Op een hele andere manier de jaarlijkse NCBRS Meeting ‘bijwonen‘…

            

Nadat we drie jaar op rij aanwezig zijn geweest bij de jaarlijkse Meeting van ouders en kinderen met het Nicolaides Baraitser Syndroom, hebben we dit jaar helaas moeten besluiten om een jaartje over te slaan. Deze Meeting vindt negen maanden na de voorgaande Meeting plaats en gezien ik nog steeds geen uitzicht op een baan heb, leek het ons zinvoller om pas volgend jaar weer deel te nemen. Een verstandelijke besluit, gevoelsmatig sta ik er niet helemaal achter.
Gelukkig opperde één van de ouders dat hij wil proberen om een Skypeconferentie te organiseren voor de ‘thuisblijvers’ als hier belangstelling voor is en alle andere ouders hiervoor hun toestemming geven. Hier is zeker belangstelling voor en niemand van de aanwezigen heeft er problemen mee.
Ik ben blij met dit initiatief. Het verzacht mijn knagende gevoel van niet aanwezig kunnen zijn. Via Facebook hebben we in meer en mindere mate regelmatig contact, maar dat is toch anders dan elkaar in levende lijve zien en  spreken.
In de aanloop naar de Meeting haken er meer ouders af die voorgaande jaren wel aanwezig waren. Net als wij ouders die van verder moeten komen en voor wie het om wat voor reden dan ook niet mogelijk is om elk jaar aanwezig te zijn. Gek genoeg sterkt dit mij wel. Gelukkig zijn we niet de enigen die een keer over ‘moeten’ slaan. Niet de ‘enigen’ die niet aanwezig kunnen zijn. Ook geeft een moeder twee weken voor tijd aan helaas niet te kunnen komen, aangezien haar dochter al vanaf Oud & Nieuw met tussenpozen ziek is. En ook een ander ouderpaar moet bijna verstek laten gaan wegens veelvuldige ziekte van hun dochter, maar zij is gelukkig op tijd weer in orde.

De dag voor de Meeting zie ik op Facebook al berichten verschijnen  wie is gearriveerde en zie ik ook de eerste foto’s van het ons bekende hotel en het stadion Old Trafford. Wat een leuke herinneringen hebben we daar aan. ’s Avonds zie ik het bericht van de Amerikaanse moeder. Zij is met haar NCBRS-zoon en vrienden een week  eerder eerst naar Parijs gevlogen om vervolgens vanuit Parijs met haar zoon naar de Meeting in Manchester te vliegen. Ze heeft haar vlucht gemist, doordat de taxichauffeur van de shuttle service te laat was en erg langzaam reed. Hierdoor was ze pas een half uur voordat het vliegtuig zou vertrekken op het vliegveld. Ze wilden haar en haar zoon niet meer in checken voor de vlucht. Samen met hem heeft ze daarna met de bus, lopend in de regen en vervolgens per taxi haar weg terug moeten vinden naar het hotel in Parijs bepakt met bagage. Ik heb met haar te doen. Heb je je helemaal verheugd op de Meeting, besluit je vooraf, omdat je toch al die vlucht van Amerika naar Europa moet betalen, er een paar dagen Parijs aan vast te knopen, mis je het vliegtuig waar je reis uiteindelijk voor was bedoeld. Een ander vliegtuig was geen optie, want dan zou ze pas de volgende dag in de namiddag in Manchester zijn. Wat zal zij zich ellendig voelen.

Op de dag van de Meeting sta ik op tijd op. De Meeting zal rond half tien beginnen. Het is de vraag of het gaat lukken om de meeting via Skype te volgen. Er is niet over na gedacht dat,  als je het in een conferentiesetting wilt doen, hier dan voor betaald moet worden. We besluiten dat meerdere mensen met een laptop één op éen contact zullen maken tijdens de Meeting. In de ochtend zet ik de laptop klaar, boxen erbij, zodat ik het wat beter kan verstaan, ik zet Skype alvast aan voor het geval er een verbinding wordt gemaakt. Het is nog vroeg, want ik besef me ineens dat het in Engeland een uurtje vroeger is. Ondertussen hou ik Facebook in de gaten om te zien of daar een bericht op binnen komt over de Skypesessie.  Ik besluit de tablet maar naast de laptop te zetten, zodat ik Skype en Facebook tegelijk in de gaten kan houden. Ineens zie ik een bericht binnenkomen, ze zijn bezig  om verbinding te maken, maar het lukt nog niet. Ze krijgen een andere laptop set-up  Het duurt even voordat er verbinding is, maar dan ineens hoor ik wat overgaan. We hebben helaas nog geen beeld, maar horen al wel geluiden op de achtergrond. Bekende geluiden van een aantal kinderen. Wat geweldig dat ik dit zover weg gewoon kan horen. Ik snap nog niet veel van Skype en probeer te kijken hoe ik beeld moet krijgen waarbij ik zeg:  ‘Ik weet niet op welk knopje ik moet drukken’. Sylvain die naast me zit bedenkt zich niet en zegt, terwijl hij op het rode hoorntje klikt:  ‘Misschien deze?’ En de verbinding is verbroken. Op Facebook zie ik  een bericht binnenkomen dat het nog niet helemaal lukt, dus we wachten nog even … en dan ineens gaat de telefoon weer, krijgen we  verbinding en zien we  de ruimte waarin de Meeting wordt gehouden. We zien een aantal bekenden voor de camera langslopen en/of even naar ons zwaaien en vervolgens zwieren we door de ruimte heen. Een beetje te snel, ik word er zeeziek van. Op de achtergrond geroezemoes, de bekende kindergeluiden, volwassenen die met elkaar praten. Oh, wat had ik er graag bij willen zijn. Het duurt even voordat alles geïnstalleerd is, dat we wat kunnen zien en horen en ook de anderen die de Meeting graag via Skype of Face Time willen volgen moeten nog  ‘aangesloten’  worden.

Helaas kan ik weinig horen van wat er tijdens de presentatie door de arts wordt verteld. Niet zozeer omdat ik het Engels niet versta, maar de stem van de arts valt steeds weg. De ruis op de achtergrond overheerst. Af en toe zie ik in de verte een kind iets doen, wat precies weet ik niet, ik kan jammer genoeg niet inzoomen. Het middagprogramma begint wat veelbelovender. De arts start zijn verhaal met het zoeken naar ‘foundation’. Hij verwijst naar een website die ik zelf op de computer er zo bij kan halen. Wat de bedoeling is, is me niet helemaal duidelijk. Gaan de artsen op zoek naar ‘foundation’? Is het de bedoeling dat de ouders hiermee aan de slag gaan? Op het moment dat de ouders aan het woord komen, hoor ik niks meer. Hier krijg ik dus verder geen duidelijkheid over. Ook hoor ik niks van de vragen die door de ouders gesteld worden en de antwoorden/discussie die hierop volgt. Ik volg de kinderen die op de achtergrond door het beeld bewegen, zo nu en dan gevolgd door een ouder die zijn kind in toom probeert te houden.
Na de vragensessie wordt mij gevraagd of ik nog vragen heb. Aangezien ik niks van het geheel heb kunnen volgen, weet ik op dit moment niet wat ik vragen moet. Ik heb een heleboel vragen, over de zaken die net besproken zijn, maar die ga ik nu maar even niet stellen. Daar zitten zij niet op te wachten. Ik wacht af totdat mijn vragen via Facebook worden beantwoord en ik verwacht dat ik binnenkort via de mail wel wat hoor van de Belgische familie, die dit keer voor het eerst bij de Meeting aanwezig zijn geweest. Ik ben zo benieuwd hoe zij het hebben ervaren …

Het was fijn om via Skype ‘een beetje’ aanwezig te kunnen zijn bij de Meeting, maar dit is toch niet mijn ding. Volgend jaar hoop ik toch echt weer in levende lijve aanwezig te zijn .

Binnenkort volgt nog een blog op het Kinderpunt over hetzelfde onderwerp, maar toch even anders …

Wandelen voor het goede doel

          

Al jarenlang lopen we als familie in wisselende setting mee met de ‘Walk for life’. We zien dit als een gezellig, sportief familie samenzijn, waarbij we een goed doel steunen. ‘Walk for life’ zamelt geld in voor kankeronderzoek bij jong volwassenen. Mijn tante, die vorig jaar zelf aan de gevolgen van kanker is overleden, was het kloppende hart achter deze actie. Zij attendeerde ons erop wanneer de loop weer gelopen wordt en vroeg wie er dat jaar weer van de partij zou zijn. Ik mis deze reminders, zoals ik zoveel meer mis … Haar man heeft dit jaar de reminder verstuurd.
Begin dit jaar kwam er een mailtje van mijn nichtje. Zij attendeerde de familie op de  ‘Samenloop voor hoop’. Een evenement waarbij je als groep 24 uur loopt tegen kanker en het KWF steunt. Naast dat onze tante vorig jaar is overleden aan kanker, strijdt ook haar vader op dit moment tegen deze ziekte. Daarnaast hebben of kennen  velen in de familie wel iemand die ze verloren hebben aan kanker. Wij geven als familie daarom ook graag gehoor aan deze oproep.

Inmiddels hebben we twee keer getraind.  De eerste keer hebben we met een groep inclusief kinderen en honden door de bossen van Norg gelopen. Hierbij ook de plek bezocht waar de  ‘Samenloop voor hoop’ zal plaatsvinden.  We hebben flink door het bos heen gebanjerd, heuveltje op en heuveltje af. Het wandelen  versoepeld onze spieren, verruimd ons brein, verminderd de stress, maar zorgt vooral ook voor saamhorigheid. Tijdens deze wandeltochten is mijn tante in gedachten bij ons en ik ben er zelfs van overtuigd dat ze samen met haar dochter gezellig met ons meewandelt. Verder is het vooral ook een gezellige aangelegenheid en niet alleen maar kommer en kwel. We zijn in gedachten bij degenen die ons hebben verlaten en degenen die nog volop strijden, maar daarnaast is het ook een gezellig samenzijn. Kletsen we lekker bij over van alles en nog wat, halen we herinneringen op en tuffen ondertussen rustig door. Onze eerste wandeling duurde zo’n  anderhalf uur en hebben we afgesloten met een  hapje en drankje in de plaatselijke cafetaria.
Onze tweede wandeling was op eerste Paasdag. Dit keer vertrokken we vanuit het huis van mijn nichtje, weer inclusief kinderen en honden. Het was een frisse dag, maar dik ingepakt en met een redelijk tempo, waren we toch al snel op temperatuur. Dit keer geen heuveltje op en af, maar gewoon een heerlijke wandeling over het platteland, tussen de bomen en onderweg nog een stop bij ‘Het meisje van Yde’. Ook dit keer hebben we heerlijk gewandeld, lekker bij gekletst en van gedachten gewisseld, we zijn ruim twee uur onderweg geweest  en hebben de wandeling afgesloten met lekkere zelfgemaakte cake, taart, paaseitjes, haasjes en walnoten onder het genot van een heerlijk kopje koffie en thee. Een leuke manier om je Paasdag door te brengen.
Een aantal familieleden hebben inmiddels de informatieavonden bezocht van de ‘Samenloop voor hoop’. We krijgen een eigen kraam, waar we naar eigen inzicht iets kunnen doen om geld in te zamelen en daarnaast kunnen we  zakken verkopen voor de kaarsenceremonie, waar een ieder iets op kan schrijven, plakken, etc. voor een dierbare. Deze komen langs de looproute te staan.

Zaterdag 20 april wordt voor de negende keer de ‘Walk for life’ gelopen om en nabij het Paterswoldse meer. Wij zullen weer met een deel van de familie present zijn. Een aantal loopt de 6,7 km anderen deel 12,5, maar het eerste stuk lopen we gezamenlijk. Zie voor meer informatie http://www.walkforlifegroningen.nl
Op 15 en 16 juni doen we met vijftien man sterk mee met de ‘Samenloop voor hoop’. Mijn oom zal om 16.00 uur samen met andere survivors  de openingsronde lopen onder  warme aanmoediging van familie, vrienden en belangstellenden. Iedereen is welkom. Daarna zullen we afwisselend 24 uur lang lopen. Supporters zijn van harte welkom om ons aan te moedigen en/of  onze kraam te bezoeken. Deze wordt bemand door ons en andere familieleden die niet meelopen, maar wel hun steentje bij willen dragen.  Voor meer informatie zie: http://samenloopvoorhoop.nl  Jij komt toch ook?