Ontmoeting NCBRS familie uit België

          

Al 3 jaar zijn we in contact  met andere ouders met een kind met NBS. In eerste instantie alleen via facebook, maar inmiddels hebben we in Engeland ook al 3x een Meeting gehad waar we andere families hebben ontmoet uit Engeland, Schotland, Ierland, Italië, Australië en Amerika. Daarnaast heb ik contact gehad met ouders of broers/zussen van kinderen in Polen, Frankrijk, Zwitserland, Canada en Argentinië. Erg fijn al deze contacten, alleen het nadeel is dat het allemaal in het Engels, Duits of Frans moet. Engels lukt nog redelijk, mailen vind ik dan het gemakkelijkst want dan kan ik de juiste woorden nog opzoeken. Praten wordt al wat lastiger. Het is vaak toch moeilijk om de juiste woorden te vinden, vooral als het om emoties gaat.
Ik had daarnaast contact met een ouderpaar in Nederland, waarvan de zoon ook de diagnose NBS had gekregen. De ouders twijfelden echter erg aan de diagnose. Ook Joop zei direct bij het zien van de foto van het jongetje dat hij twijfels had. We hadden wel mailcontact, maar niet veelvuldig en hebben hen nooit ontmoet. Nu het gen is getraceerd is ook vast komen te staan dat hij het syndroom niet heeft. Zij moeten dus weer verder zoeken …

In juli vorig jaar zag ik op facebook bij een andere ouder van een kind met NBS een nieuw gezicht. Ik dacht dat deze vrouw in Nederland woonde, omdat ik Overijse zag (had zo snel niet gezien dat er geen ‘l’ achter stond), maar dit bleek in België te liggen.
Gelukkig sprak deze moeder Nederlands en zo is er een uitgebreide correspondentie ontstaan. Wat fijn om met iemand in het Nederlands te kunnen mailen. Ik was erg blij met dit nieuwe contact, ook al is het leeftijdsverschil tussen Sylvain en hun dochter best groot. Het klikte. Zij had nog geen andere ouders met een kind met NBS ontmoet, maar kreeg inmiddels wel meer contacten via facebook. Ik kon haar daardoor in het begin heel veel informatie geven over de contacten die wij hadden, wat we gehoord hadden op de Meetings, hoe het Sylvain tot nu toe is verlopen etc.
In april hebben we deze familie voor het eerst ontmoet in de dierentuin in Amersfoort. Het was een erg leuke dag, waarbij we beide kinderen eens goed hebben geobserveerd. We raakten niet uitgepraat en de dag was eigenlijk veel tekort, waarop zij ons uitnodigden om een keer een weekend bij hen langs te komen in België.
Helaas lukte het haar niet om samen met haar dochten naar Engeland te komen in juli, wat wel de bedoeling was. Ze was hier graag bij geweest om ook de andere families te ontmoeten.

Afgelopen vrijdag zijn we dan afgereisd naar België om het weekend bij deze familie door te brengen. Ook Lesley is meegegaan. Hij kon het tijdens het dagje Amersfoort goed vinden met 1 van de oudere dochters en vond ook het kleine meisje erg schattig. Haar wilde hij ook wel weer zien en ook haar ouders.
Het was wel even rijden, maar zeker de moeite waard. We zijn erg gastvrij ontvangen, voelden ons hier direct thuis en raakten eigenlijk weer niet uitgepraat. Toch wel bijzonder …
Leuk om het kleine meisje nu wat langer mee te maken in haar eigen omgeving. Te zien hoe ze beweegt, wat ze doet. Bij alle kinderen zie je echt duidelijke overeenkomsten, al is er ook wel een groot verschil tussen de kinderen die epilepsie hebben en de kinderen die dat niet hebben. Dit meisje heeft helaas wel epilepsie en ontwikkelt zich daardoor minder snel als Sylvain. Dat hebben we in Engeland ook gezien bij de andere kinderen die epilepsie hebben.
Met haar ruim 4 jaren is ze nog een klein en fijn ding, net als Sylvain altijd is geweest, ze is erg beweeglijk, ook snel in haar bewegingen en nog wat wankel bij het lopen (dit heeft Sylvain ook lange tijd gehad). Ik heb genoten van haar heerlijke lach, ook zij heeft een smile van oor tot oor,  de manier waarop ze kijkt als ze iets leuk vindt en het is een echte deugniet. Zoveel herkenning. In alle kinderen zie je iets terug wat ik moeilijk kan omschrijven.
Sylvain heeft echt genoten. Samen spelen deden ze niet echt, maar op de één of andere manier voelt hij verbondenheid. Daarnaast voelde hij zich direct thuis in dit huis en bij deze mensen. Dat verbaast me elke keer weer, hoe gemakkelijk hij is in de omgang en iedereen direct ziet als ‘vriend’. Heel even was hij verlegen, op de avond dat we aan kwamen. Ik zag het aan de manier waarop hij bij ons bleef zitten en nog wat schuchter rondkeek. Fijn vind ik dat, dat hij dat toch een beetje krijgt, maar dit was maar van korte duur.
Bij het horen dat er kippen in de tuin zitten en mooie vissen in de vijver, wilde hij direct naar buiten, maar daar was het op dat moment toch echt te donker en laat voor. Het eerste wat hij de volgende morgen riep bij het opstaan ‘Ik mag de kippen en vissen voeren’. Dat was hij natuurlijk nog niet vergeten.
Hij heeft zich echt geweldig vermaakt in de tuin met de vissen en kippen. Vooral de kippen waren favoriet. Hij raakte niet uitgepraat over de vos die de vorige kippen had doodgebeten en schrok toen hij zag dat er kippen waren ontsnapt en hij moest natuurlijk ook kijken of de kippen de volgende dag eieren hadden gelegd …

We hebben een leuk weekend gehad. Zijn nog rondgeleid in Leuven en Brussel, leuke steden om te bezoeken. Vooral Brussel vonden we erg mooi met zijn oude bouwwerken, de grote markt en natuurlijk hebben we ook Manneken Pis gezien. Maar vooral hebben we genoten van de gezelligheid, de gesprekken, het ongedwongen samenzijn … en hebben ook wel moeten lachen om de verschillen in taal. Vlaams is toch niet het zelfde als Nederlands, af en toe keken we elkaar met een verbaasde blik aan, omdat we geen idee hadden waar de ander het over sprak.