Het went nooit

             

Het lijkt soms wel of we het op ons afroepen. In het verleden is het al vaak gebeurd, dat als wij zeiden dat Sylvain iets niet kon, hij het vervolgens ging doen, maar ook andersom werkt het. Als we zeggen dat Sylvain al lang niet ziek is geweest, dan gebeurd het even daarna. Zo ook nu.
Vier weken geleden was Sylvain ziek. Echt flink verkouden met enorm dikke snottebellen. Zoals altijd eet hij dan nagenoeg niks, maar drinken doet hij wel. We zijn er aan gewend, maar het gaat wel weer ten koste van zijn gewicht. Gelukkig is hij na een week hersteld.
Als we twee weken later bij de kinderarts komen, vraagt ze of Sylvain nog veel ziek is geweest het afgelopen half jaar. Dit valt eigenlijk wel mee. De laatste jaren is hij gemiddeld 5x per jaar ziek, wat bijna neerkomt op 1x per 2 maanden. Nu is hij vanaf eind oktober t/m eind februari niet ziek geweest (of zou ik het niet goed opgeschreven hebben?) Sylvain is echter nauwelijks gegroeid in gewicht. Dacht zelf nog dat hij mooi 2 kg was aangekomen het afgelopen jaar, echter is hij in lengte meer gegroeid, waardoor hij toch eigenlijk is afgevallen. De kinderarts heeft het al over sondevoeding. Gek genoeg komt dit toch even binnen. In mijn werk zet ik mensen ook wel op sondevoeding, maar bij mijn eigen kind heb ik daar nog niet over nagedacht. Denk ook niet dat hij het inbrengen van een slangetje in zijn neus toestaat, dus dit zal dan wel met een roesje of onder narcose moeten. Dit bespreek ik ook met de kinderarts en we besluiten op dit moment nog niets te doen, maar het wel als optie open te houden.
We sluiten de behandeling in het ziekenhuis echter af, gezien Sylvain bijna de leeftijd van 18 heeft bereikt en onze kinderarts naar een andere ziekenhuis gaat. De behandeling zal overgenomen worden door een AVG arts.
Wij proberen weer meer ons best te doen om te zorgen dat Sylvain daadwerkelijk dagelijks zijn flesjes drinkvoeding krijgt, wat er op sommige dagen toch wat bij in is geschoten. Op ‘werkdagen’  begint hij later dan op het KDC en hierdoor krijgt hij het halve flesje bij thuiskomst niet meer, gezien dan het eten al (bijna) op tafel staat. Ik koop weer volle melk, slagroom, andere extra’s, etc. voor hem (met een knipoog naar de rest van het gezin dat dit alleen voor Sylvain is) en samen proberen we dit op te pakken.

En dan nog geen twee week later wordt hij uit het niets opnieuw ziek. Dit keer hebben we het helemaal niet aan zien komen. De dag ervoor was hij nog één en al energie, heeft nog lekker getraind en ook daarna hebben we niks gemerkt. ’s Ochtends bedenk ik me dat ik zijn pap ook wel van een flesje drinkvoeding aangevuld met melk kan maken. Ik zeg niks tegen hem, maar als hij de eerste hap neemt trekt hij een vies gezicht. Hij probeert het nog, maar lijkt het toch echt niet lekker te vinden (heb het zelf geproefd en kan er wel inkomen). Ik maak snel gewone pap, ondertussen is meneer van de eettafel naar de bank verkast. Ik denk nog om gewoon even lekker te hangen en op zijn Ipad te kijken. Zeg hem dus weer aan tafel te gaan om zijn pap te eten, maar dit doet hij niet. Dan maar op de bank pap eten, ook niet. Toch maar een broodje proberen, maar ook dat wil hij niet hebben. Hij zegt nog niet dat hij niet lekker is, maar bij mij begint dit vermoeden nu toch wel te komen. Meneer mag echter na drie dagen KDC, eindelijk weer naar zijn ‘werk’ en wil hier graag naar toe. Als hij uiteindelijk in huilen uitbarst en aangeeft dat hij graag naar zijn lammetjes wil, met ze wil knuffelen, in zijn hand een foto van de lammetjes, is het mij wel duidelijk. Meneer is ziek. Tegen zijn wil in bel ik zijn begeleiders om te zeggen dat hij ziek is. Hij is het er nog steeds niet mee eens, is boos, ik ben een rot moeder, er sneuvelt ondertussen een glas door zijn boosheid en ik voel me best een beetje schuldig. Hij wil zo graag. Hij ziet er nog niet echt ziek uit, maar als hij niet eet, kan hij in mijn ogen ook niet werken. Een uur later zie ik dat ik de goede beslissing heb genomen, meneer kakt steeds verder in en ontwikkelt inmiddels ook koorts. Naast dat hij niet wil eten, wil hij ook niet drinken. Dat ben ik niet van hem gewend.
Helaas is dit niet tijdelijk. Twee dagen later eet en drinkt hij nog steeds niets of nagenoeg niets. Met moeite en onder dwang krijgen we er nog wel mondjesmaat een beetje vocht in. Hij heeft koorts en inmiddels ook diarree. Toch plast hij ook nog steeds. Wat nu? Het is weekend, toch maar de weekendarts bellen? De reden dat hij nu ook niet wil drinken, heeft naar ons idee te maken met het feit dat hij zoveel slijm in zijn keel heeft, dat hij het vervelend vindt om te drinken of misschien wel denkt dat hij er niks doorheen kan krijgen. We weten het niet precies. Aangegeven kan hij het niet en weer denk ik: ‘Kon ik maar even in je hoofd kijken’. We bellen uiteindelijk toch een weekendarts en zijn blij als gezegd wordt aan de telefoon, dat deze wel thuis langs kan komen. Gelukkig maar, want in de tussentijd heeft Sylvain alweer twee vieze onderbroeken. Een uur later stappen er twee mannen onze kamer in. De arts vraagt wat er aan de hand is, onderzoekt Sylvain zijn longen en buik. Daar is gelukkig niets mis mee, alleen zijn darmen rommelen erg. Echt luisteren doet hij volgens mij niet. Zegt alleen dat zijn longen schoon zijn, slijm bevindt zich alleen bovenin en erachteraan zegt hij nog iets in de trant van: ‘Hij heeft nog maar 2 dagen koorts? Ik zou het nog maar even aankijken, als hij na 5 dagen nog koorts heeft, dan zou ik me zorgen gaan maken.’ Op ons verhaal dat er een aantal kinderen met dit syndroom uiteindelijk zijn overleden ten gevolge van een infectie, reageert hij alleen met dat we dan het zekere voor het onzekere moeten nemen en schrijft antibiotica voor. Hij geeft ons 2 tabletten, die Sylvain direct in kan nemen, de rest moeten we bij de apotheek ophalen en weg zijn ze. Geen verdere uitleg. We staan eigenlijk een beetje beduusd te kijken als ze de deur uit zijn. Hier hebben we niet veel aan gehad. Wat doen we, wel/niet de antibiotica. Het voelt niet echt weloverwogen, maar als dit kan voorkomen dat ons kind uiteindelijk toch een infectie ontwikkeld, moeten we het toch maar doen. Het is al lang geleden dat hij antibiotica heeft gehad. We geven hem direct de 2 tabletten en later hoor ik bij de apotheek dat deze bij of na het eten ingenomen moeten worden en met veel water. De arts wist dat onze zoon al 2 ½ dag niets gegeten had en ook met moeite drinkt, toch wel raar dat hier niks over gezegd is. Ik voel me een slechte moeder, omdat ik hier ook niet even op gegoogeld heb. Het lijkt wel dat de zorgen en slaapgebrek  maken dat ik niet meer zo logisch na kan denken.

We zijn inmiddels vijf dagen verder, Sylvain drinkt nog steeds mondjesmaat. De koorts begint gelukkig wel te zakken en de diarree lijkt over, maar er zit ook niks meer in zijn darmen, vermoed ik. Ik moet weer aan het werk. Manlief is gelukkig thuis. Het is druk op het werk, mijn collega is net ziek geweest en er komen op dit moment veel nieuwe opnames binnen, waar wij bij betrokken zijn. Voornamelijk ondervoede en/of slecht etende ouderen, die sondevoeding, bijvoeding of zelfs TPV nodig hebben. Ik doe mijn best om alles zo goed mogelijk te regelen en houdt ondertussen ook contact met het thuisfront. Gelukkig begint Sylvain een klein beetje beter te drinken. Toch voelt het niet zo goed om ver van huis, me druk bezig te houden met andere slecht etende mensen, terwijl mijn kind thuis zo ziek is en niet eet, ook al is hij in goede handen.
Als ik zo mijn blogs terug lees zijn er in zijn leven vaker momenten geweest dat we ons enorm zorgen hebben gemaakt Het helpt niet mee dat we weten dat er al een aantal met dit syndroom zijn overleden na een infectie. We worden weer even heel erg met onze neus op de feiten gedrukt, hoe kwetsbaar ons kleine ventje is. Het gevoel van onmacht en de zorgen die we op zo’n moment hebben, wennen nooit.

Mond-/kiespijn; best confronterend

              

Er zijn mensen die geen hap door hun keel krijgen op het moment dat ze ziek zijn, maar er zijn ook mensen die gewoon dooreten, ondanks dat ze zich helemaal niet lekker voelen. Tot deze laatste groep behoor ik. Hoe misselijk, zwak, slap of wat dan ook ik me ook voel, eten blijf ik altijd doen. Of misschien juist wel omdat ik me misselijk, zwak of slap voel. Ik heb het idee dat de misselijkheid en/of slapheid eerder over gaat, als ik blijf eten. Ik eet om de misselijkheid tegen te gaan, maar misschien ook wel, omdat ik bang ben om flauw te vallen. Iets wat me in mijn leven meermalen is gebeurd op het moment dat ik te laat eet (vaak wel in combinatie met warmte en/of pijn). Flauwvallen, met name in openbare gelegenheden, is geen pretje. Ik heb me meermalen erg ongemakkelijk gevoeld.

We genieten van onze heerlijke vakantie in Denemarken, als ik aan het eind van de vakantie ‘s nachts  wakker word van kies-/kaakpijn. Ik kan de pijn niet helemaal goed traceren, maar vervelend is het wel. Ik vermoed dat mijn verstandskies begint op te spelen. Pijnstillers helpen gelukkig wel, dus na een half uur wakker gelegen te hebben, val ik toch weer in slaap. Onze laatste dag van de vakantie, is de pijn gelukkig wel te doen, maar die nacht begint het toch weer flink op te spelen en als we terug rijden, heb ik ook overdag flink last. Mijn mond wil niet goed meer open, kauwen doet zeer, waardoor het me amper lukt om de lekkere broodjes, die we gesmeerd hebben voor onderweg te eten. Hierna wordt het alleen maar minder en moet ik over op vloeibare voeding, pap, vla, kwark en ik probeer nog een vloeibare maaltijd, maar dit voelt niet glad genoeg, de kleine korreltjes blijven hangen tussen mijn tandvlees en wang en gezien ik mijn mond niet goed meer kan openen en mijn tong er niet meer voor kan zorgen dat de minuscule stukjes die tussen mijn tandvlees en wang blijven zitten, kunnen worden opgeruimd, voelt het niet fijn. Helaas wordt de pijn steeds erger en van de tandarts die ik het weekend bezoek hoor ik dat er een ruimte is ontstaan tussen mijn doorkomende verstandskies en het stuk tandvlees wat zich er nog boven bevind. Hiertussen is voedsel blijven zitten, wat is gaan ontsteken. Ik moet het eerst goed schoonmaken, spoelen via een spuitje met mondwater in het ‘gangetje’. Hij doet het me éénmaal voor, daarna moet ik het zelf gaan doen. Geen makkelijke opgave als je met je ene hand je mond open moet houden en een lichtje vast moet houden, die je in je mond schijnt, terwijl je met je andere hand probeert de vloeistof op de juiste plek te spuiten. De tandarts adviseert me om, als de zwelling is verminderd, naar mijn eigen tandarts te gaan en te overleggen wat wijsheid is. De verstandskies er toch uit laten halen is de beste optie, maar hij zit op een lastige plek en aan de wortel zit een haakje, waardoor deze niet zo makkelijk te verwijderen is. Waarschijnlijk zal dit door de kaakchirurg moeten gebeuren.
Na twee dagen zou er al verbetering zichtbaar moeten zijn, maar helaas is dit niet het geval. Mijn wang wordt alleen maar dikker, eten en drinken wordt steeds moeizamer, dus ik ga opnieuw naar de tandarts.
Ondanks de flinke ontsteking in mijn mond, wordt de kies getrokken, wat niet helemaal gaat zoals ze hoopte. Met veel wrikken vanaf verschillende kanten en een hoop kracht, probeert ze de kies eruit te krijgen … en ineens hoor ik een harde ‘pang’.  Ik schrik ervan. Het kroontje is van de wortel afgebroken. In principe kan dit geen kwaad, in veel gevallen zal dit geen problemen geven. Mocht dit wel zo zijn, dan kan de wortel alsnog verwijderd worden. Het zit me toch niet helemaal lekker. De verdoving is snel uitgewerkt (dit komt waarschijnlijk doordat er een flinke ontsteking zit) en hierna heb ik nog meer pijn dan voorheen. Even denk ik: ‘Was ik toch maar niet naar de tandarts gegaan’.

In mijn werk heb ik veel te maken met cliënten die een CVA hebben doorgemaakt en daardoor (tijdelijk) helemaal niets per os mogen eten of alleen vloeibare voeding. Daarnaast zie ik veel mensen met ondervoeding ten gevolge van verminderde eetlust, smaakverandering, gebitsproblemen (door afvallen), etc. Allemaal mensen die niet meer op een normale manier kunnen eten. (Tijdelijk) sondevoeding krijgen, vloeibare voeding, of doordat ze weinig eten bij de maaltijden, aanvulling krijgen van tussendoortjes en/of drinkvoeding. Deze mensen mogen dus geen voeding en/of geen vaste voeding of ‘moeten’ extra’s tussendoor eten en/of krijgen drinkvoeding. Zij krijgen(als ze al wat mogen eten) veelal ook vla, yoghurt, pap, chocolademelk, drinkvoeding, etc. tussendoor aangeboden.
Nu ik niet normaal kan eten, maar wel steeds een hongergevoel heb en zoekende ben naar wat ik nu dan wel kan nemen, zonder dat het al teveel pijn doet, moet ik aan deze mensen denken. Hebben zij, als ze helemaal niks mogen of alleen vloeibaar, ook zo’n zin in alles wat op dit moment niet mag? Als ze alleen maar vloeibaar mogen of vooral zoete tussendoortjes krijgen aangeboden om aan te sterken, zijn ze hier dan ook gauw flauw van? Krijgen ze bij ons wel de mogelijkheid om voldoende te variëren? Allemaal zaken waar ik normaal ook wel over nadenk en ook wel het gevoel heb dat de variatie nog wel wat beter kan, maar ik merk nu ik zelf geen vaste voeding kan gebruiken, ik hier toch nog meer mee bezig ben. Best confronterend.
De mensen die volledige sondevoeding krijgen, zullen waarschijnlijk geen hongergevoel hebben, maar mogelijk missen ze wel de beleving van de smaak van het eten. De mensen die alleen maar vloeibare voeding krijgen, missen misschien wel de beleving van het kauwen en de smaak van het eten wat ze nu niet kunnen eten. De mensen die geen eetlust hebben, last hebben van smaakverandering, zullen hier misschien wat minder last van hebben, al hoe wel deze laatste groep misschien wel heel erg de smaak mist die zij verwachten bij de betreffende voedingsmiddelen die ze in hun mond steken. Zaken waar ik misschien toch te weinig bij heb stil gestaan.

Ik loop nu de hele dag door met een hongergevoel rond, weet echt niet wat ik nu nog weer moet eten. Pap, kwark, vla, etc. heb ik al genoeg gehad en zorgen er niet voor dat ik een vol gevoel krijg. Af en toe drink ik een flesje drinkvoeding tussendoor om te zorgen dat ik me wat minder slap voel. Maar wat me nog het meest opvalt, is dat ik meer dan ik dacht (of is de behoefte nu gewoon groter) tussendoortjes eet. Dat mis ik nu echt. Behoorlijk confronterend.