Wat heb je soms een zorgen

                  

Elk kind is wel eens ziek en als ze jong zijn meestal vaker dan bij het ouder worden. Dan hebben ze inmiddels al weerstand opgebouwd en de meeste kinderziektes gehad. Bij een kind met een beperking ligt dit toch wel wat anders. Sylvain is de eerste veertien maanden van zijn leven veel ziek geweest. Toen kwam de zomer en ging het eindelijk wat beter. Jarenlang werd hij steevast rondom Sint Maarten ziek. Het ene jaar kon hij daardoor wel lopen, het andere jaar niet.
Ergens eind 2011 zijn we begonnen met neusspray en ook een glutenvrij en koemelkvrij dieet. Deze laatste is na een jaar gestopt, het glutenvrije dieet zijn we twee jaar mee doorgegaan. Vanaf die tijd is Sylvain naar mijn idee minder vaak ziek, maar echt goed opgeschreven heb ik het niet. En waar zou het dan aan liggen? De neusspray of toch het dieet? Met het dieet waren we met name gestart, omdat het bij andere kinderen met het Nicolaides Baraitser Syndroom goede resultaten had op het gedrag, naast het verbeteren van buikklachten en bij sommige ook verkoudheidsklachten. We hadden in het begin het idee dat het dieet zeker invloed had op de buikklachten, maar op het gedrag heeft het ons inziens weinig effect gehad. Toen Sylvain op een gegeven moment weer heel veel last van buikklachten en overgeven kreeg, ondanks dat hij het dieet nog volgde, vroegen we ons ook af in hoeverre dit een positief effect had op zijn buikklachten.
We hebben heel wat afgetobd, allerlei onderzoeken gedaan, waar niet heel duidelijk iets uitkwam, uiteindelijk heeft hij een nieuwe brace gekregen, wat wel het overgeven stopte, maar nog niet alle buikpijnklachten. Toch werd het een stuk beter. We zijn daarom, ook op aanraden van de kinderarts (er was immers niets te zien in zijn bloed) gestopt met het glutenvrije dieet. De buikpijnklachten zijn hier niet erger van geworden, tenminste niet heel snel en niet in heftige mate …

Als ik thuiskom van ons weekendje weg, ligt er een zielig hoopje mens op de bank. Sylvain voelt zich nog lang niet lekker. Die nacht word ik wakker van harde geluiden. Ik kan het niet helemaal thuisbrengen, maar spring uit mijn bed en wil naar beneden lopen. Op mijn weg naar de trap kom ik Sylvain tegen met in zijn hand een emmer, die naast zijn bed stond voor het geval dat hij moet spugen. Met die emmer botst hij overal tegen aan. Hij reageert niet op mij, maar loopt gewoon door. Ik pak hem vast en vraag wat er aan de hand is, maar krijg totaal geen reactie en hij probeert zich los te wurmen. Hij doet vreemd, is hij wel wakker? Of slaapwandelt hij? Hij voelt erg warm, ik maak me zorgen. Joop is inmiddels ook uit bed en vangt Sylvain iets verderop in de slaapkamer op. Hij zakt door zijn benen. We leggen hem bij ons in bed. Hij is echt heel erg warm en ademt zwaar en snel. Inmiddels reageert hij wel op ons. Het voelt niet echt goed. Wat moeten we doen?
Mijn gedachten gaan terug naar de zomer van 2009, op vakantie in Frankrijk. Daar had Sylvain ook hoge koorts en lag bij ons in bed. We wisten niet wat we moesten doen, zover weg van huis en we spreken nauwelijks Frans. Gelukkig dat het de volgende dag wel een stukje beter gaat en de koorts ook gezakt is.
Ook nu heeft hij hoge koorts en ik herinner me nog een keer dat ik ’s nachts de doktersdienst gebeld heb, toen hij hoge koorts had en zo’n snelle hartslag, dat we er bang van werden. Dit schijnt wel normaal te zijn bij koorts en vooral bij jonge kinderen, maar zo jong is hij inmiddels niet meer. We geven hem een zetpil en gelukkig dat de koorts, naarmate de nacht vordert, wel wat zakt. Zelf slapen we niet rustig meer.
De volgende dag besluit ik toch maar de huisarts te bellen. Eigenlijk gaan we niet zo snel naar de huisarts bij griep, maar het zit ons toch niet zo lekker. De huisarts vindt dat Sylvain er wel heel erg ziek uitziet. Ze beluisterd zijn longen en twijfelt wat bij het beluisteren van zijn rechterlong. Deze is ook een stuk kleiner, het longvolume zegt ze door de vergroeiing in zijn rug. Ze vindt hem ook een stuk schever geworden. Syl draagt op dit moment zijn brace niet, die kan hij niet verdragen. Ze is bang voor een longontsteking. De kans hierop is groter op het moment dat je longinhoud kleiner is. Ik snap het niet allemaal, vooral omdat ze inmiddels geopperd heeft dat ze bloed wil prikken om te zien of de ontstekingsmarker verhoogt is. Sylvain begint bij het woord prikje helemaal overstuur te raken en te huilen. Mij wordt gevraagd of het wel handig is om dit te doen, maar soms moeten dingen gewoon, ook al vindt Sylvain dit verschrikkelijk. We moeten toch weten hoe het ervoor staat. Ik had gedacht dat zij direct zou gaan prikken, maar hiervoor moeten we naar de assistente. De assistente probeert Sylvain rustig uit te leggen wat ze gaat doen, maar dit werkt niet. Gelukkig heeft ze dit snel in de gaten en vraagt mij of ze maar gewoon door moet pakken. En op mijn ja, doet ze dit gelukkig ook direct en het vingerprikje is gezet. Zo snel, dat Sylvain er niet meer op kon reageren met zijn hand wegtrekken. De waarde voor ontsteking blijkt wel iets aan de hoge kant, maar niet zo hoog dat er sprake is van een longontsteking. Gelukkig maar, maar het zet ons toch wel weer aan het denken. Is zijn vergroeiing echt al zo ernstig? Moet er toch wat aan zijn rug gebeuren? Deze vragen komen natuurlijk later pas, thuis, als ik het er met Joop over heb. Joop heeft hier sowieso meer zijn vraagtekens bij, ik nog niet of wil ik het gewoon niet weten? Het is wel handig om het hier nog met iemand over te hebben, maar wie? De huisarts, de orthopeed, de kinderarts? Soms is het lastig, als er zoveel artsen bij je kind betrokken zijn, te weten bij wie je het beste terecht kan met je vragen. Er is nog zo weinig bekend over dit syndroom.
Gelukkig zakt de koorts na een paar dagen. Wat me wel zorgen baart is dat Sylvain in die dagen ook helemaal niks eet. Ook zijn energieverrijkte drinkvoeding gaat er met moeite in en we zien hem gewoon afvallen. Hij heeft al niet zoveel over, maar het erin proppen heeft ook geen zin, dat weten we uit ervaring. Dan gaat alles er net zo hard weer uit.

Het blijven zorgen, waar je als ouders van een zorgintensief kind mee blijft worstelen. We weten dat veel kinderen met het syndroom toch vatbaar zijn voor infecties. Ondertussen denk ik aan de moeder in Amerika, die op dit moment in spanning zit te wachten tot de operatie van haar dochter met NCBRS is afgerond, een operatie aan haar hersenpan en bovenste ruggenwervels. Een risicovolle operatie. Wat een zorgen zal zij op dit moment hebben en al hebben gehad in aanloop naar de operatie. Op zulke momenten besef ik weer de kwetsbaarheid van onze kinderen.
Ondertussen rijst bij mij  toch ook weer de vraag of het glutenvrije dieet toch zinvol is voor Sylvain.  In de twee jaar dat hij het dieet volgde is hij toch minder ziek geweest naar mijn idee. Als we daarmee nou het risico op infecties kunnen voorkomen? Of zou dit toch gewoon toeval zijn geweest?

Ons jaarlijkse weekendje weg

              

Wat gaat de tijd toch ontzettend snel. Ineens is het al weer tijd voor ons jaarlijkse weekendje weg. Dit jaar was het de bedoeling om in de buurt van zee te gaan vertoeven. Ik vind het heerlijk om ook een dag naar zee te kunnen. Lekker uitwaaien, even alle zorgen mijn hoofd uit laten varen, nieuwe energie opdoen voor de komende tijd.
Helaas was het moeilijk een geschikt weekend te prikken, het enige weekend dat nog lukte, was het weekend waarop ik op de vrijdag een congres ‘Sport & Voeding’ in Papendal had. Het was dus handiger om iets te boeken om en nabij Papendal.
Ondanks dat ik vorig jaar zo druk bezig ben geweest om een boek samen te stellen van al onze weekendjes weg tot dan toe, wat overigens een leuk boek vol foto’s en verslagen is geworden, wist ik niet meer dat we vorig jaar ook al in de buurt van Arnhem zaten. Gelukkig was ik niet de enige. We wisten het alle drie niet meer, totdat we het boek erop na sloegen.

                   

Dit jaar was het weekend voor mij dus wel iets korter. Samen met 3 collega’s ben ik ’s morgens in alle vroegte naar Papendal gereisd, waar we een leuke, gezellige en leerzame dag hebben gehad. Aan het eind van de dag staan mama en Bianca mij op de parkeerplaats op te wachten. Zij zijn deze ochtend ook vertrokken, hebben al even gewinkeld in Arnhem en hebben vervolgens de spullen naar ons chalet in ‘Droompark de Hooge Veluwe’ gebracht.
Ik ben wel moe na de lange, intensieve dag en wil eigenlijk wel lekker op de bank in het chalet, maar we moeten nog boodschappen halen. We brengen eerst mijn spullen naar het chalet en gaan dan op zoek naar de dichtst bij zijnde Albert Heijn. Waar de Tom Tom ons helemaal heen brengt weten we niet, maar het is vast niet de dichtstbijzijnde Albert Heijn. Het duurt namelijk wel een half uur voordat we bij een groot winkelcentrum aankomen. Hier zijn wel 100 winkels. Leuk!
We besluiten eerst boodschappen te halen, die kunnen wel in de auto blijven liggen. Daarna lekker winkelen. De vermoeidheid is ineens verdwenen. De bank kan wel even wachten.
Als we bij de kassa staan, zien we dat alle winkels buiten de Albert Heijn inmiddels gesloten zijn. Het is 18.00 uur geweest en hier is dus geen koopavond. Hè, daar hadden we nu niet op gerekend. We lopen nog wel even rond, misschien is er toch nog het één en ander open en dat is ook wel zo, maar niet de winkels waar wij graag even willen kijken. We besluiten daarom maar naar beneden te gaan, naar de parkeerplaats. Iets om te eten kunnen we ook niet vinden. Onze moeder gebruikt sinds een paar weken een glutenvrij dieet, omdat ze aldoor zo misselijk is, dus we kunnen niet zomaar ergens gaan eten.
Op de parkeerplaats aangekomen, zien we dat deze toch wel heel erg groot is. We zijn op een andere plek dan waar we daarstraks naar boven zijn gegaan en lopen in de richting waar we denken dat de auto staat. We zien hem echter niet, zien niks bekends en besluiten dan maar om eerst weer naar boven te gaan en de Albert Heijn op te zoeken. Daar in de buurt moet onze auto staan.
We komen nu weer op een andere plek uit dan waar we naar beneden zijn gegaan en zien de Mc Donalds. De frietjes hier worden gebakken in olie waar geen andere snacks met mogelijk gluten in worden gebakken, dus hier kan mijn moeder eten. Dit hebben we in het verleden ook met Sylvain gedaan, toen hij een gluten en koemelkvrij dieet had. Terwijl mijn moeder en ik binnen staan om te bestellen, ziet Bianca ineens op het raam een affiche hangen dat er nu ook glutenvrij broodjes hamburger, cheeseburger en quarterpounder te krijgen zijn. Dit is nieuw. Nu kan onze moeder er dus ook een broodje bij nemen. Sowieso is het hier wel gemakkelijk, want op de achterkant van het blaadje wat op het dienblad ligt, staat aangegeven wat vrij is van de verschillende allergenen, waaronder gluten en koemelk. Na het eten gaan we toch echt naar ons chalet en plof ik op de bank.
Voor het eerst in jaren hoeven we niet meer op zoek naar Sinterklaascadeautjes. Alle kinderen ‘geloven’ niet meer in Sinterklaas, dus we vieren nu weer traditioneel kerstavond met pakjes onder de boom. We hoeven geen cadeautjes meer te kopen voor elkaars kinderen, maar trekken nu met zijn allen lootjes. Leuk. Ik heb zelf niet zoveel met Sinterklaas. Misschien wel omdat ik het helemaal niet leuk vond dat ik als kind gewoon voor de gek gehouden was. En met kerst vind ik het veel gezelliger, ook als kind al. Na Kerstavond hadden we altijd nog vakantie en lekker lang de tijd om te genieten van de gekregen cadeautjes.
We gaan natuurlijk nog wel shoppen op zaterdag. Gewoon lekker schoenen en kleding kijken voor onszelf en daarnaast gezellig kletsen, tussen de middag lekker lunchen en in de middag nog even ergens zitten om wat te drinken en ’s avonds lekker eten bij de Griek.
Wat me opvalt is dat er in twee jaar tijd heel wat veranderd is wat betreft het glutenvrije dieet. Er is veel meer bekendheid in restaurants en andere eetgelegenheden en bij de V&D in het restaurant staat overal bij vermeld welke allergenen erin zitten. Niet alleen gluten, maar ook koemelk, noten, etc. De vraag blijft natuurlijk nog altijd of er ook daadwerkelijk heel goed gescheiden gewerkt wordt, zodat er geen kruisbesmetting plaatsvindt. Het is er echter wel een stuk gemakkelijker op geworden. Zal dit ook te maken hebben met de populariteit van het FODMaP beperkte dieet? Of valt het me nu pas op en was het twee jaar geleden ook al zo? Sylvain is niet zo’n grote eter, dus als we eens ergens gingen eten, nam ik net zo lief zelf even iets voor hem mee. Wist ik tenminste ook zeker dat het goed zat. Als het toch niet goed zou zijn, zou ik er bij Sylvain heel moeilijk achter zijn gekomen, omdat hij het niet zo goed aan kan geven.
Bij de Griek waar we vorig jaar hebben gegeten, houden ze ook rekening met mensen die glutenvrij eten, dus voor het eerst in al die jaren eten we voor het tweede jaar achtereen bij dezelfde Griek.
Op zondag wordt het niet uitwaaien aan zee, maar wandelen we langs historische gebouwen in Hoenderloo. Terwijl we via facebook vernemen dat het sneeuwt in Groningen, wandelen wij heerlijk in het zonnetje en genieten van de mooie gebouwen, de stilte en schoonheid van dit deel van het dorp. Pas als we ergens een kop koffie drinken, begint het hier ook te hagelen.

                 

We hebben weer een leuk en gezellig weekend. Ik vond het dit keer wel heel snel om gaan. Zal ook wel te maken hebben met dat we de laatste jaren vaak al de hele vrijdag bij het weekend konden betrekken en dit voor mij dit keer niet lukte.
Smetje op het weekend is wel dat Sylvain ziek is. Zaterdagochtend krijg ik al een appje van Joop dat hij ziek is. Hij heeft buikpijn en is niet fit. Hij had zich zo verheugt op het mannenweekend, omdat ze met zijn drieën in de woonkamer zouden gaan slapen. Al een week kijkt hij mij als het ware het huis uit. Hij heeft geen tijdsbesef, dus weet niet wanneer het ‘volgend weekend’ is.

                       

 

En nu? Is alle moeite voor niks geweest?

                   

Drieënhalfjaar geleden kreeg Sylvain een brace aangemeten. Zijn rug was op dat moment dusdanig snel achteruit gegaan, dat het nodig was om een brace te gaan dragen. Dit om hiermee hopelijk verdere, snelle vergroeiing tegen te houden; vergroeiing veroorzaakt door scoliose Of het daadwerkelijk het gewenste effect heeft is de vraag. Niet duidelijk is of je met een brace daadwerkelijk kunt voorkomen dat de vergroeiing doorzet en een mogelijke operatie, in elk geval in de groeifase, niet nodig is.
We hebben er dus voor gekozen om onze zoon gedurende zijn groeifase een brace te laten dragen. Op het moment van aanmeten is hij nog net geen elf jaar en hij zal hem moeten dragen totdat de lengtegroei is gestopt. Bij jongens is dat zo om en nabij de zeventien jaar. Gezien hij een syndroom heeft kan dit nog wel iets anders zijn. Met andere woorden hier zit hij minstens zes jaar aan vast.
Er is dus niet met zekerheid te zeggen of het daadwerkelijk helpt. Als je kiest voor de brace, weet je alleen wat er gebeurt als je kind de brace draagt, niet wat er gebeurd zou zijn als hij hem niet om had gehad.
Tot nu toe is het hem prima gelukt om de brace dagelijks 22-23 uur per dag om te hebben. Vrijwel zonder problemen. Ach, natuurlijk heeft hij er wel problemen mee. Er zijn problemen met het eten, te veel eten/drinken en buikpijnklachten en dit zorgt er nog wel eens voor dat hij de brace toch een nachtje af heeft. Hij heeft er iedere keer weer een hekel aan als het ding weer om moet, maar tot nog toe lukt het, al krijgt hij er wel steeds meer problemen mee …

Afgelopen vrijdagmiddag komt Sylvain thuis van school met zijn brace in de hand. Hij is gevallen op school tegen de kast en heeft pijn. Hij kan de brace niet verdragen. Wat er precies is gebeurd, hoe hard hij tegen de kast aan is gekomen, etc., weten we niet, maar logisch toch dat hij de brace niet om kan.
De volgende dag ziet hij het nog niet zitten en we vinden het geen probleem om hem af te laten. Die avond heeft hij een feest, ook wel lekker dat hij er even niet om hoeft te denken dat hij niet teveel kan eten en/of drinken, want dan krijgt hij weer buikpijn.Ondanks dat hij de brace niet draagt, klaagt hij toch over buikpijn. Het ligt dus niet aan de brace, is onze conclusie. Hij kan gewoon niet tegen teveel eten/drinken of de spanning rondom het feest speelt hierin toch een rol mee.
De volgende dag lukt het nog niet om de brace weer om te doen. Zodra we het proberen roept Sylvain: ‘Auw, auw, mijn heup’, en voelt met zijn hand ergens aan de zijkant van zijn lijf, net onder zijn arm, ter hoogte van zijn ribben. Op zijn lijf zien we nog geen duidelijke blauwe plek of iets dergelijks en goed aangeven waar hij wat voelt kan hij niet. We zien wel de striemen van waar zijn brace zijn huid raakt. Logisch, hij heeft hem tot nog toe bijna continue om gehad.
Inmiddels krijg ik het al wel een beetje benauwd. Hij heeft de brace nu al twee dagen niet om, wat zal dit doen met zijn rug? En als dit te lang duurt, lukt het dan wel weer om Sylvain de brace opnieuw te laten dragen? Het verhaal van het meisje uit Engeland komt me weer helder voor de geest. Zij had tijdens een vakantie de brace twee weken niet gedragen. Bij thuiskomst wilden ze de brace weer omdoen, maar het is daarna niet meer gelukt om haar de brace te laten dragen. Zij was toen echter al 16 en (bijna) uitgegroeid. Dit heeft voor haar geen verdere gevolgen gehad. Het verhaal van de zus van een Italiaans meisje komt me ook weer naar boven. Zij droeg geen brace, maar in een paar weken was haar rug dusdanig scheef gegroeid, dat ze direct geopereerd moest worden. Bij een andere jongen in Engeland,  die we jaarlijks ontmoeten, hebben we met eigen ogen gezien hoe snel zijn rug echt ongelofelijk scheef is gegroeid. Deze verhalen en beelden baren met toch wel zorgen.
Gelukkig hebben we de volgende dag een afspraak bij de orthopeed om opnieuw een foto te maken, dit gebeurd 1x in het half jaar om te zien of de brace zijn werk doet. Kan ik dan even vragen hoe erg het is als hij hem een tijdje niet om heeft.
De volgende ochtend spreek ik met Sylvain af dat hij de brace nog niet om hoeft, maar dat we dat doen voor de foto, deze wordt met brace om gemaakt, en dat we daarna proberen hem om te laten. We zullen dan aan de arts vragen wat wijsheid is. Onder protest doe ik zijn brace om, maar hij houdt zich goed en begint ook niet te huilen. Met moeite houdt hij hem na de foto om, kijkt me met smekende ogen aan, maar deze harde moeder wil dat hij hem in elk geval aanhoudt totdat we bij de dokter zijn geweest. Hij luistert braaf, maar kijkt niet blij. Ik blijf het heel moeilijk vinden om te beoordelen of hij nu daadwerkelijk pijn heeft van het corset of dat hij er gewoon helemaal klaar mee is en weet dat als hij zielig kijkt, hij hiermee zijn zin krijgt.
Bij de arts horen we dat zijn rug wel wat achteruit is gegaan. Ik krijg de foto van de vorige keer en deze keer naast elkaar te zien en zie een duidelijk verschil. De arts geeft aan dat het nog wel mee valt, dat het feit dat hij de brace een paar dagen af heeft gehad ook mee kan spelen hierin en ik ga ervanuit dat hij het wel zou weten. Tot mijn verbazing is Sylvain niet meer gegroeid in lengte het laatste half jaar, terwijl wij toch wel duidelijk het gevoel hebben dat dit wel zo is. ‘Niet gegroeid in lengte en toch is de vergroeiing erger geworden’, speelt het ondertussen door mijn hoofd. De arts is echter vrij laconiek en zegt tegen Sylvain dat hij de brace wel af mag doen, als het nog pijn doet. Het kan zijn dat hij toch wat gekneusde ribben heeft. Hij heeft het nog niet gezegd of Sylvain heeft het corset ook al af.
We komen hierna de instrumentmaker tegen en Sylvain zegt hem dat zijn brace pijn doet. Niet waarom en hij mag even meelopen naar zijn kamer. Ik maak ondertussen nog een afspraak. Als ik daarna vertel waarom de brace zeer doet, geeft ook hij aan dat dit te maken kan hebben met gekneusde ribben en dat hij hem nog wel even af kan laten. Hij heeft de brace wel even om gedaan en vindt eerder dat hij nog te los zit, dan te strak. Het is wel zaak om hem zo snel mogelijk weer om te doen, als het even kan. Hij bekijkt ook nog even de foto en vind dat het verschil toch wel fors is. Hier schrik ik wel van, dat was ook mijn beoordeling, maar de arts heeft me enigszins gerust gesteld. Nu ben ik dat toch niet meer.
Met dit alles in het achterhoofd probeer ik woensdag de brace weer om te doen, maar zodra Sylvain hem om heeft begint hij te klagen. Ik wil dat hij hem toch even probeert, misschien moet hij ook weer even wennen aan het harde harnas om zijn lijf. Even later begint hij hartverscheurend te huilen en roept: ‘Rotcorset, ik wil hem in de container gooien, ik wil hem niet meer …’. We hebben ooit tegen hem gezegd, dat als hij hem niet meer nodig heeft, hij hem in de container mag gooien.
Het doet me pijn om hem zo verdrietig te zien. Ik weet even niet of hij nu daadwerkelijk nog pijn heeft of dat hij er gewoon helemaal klaar mee is. Ik kan het me zó goed voorstellen. We doen het corset snel weer af en wat me dan opvalt is dat hij ineens een rode plek op zijn buik heeft. Had hij die ook al voordat ik de brace omdeed? Ik maak er gauw een foto van.
Donderdagavond willen we het toch even opnieuw proberen. Ik bekijk vooraf zijn buik, er zit geen rode plek op. Ook nu lukt het maar hooguit twee minuten om de brace om te laten. Opnieuw huilt hij hartverscheurend met dikke tranen en bij het afdoen opnieuw die rode plek op zijn buik. Hij zit gewoon niet goed meer …

En wat nu? We hebben pas over een week een afspraak bij de orthopedisch instrumentmaker. Ik heb er al veel moeite voor moeten doen om hem nog ergens tussen te laten plaatsen, maar nog een week geen brace om, wat doet dat met zijn rug? Ben ik nu echt zo panisch hierin? Van de week hoorde ik op het kinderdagcentrum, dat de jongen die bij Sylvain op de groep zit en ook een brace draagt, deze regelmatig een aantal dagen tot een week af heeft in verband met wondjes. Van een andere moeder met een kind met NCBRS, die nog niet zolang een brace draagt, hoorde ik dat zij hem tijdens het slapen absoluut niet wil dragen en dat ze zich hier als ouders maar bij neer hebben gelegd. Ik vind dit moeilijk. Mijn gevoel en verstand zijn een hevige onderlinge strijd aan het voeren. Ik kan het mijn kind echt niet aandoen om nu de brace te dragen. Maar wat voor effect zal het niet dragen van het corset gedurende twee weken hebben op zijn rug? Straks heeft hij al die jaren zo zijn best gedaan en wordt dit in twee weken teniet gedaan! Om daarnaast nog maar niet te spreken over het effect op Sylvain. Hij voelt nu goed hoe het is zonder brace, hij vindt het heerlijk, vrijheid en ik verdenk hem er ook wel een beetje van dat hij drommels goed doorheeft dat als hij maar gaat huilen of gillen of wat ook, de brace wel af mag …, maar dit vind ik eigenlijk niet eerlijk, dat ik zo denk. Misschien … of eigenlijk weet ik het denk ik wel zeker:  ‘Hij heeft toch echt pijn’.
Ik overleg met de instrumentmaker en we spreken in elk geval af om maandag langs te komen in Groningen. Daar kan de brace niet aangepast worden, maar er kan wel alvast gekeken worden en de arts kan er zo nodig nog bij geroepen worden. Ik ben er nog niet gerust op, maar ik moet het er maar mee doen. Mijn kind dwingen om nu het corset om te doen, dat kan ik toch niet over mijn hart verkrijgen.

12 ½ jaar Kids United; wat een feest!

      

Het is alweer negen jaar geleden, dat Sylvain als 5-jarig jongetje regelmatig aan het voetballen was voor de deur. Soms met zijn broer, maar meestal alleen. In zijn eentje mocht hij niet verder van huis, dus schopte hij de bal tegen het muurtje vlak voor ons huis. Het muurtje waar Onno en Margriet zicht op hebben. Voor ons was het inmiddels wel duidelijk dat voetballen bij een reguliere voetbalclub geen optie was voor Sylvain. Een jaar eerder hadden we een pamflet gezien van Kids United, een voetbalclub voor kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking, waar kinderen vanaf zes jaar terecht kunnen. Op dat moment woonden Onno en Margriet nog niet bij ons in de straat. Een jaar later zag Onno Sylvain regelmatig voetballen en vroeg ons of hij het niet leuk zou vinden om bij Kids United te trainen. En of hij dat leuk vond … Vol trots is hij gestart met trainen, eindelijk mocht hij ook het veld in. Tot dan toe stond hij alleen maar te kijken bij de training van zijn oudere broer en langs de lijn tijdens wedstrijden.
Al negen jaar gaat hij inmiddels met veel plezier naar de training, de wedstrijden en alle andere leuke activiteiten die er daarnaast nog gebeuren. En dat zijn er een hoop. Als ik zo eens door mijn foto’s blader komt alles weer helder op mijn netvlies. Handtekeningen verzamelen bij de training van FC Groningen, met daarna een kookworkshop in de Euroborg en zelf een potje voetballen georganiseerd door leerlingen van het Alfa Collega, een training bij BV Veendam, een training gegeven door de trainer van FC Groningen en zijn assistent (destijds Huistra en v/d Looi), allemaal leuke wedstrijdjes in de provincie, waarbij ook regelmatig met een speler van het eerste aan de hand het veld op werd gelopen, line-up in het FC Groningen stadion en ook nog een keer de shout out (wat geniet Sylvain toch van alle ogen die op dat moment dan op hem gericht zijn), de line-up tijdens de Johan Cruijff schaal en een paar jaar later ook nog een shout out, op voetbalkamp naar Ameland en een leuk uitje naar het Dolfinarium. Ik ben vast nog een heleboel vergeten, maar het zijn echt onvergetelijke momenten voor een kind met een beperking (en ik denk dat menig kind zonder beperking hier jaloers op is). Wat was hij nog klein toen hij net begon met voetballen en wat was de club toen nog klein (nog geen 20 kinderen denk ik) … met een dikke, vette glimlach scroll ik door alle foto’s en ik mis er ook nog een heleboel. Alles komt als een film weer naar boven.

Een gespannen gezicht kijkt mij aan. ‘Mag ik me nu gaan omkleden?’ vraagt mijn zoon. Hij heeft zin in het feestje waar hij al een week over hoort, maar nog niet precies weet van hoe of wat. We hebben hem niet teveel vertelt, voor het geval hij zijn mond voorbij praat. Per slot van rekening komt hij Onno en of Margriet regelmatig tegen. Sowieso is te vroeg vertellen van een leuke gebeurtenis geen optie. Sylvain heeft geen tijdsbesef, weet niet wat over een week inhoudt en geen idee hoe lang een week duurt. Hij wordt hier alleen maar onrustig van. Eigenlijk had ik hem niks willen vertellen, maar hij zag de uitnodiging (welke ik niet op het prikbord durfde te prikken; van zo’n afstand is het vast niet te lezen, maar je weet maar nooit), hoorde ons over het één en ander praten en zo slim is hij dan weer wel, dat hij al snel doorheeft dat het om iets leuks gaat wat voor hem bedoeld is.
Hij kleed zich om in zijn mooie feestkleding en kan niet meer wachten om weg te gaan. ’s Middags heeft hij al een mooie bloem uitgezocht. Elk kind van Kids United neemt er één mee. Wat een geweldige, grote, variabele bos zal dit worden. Eenmaal omgekleed staat meneer al met zijn jas aan klaar, bloem in de hand: ‘Opschieten pap en mam’. Hij wil nu toch echt weg.
Bij de ingang van het Euroborg stadion aangekomen, ziet hij al vele bekende vriendjes en vriendinnetjes, allemaal met een bloem in de hand, de één nog gespannener dan de ander. Wat mooi om dit te zien. De kinderen genieten nu al en er is nog niks gebeurd. Met z’n allen lopen we naar binnen, waar de feestcommissie flink hun best heeft gedaan. Het ziet er prachtig uit. Alle kinderen gaan aan beide kanten van de rode loper staan met hun bloem in de hand, wachten op de komst van Onno, Margriet en Angelo. Als ze zijn gesignaleerd wordt het startsein gegeven aan één van de oudere jongens van Kids United die deze avond DJ mag zijn. De jubilarissen worden, met de tune die ook gedraaid wordt bij FC Groningen op de achtergrond, verwelkomt door de kinderen van Kids United. Ze lopen hevig geëmotioneerd de rode loper af en krijgen een groot applaus. Het feest kan nu echt beginnen. Ook Groby is inmiddels gesignaleerd.
Na een paar heel korte speeches, waarbij ze een verwenweekend naar Ameland cadeau  krijgen voor het hele gezin, gaat het feest verder. De muziek barst los en er wordt meteen gedanst door de meisjes en jongens. Wat een heerlijk gezicht al die vrolijke, blije kinderen en ook de ouders genieten zichtbaar. Rond 20 uur is er nog een verrassingsboodschap op het scherm. Een aantal spelers van FC Groningen feliciteren Onno en Margriet met het 12 ½ jarig jubileum van Kids United en als klap op de vuurpijl komt Maikel Kieftenbeld (tot voor kort als speler van de Maatschappelijke selectie verbonden aan Kids United) met een zeer leuke videoboodschap vanuit Engeland. Ook hij feliciteert Onno en Margriet en spreekt nog even alle kinderen aan, dat hij wel heel plotseling is vertrokken en daardoor niet in de gelegenheid is geweest om afscheid te nemen. Hij beloofd ze, dat als hij ook maar even in de gelegenheid is, hij nog een keer langs komt. En dat gaat hij vast en zeker doen. De afgelopen jaren was hij steevast aanwezig tijdens het jaarlijkse bowlinguitje en de laatste training, maar ook tussendoor kwam hij zomaar even aanwaaien tijdens de training of bij een wedstrijdje van de Kids. Geen wonder dat hij op handen gedragen wordt door de kinderen. Voor Onno en Margriet heeft hij nog een erg mooie boodschap. Ondanks dat hij geen Maatschappelijk Speler van het jaar is geworden (waar hij twee jaar achtereen voor is genomineerd) heeft hij toch een geldbedrag gekregen. Jeroen Zoet, die dit jaar Maatschappelijk Speler van het jaar is geworden, heeft het bedrag gedeeld met de andere genomineerden. Van het bedrag dat Kieftenbeld heeft ontvangen schenkt hij de helft aan Kids United. Om met zijn woorden te spreken: ‘Ik heb met eigen ogen kunnen zien dat het dan goed terecht’. Wat een geweldig gebaar. Ik weet niet of alle kinderen deze boodschap hebben meegekregen, maar ze waren in elk geval dol enthousiast om hem weer even te zien, al was het maar op  het scherm.
Hierna gaat het feest in volle gang verder. Er wordt gedanst, de kinderen spelen samen, ouders kletsen met elkaar, er worden polonaises gelopen, kortom het is een gezellige boel.
Sylvain is continue de hort op. Af en toe zie ik hem in een flits voorbij komen. Dikke rode konen op zijn wangen, van de opwinding, het feit dat het eigenlijk al te laat voor hem is, het plezier wat hij heeft en het is ook gewoon warm, maar dat mag de pret niet deren. Ik geniet van het plezier dat mijn kind heeft.
Voor elk kind ligt er een contract klaar, getekend door Hans Nijland en zelf kunnen ze ter plekke hun handtekening eronder zetten. Trots straalt van de gezichten. Tot slot komt ook Michael de Leeuw (de huidige speler van de maatschappelijk selectie verbonden aan Kids United) Onno en Margriet feliciteren.  De afgelopen jaren kwam hij al vaak met Kieftenbeld mee naar de bowling, de laatste training of een wedstrijd. Ook hij is geliefd bij de kinderen en niet te beroerd om met ze op de foto te gaan en een handtekening uit te delen.
Het was een geweldig feest. Niet alleen voor Onno, Margriet, Angelo en Sandro, maar ook alle spelers van Kids United. En ik denk dat ook alle andere ouders, net als wij, genoten hebben. Alleen al het feit dat je je kind zo ziet genieten, maakt je blij.
Moe maar voldaan ligt Sylvain rond kwart voor 11 in bed. Ik lig nog even naast hem en we praten nog na over het feest. ‘Is het nu afgelopen mama? Wat jammer. Het was een superfeest’. Hij vertelt nog wat er allemaal is gebeurd, wat hij heeft gedaan, hij moet het allemaal even verwerken. ‘Dank je wel dat jullie mee zijn gegaan’, zegt hij dan. Hij draait zich om met zijn hoofd naar de verlichte staafjes die hij vanavond heeft bemachtigd. Ze liggen allemaal naast hem in bed, samen met zijn contract (welke ik snel nog even heb geplastificeerd voor het slapen gaan). Even later is het stil. Sylvain is in een diepe slaap.

               

Zelfs als ouder van een kind met een beperking sta ik er niet altijd bij stil wat zo’n kind allemaal mist. Bij Kids United heeft hij niet alleen het plezier van sporten, maar vooral ook het gevoel van saamhorigheid, het hebben van vriendjes, het doen van allerlei leuke activiteiten, die voor deze kinderen niet zo vanzelfsprekend zijn. Ze hebben thuis vaak geen vriendjes, worden naar mate ze ouder worden, steeds minder geaccepteerd door gewone leeftijdsgenootjes. Voor de één zal dit misschien wat anders zijn dan voor de ander afhankelijk van de handicap, maar voor veel van deze kinderen is dit denk ik wel zo.
Kids United is hierin voor de kinderen, maar ook de ouders, een heel belangrijke schakel. Wat ben ik blij dat er zo’n club bestaat en dat mijn zoon hier al zoveel jaren veel plezier aan beleeft. Heel erg bedankt Onno en Margriet voor al jullie inzet voor onze kinderen. Ik hoop dat ze hier nog heel lang van kunnen genieten. Een eigen accommodatie om de rest van jullie plannen voor deze doelgroep te realiseren, is jullie van harte gegund. Op naar de volgende 12 ½ jaar.

Langs deze weg wil ik ook  Sponsor Mc Donalds Groningen bedanken en de ouders die dit geweldige feest hebben georganiseerd. Het was TOP!