Elk kind is wel eens ziek en als ze jong zijn meestal vaker dan bij het ouder worden. Dan hebben ze inmiddels al weerstand opgebouwd en de meeste kinderziektes gehad. Bij een kind met een beperking ligt dit toch wel wat anders. Sylvain is de eerste veertien maanden van zijn leven veel ziek geweest. Toen kwam de zomer en ging het eindelijk wat beter. Jarenlang werd hij steevast rondom Sint Maarten ziek. Het ene jaar kon hij daardoor wel lopen, het andere jaar niet.
Ergens eind 2011 zijn we begonnen met neusspray en ook een glutenvrij en koemelkvrij dieet. Deze laatste is na een jaar gestopt, het glutenvrije dieet zijn we twee jaar mee doorgegaan. Vanaf die tijd is Sylvain naar mijn idee minder vaak ziek, maar echt goed opgeschreven heb ik het niet. En waar zou het dan aan liggen? De neusspray of toch het dieet? Met het dieet waren we met name gestart, omdat het bij andere kinderen met het Nicolaides Baraitser Syndroom goede resultaten had op het gedrag, naast het verbeteren van buikklachten en bij sommige ook verkoudheidsklachten. We hadden in het begin het idee dat het dieet zeker invloed had op de buikklachten, maar op het gedrag heeft het ons inziens weinig effect gehad. Toen Sylvain op een gegeven moment weer heel veel last van buikklachten en overgeven kreeg, ondanks dat hij het dieet nog volgde, vroegen we ons ook af in hoeverre dit een positief effect had op zijn buikklachten.
We hebben heel wat afgetobd, allerlei onderzoeken gedaan, waar niet heel duidelijk iets uitkwam, uiteindelijk heeft hij een nieuwe brace gekregen, wat wel het overgeven stopte, maar nog niet alle buikpijnklachten. Toch werd het een stuk beter. We zijn daarom, ook op aanraden van de kinderarts (er was immers niets te zien in zijn bloed) gestopt met het glutenvrije dieet. De buikpijnklachten zijn hier niet erger van geworden, tenminste niet heel snel en niet in heftige mate …
Als ik thuiskom van ons weekendje weg, ligt er een zielig hoopje mens op de bank. Sylvain voelt zich nog lang niet lekker. Die nacht word ik wakker van harde geluiden. Ik kan het niet helemaal thuisbrengen, maar spring uit mijn bed en wil naar beneden lopen. Op mijn weg naar de trap kom ik Sylvain tegen met in zijn hand een emmer, die naast zijn bed stond voor het geval dat hij moet spugen. Met die emmer botst hij overal tegen aan. Hij reageert niet op mij, maar loopt gewoon door. Ik pak hem vast en vraag wat er aan de hand is, maar krijg totaal geen reactie en hij probeert zich los te wurmen. Hij doet vreemd, is hij wel wakker? Of slaapwandelt hij? Hij voelt erg warm, ik maak me zorgen. Joop is inmiddels ook uit bed en vangt Sylvain iets verderop in de slaapkamer op. Hij zakt door zijn benen. We leggen hem bij ons in bed. Hij is echt heel erg warm en ademt zwaar en snel. Inmiddels reageert hij wel op ons. Het voelt niet echt goed. Wat moeten we doen?
Mijn gedachten gaan terug naar de zomer van 2009, op vakantie in Frankrijk. Daar had Sylvain ook hoge koorts en lag bij ons in bed. We wisten niet wat we moesten doen, zover weg van huis en we spreken nauwelijks Frans. Gelukkig dat het de volgende dag wel een stukje beter gaat en de koorts ook gezakt is.
Ook nu heeft hij hoge koorts en ik herinner me nog een keer dat ik ’s nachts de doktersdienst gebeld heb, toen hij hoge koorts had en zo’n snelle hartslag, dat we er bang van werden. Dit schijnt wel normaal te zijn bij koorts en vooral bij jonge kinderen, maar zo jong is hij inmiddels niet meer. We geven hem een zetpil en gelukkig dat de koorts, naarmate de nacht vordert, wel wat zakt. Zelf slapen we niet rustig meer.
De volgende dag besluit ik toch maar de huisarts te bellen. Eigenlijk gaan we niet zo snel naar de huisarts bij griep, maar het zit ons toch niet zo lekker. De huisarts vindt dat Sylvain er wel heel erg ziek uitziet. Ze beluisterd zijn longen en twijfelt wat bij het beluisteren van zijn rechterlong. Deze is ook een stuk kleiner, het longvolume zegt ze door de vergroeiing in zijn rug. Ze vindt hem ook een stuk schever geworden. Syl draagt op dit moment zijn brace niet, die kan hij niet verdragen. Ze is bang voor een longontsteking. De kans hierop is groter op het moment dat je longinhoud kleiner is. Ik snap het niet allemaal, vooral omdat ze inmiddels geopperd heeft dat ze bloed wil prikken om te zien of de ontstekingsmarker verhoogt is. Sylvain begint bij het woord prikje helemaal overstuur te raken en te huilen. Mij wordt gevraagd of het wel handig is om dit te doen, maar soms moeten dingen gewoon, ook al vindt Sylvain dit verschrikkelijk. We moeten toch weten hoe het ervoor staat. Ik had gedacht dat zij direct zou gaan prikken, maar hiervoor moeten we naar de assistente. De assistente probeert Sylvain rustig uit te leggen wat ze gaat doen, maar dit werkt niet. Gelukkig heeft ze dit snel in de gaten en vraagt mij of ze maar gewoon door moet pakken. En op mijn ja, doet ze dit gelukkig ook direct en het vingerprikje is gezet. Zo snel, dat Sylvain er niet meer op kon reageren met zijn hand wegtrekken. De waarde voor ontsteking blijkt wel iets aan de hoge kant, maar niet zo hoog dat er sprake is van een longontsteking. Gelukkig maar, maar het zet ons toch wel weer aan het denken. Is zijn vergroeiing echt al zo ernstig? Moet er toch wat aan zijn rug gebeuren? Deze vragen komen natuurlijk later pas, thuis, als ik het er met Joop over heb. Joop heeft hier sowieso meer zijn vraagtekens bij, ik nog niet of wil ik het gewoon niet weten? Het is wel handig om het hier nog met iemand over te hebben, maar wie? De huisarts, de orthopeed, de kinderarts? Soms is het lastig, als er zoveel artsen bij je kind betrokken zijn, te weten bij wie je het beste terecht kan met je vragen. Er is nog zo weinig bekend over dit syndroom.
Gelukkig zakt de koorts na een paar dagen. Wat me wel zorgen baart is dat Sylvain in die dagen ook helemaal niks eet. Ook zijn energieverrijkte drinkvoeding gaat er met moeite in en we zien hem gewoon afvallen. Hij heeft al niet zoveel over, maar het erin proppen heeft ook geen zin, dat weten we uit ervaring. Dan gaat alles er net zo hard weer uit.
Het blijven zorgen, waar je als ouders van een zorgintensief kind mee blijft worstelen. We weten dat veel kinderen met het syndroom toch vatbaar zijn voor infecties. Ondertussen denk ik aan de moeder in Amerika, die op dit moment in spanning zit te wachten tot de operatie van haar dochter met NCBRS is afgerond, een operatie aan haar hersenpan en bovenste ruggenwervels. Een risicovolle operatie. Wat een zorgen zal zij op dit moment hebben en al hebben gehad in aanloop naar de operatie. Op zulke momenten besef ik weer de kwetsbaarheid van onze kinderen.
Ondertussen rijst bij mij toch ook weer de vraag of het glutenvrije dieet toch zinvol is voor Sylvain. In de twee jaar dat hij het dieet volgde is hij toch minder ziek geweest naar mijn idee. Als we daarmee nou het risico op infecties kunnen voorkomen? Of zou dit toch gewoon toeval zijn geweest?
@ngelineWagenaar 