook voortdurend met ons te communiceren. Hij kan lezen en schrijven en ook op de computer dingen opzoeken. Hij zal waarschijnlijk ook in de betere groep vallen. Hij probeert ons van alles uit te leggen, te vertellen, alleen we snappen er niks van. Het maakt hem wel een beetje boos, gefrustreerd, hij wil het ons zo graag duidelijk maken… Hij is ook wel vasthoudend, komt steeds opnieuw naar ons toe en uiteindelijk weet hij het Lesley duidelijk te maken op de computer, door het op te zoeken en een plaatje te laten zien. Zover is Sylvain niet en of hij ooit zover zal komen? Ik weet het niet, ik denk het niet, maar door de gesprekken met andere ouders, krijg ik toch wel wat hoop. Of zal hier toch het verschil in ernst van de verstandelijke beperking zitten? Heeft de manier van lesgeven (wat toch in de verschillende landen ook weer heel anders geregeld is) ook nog invloed op hoever iemand komt? De manier waarop ouders met hun kind omgaan? We weten het niet, we zien het wel, maar het is mooi om dit te bekijken. Wat wel duidelijk is, is dat degenen die epilepsie hebben, vooral in de ernstige vorm, zich veel minder goed en snel ontwikkelen dan de anderen.
Terwijl we nog steeds in de ruimte zitten met alle ouders, de meeste kinderen zijn in de ruimte naast ons waar een animator de kinderen vermaakt, en net weer verder gaan met het programma, probeer ik de foto te zoeken van een jongen welke bij ons in de buurt woont. Zelf heb ik hem nog nooit gezien, maar een vriendin van mijn zusje en ook mijn zusje zelf hebben hem gezien en hij doet hen aan Sylvain denken. Via mijn zusje ben ik erachter gekomen hoe hij heet en zo kon ik hem opzoeken op facebook. Gezien hij een open profiel heeft, kan ik zijn foto’s bekijken en hij heeft zeker wat van Sylvain en nog meer van de wat oudere jongens. Hij heeft echter een hoger niveau, is wel naar het speciaal onderwijs gegaan, en ik vraag me af of hij ook het syndroom kan hebben. De artsen hebben immers gezegd, dat het best kan dat er ook nog mensen rondlopen die (nog) niet gediagnosticeerd zijn en een minder uitgesproken uiterlijk hebben en/of een mindere verstandelijke beperking. Zou deze jongen misschien kunnen vallen in de milde groep patiënten? Of misschien nog wel een mildere categorie? Ik probeer hem weer op te zoeken op facebook, zodat ik hem aan de artsen kan laten zien. Ik ben wel benieuwd naar wat zij er van denken, maar helaas schiet me op dit moment zijn naam niet meer te binnen en lukt het me niet om hem op dit moment terug te vinden. Jammer.
Ik was eigenlijk alweer vergeten, dat ik de foto van deze jongen aan de artsen wilde laten zien, totdat ik twee weken geleden ineens oog en oog met hem stond. Ik wilde hem zo graag eens echt zien, vooral ook kijken hoe hij zich beweegt en of ik daaruit kan opmaken of hij misschien het syndroom kan hebben. Joop heeft hem een aantal weken geleden al eens gezien en is er niet van overtuigt dat hij het heeft. Nu sta ik dus ineens oog in oog met hem, waarschijnlijk sta ik hem ook nog aan te staren, want hij groet mij ineens vriendelijk (of is dat misschien een teken dat hij het syndroom heeft? Al deze kinderen zijn vriendelijk en open naar anderen). Ik groet terug en loop door, zonder nog verder goed te kijken. Als ik later toch nog even stiekem wil kijken, is hij weg. Het blijft toch een beetje in mijn hoofd spoken. Zal hij het hebben?
Inmiddels zijn we dus alweer bijna vier weken verder. In deze vier weken is er weer meer ‘contact’ over en weer op facebook. Eén moeder, die deze keer voor het eerst bij de Meeting was, is drukdoende met een website te maken over NCBRS. Ze vraagt ons om input, of er foto’s van onze kinderen op de site mogen, etc. en in de tijd dat ik probeer een blog te schrijven, is het haar gelukt om samen met haar man, de website te maken. Hij is natuurlijk nog niet volledig gevuld, maar wat mooi dat ze dit gedaan heeft en dat in zo’n korte tijd. Hier zullen geleidelijk aan meer en meer verhalen op komen te staan over kinderen en volwassenen met het syndroom, informatie over het syndroom en medische informatie en/of onderzoeken. Ik wil jullie uitnodigen een kijkje te nemen op de site: http://www.ncbrs.com/
Ook verscheen er deze week een leuke blog inclusief video over één van de kinderen uit Amerika. Zie: http://www.anchorfourteen.com/blog/2015/5/29/the-beautiful-syndrome-connors-story. Dit verhaal is ook terug te lezen/kijken op de website.

Eerdere blogs geschreven over de Meetings:
https://angelinewagenaar.wordpress.com/2012/07/10/weekendje-manchesternbs-meeting/
https://angelinewagenaar.wordpress.com/2013/04/17/op-een-hele-andere-manier-de-jaarlijkse-nbs-meeting-bijwonen/

Op een hele andere manier de jaarlijkse NCBRS Meeting ‘bijwonen‘…

            

Nadat we drie jaar op rij aanwezig zijn geweest bij de jaarlijkse Meeting van ouders en kinderen met het Nicolaides Baraitser Syndroom, hebben we dit jaar helaas moeten besluiten om een jaartje over te slaan. Deze Meeting vindt negen maanden na de voorgaande Meeting plaats en gezien ik nog steeds geen uitzicht op een baan heb, leek het ons zinvoller om pas volgend jaar weer deel te nemen. Een verstandelijke besluit, gevoelsmatig sta ik er niet helemaal achter.
Gelukkig opperde één van de ouders dat hij wil proberen om een Skypeconferentie te organiseren voor de ‘thuisblijvers’ als hier belangstelling voor is en alle andere ouders hiervoor hun toestemming geven. Hier is zeker belangstelling voor en niemand van de aanwezigen heeft er problemen mee.
Ik ben blij met dit initiatief. Het verzacht mijn knagende gevoel van niet aanwezig kunnen zijn. Via Facebook hebben we in meer en mindere mate regelmatig contact, maar dat is toch anders dan elkaar in levende lijve zien en  spreken.
In de aanloop naar de Meeting haken er meer ouders af die voorgaande jaren wel aanwezig waren. Net als wij ouders die van verder moeten komen en voor wie het om wat voor reden dan ook niet mogelijk is om elk jaar aanwezig te zijn. Gek genoeg sterkt dit mij wel. Gelukkig zijn we niet de enigen die een keer over ‘moeten’ slaan. Niet de ‘enigen’ die niet aanwezig kunnen zijn. Ook geeft een moeder twee weken voor tijd aan helaas niet te kunnen komen, aangezien haar dochter al vanaf Oud & Nieuw met tussenpozen ziek is. En ook een ander ouderpaar moet bijna verstek laten gaan wegens veelvuldige ziekte van hun dochter, maar zij is gelukkig op tijd weer in orde.

De dag voor de Meeting zie ik op Facebook al berichten verschijnen  wie is gearriveerde en zie ik ook de eerste foto’s van het ons bekende hotel en het stadion Old Trafford. Wat een leuke herinneringen hebben we daar aan. ’s Avonds zie ik het bericht van de Amerikaanse moeder. Zij is met haar NCBRS-zoon en vrienden een week  eerder eerst naar Parijs gevlogen om vervolgens vanuit Parijs met haar zoon naar de Meeting in Manchester te vliegen. Ze heeft haar vlucht gemist, doordat de taxichauffeur van de shuttle service te laat was en erg langzaam reed. Hierdoor was ze pas een half uur voordat het vliegtuig zou vertrekken op het vliegveld. Ze wilden haar en haar zoon niet meer in checken voor de vlucht. Samen met hem heeft ze daarna met de bus, lopend in de regen en vervolgens per taxi haar weg terug moeten vinden naar het hotel in Parijs bepakt met bagage. Ik heb met haar te doen. Heb je je helemaal verheugd op de Meeting, besluit je vooraf, omdat je toch al die vlucht van Amerika naar Europa moet betalen, er een paar dagen Parijs aan vast te knopen, mis je het vliegtuig waar je reis uiteindelijk voor was bedoeld. Een ander vliegtuig was geen optie, want dan zou ze pas de volgende dag in de namiddag in Manchester zijn. Wat zal zij zich ellendig voelen.

Op de dag van de Meeting sta ik op tijd op. De Meeting zal rond half tien beginnen. Het is de vraag of het gaat lukken om de meeting via Skype te volgen. Er is niet over na gedacht dat,  als je het in een conferentiesetting wilt doen, hier dan voor betaald moet worden. We besluiten dat meerdere mensen met een laptop één op éen contact zullen maken tijdens de Meeting. In de ochtend zet ik de laptop klaar, boxen erbij, zodat ik het wat beter kan verstaan, ik zet Skype alvast aan voor het geval er een verbinding wordt gemaakt. Het is nog vroeg, want ik besef me ineens dat het in Engeland een uurtje vroeger is. Ondertussen hou ik Facebook in de gaten om te zien of daar een bericht op binnen komt over de Skypesessie.  Ik besluit de tablet maar naast de laptop te zetten, zodat ik Skype en Facebook tegelijk in de gaten kan houden. Ineens zie ik een bericht binnenkomen, ze zijn bezig  om verbinding te maken, maar het lukt nog niet. Ze krijgen een andere laptop set-up  Het duurt even voordat er verbinding is, maar dan ineens hoor ik wat overgaan. We hebben helaas nog geen beeld, maar horen al wel geluiden op de achtergrond. Bekende geluiden van een aantal kinderen. Wat geweldig dat ik dit zover weg gewoon kan horen. Ik snap nog niet veel van Skype en probeer te kijken hoe ik beeld moet krijgen waarbij ik zeg:  ‘Ik weet niet op welk knopje ik moet drukken’. Sylvain die naast me zit bedenkt zich niet en zegt, terwijl hij op het rode hoorntje klikt:  ‘Misschien deze?’ En de verbinding is verbroken. Op Facebook zie ik  een bericht binnenkomen dat het nog niet helemaal lukt, dus we wachten nog even … en dan ineens gaat de telefoon weer, krijgen we  verbinding en zien we  de ruimte waarin de Meeting wordt gehouden. We zien een aantal bekenden voor de camera langslopen en/of even naar ons zwaaien en vervolgens zwieren we door de ruimte heen. Een beetje te snel, ik word er zeeziek van. Op de achtergrond geroezemoes, de bekende kindergeluiden, volwassenen die met elkaar praten. Oh, wat had ik er graag bij willen zijn. Het duurt even voordat alles geïnstalleerd is, dat we wat kunnen zien en horen en ook de anderen die de Meeting graag via Skype of Face Time willen volgen moeten nog  ‘aangesloten’  worden.

Helaas kan ik weinig horen van wat er tijdens de presentatie door de arts wordt verteld. Niet zozeer omdat ik het Engels niet versta, maar de stem van de arts valt steeds weg. De ruis op de achtergrond overheerst. Af en toe zie ik in de verte een kind iets doen, wat precies weet ik niet, ik kan jammer genoeg niet inzoomen. Het middagprogramma begint wat veelbelovender. De arts start zijn verhaal met het zoeken naar ‘foundation’. Hij verwijst naar een website die ik zelf op de computer er zo bij kan halen. Wat de bedoeling is, is me niet helemaal duidelijk. Gaan de artsen op zoek naar ‘foundation’? Is het de bedoeling dat de ouders hiermee aan de slag gaan? Op het moment dat de ouders aan het woord komen, hoor ik niks meer. Hier krijg ik dus verder geen duidelijkheid over. Ook hoor ik niks van de vragen die door de ouders gesteld worden en de antwoorden/discussie die hierop volgt. Ik volg de kinderen die op de achtergrond door het beeld bewegen, zo nu en dan gevolgd door een ouder die zijn kind in toom probeert te houden.
Na de vragensessie wordt mij gevraagd of ik nog vragen heb. Aangezien ik niks van het geheel heb kunnen volgen, weet ik op dit moment niet wat ik vragen moet. Ik heb een heleboel vragen, over de zaken die net besproken zijn, maar die ga ik nu maar even niet stellen. Daar zitten zij niet op te wachten. Ik wacht af totdat mijn vragen via Facebook worden beantwoord en ik verwacht dat ik binnenkort via de mail wel wat hoor van de Belgische familie, die dit keer voor het eerst bij de Meeting aanwezig zijn geweest. Ik ben zo benieuwd hoe zij het hebben ervaren …

Het was fijn om via Skype ‘een beetje’ aanwezig te kunnen zijn bij de Meeting, maar dit is toch niet mijn ding. Volgend jaar hoop ik toch echt weer in levende lijve aanwezig te zijn .

Binnenkort volgt nog een blog op het Kinderpunt over hetzelfde onderwerp, maar toch even anders …

Weekendje Manchester/NCBRS Meeting.

       

Voor het derde jaar op rij zijn we dit weekend afgereisd naar Engeland om onze ‘NCBRS vrienden’ te ontmoeten. Vanaf het moment dat we de diagnose hebben gekregen, hoopten we in contact te komen met andere ouders en ook andere kinderen te zien en ontmoeten. Te horen hoe zij zich ontwikkelen, waar ze tegenaan lopen, hoe het gaat met de gezondheid, op school, of ze medicijnen gebruiken, hoe andere ouders omgaan met de soms erg boze buien etc. etc.
Het duurde nog ruim een jaar voordat we voor het eerst in contact kwamen via de mail met andere ouders en bijna 2 jaar voordat we andere kinderen met NCBRS in levende lijve zagen.
De 1^e keer waren er naast ons nog 6 families, de 2^e keer 13. Na de 1^e meeting druppelden er langzaam aan meer families binnen op onze facebookpagina.
Inmiddels ‘kennen’ we 27 andere kinderen over de hele wereld met dit syndroom. Niet allemaal persoonlijk, de meeste contacten verlopen via facebook. 2 van deze 27 zijn inmiddels afgevallen. Zij blijken het syndroom toch niet te hebben.

Eind maart van dit jaar ontvangen we het artikel met nieuws dat het gen voor NCBRS is getraceerd. Nu kan dus in het bloed vastgesteld worden of iemand NCBRS heeft of niet. Sylvain blijkt het daadwerkelijk te hebben, eigenlijk twijfelden we daar niet aan als we hem zagen in vergelijking met de andere kinderen die ook op grond van de uiterlijke kenmerken de diagnose hebben gekregen, maar nu is het dus officieel. Het artikel is erg technisch en in het Engels, dus geheel duidelijk is het me niet. Op de meeting hoop ik hier meer over te horen.

Vol verwachting reizen we per vliegtuig naar Manchester.
Het leek me bij het boeken handig om al in de ochtend te gaan vliegen, zodat we op vrijdag nog tijd hadden om Manchester zelf te bezichtigen.We waren dus al vroeg op pad , hebben vertraging door het slechte weer en bij aankomst regent het pijpenstelen.
Tja, wat nu. Eigenlijk wil ik wel graag iets van Manchester zien, maar na een korte poging, we weten niet precies welke kant we op moeten, en met inmiddels druppende haren, besluiten we de tram naar het hotel maar te pakken.
       

Als we uitstappen, staan we oog in oog met het stadion, Old Trafford. Joop merkt nog op ‘ Ik had het me veel groter voorgesteld’. Het is inderdaad helemaal niet zo groot. Terwijl we erom heen lopen, ons hotel kijkt uit op het stadion, zien we wel wat mooie items, maar het is niet wat we ervan verwacht hadden. Het hotel kunnen we ook niet vinden, alles ziet er heel anders uit dan op de plaatjes en inmiddels zijn we doornat.  We besluiten het toch maar ergens te vragen.
Wat blijkt nu. We lopen niet om het voetbalstadion heen, maar om het cricketstadion. Ineens snappen we waarom het stadion er in onze ogen zo anders uitziet. Een stuk verderop is het voetbalstadion. Als we daar aankomen, snappen we niet hoe we ooit hebben kunnen denken dat het dat andere stadion was. Nu hebben we gelukkig ook snel ons hotel gevonden.
Sylvain vindt het geweldig om zijn vriendjes en vriendinnetjes weer te zien en daarbij gaat het hem niet alleen om de NCBRS kinderen, ook met de broertjes en zusjes kan hij het goed vinden.
Mooi om te zien hoe gemakkelijk de kinderen, zowel de kinderen met een handicap als de ‘gewone’  kinderen met elkaar omgaan. Je ziet dat ze gewend zijn te leven met een kind dat anders is. Ze spreken allemaal verschillende talen of praten helemaal niet, maar het gaat als vanzelf.
Ook Lesley vermaakt zich prima. Met de kinderen kan hij even lekker kind zijn, daarnaast voert hij hele gesprekken in het Engels met de ouders en aanverwanten. Ik ben trots op die jongen, hij gaat niet in een hoekje zitten kniezen, maar voelt zich helemaal thuis en geniet ervan.

             

Zaterdag is de dag van de meeting. We ontmoeten nu iedereen en er is ook 1 nieuwe familie. Het valt me echter wel een beetje tegen hoeveel families er zijn. In totaal met ons 11. 4 families die er vorig jaar waren, zijn er nu niet bij. Van 2 wel begrijpelijk, want die komen van ver, maar de andere 2 komen uit Groot Britannië. Ik had eigenlijk ook nog wel meer nieuwe families verwacht. Jammer.
Dit keer zijn beide artsen van de partij. We krijgen uitleg over hoe het onderzoek tot nu toe is verlopen, wat het inhoudt dat de ‘cause’ is gevonden en vooral dat dit pas het begin is. Ze weten nu waar het foutje zit (SMARCA2), maar het zou kunnen dat dit niet het enige is. Daarnaast functioneert dit gen niet alleen, maar werkt samen met vele andere genen, dus ook dat kan nog van invloed zijn op de symptomen. In het artikel stond nog iets over dat wijzigingen in dit gen ook een rol spelen in bepaalde tumoren, maar dit heeft niets met het syndroom te maken. Dat is een pak van mijn hart.
Er moet nog veel onderzoek gedaan worden. Op dit moment kan nog niks gezegd worden over waarom er verschillen zijn tussen de kinderen, verschillen zijn er natuurlijk altijd, maar  waarom krijgt de een wel epilepsie en de ander niet. Dit lijkt invloed te hebben op de verdere ontwikkeling, waarom kan de een wel praten en de ander niet etc.
De artsen denken in de toekomst, als duidelijk is hoe en wat dat er met medicatie meer gedaan kan worden aan bijv. epilepsie, scoliose, etc.,  maar dan moeten ze eerst meer weten over hoe het allemaal werkt. Dit kan nog jaren duren …
Goed om te horen is dat er op dit moment ook iemand van 39 is met het syndroom. Ouderen zijn nog niet gediagnosticeerd, maar dat kan nog komen. Er zijn nu 55 mensen met het syndroom bekend.
We hebben toch weer nieuwe informatie gekregen, al kunnen we er verder op dit moment niet veel mee. Het meest hebben we aan de onderlinge contacten. Door te praten met andere ouders, te horen waar zij tegen aan lopen, wat ze er mee hebben gedaan etc. daar leer je op dit moment het meest van. Het werd nu ook duidelijk dat er meerdere kinderen veel last hebben van verkoudheid, opgezette slijmvliezen, soort hooikoorts. Door deze contacten is ook duidelijk dat tandproblemen een rol spelen en scoliose komt bij meerdere kinderen voor.
In de verschillende landen zijn zaken omtrent school, dagbesteding etc. heel verschillend geregeld. Sommige dingen zijn of lijken in andere landen beter geregeld, maar ik denk dat bepaalde dingen in Nederland toch helemaal niet zo slecht geregeld zijn, als ik dat zo hoor van anderen. Ook dit soort zaken zijn fijn om te bespreken. We hebben hier iedere keer weer veel aan, maar het mooiste blijft toch om naar de verschillende kinderen te kijken en de overeenkomsten te zien en ontdekken …
Terwijl wij naar de lezingen aan het luisteren zijn en daarna onderling met elkaar in gesprek raken, zijn de kinderen in dezelfde ruimte lekker met elkaar aan het spelen, dit kan zowel binnen als buiten op een afgesloten binnenplaats. Voor de kinderen zijn er knutselspullen aanwezig en er is een tv beschikbaar.
Het verbaasd me iedere keer weer hoe soepeltjes dit toch allemaal verloopt. Niet alle kinderen zijn in staat zichzelf te vermaken of moeten wel degelijk in de gaten gehouden worden, dus een aantal ouders heeft niet alles kunnen volgen, maar echt last van de kinderen hebben we niet en ‘vechten’ doen ze ook niet. Dit schijnt bij Sylvain op school toch regelmatig te gebeuren. Sylvain vermaakt zich sowieso goed. We hoeven hem op zo’n dag nauwelijks in de gaten te houden. Heerlijk.

       

Als welkome afleiding en omdat we er zo dichtbij zitten, besluiten we aan het eind van de dag nog een rondleiding in het voetbalstadion van Manchester United te boeken. Wie weet komen we hier niet weer. Er zijn meerdere families die dit hebben gedaan, maar allemaal op andere tijden.
De jongens genieten zichtbaar, ze vinden het geweldig om in zo’n immens stadion rond te lopen en ook wij genieten er met volle teugen van. Heel wat anders dan ons eigen FC Groningen stadion. 2 jaar geleden zijn we in het Wembley stadion geweest, maar dit is minstens net zo indrukwekkend.

Al met al is het weer een geslaagd weekend. Leuke trip, nieuwe informatie, fijne contacten en het laat ons ook weer relativeren.
Als je Sylvain vraagt ‘Wat vond je nu het leukst’, dan roept hij volmondig ‘ het hotel’. Hij geniet het meest van het spelen met de andere kinderen. Het bezoek aan het stadion, het vliegtuig, de trein, de tram en ook het korte bezoekje aan Manchester op zondag vindt hij leuk, maar het allerleukste blijven toch ‘zijn vriendjes’.