Er zijn denk ik maar weinig mensen, die geen besef van tijd hebben. Of we nu willen of niet, we leven in een wereld waarin tijd een grote rol speelt. We moeten op tijd op ons werk zijn, daar hebben we vaak afspraken op tijd, we moeten dingen doen binnen een bepaalde tijd en ook in het dagelijks leven draait er veel om tijd. We spreken af met familie en/of vrienden op een bepaalde tijd, hebben bijvoorbeeld een afspraak met de kapper, gaan ergens naar toe, en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Ik ben me altijd erg bewust van tijd, wil steeds weten hoe laat het is. Ook als ik verder geen afspraken heb. Spreek met mezelf ook vaak af hoe lang ik iets ga doen, hoe laat ik iets ga doen etc. Tijd geeft me denk ik ook een gevoel van houvast. Net zoals ik wil weten waar ik ben (als we gaan reizen of ergens naartoe gaan, wil ik weten waar op de aardbol ik me ongeveer bevind, ik moet dit visualiseren op een kaart in mijn hoofd, anders voel ik me in het luchtledige) zo heb ik dat ook met tijd. Als ik midden in de nacht wakker word, wil ik weten hoe laat het is (al is het maar zodat ik weet hoe lang ik nog kan slapen). Herken je dit? Of ben je hier toch heel anders in? Dat het niet voor iedereen hetzelfde is, is me wel duidelijk. Mijn man bijvoorbeeld heeft dit veel minder dan ik en mijn jongste zoon heeft totaal geen besef van tijd en dat is best wel eens lastig.
Ik vraag me wel eens af, hoe de wereld eruit ziet als je geen besef hebt van tijd. Ook al heb ik een groot deel van de tijd iemand om me heen die totaal geen besef van tijd heeft, ik kan me niet goed voorstellen hoe dat is. Door mijn eigen besef van tijd, kan ik niet zien/voelen hoe het voor hem is en vergeet ik het ook regelmatig. Toch worden we er dagelijks mee geconfronteerd.
Als onze zoon een verhaal verteld over iets wat gisteren is gebeurd, hebben we nu allang niet meer dat we denken dat het ook echt gisteren was. Toch houdt je brein je best wel voor de gek. Als je het woord gisteren hoort, dan gaan je gedachten gelijk naar gisteren. Ik hoor het verhaal aan en gaandeweg besef ik, dat het niet over iets gaat wat gisteren is gebeurd, maar bijvoorbeeld eergisteren, maar het kan ook rustig een week, maand, jaar of nog langer geleden zijn. We moeten dus goed luisteren en zoeken in ons geheugen om te achterhalen waar hij het nu over heeft. Dat kost voor ons soms best wel even wat tijd en als het te lang duurt, dan kan dit ook wel wat frustratie oproepen bij hem. Uiteindelijk komen we er vaak wel achter, begint het bij ons ook wel te dagen, en wat heeft hij wat dat betreft een goed geheugen. Hij weet dit soort zaken feilloos uit zijn geheugen op te vissen en weet details, die wij allang vergeten zijn. Door hem komt dit dan langzaam aan weer naar boven.
Aan de andere kant kan het ook heel erg lastig zijn, om uit te leggen hoe lang iets nog duurt, hoeveel uren, dagen, weken, voordat het zover is, dat er iets gaat gebeuren. We proberen de dingen niet te ver van tevoren te vertellen, maar wij praten zelf bijvoorbeeld wel over de aanstaande vakantie, voorbereidingen etc., wat soms al ver van tevoren nodig en/of leuk is en voor Sylvain dus heel ongrijpbaar. En zo zijn er natuurlijk veel meer zaken waar we over praten, wat hij meekrijgt, maar wat moeilijk uit te leggen is, hoe lang het nog duurt.
Als er bijvoorbeeld visite komt, of er is iets leuks gepland, hoe leg je dan uit hoe lang iets nog gaat duren? Als het dezelfde dag is, proberen we het aan een andere activiteit te koppelen. Als dit is geweest, dan komen opa en oma bijvoorbeeld. Op school en ook op het KDC hebben ze het wel geprobeerd met picto’s, om dagelijks een tijdlijn te maken, maar een tijdlijn voor een dag bleek al te veel. Dit werd op den duur in heel kleine stukjes geknipt en dan steeds opnieuw gemaakt. Of het echt werkte, weet ik eigenlijk niet. Wij hebben het ook geprobeerd. Met een weekbord, met een dag planner, maar wij zijn daar niet zo goed in. Na een paar dagen kwam de klad erin, vergaten we het en was het hele effect weg. Daarbij ook de vraag of het echt wel hielp. Ook hebben we wel afstreeplijsten geprobeerd, agenda’s etc. om elke dag een kruisje te zetten. Maar als je zelfs al geen idee hebt van een dag, dan wordt het toch wel heel erg moeilijk.
Op dit moment zijn we aan het aftellen hoeveel dagen hij nog een prik moet hebben. We benoemen de hoeveelheid dagen, maar dat zegt hem dus helemaal niks. Zoonlief roept regelmatig: ‘Nog even en dan hoeft het niet meer’. In de middag en zelfs ’s avonds zegt hij stoer dat hij niet bang is voor prikjes, maar op het moment dat we aangeven dat het tijd is voor het prikje gaat hij weer volledig in het verweer en benoemd nu ook ‘Nog één en dan is het klaar’. Helaas was dat dan nog niet zo, maar nu is het bijna zover, nog 2 te gaan.
Daarnaast zijn we momenteel constant aan het zoeken naar een juiste balans tussen eten, bewegen, sondevoeding, rusten en slapen om te zorgen voor voldoende slaap, spieropbouw, maar ook voldoende calorieën. Daar komt ook het hebben van geen tijdsbesef en juist wel met elkaar in conflict. Sylvain is zo traag met zijn eten, dat we constant op het schema achterlopen en het in de avond weer te laat wordt. Ik merk hierbij ook een continue conflict in mezelf (wel proberen het gewone eten op te bouwen of gewoon maar drink-/sondevoeding. Alles geeft strijd).
Soms kan het denk ik ook wel een voordeel hebben, als je geen besef hebt van tijd. Sylvain heeft namelijk totaal geen idee hoe lang hij in het ziekenhuis heeft gelegen. Hij heeft denk ik ook geen idee dat hij een paar dagen helemaal niet heel bewust heeft meegemaakt. Hij praat hier ook niet echt over. Hij leeft bij de dag en bij wat hem nu dwars zit, het slangetje in zijn neus, het ‘gezeur’ dat hij moet eten, de oefeningen die hij moet doen, etc. Ik hoor hem niet echt meer over de tijd in het ziekenhuis en hij heeft er ook geen last van (denk ik) dat hij dagen kwijt is. Iets wat ik op mijn werk wel vaak hoor van mensen die heel slecht hebben gelegen en/of op de IC hebben gelegen, dat ze zich van die tijd niks meer kunnen herinneren, dat ze gewoon een paar dagen of misschien wel weken kwijt zijn. Ik zeg met nadruk ‘DENK IK’, want echt weten doe ik het niet. Meneer wil (nog) niet naar de filmpjes kijken die we hebben gemaakt, toen hij in het ziekenhuis lag. Korte filmpjes om hem nadien een indruk te geven van hoe het in deze tijd was. Maar ook om hem te laten zien wat hij misschien vaag toch wel meegekregen heeft. We hebben geen idee wat hij wel/niet heeft gemerkt in deze tijd en wat dit met hem doet. Hoeveel dit nog een rol speelt, in onze nu dagelijkse strijd om het eten, het bewegen, het uit bed komen, etc. Ook dat kunnen we hem niet duidelijk maken, waarom het allemaal belangrijk is. Hij is heel basaal. Hij wil het slangetje eruit, hoe vaak we ook uitleggen dat het dan belangrijk is dat hij goed gaat eten, het komt niet binnen of het doet er voor hem niet toe op het moment dat hij buikpijn heeft en/of gewoon geen zin in eten heeft. Hij wil niet, klaar, daar moeten we het mee doen om even later toch weer de vraag te krijgen: ‘Wanneer mag het slangetje eruit?’
Ik merk dat ik hier wel mee worstel. Hoe ziet hij de dingen, hoe werkt het bij hem, waarom is het voor mij zo moeilijk om me hier in in te leven? Om dit te begrijpen? Ligt dit nu echt aan mij, aan ons, want ook mijn medehuisgenoten kampen hiermee, of komt dit omdat we wat dit betreft toch in twee verschillende werelden leven? Ik ben wel benieuwd hoe jullie hier tegenaan kijken. Leven jullie ook zo met de tijd, hebben jullie er überhaupt een idee van dat er mensen zijn die de wereld heel anders zien?
@ngelineWagenaar 