Een bijzondere Meeting

            
Mijn ouders willen al jaren een keer mee naar een Meeting in Engeland. Ze zijn nieuwsgierig naar de andere kinderen en ouders/grootouders met een kind met NCBRS net als hun kleinkind. Tot nu toe is het er nog niet van gekomen, maar dit jaar is het dan zover.
Inmiddels weten we dat onze oudste zoon niet met ons mee kan op vakantie, maar hij wil wel graag mee naar Manchester. Vanaf de eerste Meeting die wij hebben bijgewoond, is hij ook van de party geweest en hij vindt het nog steeds leuk om de andere kinderen met NCBRS te zien, echt spelen met de andere broertjes en zusjes doet hij al lang niet meer en de andere oudere broers en zussen zoals hij, hebben al afgehaakt. Hij vindt het echter nog steeds leuk om erbij te zijn, nu met name voor de kinderen als Sylvain en om met de ouders te spreken, naar de eventuele nieuwe ontwikkelingen te luisteren en nieuwe kinderen en ouders te ontmoeten. Gezien wij na de Meeting in Engeland blijven, extra fijn dat mijn ouders nu mee kunnen, hoeft Lesley ook niet alleen terug naar Nederland.

Sylvain is al een paar dagen onrustig. Geeft aan dat hij spanning voelt. Voor het vliegen. ‘Misschien moet ik weer overgeven’, zegt hij. Dit is helaas beide keren gebeurd dat wij een nachtvlucht hadden vanaf New York en Toronto. Dit is niet goed bevallen. Op de vluchten naar en van Manchester heeft hij daar geen last van, maar dit kan ik hem niet duidelijk maken. Op de dag van vertrek wil hij niet eten. Het lukt niet, de spanning is waarschijnlijk te groot. Of heeft het ook te maken met het weerzien met zijn vrienden? Vorig jaar werd hij ook ziek de dag voor de Meeting, lukte het ook niet om te eten. Dingen die toen hij klein was geen rol speelden, lijken nu toch invloed op hem te hebben.
Drinken lukt gelukkig wel. Hij krijgt ook nog een half flesje van zijn drinkvoeding, dit gaat ook goed. Verder krijgen we er niks in, ook onderweg niet als wij ons ontbijt in de auto eten. Sylvain vindt het leuk dat opa en oma nu ook meegaan. Hij wil zijn vriendjes laten zien, maar vindt het vooral ook gezellig dat we met zijn allen gaan.
Lesley halen we vlak voor vertrek op bij zijn school. Hij moet nog een tentamen maken, welke op het laatste moment is verzet naar deze ochtend. Hij heeft er maximaal één uur en een kwartier voor, dan moeten we toch echt op weg naar Schiphol.
Onderweg gaat gelukkig alles goed, geen oponthoud en we komen iets korter dan twee uur van tevoren op Schiphol aan. De koffers kunnen we snel inleveren. De douane is zoals altijd toch even een gedoe, gezien mijn ouders en Lesley alleen handbagage mee hebben en hier weer van alles uit moet bij de douane, maar al met al zijn we ook hier aardig snel door. Sylvain is stilletjes, heeft nog steeds niets gegeten. We willen nog even wat gaan drinken, voordat we het vliegtuig in gaan en vlak voor we wat bestellen zegt Sylvain: ‘Ik voel me niet lekker’, en terwijl hij dit zegt laat hij zich rustig op de grond zakken en ligt daar bleek weggetrokken op de vloer. Nu zijn we wel wat gewend, ook zijn moeder en opa hebben hier wel eens last van, maar in zijn geval voelt het toch altijd een beetje anders. We vinden gelukkig een bankje waar hij kan liggen. We bestellen snel wat te drinken en het lukt Sylvain wel om wat te drinken en geleidelijk aan trekt de kleur weer terug in zijn gezicht. Inmiddels is het tijd om richting de gate te gaan. Sylvain kan weer op zijn benen staan en bij het inchecken mogen we gelukkig in de snelle rij.
Het vliegen gaat verder goed, al maakt meneer zich hier wel druk om. Het is maar een korte vlucht en voor we het weten zijn we aan de andere kant van de Noordzee. Hier staat een enorme rij voor de douane, maar gelukkig mogen we op een gegeven moment ook hier langs de rij lopen. We vinden snel een taxi, die ons naar het hotel brengt, waar we direct naar onze kamers kunnen. Sylvain kruipt direct in bed. Helaas vandaag voor hem nog geen weerzien met zijn vriendjes in de lobby.

De volgende dag is dan de dag van de Meeting. Sylvain voelt zich een stuk beter. We zijn op tijd op en mijn ouders maken kennis met de kinderen en ouders en een enkele oma die wij al kennen, daarnaast zijn er ook een aantal nieuwelingen. Mijn ouders vinden het leuk om mee te gaan, maar zagen er ook wel een beetje tegenop. Alles in het Engels. Gaan ze zich hier wel mee redden? Maar het is net als altijd gewoon een ongedwongen samenzijn. Iedereen praat met iedereen. We wisselen ervaringen uit. We doen een rondje waarin een ieder zich voorstelt, ook met name voor de nieuwkomers en vertellen iets over ons kind, wanneer is de diagnose gesteld, hoe staat het er op dit moment voor, waar lopen we tegenaan, etc. De kinderen lopen er tussendoor en vermaken zich elk op hun eigen manier prima. Het is fijn om iedereen weer te zien en spreken, ervaringen te delen en elkaar van tips te voorzien. Ik vind het mooi te zien dat ook mijn ouders het naar hun zin hebben. Ze mengen zich niet echt in de gesprekken, maar luisteren wel mee, zeggen wel wat als ze hier behoefte aan hebben, maar genieten vooral van het zien van de kinderen, het horen van de verhalen van anderen en hoe het er onderling aan toe gaat. In de middag zijn dit keer beide artsen aanwezig, die van het begin af aan al betrokken zijn bij deze Meetings en het onderzoek naar het syndroom. Het lukt ze niet altijd om er beide bij te zijn.  Ik vind het erg leuk dat mijn ouders ook de artsen hebben kunnen ontmoeten, vooral ook de Nederlandse arts die inmiddels al weer 10 jaar geleden de diagnose heeft gesteld bij Sylvain. Hier kunnen ze natuurlijk gewoon gemakkelijk mee praten.
Beiden geven aan het eind van de Meeting aan, blij te zijn dat ze zijn meegegaan, dat ze nu met eigen ogen hebben kunnen zien hoe het er aan toegaat tijdens een Meeting. Hoe waardevol de contacten zijn met lotgenoten en de artsen. Vooral het zien van de andere kinderen met NCBRS en de gelijkenis met hun kleinzoon, vinden ze heel bijzonder. Voor ons was het heel speciaal om dit met hen te kunnen delen. We hebben weer een leuke Meeting gehad. Sylvain heeft ook weer genoten. Van ‘het gepraat’ krijgt hij weinig mee, maar hij geniet er met volle teugen van om bij zijn vrienden te zijn. Gek genoeg trekt hij het meest naar de broertjes en/of zusjes van de kinderen met NCBRS.

Moe, maar voldaan vallen we die avond in slaap. Deze wordt om 4.30 uur echter ruw verstoord. Er klinkt een oorverdovende herrie. Waar komt dit vandaan? Even denk ik nog dat het komt, omdat ik vanmiddag het raam van onze kamer heb geopend, is één of ander dubbel glas systeem. Het achterste raam kreeg ik niet meer goed vast, dus heb ik zo gelaten. Al gauw dringt tot me door dat dit wat anders is. Brandalarm. We kijken elkaar nog wat versuft van de slaap aan, maar komen dan in actie. Eigenlijk moet je zo snel mogelijk de kamer verlaten en alles achter laten, maar gezien de warmte hebben we niet veel aan. We trekken dus nog snel wat kleren aan en onze schoenen. Syl wil eigenlijk zijn net nieuw gekochte broekje meenemen, maar dat mag niet van ons. Tegen de verwachting in, laat hij het nu zonder morren achter. Op de gang komen we al andere hotelgasten tegen, in pyjama’s, gehuld in dekbedden of in gewone kleding, zoeken we de dichtstbijzijnde nooduitgang. Mijn ouders zitten in een ander deel van het hotel, maar eenmaal buiten, zien we ze al gauw staan. Ook een andere familie met een kind met NCBRS en de beide artsen komen we tegen. Terwijl we buiten afwachten wat er aan de hand is, hebben we nu dus wel een heel aparte Meeting. Sylvain slaat alles met grote ogen van opwinding gade. Helemaal als er ook nog twee brandweerauto’s met brandweermannen aan komen. Uiteindelijk blijkt het loos alarm en kunnen we zo’n 20 minuten later allemaal weer terug naar onze kamer en proberen nog wat te slapen.

 

 

 

Vakantieherinneringen

            
Tot mijn spijt moet ik toegeven dat mijn goede voornemen om in elk geval 1x per maand een blog te schrijven, in mei al is gesneuveld. En tot nog toe is er geen bij gekomen. Op de één of andere manier is er geen rust en ruimte in mijn hoofd om een blog te schrijven, daarnaast kamp ik met een tennisarm/muisarm of hoe je het ook maar noemen wilt, wat het veel achter de computer zitten niet bevorderd. Zelfs in de vakantie is het niet gelukt om een blog te schrijven. Waren we te actief? Of was het binnenshuis te koud om rustig achter mijn computer te zitten? Ik kan je hier helaas geen antwoord op geven, ik weet alleen dat ik het niet heb gedaan. Maar nu ik in de vroege ochtend, lekker in de tuin zit, met al de eerste hectische werkweken achter de rug, wil ik toch even terug in gedachten naar onze vakantie. Want we hebben een heerlijke vakantie gehad, met tegen alle verwachtingen in, prachtig weer. Onze eerste vakantie zonder onze oudste zoon, wat toch best wel gek was. Naarmate de vakantie dichterbij kwam, begonnen we hier toch allemaal wel wat moeite mee te krijgen. Helemaal toen vlak voor de vakantie duidelijk werd, waarom hij al een tijd het gevoel had geen energie te hebben, haast geen voetbalwedstrijd vol kon houden, zich moeilijk kon concentreren op zijn tentamens. Het lag niet aan zijn veranderde leven (studie, vriendin, half om half uit huis), ineens waren daar ook heel opgezette klieren en bleek hij de ziekte van Pfeiffer te hebben.
Terwijl wij lekker op vakantie gingen om uit te rusten, moest hij nog heel hard blokken voor een aantal hertentamens. De eerste dagen is hij nog wel mee geweest naar Manchester voor de Meeting, maar het was gek om hem op zondagavond, samen met mijn ouders, af te zetten bij het vliegveld in Manchester, terwijl wij zelf onze huurauto ophaalden en de vakantie voortzetten.

 

                
Het is alweer onze laatste dag in Noord Engeland. Van te voren hadden we niet verwacht dat het hier zo mooi zou zijn. Wat een rust straalt dit deel van het land uit, wat veel groen, schitterende bergen en stukken waar je alleen rondrijd tussen de loslopende schapen en bijna geen mens tegenkomt. Hier kom je echt tot rust. We hebben onze spullen al half om half ingepakt voor onze doorreis naar Schotland morgen, maar willen vandaag nog een wandeling maken. Op een kaart die ik in een blad heb gezien, die we bij de plaatselijke VVV konden halen, staat als hoogtepunt Great Asby Scar National Park. Hier moeten nog mooie kalkstenen rotsen liggen en is de top bedenkt met kalkstenen bestrating. Via google maps zoeken we hoe we hier kunnen komen. Ter plaatse is het dan nog wel zoeken naar de plek waar de route begint en waar je de auto kunt parkeren. Dit wordt niet aangegeven.
Het bordje met de route hebben we op een gegeven moment wel gevonden, maar een parkeerplek is moeilijk. We zitten op een vrij afgelegen weg, wat wel een wandelroute is. Er staan her en der wat huizen, maar daar kunnen we moeilijk onze auto parkeren, verder is er geen ruimte. Ja, alleen voor de hekken naar de weilanden. We moeten dus weer een aardig eindje naar beneden rijden, voordat we iets hebben gevonden wat wel wat lijkt op een parkeerplek. Hier zetten we de auto neer, niet helemaal met een fijn gevoel, het is wel een huurauto en kunnen de tractoren die hier geheid rijden, er wel langs? Het moet in principe kunnen, dus we stappen uit en lopen eerst het stuk over asfalt terug naar het bordje wat we een stuk verderop hebben gezien.
Het is later dan de bedoeling is, we hadden verwacht het eerder te vinden. De wandeling moet niet heel erg lang zijn, dus we hebben ook helemaal geen eten en drinken meegenomen. Stom natuurlijk.
We hebben net wel een bord gezien dat je hier ergens wat kunt eten en drinken en besluiten hier eerst maar langs te gaan, alvorens we de wandeling bergopwaarts gaan starten. We vinden het bord. We vinden ook de plek waar je kan zitten. Er staat een soort tuinhuisje, maar er is niemand. Het ziet er allemaal oud en verlaten uit. Hier is al jaren niemand geweest. Dat wordt dus niet nog even wat eten en drinken. Hiernaast loopt het pad naar boven. Alhoewel, is dit het pad wel? Het is hobbelig door de stenen die er liggen, begroeid met gras en het bordje wijst niet helemaal deze richting op, maar een andere optie is er ook niet. We besluiten toch maar dit pad te nemen. Even later is er een hek, gevolgd door nog een hek. Deze kunnen wel gewoon geopend worden, er zijn verder geen borden meer. We vervolgen maar gewoon het pad. We zien wel of we goed lopen. Het is hier rustig, alleen de koeien kijken ons nieuwsgierig aan. Het pad is verwilderd, alsof er niet vaak iemand loopt. We komen verder ook niemand tegen. Het pad kronkelt  gestaag naar boven, we komen weer een hek tegen en moeten dan dwars over een weiland waar aan de opgedroogde poep te zien duidelijk koeien en/of schapen hebben gestaan. Vaag zien we wel een looppad in het gras. We zitten dus vast wel goed. Zo lopen we over verschillende weilanden van hek naar hek. Het pad gaat heel langzaam aan naar boven en hoe hoger we komen, des te mooier het uitzicht

                
Het is warm, de zon schijnt, maar er is wel een lekker briesje, maar af en toe moeten we toch even stoppen om op adem te komen en dan genieten we van het geweldige uitzicht. Wat is dit mooi. Helemaal alleen met ons drieën lopen we hier. Sylvain heeft het ook naar zijn zin. Met gemak loopt hij omhoog, bewonderd het uitzicht, maar ik denk dat hij met name geniet van de rust, niet teveel prikkels. Hij kijkt naar de dieren om hem heen, we zien in de verte een roofvogel een prooi vangen en deze laten vallen, waarna er een gevecht ontstaat met een andere roofvogel. Dit vindt Sylvain natuurlijk prachtig. Hij loopt even laten, als de roofvogels nog aan het vechten zijn in een boom verderop, naar de plek waar hij denkt dat de prooi moet liggen. Deze vinden we natuurlijk niet en zo komen we langzaam aan bij de top van de berg. Hier spreiden we onze handdoekjes uit en laten de volledige rust in combinatie met het zicht op de omliggende bergen op ons inwerken. Gevoel van complete vrijheid daalt op ons neer. Wat is dit mooi. Wat een fijne manier om vakantie te vieren.
We hebben wel vaker op vakanties wandelingen gemaakt in de natuur, maar niet op deze manier. We hebben niet eerder delen van wandelroutes gevolgd of via onverharde paden of in dit geval weilanden, de top van een berg beklommen, maar het is echt heel erg leuk om te doen. Pas nu begrijp ik de mensen die op wandelvakantie gaan.
Helaas zijn we pas te laat op de dag op pad gegaan, hebben we geen eten en drinken bij ons, anders hadden we hier uren kunnen zitten.

                
Ik ben nog iets hogerop geklommen, dan waar we zaten om de kalkstenen goed te kunnen bekijken. De kalkstenen bestrating, zoals ik dat op foto’s wel heb gezien, hebben we niet gevonden, maar dat maakt ook helemaal niet uit. Deze wandeling, dit uitzicht en vooral de rust om ons heen, is echt de moeite waard. Dit is echt genieten. Hier kom je van tot rust. Dit zou Lesley ook mooi hebben gevonden. We sturen nog wat foto’s om hem te laten weten waar we zijn en dit een klein beetje met ons te delen. Zo is hij er toch een beetje bij (wel dubbel natuurlijk, want of hij hier nu op zit te wachten terwijl hij druk aan het studeren is?). Ik vind het wel bijzonder dat dit tegenwoordig kan. Waar je ook bent, je kunt toch contact hebben. Zelfs op een vrij afgelegen plek boven op een berg.
Ook op onze weg terug naar beneden genieten we nog volop. Dit is gemakkelijker lopen en we hebben nu echt het zicht op het dal waar we vandaan komen en de bergen aan de andere kant. We lopen rustig om nog even de laatste momenten in Noord Engeland volop te ervaren en de beelden tot ons te nemen. Als Engeland al zo mooi is, wat zullen we dan in Schotland treffen? Daar zijn onze verwachtingen eigenlijk nog hoger van.
Beneden aangekomen bij het tuinhuisje, zien we het hek openstaan en ook de deur van het tuinhuisje staat open. Er is niemand. We besluiten toch even te gaan kijken en zien dan in het tuinhuisje dat hier een waterkoker staat, een koelkast is en er hangt een briefje met wat alle verschillende dranken en versnaperingen kosten. Op het tafeltje staat een potje met geld en er ligt een schrift, waarin de verschillende wandelaars die hier langs gekomen zijn,  wat schrijven. Er zijn vandaag al zes wandelaars (of groepjes) langs geweest, die iets genuttigd hebben. Wij zijn blij verrast. Wij kennen dit helemaal niet, maar mensen die vaker een wandelroute lopen, zijn hier vast wel van op de hoogte. We pakken wat te drinken uit de koelkast, met daarbij ook een lekkere koek, stoppen wat extra geld in het potje en schrijven een kort stukje in het schrift. We nemen plaats op het terras om te eten en drinken. Wat een aangename verassing,  … en dat dit zo kan.

                
Dit was één van onze ervaringen tijdens onze vakantie. Een wandeling om met veel plezier aan terug te denken en wat er ook voor zorgt dat ik weer even helemaal terug ben in die serene rust, mooie omgeving en het gevoel wat ik daarbij had. Gelukkig hebben we veel foto’s en filmpjes gemaakt om ook gemakkelijk weer in deze sfeer te komen.
We hebben ook ongelofelijk veel geluk gehad met het weer. Schreef ik in mijn blog over ‘Vakantieplannen’ nog:  ‘Ik hou van lekker weer en in zomerse kleding rondlopen tijdens de vakantie. Of dat dit jaar ook echt zal lukken …’ Nou dat is echt wel gelukt. We hebben twee weken lang mooi weer gehad, zowel in Engeland als Schotland, wat heel uitzonderlijk is. Dit hebben we dan ook veelvuldig gehoord van de lokale bevolking  in Engeland en Schotland.