Gemengde gevoelens 2

        

Eerder deze week schreef ik over het overlijden van mijn oom, de broer van mijn moeder, de zwager van mijn vader. Ja, zal je denken. Dat is dan toch automatisch de zwager van je vader? Bij ons ligt dit toch net even anders, mijn oom is een jongere broer van mijn moeder en getrouwd met een jongere zus van mijn vader. Dubbele familie dus, dus eigenlijk ook een dubbele oom voor mij en mijn zusje.
Eergisteren hebben we definitief afscheid van hem genomen. Terwijl ik van het werk naar huis rijdt en voor de brug stil sta, zie ik dat mijn tante die ochtend al een mooi gedicht heeft geschreven voor haar broer. ’s Middags heeft ook mijn nichtje een mooi gedicht geschreven voor onze oom en er verschijnen verschillende lieve berichten van familieleden, vrienden en bekenden van mijn oom op facebook. Mijn nicht, de dochter van mijn oom, heeft een mooie blog geschreven over hoe zij het afscheid heeft ervaren …
Eén ding komt in alle verhalen, gedichten, berichten, etc. terug. Het was een mooi, warm en liefdevol afscheid.
Je kunt je afvragen of afscheid nemen mooi kan zijn. Afscheid nemen is niet leuk, het doet pijn en maakt je verdrietig. De ‘waarom’ vraag komt weer bij mij om de hoek kijken en ik denk bij veel anderen. Toch kan ook ik zeggen dat dit afscheid mooi was. Om even met de woorden van een andere oom te spreken: ‘ Als het je lukt om een grote redelijk kille aula van het crematorium met ongeveer 250 belangstellenden terug te brengen tot huiskamerproporties en de daarbij passende warmte en intimiteit dan kan er je vreemd genoeg een gevoel van gelukzaligheid en blijdschap bekruipen, ook al neem je afscheid van iemand die je dierbaar is. Zoveel positieve energie en gedeelde smart maakt het leed draagbaar.’ En hier ben ik het helemaal mee eens.

Het eerste wat me opvalt, terwijl ik de zaal van het crematorium binnenloop, zijn de vele bloemen die mijn oom omringen en daartussen een gitaar; op de achtergrond ook nog twee gitaren. Vervolgens zie ik een enorme hoeveelheid mensen, na ons nog de zaal in komen. Nooit eerder heb ik gezien, dat er hier ook een balkon is waar mensen plaats kunnen nemen en dan nog is er geen plek genoeg om iedereen een zitplaats te bieden.
Mijn oom heeft zelf op papier gezet, hoe hij zijn uitvaart wil. De muziek die gedraaid wordt is door hem uitgezocht, en hij heeft de broers en zussen waarmee hij jarenlang op woensdags repeteerde verzocht om twee nummers ten gehore te brengen. Zijn gezin heeft ervoor gezorgd dat alles naar zijn wens is uitgevoerd.
Diep respect heb ik voor mijn nicht, die op deze moeilijke dag, het woord neemt en vertelt wat haar vader voor haar heeft betekend. Ook heeft zij dit voor haar broertje gedaan, omdat hij het niet aankan om aanwezig te zijn. Zelf schrijft ze dat ze stond te trillen als een rietje, maar daar heb ik niets van gemerkt. Vol bewondering heb ik naar haar gekeken en geluisterd naar haar mooie, lieve, woorden. Twee tantes hebben zijn levensverhaal met ons gedeeld en er wordt een mooi gedicht voorgelezen. De muziek die wordt gespeeld en gezongen door de broers en zussen, maakt het geheel compleet. Natuurlijk is er verdriet en is er menig traan gelaten, maar de manier waarop deze dienst helemaal naar de wens van mijn oom is samengesteld en door de familie is verzorgd, zorgt voor het warme en intieme gevoel wat we allemaal hebben.

Mijn jongste zoon staat naast me en ook op deze momenten let hij goed op hoe anderen handelen. Hij ziet voor ons iemand troostend een arm om degene naast hem slaan, als deze wat begint te sniffen. Op het moment dat er bij mij wat tranen over mijn wang rollen, vraagt hij: ‘Gaat het mama’, en hij legt zijn arm om me heen. Helemaal begrijpen wat er gaande is, wat ‘dood gaan’ inhoudt, weet hij denk ik niet. Soms is het wel moeilijk om hem hierin te doorgronden. Aan het einde van de dienst gaan we allemaal staan. Van achteruit lopen de eerste mensen naar voren om hun laatste groet aan mijn oom te brengen. Wij wachten nog even, we staan redelijk vooraan. Mijn zoon snapt niet hoe dit werkt. Waarom moeten we nu wachten? Wij zitten aan het uiteinde van een rij, we kunnen toch de andere kant langs lopen? Ik probeer het hem uit te leggen, maar helemaal begrijpen doet hij het niet bespeur ik uit zijn woorden: ‘Daar staan we dan’. Een tijdje later zegt hij ineens: ‘Gaan we kijken of hij toch nog levend is?’ Moeilijk hoor, toch kiezen we er sinds een tijdje voor om hem toch bij dit soort gelegenheden te betrekken. Er komt een tijd dat hij ook afscheid moet nemen van zijn eigen opa en oma of ons. Naar mijn idee kan hij dit dan beter al eens hebben meegemaakt.

Nadat we de zaal hebben verlaten breken er toch een aantal mensen. Hoe mooi, warm en liefdevol deze dienst ook is, het afscheid is nu toch heel definitief. Het doet me pijn om het verdriet van mijn moeder te zien en ook een aantal andere broers en zussen hebben het nu heel zwaar. Toch fijn dat de familie zo betrokken is, dat iedereen elkaar steunt, dat er zoveel mensen de moeite hebben genomen om een laatste groet aan mijn oom te brengen en zijn gezin en familie te steunen.
Je laat een grote leegte achter, oom, we zullen je nooit vergeten en erg missen. Toch gaan we proberen om jouw positiviteit te evenaren.

Een extra familie

Als je geboren wordt, heb je meestal van twee kanten familie. De familie van je moeder en de familie van je vader. Als je een partner krijgt, krijg je er vaak nog een familie bij. De familie van je partner en als hij of zij nog grootouders heeft ook nog de familie van je schoonmoeder en je schoonvader. Families kunnen groot of klein zijn. Je hebt een hechte band of helemaal niet. Dit kan heel erg verschillen per familie en met de één kun je het ook beter vinden, dan met de ander. Ik hou van familie en heb gelukkig een goede band met de familie. Ik ben in het gelukkige bezit van een grote familie, vooral van moeders kant, maar ook de familie van vaders kant is redelijk uitgebreid. Lange tijd heb ik ook kunnen genieten van opa’s en oma’s en zelfs van overgrootoma’s en -opa’s. Wat dat betreft ben ik een rijk mens. Ook mijn man komt uit een redelijk groot gezin, dus kreeg ik er nog een heleboel familie bij. Wat een weelde.
Sinds vijf jaar hebben we er nog een familie bij. Een familie zonder bloedverwanten, maar wel een heel bijzondere extra familie. Tenminste het voelt als een familie …

Sinds 2009 zijn we in eerste instantie via de mail en facebook in contact gekomen met andere gezinnen. Gezinnen waar wij iets mee gemeen hebben, maar het zijn geen bloedverwanten. Deze familie breidt zich sindsdien gestaag uit, zonder dat er nu echt nieuwe kinderen worden geboren. Het is een heel bijzondere familie en ik ben erg blij met deze extra familie. In 2010 hebben we voor het eerst in levende lijve kennis gemaakt met zes andere gezinnen. Een hele bijzondere gebeurtenis. Zo mooi om anderen te ontmoeten waar je iets mee gemeen hebt.
Het gaat natuurlijk om de gezinnen met een kind met hetzelfde syndroom als Sylvain, het Nicolaides Baraitser Syndroom. Op het moment dat wij de diagnose kregen, was hij de achtste op de wereld waarbij dit syndroom is gediagnosticeerd. In 2010 hebben we van deze kinderen vijf ontmoet, de zesde was helaas net ziek geworden. We zouden ook de vrouw ontmoeten, waarbij het syndroom als eerste was beschreven, the original. Op deze eerste Meeting kregen we echter te horen dat zij net een week eerder was overleden aan de gevolgen van een infectie op een infectie op een infectie. Een heel moeilijk moment …
Sinds dat jaar is er elk jaar een Meeting in wisselende samenstelling. Niet alle families zijn elk jaar in staat de reis te maken, ook wij hebben een jaartje overgeslagen. Internet is een mooi medium om met elkaar in contact te komen en te blijven. Bij elke nieuwe ouder die zich aanmeld via de open facebookgroep ben ik toch weer verast en nieuwsgierig naar de foto’s van het betreffende kind of volwassene. Bij de kleinere kinderen zoek ik naar gelijkenissen, die er over het algemeen veelvuldig zijn, bij de oudere kinderen/volwassenen ben ik benieuwd naar hoe ze zich door de jaren heen hebben ontwikkeld, hoe het met ze gaat, wat ze wel/niet kunnen, etc. Blij verast was ik een bericht te zien over een vrouw van tweeënveertig. Het duurde even, voordat het tot me doordrong dat ze bijna net zo oud is als ik en moet beschaamd bekennen dat ik ook de ouderen toch nog een beetje zie als kinderen.  Inmiddels zijn er tenminste zestig kinderen/ volwassenen gediagnosticeerd met het syndroom. Via facebook hebben we in meer of mindere mate met zo’n tweeënveertig families contact uit allerlei verschillende landen en werelddelen en er moeten er nog veel meer zijn. Niet iedereen hebben we persoonlijk ontmoet, maar zelf vind ik deze ontmoetingen iedere keer weer heel fijn, verrassend en ontroerend.
Twee weken geleden zijn we, na een jaartje overgeslagen te hebben, weer naar Engeland gereisd. Wat toch fijn om iedereen weer te zien, om te zien en horen hoe het met de kinderen is gegaan de afgelopen tijden, maar soms is het ook erg confronterend. Te zien hoe sommigen door de vele epilepsie-aanvallen zoveel minder kunnen als Sylvain, misschien wel achteruit zijn gegaan, of ineens door de scoliose een flinke kromming in de rug hebben. Iemand die geen epilepsie had, maar op 15 jarige leeftijd hier toch nog mee geconfronteerd is. Het kan dus toch nog … en zo zijn er veel meer dingen op te noemen. Dit zien we natuurlijk ook en is niet gemakkelijk. Toch genieten we met name van het contact, de kinderen, hoe ze met elkaar omgaan en hebben we erg veel aan de gesprekken die we voeren met de andere ouders. De kinderen kunnen het allemaal goed met elkaar vinden, dit geldt ook voor de broertjes en zusjes die erbij aanwezig zijn. Ze hebben allemaal wat gemeen, of ze hebben het syndroom of zijn er van jongs af aan mee opgegroeid. Het is zo mooi om te zien hoe de kinderen met elkaar omgaan, samen spelen en ook wel kattenkwaad uithalen. Het zijn wel stuk voor stuk allemaal boefjes … Ieder jaar is er vanuit de artsen ook een update over de stand van zaken op dat moment. Hoeveel kinderen/volwassenen zijn er inmiddels gediagnosticeerd. Waar zijn ze op dit moment mee bezig qua onderzoek, etc. etc. Fijn om ook hierin zo betrokken te worden en ook als groep zelf invloed uit te mogen oefenen op het onderzoek.
Nieuwe families worden probleemloos opgenomen in de groep. Niet met iedereen heb je een even goede band, met de een praat je wat gemakkelijker als met de ander, wat natuurlijk ook wel met de taal te maken heeft, maar hoe dan ook er is gevoel van saamhorigheid, verbondenheid.

Heel bijzonder zo’n extra familie, waar lang niet iedereen over beschikt. Ik kan niet vaak genoeg zeggen dat ik super blij ben dat we uiteindelijk een diagnose hebben gekregen. Zonder diagnose hadden we deze familie niet gehad. Hadden we veel dingen niet geweten en was het niet mogelijk om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en te weten waar we verdacht op moeten zijn bij ons kind. Omdat er nog zo weinig over bekend is, kunnen de artsen ons nog niet zoveel vertellen. Zij leren van ons en wij leren van elkaar.

Herdenking

            

Sinds ook mijn opa er niet meer is, hebben wij als familie geen plek meer waar we altijd naartoe kunnen en elkaar kunnen treffen als we daar behoefte aan hebben. Ons tweede huis  is er niet meer. We proberen wel af en toe bewust bij elkaar te komen, met spelletjesavonden bijvoorbeeld. Zo gebeurd het ook dat we proberen eens per jaar een herdenkingsbijeenkomst te organiseren, geheel vrijblijvend, wie komt die komt. Zo ook afgelopen zaterdagavond. Het zou de 89^e verjaardag  van mijn oma zijn …

Ik kijk naar de tv, waar zich de film afspeelt van 1995, het jaar dat mijn opa en oma voor het eerst en ook het laatst weer terug zijn gegaan naar hun geboorteland, samen met hun drie oudste kinderen en schoonzoon. Om mij heen zitten een groot deel van mijn ooms en tantes, kinderen van mijn opa en oma en een paar kleinkinderen. Ik zie mijn opa en oma, respectievelijk zestien en vijftien jaar jonger, dan  de laatste keer dat ik ze heb gezien. Ze zien er jonger uit, maar zijn toch niet veel veranderd in de loop der jaren.
Met een groot deel van de familie hebben we ze uitgezwaaid op Schiphol. Het is niet niks om na zoveel jaren weer terug te gaan naar je geboorteland, je roots, het land dat je tegen je wil in moest verlaten en waar je ook familie hebt achter gelaten, die er wel voor hebben gekozen om Indonesiër te worden. Zes hele weken zijn ze er geweest. Oma vooral bij familie, opa wilde ook terug naar de verschillende plaatsen waar ze hebben gewoond. Een groot deel van mijn ooms en tantes om mij heen hebben daar ook gewoond en kunnen zich een heleboel plekken die ze zien nog levendig herinneren, al is er toch wel het één en ander veranderd. Ik zie een wereld die ik niet ken. Alleen van de videobeelden en foto’s, voor mij is het anders om ernaar te kijken. Toch kijk ik gefascineerd,  het land waar mijn opa met weemoed naar terug keek. Hij verlangde de rest van zijn leven naar het heerlijke klimaat. Mijn oma had dat niet. Zij voelde zich lichamelijk een stuk beter bij de temperaturen in Nederland.
Terwijl ik naar de beelden kijk, klinkt er tussendoor de stem van mijn vader die verteld welke plaats het is, wat ze er hebben gezien, etc. Onderwijl klinkt ook het gekakel van de gesprekken die ondertussen worden gevoerd door met name tantes en nichtjes en de oh’s en ah’s  en blijken van herkenning. Het lijkt even weer alsof ik terug ben aan de Genestetstraat. Daar stond de tv een groot deel van de dag aan. Sommige familieleden keken geboeid naar de tv, oma had zo haar vaste programma’s waar ze naar keek, het geluid stond vaak hard, omdat mijn opa erg hardhorend was en anderen zaten ondertussen gezellig met elkaar te kletsen. Het was altijd een drukte van belang. Veel gekakel, maar ook gekraak van kaken die op een koekje, chips of lekker eten kauwden.
Terwijl ik hier dus zit in het huis van mijn ouders, in het bijzijn van vele familieleden, en waar we samen onze vader/opa en moeder/oma, maar ook zusje/ tante en haar dochtertje herdenken, begeef ik me terug in de tijd en krijg ik flashbacks naar mooie, gezellige tijden. Wat fijn dat ik deze ervaring heb mogen hebben en dat dit nu zulke dierbare herinneringen zijn.
Ook nu staan er vele lekkernijen op de tafel. Mijn moeder heeft haar best gedaan, evenals een aantal andere familieleden die zelf wat hebben klaargemaakt of meegenomen uit de (Indische) winkel. We kijken, praten, drinken koffie, snoepen van alle lekkernijen in het bijzijn van onze familie. Ieder hebben we onze eigen gedachten en gevoelens,  we delen fijne herinneringen, praten daarnaast over koetjes en kalfjes, maar denken ook  ieder op onze eigen manier terug aan de dierbaren die we de afgelopen jaren verloren hebben…

Terwijl ik stil zit te luisteren naar al het geroezemoes om me heen, bedenk ik me dat het bij mijn opa en oma thuis altijd een drukte van belang was. Zou mijn oma nooit eens behoefte hebben gehad aan rust om zich heen? Zou mijn opa niet eens de behoefte hebben gehad om eens eventjes helemaal alleen te zijn?  Ik vind het heerlijk als er even helemaal niemand anders in huis is. Ik heb echt zo nu en dan behoefte aan stilte en rust om me heen, even tijd voor mezelf. Destijds heb ik nooit beseft hoe druk het moet zijn geweest voor mijn opa en oma. Nu begrijp ik, waarom wij kleinkinderen op het moment dat mijn opa met pensioen ging en ook dagelijks thuis was, door de week niet meer mochten komen. Mijn opa kon waarschijnlijk niet goed tegen alle drukte in huis. Mijn oma vond dit echter maar niets. Het was voor haar te stil in huis, daar mopperde ze ook wel over tegen mij. Lang heeft het verbod om door de week niet meer langs te komen, dan ook geen stand gehouden en ik denk dat mijn opa het in de loop der jaren ook wel is gaan waarderen. Al die drukte in huis. Op het moment dat ze op het punt stonden om te verhuizen naar het bejaardenhuis, sprak opa zijn zorgen uit dat hij bang was dat we daar niet meer zo vaak op bezoek zouden komen. Niets was minder waar. Vele andere bewoners hebben hun ogen uitgekeken. Wat kregen die opa en oma toch veel bezoek en sommigen hebben wel eens tegen mijn opa gezegd, dat ze best jaloers waren op al dat bezoek wat zij kregen…

Ik schrik op uit mijn overpeinzingen. Wat heb ik toch een mooie tijd gehad bij mijn opa en oma, met mijn familie. Mijn tante en nichtje hebben hierin ook een grote rol gespeeld. Ook aan hen denk ik met weemoed terug en ik probeer  vooral alle mooie herinneringen in leven te houden. Hun leven is veel te vroeg beëindigd, hier heb ik geen vrede mee en ik merk dat ik daar niet teveel bij stil wil staan. Ik hou me vast aan de mooie herinneringen en het warme gevoel dat ik krijg als ik weer terug ga in de tijd …

Samen lopen, samen hopen, samen gedenken … tijdens de Samenloop voor Hoop.

              

Moe, maar voldaan staan we met een grote groep mensen voor het podium te wachten op het afsluitende praatje. De survivors staan vooraan, waaronder mijn oom samen met zijn vrouw, mijn tante.  Op het podium de mensen van de organisatie in hun gifgroene jassen. Eén van mijn andere tantes hangt voor me op een sta tafeltje, een  oom hangt er nog meer op en laat zijn hoofd rusten. Zij zijn van de nachtploeg. Hebben nauwelijks slaap gehad, want de muziek ging door tot twee uur in de nacht. Mijn oom heeft een poging gedaan om tot drie uur te slapen, maar kon de slaap niet vatten. Hij heeft van drie tot zeven uur gelopen, samen met mijn nicht. Mijn tante heeft tot drie uur gelopen, is daarna nog wel even naar huis gegaan met een andere tante, en wat niet de bedoeling was -ze zouden namelijk alleen mijn neefje en zijn vriend naar huis brengen en zelf weer terug gaan- is toch gebeurd. Op de bank zijn ze in slaap gevallen en rond acht uur in de morgen wakker geschrokken.
Logisch dat ze moe zijn. Ook ik voel het wel, al heb ik een stuk langer kunnen slapen. We luisteren naar de afsluitende woorden, wachten op de uitslag van het geldbedrag wat door ons allen is opgehaald en gaan dan de allerlaatste ronde lopen…

Om 16.00 uur op zaterdag 15 juni is het evenement begonnen. De Samenloop voor Hoop in Norg, een 24-uurs wandelestafette, waarbij stil gestaan wordt bij kanker. De opbrengst van dit evenement gaat volledig naar het KWF ten behoeve van onderzoek.
Wij als ‘Ik ben er één van Janssen’, hebben meegedaan aan deze estafetteloop met mijn oom (tevens man/vader/broer/zwager/(oud)oom van …) als survivor, ter nagedachtenis aan mijn tante (tevens …), maar ook alle anderen in onze familie, vrienden- en kennissenkring, die zijn gestorven aan deze ziekte (o.a. Joops ouders) of tegen de ziekte hebben gestreden en deze hebben overwonnen.
De survivors openen de loop, aangemoedigd door vele familieleden en bekenden. Helaas kan ik hier zelf nog niet bijzijn, door andere verplichtingen. Hierna hebben we als familie met zeker vijftien man sterk 24 uur achter elkaar, elkaar afwisselend, gelopen. We lopen in elk geval met z’n tweeën tegelijk. Wel zo gezellig, sommigen een uurtje achtereen, anderen twee uur en de ‘die hards’ zelfs vier uur achtereen. Voor één van mijn ooms alvast een goede oefening voor de Nijmeegse Vierdaagse, welke hij twee jaar geleden nog liep met zijn vrouw en inmiddels overleden zus. Het parcours is ongeveer 500 m lang. Het begint tussen de verschillende kraampjes, die door alle groepen die meedoen aan deze loop, worden beheerd. Van hieruit lopen we een stukje het bos in om vervolgens weer bij de kraampjes uit te komen, waar het een gezellige boel is en livemuziek aanwezig is. Je kunt ook hardlopen, dit parcours is ongeveer twee keer zo groot. Aangezien er niet zo heel veel hardlopers zijn, kiezen veel wandelaars voor de afwisseling ook voor het lange parcours.
Langs het korte parcours staan de vele, met teksten, tekeningen en/of foto’s bewerkte kaarsenzakken, waarin de Kaars van Hoop wordt geplaats samen met zand. Als het schemerig begint te worden, worden de kaarsen aangestoken en naarmate het donkerder wordt, is dit een mooi gezicht. Onder het wandelen probeer ik de verschillende teksten te lezen. Mijn zusje zegt op een gegeven moment: ‘Je moet niet teveel lezen, daar word je alleen maar treurig van’. En dat is ook wel een beetje zo. Van de andere kant is het ook een heel mooi gebaar naar de mensen die niet meer in levende lijve bij ons zijn. Toch voel ik hun aanwezigheid.
Vooral op het moment dat de Fakkeltocht begint. Deze is in verband met de regen nog even uitgesteld, maar kon gelukkig uiteindelijk toch van start gaan. Mooie nummers worden er gezongen, gevolgd door twee minuten stilte ter nagedachtenis aan allen die ons zijn ontnomen. Het is muisstil, alleen het ruisen van de wind is goed te horen. Van de fakkels vliegen kleine vonkjes vuur in het rond. Best eng, vooral omdat sommige mensen ook nog plastic regenjassen dragen. Ik luister naar de wind die ruist door de bomen, de vlaggen die hard te keer gaan en ben in gedachten bij de verloren dierbaren. De touwen van de vlaggen beginnen ineens nog harder tegen de stokken te slaan, een duidelijk geluid zo in de stilte, het lijkt wel alsof zij die wij met z’n allen aan het gedenken zijn, ons willen laten weten dat ze in de buurt zijn. Tijdens deze stilte, waarbij om mij heen menig traantje wordt gelaten, geeft dit mij een heel fijn gevoel, het voelt alsof ze even heel dicht bij ons zijn.
Na deze twee minuten volgt nog een muzikale, voordat we met zijn allen de fakkeltocht gaan maken, langs alle papieren kaarsenzakken. Een indrukwekkende tocht, met een hoog saamhorigheidsgehalte. Ik vind het fijn om dit samen met een groot deel van de familie te mogen meemaken.
Na deze ceremonie gaan de late avondploeg, de nachtploeg en de vroege ochtendploeg gestaag door met wandelen. De overige familieleden gaan naar huis om wat te slapen, zodat ze de volgende ochtend weer fris van start kunnen gaan om hun steentje bij te dragen aan deze estafette.

            

Om 16.00 uur de volgende dag lopen we met zijn allen de laatste ronde, samen met mijn oom, de survivor. Het was gezellig, fijn, op sommige momenten verdrietig, voor sommigen op bepaalde momenten zwaar, maar met zijn allen hebben we het gedaan. Onze kraam met mooie cadeau’s, veelal door gulle ondernemers aan ons gegeven -bij het horen waar het voor bedoeld was- liep storm en na op zondag nog extra cadeau’s erbij te hebben gelegd, waren we er vroeg in de middag toch helemaal door. Een leuke basketbalclinic met mooie prijzen was ook nog door mijn nicht georganiseerd. We hebben genoten. Het was fijn om dit met z’n allen te doen en wat mij betreft zeker voor herhaling vatbaar.
Dezelfde avond en volgende dag verschijnen er vele foto’s, verhalen, etc. op facebook en onze familiebox. We willen het allemaal delen met elkaar.
De vice-voorzitter van de loop heeft vandaag zelfs nog een bezoekje aan mijn nicht gebracht om haar persoonlijk te bedanken voor de geweldige inzet van haar en haar fantastische familie. Wij Janssens hebben blijkbaar indruk gemaakt. Ik ben trots op mijn familie en trots om ‘Eén van Janssen’ te zijn.

Wandelen voor het goede doel

          

Al jarenlang lopen we als familie in wisselende setting mee met de ‘Walk for life’. We zien dit als een gezellig, sportief familie samenzijn, waarbij we een goed doel steunen. ‘Walk for life’ zamelt geld in voor kankeronderzoek bij jong volwassenen. Mijn tante, die vorig jaar zelf aan de gevolgen van kanker is overleden, was het kloppende hart achter deze actie. Zij attendeerde ons erop wanneer de loop weer gelopen wordt en vroeg wie er dat jaar weer van de partij zou zijn. Ik mis deze reminders, zoals ik zoveel meer mis … Haar man heeft dit jaar de reminder verstuurd.
Begin dit jaar kwam er een mailtje van mijn nichtje. Zij attendeerde de familie op de  ‘Samenloop voor hoop’. Een evenement waarbij je als groep 24 uur loopt tegen kanker en het KWF steunt. Naast dat onze tante vorig jaar is overleden aan kanker, strijdt ook haar vader op dit moment tegen deze ziekte. Daarnaast hebben of kennen  velen in de familie wel iemand die ze verloren hebben aan kanker. Wij geven als familie daarom ook graag gehoor aan deze oproep.

Inmiddels hebben we twee keer getraind.  De eerste keer hebben we met een groep inclusief kinderen en honden door de bossen van Norg gelopen. Hierbij ook de plek bezocht waar de  ‘Samenloop voor hoop’ zal plaatsvinden.  We hebben flink door het bos heen gebanjerd, heuveltje op en heuveltje af. Het wandelen  versoepeld onze spieren, verruimd ons brein, verminderd de stress, maar zorgt vooral ook voor saamhorigheid. Tijdens deze wandeltochten is mijn tante in gedachten bij ons en ik ben er zelfs van overtuigd dat ze samen met haar dochter gezellig met ons meewandelt. Verder is het vooral ook een gezellige aangelegenheid en niet alleen maar kommer en kwel. We zijn in gedachten bij degenen die ons hebben verlaten en degenen die nog volop strijden, maar daarnaast is het ook een gezellig samenzijn. Kletsen we lekker bij over van alles en nog wat, halen we herinneringen op en tuffen ondertussen rustig door. Onze eerste wandeling duurde zo’n  anderhalf uur en hebben we afgesloten met een  hapje en drankje in de plaatselijke cafetaria.
Onze tweede wandeling was op eerste Paasdag. Dit keer vertrokken we vanuit het huis van mijn nichtje, weer inclusief kinderen en honden. Het was een frisse dag, maar dik ingepakt en met een redelijk tempo, waren we toch al snel op temperatuur. Dit keer geen heuveltje op en af, maar gewoon een heerlijke wandeling over het platteland, tussen de bomen en onderweg nog een stop bij ‘Het meisje van Yde’. Ook dit keer hebben we heerlijk gewandeld, lekker bij gekletst en van gedachten gewisseld, we zijn ruim twee uur onderweg geweest  en hebben de wandeling afgesloten met lekkere zelfgemaakte cake, taart, paaseitjes, haasjes en walnoten onder het genot van een heerlijk kopje koffie en thee. Een leuke manier om je Paasdag door te brengen.
Een aantal familieleden hebben inmiddels de informatieavonden bezocht van de ‘Samenloop voor hoop’. We krijgen een eigen kraam, waar we naar eigen inzicht iets kunnen doen om geld in te zamelen en daarnaast kunnen we  zakken verkopen voor de kaarsenceremonie, waar een ieder iets op kan schrijven, plakken, etc. voor een dierbare. Deze komen langs de looproute te staan.

Zaterdag 20 april wordt voor de negende keer de ‘Walk for life’ gelopen om en nabij het Paterswoldse meer. Wij zullen weer met een deel van de familie present zijn. Een aantal loopt de 6,7 km anderen deel 12,5, maar het eerste stuk lopen we gezamenlijk. Zie voor meer informatie http://www.walkforlifegroningen.nl
Op 15 en 16 juni doen we met vijftien man sterk mee met de ‘Samenloop voor hoop’. Mijn oom zal om 16.00 uur samen met andere survivors  de openingsronde lopen onder  warme aanmoediging van familie, vrienden en belangstellenden. Iedereen is welkom. Daarna zullen we afwisselend 24 uur lang lopen. Supporters zijn van harte welkom om ons aan te moedigen en/of  onze kraam te bezoeken. Deze wordt bemand door ons en andere familieleden die niet meelopen, maar wel hun steentje bij willen dragen.  Voor meer informatie zie: http://samenloopvoorhoop.nl  Jij komt toch ook?

            

 

 

Bijkletsen met oud collega’s

            

Ik weet eigenlijk niet hoelang we het al doen, al wel een aantal jaren. Het is begonnen toen collega 1 voor zichzelf is begonnen. We werkten alle drie voor de Thuiszorg, inmiddels Thuiszorg Groningen, maar zijn bij Ommelanden begonnen. Ik later dan de andere twee en met collega 1 heb ik zelfs het sollicitatiegesprek gevoerd, waarbij ik destijds ben aangenomen. Ik kan me dat nog als de dag van gisteren herinneren …

Na twee jaar te hebben gewerkt in het ziekenhuis, waar ik achtereenvolgens twee zwangerschapsverloven heb opgevuld, gevolgd door een overbruggingsperiode totdat er eindelijk een meewerkend hoofd voor de afdeling Diëtetiek was gevonden, was er geen plek meer voor mij. Op dat moment was er een vacature bij de Thuiszorg. Eigenlijk wilde ik helemaal niet werken bij de Thuiszorg, ik had niks met het geven van voorlichtingen en vond het ook niet zo leuk om hoofdzakelijk mensen met overgewicht te begeleiden. Mijn hart lag meer bij ‘ziekte en diëten’.  Het ging om een invalbaan, waarbij het mogelijk was om voor spreekuren te worden gevraagd en/of voor het geven van de cursus ‘Over gewicht’. Niet mijn droombaan dus, maar ik heb er wel op gesolliciteerd…
Ik kan het nog zo voor de geest halen, de ruimte waar we het sollicitatiegesprek hadden. Een soort zolderkamer met alleen een dakraam. Ik had het gesprek met collega 1 en een andere collega en de enige vraag die ik me nog kan herinneren is : ‘Wat heb jij met overgewicht’. Wat ik erop geantwoord heb weet ik niet, maar ik weet wel wat ik dacht: ‘Helemaal niks’. Toch ben ik aangenomen en het eerste waar ik voor gevraagd werd was het geven van de cursus ‘Over gewicht’. Ik werd ingewerkt door collega 2. Ik vond het erg leuk om met haar de cursus mee te lopen en te zien hoe zei het deed, ik vond het doodeng om zelf voor de groep te staan, toch kan ik me daar niks meer van herinneren. Alleen maar dat ze vertelde voordat we weer een avond met haar meegingen (ik samen met een andere invaller) dat ze geen tijd meer had gehad om te koken en daarom snel een patatje had gegeten. Gek hè, de dingen die je zo bijblijven. Ik denk, omdat ik dacht: ‘Oh, zij eet ook gewoon patat’.
Hoewel dus mijn hart niet bij de Thuiszorg lag en al helemaal niet bij het geven van cursussen, is het verlangen naar terugkeer als  diëtist in het ziekenhuis langzaam aan vervaagd en ben ik al die jaren blijven hangen. Ik heb de mens achter het overgewicht leren kennen, ben het werk gaan waarderen en heb geleerd dat juist hier een hele variëteit aan mensen en behandelingen zijn. Daarnaast gaat overgewicht vaak gepaard  met heel veel andere (medische) klachten en zie je als Thuiszorgdiëtist veel meer dan alleen maar mensen met overgewicht. Ook ík had een vooroordeel.
Het werk is heel anders dan in het ziekenhuis. Het grote voordeel is dat je ‘privé’  met je cliënten kunt praten. Je hebt relatief veel tijd  voor een gesprek en kunt daardoor veel dieper op zaken in  gaan. Gesprekstechnieken zijn heel belangrijk om zaken boven tafel te krijgen en er is ruimte een band op te bouwen met je cliënt. In het ziekenhuis sprak ik de patiënten vaak aan het bed, op een zaal met andere mensen. Er liep geregeld personeel  binnen en artsen dachten altijd dat zij belangrijker waren of dat hun tijd kostbaarder was dat dat van jou en dat ze daarom zo in konden breken in je gesprek. Er was minder tijd en vooral minder privacy voor een goed gesprek, ik zag mensen wel sneller achter elkaar, maar eenmaal uit het ziekenhuis was ik ze kwijt, maar ik dwaal af …

Twee keer in het jaar proberen we af te spreken. Dit gebeurt steevast bij collega 1 en zij maakt iedere keer weer een heerlijke brunch voor ons klaar. Voor collega 2 en mij is dit echt genieten. Rustig eten, lekker bijkletsen, die rust is er thuis vaak niet, gezien we beiden behept zijn met een gezin waarin een kind dat meer zorg nodig heeft.
We praten over ons werk, hoe het een ieder nu vergaat. Ook collega 2 is inmiddels  voor zichzelf begonnen. Dit brengt  een heleboel nieuws en veel geregel  met zich mee. Ik vind het wel stoer hoor dat ze dit toch en vooral in deze tijd, nog aandurft. Als ik de verhalen hoor, denk ik aan de ene kant wel:  ‘Had ik het toch ook moeten proberen’, aan de andere kant weet ik na deze gesprekken ook weer waarom ik er niet voor  heb gekozen, maar zij hebben allebei werk en zijn heel enthousiast en ik … ik weet het nog steeds niet.
Als we heerlijk rustig gegeten en gedronken hebben en een beetje bijgepraat, gaan we op pad.  Een heerlijke wandeling maken. Collega 1 weet veel  leuke wandelroutes en zo hebben we al heel wat  van Drenthe en Groningen gezien.
Dit keer is het koud, het waait hard, maar het zonnetje schijnt. We hebben ons goed ingepakt en als we doorstappen, dan is het best te doen. De wandeling begint in het bos, we lopen in het gebied van het Friescheveen met de kop in de wind. In eerste instantie voelen we dat nog niet zo, maar al gauw komen we in het open veld. We kletsen en stappen flink door, voelen de wind wel, maar echt koud hebben we het niet. Het is beter dan een aantal jaren geleden , toen we hier ook ergens in de buurt liepen. Het begon ineens flink te regenen. Daar hadden we helemaal niet op gerekend en in een mum van tijd waren we drijfnat. Tja, we waren nog een eind af van waar de auto stond, in het open veld was nergens ook maar een plekje om te schuilen, dus er zat niks anders op dan door te stappen. Nee, dan is deze frisse wind met toch een zonnetje een stuk beter. We laten ondertussen de verschillende collega’s de revue passeren. Wat zijn ze allemaal gaan doen? Wie heeft er wel werk en wie niet, hoe gaat het met ze, wie komt wie nog wel eens tegen, etc. etc. We kletsen niet alleen over het werk. Ook onze gezinnen, vakanties, sporten of juist het niet sporten, komen aan de orde, het is geen minuut stil.
Twee uur lang stappen we lekker door. Heerlijk om op een sportieve manier bij te kletsen. Dit doe ik ook elke week met een andere oud collega en ook wij raken nooit uitgepraat. Van de wind af gaat het ineens heel hard, we worden als het ware vooruit geduwd en als we weer terug in het bos zijn en later in de bebouwde kom, merken we haast niks meer van de wind. Het was een ijzig koud weekend, maar echt niet te koud voor een gezellige, stevige wandeling.
Na afloop drinken we nog even wat bij collega 1 en dan scheiden onze wegen zich weer voor een half jaar. Wel spelen we nu dagelijks Wordfeud met af en toe een kort berichtje. Ik kan me nu al verheugen op onze volgende ontmoeting en wandeling. Wat mij betreft houden we dit er nog een hele tijd in …

Ontmoeting NCBRS familie uit België

          

Al 3 jaar zijn we in contact  met andere ouders met een kind met NBS. In eerste instantie alleen via facebook, maar inmiddels hebben we in Engeland ook al 3x een Meeting gehad waar we andere families hebben ontmoet uit Engeland, Schotland, Ierland, Italië, Australië en Amerika. Daarnaast heb ik contact gehad met ouders of broers/zussen van kinderen in Polen, Frankrijk, Zwitserland, Canada en Argentinië. Erg fijn al deze contacten, alleen het nadeel is dat het allemaal in het Engels, Duits of Frans moet. Engels lukt nog redelijk, mailen vind ik dan het gemakkelijkst want dan kan ik de juiste woorden nog opzoeken. Praten wordt al wat lastiger. Het is vaak toch moeilijk om de juiste woorden te vinden, vooral als het om emoties gaat.
Ik had daarnaast contact met een ouderpaar in Nederland, waarvan de zoon ook de diagnose NBS had gekregen. De ouders twijfelden echter erg aan de diagnose. Ook Joop zei direct bij het zien van de foto van het jongetje dat hij twijfels had. We hadden wel mailcontact, maar niet veelvuldig en hebben hen nooit ontmoet. Nu het gen is getraceerd is ook vast komen te staan dat hij het syndroom niet heeft. Zij moeten dus weer verder zoeken …

In juli vorig jaar zag ik op facebook bij een andere ouder van een kind met NBS een nieuw gezicht. Ik dacht dat deze vrouw in Nederland woonde, omdat ik Overijse zag (had zo snel niet gezien dat er geen ‘l’ achter stond), maar dit bleek in België te liggen.
Gelukkig sprak deze moeder Nederlands en zo is er een uitgebreide correspondentie ontstaan. Wat fijn om met iemand in het Nederlands te kunnen mailen. Ik was erg blij met dit nieuwe contact, ook al is het leeftijdsverschil tussen Sylvain en hun dochter best groot. Het klikte. Zij had nog geen andere ouders met een kind met NBS ontmoet, maar kreeg inmiddels wel meer contacten via facebook. Ik kon haar daardoor in het begin heel veel informatie geven over de contacten die wij hadden, wat we gehoord hadden op de Meetings, hoe het Sylvain tot nu toe is verlopen etc.
In april hebben we deze familie voor het eerst ontmoet in de dierentuin in Amersfoort. Het was een erg leuke dag, waarbij we beide kinderen eens goed hebben geobserveerd. We raakten niet uitgepraat en de dag was eigenlijk veel tekort, waarop zij ons uitnodigden om een keer een weekend bij hen langs te komen in België.
Helaas lukte het haar niet om samen met haar dochten naar Engeland te komen in juli, wat wel de bedoeling was. Ze was hier graag bij geweest om ook de andere families te ontmoeten.

Afgelopen vrijdag zijn we dan afgereisd naar België om het weekend bij deze familie door te brengen. Ook Lesley is meegegaan. Hij kon het tijdens het dagje Amersfoort goed vinden met 1 van de oudere dochters en vond ook het kleine meisje erg schattig. Haar wilde hij ook wel weer zien en ook haar ouders.
Het was wel even rijden, maar zeker de moeite waard. We zijn erg gastvrij ontvangen, voelden ons hier direct thuis en raakten eigenlijk weer niet uitgepraat. Toch wel bijzonder …
Leuk om het kleine meisje nu wat langer mee te maken in haar eigen omgeving. Te zien hoe ze beweegt, wat ze doet. Bij alle kinderen zie je echt duidelijke overeenkomsten, al is er ook wel een groot verschil tussen de kinderen die epilepsie hebben en de kinderen die dat niet hebben. Dit meisje heeft helaas wel epilepsie en ontwikkelt zich daardoor minder snel als Sylvain. Dat hebben we in Engeland ook gezien bij de andere kinderen die epilepsie hebben.
Met haar ruim 4 jaren is ze nog een klein en fijn ding, net als Sylvain altijd is geweest, ze is erg beweeglijk, ook snel in haar bewegingen en nog wat wankel bij het lopen (dit heeft Sylvain ook lange tijd gehad). Ik heb genoten van haar heerlijke lach, ook zij heeft een smile van oor tot oor,  de manier waarop ze kijkt als ze iets leuk vindt en het is een echte deugniet. Zoveel herkenning. In alle kinderen zie je iets terug wat ik moeilijk kan omschrijven.
Sylvain heeft echt genoten. Samen spelen deden ze niet echt, maar op de één of andere manier voelt hij verbondenheid. Daarnaast voelde hij zich direct thuis in dit huis en bij deze mensen. Dat verbaast me elke keer weer, hoe gemakkelijk hij is in de omgang en iedereen direct ziet als ‘vriend’. Heel even was hij verlegen, op de avond dat we aan kwamen. Ik zag het aan de manier waarop hij bij ons bleef zitten en nog wat schuchter rondkeek. Fijn vind ik dat, dat hij dat toch een beetje krijgt, maar dit was maar van korte duur.
Bij het horen dat er kippen in de tuin zitten en mooie vissen in de vijver, wilde hij direct naar buiten, maar daar was het op dat moment toch echt te donker en laat voor. Het eerste wat hij de volgende morgen riep bij het opstaan ‘Ik mag de kippen en vissen voeren’. Dat was hij natuurlijk nog niet vergeten.
Hij heeft zich echt geweldig vermaakt in de tuin met de vissen en kippen. Vooral de kippen waren favoriet. Hij raakte niet uitgepraat over de vos die de vorige kippen had doodgebeten en schrok toen hij zag dat er kippen waren ontsnapt en hij moest natuurlijk ook kijken of de kippen de volgende dag eieren hadden gelegd …

We hebben een leuk weekend gehad. Zijn nog rondgeleid in Leuven en Brussel, leuke steden om te bezoeken. Vooral Brussel vonden we erg mooi met zijn oude bouwwerken, de grote markt en natuurlijk hebben we ook Manneken Pis gezien. Maar vooral hebben we genoten van de gezelligheid, de gesprekken, het ongedwongen samenzijn … en hebben ook wel moeten lachen om de verschillen in taal. Vlaams is toch niet het zelfde als Nederlands, af en toe keken we elkaar met een verbaasde blik aan, omdat we geen idee hadden waar de ander het over sprak.

                                     

Terug in de tijd …

          

Het is 10 over 3, ik ben net vrij van school. Ik ga nog even langs bij mijn opa en oma om een kopje koffie te drinken en te kijken of er ook nichtjes, neefjes, ooms of tantes zijn om gezellig mee te babbelen.
Beneden bel ik 3x, de afgesproken code, zodat opa en oma weten dat er familie voor de deur staat. Ik hoor het geluid van de krakende intercom ‘Wie’ roept mijn opa. Ik hoef mijn naam niet te noemen, want hij is stokdoof.
Terwijl ik de trap op loop hoor ik de deur open gaan en daar staat mijn opa in zijn zwarte joggingbroek. ‘ Ah, Angeline’ word ik begroet. ‘Koffie?’. Ja dat wil ik wel en proef ondertussen al de oploskoffie met net iets teveel melk en suiker, waardoor de smaak iets te zoet en weeïg is. Toch vind ik de koffie op deze manier klaargemaakt bij opa en oma lekker, bij een ander zou ik hem niet lusten.
Ik loop ondertussen door de gang naar de huiskamer. Daar zit mijn oma op haar vaste stek met een puzzelboek voor zich. Afwezig begroet ze me en gaat weer verder met waar ze mee bezig was.
Ik kijk de kamer in. Jammer er is niemand, dus loop ik naar de kast waar de leesmap ligt en zoek een blad uit. Ik instaleer me op de bank bij de salontafel, waarop naast een stapel kranten allemaal verschillende potten staan. Potten met bastognekoeken, chocoladewafels, M & M’s, frietsticks, shanghai nootjes, chocolade en vast nog wel meer. Wij vinden het normaal, maar aan de reactie van vriendjes en/of vriendinnetjes te merken, die allemaal welkom zijn, ondanks dat de familie al zo groot is en het hier erg druk kan zijn, vinden zij dit apart/verrassend…
Op dit moment is er echter niemand, dus ik ga lekker zitten lezen.
Mijn opa komt een tijdje later met een lekker kopje koffie voor mij aan en maakt plaats op de tafel om er een onderzetter neer te leggen, hierop wordt mijn koffie gezet. Vervolgens krijg ik de pot met bastognekoeken onder mijn neus geduwd. Ik neem maar een koekje, eigenlijk heb ik niet zo heel veel zin, maar anders krijg ik weer vragen.
Terwijl mijn oma aan het puzzelen is en mijn opa bij haar aan tafel gaat zitten en verder schrijft in 1 van zijn vele schriften, lees ik ‘ Mijn geheim’. Thuis lees ik dit eigenlijk nooit, maar hier vind ik het leuk om dit blad te lezen.
Ik hoor ondertussen de voordeur open en dicht gaan. Dat moet dus iemand met een sleutel zijn. Een oom of een tante en ja hoor even later komt mijn jongste tante binnen en ze komt bij me zitten. Ik zit nog midden in mijn verhaal en houdt daarom demonstratief mijn tijdschrift voor mijn neus, ik wil het verhaal even uitlezen, daarna wil ik wel kletsen. Mijn tante wil echter niet wachten en begint terwijl ik aan het lezen ben een heel verhaal tegen mij. Ik ‘hmm’ wat, maar probeer toch door te lezen. Af en toe probeer ik ‘ja’ of ’nee’ te zeggen, maar blijkbaar zeg ik dit niet op het juiste moment, ik kan me ook niet echt meer concentreren op het verhaal, dus leg het tijdschrift maar weg. Mijn tante heeft door dat ze nu de volle aandacht heeft en gaat verder met haar verhaal.
Ondertussen gaat de bel. Gezellig er komen nog meer familieleden. Er stapt een nichtje binnen en niet veel later komt er ook nog een neefje binnen. Later nog een tante …
Gezellig keuvelen we met z’n allen. Ik bekijk nog even het schrift dat op tafel ligt. Het schrift waar we allemaal in schrijven als we wat aan elkaar te vertellen hebben of als we ons vervelen omdat er een keer niemand (ja opa en oma natuurlijk wel, maar verder niet) aanwezig is om mee te kletsen …
Als ik een keer helemaal in mijn eentje bij opa en oma ben, lees ik meestal een tijdschrift, drink koffie, snoep er wat bij en als het tijd is om naar huis te gaan, groet ik opa en oma gedag en ga naar huis. Soms heb ik niet eens echt een woord met ze gewisseld.

Bovenstaande speelde zich af in mijn jeugd, de tijd dat ik op de middelbare school zat en bijna elke middag na school, in het weekend en alle vakanties, wel bij mijn opa en oma thuis was. Klasgenoten vonden het raar dat ik zo vaak bij mijn opa en oma zat. Wat doe je daar dan, dat is toch saai, hoorde ik vaak.
Vanaf het moment dat ik naar het beroepsonderwijs ging, komt hier verandering in. Ik had verkering en ik had het erg druk met leren, dus geen tijd meer om elke dag te komen. Toch kwam ik hier nog heel vaak, meestal om gezellig met ooms, tantes, nichtjes, neefjes te kletsen of spelletjes te doen als monopolie, tripoly, hartenjagen, klaverjassen etc. Vaak kwamen we niet eens echt voor opa en oma…

Toch heb ik ook fijne herinneringen aan de gesprekken die ik heb gehad met mijn oma in mijn jeugd. Ze vertelde veel over haar jeugd, over het kattenkwaad dat ze uithaalde, over de wandelmarsen, de baboes…
Met opa kreeg ik pas later echt een band. In mijn jeugd was hij nog aan het werk.
Toen ik kinderen kreeg, vroeg hij veel naar hoe dit nu allemaal ging op het consultatiebureau etc.
In die tijd kwam ik niet meer zoveel bij mijn opa en oma als vroeger en vond ik het ook niet prettig meer om alleen maar te zitten lezen, koffie drinken en zonder echt wat te zeggen weer weg te gaan. Terwijl opa en oma dit waarschijnlijk helemaal geen probleem vonden. Zij waren dit gewend, maar voor mij voelde het niet goed meer.

Wat heb ik mooie herinneringen aan de tijd bij opa en oma.
Helaas zijn ze er nu niet meer en missen we de plek waar we altijd terecht konden …
Nu ik erover schrijf, proef ik nog de smaak van de koffie in mijn mond. Ook zie ik nog precies voor me hoe het huis eruit zag, hoe we hier met z’n allen zaten, vooral op verjaardagen en feestdagen was het bommetje vol, maar oh zo gezellig …

        

Tijdens mijn 1^e schrijfworkshop kreeg ik de opdracht om 5 minuten te schrijven over een plek van vroeger, waarbij gebruik gemaakt werd van de zintuigen horen, zien, ruiken, tast en proeven.  Het begin van bovenstaand verhaal is hier ontstaan en wilde ik graag nog afmaken. 

Voetbalkamp

          

Al vele keren heeft Sylvain Lesley uitgezwaaid als hij op voetbalkamp ging. Sylvain stond er dan wat sneu bij, snapte niet waarom hij niet mee mocht. Bij wedstrijden of toernooien was hij er toch ook altijd bij?
1x hebben we Lesley weggebracht naar een trainingskamp. Sylvain heeft gezien waar Lesley in de tent ging slapen en vervolgens nog een klein stukje van de 1^e training gezien, maar ook toen moest hij weer terug naar huis…

Op het moment dat Sylvain hoort dat hij op voetbalkamp mag, is hij helemaal blij en zegt tegen zijn broer ‘Sorry boeffie, maar jij mag niet mee’ met een big smile op zijn gezicht.
In 1^e instantie zouden de jongsten van Kids Unitid alleen een dagje naar Ameland komen, waar de oudste kinderen dan een heel weekend verbleven, maar aangezien er niet zoveel ‘groten’ meegingen, mochten de jongste kinderen als ze dat wilden, ook een heel weekend mee.
Er moet wel een begeleider mee. Eigenlijk weet ik niet of ík daar wel zoveel zin in heb, maar ik weet dat Sylvain het geweldig zal vinden, dus hij mag het hele weekend mee.
Als we na onze vakantie de straat inrijden roept Sylvain enthousiast ‘ En nu ga ik op voetbalkamp’, het duurde toen nog 4 weken.
Vele keren heb ik gehoord ‘Morgen, ga ik op voetbalkamp’. In zijn optiek klopt dat ook wel, want voor hem is alles wat geweest is ‘gisteren’ en alles wat nog komt  ‘morgen’. Afgelopen vrijdag was het dan eindelijk zover…
Sylvain gaat niet meer naar school, zodat hij wat langer kan slapen. Op kamp lukt het vast niet om hem om 19.00 uur op bed te krijgen. Ook al heeft hij er heel veel zin in, hij slaapt er gelukkig geen minuut minder door, hij slaapt lekker uit. Eenmaal wakker kan hij niet wachten, terwijl ik de laatste spullen nog in moet pakken. Zoals zo vaak verloopt alles niet zoals ik het had gepland … Sylvain helpt af en toe even mee met inpakken, maar loopt eigenlijk meer in de weg. Hij vraagt of hij in de tent gaat slapen. Hier heb ik helemaal niet over gesproken, maar later bedenk ik dat Lesley dus eens in een tent heeft geslapen. Ik vertel hem over de boerderij waar we gaan slapen, dit zegt hem natuurlijk helemaal niks, dus zet ik hem achter de computer en laat hem de foto’s van de kampeerboerderij zien. Nu is hij weer een tijd zoet, want hij blijft maar op de foto’s klikken …
En dan staat de moeder van een vriendje voor de deur, we kunnen vertrekken. De beide jongens zitten dolenthousiast op de achterbank. Ze hebben lawaai voor 10, ze hebben er zin in en ook wij krijgen er zo langzamerhand schik in.
Bij de boot aangekomen, staan er al een heleboel teamgenoten in het mooie clubpak te wachten, elk vergezeld van een ouder of andere begeleider en een hoop spullen. Op de boot wordt er gefilmd voor het programma ‘Eilandgasten’. Een moeder en een teamgenoot worden  geïnterviewd en Sylvain wordt gevraagd om met de trainer op het dek te voetballen. Dat wil Syl natuurlijk wel, voor hem begint het ‘voetbalkamp’ hier al.
Bij de boerderij aangekomen, kan Syl niet wachten totdat de koffers zijn uitgepakt en hij zijn mooie trainingspak, welke niet bedoeld is om te gebruiken op ‘voetbalkamp’, kan verruilen voor zijn eigen trainingsbroek. Ik heb z’n veters nog maar net gestrikt en meneer roept ‘Zo en nu ga ik voetballen’.
We zitten in een mooie boerderij, er zijn veel en veel verschillende kamers, slaapkamers van 2 persoons tot 8 persoons, 1 grote eetzaal en 2 huiskamers met tv, een speelruimte met tafeltennistafel en voetbaltafel, een grote keuken en nog 2 kleine keukentjes en buiten een enorme ruimte om te spelen, waaronder een groot voetbalveld.
Er zijn ‘kinderen’ mee in de leeftijd van 8 tot 21 en ze spelen allemaal met elkaar of los van elkaar. Zo mooi om te zien dat al deze kinderen met elk hun eigen handicap, verstandelijk en/of lichamelijk,  het zo goed met elkaar kunnen vinden. Er is bijna geen onvertogen woord gevallen. De groten houden goed rekening met de kleintjes, het gaat allemaal als vanzelf. Echt geweldig om te zien.
          

Sylvain heeft het weekend heel veel afgevoetbald, niet moe te krijgen. Zodra er niks op de planning stond, spoed hij zich naar het voetbalveld, waar ook aldoor wel anderen zijn om mee te voetballen. Het moet een paradijs voor hem zijn geweest. Een heel weekend voldoende vriendjes om hem heen om mee te voetballen en andere dingen te doen.
Hij heeft genoten van alle andere activiteiten, de bingo ‘Als je BINGO roept dan krijg je een prijsje’, dat je dan ook eerst een kaart vol moet hebben of een rijtje vol, dat krijgt hij volgens mij helemaal niet mee. De tractortocht over het strand, waarbij we met 2 tractoren met daarachter karren naar de punt van het eiland zijn gereden om zeehonden te spotten (niks gezien overigens),  het bowlen, het samen eten etc. , maar als ik vraag wat hij nu het allerleukste vond, dan is dat toch het voetballen … Daarvoor ging hij natuurlijk ook op kamp, het is immers een ‘voetbalkamp’. Dit heeft hij heel letterlijk genomen.

Ook wij ouders en/of begeleiders hebben genoten, ik denk dat ik hierbij ook voor de anderen kan spreken. Samen hebben we gezorgd dat onze kinderen een geweldig weekend hebben gehad. Onze kok, een van de vaders, heeft heerlijke maaltijden verzorgd samen met zijn team. Alles was goed geregeld.
Wat geweldig dat dit mogelijk was. Mijn complimenten aan de Oprichters van Kids United die dit mogelijk hebben gemaakt, dankzij de vele sponsoren waaronder de Groninger Studenten die met allerlei acties heel veel geld hebben ingezameld voor onze kids, maar natuurlijk ook alle andere sponsoren.
Ik heb genoten van de glunderende gezichten van al deze kinderen …

          

Gemengde gevoelens

        

De afgelopen weken heb ik met veel gemengde gevoelens rondgelopen. Ondertussen ging het gewone  leven gewoon door.
Dat vind ik nog het lastigst in zulke situaties.  Het leven gaat gewoon door. AlIes draait  gewoon verder  alsof er niks aan de hand is. Terwijl op sommige momenten het leven gewoon stil lijkt te staan …
De gemengde gevoelens hadden met meerdere zaken te maken, maar vooral met mijn jongste tante.
Eerder heb ik hier al over geschreven, dat zij met kanker werd geconfronteerd. In 1^e instantie zag het er niet goed uit, daarna was er weer hoop, maar een aantal weken geleden kreeg ze te horen dat het om een zeldzame agressieve vorm ging … Toch wilde ze nog wel verder, nog halen wat er te halen viel, 50 dat moest toch nog mogelijk zijn …

Drie weken geleden zijn we met een deel van de familie begonnen het huis op te knappen, schoon te maken en te voorzien van een nieuw behangetje en laminaat. Met liefde hebben we dit voor haar gedaan, toch kampte ik met gemengde gevoelens. Het was nodig en we wilden haar graag nog een fijne laatste tijd bezorgen, maar het betekende ook dat ze hiervoor een aantal dagen haar eigen vertrouwde huis moest verlaten, terwijl ze niet fit was.  Ze houdt er al niet van om uit huis te zijn, laat staan als je je zo ziek voelt. Het  zette me aan het denken, hoe zou ik het vinden om op pad te gaan terwijl ik me beroerd voelde?  Ik zou echt m’n huis niet uit willen als ik me zo ziek voelde, ik zou gewoon lekker in mijn eigen bed willen liggen, dan maar geen schoon en opgeknapt huis … Zo was ik dus met gemengde gevoelens aan de slag of zat thuis terwijl manlief druk aan het werk was bij haar. Aan de ene kant vond ik het zo lief dat hij en de anderen dit deden, maar aan de andere kant …
Ondertussen zagen we m’n tante aftakelen en hoopten stellig dat dit door de chemo kwam, dat deze nog niet helemaal z’n werk deed en dat het daarna wel weer wat beter zou gaan, zodat ze nog de dingen kon doen die ze nog graag wilde. Wat kun je veel verschillende gevoelens hebben in heel korte tijd.

En dan een paar dagen nadat het huis helemaal klaar was, kwam het bericht … Ik had het al aan voelen komen en toen de telefoon vroeg in de ochtend ging en me wakker maakte was mijn eerste gedachte ‘Ik neem niet op, dan kan ik nog even doen alsof er niets aan de hand is …’ Ik had al lang in de gaten waar dit over ging …
Opnieuw gemengde gevoelens. Opluchting en blij voor haar, ze hoeft niet verder te lijden… en nu kan ze weer bij haar kleine meisje zijn.
Maar ook enorme boosheid, waarom moet iemand die al zoveel voor de kiezen heeft gehad in haar korte leven ook nog eens het gevecht met deze ellendige ziekte aangaan? Waarom moet iemand die zo positief in het leven staat, ondanks alles en zo hard was voor zichzelf deze strijd verliezen?
Opnieuw komt die waarom vraag om de hoek kijken. Waarom? Ik begrijp het niet …

48 jaar heeft ze maar mogen worden. Geboren als 12^e in het gezin, te vroeg, te klein, maar toen al een knokker. Klein is ze altijd gebleven, maar  je zag haar niet zomaar over het hoofd. Ze had haar woordje altijd klaar en met haar volume  kon je niet om haar heen. Veel heeft ze al in haar jonge jaren moeten doorstaan. Niet alles weet ik me te herinneren, maar wat ik nog heel goed weet is dat ze een korset droeg  of meerdere denk ik in verband met scoliose, dat ze behandelingen heeft gehad om haar op te rekken, met van die enge pennen in haar hoofd en knieën die  er regelmatig uitschoten …,  wisselliggingen, waardoor we in het ziekenhuis de ene keer gewoon naast haar konden zitten of boven haar hangen en de andere keer op de grond moesten liggen om met haar te kunnen praten.  In mijn jeugd was dit toch wel een schrikbeeld voor mij, want ook ik had scoliose en ik was altijd bang dat ik misschien ook zo in het ziekenhuis terecht zou komen. Dit is gelukkig niet gebeurd, ondanks dat ik niet elke dag braaf mijn oefeningen deed.
Dit was het eerste beeld wat ik weer voor me zag, jaren later toen we hoorden dat Sylvain scoliose had en dit ook in vrij ernstige mate heeft. De arts heeft me echter verzekerd dat het werken met pennen en wisselliggingen niet meer wordt gedaan. Een enorme opluchting.

Onze kleine tante, 1.43 m lang is ze uiteindelijk geworden. Bij het typen van dit stuk bedenk ik me ineens of het haar wel gelukt is om groter te worden dan onze kleine oma, de moeder van mijn opa. Van haar kan ik me weinig herinneren, alleen dat ze klein was en dat we iedere keer als we haar zagen gingen kijken of we al bijna net zo groot als haar waren …
Mijn tante was maar 6 jaar ouder dan mij, op 5 jarige leeftijd werd ze voor het eerst tante … Ze was onze tante, maar groeide eigenlijk samen met ons (neefjes en nichtjes) op. Toch was zij degenen die op ons ‘paste’ als we bijvoorbeeld naar de Papiermolen gingen. Dat kleine, tengere vrouwtje wist zich goed te weren met haar mondje vooraan …
Nooit gedacht dat het haar zou lukken om op een natuurlijke manier te bevallen, de  keizersnee stond al gepland, maar ook daarmee heeft ze een ieder doen verbazen. Veel te kort heeft ze van haar meisje mogen genieten. Ook dit verdriet heeft ze moeten dragen en ook al ging dit met veel ups en downs, ook hier sloeg ze zich doorheen. Ze had veel verdriet en vooral in de donkere periode van het jaar viel het niet mee, maar ze ging door en kon weer lachen en genieten …

Waarom ze dan ook dit nog heeft moeten dragen, is mij een raadsel en zal wel altijd een vraag blijven. Ik kan alleen maar hopen dat ze nu weer terug is bij haar kleine meisje, haar ouders en dat het gedaan is met alle ellende …
Lieve kleine, dappere tante, je blijft voor altijd in mijn hart en we zullen nog vaak over je praten en om je lachen als we herinneringen ophalen. We zullen je nooit vergeten …