Bijna 18!

              

Voor veel jongeren toch wel een mijlpaal. Eindelijk voor volwassen aangezien worden. Wat dat dan precies inhoudt, weten ze vaak nog niet. Mijn jongste zoon is zich daar helemaal niet van bewust, het is gewoon een verjaardag zoals alle anderen. Een dag die voor hem nog steeds veel spanning met zich meebrengt, dus we beginnen er bij voorkeur zo laat mogelijk over. En als je hem vraagt wat hij graag wil hebben voor zijn verjaardag, is dat nog steeds iets van handboeien, een zwaard of pistool. Wij instrueren de visite dan wel, toch voor iets anders te kiezen en heel af en toe mag hij nog wel iets van speelgoed, maar we komen er bij wijze van spreken al in om.

Bij mijn oudste zoon had ik er weinig moeite mee dat hij deze leeftijd bereikte. Ach, natuurlijk sta je er wel bij stil, je eerste kind dat dan ineens de volwassen leeftijd bereikt, dat is toch wel bijzonder. Zijn 18^e verjaardag zullen we als gezin ook niet snel vergeten. Deze vierden we namelijk met zijn vieren in New York en wel op ‘Top of the Rock’ op Rockefeller Center. Wat hebben we hier een mooie namiddag en avond gehad. Onbeschrijflijk. We wilden de avond afsluiten met een gebakje op een terras op Times Square. Daar was het echter op dat tijdstip zo druk, dat we maar verder zijn gegaan. Grappige is, dat we er daar helemaal niet zo stil hebben gestaan bij het tijdsverschil. De dag ervoor, terwijl wij nog rustig door Central Park liepen en genoten van de zon die al wat aan het ondergaan was, werd Lesley gebeld door zijn vrienden, die hem feliciteerden. We keken alle drie even gek op, maar beseften toen ineens dat het in Nederland al na middernacht was.
Vanaf dat moment stond ik er wel vaker bij stil, dat ook onze jongste zoon deze leeftijd zou gaan bereiken, maar daar wilde ik nog niet aan denken. Ik schoof het voor me uit. Zo’n raar idee dat een jongen, die voor jou toch nog voelt als een klein kind, die ook de belevingswereld heeft van een klein kind, voor de buitenwereld (en vooral de wet) dan ineens volwassen is. En wat verandert er dan ineens veel. Dingen waar ik niet over na wilde denken, maar geleidelijk aan toch wel moest.
Met je 18^e verandert er o.a. een boel in de zorg, dagbesteding en juridische zaken.
We hebben de laatste jaren wel meer afscheid moeten nemen van artsen, maar konden nog altijd terecht bij de jeugdafdelingen. Nu zullen we hier echt afscheid van moeten nemen en komt Sylvain terecht in de volwassen zorg.
De jeugdpsychiater die Sylvain vanaf zijn 3^e heeft gevolgd, waar wij zelf bij op het spreekuur kwamen, maar die ook verbonden bleek te zijn aan zowel het ZML waar Sylvain is gestart, als het KDC waar hij vervolgens heen ging, nam als eerste afscheid. Zowel op het KDC als in de jeugdpsychiatrie. Om nu nog over te stappen op een andere psychiater, zagen we niet zo zitten. Sylvain gebruikt sinds een dik jaar ook geen medicatie meer, dus echt nodig is het niet. Maar mochten we nu wel weer iemand nodig hebben, dan moet hij naar de volwassen zorg. Dit zelfde geldt ook voor de kinderarts. We hadden inmiddels al afscheid genomen van de kinderarts die destijds het stokje van onze klinisch geneticus in Groningen had overgenomen, maar hebben een nieuwe kinderarts. Echter, zij kan Sylvain na zijn 18^e ook niet meer verder begeleiden. Het hoeft niet direct bij zijn 18^e te stoppen, maar er komt toch wel een moment waarop hij moet worden doorverwezen naar de volwassen zorg.
We hebben al die jaren heel goede begeleiding gehad van alle artsen om ons heen. Als een syndroom zo zeldzaam is, weten maar weinigen hier wat van af en is het fijn als je zo lang mogelijk bij de zelfde arts kan blijven, die inmiddels jouw kind en zijn syndroom toch in elk geval een beetje kent.
Op het moment dat wij hoorden dat ze in het ziekenhuis in Amsterdam waar de klinisch geneticus werkt, die destijds de diagnose bij Sylvain heeft gesteld, gestart waren met een expertise centrum voor een aantal weinig voorkomende syndromen en dat ze waarschijnlijk ook wilden starten met een expertisecentrum voor het Nicolaides Baraitser Syndroom, heb ik gelijk aangegeven dat we hier graag met Sylvain naartoe zouden gaan. Hier is naast de klinisch geneticus ook o.a. een AVG arts aan verbonden. Afgelopen jaar konden we hier al terecht en zouden zij met ons meekijken hoe we de zorg rondom Sylvain het beste zouden kunnen regelen vanaf het moment dat hij volwassen is. Het voorstel is om hem jaarlijks te zien bij het expertisecentrum en dat we in de buurt een AVG arts zoeken om de directe zorg op zich te nemen en hulp te bieden, vanaf het moment dat we niet meer bij de kinderarts terecht kunnen. Dat lijkt ons een prima plan. Tijdens een praatje wat ik ooit gehouden heb tijdens het afscheids-symposium van onze klinisch geneticus in Groningen, was ik gevraagd om dit praatje ook voor de AVG artsen te houden in de regio. Van hen hoorde ik meer over wat de AVG artsen doen en wat zij kunnen betekenen. Artsen die meer gericht zijn op mensen met een verstandelijke beperking, meer weten van allerlei syndromen en wat daarbij komt kijken. Dat voelt beter dan terecht komen bij een specialist in de volwassen zorg, die niet zo gewend is aan mensen met een beperking, weinig weet van syndromen in het algemeen, laat staan zeldzame syndromen en op hun spreekuren ook weinig tijd hebben.
Het blijkt echter toch nog niet zo gemakkelijk om dit allemaal rond te krijgen, maar het zal uiteindelijk wel goed komen.
Naast al deze beslommeringen rond de zorg, zijn er ook nog veel praktische en juridische zaken die geregeld moeten worden. Het KDC is in principe ook tot 18 jaar. Nu houden ze hier de grens van 18 jaar ook niet heel strikt aan. Inmiddels heeft Sylvain al deels een plek op een dagbesteding gevonden, maar gezien dit toch wel zwaar is, gaat hij hier nog niet 5 dagen in de week heen. Dit wordt rustig aan op-/afgebouwd. Hierover later meer.
Hiernaast moet er nog van alles geregeld worden ten aanzien van een uitkering, mentorschap en bewind voering. Allemaal zaken waar we bij onze oudste helemaal niet over na hoefden denken, waar weer het nodige papierwerk aan te pas komt en gesprekken gevoerd moeten worden. Ik weet dat dit nodig is, dat er vele ouders met ons van kinderen met een beperking, dit ook moeten doen. Toch heb ik het heel lang voor me uit geschoven. Gewoon omdat ik er niet aan wilde, het drukt je toch weer met je neus op de feiten, dat je kind anders is.

Al met al heeft deze 18^e verjaardag van mijn jongste, toch wel een wat beladen lading. Het vergt weer een hoop extra geregel, maar ik vind het vooral emotioneel een beladen moment. Zo zijn er al vele momenten eerder geweest, dus ook hier komen we wel weer uit. Het vervelende geregel is inmiddels bijna achter de rug. Nu gaan we ons richten op het leuke regelwerk. Een mooi feest voor onze jongste voor zijn 18^e verjaardag. Voor hem is deze verjaardag dan niet anders dan de andere, maar voor ons wel. En ik weet zeker, ook al heeft hij er geen benul van wat die 18 nu voor ons inhoudt, dat hij een groot feest geweldig vindt. Maar mondje dicht, hij weet er nog niks van. (En nu maar hopen dat hij vanaf nu niet denkt dat hij elk jaar zo’n groot feest krijgt).

 

Gemengde gevoelens 2

        

Eerder deze week schreef ik over het overlijden van mijn oom, de broer van mijn moeder, de zwager van mijn vader. Ja, zal je denken. Dat is dan toch automatisch de zwager van je vader? Bij ons ligt dit toch net even anders, mijn oom is een jongere broer van mijn moeder en getrouwd met een jongere zus van mijn vader. Dubbele familie dus, dus eigenlijk ook een dubbele oom voor mij en mijn zusje.
Eergisteren hebben we definitief afscheid van hem genomen. Terwijl ik van het werk naar huis rijdt en voor de brug stil sta, zie ik dat mijn tante die ochtend al een mooi gedicht heeft geschreven voor haar broer. ’s Middags heeft ook mijn nichtje een mooi gedicht geschreven voor onze oom en er verschijnen verschillende lieve berichten van familieleden, vrienden en bekenden van mijn oom op facebook. Mijn nicht, de dochter van mijn oom, heeft een mooie blog geschreven over hoe zij het afscheid heeft ervaren …
Eén ding komt in alle verhalen, gedichten, berichten, etc. terug. Het was een mooi, warm en liefdevol afscheid.
Je kunt je afvragen of afscheid nemen mooi kan zijn. Afscheid nemen is niet leuk, het doet pijn en maakt je verdrietig. De ‘waarom’ vraag komt weer bij mij om de hoek kijken en ik denk bij veel anderen. Toch kan ook ik zeggen dat dit afscheid mooi was. Om even met de woorden van een andere oom te spreken: ‘ Als het je lukt om een grote redelijk kille aula van het crematorium met ongeveer 250 belangstellenden terug te brengen tot huiskamerproporties en de daarbij passende warmte en intimiteit dan kan er je vreemd genoeg een gevoel van gelukzaligheid en blijdschap bekruipen, ook al neem je afscheid van iemand die je dierbaar is. Zoveel positieve energie en gedeelde smart maakt het leed draagbaar.’ En hier ben ik het helemaal mee eens.

Het eerste wat me opvalt, terwijl ik de zaal van het crematorium binnenloop, zijn de vele bloemen die mijn oom omringen en daartussen een gitaar; op de achtergrond ook nog twee gitaren. Vervolgens zie ik een enorme hoeveelheid mensen, na ons nog de zaal in komen. Nooit eerder heb ik gezien, dat er hier ook een balkon is waar mensen plaats kunnen nemen en dan nog is er geen plek genoeg om iedereen een zitplaats te bieden.
Mijn oom heeft zelf op papier gezet, hoe hij zijn uitvaart wil. De muziek die gedraaid wordt is door hem uitgezocht, en hij heeft de broers en zussen waarmee hij jarenlang op woensdags repeteerde verzocht om twee nummers ten gehore te brengen. Zijn gezin heeft ervoor gezorgd dat alles naar zijn wens is uitgevoerd.
Diep respect heb ik voor mijn nicht, die op deze moeilijke dag, het woord neemt en vertelt wat haar vader voor haar heeft betekend. Ook heeft zij dit voor haar broertje gedaan, omdat hij het niet aankan om aanwezig te zijn. Zelf schrijft ze dat ze stond te trillen als een rietje, maar daar heb ik niets van gemerkt. Vol bewondering heb ik naar haar gekeken en geluisterd naar haar mooie, lieve, woorden. Twee tantes hebben zijn levensverhaal met ons gedeeld en er wordt een mooi gedicht voorgelezen. De muziek die wordt gespeeld en gezongen door de broers en zussen, maakt het geheel compleet. Natuurlijk is er verdriet en is er menig traan gelaten, maar de manier waarop deze dienst helemaal naar de wens van mijn oom is samengesteld en door de familie is verzorgd, zorgt voor het warme en intieme gevoel wat we allemaal hebben.

Mijn jongste zoon staat naast me en ook op deze momenten let hij goed op hoe anderen handelen. Hij ziet voor ons iemand troostend een arm om degene naast hem slaan, als deze wat begint te sniffen. Op het moment dat er bij mij wat tranen over mijn wang rollen, vraagt hij: ‘Gaat het mama’, en hij legt zijn arm om me heen. Helemaal begrijpen wat er gaande is, wat ‘dood gaan’ inhoudt, weet hij denk ik niet. Soms is het wel moeilijk om hem hierin te doorgronden. Aan het einde van de dienst gaan we allemaal staan. Van achteruit lopen de eerste mensen naar voren om hun laatste groet aan mijn oom te brengen. Wij wachten nog even, we staan redelijk vooraan. Mijn zoon snapt niet hoe dit werkt. Waarom moeten we nu wachten? Wij zitten aan het uiteinde van een rij, we kunnen toch de andere kant langs lopen? Ik probeer het hem uit te leggen, maar helemaal begrijpen doet hij het niet bespeur ik uit zijn woorden: ‘Daar staan we dan’. Een tijdje later zegt hij ineens: ‘Gaan we kijken of hij toch nog levend is?’ Moeilijk hoor, toch kiezen we er sinds een tijdje voor om hem toch bij dit soort gelegenheden te betrekken. Er komt een tijd dat hij ook afscheid moet nemen van zijn eigen opa en oma of ons. Naar mijn idee kan hij dit dan beter al eens hebben meegemaakt.

Nadat we de zaal hebben verlaten breken er toch een aantal mensen. Hoe mooi, warm en liefdevol deze dienst ook is, het afscheid is nu toch heel definitief. Het doet me pijn om het verdriet van mijn moeder te zien en ook een aantal andere broers en zussen hebben het nu heel zwaar. Toch fijn dat de familie zo betrokken is, dat iedereen elkaar steunt, dat er zoveel mensen de moeite hebben genomen om een laatste groet aan mijn oom te brengen en zijn gezin en familie te steunen.
Je laat een grote leegte achter, oom, we zullen je nooit vergeten en erg missen. Toch gaan we proberen om jouw positiviteit te evenaren.

De laatste schoolweek

             

De laatste schoolweek, tegenwoordig moet ik zeggen weken, want de middelbare school is al eerder klaar, vind ik altijd erg hectisch en rommelig. De structuur is er helemaal uit, want er gebeuren allemaal andere dingen, zoals schoolreisjes, boeken wegbrengen, rapporten halen, eindgesprekjes voeren, afscheid nemen etc. en dat niet alleen op school, maar ook bij zwemles, voetbal etc.
Ik word er al hyper van, wat moeten de kinderen wel niet en al helemaal de kinderen in het speciaal onderwijs.
Ik probeerde daarom meestal mijn laatste werkdag niet gelijk te laten vallen met die van de kinderen, werkte liever nog even 1-2 week door als zij al vakantie hadden, want dan komt niet alles tegelijk. De laatste werkdagen voor de vakantie zijn vaak ook erg druk, alles moet nog even af, want het kan geen 3-4 weken blijven liggen.
Voor het eerst heb ik hier dus even geen last van. Toch vind ik ook nu de laatste weken wel rommelig en druk.

Direct na ons weekend  Manchester had Lesley zijn schoolreis. Dit was ook gelijk zijn laatste week of eigenlijk waren het nog 2 dagen dat hij op school hoefde te zijn.
Op woensdag moesten de boeken in geleverd en kregen ze hun rapport. Normaal gesproken een kwestie van wegbrengen en ophalen, maar deze mentor vond het leuk als ook de ouders bij de rapportuitreiking aanwezig waren. Joop moest werken, maar ik kon natuurlijk wel even komen.
2 leerlingen hielden nog een presentatie met allemaal leuke foto’s die ze in de loop van het jaar hadden gemaakt in de klas (leve de mobiele telefoon met fotocamera), de mentor zelf had voor elke leerling nog een praatje met een toekomstperspectief wat hij voor de betreffende leerling voor ogen had. Erg leuk gedaan, maar met meer dan 30 leerlingen een hele zit.
De volgende dag volgde het schoolreisje van Sylvain, zoals eerder beschreven een leuke ervaring. Sinds kort doe ik vrijwilligerswerk voor een redactie en houdt dan 1 dag in de week de mail etc. bij. Erg leuk om te doen en soms hoeft er ook helemaal niks, maar ik had nu wel even het gevoel van ‘Wanneer kan ik nog solliciteren?’ want er komen  ineens toch wel erg interessante vacatures voorbij. Zo kun je het als werkzoekende dus toch nog heel druk hebben.
Afgelopen week was Lesley dus al vrij en hoefde niet meer op tijd zijn bed uit. Sylvain, die daar veel meer moeite mee heeft, moest het nog wel, maar vond het eigenlijk niet eerlijk. Daar zaten we dan met z’n tweeën, waarom is Lesley er niet? Waarom hoeft hij niet meer naar school? Tja, hoe leg je dat nu uit.
Op school worden deze week nog 2 verjaardagen gevierd, de klas moet verhuizen van lokaal, er is ook nog een juffendag gepland, maar deze is door verdrietige omstandigheden niet door gegaan en in de ‘oude klas’  werd druk gesloopt en geboord etc. Iets waar Sylvain absoluut niet tegen kan en met hem meerdere leerlingen. Ik snap ook niet hoe je dit als school met speciaal onderwijs en kinderen met een autismestoornis  kan bedenken om dit onder schooltijd te doen. Op de dag dat er daadwerkelijk ‘verhuisd’ moet worden, moeten de kinderen de deur uit. De weersvoorspellingen zijn niet zo best en om de onrust die er al in het lijf van Sylvain zit niet nog groter te maken hebben we in overleg besloten Sylvain maar een dag thuis te laten. De volgende dag echter wordt er dus toch onder schooltijd al gesloopt.
Sylvain  moet dit thuis en bij anderen, die er niet veel van begrijpen waar hij het nu over heeft, in geuren en kleuren vertellen en herhaalt het ook nog eens keer op keer …
Ondertussen zijn we als familie druk bezig het huis op te knappen van onze zieke zus, schoonzus, tante …. Iets wat we met veel liefde doen.
Hectiek en drukte alom en dan moeten de anderen daarnaast ook nog werken, af en toe vraag ik me af hoe ik dat toch al die jaren heb gedaan.
Ondertussen bedenk ik me op het laatste moment dat ik de juffen en de chauffeur nog een afscheidspresentje wil geven. Ik ben niet zo van de kant en klare cadeautjes, maar wil graag iets persoonlijks geven, wat inhoudt dat ik weer aan de knutsel ga. Dit doe ik met veel plezier, het geeft mij voldoening en ook rust om er mee bezig te zijn, maar voorgaande jaren, moest dit dan altijd nog laat in de avond. En het kost altijd meer tijd dan ik vooraf bedenk. Ook nu is dit weer het geval, met het verschil dat ik het nu overdag kan doen of er in elk geval overdag al mee kan beginnen, waardoor ik niet tot in de late uurtjes bezig ben. Wat dat betreft geniet ik er nu maar even van dat ik de dingen met meer rust kan doen.
Ondanks dat voel ik toch de onrust en bemerk ik de onrust dubbel en dwars bij mijn jongste zoon. Hij is echt aan vakantie toe, even niet op tijd z’n bed uit, even niet op tijd z’n bed in (waar moeders ook heel blij mee is) even niet de dagelijkse structuur…

Voor het eerst in al die jaren heb ik samen met mijn kinderen 6 weken vakantie, althans zo ziet het er nu naar uit. Het solliciteren gaat natuurlijk wel gewoon door en daar moet ik nu een ander tijdstip van de dag voor vinden.
Ben benieuwd hoe ik dat zal vinden om 6 weken lang de kinderen om me heen te hebben, hier heb ik geen ervaring mee. We laten wel deze weken de structuur een beetje los. Gaan over in de vakantiestand. Sylvain zal nog steeds zijn 12 uur nachtrust nodig hebben, maar dit hoeft niet meer van 7-7, dit wordt langzaam aan van 9-9 of zelfs 10-10. Gek genoeg kan Sylvain daar heel goed in meegaan, maar des te moeilijker is het om de structuur na de vakantie weer op te pakken.
Dit is echter van latere zorg. Ik ga er nu eerst van genieten. En hoe lekker het vooruitzicht van 6 weken ‘vrij’ me op dit moment ook lijkt, volgend jaar hoop ik toch echt weer maximaal 4 weken vakantie te hebben of ik moet al een leuke baan in het onderwijs kunnen vinden …