Kun je met een kind met een beperking een Roadtrip maken?

Drie jaar geleden zouden we een Roadtrip maken door Zuidwest Amerika. Ik had er toen al slapeloze nachten van of dit met onze zoon wel haalbaar was. Uiteindelijk hebben we er wel voor gekozen om de reis te maken, per auto en slapen in hotels. Het hield me wel bezig of dit wel een juiste keuze was, om de dag een lange autorit en wat als hij ziek werd? Corona gooide roet in het eten of maakte voor ons de keus om de reis niet te maken, het is maar hoe je het bekijkt. Toch bleef onze wens om deze reis alsnog te maken en dit jaar hebben we de stoute schoenen opnieuw aangetrokken. We hebben de reis wel wat aangepast. Gezien we nu alleen met ons gezin gaan, hebben we er toch voor gekozen om met de camper te gaan (bed aan boord voor het geval dat, maar als je rijdt mag je het bed niet gebruiken) en ook de route wat aangepast. Een aantal plekken wilden we graag nog toevoegen aan onze reis en hiervoor hebben we Los Angeles opgeofferd. Voor ons niet echt een pré en daarbij schijn je daar vooral veel in de file te staan. We hebben er ook voor gekozen om niet in het hoogseizoen te gaan, in die periode is het veel te warm in grote delen van Zuidwest Amerika en in (sommige) parken is het dan filerijden. Dat leek ons nu ook niet echt een leuke manier om vakantie te vieren. Hierdoor moesten we wel langer wachten, voordat de vakantie echt kon beginnen en vlak voor tijd kwam ik erachter dat er ook plekken zijn tijdens onze reis, waar het in september/oktober al kan vriezen. Oeps, daar hadden we niet bij stil gestaan. Dit zorgde ervoor dat we een grote variëteit aan kleding mee moesten op reis.

Half september is het dan eindelijk zover. Een reis waar we ons al vier jaar op hebben voorbereid, gewikt en gewogen, wat willen we in elk geval zien en wat kan bij eventueel. We hebben geen idee hoe de reis zal verlopen, wat haalbaar is met een kind wat toch wel veel slaap nodig heeft, wat haalbaar is per dag met de camper, etc. De route ligt vast en ook de hotels en campingplaatsen zijn allemaal al geregeld. Dit deel van Amerika is zo populair, dat wordt aangeraden dit allemaal van te voren vast te leggen. Met name de campings in de parken, moet je al een half jaar van tevoren boeken en dan ook echt op de dag af een half jaar voordat je er zult verblijven. Op het moment dat de sites opengaan, moet je ook achter de computer zitten en je plekje al hebben gekozen, er gauw op klikken en hopen dat niet een ander je net voor is. Voor drie campings is het gelukt, maar voor twee hebben we toch een plekje buiten het park moeten zoeken. Alles al zo vastleggen, is wel een dingetje, want dit betekent dat we dus ook echt door moeten, ongeacht hoe alles verloopt. Ik ben benieuwd hoe dit zal gaan.
Ik heb me de afgelopen jaren al goed voorbereid door fora te lezen op facebook. Hier veel informatie uit kunnen halen, wat mooie plekken zijn om te bezoeken, wat je echt  niet moet overslaan, etc. Maar wat me ook opvalt is, dat mensen wel heel veel doen/zien op een dag. Kan dit omdat zij geen kind met een beperking bij zich hebben? Ik heb een mooi routeboekje erbij gehad en het reisboek van ons reisbureau waarin allemaal tips met wat te doen in de plaatsen die we bezoeken en wat eventueel te kunnen zien onderweg op onze reisdagen. Aan de hand hiervan heb ik onze eigen van dag tot dag route gemaakt, met alle mogelijke bezienswaardigheden.

Onze reis begint in San Francisco, waar we eind van de middag aankomen (voor ons al midden in de nacht) en 3 nachten zullen verblijven, voordat we de camper ophalen. We hebben hier lekker een dag rondgelopen en de bezienswaardigheden als Union Square, the Cable Car, Lombard street, Pier 39 en de Golden Gate Bridge bezocht. Ook zijn we naar Alcatraz geweest. Wij vinden San Francisco een leuke, relaxte stad. De mensen zijn hier heel anders dan in New York. Helaas ook hier wel veel zwervers.
Hierna hebben we de camper opgehaald. Voor de mannen in eerste instantie wel even wennen om met zo’n grote auto te rijden, maar dat was al gauw voorbij. Eerst boodschappen doen bij de Walmart en daarna kon het deel van onze reis met de camper beginnen. De eerste stop was Montery. We wilden heel graag een deel van Highway 1 rijden. Dit moet een erg mooie weg zijn, die doorloopt tot Los Angeles.

Het was echter best mistig en wij hadden geen tijd om op verschillende plekken uit te stappen om echt van het uitzicht te genieten. We moesten namelijk bij de 1^e camping uiterlijk om 17 uur binnen zijn. Jammer, want op deze manier hebben we dus weinig gezien van Highway 1. Bij de 1^e camping, hooked up, was het nog wel even uitzoeken hoe het allemaal werkt met aansluitingen, maar ook dit wende snel. Helaas zaten we te ver van de kust om hiernaar toe te lopen en door een vochtprobleem in de camper, hebben we de volgende dag besloten om eerst terug te rijden naar de camperverhuurder, alvorens onze reis naar Yosemite te vervolgen. Hierdoor was er helaas geen tijd meer om de 17-milesdrive in Monterey te rijden en heb ik dus niets gezien van mijn geliefde strand/zee.

Er bleek niet zoveel aan de hand te zijn met de camper, dus konden we onze weg al snel vervolgen richting Yosemite. Het was wel doorrijden, want we hadden een aardige rit voor de boeg. De rit was in het begin best saai en de wegen slecht, maar dit werd gaandeweg beter. We hebben genoten van uitgestrekte vlakten en vergezichten voordat we tussen de bergen terecht kwamen. Hier zijn we gestopt om te genieten van het uitzicht en de ondergaande zon op de bergen. Het was al schemerig voordat we bij de camping aankwamen.
Ons 1^e Nationale park wat we bezochten was Yosemite. We stonden hier niet op een camping op het park, dus moesten al vroeg vertrekken om in het park een parkeerplek te bemachtigen. Dit hadden we vooraf al gelezen, maar ook de host van de camping bevestigde dat. Zij raadde ons aan om hier uiterlijk om half 7 te zijn. We besluiten om hier eerst naartoe te rijden en dan op de parkeerplaats pas te gaan ontbijten en koffie te drinken. We hebben immers al onze spullen en keuken bij de hand. Wat ook handig is, is dat we ook de wc altijd in de buurt hebben.
Het is voor onze jongste wel even moeilijk om zo vroeg op te staan, maar het is gelukt. In het park is nog genoeg parkeerplek, maar we zien dat dit ook snel volloopt.
Wat een mooi park. We hebben hier eerst een korte wandeling gedaan naar de Lower Yosemite falls en genoten van het beeld en het geluid van deze waterval, vervolgens hebben we een rit met de shuttlebus door het park gemaakt en zijn later met de camper naar Glacier Point gereden. Hier had je echt een fenomenaal uitzicht op o.a. de Half Dome en twee watervallen. Wat een mooi wijds uitzicht over de bergen. We waren sprakeloos en hebben hier echt een tijdje gezeten om van het uitzicht te genieten, ondertussen getrakteerd op een bezoekje van een eekhoorn.

De volgende dag hebben we ook doorgebracht in Yosemite. Via de Tiogaroad, één van de mooiste wegen van Amerika, zijn we doorgereisd naar Convict lake. Vandaag wel wat later vertrokken, zodat Sylvain nog even door kon slapen, terwijl wij alvast hebben koffiegedronken, ontbeten en de broodjes voor onderweg gesmeerd.
Het was echt een mooie rit. Onderweg zijn we een stuk gaan wandelen bij  Tuolume Grove. Hier kon je mooie Sequoia bomen zien. Wij zijn echter niet zover gekomen. Het was best een wandeling naar beneden en dit moesten we daarna dan ook weer terug naar boven lopen. Hier was niet genoeg tijd voor. Maar het stuk wat wij hebben gelopen was al mooi en wat een frisse, zuivere lucht.
Vervolgens zijn we gestopt bij Olmsted Point, waar we weer een geweldig uitzicht hadden op het gebergte en ook de Half Dome, nu vanaf de andere kant. Via een verrekijker van een ranger hebben we nu ook de wandelaars kunnen zien, bovenop de Half Dome. Vervolgens zijn we nog gestopt bij Tenaya lake en het uitzichtpunt bij de Tioga pass. Dit was ook weer een mooie weg om over te rijden en ineens doemde dan uit het niets Mono Lake voor ons op. We vallen wat uitzichten betreft van de ene verbazing in de andere. Wat is dit een mooi gebied.

Onze volgende stop was Convict Lake, hier stonden we op een camping vlakbij het meer met mooi uitzicht. We zitten hier wel hoger, dus het was best fris. In de ochtend werden we getrakteerd op een groep herten, die achter onze camper van de bosjes zaten te eten.

Vanuit Convict lake hebben we onze reis vervolgt via Tonopah, een voormalig mijnstadje en Goldfield waar o.a. een International Car Forrest was. Onderweg ook nog een aantal keren gestopt voor mooie uitzichten en ons eindpunt was Beatty, wat vlakbij Death Valley lag. We hadden geen puf meer om hier nog naartoe te gaan. Wisten ook eigenlijk niet of Death Valley al weer open was, na de overstromingen van een paar weken geleden. Hier kwamen we de volgende dag achter, toen we verkeerd reden en op een afgesloten weg stuiten. Death Valley is nog niet weer open.

Vanuit Beatty zijn we de volgende dag richting Zion gegaan. Onderweg hebben we het statepark the Valley of Fire bezocht. Echt een geweldig park, wat zijn naam eer aan doet. We hebben hier vele stops gemaakt en van de mooie uitzichten genoten. We vallen echt van de ene verbazing in de andere. Op het laatste stuk, sloeg het weer ineens om en kwamen we in een enorme regen en onweersbui terecht. Verbazingwekkend hoe snel dit ineens veranderde. Bij aankomst op de camping was er niks meer aan de hand.

Op deze camping staan we ook 2 dagen en net als in Yosemite helaas niet in het park zelf. Dat wordt dus weer vroeg opstaan om een parkeerplek in het park te kunnen bemachtigen. Zion is een mooi park, maar het was hier helaas wel erg toeristisch. We hebben een leuke trail gedaan, maar liepen hier wel in rijen achter elkaar. In de middag nog een andere, toch wel wat moeilijkere trail voor een deel gedaan. Hier was het rustiger, maar het was ook wel zwaar met de warmte en het was aardig stijgen langs een afgrond. Maar wel leuk om te doen. Ook hier in het park konden we met de shuttlebus naar verschillende viewpoints.

Onze volgende stop is Bryce, daar zitten we wel op een camping in het Nationale park. In de ochtend zijn we vanaf de camping naar een plek gelopen waar we de zonsopkomst konden zien, terwijl de jongens nog lagen te slapen. Wat later op de ochtend hebben we met de camper een aantal viewpoints bezocht en in de middag nog een wandeling wat meer de kloof in. Wat is het hier ook weer prachtig. De hoodoos hebben echt mooie kleuren en vormen.

Na 2 dagen op de camping in Bryce, waar het in de nacht tegen het vriespunt was, zijn we verder gereisd naar Capitol Reef. Ook hier staan we op een natuurcamping, midden tussen de appelbomen. En hier kwamen de herten (Deers) in de avond en ochtend vlakbij ons genieten van de op de grond gevallen appels. De kleuren van het gesteente zijn hier nog dieper rood dan we tot nu toe hebben gezien. We blijven ons echt verbazen hoe verschillend de natuur hier is in de parken.

Na 1 nacht zijn we doorgereisd naar Monument Valley, waar we vanaf de camping al een mooi uitzicht hadden op de buttes. Maar met de Jeeptour, die we hier hebben gedaan, was het uitzicht nog veel mooier en weer totaal anders. Natuurlijk zijn we ook even gestopt bij het iconische Forrest Gump point om een foto te nemen.

Vanuit Monument Valley zijn we naar Page gereisd, waar we een prachtige tour hebben gedaan door de Antelope Canyon. Een bijzondere ervaring. En natuurlijk zijn we ook naar de Horseshoe bend geweest. Deze blog wordt te lang om overal uitgebreid wat over te schrijven, dus ik hou het nu kort. Ik verval anders ook steeds in herhaling.
Sylvain begint inmiddels wel steeds meer moeite te krijgen met vroeg opstaan. Hij vindt het allemaal prachtig wat hij ziet en geniet net als ons van alles om hem heen, het lukt ook niet zo goed om op tijd op bed te gaan,en in de ochtend dan vroeg opstaan is toch wel een dingetje.

Vanuit Page reizen we naar de Grand Canyon, de plek waar het voor mij allemaal om begon. Hier wilde ik al vanaf mijn tienerjaren ooit een keer naartoe. En het is me niet tegengevallen. Wat een overweldigende plek. Ik weet niet of het het mooiste is, wat ik deze reis heb gezien, maar het is door zijn grootsheid wel heel indrukwekkend. Ook hier hebben we opnieuw genoten.

En dan is het al tijd om naar onze laatste camping te gaan, we reizen af naar Williams. Dit ligt aan route 66 en daar moeten we natuurlijk ook even een kijkje nemen. Het is echter wel erg fris in de avond, het waait hard en het begint te sputteren. Toch is het leuk om dit plaatsje even bij avond te zien. Omdat de mannen een korte broek aanhebben wil Sylvain ook geen lange broek aan. Maar of dit verstandig is?
De volgende dag voelt meneer zich niet lekker, hij heeft hoofdpijn en ineens wordt het hem allemaal teveel. Hij krijgt een enorme huilbui en wil acuut naar huis, wat natuurlijk niet gaat. We besluiten de kortste weg te nemen naar Las Vegas, in plaats van via route 66, zodat hij nadat we de camper hebben weggebracht in bed kan in het hotel. Hij heeft zich de hele reis al verheugd op Las Vegas, omdat daar op zijn werk over was gesproken; het gokken. Geen idee of hij echt weet wat dit inhoudt, maar wel erg sneu dat hij nu net ziek wordt. Wij zijn ‘blij’ dat het nu pas gebeurd. Hopelijk knapt hij wel op tijd op voordat we terug vliegen.

Gelukkig blijft het bij 1 dag en nacht en kan hij de laatste dag toch nog met ons mee Las Vegas verkennen en heeft hij nog even kunnen ‘gokken’.
Al met al hebben we echt een geweldige reis gehad. We hebben genoten van al het moois wat we hebben gezien. Echt teveel om op te noemen. Eén blog is te kort om dit allemaal te kunnen beschrijven.

Maar terugkomend op de titel van dit verhaal: Ja, je kunt met een kind met een beperking een Roadtrip maken. Het is tenminste voor ons wel gelukt en we zouden het zo nog een keer doen. Het hangt er natuurlijk wel heel erg van af wat voor beperking je kind heeft.
We hebben ondertussen wel concessies moeten doen. We hebben heel wat dingen die op ons dag lijstje stonden moeten schrappen, omdat het gewoon niet haalbaar is. Niet voor onze zoon, maar ook niet voor onszelf. Het werd echt teveel.

Van stad naar platteland

Ik loop door het huis en dat geeft me iedere keer weer een blij gevoel. Wat een mooi plekje hebben we hier. Ik kan het nog niet helemaal geloven dat dit nu ons thuis is. Wat een licht in huis, wat een heerlijk uitzicht, een fijne grote tuin en dan moet het mooie weer nog beginnen. Af en toe vraag ik me af of het te mooi is om waar te zijn, waar zit dat addertje onder het gras? Maar het is vooral genieten. Als ik naar huis rijd, na een drukke werkdag, kijk ik er naar uit om weer thuis te zijn. Niet alleen het feit dat de reistijd korter is, doet me goed, maar ook de rust en ruimte en het geborgen gevoel dat ik heb in het nieuwe huis. Het is al helemaal mijn nieuwe thuis.

Al met al is het wel een pittig jaar geweest. Het is nu bijna een jaar geleden dat we de eerste stappen in ons nieuwe huis zetten, al wisten we dat toen nog niet. Inmiddels zijn we een half jaar de eigenaren van dit mooie huis en stukje bij beetje krijgt alles zijn plek. Alleen een grote boekenkast ontbreekt nog, waardoor er nog dozen vol boeken staan opgestapeld in het halletje boven bij de slaapkamers. Ook in mijn werkkamer is nog niet alles opgeruimd, maar we kunnen hier gewoon goed leven. Er blijft nog steeds wel werk in en om het huis, maar langzaam aan komt er ook weer ruimte voor rust en lekker genieten.
Eerder schreef ik al dat ik, voordat we hier kwamen wonen, op de heen en terugrit naar/van het werk, aan het kijken was of we een mooi uitzicht hadden op de zonsopkomst en zonsondergang, of er nevel boven de velden rondom ons hangt, er herten op de velden lopen. Nou, die mooie zonsopkomst en zonsondergang die zijn er hoor en vooral juist nog in de winterperiode. Wat heb ik kunnen genieten van de zonsopkomst in de ochtend voordat ik naar het werk ga. Elke dag is het weer anders, de ene dag mooier dan de andere, maar het verveelt niet. Er zijn natuurlijk ook dagen bij dat je er helemaal niks van ziet.
’s Avonds op de bank hebben we een mooi uitzicht op de zonsondergang. In de winterperiode ook eigenlijk mooier dan nu. Nu moeten de gordijnen in de avond zelfs tijdelijk naar beneden, omdat de zon te fel is. Maar later doe ik ze weer omhoog om nog even van de mooie luchten te kunnen genieten. Dit uitzicht gaat niet gauw vervelen.
Op het veld voor het huis, zien we dagelijks de grote, Canadeze gans, de Nijlgans en de grauwe gans en misschien nog wel meer soorten ganzen, zo nu en dan loopt er een fazant te paraderen en hij jaagt ook de ganzen weg. Daarnaast zijn de kraaien hier in overvloed. Er zit denk ik veel voeding voor hen in de grond. Verder hebben we een mooi uitzicht op de aspergeteelt. Wat een karwei is dat. Om de haverklap komen er weer een tiental mensen de folie eraf halen om wat te doen, ze worden verhoogt en weer opnieuw eroverheen gespannen (of misschien is het wel wat anders, maar dat kan ik niet goed zien). Wat wel duidelijk is, is dat het veel werk vergt om asperges te kweken. Ik snap nu waarom deze zo duur zijn.
Achter in onze tuin, hebben we veel vogeltjes. De koolmezen, het pimpelmeesje, het roodborstje, de mussen, tortelduiven en houtduiven lijken wel met ons mee te zijn verhuisd. Ook de gaai komt zo nu en dan weer in de tuin. We hebben hier veel merels. Daarnaast leren we ook nieuwe vogeltjes kennen, zoals de vink en er komt ook regelmatig een bonte specht op visite. Leuk die levendigheid in de tuin en we worden dagelijks wakker met het geluid van al deze vogeltjes. Heel af en toe heb ik de mist of nevel boven de landerijen zien hangen en er huist een ree ergens op het land achter ons huis. Waar hij zich precies verschanst weet ik (nog) niet, 1x tijdens een wandeling met mijn jongste zoon, hebben we hem erg laten schrikken (en hij ons), hij rende ineens vanachter de bosjes heel hard voor ons weg. Een paar weken geleden was hij geschrokken van jongens met een crossmotor, waardoor hij zo de weg oprende en bijna de snelweg op. Daarna had ik hem niet meer gezien, maar gisteravond stond hij wat verderop en heb ik hem eindelijk (al is het wat vaag) op de foto kunnen zetten. Alles waar ik op hoopte, is dus aanwezig.

Ik heb me wel afgevraagd of ik zou kunnen wennen op het platteland. Als geboren en getogen Stadjer, is dat natuurlijk altijd de vraag. Voor mezelf was ik eigenlijk nog niet zo bang. Ik had alleen maar voordelen. Dichter bij het werk, het vrije uitzicht wat ik zo graag wilde, de slaapkamer en wasruimte beneden in het huis, de rust om me heen. Maar zouden mijn gezinsleden wel kunnen aarden?
Mijn man heeft niet alleen zijn leven lang in de stad gewoond, maar ook gewerkt. Moet nu ineens dagelijks met de auto naar het werk. Mijn kinderen zijn eigenlijk ook nog nooit echt buiten de stad geweest. Vooral voor mijn oudste is het toch wel een opgave. Hij heeft alles in de stad en wil ook graag weer terug, maar tot zijn eigen verbazing, vindt hij het voor nu prima om buiten de stad te wonen. De jongste maakte ik me het minst zorgen om en gelukkig is dat (tot nu toe) ook zo. Vanaf het moment dat onze spullen en vooral ook zijn spullen een plekje in het huis hebben gekregen en het oude huis leeg was, is dit zijn nieuwe thuis. Hij wordt door ons nog dagelijks naar zijn ‘oude’ werkplek gebracht, nu hij weet dat hierin niets is veranderd, lijkt het prima.
Mijn man heeft er ook helemaal geen problemen mee. Hij geniet, net als ik, nog elke dag van onze nieuwe woonomgeving. Kortom, tot nu toe lijkt het een goede keuze en kan je ook na meer dan 50 jaar in de stad te hebben gewoond, aarden op het platteland!

Verhuizen, een hele klus met herinneringen

Het zonnetje schijnt heerlijk. Ik zit aan de eettafel en kijk uit op onze tuin en daarachter het akkerbouwveld. Vanuit de woonkamer heb ik daar nog niet zo’n mooi zicht op, gezien er tussen het huis en de schuur, maar een klein stukje kijkruimte overblijft. Vanuit onze slaapkamer is het uitzicht nog mooier. Het is stil om me heen. De rest van het gezin ligt nog lekker te slapen, maar ik hoor verder ook geen geluiden van de buren of van buiten. Heerlijk. Precies 2 week geleden sliepen we voor het eerst in ons nieuwe huis. De eerste week was het ook letterlijk bijna alleen slapen, want de rest van de tijd waren we of aan het werk of nog druk bezig ons oude huis leeg te halen en schoon te maken. Sinds afgelopen maandag zijn we echt helemaal over. Om me heen staan nog de nodige dozen en lang niet alles kunnen we op dit moment terugvinden. Heel langzaam aan proberen we stukje bij beetje de boel uit te ruimen en de spullen een nieuw plekje te geven. Maar we zijn moe, moe van de verhuizing wat toch een behoorlijke klus bleek te zijn.

Zoals ik al eerder schreef, ben ik in mijn leven nog niet zo heel veel verhuisd. De eerste keren kan ik me zelf niet herinneren en de eerste echte keer was vanuit onze flat naar ons vorige huis. Een verhuizing van een kleine ruimte en waar we ook nog relatief weinig spullen hadden, naar een groot huis. Dit keer is het anders. De oppervlakte van het nieuwe huis en het oude huis, zijn nagenoeg hetzelfde, maar gaandeweg komen we erachter dat we in ons oude huis wel heel veel opbergplekken hebben gecreëerd, waar maar spullen uit bleven komen. Ik dacht dat we de afgelopen maanden al heel wat dozen had ingepakt met spullen die we niet meer direct nodig hadden en dat we alleen nog de dagelijkse spullen in hoefden pakken net voor en tijdens de verhuizing en natuurlijk de grote spullen als banken, eettafel, bedden etc. Nou dat viel toch wel een beetje tegen.
De dag van de verhuizing, de dag voor kerst, hebben we een grote bus gehuurd en met hulp van een paar vrienden van onze oudste zoon hebben we alle grote spullen en dozen die al ingepakt stonden, verhuisd. Ondertussen was ik druk bezig de dagelijkse spullen ook in dozen te pakken, zodat deze ook direct mee konden. De bus was groot, er kon veel in, dus we hoefden gelukkig niet heel vaak op en neer te rijden. Het duurde echter wel even voordat hij vol zat en ook weer uitgepakt was op de plaats van bestemming. Het ging allemaal eigenlijk best mooi en we hadden goede hulp. Fijn als mensen je willen helpen, zelfs op de dag voor kerst. In de avond hebben we nog één vrachtwagen met ons drieën gevuld, of proberen zoveel mogelijk te vullen. Maar wat was er nog een hoop rommel overal, allemaal kleine dingen, die ook wel met de auto vervoert konden worden. De laatste bus hebben we dus niet volledig gevuld. Het liep inmiddels tegen achten in de avond en we hadden het wel gehad. De rest zouden we de komende week wel tussendoor in de auto’s vervoeren.
Nou dat viel toch wel tegen. Iedere keer dat we weer in het oude huis kwamen, stond er toch nog wel veel wat mee moest. Verdeeld over de drie verdiepingen. Wat een gesjouw steeds trap op en trap af, wat dan met name de mannen deden. Ondertussen probeerden we ook de boel alvast schoon te maken, maar onder het schoonmaken kwamen we weer plekken tegen (achter het schot bijv.) waar toch nog spullen lagen, waar we ons helemaal niet meer van bewust waren. Overdag waren we gewoon aan het werk en moest dit allemaal nog na werktijd. Wat een gedoe.
De één na laatste dag, liep alles ook nog anders. We hadden gehoopt alles af te kunnen ronden, maar helaas werd onze jongste niet lekker en moest ik hals over kop met hem terug naar het nieuwe huis. We hebben hem er zoveel mogelijk buiten gehouden. Hij was vaak bij opa en oma, maar helemaal erbuiten houden kon ook niet. Voor hem is het ook belangrijk om het proces mee te maken, zodat hij ziet wat er gebeurd. Dat we wel uit het huis gaan, maar dat al onze spullen gewoon met ons mee verhuizen. Voor hem heel belangrijk, vooral zijn eigen spullen. Daar was hij steeds mee bezig, dat dat ook mee moest etc. Op oudejaarsdag was het huis gelukkig bijna leeg, de laatste spullen werden nog vervoerd naar het nieuwe huis en daarna moest er alleen nog stof gezogen en gedweild, om het ook echt netjes achter te laten. Buiten hoorden we steeds al vuurwerk knallen. Sylvain vond het maar niks. ‘Iedereen is lekker Oud en Nieuw aan het vieren en wij moeten schoonmaken’, was zijn oordeel. Hij mopperde wat af. Voorgaande jaren voor corona, ging hij op deze dag op pad met zijn broer en vrienden om ook wat vuurwerk af te steken. Tijdens de jaarwisseling zelf vindt hij het te ‘heftig’ buiten. Dat kon nu niet. Of het nu opgebouwde spanning was voor de jaarwisseling of alles rondom de verhuizing bij elkaar (ik denk beide), maar hij begon wat hangerig te worden en had geen zin meer om te helpen en ineens begon hij met overgeven en stond helemaal slap op zijn benen. Ik ben daarom maar snel met hem terug naar huis gegaan, zodat hij op de bank kon liggen. Waar hij later op de avond vroeg of ik het licht wel uit wilde doen. Het was zo fel, hij had ook hoofdpijn, waarop het me beter leek dat hij even in zijn bed ging liggen. Waar hij direct weer alles eronder spuugde. Zou hij last hebben van migraine? Komt alle spanning er nu uit van de verhuizing en alle drukte van het afgelopen half jaar? Wat is er in die tijd allemaal door hem heengegaan? Hij was zo bang dat hij niet meer naar zijn dagbesteding zou kunnen, dat zijn spullen niet mee zouden gaan. Hoe vaak we dat ook aan hem uitlegden dat verder alles het zelfde zou blijven. Dat hij gewoon op zijn werk kan blijven en al zijn spullen mee zouden verhuizen. Er lag echt een zielig hoopje mens op de bank. Waren we dan toch aan zijn gevoel en zijn manier van beleving van dit alles voorbij gegaan?
Gelukkig knapte hij in de loop van de avond wel op en hebben we nog wel Oud en Nieuw kunnen vieren met familie zoals voorgaande jaren en heeft hij vanachter het raam kunnen genieten van het vuurwerk, waar we hier in de ruimte mooi uitzicht op hebben.

Al met al was het een pittig half jaar. Ik wist niet dat verhuizen zo zwaar kan zijn. Misschien hebben we wel veel te veel spullen, maar in 26 jaar verzamel je ook wel een heleboel. En in dit half jaar hebben we de spullen ook verschillende keren door onze handen gehad. Steeds een beetje meer hebben we toch maar weggedaan. Maar wat brengt het een herinneringen met zich mee. Ook het opruimen van alle verschillende kamers, waar toch heel veel geschiedenis ligt. Het is allemaal de revue gepasseerd en wat hebben ze allemaal verschillende functies gehad. De oudste is de enige die in alle slaapkamers heeft geslapen. Wij hebben ze bijna allemaal gehad. De jongste is bij de 2^e kamer blijven steken en heeft dus heel lang dezelfde kamer gehad. Hier in huis is onze oudste geboren, het was ook de bedoeling dat onze jongste hier geboren zou worden, maar met hem moest ik halsoverkop met de ambulance naar het ziekenhuis. Na deze geboorte is ons leven nooit meer hetzelfde geworden. We hebben een heel ander leven gekregen met veel zorgen, maar wat hebben we er ook veel van geleerd, we zijn veranderd en wat hebben we hierdoor een hecht gezin gekregen. De vraag is of dat anders ook zou zijn gebeurd. Alles is de revue gepasseerd, tussen al het klussen, opruimen en schoonmaken door. We hebben hier een mooie, maar ook moeilijke tijd gehad, maar zijn hierdoor gegroeid. Dit huis blijft in onze herinnering en in ons hart. Nu gaan we een nieuw avontuur tegemoet ….

Een jaar later

Tot in de detail heb ik de dagen vorig jaar in het ziekenhuis beschreven. Zodat ik het ooit nog eens rustig na kan lezen en om het op dat moment van me af te schrijven. Maar ook om mijn zoon, te kunnen vertellen wat er is gebeurd of te weten wat hij bedoeld als hij ergens over begint. We hebben foto’s en filmpjes gemaakt om hem ter zijner tijd te laten zien, als ondersteuning bij het vertellen wat er allemaal is gebeurd en hoe het eruit zag. Gezien hij er mogelijk geen weet van heeft of wel flarden mee heeft gekregen, maar het niet kan plaatsen. Voor de verwerking.
Tot op de dag van vandaag wil hij er echter niet naar kijken en mogen wij er, in zijn bijzijn, niet over praten. Hij zegt dan dat we op moeten houden of sluit zich af door zijn koptelefoon op te zetten. Wat zal er toch door hem heen gaan? Waarom wil hij het er niet over hebben? Wat heeft hij er wel en niet van meegekregen? Allemaal vragen waar wij wel mee zitten. Heel af en toe komen er vragen van zijn kant. Bijvoorbeeld als we voor iets anders in het ziekenhuis zijn. Dan geeft hij ineens aan dat hij ‘daarboven’ heeft gelegen. Ik heb hem wel eens voorgesteld om er te gaan kijken, maar dat wil hij niet. Een paar weken geleden kwam hij ineens verwilderd beneden. Hij wilde de tuindeur open zetten voor frisse lucht, hij had het benauwd. Mijn man vroeg zich af wat er aan de hand was, hij had naar gedroomd. Een nachtmerrie over de periode in het ziekenhuis?
Tot twee keer toe, tijdens vakanties, heb ik het verslag op papier meegenomen. Maar op de één of andere manier kon ik me er niet toe zetten om het te lezen. Nu, een jaar later, heb ik het er toch bij gepakt.

Terwijl ik het verhaal, mijn verhaal, terug zit te lezen, komen de beelden weer glashelder terug op mijn netvlies en rollen stiekem wat tranen over mijn wangen. Wat heb ik uitgebreid beschreven wat er allemaal is gebeurd. Eerst de knoop in onze maag toen we hem naar het ziekenhuis brachten, direct al de confrontatie met hoe moeilijk alles met hem is bij het bloedprikken en vervolgens was er nog iets vergeten waardoor het nog een keer moest. We kunnen het niet uitleggen. Waarom moet dit allemaal? En waarom wordt er in dit geval niet beter nagedacht vanuit de behandelaren? De toon was direct al gezet. Gevolgd door de opluchting dat we om en om bij hem mochten blijven in het ziekenhuis en het plezier van onze zoon daarbij: ‘Gezellig hè zo met zijn tweetjes’, op de eerste avond samen in een bed in het ziekenhuis. ‘Je moest eens weten’: dachten wij. De dag erna moesten we hem uit handen geven en konden we alleen maar wachten en hopen dat alles goed zou gaan. Wat hebben we die dag veel gelopen van ziekenhuis naar huis, de stad in, weer terug naar het ziekenhuis, om de tijd maar te doden. Wat duurde het allemaal lang. Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje. De operatie was geslaagd, maar wat er daarna allemaal gebeurde was waar we al die tijd zo bang voor waren. Er traden complicaties op. Van mogelijk 1 nacht op de IC werden het er 6. Langer aan de beademing dan de bedoeling was, doordat zijn gezicht nog helemaal opgezet was en waarschijnlijk ook zijn keel en slokdarm, welke smaller is dan gebruikelijk. Op een gegeven moment toch van de beademing af, maar zonder of met een neusbrilletje lukte niet, dus aan de optiflow gevolgd door een horrornacht. De volgende dag bleek er sprake te zijn van attectose in één van de longen (de longblaasjes bovenin zijn ingeklapt en sluiten de hele long af, waardoor in de rest van de long ook geen zuurstof komt) er zijn een aantal mogelijke scenario’s, maar gelukkig lukt het om de beademing opnieuw te plaatsen en ging het de goede kant weer op. Wat er tussendoor allemaal door ons heen is gegaan, wat er allemaal besproken is, hoe het op de IC van het ene moment op het andere ineens allemaal anders kan zijn, dat kan ik hier niet beschrijven, maar is iets wat wij niet zo gemakkelijk los kunnen laten. En als het dan goed gaat, is het ook ineens weer terug naar de afdeling. Van 24 uur echt alles in de gaten houden naar 3x per dag een controle en bij thuiskomst een paar dagen nadat hij van de IC is gekomen, totaal geen controle meer. Dat was best heftig. Thuis ineens overal zelf verantwoordelijk voor zijn, slapeloze nachten, elke avond een prik geven (wat een ramp was), aanvullende sondevoeding naast het eten, wat dagelijks een strijd opleverde. En hetzelfde gold voor het hem weer in beweging krijgen. Daarnaast moesten we inmiddels ook weer aan het werk. Ik door mijn burn-out nog niet volledig, maar doordat ook een collega uitviel, toch sneller weer opbouwen, dan eigenlijk goed voor me was, realiseer ik me achteraf. Op dat moment deden we het gewoon allemaal. Hadden we een keus? Als ik het nu allemaal teruglees, dan was het toch heftiger, ook de tijd na ziekenhuisopname, dan ik me nog kan herinneren. Of misschien wel dan ik me nog wíl herinneren. Het is goed om het even weer te lezen, om alles weer te herbeleven, maar ook te weten dat het uiteindelijk toch helemaal goed is gekomen. Het heeft lang geduurd, voordat we onze zoon weer helemaal gemobiliseerd hadden en hij weer op het gewicht was van voor de operatie, maar ook voordat hij weer terug naar zijn werk kon. Gezien hij zover terug was gevallen, durfden we hem nog niet weer naar het werk te laten gaan, voordat hij volledig gevaccineerd was. Daarna was het heel voorzichtig weer opbouwen, want wat lukt wel/niet met zijn rug?
De arts gaf aan dat hij op geleide van pijn meer mag gaan doen. Maar hoe bepalen we dat? Wij voelen het niet en hij laat niks merken. Het gedrag echter was bij tijden niet echt prettig, heeft dit met pijn te maken? Of komt het door het feit dat hij al zo lang bij huis is geweest? Weer moet wennen aan alle prikkels en zijn plekje weer moet veroveren? Soms vroeg ik me ook af of hij bewust niets liet merken. Bang dat hij dan niet naar zijn werk mocht gaan of terug naar het ziekenhuis moest. Als ik bijvoorbeeld vond dat hij wat raar liep, mocht ik dat niet filmen. Bang dat ik dat aan de dokter zou later zien.
Zoveel vragen, maar ook wij moesten langzaam aan weer vertrouwen krijgen. Maar al met al is het weer goed gekomen.

Een jaar later zou hij voor het eerst weer een volledige dag naar het werk gaan, maar toen bleek iemand op het werk besmet te zijn met corona en ging de boel tijdelijk dicht. Iedereen moest getest, gelukkig negatief. Toen dit klaar was, bleek onze andere zoon op zijn werk in contact te zijn geweest met een collega die later positief getest was en opnieuw werden we hiermee geconfronteerd. Ruim 1 ½ jaar zijn we zeer voorzichtig geweest en hebben we het allemaal buiten de deur weten te houden, eerst omdat we niet wisten of hij extra kwetsbaar zou zijn, daarna omdat de operatie eraan zat te komen en vervolgens omdat hij zo verzwakt was dat hij dit er niet ook nog overheen kon hebben en nu alles een beetje goed lijkt te gaan, worden we hiermee geconfronteerd. Ik ben bang dat het niet de laatste keer zal zijn. Vanaf zijn volledige vaccinatie zijn wij ook weer meer het ‘gewone’ leven gaan oppakken, alhoewel dat nu weer behoorlijk beperkt wordt.
Vorig weekend hebben we deze hele periode met een lekkere High tea afgesloten. In principe mag nu een jaar later ‘alles’ weer met zijn rug. Ook bijvoorbeeld voetballen, toch zijn wij er nog niet over uit of we dat wel weer aandurven. We zijn zo bang dat er toch wat los schiet en dat hij dan alsnog weer onder het mes moet met alle eventuele gevolgen van dien …

Wandelen als therapie

Als ik wakker word, ben ik blij verrast. De zon schijnt, ik zie een stralend blauwe lucht met van die mooie, witte schapenwolken. Gisteren, toen ik mijn bed in stapte, stormde het buiten en was de regen net even opgehouden. Ik had niet naar de weersvoorspelling gekeken, dacht dat het het hele weekend slecht zou zijn en had me daarom voorgenomen om in de ochtend, als iedereen nog op één oor ligt even in alle rust te gaan schrijven. Maar nu is het mooi weer, ik heb last van mijn rug en ben gisteren ook al niet buiten geweest. Zal ik dan toch eerst maar lekker gaan wandelen? Nu kan het nog. Straks gaan de mannen weer verder klussen en moet ik er zijn voor Syl die helaas ziek is. Met hem aan de wandel gaat het vandaag niet worden. Tja, wat zal ik doen, ik hou ook van de rust in huis, als iedereen nog lekker ligt te slapen en ik even tijd voor mezelf heb om te lezen of te schrijven, maar buiten lonkt ook. M’n hoofd leegmaken tijdens het wandelen, foto’s maken en nadenken over de verhalen die zich sinds gisteren weer langzaam aan het ontspinnen zijn in mijn hoofd. Ik kies voor het laatste. Ik maak snel een ontbijt, lees onder het eten nog even rustig en ga dan op pad in mijn veel te dikke winterjas. We hebben de gang leeg gemaakt voor het klussen en mijn dunnere jas ligt op de kamer van mijn oudste zoon, die wil ik nu niet wakker maken.

Steevast, als ik in het weekend eenmaal buiten loop, denk ik: ‘Ik had een uurtje eerder moeten gaan’. Het is inmiddels 9 uur geweest en ik ben niet de enige die van het mooie weer wil genieten. Voor een zondagochtend is er al best veel volk op de been, wandelaars, hardlopers, (race)fietsers, vissers, gezinnen met kleine kinderen, oudere echtparen, jonge stellen, ik kom ze allemaal tegen. Het is ook ineens een stuk aangenamer qua temperatuur, nu de wind is gaan liggen en de zon erbij is gekomen.
Helaas lukt het me in de weekenden niet meer om op tijd op te staan, na een week van erg vroeg wakker zijn (de wekker van manlief staat dagelijks om 5 uur), bijna weer op het oude niveau werken en daarnaast de zorg voor onze jongste zoon (die nog niet weer terug kan naar zijn dagbesteding).
Het is fijn weer meer aan het werk te zijn, ik geniet weer van de rust, de muziek en de mooie luchten tijdens de autorit op de heenweg, de terugweg valt me nog wat tegen na een werkdag, dan ben ik moe en kan ik nog niet helemaal zo genieten van de rit als voorheen.
Ik loop intussen mijn favoriete rondje vlak bij huis. Dit keer neem ik ook het stukje meer met de bruggetjes mee. Op de één of andere manier geeft het mij rust om hier te lopen, zo dicht bij huis, maar toch die serene rust en dit keer hier nog niet zoveel andere mensen. Het pad is smal, dus ik kom hier liever niemand tegen. Ik vervolg mijn weg langs het mooie stuk waar de koeien grazen. Het is altijd even afwachten waar deze beestjes zich nu weer begeven. Het is me al meermalen gebeurd, dat ze met z’n allen in een rijtje voor de brug stonden of deels op de brug, waardoor ik er niet langs kan en weer terug moet lopen. Tenminste, ik durf er dan niet langs, ik zie anderen wel eens een poging wagen.
Dit blijft één van mijn favoriete plekken om te wandelen en foto’s te maken. Op de één of andere manier ziet het er hier elke keer weer anders uit, qua kleuren, vogels, etc. Hier loop ik ook nooit zo hard, maar kijk ik om me heen en kom tot rust. Om vervolgens op mijn andere favoriete plek te komen, moet ik langs het pad met de bomen, het pad dat dienstdeed als cover voor mijn boek. Het lange pad, opgesplitst in 3 delen, met aan het eind van de ‘tunnel’ licht. Deze bomenrij blijft symbolisch voor mij. In eerste instantie stond het symbool voor de lange weg die we aflegden om erachter te komen wat er met Sylvain aan de hand is. Dat pad hebben we inmiddels afgelegd, een diagnose gevonden en een hele nieuwe familie gekregen, waarbij we met al onze vragen en zorgen terecht kunnen. Maar we begeven ons nu op het tweede deel en af en toe worden we door de storm teruggeworpen en beginnen we het pad deels opnieuw. Ook nu hebben we weer zo’n periode dat we eerst een heel stuk teruggeworpen zijn en langzaam aan weer dichter bij het licht komen, maar dit weekend weer even een stap terug moeten zetten. Terwijl ik dit lange pad afloop, hier neemt mijn tempo toe, omdat ik dit een minder fotogeniek gebied vind, gaan mijn gedachten terug naar de afgelopen periode.
Na twee toch wel zware maanden en de laatste week waarin Sylvain heel erg verkouden werd, een keelontsteking ontwikkelde en het maar niet echt lukte om, ondanks de sondevoeding echt aan te komen in gewicht, moest de sondeslang vervangen worden. Sylvain zelf wilde hem niet meer terug, Joop zag het ook niet meer zitten, ik vond het nog wel lastig, maar gezien hij er nu toch uit moest, hij keelpijn had en een erg zere neus, wilden we het hem niet aandoen om hem nu opnieuw te plaatsen,. Tegen het advies van de verpleegkundige in (en op de achtergrond de diëtist), hebben we ervoor gekozen om de sonde nog even niet te herplaatsen en Syl de kans te geven om het op eigen kracht te proberen.
Vanaf het moment dat de sonde eruit was, ging het eten geleidelijk aan beter en lukte het ook om dagelijks 3 flesjes drinkvoeding te gebruiken. Sylvain was zo blij dat de sondeslang (die vooral aan zijn neus ook heel erg zeer begon te doen) eruit was en hij belemmerde hem ook bij het slikken, net zoals dat het geval is op het moment dat hij weer ‘slijm in zijn keel’ heeft.
Het is hierna 1 ½ maand heel erg goed gegaan. Meneer is aangekomen tot 44 kg (bijna zijn gewicht van voor de operatie), wat niet alleen door het eten kwam, maar ook doordat zijn spieren door het revalideren weer meer terugkwamen.
Dagelijks zijn we met hem aan de wandel, wat begon met afstandjes van 500 m, is inmiddels uitgegroeid tot 5 km, bijna weer op het niveau van voor de operatie. In eerste instantie hebben we het rondje rond het huis steeds wat groter gemaakt, inmiddels kan hij ook weer een stukje mee in de auto en kunnen we weer op andere plekken wandelen. Wat blij was hij toen hij weer even in een andere omgeving kon wandelen en toen de sonde eruit was, kon hij ook weer bij opa en oma logeren.
Langzaam aan wordt het leven weer een beetje meer normaal, tenminste voor zover het normaal kan zijn in deze tijd. Naar de dagbesteding lukt nog niet, daarvoor moet zijn rug eerst nog beter herstellen, dit vindt hij best lastig. Zo nu en dan gaat hij er even naar toe om de beesten te zien en even bij te kletsen, maar verder is het voor hem vooral nog thuis, wandelen en logeren bij opa en oma. Hij geniet ervan om bij hen te zijn, zij genieten van zijn gezelschap, in deze ook voor hen toch wel eenzame tijd en wij vinden het fijn dat we de zorg even uit handen kunnen geven (dank je wel pap en mam). Samen met hen heeft hij een nieuwe hobby ontdekt;  Happy Stones zoeken. Dat gebeurd nu natuurlijk ook tijdens onze wandelingen.
Het ging zo goed, maar helaas is meneer op dit moment ziek, weer last van slijm in zijn keel, hoofdpijn en ook even koorts, dit resulteert direct weer in niet eten. Gisteren zijn we even flink geschrokken. Nadat hij naar de wc was geweest, werd hij slap in de benen en viel weg. Gelukkig stonden Joop en Lesley net in de gang om hem op te vangen. Je moet er toch niet aan denken wat er met zijn rug gebeurd, op het moment dat hij met een klap op de grond terecht komt. Zijn ogen draaiden weg, hij was echt even helemaal van de wereld. Te weinig gegeten? Ik was in de woonkamer en hoorde manlief een aantal keren zijn naam roepen. Dacht eerst nog dat Syl weer iets deed, wat niet mocht, maar toen drong het tot me door dat het wat anders was. Toen ik in de gang aankwam, zag ik een slappe pop in de handen van mijn man en zoon, waarvan de ogen me zonder wat te zien aankeken en vervolgens wegdraaiden. Op dat moment kwam alles weer naar boven van de tijd op de IC, er flitste van alles door mijn hoofd. Gelukkig kwam hij weer bij en is het nu weer goed, maar we zijn dus nog niet weer aan het eind van de tunnel.

Inmiddels ben ik aanbeland bij mijn andere favoriete stuk. Ik merk dat het me goed doet om te wandelen en alles even op een rijtje te zetten voor mezelf. Langzaam aan voel ik de spieren van mijn rug weer wat minder pijnlijk worden. Bewegen is goed voor mijn lichaam en geest. Normaal zou ik nu weer richting huis gaan, maar ik plak er nog eens stukje bij aan. Ik ben nog niet toegekomen aan het verder denken over de verhalen die ik graag wil schrijven. Het was ook te druk met mensen op het pad waar ik liep, gelukkig kom ik nu even een tijdje niemand tegen en kan ik de rust en ruimte vinden om ook hier over na te denken, in het ritme van mijn passen komen de verhalen tot leven. Nu nog de rust en ruimte vinden om ze daadwerkelijk op papier te zetten.  

Oh, wat een jaar!

Gek genoeg is 2020 een jaartal wat al heel lang in mijn hoofd zat als bijzonder. Het jaar waarin ik 50 zou worden, voelde als kind al als bijzonder, maar ook als een jaar waarin ik toch al wel oud zou zijn en wat nog heel ver weg lag. Later werd het ook het jaar waarin ik 25 jaar getrouwd zou zijn. Een getal dus, wat op de één of andere manier een bepaald gevoel bij mij teweeg bracht.
Begin dit jaar was ik er nog van overtuigd dat het een heel bijzonder jaar zou worden, met heel veel (eigenlijk vond ik wel een beetje te veel) hoogtepunten, waar ik me wel een beetje voor geneerde (was het niet een beetje teveel van het goede?). Misschien had ik dat niet moeten denken. Een bijzonder jaar is het geworden, een jaartal wat bij velen nog lang in het geheugen zal staan gegrift. We zullen het niet snel vergeten, maar op een heel andere manier dan ik vorig jaar om deze tijd had verwacht.

Ik zit aan de eettafel, de kerstboom staat er nog. Het is stil in huis, iedereen ligt nog op één oor na de jaarwisseling, die je bijna geen jaarwisseling kan noemen, zo anders is die verlopen als alle voorgaande jaren. Er was toch nog wel het nodige vuurwerk om ons heen, maar zelf hebben we niks afgestoken, hebben we de avond alleen met z’n vieren doorgebracht in plaats van met familie en kwamen er na middernacht ook geen vrienden van onze zoon langs om te toosten op het nieuwe jaar.
Mijn gedachten gaan terug naar het afgelopen jaar. Wat een bizar jaar is dit geweest. Vorige jaar rond deze tijd schreef ik nog dat we mooie vooruitzichten hadden. Mijn 50^e verjaardag, een Roadtrip door Zuidwest Amerika met het gezin ter ere van ons 25^e huwelijksfeest.  Daarnaast zouden we ook weer een Meeting hebben met NCBRS families, dit keer in Parijs. ‘Mooie vooruitzichten, dus laat 2020 maar komen!’ Het liep helaas allemaal heel anders. Mijn verjaardag heb ik nog kunnen vieren, een gezellige dag met familie en vrienden onder het genot van een lekkere high tea, en wat ben ik verwend!

Maar daarna werd alles anders. Mijn man zat al opnieuw thuis met rugklachten en helaas lukte het mij op een gegeven moment niet langer om op de been te blijven, na jarenlang te hard te hebben gewerkt. Ik dacht een weekje ziek te zijn, maar helaas monde dit uit in een burn-out waarbij ik een half jaar volledig uit de running was. Even daarna gevolgd door het begin van de Coronacrisis, waarbij ook mijn jongste zoon thuis kwam te zitten en de oudste tijdelijk moest stoppen met stage en startte met thuisonderwijs. Ineens zaten we met zijn allen thuis.
De beginperiode was helemaal nog niet zo erg. Ik moest zorgen voor ontspanning, mijn jongste moest zijn energie kwijt, dus we zijn allerlei wandelingen gaan maken in de natuur in Groningen, Friesland en Drenthe. Zover mogelijk weg van andere mensen, dus op rustige plekken en wat hebben we mooie wandelroutes ontdekt. We waren hier niet de enigen in, heel Nederland zocht de natuur in eigen land op, dus in de weekenden bleven we thuis. De wandelingen deden me goed, hierdoor kwam ik tot rust en kon ik mijn jongste zijn gang laten gaan. Maar om echt tot rust te komen, ben ik er ook alleen op uit gegaan. Lange wandelingen gemaakt, vooral bij zee om echt mijn hoofd leeg te maken, letterlijk uit te waaien en overal heb ik foto’s van gemaakt. Eerst alleen met mijn mobiel, want ik had geen puf om mijn camera mee te nemen. Later ook met mijn camera, waar ik alleen op de automatische stand foto’s mee maakte en op een gegeven moment wilde ik mijn camera toch beter leren kennen en ben ik een online cursus gaan doen. Ideaal als je nog zoveel moeite hebt met onthouden, de filmpjes kun je steeds opnieuw terugkijken. Het heeft ervoor gezorgd dat ik langzaam aan weer wat tot rust kwam en uiteindelijk weer voorzichtig kon beginnen met mijn werk op te pakken.

Rond de zomer kwam de wereld weer een beetje uit de lockdown. Er kon weer gereisd worden, het werd drukker op straat, mensen begonnen weer meer te ondernemen. Ook wij begonnen ons wel iets meer te permitteren. We hebben langzaam aan weer wat mensen ontvangen in de tuin op gepaste afstand, dingen ondernomen in de buitenlucht en ook onze trouwdag hebben we toch op een leuke manier kunnen vieren. Geen Roadtrip door Zuidwest Amerika, maar zeehonden spotten op een ribtocht met aansluitend koffie met gebak op een terras en een etentje. Alles in de buitenlucht, omdat we ons daar veiliger bij voelden en we bleven toch nog steeds zoveel mogelijk bij iedereen uit de buurt.
We hadden namelijk net te horen gekregen dat onze jongste toch echt geopereerd moest worden en dat het eigenlijk zo snel mogelijk moest. De manier waarop het werd gebracht heeft ons zo aan het twijfelen gemaakt, dat we nog een second opinion hebben aangevraagd, maar we konden er echt niet onderuit. We zagen het ook zelf eigenlijk wel. De bocht werd groter en groter. Maar corona was de wereld nog niet uit, onze zoon had nog steeds ondergewicht, hij is kwetsbaar, we moesten echt zorgen dat hij niet ziek werd voor de operatie. Daarnaast was het op een gegeven moment de vraag of hij wel geopereerd zou kunnen worden, na de zomer namen de besmettingen weer toe, waarbij ook de druk op de ziekenhuizen, etc. en is het ziekenhuis wel de plek waar je op dat moment wilt zijn?
Helaas hebben we ook afscheid moeten nemen van onze trouwe lobbes. Na 13 jaar en al een aantal jaren artritis, lukte het hem op een gegeven moment niet meer om op te staan. Met wat hulp van ons, hebben we het nog even uit kunnen stellen, maar uiteindelijk hebben we toch de moeilijke keuze moeten maken om hem te laten gaan. Een troost is, dat we door alles dit laatste jaar met zijn allen veel bij hem zijn geweest.
Uiteindelijk ging het ook met de operatie van de jongste op een gegeven moment snel. Eind oktober werd ik gebeld dat hij begin november kon worden geopereerd, echter moest er nog een MRI plaatsvinden en deze kon niet ver genoeg naar voren gehaald worden. Uiteindelijk wel, kon hij terecht op een avond om 22 uur, echter was zijn operatieplek inmiddels al vergeven. Vrij snel hierna kwam er toch nog een plek vrij en wat een hectische tijd kwam hier achterweg. De operatie is goed geslaagd, maar de complicatie die erbij kwam kijken (en waar wij vooraf zo bang voor waren) heeft ons een behoorlijke knauw gegeven, die niet zomaar even weggepoetst is in combinatie met slaapgebrek. De laatste weken van het jaar, zijn dan ook de heftigste geweest.
(Terwijl ik dit schrijf besef ik dat het voor vele anderen nog veel heftiger is geweest. Tijdens ons verblijf in het ziekenhuis en op de IC, waar wij toch steeds bij Sylvain mochten zijn, al was het met een beperkt aantal, kwamen de verhalen van coronaslachtoffers die op de IC lagen en geen bezoek mochten ontvangen, waarbij mensen zijn gestorven zonder nog een dierbare te hebben gezien, nog harder binnen)

Inmiddels is het 2021. Hopelijk wordt dit voor iedereen een beter jaar. Wat we in elk geval wel hebben geleerd het afgelopen jaar, is dat ook Nederland heel mooie plekken heeft, dat je niet ver weg hoeft te gaan om te kunnen genieten en ontspannen. Dat het ook wel goed kan zijn om even wat meer back to basic te gaan, om te beseffen wat we normaal gesproken allemaal hebben en kunnen doen. En vooral dat gezondheid toch wel het allerbelangrijkste is en dat we er voor elkaar moeten zijn, rekening moeten houden met ‘de kwetsbaren’ en niet alleen aan onszelf denken.
Wij hebben zelf veel liefde en warmte ontvangen het afgelopen jaar, door lieve kaartjes, kleine attenties, etc. zowel in de periode van de intelligente lockdown als na de operatie van onze jongste. Dat heeft ons goed gedaan, hiervoor nogmaals onze hartelijke dank.
Al onze mooie vooruitzichten, weekend Parijs, ballonvaart en uiteindelijk ook onze droomreis, hebben we af moeten zeggen, of eigenlijk uitstellen, want we hopen dit toch alsnog te kunnen doen als alles weer meer ‘normaal’ is. Vooral voor onze oudste zoon, hoop ik dat dit niet al te lang meer hoeft te duren, hij is denk ik degene die het meest heeft moeten inleveren het laatste jaar en dat is niet gemakkelijk voor een jonge knul. Zelf heb ik er eigenlijk niet zo heel veel moeite mee gehad, dat we niet veel mensen konden zien, niet naar verjaardagen, feestjes en/of visites konden, geen gezamenlijke kerst konden vieren, etc. Maar ik denk dat dat vooral te maken heeft met mijn eigen gemoedstoestand. Al ben ik weer langzaam aan, aan het werk en probeer ik weer rustig op te krabbelen, ik voel wel dat ik de burn-out nog niet volledig achter me heb gelaten. Voor mij was deze ‘verplichte’ isolatie goed, om ook echt even niet al te veel te moeten. Dat neemt niet weg dat ook ik zo langzamerhand wel toe ben aan wat meer terug naar ‘normaal’.
Ik hoop dat 2021 een beter jaar wordt voor iedereen en dat we langzaam aan weer terug kunnen naar ons oude leven.

Geen tijdsbesef

Er zijn denk ik maar weinig mensen, die geen besef van tijd hebben. Of we nu willen of niet, we leven in een wereld waarin tijd een grote rol speelt. We moeten op tijd op ons werk zijn, daar hebben we vaak afspraken op tijd, we moeten dingen doen binnen een bepaalde tijd en ook in het dagelijks leven draait er veel om tijd. We spreken af met familie en/of vrienden op een bepaalde tijd, hebben bijvoorbeeld een afspraak met de kapper, gaan ergens naar toe, en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Ik ben me altijd erg bewust van tijd, wil steeds weten hoe laat het is. Ook als ik verder geen afspraken heb. Spreek met mezelf ook vaak af hoe lang ik iets ga doen, hoe laat ik iets ga doen etc. Tijd geeft me denk ik ook een gevoel van houvast. Net zoals ik wil weten waar ik ben (als we gaan reizen of ergens naartoe gaan, wil ik weten waar op de aardbol ik me ongeveer bevind, ik moet dit visualiseren op een kaart in mijn hoofd, anders voel ik me in het luchtledige) zo heb ik dat ook met tijd. Als ik midden in de nacht wakker word, wil ik weten hoe laat het is (al is het maar zodat ik weet hoe lang ik nog kan slapen). Herken je dit? Of ben je hier toch heel anders in? Dat het niet voor iedereen hetzelfde is, is me wel duidelijk. Mijn man bijvoorbeeld heeft dit veel minder dan ik en mijn jongste zoon heeft totaal geen besef van tijd en dat is best wel eens lastig.

Ik vraag me wel eens af, hoe de wereld eruit ziet als je geen besef hebt van tijd. Ook al heb ik een groot deel van de tijd iemand om me heen die totaal geen besef van tijd heeft, ik kan me niet goed voorstellen hoe dat is. Door mijn eigen besef van tijd, kan ik niet zien/voelen hoe het voor hem is en vergeet ik het ook regelmatig. Toch worden we er dagelijks mee geconfronteerd.
Als onze zoon een verhaal verteld over iets wat gisteren is gebeurd, hebben we nu allang niet meer dat we denken dat het ook echt gisteren was. Toch houdt je brein je best wel voor de gek. Als je het woord gisteren hoort, dan gaan je gedachten gelijk naar gisteren. Ik hoor het verhaal aan en gaandeweg besef ik, dat het niet over iets gaat wat gisteren is gebeurd, maar bijvoorbeeld eergisteren, maar het kan ook rustig een week, maand, jaar of nog langer geleden zijn. We moeten dus goed luisteren en zoeken in ons geheugen om te achterhalen waar hij het nu over heeft. Dat kost voor ons soms best wel even wat tijd en als het te lang duurt, dan kan dit ook wel wat frustratie oproepen bij hem. Uiteindelijk komen we er vaak wel achter, begint het bij ons ook wel te dagen, en wat heeft hij wat dat betreft een goed geheugen. Hij weet dit soort zaken feilloos uit zijn geheugen op te vissen en weet details, die wij allang vergeten zijn. Door hem komt dit dan langzaam aan weer naar boven.
Aan de andere kant kan het ook heel erg lastig zijn, om uit te leggen hoe lang iets nog duurt, hoeveel uren, dagen, weken, voordat het zover is, dat er iets gaat gebeuren. We proberen de dingen niet te ver van tevoren te vertellen, maar wij praten zelf bijvoorbeeld wel over de aanstaande vakantie, voorbereidingen etc., wat soms al ver van tevoren nodig en/of leuk is en voor Sylvain dus heel ongrijpbaar. En zo zijn er natuurlijk veel meer zaken waar we over praten, wat hij meekrijgt, maar wat moeilijk uit te leggen is, hoe lang het nog duurt.
Als er bijvoorbeeld visite komt, of er is iets leuks gepland, hoe leg je dan uit hoe lang iets nog gaat duren? Als het dezelfde dag is, proberen we het aan een andere activiteit te koppelen. Als dit is geweest, dan komen opa en oma bijvoorbeeld. Op school en ook op het KDC hebben ze het wel geprobeerd met picto’s, om dagelijks een tijdlijn te maken, maar een tijdlijn voor een dag bleek al te veel. Dit werd op den duur in heel kleine stukjes geknipt en dan steeds opnieuw gemaakt. Of het echt werkte, weet ik eigenlijk niet. Wij hebben het ook geprobeerd. Met een weekbord, met een dag planner, maar wij zijn daar niet zo goed in. Na een paar dagen kwam de klad erin, vergaten we het en was het hele effect weg. Daarbij ook de vraag of het echt wel hielp. Ook hebben we wel afstreeplijsten geprobeerd, agenda’s etc. om elke dag een kruisje te zetten. Maar als je zelfs al geen idee hebt van een dag, dan wordt het toch wel heel erg moeilijk.
Op dit moment zijn we aan het aftellen hoeveel dagen hij nog een prik moet hebben. We benoemen de hoeveelheid dagen, maar dat zegt hem dus helemaal niks. Zoonlief roept regelmatig: ‘Nog even en dan hoeft het niet meer’. In de middag en zelfs ’s avonds zegt hij stoer dat hij niet bang is voor prikjes, maar op het moment dat we aangeven dat het tijd is voor het prikje gaat hij weer volledig in het verweer en benoemd nu ook ‘Nog één en dan is het klaar’. Helaas was dat dan nog niet zo, maar nu is het bijna zover, nog 2 te gaan.
Daarnaast zijn we momenteel constant aan het zoeken naar een juiste balans tussen eten, bewegen, sondevoeding, rusten en slapen om te zorgen voor voldoende slaap, spieropbouw, maar ook voldoende calorieën. Daar komt ook het hebben van geen tijdsbesef en juist wel met elkaar in conflict. Sylvain is zo traag met zijn eten, dat we constant op het schema achterlopen en het in de avond weer te laat wordt. Ik merk hierbij ook een continue conflict in mezelf (wel proberen het gewone eten op te bouwen of gewoon maar drink-/sondevoeding. Alles geeft strijd).
Soms kan het denk ik ook wel een voordeel hebben, als je geen besef hebt van tijd. Sylvain heeft namelijk totaal geen idee hoe lang hij in het ziekenhuis heeft gelegen. Hij heeft denk ik ook geen idee dat hij een paar dagen helemaal niet heel bewust heeft meegemaakt. Hij praat hier ook niet echt over. Hij leeft bij de dag en bij wat hem nu dwars zit, het slangetje in zijn neus, het ‘gezeur’ dat hij moet eten, de oefeningen die hij moet doen, etc. Ik hoor hem niet echt meer over de tijd in het ziekenhuis en hij heeft er ook geen last van (denk ik) dat hij dagen kwijt is. Iets wat ik op mijn werk wel vaak hoor van mensen die heel slecht hebben gelegen en/of op de IC hebben gelegen, dat ze zich van die tijd niks meer kunnen herinneren, dat ze gewoon een paar dagen of misschien wel weken kwijt zijn. Ik zeg met nadruk ‘DENK IK’, want echt weten doe ik het niet. Meneer wil (nog) niet naar de filmpjes kijken die we hebben gemaakt, toen hij in het ziekenhuis lag. Korte filmpjes om hem nadien een indruk te geven van hoe het in deze tijd was. Maar ook om hem te laten zien wat hij misschien vaag toch wel meegekregen heeft. We hebben geen idee wat hij wel/niet heeft gemerkt in deze tijd en wat dit met hem doet. Hoeveel dit nog een rol speelt, in onze nu dagelijkse strijd om het eten, het bewegen, het uit bed komen, etc. Ook dat kunnen we hem niet duidelijk maken, waarom het allemaal belangrijk is. Hij is heel basaal. Hij wil het slangetje eruit, hoe vaak we ook uitleggen dat het dan belangrijk is dat hij goed gaat eten, het komt niet binnen of het doet er voor hem niet toe op het moment dat hij buikpijn heeft en/of gewoon geen zin in eten heeft. Hij wil niet, klaar, daar moeten we het mee doen om even later toch weer de vraag te krijgen: ‘Wanneer mag het slangetje eruit?’

Ik merk dat ik hier wel mee worstel. Hoe ziet hij de dingen, hoe werkt het bij hem, waarom is het voor mij zo moeilijk om me hier in in te leven? Om dit te begrijpen? Ligt dit nu echt aan mij, aan ons, want ook mijn medehuisgenoten kampen hiermee, of komt dit omdat we wat dit betreft toch in twee verschillende werelden leven? Ik ben wel benieuwd hoe jullie hier tegenaan kijken. Leven jullie ook zo met de tijd, hebben jullie er überhaupt een idee van dat er mensen zijn die de wereld heel anders zien?  

Hoe gaat het?

• 

• 

• 

• 

Of hoe is het? Drie woorden die we maar al te goed kennen, die we veel gebruiken, maar heeft het ook altijd een betekenis? Willen we wel daadwerkelijk weten hoe het met die ander is? Veelal is het gewoon een beleefdheidsvraag die je uit automatisme stelt, als je iemand tegenkomt. Vooral bij ‘vage’ kennissen zeg ik vaak dat het goed gaat, ook al is dat niet het geval en ik heb ook het idee dat dat verwacht wordt. Herkennen jullie dat?
Ik zat al een hele tijd niet goed in mijn vel, al voordat ik echt uitviel met een burn-out. Op een gegeven moment had ik geen zin meer om te zeggen dat het goed ging, maar als je dan aangeeft dat het niet zo goed gaat, zie je mensen je eigenlijk wat verbaasd misschien wel verschrikt aankijken en aan reacties als ‘Oh, hoezo dan?’ of ‘ Niet zo goed?’ doen vermoeden dat ze dit antwoord niet verwacht hadden en/of zich dan pas beseffen dat ze ook een negatief antwoord terug kunnen krijgen, waar ze dan toch iets mee moeten. Aangezien ik ook niet altijd zin had om het uit te leggen, ben ik toch maar weer overgegaan op het gebruikelijke antwoord.
De afgelopen weken hebben we bovenstaande vraag veelvuldig gekregen van familie, lieve vrienden, kennissen, collega’s, maar ook vagere bekenden. De vraag was oprecht, iedereen wilde graag weten hoe het met onze zoon gaat, maar ook hoe het nu met ons is. Wat dit alles met óns doet. Het doet ons goed dat er zo met ons mee geleefd wordt. Aan de vele mooie en lieve kaarten, tekeningen, maar ook lieve cadeautjes die soms uit heel onverwachte hoek komen, merken we hoe begaan iedereen is met onze zoon, maar ook wij worden niet vergeten. Hartverwarmend en keer op keer vertellen we of appen we hoe het op dit moment gaat. Toch blijft het moeilijk om precies in korte bewoordingen uit te leggen hoe het daadwerkelijk gaat en wat het allemaal met ons doet en heeft gedaan.

Ik ben boven en zet de strijkijzer maar aan. Er is veel vouw en strijkwerk blijven liggen de laatste weken. Geen tijd en/of fut om hier mee aan de slag te gaan. Op dit moment ben ik even weggelopen uit de situatie. Ik ben boos en het lijkt me goed om dit niet verder af te reageren. Is het wel boos? Het is denk ik meer onmacht. Niet weten wat te doen, niet weten of het daadwerkelijk zo is, niet weten hoe hier mee om te gaan. Inmiddels is zoonlief 1 ½ week thuis en het gaat zo met ups en downs. Hij ligt nog teveel in bed en ook het eten gaat nog slecht. Dit hadden we vooraf al verwacht en daarom hadden we in het ziekenhuis er ook op aangedrongen om de sonde er nog een tijdje in te laten zitten. Het loopt tot nu toe redelijk goed, al heeft Sylvain er een enorme hekel aan. Hij wil niet ‘aan de voeding’, we geven de porties al via de pomp, zodat hij het niet te snel krijgt, maar hij kan op de één of andere manier niet even rustig gaan liggen wachten tot de voeding klaar is, is er steeds maar mee bezig, wanneer het piepje gaat. Alleen de tv kan hem wat afleiden. Vanochtend moest hij tijdens de voeding ineens wat overgeven en nu wil hij de voeding echt niet meer. Vandaag hebben we daarom maar afgesproken dat het even niet hoeft, maar dan moet hij wel laten zien dat hij zelf gaat eten en daarnaast zijn flesjes drinkvoeding weer neemt. Deze wil hij liever dan de sondevoeding.
Maar naarmate de dag vordert wordt het weer een hele struggle. Opa is net weg, we hebben het gezellig gehad, samen even buiten gewandeld wat goed gaat. Elke dag een klein stukje verder. Bij wat we voorheen liepen, zijn het maar kleine stukjes, maar het begin is er en we hebben er met z’n allen plezier aan. Als opa weggaat spreekt hij af met Sylvain, dat hij lief zal zijn voor ons en goed zal eten. ‘Tuurlijk’ is zijn antwoord. Opa is nog niet weg of meneer zet zijn kont in de krib. Hij hoeft zijn drinkvoeding niet, hij gaat ook niet eten, als ik hem zijn drinkvoeding probeer te geven, weert hij zich weer op zijn oh zo bekende manier af, duwt me weg, begint te schelden, niks is meer goed aan mij, etc. Gezien dit veel meer gebeurd, niet alleen met eten en drinken, ook met alle andere noodzakelijk handelingen, wordt dit ons wel eens te veel. Wij merken dat het slaapgebrek van de afgelopen weken (vooral in het ziekenhuis) in combinatie met de zorg voor Sylvain, maar vooral ook de zorgen om Sylvain (hij moet gewoon meer uit bed komen, hij moet gewoon meer gaan eten, hij valt nog steeds wat af, etc.) ons niet in de koude kleren gaan zitten.
Terwijl ik de ene na de andere trui, broek, etc. wegstrijk, probeer ik mijn gevoelens en gedachten te rang ordenen. Ik heb een hekel aan strijken, maar als ik eenmaal aan het strijken ben, merk ik dat ik dan wel mijn gedachten kan laten gaan en even alles op een rijtje kan zetten. Vervolgens vormt zich een verhaal in mijn hoofd en wil ik eigenlijk achter mijn laptop gaan zitten om te gaan tikken. Meestal doe ik dat ook en blijft het strijkwerk weer liggen, maar nu heb ik er niet de energie voor. Wat gaat er toch in ons kind om, dat hij zulk gedrag vertoond. Soms vergeten we even dat het voor hem ook geen makkelijke tijd is (geweest). Hij weet niet veel van wat er in het ziekenhuis is gebeurd, maar wat weet hij wel? We krijgen het niet echt boven tafel. Hij weet zich met zichzelf waarschijnlijk ook geen raad. Waarom zit er ineens zo’n stom slangetje in zijn neus, die hem ook nog zeer doet. Ze hebben het slangetje namelijk op een specifieke manier (bridle) vastgezet, zodat hij hem er niet uit kan trekken. Dit houdt echter wel in dat hij een klein blokje onder zijn neus heeft, die af en toe tegen zijn neus aankomt en dit doet pijn. Zijn chronische verkoudheid werkt ook niet echt mee. Hij heeft geen besef waarom voeding zo belangrijk is. Hij heeft nog nooit echt interesse in voeding gehad, van baby af aan al niet. Toen liet hij ook nooit van zich horen dat hij honger had. Het is ook niet uit te leggen, wat we wel veelvuldig doen, maar wat begrijpt hij er eigenlijk van? Zelf zie ik dat hij met de hoeveelheid sondevoeding die hij nu krijgt, eigenlijk nog niet genoeg heeft. Hij moet er bij eten of andere sondevoeding, maar deze geeft al zoveel klachten/problemen. Hoe kan ik zorgen dat hij mij niet als de boeman ziet, die steeds maar over dat eten begint (al ben ik niet de enige, waarschijnlijk ben ik wat dit betreft wat strenger). Zoveel gedachten gaan er door me heen, wat is wijsheid, wat kunnen we doen. Hij wil liever de drinkvoeding, maar naarmate de dag vordert zie ik dat dit een grote opgave is om dit samen met eten, voldoende binnen te krijgen. Bij hem is inmiddels de angst voor de sondevoeding (daar ga je van overgeven).
Hiernaast zijn er andere struggles. Sylvain is bang voor prikjes. Dit is iedere keer weer een gedoe als hij geprikt moet worden. Nu moet hij elke avond een fraxiparine injectie tegen trombose. Nooit geweten dat dat zo lang moet. Hij kreeg het al in het ziekenhuis, maar thuis moeten we hem deze ook nog dagelijks (tenminste gedurende 33 dagen) geven. Gelukkig is mijn man in staat dit toe te dienen. Echter, gaat ook dit niet zonder slag of stoot. Elke avond om 22 uur begint bij ons, zoals we het inmiddels zijn gaan noemen, het avondritueel. We beginnen meestal met het prikje, omdat dit het vervelendst is. Sylvain begint eerst flink tegen te werken. Zegt elke avond opnieuw: ‘Ik ben bang voor prikjes, ik wil geen prikje.’ En gaat in verzet. Ik houd Sylvains handen vast, kijk in zijn ogen en probeer hem rustig te krijgen door te praten en hem diep adem te laten halen (ook goed voor zijn longen), terwijl mijn oudste zoon zijn benen vast houdt en mijn man de prik zet. Als het dan achter de rug is, geeft hij bijna elke avond weer aan dat het niet zeer deed. Wat hij vervolgens de volgende dag weer is vergeten. Hierna volgen nog de zetpil, wondverzorging, neusspray, tandenpoetsen en zijn laatste voeding.

Tja, hoe gaat het met ons. Bovenstaande zijn de dieptepunten, die eigenlijk niet in woorden zijn uit te drukken, maar ik heb geprobeerd om jullie een beeld te schetsen. Is het nu allemaal kommer en kwel? Nee, natuurlijk niet. Dit zijn echt de moeilijke momenten, die elke dag (meerdere keren) terug komen en waar we de ene dag beter mee om kunnen gaan dan de andere dag. Ook afhankelijk van hoe wij ons voelen, hoe we hebben geslapen en wat er die dag verder voorbij is gekomen. We hebben hiernaast ook lol, Sylvain heeft oefeningen van de fysio en hierbij moet hij met een bal gooien en vangen, met een ballon over en weer slaan en dit is natuurlijk het leukst als we dit met zijn vieren doen. Buiten wandelen doen we dagelijks een keer en proberen dan ook met z’n allen te gaan en we kijken daarnaast gezellig met elkaar films.
Bijna elke dag worden we nog verrast met leuke kaarten en tekeningen uit allerlei hoeken. Allemaal heel erg bedankt hiervoor, hiermee toveren jullie een grote glimlach op Sylvains gezicht en een warm gevoel in ons hart. Daarnaast heeft Sylvain van familie leuke cadeautjes gekregen, bloemen van zijn werk en hebben vrienden van zijn broer wat langsgebracht of toegestuurd en kwam de voetbalclub van zijn broer langs met een shirt en lekkers. Hartverwarmend al die aandacht voor ons speciale, lieve, maar soms ook ons tot wanhoop drijvende, ventje. Voor hem valt het allemaal niet mee en dan heeft hij ook nog ‘boze’ ouders!

• 

• 

Scolioseoperatie; de juiste keuze?

We lopen gedrieën de grote hal in van het o zo bekende ziekenhuis. Hier zijn we al zo vaak geweest, maar meestal gewoon voor een afspraak op de poli. Vandaag is een spannende dag, je wordt opgenomen voor een scolioseoperatie. Een operatie die we al jaren gevreesd hebben en hoopten dat je deze nooit zou hoeven ondergaan. Plichtsgetrouw heb je 9 jaar lang een brace gedragen, 22-23 uur per dag. Natuurlijk mopperde je hier wel eens op, maar over het algemeen heb je het al die jaren zo goed gedaan en dan 2 ½ jaar geleden werd al genoemd dat je waarschijnlijk toch wel geopereerd moet worden. De bocht is inmiddels de 45% gepasseerd, echter ben je te dun en is het de vraag of de schroeven wel onder je huid passen. Het is van belang dat we zorgen dat je in gewicht toeneemt, een moeilijke opgave, gezien je niet echt iets hebt met eten en daarnaast snel vol bent door de brace die je dagelijks draagt. 1 ½ jaar geleden werd je vergroeiing plotseling toch nog progressief en in juni dit jaar bleek je bocht >80% te zijn. We hadden geen keuze meer, je moet geopereerd om te zorgen dat de bocht niet nog erger wordt en je hier later last van gaat krijgen. Want tot nu toe heb je eigenlijk weinig last van je rug. Dat maakt het ook zo moeilijk voor ons om de beslissing te nemen je te laten opereren. Je hebt geen klachten, op dit moment zit er nog niks in de verdrukking, het is een zeer grote operatie en je bent dan wel aangekomen, maar hebt nog steeds ondergewicht. Daarbij weten we dat mensen met jouw syndroom veel gevoeliger zijn voor infecties. Het voelde allemaal niet goed, dus hebben we ook nog een second opinion aangevraagd, maar ook deze arts adviseerde het wel te doen en liefst zo snel mogelijk. Hij heeft ons in duidelijke bewoordingen uitgelegd waarom dit toch echt aan te bevelen is. We voelden ons eigenlijk niet helemaal gehoord in onze angst rondom het infectiegevaar, etc., maar hebben toch besloten om voor de operatie te gaan. Met gemengde gevoelens lopen we dan ook met jou de hal van het ziekenhuis in. Hebben we de goede keuze gemaakt?

Jij bent je van geen kwaad bewust. We hebben geprobeerd uit te leggen wat er gaat gebeuren. Ik heb je nog een plastisch filmpje laten zien, van wat ze in je rug gaan doen. Meer wilde je er niet over weten en ook niet zien. Op de opnamedag riep je in de ochtend nog: ‘Ik heb er zin in’ en toen ik ergens wat kribbig op reageerde (ik was namelijk wel erg nerveus) zeg je: ‘Nou zeg, gaan we wat leuks doen en dan doe je zo’. Ik krijg een brok in mijn keel en voel de tranen opwellen in mijn ogen. Je moest eens weten, wat je te wachten staat. Nog maar net in het ziekenhuis kom je er al achter dat het allemaal niet zo’n lolletje is. We worden direct doorgestuurd naar de prikpoli en zijn gelijk aan de beurt. Je bent het kleine hokje nog niet binnen of je hebt direct door wat er gaat gebeuren. De vrouw met mondkapje en een scherm tussen ons in, probeert je rustig te krijgen. Ook wij praten op je in, maar het lukt echt niet. Er komt nog iemand bij, het scherm wordt weggezet, worstelend zit je op papa’s schoot, mama houdt je voeten in bedwang en er is inmiddels nog iemand bijgekomen om te komen assisteren. Met 5 man sterk lukt het ons om je toch in bedwang te houden en bloed af te nemen. De toon is gezet.
Hierna kunnen we naar de verpleegafdeling, waar blijkt dat we gelukkig een 1 persoonskamer hebben met rooming in. Je mag met je 19 jaar niet meer op de kinderafdeling en het was de vraag of het zou lukken dat je een kamer alleen zou krijgen. Papa en mama mogen om en om bij je blijven slapen. Voor jou heel fijn, voor ons een enorme opluchting en ik weet zeker dat het ook voor de zorg en anders eventuele kamergenoten een verademing is. Het is een drukke dag met intakegesprekken, nog een keer bloedprikken (had dat niet anders gekund vraag ik me af. Gelukkig komt dezelfde prikster en lukt het nu met 4 man) en andere onderzoekjes, etc. We zien vele gezichten (of eigenlijk halve gezichten door alle mondkapjes), want bijna iedereen komt met zijn tweeën. En in dit hele gebeuren zeg jij ook nog: ‘Het lijkt hier wel een hotel’ en je stalt al je spulletjes netjes in het kastje naast je bed, je knuffel en lievelingskussen in bed en maakt er helemaal jouw kamer van.
De volgende dag word je al op tijd klaargemaakt om naar de OK te gaan. Papa is bij je blijven slapen en mama is ’s ochtends snel jullie kant op gegaan om je nog een knuffel te kunnen geven voor je naar de operatiekamer wordt gebracht. En dan begint het lange wachten. Er staan 400 minuten voor deze operatie. Om jou in slaap te maken, is iets meer nodig dan bij een ‘normale’ patiënt, waardoor de operatie wat later begint, zo rond 9 uur.
Papa en mama hebben die dag veel gelopen, van ziekenhuis naar huis, terug langs het ziekenhuis naar de Westerhaven om iets te ruilen, allemaal om maar bezig te zijn, vervolgens weer terug naar het ziekenhuis, waar we vanaf een uur of twee zaten te wachten op het verlossende telefoontje. Ondertussen werd je bed al teruggebracht, maar verder hoorden we niks. Zou je dan toch eerst naar de IC gaan? Dat was al wel wat ingecalculeerd. Na vieren komt dan het telefoontje, de operatie is goed gelukt, ze hebben zelfs nog wat meer kunnen corrigeren dan vooraf gedacht. Je hebt wel veel bloed verloren, daarom moet je toch eerst naar de IC. Later horen we dat dit ook is, omdat je nog aan de beademingsbuis ligt en nog in slaap wordt gehouden. Het plaatsen van de beademingsbuis was erg moeizaam gegaan, door je kleine mond en smalle keel. Na deze operatie, waarbij je heel lang op je buik hebt moeten liggen, zijn je lippen, gezicht, mond en keel erg gezwollen. Ze durven de beademingsbuis er nog niet uit te halen, gezien ze niet weten of ze deze wel weer terug kunnen plaatsen in je huidige toestand, mocht dit nodig zijn.
Vanaf dat moment belanden we in een achtbaan, waar we vooraf zo bang voor waren, maar welke we op deze manier toch zeker niet hadden aan zien komen.
De gezwollenheid in je lippen, keel en hoofd, neemt minder snel af dan verwacht. Ze kunnen niet in je mond en keel kijken, dus de vraag is of het daar al wel aan het afnemen is. 2 dagen later pas besluiten ze de beademingsbuis eruit te halen. Met een cameraatje hebben ze in je mond en keel gekeken en de zwelling lijkt voldoende te zijn geslonken. Je slaapmedicatie wordt gestopt. Alles ligt klaar voor het geval je toch opnieuw beademt moet worden met een beademingsbuis, er wordt een voerdraad achter gelaten, maar het lijkt erop dat je zelfstandig kan ademen en dat dit alles niet nodig is. Echter, gedurende de avond wordt je onrustiger. Je bent nu natuurlijk bij en de slaapmedicatie begint uit te werken. Je hebt ook zuurstof nodig en een neusbrilletje volstaat niet, dus wordt je op de optiflow aangesloten. Ik mag op de IC blijven slapen op een stretcher, wat wel beter voelt dan op de verpleegafdeling slapen, gezien dit aan de andere kant van het ziekenhuis is. Die nacht ben je erg onrustig, de arts in de late dienst had nog aangegeven dat je linkerlong rochelde. Het slijm is wel goed weggehaald. In de nachtdienst wordt hier, als ik aangeef dat ik het gevoel heb dat je weer slijm op de borst hebt, niet echt naar geluisterd. De verpleger probeert steeds de hoeveelheid zuurstof terug te brengen, maar dan gaat ook de saturatie weer te ver omlaag. Je bent erg onrustig, wat steeds weer met morfine wordt opgelost, maar aan het einde van de nacht helpt dat ook niet meer. Ik heb bijna de hele nacht naast je bed gestaan, het voelde niet goed en ik voelde me niet gehoord, wat was ik blij dat het weer dag was. Er wordt een longfoto gemaakt en even later ook een echo, waaruit blijkt dat je linkerlong het helemaal niet meer doet. De longblaasjes zijn ingeklapt. Er moet ingegrepen worden. Er wordt ons aangegeven welke opties er zijn. Er zijn er nog wel een paar, maar ook wordt gezegd dat als dat allemaal niet lukt, ze niets meer kunnen doen. Dat komt hard aan. Wat een dag. Tegen beter weten in zijn we wel begonnen met je te proberen te vernevelen met een masker, de beste optie, maar dit lukt niet. Dit accepteer je niet. Net als bij het bloedprikken hebben we je met 5 man vast, het masker moet zo lang mogelijk opblijven, maar dat is gewoon geen doen. De 2^e optie is opnieuw aan de beademing, maar de vraag is of dit bij jou gaat lukken, zo niet, dan is een tracheostoma de volgende optie, wat hierna nog mogelijk is, weet ik niet meer. Ik kan niet meer helder denken, alleen maar huilen en alle van tevoren aanwezige angsten komen in alle hevigheid naar boven. In de middag hebben ze besloten toch eerst te proberen opnieuw een beademingsbuis aan te brengen, hiervoor zijn extra mensen opgeroepen, het duurt en het duurt, maar uiteindelijk horen we dat het gelukt is om de beademingsbuis opnieuw te plaatsen. Wat een opluchting, maar eigenlijk kunnen we nog niet echt blij zijn, hetgeen die ochtend tegen ons is gezegd, dreunt nog in ons hoofd en kunnen we niet zomaar naast ons neerleggen. Je bent nu weer in slaap en een stuk rustiger. Dat is prettiger om te zien. We gaan ervanuit dat we tot maandag moeten wachten tot we horen of het beter met je long gaat of dat er over moet worden gegaan op een volgende stap. Het gaat echter sneller goed, dan de artsen dachten en op zondag mag opnieuw de beademingsbuis eruit gehaald worden. Ik heb er eigenlijk niet zoveel vertrouwen in. Ik kan me wel vinden in de beweegredenen van het team en zij denken dat dit echt het juiste moment is, maar ze geven ook eerlijk toe dat achteraf kan blijken dat dat toch niet zo is. We hebben ons maar overgegeven en zijn er vanuit gaan dat ze het bij het rechte eind hebben. De saturatie is aldoor goed, met weinig zuurstof, dus je doet het al voor een groot deel zelf.
Gelukkig heeft het goed uitgepakt en gaat het hierna heel snel. Voor ons te snel, want ons vertrouwen is nog ver te zoeken, maar de volgende dag mag je al terug naar de verpleegafdeling. Dat is wel even wennen, want hier wordt niet alles meer constant in de gaten gehouden en kunnen wij dus zelf ook niet zien of het wel goed gaat. Slapen doen we dan ook niet echt. Houden jou in de nacht steeds in de gaten en als we het niet vertrouwen bellen we gewoon de verpleging. Gelukkig vinden ze dit niet erg en ook begrijpelijk.
Wat alles zo lastig maakt in deze periode, is dat we eigenlijk maar met 2 personen per dag bij je mogen zijn. Gezien papa en mama om en om bij jou slapen, zijn dat er al 2 en kan Lesley eigenlijk niet bij je langs komen. Daar heeft hij het heel moeilijk mee. Gelukkig hebben ze op een gegeven moment hier wel een uitzondering van gemaakt, zodat je broer ook af en toe even bij je kan zijn. Voor jullie beiden heel erg nodig.

Al met al een rollercoaster waar we nog niet helemaal uit zijn. Wat kan er veel gebeuren in korte tijd en wat kan het allemaal snel veranderen. De ene vrijdag krijgen we nog te horen dat, als de verschillende mogelijkheden niet werken en/of het jou niet lukt om goed op te hoesten en goed door te ademen, het de verkeerde kant op kan gaan. Wat het moeilijk maakt, is dat jij niet te instrueren bent en ook niet begrijpt waarom je iets moet doen. De andere vrijdag mogen we ineens al naar huis. Weliswaar nog met een heel wankele, zwakke Sylvain, die nog van ver moet komen, met sondevoeding om je weer terug op gewicht te krijgen en veel stimulatie om weer meer te zitten en lopen, maar we hebben je weer bij ons thuis.
We zijn er nog lang niet en wij ouders, broer, grootouders en andere familieleden, moeten het allemaal nog een plekje geven. Ik vraag me af wat dit alles met jou heeft gedaan en hoeveel last je hier nog van gaat krijgen. We zullen zien. Dit hebben we eerst bereikt en helaas hebben we vooraf gelijk gehad, dat het voor jou wel eens heel moeilijk zou kunnen worden na de operatie en dat we zo onze twijfels hadden of we je dit wel aan moesten doen. Maar hadden we wel een keus?

Van road trip naar tuinkamer

Het is nog vroeg en redelijk fris terwijl ik achter in de tuin aan onze tafel zit. Om me heen hoor ik het geluid van tjilpende vogels, af en toe in de verte wat vage stemmen, maar verder nog voornamelijk rust. Ik voel me wat terneergeslagen, alsof ik het nog een plekje moet geven, moet wennen aan het idee dat onze droomreis dit jaar definitief niet door gaat, maar aan de andere kant heerst er vooral opluchting dat we de knoop hebben doorgehakt.
Op één van de eerste dagen van dit jaar had ik het gevoel dat dit een heel bijzonder jaar zou worden, met veel hoogtepunten, ik voelde me zelfs wat bezwaard over alle mooie plannen die we voor dit jaar in petto hadden. 2020 op de een of andere manier klonk het wat magisch, het jaar waarin ik 50 word, waarin wij ons 25-jarig huwelijk hopen te vieren tijdens een Roadtrip door Zuidwest Amerika met ons gezin, we weer een Meeting zouden hebben en dit keer in Parijs, waaraan we dan ook nog een paar dagen Parijs hadden gekoppeld en voor mijn verjaardag heb ik ook nog een cadeau gekregen waarbij een lang gekoesterde wens in vervulling zou gaan, een vaart in een luchtballon. Het loopt helaas allemaal wat anders dan gepland. Mijn verjaardag heb ik nog kunnen vieren, maar de Meeting en daarmee ook het tripje naar Parijs zijn afgezegd, de vaart in de luchtballon is eerst op de lange baan geschoven en we hebben ervoor gekozen, met alle onzekerheid van deze tijd en de stress die het met zich meebrengt, om onze vakantie te annuleren. Ik weet dat het een goede beslissing is, ook al zouden we eind juli misschien wel kunnen reizen, het is maar de vraag of de reis dan zoals vooraf bedacht zou verlopen, of alles wel open is, je echt kan genieten in deze tijd, daarbij heb ik momenteel de energie niet om me er op het laatste moment nog volledig op voor te bereiden.

Eigenlijk heeft de reis me vanaf het begin al een wat dubbel gevoel gegeven. Mijn grote droom om ooit de Grand Canyon te gaan bezoeken, zou hiermee uitkomen. Veel meer wist ik eigenlijk niet van het gebied, totdat we ons hier wat meer in gingen verdiepen. Dat we in 2020 een grote reis zouden gaan maken, was voor ons eigenlijk al heel lang duidelijk, ook dat we dit samen met ons gezin zouden doen, welke inmiddels met nog een persoon is uitgebreid. In eerste instantie hadden we al jaren het idee om naar Rio de Janeiro te gaan, maar dit idee is ons in 2017 tijdens de Meeting in Toronto door andere ouders met een kind met NCBRS min of meer uit het hoofd gepraat. Zij komen uit Brazilië en zijn het er zeker over eens dat het er erg mooi is, maar voor toeristen ook gevaarlijk. Ze hebben het ons niet afgeraden, maar aangegeven dat als we dat wilden gaan doen, we ervoor moeten zorgen dat we er niet als toeristen uitzien (dus o.a. niet zichtbaar met een fotocamera rondlopen), het verstandiger is om met een gids op pad te gaan en moeten zorgen dat we niet per ongeluk in de ‘gevaarlijke’ gebieden terecht komen. We hebben hier uitgebreid met ze over gesproken en besloten dat wij op zo’n manier geen vakantie willen vieren. Hierna was het idee om naar het geboorteland van mijn moeder, Indonesië, te gaan. Echter, heeft onze jongste zoon in de loop der tijden steeds meer moeite gekregen met het vliegen (en dit is een nog langere reis), is de gezondheidszorg daar niet zo goed geregeld en liggen ziekten als malaria op de loer, dus ook dit viel voor ons af. De reis naar New York en Ontario (Canada) was in principe nog wel goed te doen, dus zo zijn we op het idee gekomen om nogmaals naar Noord Amerika te gaan en dit keer de Grand Canyon te bezoeken. Gaande weg zijn we ons gaan verdiepen in de bezienswaardigheden die hier in de buurt liggen, waar we nog meer naartoe zouden willen en kwamen we er achter dat er heel veel moois te zien is in dit deel van Amerika.
Met een wensenlijstje en met het idee om 3 à 4 huizen te gaan huren in dit deel van Amerika, centraal gelegen zodat we van daaruit de verschillende bezienswaardigheden kunnen gaan bekijken zijn we in november vorig jaar naar een reisbeurs getogen. We wilden graag weten waar we het beste de huizen zouden kunnen huren, zodat we zoveel mogelijk konden zien. We kwamen er echter al snel achter dat ons idee eigenlijk geen optie was, daar zijn de reisafstanden te groot voor. Als we wat wilden, dan zouden we op doorreis moeten gaan met een camper of huurauto en steeds 1-2 dagen op een plek overnachten. De vraag is of dit wel een optie is met onze jongste zoon. Zo veel reizen, steeds een andere plek en als hij dan ziek wordt? Dan moeten we toch verder reizen. Hier heb ik heel veel over zitten dubben, is dit wel voor ons weggelegd? Van de andere kant hadden we al zoveel mooie dingen gezien, al veel gelezen over het gebied, de roadtrips van anderen (ook met (kleine) kinderen) gevolgd, etc. We zijn al helemaal ‘verliefd’ op het gebied en het idee om hier een kijkje te nemen. Wat is wijsheid en wordt het met de auto en hotels/kant en klare kampeerplekken of toch de camper. Alle voors- en tegens hebben we tegen elkaar afgewogen, veel gesprekken zijn gevoerd, slapeloze nachten heb ik ervan gehad en uiteindelijk ervoor gekozen om toch te gaan met de auto en ervoor te zorgen dat we aan het begin en het einde van de reis een aantal dagen in een huis zitten, onderweg tenminste 2 dagen op dezelfde plek blijven en op die manier een roadtrip op maat voor ons laten samenstellen. En toen kon de voorpret echt beginnen. De route was rond, we weten wat we ongeveer willen gaan bekijken, maar de invulling zien we gaandeweg of ter plekke wel. We hebben er zin in en alle beren op de weg die ik ondertussen had gezien, zijn naar de achtergrond verdreven. We gaan er een mooie, onvergetelijke reis van maken. We hebben met van alles rekening gehouden, ook met het feit dat de vakantie mogelijk niet door kon gaan, omdat onze jongste misschien toch eerder geopereerd zou moeten worden aan zijn rug, maar met de reden waarom we nu onze reis hebben geannuleerd, hadden we geen rekening gehouden. Wie had dit ook kunnen voorzien!

Opnieuw hebben we zitten wikken en wegen; Afwachten? Omboeken? Annuleren? Wat moeten we? Wat is wijsheid? Willen we wel afwachten tot het reisbureau aangeeft of we wel/niet kunnen. Ontwikkelingen gaan snel, stel dat we ineens wel kunnen, willen wij dat wel in deze tijd met onze kwetsbare zoon? En dan moet er ook ineens nog van alles geregeld!
Na 2 weken wikken en wegen hebben we de knoop doorgehakt, we gaan het niet afwachten, we verwachten niet dat het kan doorgaan/dat het al verstandig is om met zoveel mensen in het vliegtuig te stappen. We annuleren onze reis. Opluchting, maar ook teleurstelling. Onze droom om ons 25-jarig huwelijk met het gezin in San Francisco te vieren, gaat niet door.
Maar ach we zijn niet de enigen die hun plannen voor dit jaar zien veranderen en het is natuurlijk ook een luxe probleem. Wat belangrijk is, is dat we gezond zijn en blijven en de rest zien we later wel weer. 2020 gaat nu al de boeken in als een bijzonder jaar, maar op een andere manier bijzonder dan ik op 1 januari had gedacht. Deze vakantie blijven we thuis en genieten we van onze eigen tuin en gezellige tuinkamer!