Nadat we drie jaar op rij aanwezig zijn geweest bij de jaarlijkse Meeting van ouders en kinderen met het Nicolaides Baraitser Syndroom, hebben we dit jaar helaas moeten besluiten om een jaartje over te slaan. Deze Meeting vindt negen maanden na de voorgaande Meeting plaats en gezien ik nog steeds geen uitzicht op een baan heb, leek het ons zinvoller om pas volgend jaar weer deel te nemen. Een verstandelijke besluit, gevoelsmatig sta ik er niet helemaal achter.
Gelukkig opperde één van de ouders dat hij wil proberen om een Skypeconferentie te organiseren voor de ‘thuisblijvers’ als hier belangstelling voor is en alle andere ouders hiervoor hun toestemming geven. Hier is zeker belangstelling voor en niemand van de aanwezigen heeft er problemen mee.
Ik ben blij met dit initiatief. Het verzacht mijn knagende gevoel van niet aanwezig kunnen zijn. Via Facebook hebben we in meer en mindere mate regelmatig contact, maar dat is toch anders dan elkaar in levende lijve zien en spreken.
In de aanloop naar de Meeting haken er meer ouders af die voorgaande jaren wel aanwezig waren. Net als wij ouders die van verder moeten komen en voor wie het om wat voor reden dan ook niet mogelijk is om elk jaar aanwezig te zijn. Gek genoeg sterkt dit mij wel. Gelukkig zijn we niet de enigen die een keer over ‘moeten’ slaan. Niet de ‘enigen’ die niet aanwezig kunnen zijn. Ook geeft een moeder twee weken voor tijd aan helaas niet te kunnen komen, aangezien haar dochter al vanaf Oud & Nieuw met tussenpozen ziek is. En ook een ander ouderpaar moet bijna verstek laten gaan wegens veelvuldige ziekte van hun dochter, maar zij is gelukkig op tijd weer in orde.
De dag voor de Meeting zie ik op Facebook al berichten verschijnen wie is gearriveerde en zie ik ook de eerste foto’s van het ons bekende hotel en het stadion Old Trafford. Wat een leuke herinneringen hebben we daar aan. ’s Avonds zie ik het bericht van de Amerikaanse moeder. Zij is met haar NCBRS-zoon en vrienden een week eerder eerst naar Parijs gevlogen om vervolgens vanuit Parijs met haar zoon naar de Meeting in Manchester te vliegen. Ze heeft haar vlucht gemist, doordat de taxichauffeur van de shuttle service te laat was en erg langzaam reed. Hierdoor was ze pas een half uur voordat het vliegtuig zou vertrekken op het vliegveld. Ze wilden haar en haar zoon niet meer in checken voor de vlucht. Samen met hem heeft ze daarna met de bus, lopend in de regen en vervolgens per taxi haar weg terug moeten vinden naar het hotel in Parijs bepakt met bagage. Ik heb met haar te doen. Heb je je helemaal verheugd op de Meeting, besluit je vooraf, omdat je toch al die vlucht van Amerika naar Europa moet betalen, er een paar dagen Parijs aan vast te knopen, mis je het vliegtuig waar je reis uiteindelijk voor was bedoeld. Een ander vliegtuig was geen optie, want dan zou ze pas de volgende dag in de namiddag in Manchester zijn. Wat zal zij zich ellendig voelen.
Op de dag van de Meeting sta ik op tijd op. De Meeting zal rond half tien beginnen. Het is de vraag of het gaat lukken om de meeting via Skype te volgen. Er is niet over na gedacht dat, als je het in een conferentiesetting wilt doen, hier dan voor betaald moet worden. We besluiten dat meerdere mensen met een laptop één op éen contact zullen maken tijdens de Meeting. In de ochtend zet ik de laptop klaar, boxen erbij, zodat ik het wat beter kan verstaan, ik zet Skype alvast aan voor het geval er een verbinding wordt gemaakt. Het is nog vroeg, want ik besef me ineens dat het in Engeland een uurtje vroeger is. Ondertussen hou ik Facebook in de gaten om te zien of daar een bericht op binnen komt over de Skypesessie. Ik besluit de tablet maar naast de laptop te zetten, zodat ik Skype en Facebook tegelijk in de gaten kan houden. Ineens zie ik een bericht binnenkomen, ze zijn bezig om verbinding te maken, maar het lukt nog niet. Ze krijgen een andere laptop set-up Het duurt even voordat er verbinding is, maar dan ineens hoor ik wat overgaan. We hebben helaas nog geen beeld, maar horen al wel geluiden op de achtergrond. Bekende geluiden van een aantal kinderen. Wat geweldig dat ik dit zover weg gewoon kan horen. Ik snap nog niet veel van Skype en probeer te kijken hoe ik beeld moet krijgen waarbij ik zeg: ‘Ik weet niet op welk knopje ik moet drukken’. Sylvain die naast me zit bedenkt zich niet en zegt, terwijl hij op het rode hoorntje klikt: ‘Misschien deze?’ En de verbinding is verbroken. Op Facebook zie ik een bericht binnenkomen dat het nog niet helemaal lukt, dus we wachten nog even … en dan ineens gaat de telefoon weer, krijgen we verbinding en zien we de ruimte waarin de Meeting wordt gehouden. We zien een aantal bekenden voor de camera langslopen en/of even naar ons zwaaien en vervolgens zwieren we door de ruimte heen. Een beetje te snel, ik word er zeeziek van. Op de achtergrond geroezemoes, de bekende kindergeluiden, volwassenen die met elkaar praten. Oh, wat had ik er graag bij willen zijn. Het duurt even voordat alles geïnstalleerd is, dat we wat kunnen zien en horen en ook de anderen die de Meeting graag via Skype of Face Time willen volgen moeten nog ‘aangesloten’ worden.
Helaas kan ik weinig horen van wat er tijdens de presentatie door de arts wordt verteld. Niet zozeer omdat ik het Engels niet versta, maar de stem van de arts valt steeds weg. De ruis op de achtergrond overheerst. Af en toe zie ik in de verte een kind iets doen, wat precies weet ik niet, ik kan jammer genoeg niet inzoomen. Het middagprogramma begint wat veelbelovender. De arts start zijn verhaal met het zoeken naar ‘foundation’. Hij verwijst naar een website die ik zelf op de computer er zo bij kan halen. Wat de bedoeling is, is me niet helemaal duidelijk. Gaan de artsen op zoek naar ‘foundation’? Is het de bedoeling dat de ouders hiermee aan de slag gaan? Op het moment dat de ouders aan het woord komen, hoor ik niks meer. Hier krijg ik dus verder geen duidelijkheid over. Ook hoor ik niks van de vragen die door de ouders gesteld worden en de antwoorden/discussie die hierop volgt. Ik volg de kinderen die op de achtergrond door het beeld bewegen, zo nu en dan gevolgd door een ouder die zijn kind in toom probeert te houden.
Na de vragensessie wordt mij gevraagd of ik nog vragen heb. Aangezien ik niks van het geheel heb kunnen volgen, weet ik op dit moment niet wat ik vragen moet. Ik heb een heleboel vragen, over de zaken die net besproken zijn, maar die ga ik nu maar even niet stellen. Daar zitten zij niet op te wachten. Ik wacht af totdat mijn vragen via Facebook worden beantwoord en ik verwacht dat ik binnenkort via de mail wel wat hoor van de Belgische familie, die dit keer voor het eerst bij de Meeting aanwezig zijn geweest. Ik ben zo benieuwd hoe zij het hebben ervaren …
Het was fijn om via Skype ‘een beetje’ aanwezig te kunnen zijn bij de Meeting, maar dit is toch niet mijn ding. Volgend jaar hoop ik toch echt weer in levende lijve aanwezig te zijn .
Binnenkort volgt nog een blog op het Kinderpunt over hetzelfde onderwerp, maar toch even anders …
@ngelineWagenaar 