Een jaar later

Tot in de detail heb ik de dagen vorig jaar in het ziekenhuis beschreven. Zodat ik het ooit nog eens rustig na kan lezen en om het op dat moment van me af te schrijven. Maar ook om mijn zoon, te kunnen vertellen wat er is gebeurd of te weten wat hij bedoeld als hij ergens over begint. We hebben foto’s en filmpjes gemaakt om hem ter zijner tijd te laten zien, als ondersteuning bij het vertellen wat er allemaal is gebeurd en hoe het eruit zag. Gezien hij er mogelijk geen weet van heeft of wel flarden mee heeft gekregen, maar het niet kan plaatsen. Voor de verwerking.
Tot op de dag van vandaag wil hij er echter niet naar kijken en mogen wij er, in zijn bijzijn, niet over praten. Hij zegt dan dat we op moeten houden of sluit zich af door zijn koptelefoon op te zetten. Wat zal er toch door hem heen gaan? Waarom wil hij het er niet over hebben? Wat heeft hij er wel en niet van meegekregen? Allemaal vragen waar wij wel mee zitten. Heel af en toe komen er vragen van zijn kant. Bijvoorbeeld als we voor iets anders in het ziekenhuis zijn. Dan geeft hij ineens aan dat hij ‘daarboven’ heeft gelegen. Ik heb hem wel eens voorgesteld om er te gaan kijken, maar dat wil hij niet. Een paar weken geleden kwam hij ineens verwilderd beneden. Hij wilde de tuindeur open zetten voor frisse lucht, hij had het benauwd. Mijn man vroeg zich af wat er aan de hand was, hij had naar gedroomd. Een nachtmerrie over de periode in het ziekenhuis?
Tot twee keer toe, tijdens vakanties, heb ik het verslag op papier meegenomen. Maar op de één of andere manier kon ik me er niet toe zetten om het te lezen. Nu, een jaar later, heb ik het er toch bij gepakt.

Terwijl ik het verhaal, mijn verhaal, terug zit te lezen, komen de beelden weer glashelder terug op mijn netvlies en rollen stiekem wat tranen over mijn wangen. Wat heb ik uitgebreid beschreven wat er allemaal is gebeurd. Eerst de knoop in onze maag toen we hem naar het ziekenhuis brachten, direct al de confrontatie met hoe moeilijk alles met hem is bij het bloedprikken en vervolgens was er nog iets vergeten waardoor het nog een keer moest. We kunnen het niet uitleggen. Waarom moet dit allemaal? En waarom wordt er in dit geval niet beter nagedacht vanuit de behandelaren? De toon was direct al gezet. Gevolgd door de opluchting dat we om en om bij hem mochten blijven in het ziekenhuis en het plezier van onze zoon daarbij: ‘Gezellig hè zo met zijn tweetjes’, op de eerste avond samen in een bed in het ziekenhuis. ‘Je moest eens weten’: dachten wij. De dag erna moesten we hem uit handen geven en konden we alleen maar wachten en hopen dat alles goed zou gaan. Wat hebben we die dag veel gelopen van ziekenhuis naar huis, de stad in, weer terug naar het ziekenhuis, om de tijd maar te doden. Wat duurde het allemaal lang. Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje. De operatie was geslaagd, maar wat er daarna allemaal gebeurde was waar we al die tijd zo bang voor waren. Er traden complicaties op. Van mogelijk 1 nacht op de IC werden het er 6. Langer aan de beademing dan de bedoeling was, doordat zijn gezicht nog helemaal opgezet was en waarschijnlijk ook zijn keel en slokdarm, welke smaller is dan gebruikelijk. Op een gegeven moment toch van de beademing af, maar zonder of met een neusbrilletje lukte niet, dus aan de optiflow gevolgd door een horrornacht. De volgende dag bleek er sprake te zijn van attectose in één van de longen (de longblaasjes bovenin zijn ingeklapt en sluiten de hele long af, waardoor in de rest van de long ook geen zuurstof komt) er zijn een aantal mogelijke scenario’s, maar gelukkig lukt het om de beademing opnieuw te plaatsen en ging het de goede kant weer op. Wat er tussendoor allemaal door ons heen is gegaan, wat er allemaal besproken is, hoe het op de IC van het ene moment op het andere ineens allemaal anders kan zijn, dat kan ik hier niet beschrijven, maar is iets wat wij niet zo gemakkelijk los kunnen laten. En als het dan goed gaat, is het ook ineens weer terug naar de afdeling. Van 24 uur echt alles in de gaten houden naar 3x per dag een controle en bij thuiskomst een paar dagen nadat hij van de IC is gekomen, totaal geen controle meer. Dat was best heftig. Thuis ineens overal zelf verantwoordelijk voor zijn, slapeloze nachten, elke avond een prik geven (wat een ramp was), aanvullende sondevoeding naast het eten, wat dagelijks een strijd opleverde. En hetzelfde gold voor het hem weer in beweging krijgen. Daarnaast moesten we inmiddels ook weer aan het werk. Ik door mijn burn-out nog niet volledig, maar doordat ook een collega uitviel, toch sneller weer opbouwen, dan eigenlijk goed voor me was, realiseer ik me achteraf. Op dat moment deden we het gewoon allemaal. Hadden we een keus? Als ik het nu allemaal teruglees, dan was het toch heftiger, ook de tijd na ziekenhuisopname, dan ik me nog kan herinneren. Of misschien wel dan ik me nog wíl herinneren. Het is goed om het even weer te lezen, om alles weer te herbeleven, maar ook te weten dat het uiteindelijk toch helemaal goed is gekomen. Het heeft lang geduurd, voordat we onze zoon weer helemaal gemobiliseerd hadden en hij weer op het gewicht was van voor de operatie, maar ook voordat hij weer terug naar zijn werk kon. Gezien hij zover terug was gevallen, durfden we hem nog niet weer naar het werk te laten gaan, voordat hij volledig gevaccineerd was. Daarna was het heel voorzichtig weer opbouwen, want wat lukt wel/niet met zijn rug?
De arts gaf aan dat hij op geleide van pijn meer mag gaan doen. Maar hoe bepalen we dat? Wij voelen het niet en hij laat niks merken. Het gedrag echter was bij tijden niet echt prettig, heeft dit met pijn te maken? Of komt het door het feit dat hij al zo lang bij huis is geweest? Weer moet wennen aan alle prikkels en zijn plekje weer moet veroveren? Soms vroeg ik me ook af of hij bewust niets liet merken. Bang dat hij dan niet naar zijn werk mocht gaan of terug naar het ziekenhuis moest. Als ik bijvoorbeeld vond dat hij wat raar liep, mocht ik dat niet filmen. Bang dat ik dat aan de dokter zou later zien.
Zoveel vragen, maar ook wij moesten langzaam aan weer vertrouwen krijgen. Maar al met al is het weer goed gekomen.

Een jaar later zou hij voor het eerst weer een volledige dag naar het werk gaan, maar toen bleek iemand op het werk besmet te zijn met corona en ging de boel tijdelijk dicht. Iedereen moest getest, gelukkig negatief. Toen dit klaar was, bleek onze andere zoon op zijn werk in contact te zijn geweest met een collega die later positief getest was en opnieuw werden we hiermee geconfronteerd. Ruim 1 ½ jaar zijn we zeer voorzichtig geweest en hebben we het allemaal buiten de deur weten te houden, eerst omdat we niet wisten of hij extra kwetsbaar zou zijn, daarna omdat de operatie eraan zat te komen en vervolgens omdat hij zo verzwakt was dat hij dit er niet ook nog overheen kon hebben en nu alles een beetje goed lijkt te gaan, worden we hiermee geconfronteerd. Ik ben bang dat het niet de laatste keer zal zijn. Vanaf zijn volledige vaccinatie zijn wij ook weer meer het ‘gewone’ leven gaan oppakken, alhoewel dat nu weer behoorlijk beperkt wordt.
Vorig weekend hebben we deze hele periode met een lekkere High tea afgesloten. In principe mag nu een jaar later ‘alles’ weer met zijn rug. Ook bijvoorbeeld voetballen, toch zijn wij er nog niet over uit of we dat wel weer aandurven. We zijn zo bang dat er toch wat los schiet en dat hij dan alsnog weer onder het mes moet met alle eventuele gevolgen van dien …

Over schakelen en andere zaken

• 

• 

• 

Het is nog donker als ik mijn bed uitstap. Terwijl ik naar beneden loop, hoor ik het zachte tikken op het zolder dak. Het is inmiddels licht gaan regenen. Voor me ligt weer een lange werkdag. Het lukt me nog niet goed om er na de vakantie weer in te komen. Ik ben nog niet volledig bijgelezen en ken ‘mijn mensen’ nog niet. We hebben een heerlijke (wat late) vakantie achter de rug, maar daardoor wel een vakantie met mooi (nazomer) weer. Het contrast is echter groot. Op het werk, zit iedereen er al weer een tijd helemaal in, na de vakanties. Terwijl in de vakantieperiode alles toch net even wat minder snel gaat, er overleggen stilliggen, is alles inmiddels weer in volle gang en daar val ik nu midden in. Ook is het dus ineens al weer donker bij het opstaan en zelfs nog als ik op weg naar het werk ga. Het lijkt alsof ik van een heerlijke zomer, ineens middenin de herfst ben beland. Zelfs een mooie zonsopkomst heb ik in de ochtend nog niet gezien, daar is het te bewolkt voor. De overgang is groot, het lukt me nog niet helemaal om te schakelen.

• 

• 

• 

Wat hebben we een heerlijke vakantie gehad, al is deze door omstandigheden wat anders verlopen dan gepland. Eigenlijk vind ik dat we ook een heerlijke zomer hebben gehad, al wordt dit lang niet door iedereen beaamt. Het weer was slecht, hoor ik om me heen, maar gezien ik de hele zomerperiode heb doorgewerkt, heb ik daar blijkbaar niet zoveel van meegekregen. Inmiddels is onze jongste zoon vanaf half juli weer gedeeltelijk aan het werk, maar tot die tijd wandelde ik nog steevast 3x in de week met hem ergens in de drie noordelijke provincies en sinds hij weer werkt nog 2x in de week. Naar mijn idee hebben we weinig in de regen of kou gelopen, hebben we zelfs gewoon mooi weer gehad. Maar misschien heb ik wel een selectief geheugen. Ik weet in elk geval dat we wekelijks genoten hebben en nog steeds genieten van onze wandelingen, die inmiddels steevast tussen de 4-7 km bedragen. Een beetje afhankelijk van hoeveel tijd ik me hiervoor gun. We vinden niet zoveel nieuwe routes meer, maar hebben een groot aantal favorieten die we afwisselen en waar we nog steeds met veel plezier naar toegaan.
Hoe gaat het nu met hem, hoor ik je denken. Ik heb inderdaad al lang niet meer geschreven. Het drukke leven slokt me weer op en op de vrije momenten wandel ik dus in de natuur. Ik kan de tijd of misschien wel meer de rust, niet vinden om te gaan schrijven. Al met al gaat het eigenlijk heel goed met ons zorgenkindje. Zijn rug lijkt goed hersteld, hij is weer op het gewicht van voor de operatie (helaas lukt het nog niet om nog verder aan te komen) en hij is weer deels aan het werk. Dit zijn we nog aan het opbouwen, omdat we niet goed weten wat hij al wel kan en wat niet. Ik schrijf daarom ook bewust dat het lijkt dat zijn rug goed hersteld is. Hij klaagt niet over pijn, maar zijn gedrag is niet altijd even fijn. Komt dit toch vanwege pijn, ligt dit voornamelijk aan het feit dat hij erg aan het puberen is en/of dat hij na anderhalf jaar weer dagelijks tussen de mensen is, zijn plekje op het werk opnieuw moet veroveren, hij weer veel prikkels krijgt? Ik weet het niet. Ik vind het heel moeilijk om dit in te schatten, maar ik weet wel dat ik hem momenteel niet altijd heel leuk vind. Zijn gedrag kan van het één op andere moment totaal omslaan. Hij voelt zich volwassen en wil niet dat wij ons met hem bemoeien, hij kan zich niet altijd goed uiten, dus doet dit in schelden en met deuren slaan. Ik weet soms niet wat ik verkeerd doe, wat dit gedrag weer oproept en heb ook niet altijd de energie om hier op een goede manier op te reageren. Kortom, het is lang niet altijd gezellig. Ik vraag me soms wanhopig af hoe hier toch goed mee om te gaan en ook wel of ik dat nog wel kan/wil. Moeten we toch niet een volgende stap gaan zetten? Maar goed, hierover misschien later meer. Het gaat dus wel goed, maar ook weer niet en waar het aan ligt …
De vakantie was dus een welkome onderbreking. Vanwege de onzekerheid rondom corona, hebben we dit jaar gekozen voor een vakantie in eigen land. Eerst een kleine week aan zee (mijn favoriet) in Zeeland en daarna nog een kleine week in de Achterhoek. Beide plekken waar we nog niet veel zijn geweest. En wat hadden we een mazzel met het weer. De dagen aan zee hadden we voornamelijk 25-28 graden. Heerlijk. Wat kan ik genieten van het lopen in het zand met blote voeten, terwijl het zeewater steeds heen en weer langs mijn voeten klotst. Het geluid van het water, de ene keer rustig, de andere keer een stuk ruiger, het ver voor je uit kunnen kijken, zonder echte obstakels. Wat hou ik ervan, maar dat weten jullie inmiddels al. Voor mij is de zee echt genieten. Maar daarnaast hebben we ook in leuke, oude stadjes rondgestruind. Mooie gebouwen bewonderd en lekker gewinkeld, op terrasjes gezeten en lekker gegeten. Het kan allemaal weer wat meer, al moet ik eerlijk bekennen dat ik nog wel wat moeite heb met veel mensen om me heen en dichtbij me. Vond dat afstand houden eigenlijk zo gek nog niet. In de Achterhoek hebben we ook echt genoten. Het weer was hier wat minder warm, maar dat was niet erg. We wisten niet dat deze streek zoveel mooie kastelen rijk is. We hebben ze lang niet allemaal kunnen bewonderen, maar wel een aantal waar we ook leuke wandelingen hebben gemaakt. Kortom, we zijn wel aan onze portie cultuur, natuur en gezelligheid gekomen en wat is Nederland mooi.

• 

• 

• 

Inmiddels zitten we dus alweer middenin het drukke leven en ineens middenin de herfst. Ik vraag me dus af of ik een late vakantie eigenlijk wel zo leuk vind. De overgang vind ik in elk geval wel heel erg groot. De reden van deze late vakantie is, dat onze oudste druk bezig was met afstuderen en door corona in eerste instantie wat achterliep. Hij kon al voordat hij is afgestudeerd aan het werk bij zijn laatste stage adres en vooral in de vakantieperiode hier veel werken. We vonden het allen nog wel leuk om samen op vakantie te gaan, na een jaar niet te zijn geweest en onze (we dachten laatste vakantie met elkaar) droomvakantie naar Amerika te hebben gecanceld.
Inmiddels is hij (op tijd) afgestudeerd en in het bezit van een vaste baan. Wat ben ik trots op hem. Dit hadden we destijds met alle struggels op het VMBO niet verwacht, hij al helemaal niet. Maar hij heeft het maar mooi geflikt om in 4 jaar tijd en een heftig laatste jaar (met corona, achterstand doordat stage tijdelijk stil lag, de naweeën van pfeiffer, een broertje die kritiek op de IC heeft gelegen, een verbroken relatie) zijn HBO studie af te ronden. Wij zijn supertrots!

Over keuzes maken, toch wel weer even slikken en genieten.

 

   

Het is heerlijk weer, wat een mazzel dat dit net op mijn vrije dag is. Samen met de hond en mijn fototoestel in de aanslag, ga ik op pad. Wat toch fijn, dat ik maar een klein stukje hoef te lopen voordat ik in een mooi natuurgebied ben. Na alle drukte heb ik behoefte aan rust en ontspanning en dat krijg ik door lekker met de hond naar buiten te gaan. Wel jammer dat, nu het mooier weer wordt, ik niet meer de enige ben die er zo over denkt.
Terwijl ik foto’s maak van de natuur, waar de beginnende lente al goed zichtbaar is, uitbottende planten, broedende vogels, koeien die me altijd op die speciale manier aankijken, de reiger die steevast in de buurt van de koeien is te vinden, gaan mijn gedachten terug naar de afgelopen periode.

Vanaf december heb ik geen dubbele baan meer en werk ik nog drie dagen in de week, in plaats van vijf. Wat is er veel blijven liggen in de periode dat ik fulltime werkte. Er moet nog heel wat ingehaald worden. Als snel bedenk ik dat het ook wel weer tijd wordt om op zoek te gaan naar een nieuwe baan. In december leek het nog lang, vier maanden werk, maar in januari heb ik het gevoel dat het einde toch wel snel in zicht komt. Dus weer op zoek naar vacatures, brieven schrijven en gesprekken voeren, maar helaas lukt het nog niet om een (tijdelijke) baan te krijgen. Een paar week geleden, krijg ik via via het bericht dat de praktijk  waar ik drie jaar geleden al eens door benaderd ben, opnieuw op zoek is naar een collega. Destijds werkte ik nog in het callcenter en daar kon ik geen ontslag nemen voor een paar uurtjes werk wat ze me op dat moment konden bieden, combineren was door mijn wisselende rooster niet mogelijk. Nu zoeken ze opnieuw een collega, het houdt wel in dat ik weer een periode twee banen zal hebben als ze me aannemen, maar ik neem toch maar contact op en merk direct dat ze wel enthousiast zijn. De gesprekken laten nog even op zich wachten, gezien ze toch net een vacature hebben uit laten gaan, maar eigenlijk heb ik aan de telefoon al het gevoel dat ze me zeker gaan uitnodigen voor een gesprek.  En dan krijg ik anderhalf week voor de sollicitatiegesprekken ineens de vraag of ik nog langer wil blijven werken in het verpleeghuis waar ik nu werk. In elk geval tot 1 januari, mogelijk langer … Tja, wat nu. Ze willen het wel graag zo snel mogelijk weten, omdat ze anders op zoek moeten naar een ander. Ik neem daarom opnieuw contact op met de praktijk waar ik de sollicitatie heb lopen om te vragen of ik überhaupt wel uitgenodigd word voor een gesprek. Zo niet, dan is de keuze gemakkelijk. Ik krijg te horen dat ik boven aan hun lijstje sta, maar dat ze me nog geen 100% zekerheid kunnen bieden. Ze willen me wel heel graag op gesprek. Dat streelt me natuurlijk wel, maar misschien had ik wel liever willen horen dat ze me niet uitnodigden, dan hoefde ik niet zelf de keuze te maken. Ik ben twee dagen alleen maar bezig geweest met voors en tegens tegen elkaar afwegen. Kon er niet van slapen, wat als ik nu de verkeerde keuze maak? Na lang wikken en wegen, overleggen, etc., heb ik ervoor gekozen om te blijven waar ik nu zit en dan maar te hopen dat er misschien uiteindelijk wel meer in zit. Die andere baan was, als ik aangenomen zou worden en als het goed bevalt van beide kanten, uiteindelijk wel een vaste baan.
De reden van mijn keuze is met name dat ik toe ben aan rust, een beetje stabiliteit, daarnaast weet ik wat ik heb, ik vind het leuk en ben nog lang niet uitgeleerd. Weer helemaal opnieuw beginnen, tijdelijk een dubbele baan hebben en alles afronden en overdragen, ik zie het eventjes niet zo zitten. Over tien maanden kom ik er wel achter of het de juiste beslissing is geweest.
De volgende dag heb ik een gesprek op het KDC van Sylvain. Een gesprek naar aanleiding van een psychologische test die is uitgevoerd. Het is de zelfde test die twee jaar eerder ook al is uitgevoerd en hieruit komt naar voren dat Sylvain in die twee jaar een maand vooruit is gegaan in zijn ontwikkeling. Ik kan me wel vinden in de testresultaten. Het klopt allemaal met hoe ik Sylvain zie in zijn kunnen, toch is het wel weer slikken als je het zo zwart op wit ziet staan. Bijna 16 en een ontwikkelingsleeftijd van drieënhalf . Gezien de geringe vooruitgang, zal het ook niet veel meer worden. Het valt me elke keer weer tegen, wat zo’n uitslag op dat moment toch weer in me teweeg brengt. Ik denk dat ik het allemaal heb geaccepteerd en dat is ook zo, maar toch komt het op zo’n moment wel even heel hard binnen.
We bespreken vervolgens het vervolgtraject. Sylvain wordt bijna 16. In principe kan hij tot zijn 18^e op het KDC blijven, maar ze willen nu toch al geleidelijk aan gaan kijken waar hij straks naar toe kan na zijn 18^e. Het is de bedoeling dat hij vanaf zijn 16^e op verschillende plekken gaat stage lopen om te kijken wat bij hem past, waar hij het naar zijn zin heeft.
Wat een raar gesprek. Het ene moment hoor je dat je kind een ontwikkelingsleeftijd heeft van drieënhalf jaar, vervolgens wordt erover gesproken dat hij stage gaat lopen om te kijken op welke werkplek hij straks terecht kan. Ik realiseer me ineens dat ik hem nog steeds zie als een kleine jongen. Niet als een jongen die straks stage gaat lopen en aan het werk gaat. Die op een gegeven moment ook de deur uit gaat. Daar ben ik als moeder nog lang niet aan toe.
We hebben het over de vermoeidheid van Sylvain, waar hij toch wel mee kampt. De twijfel van onze kant of vijf dagen naar het KDC niet teveel is voor hem. Is het niet verstandig om hem één dag in de week thuis te houden? De woensdag zou dan de beste optie zijn, maar ik werk elke woensdag en Joop om de woensdag. Nu ik langer op mijn werkplek blijf, wil ik wel in overleg gaan schuiven met mijn werkdagen, maar de woensdag vrij zit er hoogstwaarschijnlijk niet in, want dan is er niemand op woensdag. Donderdag een vrije dag is misschien ook nog wel een optie. Weer veel om over na te denken en een plekje te geven. Ik ben blij dat ik ervoor heb gekozen om te blijven op mijn huidige werkplek. Even geen onrust van een nieuwe baan, waarbij de werkdagen en werktijden niet duidelijk zijn, waarschijnlijk meer wisselend zijn, waardoor een vaste vrije dag voor Sylvain helemaal lastig is. Maar vooral ook de rust in mijn hoofd, welke ook op mijn kleine ventje een gunstige invloed heeft, want dat voelt hij haarscherp aan.

Ik schrik op uit mijn gedachten. Samen met Pepper loop ik nu door het natuurgebied waar de koeien los rondlopen. Ik had, toen we aan de andere kant van de sloot liepen, wel gezien dat de koeien erg dicht bij het wandelpad staan, maar hoopte dat ze wel verder het land in zouden lopen, voordat wij over dit pad zouden komen. Helaas, één koe staat nog vrij dicht bij het pad en kijkt ons aan. Even denk ik dat hij wel aan de kant gaat, zodat wij rustig over het pad langs hem heen kunnen. Ik ben niet zo’n held en met een hond weet je ook nooit helemaal hoe het dier reageert. Ik durf er dus niet te dicht bij langs. De koe kijkt me ondertussen nog steeds aan en komt dan in beweging, hij loopt niet van het pad af, maar hij loopt op het pad toe en komt onze richting op. Ik draai me om en loop met Pepper toch maar weer terug, onderwijl af en toe even schichtig over mijn schouder kijkend, de koe loopt nog steeds in onze richting, ik voel mijn hartslag verhogen, maar probeer zo rustig mogelijk door te lopen. Velen zullen nu misschien zeggen: ‘Zo’n koe doet niets’. Daar durf ik het echter niet op te gokken. Het houdt wel in dat we nu het hele stuk weer terug moeten lopen.
(Geschreven op 16 maart 2017)

  

In dubio

                    

Het is inmiddels een dik jaar geleden dat ik van mijn zusje een foto toegestuurd kreeg. Een vriendin van haar zag regelmatig een jongen, die haar erg aan Sylvain deed denken.Bij het zien van de foto snapte ik wel waarom. Hij deed me vooral aan één van de andere kinderen met NCBRS denken. Zou deze jongen het ook hebben?
Hij blijkt bij de supermarkt te werken, waar mijn zusje veel oud-collega’s kent. Mij zusje had hem daar ook als eens gezien en heeft op het naambordje zijn naam zien staan. Zo konden we op zoek naar foto’s. Zijn niveau is een stuk hoger dan van de kinderen met NCBRS die we kennen, maar de arts heeft destijds gezegd dat er mogelijk ook wel patiënten zijn met een kleiner foutje op het gen of ander foutje, waardoor er misschien ook wel patiënten zijn met een hoger niveau.
Samen met Sylvain ben ik een keer naar de betreffende supermarkt gegaan. We hebben hem daar aan het werk gezien, maar wat doe je dan? Niets. Ik kan toch moeilijk op hem afstappen en zeggen: ‘Je lijkt wel wat op mijn zoon, mag ik vragen wat je hebt?’ Ik zou eigenlijk graag in contact met zijn ouders willen komen. Waarschijnlijk heeft hij helemaal geen diagnose, of is het toch geen NCBRS, anders hadden we het vast wel geweten. Per toeval kwamen we hem nog een keer tegen bij een andere supermarkt, waar hij gewoon voor de winkel stond. We groeten elkaar vriendelijk, maar verder ook niet.

We lopen met zijn vieren in de stad. Het is Koningsdag. Sylvain heeft schoenen nodig en morgen gaan de kinderen naar Sauerland. Lesley vindt het wel gezellig om ook mee te gaan. We zijn er nog maar net als Lesley zegt: ‘Hé ik zie een jongen die op Syl lijkt. Hij is wel ouder’. Wij zijn nieuwsgierig of het dezelfde jongen is die wij al eens gezien hebben. We kijken in de richting die Lesley ons noemt en ja het is die jongen. Hij ziet ons niet. Wij lopen verder en zijn het voorval eigenlijk al snel weer vergeten.
Schoenen zoeken voor Sylvain is echt een crime. Hij heeft lange smalle voeten, waardoor zijn schoenkeuze beperkt is. Gezien hij zelf niet in staat is om veters te strikken, hebben we het liefst schoenen met klittenband of eventueel schoenen met veters en een rits aan de zijkant. De schoenen met klittenband waren in de kleine maten nog wel redelijk te vinden. Nu heeft hij echter toch al wat grotere voeten, al groeien deze niet zo hard. Met zijn 15 jaar en 1.49 m heeft hij nog maat 35 aan. Alhoewel hij deze week ineens klaagt over zijn schoenen. Ze doen hem zeer.
In de eerste winkel zien we eigenlijk niks wat hij ook maar zou kunnen passen, dus dat doen we ook niet. Het assortiment is niet zo groot en het zijn voornamelijk gympen. We willen graag normale, schoenen met een goed voetbed. In de tweede winkel passen we wel een aantal schoenen, maar komen er echter niet achter welke maat hij nu heeft. 36 lijkt veel te groot, tenminste van de schoenen die hij past. In elk geval in de breedte, de lengte kunnen we niet echt goed voelen. We laten zijn voeten toch maar even opmeten en die blijken toch echt al maat 36 te zijn. De verkoopster adviseert ons om voor maat 37 te gaan. Oeps, nog een maat groter, dat wordt nog moeilijker in de breedte. We vinden hier uiteindelijk wel een goed passende schoen in de breedte, echter deze is er niet meer in 37. Wel in 36, die past precies, hij is vrij vel blauw en als we Sylvain vragen wat hij er van vindt, dan zegt hij duidelijk: ‘Niet mooi’. Tja, eigenlijk al niet de goede maat en niet mooi, dat wordt hem dus niet. Gelukkig kunnen we ze wel bestellen in maat 37 en in het grijs. Dat past meneer wel. Hier hebben we echter nog niks aan in Sauerland.
We hebben inmiddels best trek, dus besluiten eerst maar eens ergens te gaan zitten en eten. We gaan op weg naar een geschikte eetgelegenheid en dan gebeurd het.
We komen opnieuw de jongen tegen, waar Lesley ons eerder die middag op had geattendeerd. Hij loopt nu in onze richting en Sylvain en hij kijken elkaar een tijdje aan. Heel bijzonder om te zien. We groeten hem vriendelijk en lopen dan toch door. Ik vraag me echt af wat er op dat moment door hun beide hoofden gaat. Zou hij ook herkenning zien? Herkenning in de zin van ‘hij lijkt op mij’. Is het gewoon een vriendelijke jongen (dat zijn alle kinderen met NCBRS ook), die iedereen groet. Herkent hij ons nog van de vorige keren? Eigenlijk zou ik het hem zo graag willen vragen, maar vind dit toch een beetje raar.
Sylvain kijkt me aan (hoort natuurlijk ook wel wat wij zeggen) en zegt: ‘Hij lijkt op mij’. Zou hij dit echt zien? Of heeft hij dit daarstraks gewoon van ons gehoord? Als hij iemand één keer gezien heeft, vergeet hij hem niet meer én hij is een ster in echolalie.  Van hem kunnen we, wat dit soort dingen betreft, niet goed op aan. We lopen door en gaan ergens gezellig eten, de jongen verdwijnt naar de achtergrond.

Toch laat het me niet los. Al helemaal niet, als ik die avond een groepsbericht via Messenger krijg van een moeder uit Canada met een oudere dochter met vermoedelijk NCBRS. Zij heeft een vraag aan ons, waarop een aantal geen antwoord kan geven, gezien wij kinderen hebben met een lager niveau, waar dit niet bij speelt. Hieruit maak ik op dat dit meisje ook een vrij hoog niveau heeft, ten opzichte van de meeste anderen. Ze kan lezen en schrijven, via facebook contacten met anderen onderhouden en ze kan (al valt dit ook wel tegen en geeft dit dus de nodige problemen) even zonder toezicht zijn. Ze heeft nog geen diagnose, maar dit zal binnenkort onderzocht worden. Ik ben wel heel benieuwd wat hieruit komt, ze lijkt op de andere kinderen en ook haar gedrag en andere dingen die haar moeder beschrijft, wijzen heel erg in de richting van NCBRS. De kans dat die jongen het ook zou kunnen hebben, maakt het wel groter als zij de diagnose krijgt. Ik zou zo graag willen weten of deze jongen het ook heeft. Waarom? Ja, waarom eigenlijk. Misschien omdat dan duidelijk is dat er ook kinderen/volwassenen zijn met dit syndroom  die op een hoger niveau functioneren, het zou het onderzoek naar NCBRS kunnen helpen (denk ik), er is iemand ‘in de buurt’ met het syndroom en er zullen waarschijnlijk nog veel meer zijn dan nu bekend.  Maar, IK kan het wel willen weten. Wie zegt me of hij een diagnose heeft,  of hij (of zijn ouders) dit überhaupt wil(len) weten? Nee, ik kan hem niet zomaar aanspreken, denk ik. Wat vinden jullie?

We hebben het ‘overleefd’!

            

De laatste keer schreef ik dat de spanning rondom de verjaardag van onze jongste zoon in alle hevigheid toenam, toen ik voor hem het afstreepboekje had gemaakt. Deze begon 5 dagen voor zijn verjaardag, welke hij op die dag op school zou vieren. Te laat ontdekte ik mijn eigen advies aan mezelf van een jaar ervoor, alles op één dag vieren (zowel thuis als op school) en niks van tevoren laten weten. We hebben zijn verjaardag thuis ook nog eens 4 dagen na de verjaardag op school gepland. Niet slim, bedacht ik toen ik mijn blog van vorig jaar terug las. Ik hoopte dat deze week toch minder heftig zou worden als vorig jaar.

De dagen tot 5 april wordt Sylvain wakker met de vraag: ‘Nu mag ik weer een dag wegstrepen toch?’ Zodra hij klaar is met zich omkleden, gaan we naar beneden en kruisen we samen een dag weg. Het effect van het cijfer en daarbij heb ik later ook nog plaatjes geplakt, net zoveel als de nachtjes die hij nog moet slapen, is er niet echt. Hij snapt het niet. Herhaaldelijk wordt hij boos, omdat het nog niet de dag van zijn verjaardag is. Toch gaat het allemaal nog redelijk. In het weekend is er genoeg afleiding van voetbal en leuke dingen doen. Joop heeft een boks zak in zijn kamer opgehangen, waar hij tegenaan kan slaan als hij boos is. Hopelijk helpt dit zijn boze buien meer onder controle te krijgen. Hij had nu geen boze bui, maar vond het wel leuk om tegen de boks zak aan te slaan. Pas 4 april wordt het moeilijker. Hij gaat weer naar ‘school’ en het is nog niet de dag dat zijn verjaardag gevierd wordt. Op ‘school’ gaat het de hele dag moeizaam. Meneer heeft het de hele tijd over zijn verjaardag en heeft veel boze buien. Tussen de boze buien door gelukkig ook wel plezier.
Bij thuiskomst is het direct mis, zodra ik zijn tas open en zie dat het mooie voetbalboek, dat hij van zijn vroegere taxichauffeur heeft gekregen, aan de buitenkant helemaal stukgescheurd is. Ik denk nog dat dit door iemand anders is gedaan, maar Sylvain vertelt dat hij een woede aanval heeft gehad en het boek heeft stukgemaakt. Direct wordt hij heel erg boos, is bang voor de reactie van papa en wat zal mijn taxichauffeur er wel niet van zeggen? Hij weet zich geen raad, gooit eerst met zijn kinderstoel, welke 2 poten verliest, trekt aan zijn haren, gooit nog met een andere stoel en ziet intussen papa de tuin in komen. Hij weet zich echt geen raad en vraagt direct of papa boos is. Deze weet helemaal nog niet wat er aan de hand is, maar ziet direct dat het niet goed gaat met Sylvain. Zo boos en zo onmachtig hebben we hem nog nooit gezien. Hij is gewoon wanhopig. We sturen hem naar boven om zich maar even op de boks zak af te reageren, maar ook dit helpt maar even. Hij stort zich vervolgens in mijn armen en huilt. Ik heb het idee dat hij op dit moment vooral boos is op zichzelf. Dat hij boos is om wat hij heeft gedaan. Dat hij het heel erg vindt dat zijn boek stuk is, hij was er zo blij mee. Daarnaast speelt natuurlijk ook alle spanning die er in zijn lijfje zit een grote rol mee. Langzaam aan wordt hij wel weer rustig, gelukkig maar. Ik heb echt met hem te doen en wist tijdens de woede aanval even niet hoe te reageren, het leek wel alsof ik aan de grond genageld stond  door … ja, door wat eigenlijk? Zo heb ik mijn ventje echt nog nooit gezien, het begroot me zo.
Gelukkig is hij, na deze enorme woede uitbarsting, rustig de rest van de middag en avond. ’s Avonds kan hij van de spanning niet goed in slaap komen en de volgende ochtend is hij al vroeg weer wakker.
Nu is het dan eindelijk zover. Net als elk jaar zingen wij hem wakker (wat dus niet meer nodig was) en wordt hij verwend met cadeautjes. Hij is helemaal blij met de bokshandschoenen en het stootkussen, welke hij ook op school heeft om zich op af te reageren. Van Lesley krijgt hij twee mooie Schleichdieren. Daar is hij helemaal gek op.
Voor het eerst gaat hij op zijn verjaardag met de taxi naar ‘school’ en niet met één van ons. We vieren zijn verjaardag pas aan het eind van de middag bij hem op ‘school’. Dat wordt nog een lange dag voor hem.

             
Als wij op school aankomen met de traktatie en een ‘snoepzakje’, is Sylvain nog aan de wandel met een groepje. Ondertussen hebben de achterblijvers het lokaal versierd. Ik zet de traktatie op de kast, maar moet het dienblad goed bewaken. Voor ik het doorheb heeft één van de kinderen hem al bijna te pakken. Dan komt onze zoon binnen lopen. Met een rode kleur op zijn wangen van de spanning. Eindelijk is het dan tijd voor zijn feestje. Iedereen installeert zich aan de grote tafel. De cadeaus zijn er inmiddels bij gepakt en Sylvain wil natuurlijk op de stoel staan als de anderen voor hem zingen. Eén voor één mogen de kinderen hun meegebrachte cadeau overhandigen met een hand en een felicitatie. Niet bij iedereen loopt dit even soepeltjes, sommigen vinden het lastig hun cadeautje af te staan, maar Sylvain geniet met volle teugen. Als de cadeautjes zijn uitgepakt, gaat hij trots met zijn ‘biertjes’ rond en ‘drinken’ we samen op Sylvains 15^e verjaardag. Als iedereen het op heeft, deelt Sylvain nog het ‘snoepzakje’ uit, welke in goede aarde valt. En dan is het feest over. Alles bij elkaar heeft het misschien net een half uur geduurd, maar Sylvain is helemaal blij. Zoveel spanning en stress voor een half uurtje feest. Dat moet de volgende keer toch anders. Niet het feest, wel de spanning ervoor. En dan komt nu zijn verjaardag thuis nog. 4 dagen later…
Vol verbazing zien we dat Sylvain die middag gewoon lekker relaxed thuis zit te spelen met zijn net gekregen speelgoed. Hij vindt het helemaal geen punt dat er verder geen visite komt. Met papa en Lesley speelt hij met zijn stootkussen, met zijn mooie bokshandschoenen aan natuurlijk. Ze hebben dikke lol. ’s Avonds gaat hij gewoon naar zwemles en dit gaat tegen de verwachting in heel goed.

                 

De volgende dag hoor ik hem helemaal niet over zijn verjaardag thuis. Wel vraagt hij of hij nog een klein beetje jarig is. ‘Ja hoor,’ zeg ik ‘de slingers hangen er nog’. Ik zeg er niet bij dat we zijn verjaardag nog thuis vieren. Hij kijkt niet om naar het afkruisboekje en tot onze verbazing is hij tot vrijdagmiddag heel erg rustig. Pas dan begint hij over zijn verjaardag en het afkruisboekje. Hij wil de voorbije dagen afkruisen en heeft het er maar even moeilijk mee dat hij nu nog een nachtje moet slapen.
Zaterdag geniet hij opnieuw van zijn verjaardag en de vele leuke cadeautjes die hij krijgt. Twee vrienden van Lesley komen ook nog op zijn feestje, dat vindt hij helemaal tof en drinkt een biertje met hen. ’s Avonds wil hij eigenlijk niet naar bed. Hij zegt: ‘Als ik nu ga slapen en wakker wordt, dan ben ik echt niet meer jarig hè?’

Wat kan het toch anders lopen dan verwacht. We waren echt bang dat de spanning en boze buien zouden aanhouden tot aan zijn verjaardag thuis en ik kon me na het lezen van mijn blog van vorig jaar wel voor mijn kop slaan, dat we ervoor gekozen hadden om zijn verjaardag thuis pas 4 dagen later te vieren. Toch is dit geen enkel probleem geweest. De spanning was weg na het feest op school. Gelukkig maar en we kunnen volmondig zeggen: ‘Dit hebben we weer ‘overleefd’’.
Na zijn verjaardag heb ik gepuzzeld met alle gescheurde stukken van zijn voetbalboek en deze zit zo goed als weer in elkaar. Hier is Sylvain heel blij mee.

       

Bijna 15!

                

Nog maar een paar dagen, dan word je al 15 jaar. 15 jaar, ik kan het gewoon niet geloven.
Ik kijk naar je en zie je grote, gulle glimlach. Gelukkig heb je die nog steeds, gelukkig kunnen we ook volop met je lachen, maar helaas is er ook een andere kant. Een andere kant, die toch wat meer de overhand gaat nemen, nu je ouder wordt. Een kant, die ik niet zo leuk vind, waar ik niet goed mee om kan gaan, waar ik soms ook echt niet weet hoe ik ermee om moet gaan. Elke dag is er strijd. Er zijn een aantal vaste strijdpunten op een dag zoals de warme maaltijd en tandenpoetsen, maar ook een heleboel waar we vooraf niet op bedacht zijn. Die voor ons zomaar vanuit het niets lijken te komen. Door één enkele opmerking, door één enkel verkeerd woord of omdat iets niet kan of mag wat jij in je hoofd hebt. Van het één op het andere moment sla je om, ben je boos, gooi je spullen van tafel, sla je met speelgoed of iets anders wat voor handen is, hard op tafel, krijg ik een dreun tegen mijn bovenarm en wat je de laatste tijd ook steeds meer doet, is jezelf hard tegen je hoofd slaan of in je eigen hand bijten. Naar mijn idee is het een uiting van machteloosheid van jou, maar ook mij geeft het een gevoel van machteloosheid. Ik weet op zo’n moment niet goed wat te doen …

15 jaar, wat een leeftijd al. Je zou nu volop in de puberteit moeten zitten (wat ook wel zo is), in het derde jaar van de middelbare school. Samen met je vrienden tussen de middag naar de supermarkt in de buurt om broodjes, drinken of snoep te halen (iets waar ik een hekel aan heb, maar o zo graag zou willen dat je het kon). Je zou nu met je vrienden over leuke meisjes moeten praten (soms doe je dat ook wel, heb je het over chickies), naar schoolfeesten gaan, geheimen hebben voor je ouders, strijd met je ouders (op een andere manier). Niks van dit alles is op de manier zoals het zou horen te zijn.
Jij mag dan 15 jaar worden, je hebt het ontwikkelingsniveau van een vier à vijf jarige. Op jouw verjaardags lijstje staat nog steeds speelgoed, en als een klein kind zit jij in spanning vanwege je aankomende verjaardag. Ik sta er niet dagelijks bij stil, maar heel af en toe bekruipt mij dit gevoel, dat het allemaal ook heel anders had kunnen zijn.
We hebben al met al best roerige jaren achter de rug. Het was niet gemakkelijk om niet te weten wat er met je aan de hand was. En vooral niet te weten wat de toekomst je brengen zal. Dat weet natuurlijk niemand, maar gezien er duidelijk iets was, maar niet duidelijk wat, bracht dit extra onzekerheid met zich mee. Gelukkig hebben we na zeven jaar zoeken een diagnose gevonden, een diagnose die ons in eerste instantie nog niks bracht. Er was nog zo weinig over bekend. Toch heeft het ons wel veel gebracht. De contacten met andere ouders, zijdelings betrokken zijn bij de lopende onderzoeken, een steeds grotere groep ouders die voor hun kind de diagnose krijgen en ook een aantal ouderen met de diagnose. Dit is zo waardevol. We genieten van de jaarlijkse bijeenkomst in Engeland en wie weet gaan we nog wel een keer naar Toronto, waar vorig jaar voor het eerst een bijeenkomst is georganiseerd.
Met vallen en opstaan hebben we jou beter leren kennen, hebben we meer inzicht in je ziekte gekregen, weten we waar we alert op moeten zijn, weten we enigszins wat we kunnen verwachten. Alhoewel er een grote verscheidenheid is tussen de kinderen, zijn er ook een heleboel zaken die je bij veel van de kinderen terugziet. Het is fijn om met vragen bij anderen terecht te kunnen. Soms is het antwoord echter niet wat je zou willen horen. Zoals van de week, toen ik vroeg of anderen de buien waar je nu mee kampt ook herkennen als buien die in de puberteit ontstaan. Een aantal ouders van de oudere kinderen herkennen dit zeker. Ik hoopte dat dit wel weer zou verdwijnen na de puberteit, echter krijg ik hier van verschillende kanten te horen dat dit niet het geval is. Dat het met de jaren erger wordt. Ondanks dat blijven er toch nog genoeg leuke, mooie momenten. Die zijn er nu ook. Het is echt niet alleen maar kommer en kwel, in tegendeel. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik jou tijdens zo’n bui toch echt niet aardig vind.
Waar ik af en toe ook wel moeite mee heb, is het feit dat we nog steeds alles moeten doen voor jou. Normaal gesproken zou je jezelf al grotendeels redden. Hoef ik je brood niet meer te smeren, te zorgen dat je aangekleed bent, op tijd klaar staat voor de taxi en je overal naar toe moet brengen. Niks zelf naar school, zelf naar de sportvereniging, even een boodschapje doen voor mama, even alleen thuis zijn. Dat is er allemaal niet bij. Maar het zij zo. Het is niet mijn bedoeling om hier een klaagzang van te maken. Soms overvalt me even het gevoel dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, wát er anders had kunnen zijn en hoeveel vrijheid ik inmiddels weer terug zou hebben gehad…

Bijna 15, een hele leeftijd. Jij ziet enorm uit naar je verjaardag. Vindt het spannend. Weet niet goed hoe om te gaan met deze spanning. Mede omdat je niet begrijpt wanneer je nu precies jarig bent. Ik maak een boekje voor je, daar hou je van. Dit keer geen afkruislijst, maar een heus boekje waarin je de dagen weg kunt strepen, maar vanaf het moment dat je het boekje hebt, lijkt de spanning er ook ineens in alle hevigheid te zijn. We hebben het tot nu toe aardig buiten de deur weten te houden. Ben ik dan toch nog te vroeg? Had ik je niet vijf dagen van tevoren al voor moeten bereiden? Ondertussen bedenk ik me dat ik vorig jaar hierover een blog heb geschreven. Wat had ik hierin nog maar weer gezegd? Toch ga ik het volgend jaar anders doen… Zo’n week als deze, wil ik niet weer. We laten hem niet meer van tevoren weten dat hij jarig is. Op het KDC moeten ze hierover hun mond maar houden en we vieren alles op één dag … Ik schrijf het nu maar op, zodat ik het hopelijk volgend jaar nog weet. https://angelinewagenaar.wordpress.com/2015/04/07/volgend-jaar-doen-we-het-anders/
Oeps, dit heb ik dan toch even te laat gelezen. Hopelijk wordt deze week toch minder heftig dan vorig jaar. We hebben je verjaardag ook niet op één dag gepland. Tussen je feestje op school en thuis zitten nu maar liefst vier dagen. Als dit maar verstandig is!

Brus

            

Deze week stuit ik op een artikel over een zus die verteld dat zorgen voor haar zusje haar tweede natuur is. Met name de zin: ‘Het is voor mij een soort tweede natuur om altijd met Wendy bezig te zijn. Je kunt je voorstellen: dat is best wel intensief. Dat is echter wel hoe mijn toekomst eruitziet.’* raakt me en zet me aan het denken. Zij heeft een documentaire (Op zoek naar mijn zusje) gemaakt over haar en haar zus en de zorgen die ze over haar maakt. Een mooie, aangrijpende documentaire.** Deze week heeft ze deze documentaire als petitie aangeboden aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.  Als een pleidooi voor een sterkere landelijke beleidsvisie voor alle brussen, ook de brussen die niet op de voorgrond treden. ***

Mijn oudste zoon is ook een brus. Ook hij is heel nauw betrokken bij de zorg van zijn broertje. Hij is ermee opgegroeid, maar heeft zich van jongs af aan al heel verantwoordelijk gevoeld. Wij als ouders proberen deze zorg, zeker toen hij nog jong was, zoveel mogelijk weg te houden bij hem. Het is niet zijn verantwoordelijkheid en zorg. Het is onze zorg, ook al kunnen wij er niks aan doen dat hij een broertje heeft met een beperking, die intensieve zorg nodig heeft. Toch hebben we zoveel mogelijk geprobeerd om hem een zo normaal mogelijke jeugd te geven.
Ondanks dat is zijn jeugd toch anders dan deze zou zijn geweest als hij een ‘gezond’ broertje had gehad. Van jongs af aan heeft hij rekening moeten houden met zijn broertje, heeft hij ermee moeten dealen dat zijn broertje veel zorg nodig heeft en daardoor waarschijnlijk ook meer aandacht krijgt/vraagt. Toch denk ik dat we er aardig in geslaagd zijn om ook hem de aandacht en zorg te geven die hij nodig heeft.
De beide jongens kunnen het goed met elkaar vinden. Eigenlijk heb ik nooit gemerkt dat Lesley het vervelend vindt om een broertje als Sylvain te hebben. Ja, op het moment dat duidelijk was dat Sylvain niet naar dezelfde school kon als hij, heeft hij het er wel moeilijk mee gehad. Alle broer(tje)s en zus(je)(sen) van zijn klasgenoten, die er één of meer hadden, gingen wel naar dezelfde school. Gelukkig lukt het om Sylvain wel naar dezelfde naschoolse opvang te laten gaan, zodat ze na schooltijd op de dagen dat wij beiden werken, wel bij elkaar waren. Daar zijn we nog altijd blij en dankbaar voor, dat dit mogelijk was. Lesley heeft als vanzelf voor zijn broertje gezorgd. Het helpen op de wc, helpen met eten en drinken, etc. zijn heel normaal voor hem. Ook vindt hij het vanzelfsprekend dat Sylvain met hem mee naar buiten gaat om samen met hem en zijn vrienden te spelen en/of voetballen. Sylvain speelt dan vaak niet met hen, maar naast hen. Wij hebben er zelf wel voor moeten waken dat Lesley ook zijn eigen gang moet kunnen gaan. Dat hij niet altijd zijn broertje op ‘sleeptouw’ hoeft te nemen. Voor Lesley is dit heel gewoon, maar hij heeft ook zijn eigen leven. Nu ze ouder zijn, gebeurd dit vanzelf. Hun levens lopen niet meer zo synchroon en het leeftijdsverschil wordt steeds groter, maar er blijft altijd tijd om ook leuke dingen samen te doen. Alhoewel Sylvain de tijd wat te beperkt vindt, hij mist zijn broer regelmatig en roept vaak ‘Als ik straks groot ben, dan mag ik ook mee een biertje drinken’. Kortom, het zijn echte vrienden en Lesley is voor ons een fijne, vertrouwde oppas. We vormen een soort drie-eenheid rondom Sylvain.
Het zorgen en begeleiden zit ook echt in hem. Hij heeft ervoor gekozen om een opleiding te doen waarbij hij kan werken met kinderen zoals zijn broertje. Bewonderenswaardig vind ik, dat hij juist voor deze richting kiest. Je hoort het wel vaker, maar toch had het naar mijn idee ook heel anders kunnen zijn. Had hij juist iets heel anders gewild, omdat hij thuis al ‘moet’ zorgen.
Echter, hij komt dolenthousiast thuis van zijn stage. Hele verhalen horen we week in, week uit, we kennen bijna alle kinderen uit zijn groep (zonder ze ooit te hebben gezien). Hij raakt er niet over uitgepraat. Ik zie ook aan hem dat hij ervan geniet en het gaat ook heel goed. Zoveel zorgen als ik me over hem heb gemaakt op het moment dat hij nog op het VMBO zat, hoeveel ik hem niet achter zijn broek aan heb moeten zitten om hem tot leren te krijgen; dat is nu compleet anders. Hij geniet vooral van zijn stages, maar ook op school gaat het prima. Ik hoef me helemaal niet meer met zijn huiswerk te bemoeien, dat regelt hij helemaal zelf en gaat ook hartstikke goed. Hij heeft zijn roeping gevonden. Ik ben vreselijk trots op hem.
Toch knaagt er deze week iets aan me. Door het verhaal en de documentaire ben ik toch verder na gaan denken. Zou Lesley het ook zo voelen als deze zus? Op dit moment nog niet, daar is hij nog niet zo mee bezig, misschien ook nog wat te jong en onbevangen voor.
Natuurlijk denken wíj hier wel over na. Is het een reden waarom wij (als die mogelijkheid tenminste blijft bestaan) ervoor kiezen om Sylvain op een gegeven moment een eigen plekje te laten krijgen. Dat hij ‘op zichzelf’ gaat wonen, zodat het niet een hele grote verandering wordt op het moment dat wij er mogelijk niet meer zijn. Wij willen niet dat dit dan de zorg van Lesley wordt.
Maar ondanks dat Sylvain straks ‘op zichzelf’ zal wonen, zal hij daarnaast ook nog zorg van zijn familie nodig hebben. Wij als ouders hopen dit natuurlijk zo lang mogelijk te blijven doen, maar er bestaat een kans dat er een tijd komt dat Lesley dit van ons over zal nemen. Hij zal dit met liefde doen, daar ben ik van overtuigd. Toch is het iets wat je eigenlijk niet op de schouders van je kind wilt neerleggen.
Zo zit ik dus ineens te mijmeren over dingen waar ik nog helemaal niet mee bezig was. Eigenlijk ben ik nog lang niet bezig met het feit dat Sylvain strak uit huis gaat. Voor mij is hij nog steeds mijn kleine ventje.
Nog een week dan is hij al 15 jaar. Dacht ik jaren geleden dat hij rond zijn 18^e  uit huis zou gaan, op dit moment schuif ik dat nog maar mooi wat jaartjes vooruit. Zover zijn we nog niet en gezien ik verwacht dat ook Lesley nog wel eventjes gezellig thuis blijft wonen, is het ook nog helemaal niet aan de orde. Sylvain wil alles wat Lesley ook doet, dus als Lesley de deur uit gaat, dan zal voor hem dit pas gaan spelen, denk ik. Hij kan het zich op dit moment niet voorstellen dat hij niet bij ons blijft wonen.

Door het artikel en de documentaire zijn mijn gedachten momenteel even  op de toekomst gericht. Het zijn ook zaken waar we wel over na moeten denken en waar we niet voor weg kunnen lopen, al zou ik dat soms wel willen. Ik had het mijn oudste allemaal graag bespaard, maar helaas hebben wij hier geen invloed op gehad.
Van de andere kant heeft het feit dat Sylvain in ons gezin is terecht gekomen ons allemaal verrijkt en ons gemaakt tot wie we nu zijn. Ook zonder dit broertje had Lesley vast een hele leuke, lieve jongen geweest, maar het feit dat hij met hem is opgegroeid heeft hem gemaakt tot de  lieve, sociale, leuke jonge man die hij nu is. Ik ben TROTS op hem.

* Uit Vrouw: Documentairemaaktster Debby: ‘Mijn toekomst? Zorgen voor mijn gehandicapte zus.’’ https://vrouw.nl/verhalen_achter_het_nieuws/30811/documentairemaakster_debby_mijn_toekomst_zorgen_voor_mijn

**  Introductiefilm Op Zoek Naar Mijn Zusje https://www.youtube.com/watch?v=Dn1GMOKfA6w

***  Uit Lotje en Co: Op zoek naar mijn zusje. http://www.lotjeenco.nl/blogs/lotje-s-keukentafel/entry/keukentafel/op-zoek-naar-mijn-zusje

Een spannende, maar leuke ervaring

 

                

Ergens in december 20015 word ik gebeld door de klinisch geneticus van Sylvain. Sylvain is al een tijd niet meer onder behandeling bij haar, maar we hebben af en toe nog wel contact gehad in verband met mijn boek. Zij heeft voor mij een deel van de medische stukken gelezen, voordat ik mijn boek publiceerde, om ervoor te zorgen dat de informatie correct is. Toen het boek helemaal af was, hebben we deze nog langs gebracht.
Ze belt me op en zegt: ‘Ik heb een hele rare vraag en als je het niet ziet zitten, moet je het ook eerlijk zeggen’.  Ik ben benieuwd naar wat die rare vraag dan wel zal zijn. Ze geeft aan in maart volgend jaar met pensioen te gaan en dat er een afscheidssymposium voor haar wordt georganiseerd. Het lijkt haar leuk en zinvol als hier ook vanuit patiënten perspectief wordt gesproken. Ze dacht hierbij aan mij, omdat ik goed onder woorden kan brengen wat de hele zoektocht en vooral ook het vinden van de diagnose ons heeft gebracht. Ik ben even stil, ze overvalt me wel met deze vraag.  Ik kan eerlijk zeggen dat ik het niet wil doen, gaf ze aan. Echter, komt dit niet echt in me op. Ik voel me eigenlijk wel heel erg gevlijd dat ze me hiervoor vraagt. Maar durf ik mijn verhaal te vertellen voor een groot publiek? Ze geeft aan dat ik er best even over na mag denken en dat ze me volgende week dan terugbelt. Ik zeg dat ik er inderdaad even over na wil denken, maar eigenlijk weet ik op dat moment al dat ik ja zal zeggen. Ik heb het wel even op me in moeten laten werken. Spreken voor een groep heb ik wel vaker gedaan, maar niet over mijn eigen kind. Tenminste, niet buiten mijn vertrouwde kring. Zou ik dat wel kunnen? Zonder emotioneel te worden?
Ik bespreek het met Joop en ook hij zegt dat ik het gewoon moet doen. De arts is erg blij als ik haar terugbel en toezeg een praatje te willen houden. Het hoeft niet lang te zijn, ze dacht aan 10-15 minuten. 10 minuten vind ik wel heel weinig. Hoe kan ik de hele zoektocht en vooral ook wat de diagnose ons heeft gebracht en het uitbrengen van mijn boek nou in 10 minuten vertellen? Ik geef aan dat ik dan wel graag 15 minuten wil hebben en niet zeker weet of ik niet wat uit zal lopen. Dit is geen probleem.
Het duurt nog even voordat het zover is. Ik heb al wel wat ideeën in mijn hoofd over wat er in elk geval in mijn praatje moet, maar het echt op papier zetten, dat komt later wel.
Als ergens eind januari of begin februari de aankondiging van het symposium bij ons op de mat valt, met daarin de titel van mijn praatje met mijn naam erbij als eerste op het programma, moet ik wel even slikken. Nu kan ik niet meer terug.

Afgelopen vrijdag was het dan zover. Ik heb me goed voorbereid, heb een mooie powerpoint presentatie gemaakt, met onder andere ook foto’s van Sylvain en van een aantal andere kinderen met het syndroom, van wie ik van de ouders toestemming heb gekregen. Naar mijn idee zit mijn praatje wel aardig goed in elkaar, alleen is het wel wat te lang. Ik probeer nog wat te schrappen, maar op een gegeven moment kan het echt niet korter. Bepaalde informatie moet er toch echt in. Dat is nodig om een goed beeld te kunnen schetsen van hoe de situatie was voordat we een diagnose hadden, hoe de zoektocht eruit zag, wat hier voor ons als ouders allemaal bij kwam kijken en wat het met ons heeft gedaan, zonder het al te emotioneel te maken. Het moet niet zo zijn dat ik zo’n brok in mijn keel krijg, dat ik niet verder kan praten, of nog erger, dat de tranen over mijn gezicht biggelen. Toch moet er naar mijn idee wel enige emotie in verwerkt worden. Ik wil daarnaast onze dankbaarheid en het prettige contact dat we met deze arts hebben gehad, naar voren laten komen en duidelijk maken wat het krijgen van een diagnose betekend voor ouders en wat voor voordelen hieraan zijn verbonden.
Met enige spanning fietste ik ruim op tijd richting ziekenhuis, waar ik fijn ontvangen wordt en terwijl we nog moeten wachten tot we de zaal in mogen, word ik als vanzelfsprekend opgenomen in het gesprek van de arts en haar familie en collega’s. Het zorgt ervoor dat ik redelijk ontspannen de zaal in kan gaan waar we de presentaties alvast op de computer zetten, terwijl de zaal langzaam aan volstroomt. Ik zie ondertussen ook de klinisch geneticus binnenkomen, die uiteindelijk de diagnose heeft gesteld en die we bijna jaarlijks in Engeland ontmoeten, Sylvain zijn psychiater is ook aanwezig en ik ben erg blij dat ook Joop aanwezig kan en mag zijn.
De middag wordt geopend door een joviale dagvoorzitter, die mij vooraf al heeft gezegd me op zo’n manier aan te kondigen, dat alle spanning van me af zal glijden. De prettige sfeer, maakt inderdaad wel dat de zenuwen niet echt de overhand nemen.
Met enige trilling in mijn stem begin ik mijn praatje, maar ik voel al gauw dat het redelijk goed gaat. Het publiek oogt  geïnteresseerd, lacht af en toe om wat ik zeg en ik weet gelukkig prima wat ik wil vertellen. Het is natuurlijk ook gewoon ons verhaal.
Na mij volgen nog drie sprekers en de arts zelf sluit de middag af met een praatje.
Joop en ik zijn er de hele middag bij en hebben dit als erg leuk ervaren. Het voelt best als een eer dat wij als enigen met een heel andere ‘band’ met de arts bij deze dag aanwezig mogen zijn. We kunnen niet alles volgen, maar een aantal arts assistenten die wij later spreken, geven aan dat ook zij niet alles konden volgen. Het is best moeilijke materie, maar ook voor een leek wel leuk. Het is een hele belevenis. Voor ons is al gauw duidelijk dat deze arts niet alleen bij ons als ouders heel geliefd is, maar ook door haar collega’s zeer wordt gewaardeerd.

Grappig eigenlijk, wij vonden het een hele eer dat ik op dit symposium een praatje mocht houden en dat we de hele verdere middag bij het symposium en de receptie aanwezig mochten zijn. De arts op haar beurt was heel blij dat ik dit voor haar wilde doen. Ze geeft na afloop van mijn praatje aan dat ze toch wel even over een drempel moest, om mij hiervoor te vragen. Ze vond het best raar om als arts ineens iets aan een (moeder van) een patiënt te vragen. Een beetje omgekeerde wereld. Zo heb ik het toch echt niet ervaren. Ik krijg als enige spreker nog een leuk cadeautje van haar.
In de pauze en ook naderhand bij de receptie heb ik vele leuke reacties gekregen van de artsen die wij kenden, maar ook van andere artsen, arts assistenten en andere aanwezigen. Mijn praatje is goed ontvangen. Ik krijg veel complimenten en er wordt vooral ook aangegeven dat het voor artsen ook goed is om te horen hoe het nu eigenlijk voor ouders is. Wat de zoektocht voor hen betekent, wat het met hen doet, wat het hen oplevert. Uiteindelijk is dit waar zij het allemaal voor doen.
Het is fijn om te horen dat mijn praatje zo goed is ontvangen en ik een waardevolle bijdrage heb kunnen  leveren aan deze middag. Er is zelfs nog even gepolst of ik er open voor sta om eventueel nog eens een praatje te houden. Ik ben benieuwd of ik hier nog wat van ga horen.

 

 

 

 

… en dan zit je ineens weer thuis.

                

De laatste dagen van het jaar zijn voor mij een moment van bezinning, als ik zo mijn blogs bekijk. Terwijl ik mezelf eindelijk tijd gun om even te relaxen, in dit geval door te tekenen en kleuren, gaan mijn gedachten terug naar het afgelopen jaar. Deze laatste dagen van dit jaar zijn heel anders dan vorig jaar. Vorig jaar was er ineens een omme slag. Na twee teleurstellende sollicitatiegesprekken en het feit dat ik me niet kon herregisteren als diëtist wegens te weinig werkervaring in de laatste vijf jaar, had ik min of meer besloten om het er maar bij te laten. Om niet meer te solliciteren op vacatures van diëtist en ineens kwam dan dat telefoontje of ik toch niet alsnog het zwangerschapsverlof van een oud collega van mij wilde vervangen, terwijl ze me in eerste instantie hadden afgewezen. Het was even slikken, ik heb mijn trots opzij gezet en ben er voor gegaan. Dit hield in dat ik me ook wilde aanmelden als herintreder en moest zorgen dat ik minimaal 600 uur werkervaring zou opdoen in een jaar tijd en de overige punten (in vijf jaar tijd moet je minimaal 160 punten behalen waarvan tenminste 40 uit overige deskundigheid bevorderende activiteiten) 88,5 in totaal waarvan nog 17 uit overige activiteiten, zou behalen. Hiervoor moest ik een plan van aanpak schrijven, hoe ik dit dacht te bereiken. Een hele klus, maar ik had werk en begon er steeds meer zin in te krijgen.
Op dit moment zit ik alweer bijna drie maand zonder werk, niks in vergelijking met de eerste periode, maar ik heb er nog nooit zo’n moeite mee gehad …

Ik heb een druk, maar leuk jaar achter de rug. Een jaar waarin ik heb ontdekt dat ik toch echt als diëtist aan het werk wil blijven. Waarin ik het plezier in mijn werk terug heb gevonden en heb gemerkt dat het werken als diëtist me goed ligt, ik het vrij gemakkelijk weer heb op kunnen pakken en ik nog goed in staat ben om bij te leren/bij te scholen en me nieuwe informatie eigen te maken. Voor mijn gevoel is het vrij vanzelf gegaan. Natuurlijk heeft het me wel veel energie gekost, meer dan aan het einde van mijn werkperiode als diëtist. Op dat moment was het routine, had ik mijn ‘eigen’ cliënten en mijn ‘eigen’ contacten. Die routine was ik nu toch wel wat kwijt. Daarnaast zag ik bijna allemaal nieuwe cliënten/ patiënten waar ik weer een band mee op moest bouwen, allemaal nieuwe artsen, doktersassistentes, fysiotherapeuten, voedingsassistentes, verplegend personeel en andere disciplines, waar ik mee samen ging werken. In het revalidatiecentrum, waar ik tijdens/na de zwangerschaps-vervanging in de eerste lijn ook een zwangerschapsvervanging kon vervullen – een hele andere manier van werken als in de eerste lijn- maar het was o zo leuk om hier ervaring op te kunnen doen en opnieuw te ervaren hoe het werken in een instelling is. In de eerste lijn voelde het als thuiskomen. Dit was het werk dat ik jaren had gedaan, wat ik gewend was en dit samen met drie oud collega’s. In het revalidatiecentrum heb ik genoten van de collega’s om me heen, de korte lijnen binnen een instelling en de manier waarop ik  zo gemakkelijk ben opgenomen in de groep en op de afdelingen.
Het was hard werken, zeker in de maand april waarin ik bij beide werkgevers aan het werk was, maar ook daarna omdat ook de nodige bijscholingen, e-learnings, etc., gevolgd moesten worden om mijn punten bij elkaar te krijgen. De vele verslagen die ik heb geschreven, niet alleen naar aanleiding van de intervisies die ik heb bijgewoond, maar ook ter evaluatie van de besprekingen met mijn supervisors.
Als je je als herintreder aanmeld moet je er niet alleen voor zorgen dat je in je plan van aanpak laat zien hoe je je uren gaat halen, maar ook hoe je je punten bij elkaar gaat krijgen, wie je supervisor(s) is/zijn, wanneer en wat je evalueert en wat je doelstellingen zijn. Het was nog een hele klus om goedkeuring te krijgen voor mijn plan van aanpak, zeker omdat ik in eerste instantie nog geen garantie had op voldoende uren. Ik ben daarom op zoek gegaan naar stageplekken en op het moment dat ik een stageplek had gevonden, was ik net aangenomen in het revalidatiecentrum. Een stageplek was niet meer nodig, als ik mijn plan van aanpak vervroegd in kon laten gaan. Hier heb ik bij hoge uitzondering toestemming voor gekregen, maar dit hield wel in dat ik ook drie maanden eerder mijn punten bij elkaar moest hebben. In april, op het moment dat mijn inschrijving in het kwaliteitsregister was verlopen, had ik eindelijk rond dat mijn herintrederjaar (wat mij een tijdelijke periodieke registratie in het kwaliteitsregister opleverde van 5-1-2015 t/m 5-1-2016) inging.
Met veel plezier heb ik mijn werkzaamheden in de eerste lijn uitgevoerd. Zoals ik al aangaf voelde dit echt als thuiskomen. Het was grotendeels vertrouwd, alleen het FODMaP beperkte dieet was helemaal nieuw voor mij, hier heb ik me echt in moeten verdiepen.
Het werken in het revalidatiecentrum was anders dan ik gewend was, toch was ook hier wel veel vertrouwd. Het scheelt als je al veel werkervaring hebt, dan pak je alles vrij snel op. En de collega’s waren erg behulpzaam, met vragen kon ik altijd bij ze terecht. Ik heb het hier erg naar mijn zin gehad en vind het fijn dat ik ook weer ervaring op een ander vlak van het werk heb op kunnen doen. De fijne reacties over de samenwerking van medewerkers op de afdelingen en de collega’s hebben me goed gedaan.
Maar wat is het moeilijk om na negen maanden werken weer afscheid te moeten nemen van het werk, om ineens weer thuis te zitten zonder vooruitzichten, zonder zekerheden. De voorgaande keren heb ik dit niet zo gevoeld. De eerste keer wist ik natuurlijk niet wat werkloos zijn inhoudt, tot dan toe had ik altijd werk gehad. De tweede keer was ik eigenlijk wel een beetje opgelucht dat ik niet meer hoefde werken. Niet dat ik niet wilde werken, maar dat werk paste toch niet helemaal bij me. Nu is het anders. Ik mis mijn werk.

Bijna drie maanden zit ik inmiddels thuis. Niet dat ik me al heb verveeld. Ik heb het nog druk genoeg gehad. In eerste instantie heb ik een dikke week helemaal niks anders gedaan dan boeken lezen, verder kon ik me nergens toe zetten, zo gedeprimeerd was ik.
Ondertussen was ik wel bezig met de cursus Cognitieve Gedragstherapie voor diëtisten, waardoor ik nog volop bezig was met mijn vak en in contact met andere diëtisten. De laatste punten moesten nog bij elkaar gesprokkeld worden en ik kwam er achter dat zes punten die ik bij de categorie overige deskundigheid bevorderende activiteiten had gevoegd, niet bij deze categorie hoorden, dus hier kwam ik nog zes tekort. Dat was wel even paniek, maar met hulp van veel lieve collega’s heb ik het voor elkaar gekregen en heb ik half december alles in kunnen dienen. Omdat het met mijn plan van aanpak zo’n heen en weer gedoe was geweest met dingen die nog niet klopten of niet voldoende uitgewerkt waren, was ik bang nu weer het één en ander terug te krijgen, maar gelukkig … het is in één keer goedgekeurd. Er viel letterlijk een last van mijn schouders. De komende vier jaar sta ik nog geregistreerd in het kwaliteitsregister. Nu nog een baan.
Ondertussen zijn er in deze drie maanden meer vacatures voor diëtist geweest dan in al die tijd dat ik hiervoor werkloos was. Er zijn echter ook veel kapers op de kust, veel schoolverlaters, maar ook diëtisten zoals ik. Vier keer ben ik uitgenodigd voor gesprek, maar helaas tot nu toe zonder succes. De gegeven redenen zijn in mijn ogen wel wat vaag en kan ik niet zoveel mee. Ik ben te duur, heb de pech dat er zoveel goede kandidaten waren, gevoel … De moed zakt me momenteel wel wat in de schoenen.

(Kerst)shoppen

                 

Yes, eindelijk vieren we geen Sinterklaas meer en ik denk dat Sylvain ook echt begrijpt dat de Sint niet echt bestaat. Of zou hij dit altijd al hebben geweten? En ziet hij het gewoon als een leuk feest? Op school heeft hij ook dit jaar genoten van het Sinterklaasfeest, maar had wel gezien dat de hoofdpiet de locatiemanager was. Dit jaar voor ons dus geen Sinterklaasfeest, maar gezellig pakjes op kerstavond.
Sylvain zou vorige week eigenlijk al logeren bij opa en oma, maar gezien hij nog niet fit was, hebben we het een weekje uitgesteld. Zo gebeurd het dat hij in het weekend van 5 december bij opa en oma bivakkeert. De wedstrijd van Lesley gaat plotseling niet door en zo hebben we op 5 december ineens tijd om met zijn drieën naar de Kerstmarkt in Duitsland te gaan. Dat is al jaren niet meer gebeurd door allerlei omstandigheden.

Niet al te vroeg zijn we klaar om te gaan, maar tegenwoordig kan dat. Ook in Duitsland zijn de winkels nu de hele dag geopend op zaterdag en niet tot 17.00 uur, maar grotendeels tot 20.00 uur en de Famila zelfs tot 22.00 uur. We hebben dus niet echt haast om te vertrekken. Dat past ook niet zo goed bij ons. Zo kunnen we  even het één en ander doen en de hond nog goed uitlaten, voordat we vertrekken. Ik kan me nog goed de keren herinneren dat we met opa en oma Heinkens naar de Kerstmarkt gingen. Volgens mij gingen we in die tijd al vroeg van huis en dan ontbijten in een restaurant. Oma had mij nog gewaarschuwd, dat de slagroom in Duitsland geen suiker bevatte, maar dat was ik bij de vraag of ik slagroom op mijn chocolademelk wilde, natuurlijk alweer vergeten. Meestal gingen we naar Oldenburg. Ook later alleen met mijn ouders. Ik weet niet hoeveel jaar het al geleden is, dat we hier zijn geweest. Of we eigenlijk wel eens met onze kinderen zijn geweest. Lesley vindt het heerlijk om even een dagje alleen met ons op stap te zijn. En ook wij merken dat het toch een stuk relaxter is als Sylvain er niet bij is.
In Oldernburg aangekomen, het is inmiddels al half 2, staan we in de file om ergens te kunnen parkeren. Uiteindelijk vinden we een parkeergarage, midden in de stad, welke erg goedkoop is, toch rijdt het merendeel van de auto’s voor ons door. Als we eenmaal in de parkeergarage zijn, snappen we waarom. Wat een kleine doorgangen naar boven, wat een kleine plekjes en natuurlijk moeten we helemaal naar boven. Het lekkere is, dat we wel direct midden in het centrum zijn. We gaan eerst richting de Kerstmarkt. Hier aangekomen komt de geur van eten en drinken; patat, braadworst, gyros en Gluhwein, ons tegemoet. We geen eerst even lekker eten, dat hoort ook bij de herinnering die ik heb van de vroegere bezoeken aan de kerstmarkt. Joop herinnert zich nog goed de keer dat hij ziek was door een salmonella-infectie, maar toch met ons meeging. Wij stonden allemaal lekker te eten, hij moest er echt niet aan denken.
Het is best fris, er staat een stevige wind. We eten in de snijdende kou, terwijl we om ons heen kijken. Hierna lopen we rustig over de markt, welke naar mijn idee groter is dan in mijn herinnering.  We zien banaan overgoten met verschillende soorten chocolade. Dat ziet er lekker uit. Ik ken volgens mij alleen maar de appel, overgoten met een zoetige, harde, rode korst. Geen idee wat het was, maar ik vond het niet lekker. Heb het vast ooit een keer gehad, anders kan ik deze herinnering niet hebben. Hier hebben we allemaal wel zin in en terwijl we deze ontspannen aan het einde van de markt oppeuzelen liggen we met zijn drieën continue in een deuk om de flauwe grappen, met name van onze oudste zoon. Daar is hij heel goed in, vooral in woordspelingen. We merken alle drie hoe heerlijk  zo’n dagje toch is, als onze jongste niet mee is. Niet dat we zoiets niet samen met hem willen doen, maar af en toe is het toch wel lekker om even een ‘gewoon’ gezin te zijn. We lopen hier nog wat rond, bekijken wat winkeltjes, maar hebben in deze drukte niet echt zin om uitgebreid te winkelen. We besluiten daarom maar naar het winkelcentrum bij de Famila te gaan, waar ook genoeg winkels zijn om rond te kijken.
Heerlijk ontspannen lopen we hier rond, we stappen van de ene naar de andere winkel, drinken tussendoor een kop koffie en Lesley vindt nog een paar mooie, nette schoenen en Joop een nieuwe winterjas. Als we uit gewinkeld zijn gaan we lekker eten bij de pizzeria, waar we wel vaker zijn geweest. We genieten van elkaars gezelschap, hebben leuke, gezellige gesprekken, welke nergens door onderbroken worden. En hierna natuurlijk nog even de Famila in voor wat, met name lekkere, boodschappen.
We hebben een leuke dag. Ik merk ook dat Lesley echt geniet van zo’n dagje alleen samen met zijn ouders, even zonder zijn broertje (waar hij overigens heel blij mee is). Het is even ‘gewoon’, ontspannen, zonder je ogen en oren op scherp te hebben, op te letten of er niet iemand naar de wc moet, etc. Dit hebben we alle drie af en toe even nodig.

Als Sylvain de volgende dag thuiskomt ziet hij direct de nieuwe schoenen van Lesley en de jas van Joop. Wat hebben jullie gedaan? Zonder mij? Ik was bij opa en oma? Hij vraagt het nogal verontwaardigd. Volgende keer mag ik ook mee shoppen toch? Sylvain vindt het ook heerlijk om te shoppen, hij houdt van kleren kopen, maar dan draait het wel alleen om hem. Zin om voor een ander te kijken, daar heeft hij vaak het geduld niet voor. We zouden de week erop met zijn vieren naar Bremen. Dat stond al gepland, omdat Lesley dan geen wedstrijd heeft. Dit kwam er gewoon even tussendoor.
Afgelopen zaterdag zijn we met zijn vieren naar Bremen geweest en we merkten al snel weer waarom we het vorige week zo lekker vonden even zonder Sylvain. Terwijl we  aan het eten zijn, moet meneer natuurlijk weer naar de wc, hij heeft ontelbaar veel broeken moeten passen en uiteindelijk past er maar één (alles is te wijd) en als we een winkel in willen waar niks voor hem te krijgen is, duwt hij ons het liefst zo de winkel weer uit. Zo’n dag draait toch grotendeels om hem. Als Sylvain echter ’s avonds op bed met een big smile zegt hoe blij hij is met zijn kleren, hoe gezellig het was en dat hij er nu ook bij was (iets wat hij die dag ook al een aantal keer heeft laten vallen: ‘Nu ben ik er ook bij hè?), ben ik blij dat we dit ook met hem kunnen doen. Dan nemen we alle ongemakken die er bij komen kijken, maar even voor lief. Hij geniet er echt van en daardoor wij ook, maar af en toe eventjes zonder hem, dat moet ook gewoon kunnen.