Het is inmiddels een dik jaar geleden dat ik van mijn zusje een foto toegestuurd kreeg. Een vriendin van haar zag regelmatig een jongen, die haar erg aan Sylvain deed denken.Bij het zien van de foto snapte ik wel waarom. Hij deed me vooral aan één van de andere kinderen met NCBRS denken. Zou deze jongen het ook hebben?
Hij blijkt bij de supermarkt te werken, waar mijn zusje veel oud-collega’s kent. Mij zusje had hem daar ook als eens gezien en heeft op het naambordje zijn naam zien staan. Zo konden we op zoek naar foto’s. Zijn niveau is een stuk hoger dan van de kinderen met NCBRS die we kennen, maar de arts heeft destijds gezegd dat er mogelijk ook wel patiënten zijn met een kleiner foutje op het gen of ander foutje, waardoor er misschien ook wel patiënten zijn met een hoger niveau.
Samen met Sylvain ben ik een keer naar de betreffende supermarkt gegaan. We hebben hem daar aan het werk gezien, maar wat doe je dan? Niets. Ik kan toch moeilijk op hem afstappen en zeggen: ‘Je lijkt wel wat op mijn zoon, mag ik vragen wat je hebt?’ Ik zou eigenlijk graag in contact met zijn ouders willen komen. Waarschijnlijk heeft hij helemaal geen diagnose, of is het toch geen NCBRS, anders hadden we het vast wel geweten. Per toeval kwamen we hem nog een keer tegen bij een andere supermarkt, waar hij gewoon voor de winkel stond. We groeten elkaar vriendelijk, maar verder ook niet.
We lopen met zijn vieren in de stad. Het is Koningsdag. Sylvain heeft schoenen nodig en morgen gaan de kinderen naar Sauerland. Lesley vindt het wel gezellig om ook mee te gaan. We zijn er nog maar net als Lesley zegt: ‘Hé ik zie een jongen die op Syl lijkt. Hij is wel ouder’. Wij zijn nieuwsgierig of het dezelfde jongen is die wij al eens gezien hebben. We kijken in de richting die Lesley ons noemt en ja het is die jongen. Hij ziet ons niet. Wij lopen verder en zijn het voorval eigenlijk al snel weer vergeten.
Schoenen zoeken voor Sylvain is echt een crime. Hij heeft lange smalle voeten, waardoor zijn schoenkeuze beperkt is. Gezien hij zelf niet in staat is om veters te strikken, hebben we het liefst schoenen met klittenband of eventueel schoenen met veters en een rits aan de zijkant. De schoenen met klittenband waren in de kleine maten nog wel redelijk te vinden. Nu heeft hij echter toch al wat grotere voeten, al groeien deze niet zo hard. Met zijn 15 jaar en 1.49 m heeft hij nog maat 35 aan. Alhoewel hij deze week ineens klaagt over zijn schoenen. Ze doen hem zeer.
In de eerste winkel zien we eigenlijk niks wat hij ook maar zou kunnen passen, dus dat doen we ook niet. Het assortiment is niet zo groot en het zijn voornamelijk gympen. We willen graag normale, schoenen met een goed voetbed. In de tweede winkel passen we wel een aantal schoenen, maar komen er echter niet achter welke maat hij nu heeft. 36 lijkt veel te groot, tenminste van de schoenen die hij past. In elk geval in de breedte, de lengte kunnen we niet echt goed voelen. We laten zijn voeten toch maar even opmeten en die blijken toch echt al maat 36 te zijn. De verkoopster adviseert ons om voor maat 37 te gaan. Oeps, nog een maat groter, dat wordt nog moeilijker in de breedte. We vinden hier uiteindelijk wel een goed passende schoen in de breedte, echter deze is er niet meer in 37. Wel in 36, die past precies, hij is vrij vel blauw en als we Sylvain vragen wat hij er van vindt, dan zegt hij duidelijk: ‘Niet mooi’. Tja, eigenlijk al niet de goede maat en niet mooi, dat wordt hem dus niet. Gelukkig kunnen we ze wel bestellen in maat 37 en in het grijs. Dat past meneer wel. Hier hebben we echter nog niks aan in Sauerland.
We hebben inmiddels best trek, dus besluiten eerst maar eens ergens te gaan zitten en eten. We gaan op weg naar een geschikte eetgelegenheid en dan gebeurd het.
We komen opnieuw de jongen tegen, waar Lesley ons eerder die middag op had geattendeerd. Hij loopt nu in onze richting en Sylvain en hij kijken elkaar een tijdje aan. Heel bijzonder om te zien. We groeten hem vriendelijk en lopen dan toch door. Ik vraag me echt af wat er op dat moment door hun beide hoofden gaat. Zou hij ook herkenning zien? Herkenning in de zin van ‘hij lijkt op mij’. Is het gewoon een vriendelijke jongen (dat zijn alle kinderen met NCBRS ook), die iedereen groet. Herkent hij ons nog van de vorige keren? Eigenlijk zou ik het hem zo graag willen vragen, maar vind dit toch een beetje raar.
Sylvain kijkt me aan (hoort natuurlijk ook wel wat wij zeggen) en zegt: ‘Hij lijkt op mij’. Zou hij dit echt zien? Of heeft hij dit daarstraks gewoon van ons gehoord? Als hij iemand één keer gezien heeft, vergeet hij hem niet meer én hij is een ster in echolalie. Van hem kunnen we, wat dit soort dingen betreft, niet goed op aan. We lopen door en gaan ergens gezellig eten, de jongen verdwijnt naar de achtergrond.
Toch laat het me niet los. Al helemaal niet, als ik die avond een groepsbericht via Messenger krijg van een moeder uit Canada met een oudere dochter met vermoedelijk NCBRS. Zij heeft een vraag aan ons, waarop een aantal geen antwoord kan geven, gezien wij kinderen hebben met een lager niveau, waar dit niet bij speelt. Hieruit maak ik op dat dit meisje ook een vrij hoog niveau heeft, ten opzichte van de meeste anderen. Ze kan lezen en schrijven, via facebook contacten met anderen onderhouden en ze kan (al valt dit ook wel tegen en geeft dit dus de nodige problemen) even zonder toezicht zijn. Ze heeft nog geen diagnose, maar dit zal binnenkort onderzocht worden. Ik ben wel heel benieuwd wat hieruit komt, ze lijkt op de andere kinderen en ook haar gedrag en andere dingen die haar moeder beschrijft, wijzen heel erg in de richting van NCBRS. De kans dat die jongen het ook zou kunnen hebben, maakt het wel groter als zij de diagnose krijgt. Ik zou zo graag willen weten of deze jongen het ook heeft. Waarom? Ja, waarom eigenlijk. Misschien omdat dan duidelijk is dat er ook kinderen/volwassenen zijn met dit syndroom die op een hoger niveau functioneren, het zou het onderzoek naar NCBRS kunnen helpen (denk ik), er is iemand ‘in de buurt’ met het syndroom en er zullen waarschijnlijk nog veel meer zijn dan nu bekend. Maar, IK kan het wel willen weten. Wie zegt me of hij een diagnose heeft, of hij (of zijn ouders) dit überhaupt wil(len) weten? Nee, ik kan hem niet zomaar aanspreken, denk ik. Wat vinden jullie?
@ngelineWagenaar 