Deze week stuit ik op een artikel over een zus die verteld dat zorgen voor haar zusje haar tweede natuur is. Met name de zin: ‘Het is voor mij een soort tweede natuur om altijd met Wendy bezig te zijn. Je kunt je voorstellen: dat is best wel intensief. Dat is echter wel hoe mijn toekomst eruitziet.’* raakt me en zet me aan het denken. Zij heeft een documentaire (Op zoek naar mijn zusje) gemaakt over haar en haar zus en de zorgen die ze over haar maakt. Een mooie, aangrijpende documentaire.** Deze week heeft ze deze documentaire als petitie aangeboden aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Als een pleidooi voor een sterkere landelijke beleidsvisie voor alle brussen, ook de brussen die niet op de voorgrond treden. ***
Mijn oudste zoon is ook een brus. Ook hij is heel nauw betrokken bij de zorg van zijn broertje. Hij is ermee opgegroeid, maar heeft zich van jongs af aan al heel verantwoordelijk gevoeld. Wij als ouders proberen deze zorg, zeker toen hij nog jong was, zoveel mogelijk weg te houden bij hem. Het is niet zijn verantwoordelijkheid en zorg. Het is onze zorg, ook al kunnen wij er niks aan doen dat hij een broertje heeft met een beperking, die intensieve zorg nodig heeft. Toch hebben we zoveel mogelijk geprobeerd om hem een zo normaal mogelijke jeugd te geven.
Ondanks dat is zijn jeugd toch anders dan deze zou zijn geweest als hij een ‘gezond’ broertje had gehad. Van jongs af aan heeft hij rekening moeten houden met zijn broertje, heeft hij ermee moeten dealen dat zijn broertje veel zorg nodig heeft en daardoor waarschijnlijk ook meer aandacht krijgt/vraagt. Toch denk ik dat we er aardig in geslaagd zijn om ook hem de aandacht en zorg te geven die hij nodig heeft.
De beide jongens kunnen het goed met elkaar vinden. Eigenlijk heb ik nooit gemerkt dat Lesley het vervelend vindt om een broertje als Sylvain te hebben. Ja, op het moment dat duidelijk was dat Sylvain niet naar dezelfde school kon als hij, heeft hij het er wel moeilijk mee gehad. Alle broer(tje)s en zus(je)(sen) van zijn klasgenoten, die er één of meer hadden, gingen wel naar dezelfde school. Gelukkig lukt het om Sylvain wel naar dezelfde naschoolse opvang te laten gaan, zodat ze na schooltijd op de dagen dat wij beiden werken, wel bij elkaar waren. Daar zijn we nog altijd blij en dankbaar voor, dat dit mogelijk was. Lesley heeft als vanzelf voor zijn broertje gezorgd. Het helpen op de wc, helpen met eten en drinken, etc. zijn heel normaal voor hem. Ook vindt hij het vanzelfsprekend dat Sylvain met hem mee naar buiten gaat om samen met hem en zijn vrienden te spelen en/of voetballen. Sylvain speelt dan vaak niet met hen, maar naast hen. Wij hebben er zelf wel voor moeten waken dat Lesley ook zijn eigen gang moet kunnen gaan. Dat hij niet altijd zijn broertje op ‘sleeptouw’ hoeft te nemen. Voor Lesley is dit heel gewoon, maar hij heeft ook zijn eigen leven. Nu ze ouder zijn, gebeurd dit vanzelf. Hun levens lopen niet meer zo synchroon en het leeftijdsverschil wordt steeds groter, maar er blijft altijd tijd om ook leuke dingen samen te doen. Alhoewel Sylvain de tijd wat te beperkt vindt, hij mist zijn broer regelmatig en roept vaak ‘Als ik straks groot ben, dan mag ik ook mee een biertje drinken’. Kortom, het zijn echte vrienden en Lesley is voor ons een fijne, vertrouwde oppas. We vormen een soort drie-eenheid rondom Sylvain.
Het zorgen en begeleiden zit ook echt in hem. Hij heeft ervoor gekozen om een opleiding te doen waarbij hij kan werken met kinderen zoals zijn broertje. Bewonderenswaardig vind ik, dat hij juist voor deze richting kiest. Je hoort het wel vaker, maar toch had het naar mijn idee ook heel anders kunnen zijn. Had hij juist iets heel anders gewild, omdat hij thuis al ‘moet’ zorgen.
Echter, hij komt dolenthousiast thuis van zijn stage. Hele verhalen horen we week in, week uit, we kennen bijna alle kinderen uit zijn groep (zonder ze ooit te hebben gezien). Hij raakt er niet over uitgepraat. Ik zie ook aan hem dat hij ervan geniet en het gaat ook heel goed. Zoveel zorgen als ik me over hem heb gemaakt op het moment dat hij nog op het VMBO zat, hoeveel ik hem niet achter zijn broek aan heb moeten zitten om hem tot leren te krijgen; dat is nu compleet anders. Hij geniet vooral van zijn stages, maar ook op school gaat het prima. Ik hoef me helemaal niet meer met zijn huiswerk te bemoeien, dat regelt hij helemaal zelf en gaat ook hartstikke goed. Hij heeft zijn roeping gevonden. Ik ben vreselijk trots op hem.
Toch knaagt er deze week iets aan me. Door het verhaal en de documentaire ben ik toch verder na gaan denken. Zou Lesley het ook zo voelen als deze zus? Op dit moment nog niet, daar is hij nog niet zo mee bezig, misschien ook nog wat te jong en onbevangen voor.
Natuurlijk denken wíj hier wel over na. Is het een reden waarom wij (als die mogelijkheid tenminste blijft bestaan) ervoor kiezen om Sylvain op een gegeven moment een eigen plekje te laten krijgen. Dat hij ‘op zichzelf’ gaat wonen, zodat het niet een hele grote verandering wordt op het moment dat wij er mogelijk niet meer zijn. Wij willen niet dat dit dan de zorg van Lesley wordt.
Maar ondanks dat Sylvain straks ‘op zichzelf’ zal wonen, zal hij daarnaast ook nog zorg van zijn familie nodig hebben. Wij als ouders hopen dit natuurlijk zo lang mogelijk te blijven doen, maar er bestaat een kans dat er een tijd komt dat Lesley dit van ons over zal nemen. Hij zal dit met liefde doen, daar ben ik van overtuigd. Toch is het iets wat je eigenlijk niet op de schouders van je kind wilt neerleggen.
Zo zit ik dus ineens te mijmeren over dingen waar ik nog helemaal niet mee bezig was. Eigenlijk ben ik nog lang niet bezig met het feit dat Sylvain strak uit huis gaat. Voor mij is hij nog steeds mijn kleine ventje.
Nog een week dan is hij al 15 jaar. Dacht ik jaren geleden dat hij rond zijn 18e uit huis zou gaan, op dit moment schuif ik dat nog maar mooi wat jaartjes vooruit. Zover zijn we nog niet en gezien ik verwacht dat ook Lesley nog wel eventjes gezellig thuis blijft wonen, is het ook nog helemaal niet aan de orde. Sylvain wil alles wat Lesley ook doet, dus als Lesley de deur uit gaat, dan zal voor hem dit pas gaan spelen, denk ik. Hij kan het zich op dit moment niet voorstellen dat hij niet bij ons blijft wonen.
Door het artikel en de documentaire zijn mijn gedachten momenteel even op de toekomst gericht. Het zijn ook zaken waar we wel over na moeten denken en waar we niet voor weg kunnen lopen, al zou ik dat soms wel willen. Ik had het mijn oudste allemaal graag bespaard, maar helaas hebben wij hier geen invloed op gehad.
Van de andere kant heeft het feit dat Sylvain in ons gezin is terecht gekomen ons allemaal verrijkt en ons gemaakt tot wie we nu zijn. Ook zonder dit broertje had Lesley vast een hele leuke, lieve jongen geweest, maar het feit dat hij met hem is opgegroeid heeft hem gemaakt tot de lieve, sociale, leuke jonge man die hij nu is. Ik ben TROTS op hem.
* Uit Vrouw: Documentairemaaktster Debby: ‘Mijn toekomst? Zorgen voor mijn gehandicapte zus.’’ https://vrouw.nl/verhalen_achter_het_nieuws/30811/documentairemaakster_debby_mijn_toekomst_zorgen_voor_mijn
** Introductiefilm Op Zoek Naar Mijn Zusje https://www.youtube.com/watch?v=Dn1GMOKfA6w
*** Uit Lotje en Co: Op zoek naar mijn zusje. http://www.lotjeenco.nl/blogs/lotje-s-keukentafel/entry/keukentafel/op-zoek-naar-mijn-zusje
@ngelineWagenaar 