NCBRS Meeting in Toronto

       

Dit jaar is er geen NCBRS Meeting in Engeland, maar wel in Toronto. Twee jaar geleden, toen we naar New York gingen, was de eerste Meeting in Toronto. We konden het destijds niet combineren, omdat de Meeting niet samenviel met onze vakantie. Gezien we die keer geen tijd meer hadden om naar de Niagara Falls te gaan, zien we onze kans schoon om dit jaar naar de Meeting in Toronto te gaan en dit te combineren met een vakantie, waarbij we wel de Niagara Falls kunnen gaan bezoeken.
We zijn al een aantal dagen in Toronto vakantie aan het vieren, voordat we ‘verhuizen’ naar het hotel waar ook een deel van de andere ouders met een kind met NCBRS aanwezig zijn in de dagen rondom de Meeting. Helaas is Sylvain ziek en lukt het ons die vrijdag niet om ’s avonds gezellig met andere ouders en kinderen in de lobby alvast kennis te maken en met elkaar ervaringen te delen. Jammer, dit vinden we altijd het gezellige, ontspannen deel van de Meeting, waarbij we veel ervaringen met andere ouders kunnen delen en kunnen genieten van de kinderen onderling. We hebben ’s middags, terwijl we in de lobby zitten te wachten, Sylvain liggend op een bank, al wel kennis gemaakt met één van de ouders met haar kind. Grappig is dat, dat je elkaar toch direct herkent in een hotellobby. Later  in de middag hebben we ook al kort kennisgemaakt met een moeder en haar dochter. We kennen elkaar al wel via facebook, maar het is toch veel leuker om elkaar ‘real life’ te zien.

Sylvain lijkt zich vanochtend wel wat beter te voelen. Hij vindt het spannend om vandaag weer nieuwe kinderen te ontmoeten en ziet er ook naar uit om de twee kinderen die hij al eerder heeft ontmoet in Manchester opnieuw te zien. Het is altijd moeilijk om in te schatten wat Sylvain meekrijgt van wat we gaan doen, wat er gaande is en hoe alles zal gaan verlopen, maar vanaf het moment dat we in Toronto zijn, is wel duidelijk dat hij meer meekrijgt dan we denken. Hij heeft het direct al over de andere kinderen, waar die dan zijn. Hij is hier echt voor de Meeting en snapt niet zo goed dat we eerst nog drie dagen in een ander appartement zitten, voordat we naar het hotel gaan waar hij dan daadwerkelijk de kinderen zal ontmoeten. Hij heeft naar mijn idee wel genoten van de dagen in Toronto, vooral bij Ripley’s het aquarium, maar dit is toch waar het om draait. Zou de spanning er ook voor gezorgd hebben, dat hij ziek is geworden? Dit zou zo maar eens kunnen en dan in combinatie met de airco en het tijdsverschil. Maar vanochtend oogt hij fit. Hij is op tijd wakker en snel omgekleed. Hij heeft er zin in en dat geldt ook voor ons. We zijn benieuwd naar de kinderen die we vandaag zullen ontmoeten. Vooral ook wel naar de oudere kinderen. Hoe hebben zij zich tot nu toe ontwikkelt, wat is hun niveau, wat doen ze overdag, gaan ze nog naar school of naar een dagbesteding. Waar zijn hun ouders tegenaan gelopen? Allemaal vragen die we graag willen stellen en met hen willen delen. Hoe zou de Meeting er hier in Toronto uitzien? Is het net zo gemoedelijk als bij de Meetings in Engeland. Zullen we ons een beetje kunnen redden met ons Engels?
Rond half 9 gaan we naar de lobby, waar alle families die in het hotel verblijven zich zullen verzamelen. Dit is gisteren via facebook aangegeven. We ontmoeten hier nog twee nieuwe families. Gezamenlijk lopen we vanaf het hotel naar het ‘Hospital for sick children’. Het is even zoeken, maar al gauw vinden we het ziekenhuis en ook de ruimte waar we moeten zijn. We worden door twee moeders verwelkomt, van wie we het programma van die dag ontvangen en een envelop met geld wat via fundraising is ingezameld en eigenlijk was bedoeld om de volgende dag met zijn allen naar het park op Centre Island te gaan. Helaas kunnen we hier niet naartoe vanwege recentelijke overstromingen en gaan we nu met zijn allen aan het eind van de middag gezamenlijk ergens eten.
De arts, klinisch geneticus, die één van de kinderen vanaf het begin heeft begeleid en werkzaam is in dit ziekenhuis, brengt ons naar de zaal waar de praatjes zullen worden gehouden. Tegenover deze zaal is een auditorium, waar de kinderen gebruik van mogen maken. Ze kunnen hier film kijken en er zijn ook knutselspullen aanwezig.
We krijgen een heel programma voorgeschoteld, waarin in eerste instantie een klinisch geneticus meer verteld over NCBRS, wanneer het voor het eerst is beschreven, hoe het gen is ontdekt, welke (ziekte)verschijnselen erbij horen, etc. Een voor ons bekend verhaal. Hierna volgen er nog vier sprekers, een psycholoog, gedragswetenschapper, logopedist en tandarts met elk een voor ons interessant verhaal. Voor de ouders is er tussendoor ruimte om vragen te stellen. We krijgen weer veel nieuwe informatie, waarvan we niet alles goed kunnen volgen, omdat sommigen wel heel snel Engels spreken, maar wat wij vooral missen is toch het samen met de ouders uitwisselen van informatie. Het is allemaal nogal officieel. Vooral de sprekers zijn aan het woord en zij geven wel nuttige informatie, maar we zijn eigenlijk gewend om tussendoor ook juist meer met elkaar te delen. De setting is ook anders. We zitten hier een beetje zoals in een schoolklas, het voelt eigenlijk als een scholing en niet zozeer als een plek om gezamenlijk informatie uit te wisselen. Hiervoor is wel na de lezingen ruimte tijdens de lunch. Echter, worden we dan ook in kleine groepjes nog bij de artsen geroepen voor vragenlijsten, DNA samples van de kinderen en foto’s voor verder onderzoek.
Sylvain voelt zich inmiddels ook helemaal niet lekker. Ligt in de ruimte waar we kunnen lunchen weer op een bankje, wat er voor zorgt dat wij ook niet ongestoord met de andere ouders kunnen praten. Dit doen we wel met een aantal, maar helaas hebben we niet echt met veel andere ouders ervaringen uit kunnen wisselen. We gaan hierna eerst terug naar het hotel, zodat Sylvain nog even op bed kan. We hopen dat hij later in de middag toch fit genoeg is om met zijn allen te kunnen gaan eten.
Gelukkig voelde hij zich in de ochtend wel redelijk en heeft hij zich met de andere kinderen in het auditorium goed vermaakt. Dit is toch het stuk wat voor hem heel belangrijk is en wat hij leuk vindt aan de Meetingen. Lesley heeft tussendoor nog wel met verschillende ouders ervaringen gedeeld. Hij is erg geïnteresseerd in de verhalen van de anderen, kan zich ook goed uitdrukken in het Engels en is heel gemakkelijk in het leggen van de contacten.
Sylvain knapt gelukkig voldoende op om ’s avonds mee te gaan naar het restaurant. Hij geniet ervan om hier samen met de andere kinderen aan een tafel te zitten. Hij trekt wel weer vooral toe naar de broertjes en zusjes van de kinderen met NCBRS, maar geniet echt van de contacten. Zo mooi om te zien dat ze elkaars taal niet spreken, maar het toch zo goed met elkaar kunnen vinden. Sylvain blijft gewoon lekker Nederlands spreken.
Tijdens het eten en ook daarna hebben wij nog wel genoeg gelegenheid gehad om met andere ouders te praten en ervaringen te delen. Helaas is het niet gelukt om met iedereen te spreken en hebben we met name niet meer gesproken met de nieuwe ouders van oudere kinderen, waardoor we geen antwoord hebben gekregen op de bovenstaande vragen.

Al met al was het zeker weer de moeite waard om bij de Meeting aanwezig te zijn. Het is fijn om andere ouders te ontmoeten die deels tegen dezelfde dingen aanlopen als jou. Hoe verschillend je ook van elkaar bent, hoe ver je ook van elkaar vandaan woont en komt uit zoveel verschillende culturen, er is iets dat je bindt en ervoor zorgt dat er een gevoel van samenhorigheid is, herkenning en erkenning. Het blijft mooi om dit met elkaar te delen.
Wat we dit keer wel hebben gemist, is toch het nog meer informeel samen met elkaar zijn, tijdens het ontbijt in het restaurant en ’s avonds tijdens de borrel in de lobby. Hier ging iedereen na het eten weer zijn eigen weg. Juist dat zijn de momenten, waarop je nog meer met elkaar kunt delen en meerdere mensen spreken en waar de kinderen ook samen veel plezier hebben.
(Geschreven op 8-8-’17)

En dan ligt ineens een groot deel van het noorden plat; weeralarm code rood!

                

We hebben net de eerste twee afleveringen van de Blacklist van het nieuwe seizoen gekeken. Gezellig met zijn drieën, want Lesleys training ging vanwege sneeuw op de velden, niet door. De aflevering is zo spannend, dat we tussendoor nauwelijks op onze telefoon kijken. Als het is afgelopen kijkt Lesley op zijn mobiel en ziet, in de groepsapp van school, dat het taxivervoer voor leerlingen in het speciaal onderwijs morgen niet rijdt vanwege de slechte weersvoorspelling; de hele nacht en ochtend kans op ijzel. Ik zoek ondertussen op om welke taxibedrijven het gaat, maar het vervoer van Sylvain staat hier nog niet bij. Lesley vraagt zich af of hij dan wel naar stage moet. Hij loopt op dit moment stage op een school voor speciaal onderwijs. Het busvervoer geeft nog aan wel te rijden, maar waarschijnlijk met enige vertraging. Er is verder nog niet zoveel duidelijkheid als we naar bed gaan.

Joop staat zijn brood te smeren als ik beneden kom. Hij zegt dat hij zich afvraagt of het verstandig is om op de fiets te stappen. Er blijken gisteravond/vannacht veel ongelukken te zijn gebeurd door de gladheid. Inmiddels is duidelijk dat de bussen voorlopig niet rijden. Meerdere basisscholen, middelbare scholen en scholen voor speciaal onderwijs hebben al aangegeven vandaag niet open te gaan of later van start te gaan. Lesley is inmiddels ook beneden, nog niet duidelijk is of hij nu wel of niet naar stage toe moet. De bus rijdt niet, dus dat zou inhouden dat hij op de fiets richting Hoogkerk moet gaan. Joop is ondertussen druk aan het appen met een aantal collega’s. Niemand durft het aan op de fiets. Een paar zullen worden gebracht met de auto. Joop gaat ondertussen eens buiten kijken. Voor de deur en om de hoek is het echt spekglad, maar hoe is het op het fietspad? Dit is op het moment ook nog niet te doen. De lijst met scholen die niet open gaan wordt steeds langer en Lesley is blij als hij hoort dat ook de school waar hij stage loopt niet open gaat. Ook al zullen er nagenoeg geen kinderen komen, toch voelt hij zich al verantwoordelijk om eventueel toch heen te gaan. Het vooruitzicht van een glibberende fietstocht naar de andere kant van de stad, ziet hij niet zo zitten. Hij vertrekt weer naar zijn bed. Ondertussen probeer ik het taxibedrijf te bellen waarmee Sylvain wordt vervoerd. Ik kan ze niet bereiken, ze worden vast platgebeld. Als ik de telefoon neerleg, gaat deze direct weer over. Het KDC, ze zijn vandaag gesloten, de taxi’s rijden niet. Ik hoef me dus ook nog niet klaar te maken en kan Sylvain rustig laten liggen. Ik ben wel opgelucht. Vindt het niet zo’n fijn idee om Sylvain met dit weer in de taxi te zetten. Wie weet wat er onderweg gebeurd. Joop vertrekt intussen wel naar zijn werk.
Er verschijnen steeds meer berichten over instanties die niet open gaan, ziekenhuizen die poliklinische patiënten adviseren niet te komen, etc. etc. Een groot deel van het openbare leven in het noorden ligt plat. Ik kan me niet heugen dat ik dit eerder heb meegemaakt. Dat er zoveel stil komt te liggen door het weer. Misschien in mijn jeugd? Ik kan me nog wel herinneren dat we enorme sneeuwbulten hebben gehad na een sneeuwstorm en ook dat alles er heel mooi uitzag door ijzel wat je vooral ook heel erg in de bomen zag. We hadden toen vast ook ijsvrij, maar dat ook de bussen niet reden, bedrijven dicht waren, etc. dat weet ik niet. Daar was ik denk ik te jong voor.
In die tijd was je misschien ook niet van alles direct op de hoogte. Er was nog geen internet met twitter, facebook, app. Nu kun je gelijk een heleboel mensen bereiken, contact hebben met collega’s, klasgenoten, organisaties. Er druppelen de hele dag nog berichten binnen. Ook zwemles voor de avond wordt afgelast en aan het eind van de middag krijg ik te horen dat het KDC ook de volgende dag nog gesloten zal zijn. Sylvain is dus nog een dagje vrij. Dat vindt hij vast niet erg.
Hij heeft zich vandaag erg vermaakt. Gezellig met mama een glibberende wandeling gemaakt naar de winkel, waar we op zoek gingen naar zaalvoetbalschoenen, maar terug kwamen met een slee. Geprobeerd om te schaatsen, maar dat was geen succes. Zou het door de te grote schaatsen komen? En in de middag (papa was eerder thuis in verband met de verwachte gladheid aan het eind van de middag) gesleed met papa en Lesley. Ook Pepper vond het leuk en dartelde er vrolijk tussendoor. In de ochtend schrok hij denk ik wel even toen we naar buiten gingen en zijn poten alle kanten op gleden. Ik ben best benieuwd wat er dan in een hondenkop rondgaat. Hij was verbolgen toen ik vrij snel weer terug ging naar huis. Het was mij op dat moment nog te glad om verder te lopen.

                                        
Niet alleen Sylvain heeft zich vandaag goed vermaakt. Via social media komt het ene na het andere fotootje en/of filmpje binnen van schaatsende kinderen en/of volwassen, kinderen op sleetjes eventueel met een schaatsende papa of mama ervoor. Ook onderweg naar de winkel en terug hebben wij vele schaatsende, sleeënde of op een andere manier spelende kinderen gezien. Verder was het erg rustig op de weg. Af en toe zag je een waaghals, die toch op de fiets  het ijs in de wijkstraatjes probeerde te trotseren. Sylvain begon op voorhand al te lachen, verwachtend dat hij vroeg of laat zou vallen. We hebben ook vallende kinderen gezien onderweg en ook Sylvain moest er aan geloven. Gelukkig viel de schade mee.

Ondanks het ongemak hebben we er met zijn allen ook wel van genoten. Zo’n ‘Zomaar opeens heel ander dagje dan verwacht’, is best leuk. Het moet echter niet te lang duren.

Een week zonder koelkast …

                             

 

Je staat er niet dagelijks bij stil in wat voor luxe we leven. Pas als iets het niet doet, ga je nadenken. Als er ineens geen water is, merk je pas hoe vaak je zomaar even de kraan open draait. Waar je dat water allemaal voor gebruikt en wat je ineens allemaal niet meer kan. Dat geldt ook voor de wasmachine. Als die het niet meer doet, merk je pas hoe afhankelijk je eigenlijk van zo’n apparaat bent geworden.
Onze vaatwasser is al een tijdje stuk, vervelend, maar daar is nog wel over heen te komen. We staan nu dus dagelijks weer de afwas te doen, dat was lang geleden? Ook wel eens goed dat de kinderen weten wat het is om met de hand af te wassen. Ik vind het niet leuk, maar dat het nu echt iets is waar ik niet zonder kan …
Ruim een week geleden stonden we ’s morgens wat vreemd te kijken. De boter was hard en het leek wel alsof er klonten in de melk zaten. Deze was ook wel heel erg koud. Meer aandacht hebben we er op dat moment nog niet aan geschonken.
De volgende dag was het pak sojamelk helemaal bevroren, de halvarine niet meer smeerbaar, de dieetmargarine overigens nog wel en het drinken in de koelkast was allemaal wel heel erg koud. In de koelkast begon zich een laagje ijs te vormen. Tja wat moet je daar nu mee? We zetten de koelkast maar wat hoger (of lager, het is maar hoe je het bekijkt), misschien dat het helpt. Ondertussen merk ik dat de koelkast niet meer afslaat, wat volgens mij anders wel zo is. Ach eigenlijk let ik er nooit zo op.
We komen er geleidelijk aan achter dat hij echt niet meer afslaat. De koelkast is inmiddels een vrieskast geworden, dus we bellen toch maar een monteur. De bon kunnen we nergens meer vinden, maar we weten wel dat de koelkast nog niet zo oud is. De vriendelijk vrouw aan de andere kant van de lijn verteld dat de monteur aan het serienummer in de koelkast meestal wel kan afleiden hoe oud hij is. We hopen maar dat we nog garantie hebben, want alleen de voorrijkosten zijn al niet mals.
De monteur heeft direct door dat de koelkast niet meer te redden valt . Er moet een nieuwe komen. Hij zoekt uit hoe oud de koelkast is en ik zoek uit of ik op de bank afschriften nog kan vinden wanneer hij is gekocht. Stom genoeg hebben we hem contant betaald, dus kan ik niet aantonen dat we hem in december 2010 gekocht hebben. Aan het serienummer is te zien dat de koelkast van oktober 2010 is,  dat kan dus kloppen. We hebben nog garantie en er wordt een nieuwe koelkast besteld. Dit kan echter wel een week duren …

De monteur heeft de koelkast even uitgezet. Volgens hem kan hij het nog even doen, maar dat zal niet lang meer duren. Wij zetten hem weer aan, maar helaas  heeft hij het lootje al gelegd. Daar staan we dan, met een koelkast en vrieskist vol levensmiddelen. Wat gaan we daar nu mee doen?
De lekkere bapaobroodjes en lempers kunnen gelukkig in de vriezer bij een oom en tante van mij. De spullen uit de koelkast stallen we maar in kratjes in de schuur. Gelukkig is het nog koud genoeg. Alles wordt wel goed afgedekt en niet op de grond gelegd, want ik heb de rat die ik anderhalf jaar geleden in de tuin zag zitten, nog vers op mijn netvlies.
’s Ochtends in alle vroegte loopt één van ons naar de schuur om een dienblad vol spullen te halen. Hoe vaak we niet uit gewoonte toch de koelkast hebben geopend … Ook als we net naar de schuur zijn gelopen om iets te halen. Jeetje, dat is er niet uit te krijgen.
Ook heb ik blijkbaar de gewoonte om eerst de pan op het vuur te zetten en vervolgens pas de braadboter uit de koelkast te halen. Dat probeer ik nu ook, maar moet toch eerst even het vuur weer uitdoen, voordat ik naar geïmproviseerde koelkast loop. De koelkast stinkt binnenin inmiddels behoorlijk, dus het is niet handig om hem te openen. Ook Sylvain hebben we gezegd dat hij de koelkast niet meer open moet doen. Op het moment dat hij het wel per ongeluk doet, komt hij verschrikt bij me. ‘Mama, ik ben stom geweest …’, roept hij uit.
’s Avonds hebben we soms geen zin meer om nog voor een glas drinken naar de schuur te lopen, dus dan maar een extra kop koffie, glas water of helemaal niks.
Ondertussen vraag ik me af hoe ze dat toch doen in arme landen, waar ze helemaal geen koelkast hebben en waar het vaak ook nog eens veel warmer is dan bij ons. Daar zullen ze toch wel zo hun manieren hebben? Of hebben ze gewoon geen voorraad? Of überhaupt niks te eten?
Wat zijn wij toch verwend. Mopperen als we naar de schuur moeten lopen. Onthand zonder koelkast en balend dat de nieuwe koelkast er niet eerder kan zijn. Dagelijks boodschappen doen, omdat ik het  niet zo’n fijn idee vind om bepaalde dingen zoals vlees in de schuur te bewaren. Op het moment dat ik voor twee dagen kook – zo gewend om te doen, als we een dag geen tijd hebben om te koken- bedenk ik me ineens dat die pan met eten ook in de schuur bewaard moet worden. Vastgeknoopt met een theedoek en gewikkeld in een dichtgeknoopte plastic zak, durven we het toch aan …

Inmiddels is onze nieuwe koelkast gearriveerd. Wat een genot. En ik wil hierbij mijn welgemeende en ook wel ietwat verbaasde, maar heel erg dankbare complimenten maken voor LIEBHERR. Wat een service dat ze aan het serienummer kunnen zien hoe oud de koelkast is en hem vervangen zonder dat we de bon kunnen overhandigen.

Weblog online?

Als het goed is, is nu mijn weblog online. Mocht je belangstelling hebben om het te lezen en/of mij te volgen, veel plezier.