Bijna 18!

              

Voor veel jongeren toch wel een mijlpaal. Eindelijk voor volwassen aangezien worden. Wat dat dan precies inhoudt, weten ze vaak nog niet. Mijn jongste zoon is zich daar helemaal niet van bewust, het is gewoon een verjaardag zoals alle anderen. Een dag die voor hem nog steeds veel spanning met zich meebrengt, dus we beginnen er bij voorkeur zo laat mogelijk over. En als je hem vraagt wat hij graag wil hebben voor zijn verjaardag, is dat nog steeds iets van handboeien, een zwaard of pistool. Wij instrueren de visite dan wel, toch voor iets anders te kiezen en heel af en toe mag hij nog wel iets van speelgoed, maar we komen er bij wijze van spreken al in om.

Bij mijn oudste zoon had ik er weinig moeite mee dat hij deze leeftijd bereikte. Ach, natuurlijk sta je er wel bij stil, je eerste kind dat dan ineens de volwassen leeftijd bereikt, dat is toch wel bijzonder. Zijn 18^e verjaardag zullen we als gezin ook niet snel vergeten. Deze vierden we namelijk met zijn vieren in New York en wel op ‘Top of the Rock’ op Rockefeller Center. Wat hebben we hier een mooie namiddag en avond gehad. Onbeschrijflijk. We wilden de avond afsluiten met een gebakje op een terras op Times Square. Daar was het echter op dat tijdstip zo druk, dat we maar verder zijn gegaan. Grappige is, dat we er daar helemaal niet zo stil hebben gestaan bij het tijdsverschil. De dag ervoor, terwijl wij nog rustig door Central Park liepen en genoten van de zon die al wat aan het ondergaan was, werd Lesley gebeld door zijn vrienden, die hem feliciteerden. We keken alle drie even gek op, maar beseften toen ineens dat het in Nederland al na middernacht was.
Vanaf dat moment stond ik er wel vaker bij stil, dat ook onze jongste zoon deze leeftijd zou gaan bereiken, maar daar wilde ik nog niet aan denken. Ik schoof het voor me uit. Zo’n raar idee dat een jongen, die voor jou toch nog voelt als een klein kind, die ook de belevingswereld heeft van een klein kind, voor de buitenwereld (en vooral de wet) dan ineens volwassen is. En wat verandert er dan ineens veel. Dingen waar ik niet over na wilde denken, maar geleidelijk aan toch wel moest.
Met je 18^e verandert er o.a. een boel in de zorg, dagbesteding en juridische zaken.
We hebben de laatste jaren wel meer afscheid moeten nemen van artsen, maar konden nog altijd terecht bij de jeugdafdelingen. Nu zullen we hier echt afscheid van moeten nemen en komt Sylvain terecht in de volwassen zorg.
De jeugdpsychiater die Sylvain vanaf zijn 3^e heeft gevolgd, waar wij zelf bij op het spreekuur kwamen, maar die ook verbonden bleek te zijn aan zowel het ZML waar Sylvain is gestart, als het KDC waar hij vervolgens heen ging, nam als eerste afscheid. Zowel op het KDC als in de jeugdpsychiatrie. Om nu nog over te stappen op een andere psychiater, zagen we niet zo zitten. Sylvain gebruikt sinds een dik jaar ook geen medicatie meer, dus echt nodig is het niet. Maar mochten we nu wel weer iemand nodig hebben, dan moet hij naar de volwassen zorg. Dit zelfde geldt ook voor de kinderarts. We hadden inmiddels al afscheid genomen van de kinderarts die destijds het stokje van onze klinisch geneticus in Groningen had overgenomen, maar hebben een nieuwe kinderarts. Echter, zij kan Sylvain na zijn 18^e ook niet meer verder begeleiden. Het hoeft niet direct bij zijn 18^e te stoppen, maar er komt toch wel een moment waarop hij moet worden doorverwezen naar de volwassen zorg.
We hebben al die jaren heel goede begeleiding gehad van alle artsen om ons heen. Als een syndroom zo zeldzaam is, weten maar weinigen hier wat van af en is het fijn als je zo lang mogelijk bij de zelfde arts kan blijven, die inmiddels jouw kind en zijn syndroom toch in elk geval een beetje kent.
Op het moment dat wij hoorden dat ze in het ziekenhuis in Amsterdam waar de klinisch geneticus werkt, die destijds de diagnose bij Sylvain heeft gesteld, gestart waren met een expertise centrum voor een aantal weinig voorkomende syndromen en dat ze waarschijnlijk ook wilden starten met een expertisecentrum voor het Nicolaides Baraitser Syndroom, heb ik gelijk aangegeven dat we hier graag met Sylvain naartoe zouden gaan. Hier is naast de klinisch geneticus ook o.a. een AVG arts aan verbonden. Afgelopen jaar konden we hier al terecht en zouden zij met ons meekijken hoe we de zorg rondom Sylvain het beste zouden kunnen regelen vanaf het moment dat hij volwassen is. Het voorstel is om hem jaarlijks te zien bij het expertisecentrum en dat we in de buurt een AVG arts zoeken om de directe zorg op zich te nemen en hulp te bieden, vanaf het moment dat we niet meer bij de kinderarts terecht kunnen. Dat lijkt ons een prima plan. Tijdens een praatje wat ik ooit gehouden heb tijdens het afscheids-symposium van onze klinisch geneticus in Groningen, was ik gevraagd om dit praatje ook voor de AVG artsen te houden in de regio. Van hen hoorde ik meer over wat de AVG artsen doen en wat zij kunnen betekenen. Artsen die meer gericht zijn op mensen met een verstandelijke beperking, meer weten van allerlei syndromen en wat daarbij komt kijken. Dat voelt beter dan terecht komen bij een specialist in de volwassen zorg, die niet zo gewend is aan mensen met een beperking, weinig weet van syndromen in het algemeen, laat staan zeldzame syndromen en op hun spreekuren ook weinig tijd hebben.
Het blijkt echter toch nog niet zo gemakkelijk om dit allemaal rond te krijgen, maar het zal uiteindelijk wel goed komen.
Naast al deze beslommeringen rond de zorg, zijn er ook nog veel praktische en juridische zaken die geregeld moeten worden. Het KDC is in principe ook tot 18 jaar. Nu houden ze hier de grens van 18 jaar ook niet heel strikt aan. Inmiddels heeft Sylvain al deels een plek op een dagbesteding gevonden, maar gezien dit toch wel zwaar is, gaat hij hier nog niet 5 dagen in de week heen. Dit wordt rustig aan op-/afgebouwd. Hierover later meer.
Hiernaast moet er nog van alles geregeld worden ten aanzien van een uitkering, mentorschap en bewind voering. Allemaal zaken waar we bij onze oudste helemaal niet over na hoefden denken, waar weer het nodige papierwerk aan te pas komt en gesprekken gevoerd moeten worden. Ik weet dat dit nodig is, dat er vele ouders met ons van kinderen met een beperking, dit ook moeten doen. Toch heb ik het heel lang voor me uit geschoven. Gewoon omdat ik er niet aan wilde, het drukt je toch weer met je neus op de feiten, dat je kind anders is.

Al met al heeft deze 18^e verjaardag van mijn jongste, toch wel een wat beladen lading. Het vergt weer een hoop extra geregel, maar ik vind het vooral emotioneel een beladen moment. Zo zijn er al vele momenten eerder geweest, dus ook hier komen we wel weer uit. Het vervelende geregel is inmiddels bijna achter de rug. Nu gaan we ons richten op het leuke regelwerk. Een mooi feest voor onze jongste voor zijn 18^e verjaardag. Voor hem is deze verjaardag dan niet anders dan de andere, maar voor ons wel. En ik weet zeker, ook al heeft hij er geen benul van wat die 18 nu voor ons inhoudt, dat hij een groot feest geweldig vindt. Maar mondje dicht, hij weet er nog niks van. (En nu maar hopen dat hij vanaf nu niet denkt dat hij elk jaar zo’n groot feest krijgt).