Ergens in december 20015 word ik gebeld door de klinisch geneticus van Sylvain. Sylvain is al een tijd niet meer onder behandeling bij haar, maar we hebben af en toe nog wel contact gehad in verband met mijn boek. Zij heeft voor mij een deel van de medische stukken gelezen, voordat ik mijn boek publiceerde, om ervoor te zorgen dat de informatie correct is. Toen het boek helemaal af was, hebben we deze nog langs gebracht.
Ze belt me op en zegt: ‘Ik heb een hele rare vraag en als je het niet ziet zitten, moet je het ook eerlijk zeggen’. Ik ben benieuwd naar wat die rare vraag dan wel zal zijn. Ze geeft aan in maart volgend jaar met pensioen te gaan en dat er een afscheidssymposium voor haar wordt georganiseerd. Het lijkt haar leuk en zinvol als hier ook vanuit patiënten perspectief wordt gesproken. Ze dacht hierbij aan mij, omdat ik goed onder woorden kan brengen wat de hele zoektocht en vooral ook het vinden van de diagnose ons heeft gebracht. Ik ben even stil, ze overvalt me wel met deze vraag. Ik kan eerlijk zeggen dat ik het niet wil doen, gaf ze aan. Echter, komt dit niet echt in me op. Ik voel me eigenlijk wel heel erg gevlijd dat ze me hiervoor vraagt. Maar durf ik mijn verhaal te vertellen voor een groot publiek? Ze geeft aan dat ik er best even over na mag denken en dat ze me volgende week dan terugbelt. Ik zeg dat ik er inderdaad even over na wil denken, maar eigenlijk weet ik op dat moment al dat ik ja zal zeggen. Ik heb het wel even op me in moeten laten werken. Spreken voor een groep heb ik wel vaker gedaan, maar niet over mijn eigen kind. Tenminste, niet buiten mijn vertrouwde kring. Zou ik dat wel kunnen? Zonder emotioneel te worden?
Ik bespreek het met Joop en ook hij zegt dat ik het gewoon moet doen. De arts is erg blij als ik haar terugbel en toezeg een praatje te willen houden. Het hoeft niet lang te zijn, ze dacht aan 10-15 minuten. 10 minuten vind ik wel heel weinig. Hoe kan ik de hele zoektocht en vooral ook wat de diagnose ons heeft gebracht en het uitbrengen van mijn boek nou in 10 minuten vertellen? Ik geef aan dat ik dan wel graag 15 minuten wil hebben en niet zeker weet of ik niet wat uit zal lopen. Dit is geen probleem.
Het duurt nog even voordat het zover is. Ik heb al wel wat ideeën in mijn hoofd over wat er in elk geval in mijn praatje moet, maar het echt op papier zetten, dat komt later wel.
Als ergens eind januari of begin februari de aankondiging van het symposium bij ons op de mat valt, met daarin de titel van mijn praatje met mijn naam erbij als eerste op het programma, moet ik wel even slikken. Nu kan ik niet meer terug.
Afgelopen vrijdag was het dan zover. Ik heb me goed voorbereid, heb een mooie powerpoint presentatie gemaakt, met onder andere ook foto’s van Sylvain en van een aantal andere kinderen met het syndroom, van wie ik van de ouders toestemming heb gekregen. Naar mijn idee zit mijn praatje wel aardig goed in elkaar, alleen is het wel wat te lang. Ik probeer nog wat te schrappen, maar op een gegeven moment kan het echt niet korter. Bepaalde informatie moet er toch echt in. Dat is nodig om een goed beeld te kunnen schetsen van hoe de situatie was voordat we een diagnose hadden, hoe de zoektocht eruit zag, wat hier voor ons als ouders allemaal bij kwam kijken en wat het met ons heeft gedaan, zonder het al te emotioneel te maken. Het moet niet zo zijn dat ik zo’n brok in mijn keel krijg, dat ik niet verder kan praten, of nog erger, dat de tranen over mijn gezicht biggelen. Toch moet er naar mijn idee wel enige emotie in verwerkt worden. Ik wil daarnaast onze dankbaarheid en het prettige contact dat we met deze arts hebben gehad, naar voren laten komen en duidelijk maken wat het krijgen van een diagnose betekend voor ouders en wat voor voordelen hieraan zijn verbonden.
Met enige spanning fietste ik ruim op tijd richting ziekenhuis, waar ik fijn ontvangen wordt en terwijl we nog moeten wachten tot we de zaal in mogen, word ik als vanzelfsprekend opgenomen in het gesprek van de arts en haar familie en collega’s. Het zorgt ervoor dat ik redelijk ontspannen de zaal in kan gaan waar we de presentaties alvast op de computer zetten, terwijl de zaal langzaam aan volstroomt. Ik zie ondertussen ook de klinisch geneticus binnenkomen, die uiteindelijk de diagnose heeft gesteld en die we bijna jaarlijks in Engeland ontmoeten, Sylvain zijn psychiater is ook aanwezig en ik ben erg blij dat ook Joop aanwezig kan en mag zijn.
De middag wordt geopend door een joviale dagvoorzitter, die mij vooraf al heeft gezegd me op zo’n manier aan te kondigen, dat alle spanning van me af zal glijden. De prettige sfeer, maakt inderdaad wel dat de zenuwen niet echt de overhand nemen.
Met enige trilling in mijn stem begin ik mijn praatje, maar ik voel al gauw dat het redelijk goed gaat. Het publiek oogt geïnteresseerd, lacht af en toe om wat ik zeg en ik weet gelukkig prima wat ik wil vertellen. Het is natuurlijk ook gewoon ons verhaal.
Na mij volgen nog drie sprekers en de arts zelf sluit de middag af met een praatje.
Joop en ik zijn er de hele middag bij en hebben dit als erg leuk ervaren. Het voelt best als een eer dat wij als enigen met een heel andere ‘band’ met de arts bij deze dag aanwezig mogen zijn. We kunnen niet alles volgen, maar een aantal arts assistenten die wij later spreken, geven aan dat ook zij niet alles konden volgen. Het is best moeilijke materie, maar ook voor een leek wel leuk. Het is een hele belevenis. Voor ons is al gauw duidelijk dat deze arts niet alleen bij ons als ouders heel geliefd is, maar ook door haar collega’s zeer wordt gewaardeerd.
Grappig eigenlijk, wij vonden het een hele eer dat ik op dit symposium een praatje mocht houden en dat we de hele verdere middag bij het symposium en de receptie aanwezig mochten zijn. De arts op haar beurt was heel blij dat ik dit voor haar wilde doen. Ze geeft na afloop van mijn praatje aan dat ze toch wel even over een drempel moest, om mij hiervoor te vragen. Ze vond het best raar om als arts ineens iets aan een (moeder van) een patiënt te vragen. Een beetje omgekeerde wereld. Zo heb ik het toch echt niet ervaren. Ik krijg als enige spreker nog een leuk cadeautje van haar.
In de pauze en ook naderhand bij de receptie heb ik vele leuke reacties gekregen van de artsen die wij kenden, maar ook van andere artsen, arts assistenten en andere aanwezigen. Mijn praatje is goed ontvangen. Ik krijg veel complimenten en er wordt vooral ook aangegeven dat het voor artsen ook goed is om te horen hoe het nu eigenlijk voor ouders is. Wat de zoektocht voor hen betekent, wat het met hen doet, wat het hen oplevert. Uiteindelijk is dit waar zij het allemaal voor doen.
Het is fijn om te horen dat mijn praatje zo goed is ontvangen en ik een waardevolle bijdrage heb kunnen leveren aan deze middag. Er is zelfs nog even gepolst of ik er open voor sta om eventueel nog eens een praatje te houden. Ik ben benieuwd of ik hier nog wat van ga horen.
@ngelineWagenaar 