Het is een gewone werkdag, die ik doordat de rest van het gezin al vakantie heeft, in alle rust kan beginnen. Terwijl ik mijn broodje eet en mijn koffie drink, lees ik de berichten op facebook en wordt gegrepen door het verhaal van een moeder over haar kind met het Coffin Siris Syndroom; dit syndroom is sterk verwant aan het Nicolaides Baraitser Syndroom. Een aantal dagen geleden is haar zoon, op 2-jarige leeftijd, overleden. Opeens biggelen de tranen over mijn wangen. Ik sta er niet dagelijks bij stil, maar op dit moment besef ik weer dat kinderen met een syndroom toch kwetsbaarder zijn dan ‘normale’ kinderen.
Nog niet helemaal herpakt van dit aangrijpende verhaal, lees ik nog een stukje van een broer van een jongen met het Nicolaides Baraitser Syndroom (NCBRS). De vertaling van het Spaans naar het Nederlands door facebook is zeer slecht, waardoor het niet tot me doordringt waar dit daadwerkelijk over gaat. Ik heb ook geen tijd meer om het goed te lezen. Ik moet me klaarmaken om naar mijn werk te gaan.
De rest van de dag heb ik geen tijd en ruimte om hier verder bij stil te staan. Op het werk ben ik gewoon bezig met mijn dagelijkse werkzaamheden en heb het gezellig samen met mijn collega’s. Na werktijd word ik opgehaald en gaan we direct door naar de verjaardag van mijn moeder, waar we samen met familie bijeen zijn, lekker kletsen, heerlijk eten, etc.
Erg moe, laat ik me bij thuiskomst op de bank vallen en lees nog wat berichten op facebook. Ik word ineens weer getroffen door het bericht van de Argentijnse broer. Lees nu wat verder en probeer duidelijkheid te krijgen waar het over gaat. Ineens zie ik nu ook de foto van zijn broertje (23 jaar) met het Nicolaides Baraitser Syndroom en langzaam aan besef ik dat hij ‘zoek’ is. Wat er precies aan de hand is, krijg ik nog niet boven tafel, maar het grijpt me aan nu ik besef waar het over gaat en de manier waarop deze jongen alles op alles zet om het bij de marine, het consulaat en de ministers voor elkaar te krijgen dat er ook in de Argentijnse wateren wordt gezocht. De jongen blijkt al een aantal dagen zoek te zijn.
De volgende ochtend begrijp ik uit de verhalen dat zijn broertje is zoekgeraakt op een schip wat voer op de Río de la Plata, hij is voor het laatst gezien in het scheepsruim, maar daarna niet meer. Het vermoeden bestaat dat hij over boord is gevallen, in Uruguayaanse wateren, maar mogelijk is hij door de stroming naar de Argentijnse wateren meegevoerd.
Even daarna verschijnt het bericht op facebook over een jongen (10 jaar) uit Engeland met NCBRS, die zoek was. Hij is gelukkig door een zoektocht, waarbij vele mensen in de buurt mee hebben geholpen, teruggevonden in de pub, waar hij wel vaker met zijn ouders kwam.
Ineens ben ik weer terug op vakantie jaren geleden …
Verschrikt kijk ik om me heen. Net was hij er nog, maar nu zie ik Sylvain nergens meer. We zijn in Winterberg in een winkel met allerlei prullaria. Joop en ik staan samen met Lesley naar iets te kijken wat Lesley graag wil hebben. Lesley houdt van prullaria, wij minder, dus proberen hem duidelijk te maken dat hij hier niks aan heeft. Hij vindt van wel en probeert dit ons duidelijk te maken, op zijn lange, omslachtige manier van vertellen. Ondertussen houd ik Sylvain nauwlettend in de gaten, maar toch niet nauwlettend genoeg. Het ene moment zie ik hem nog achter een groep mensen staan, maar ineens is hij er niet meer, evenals de groep mensen. Ik vraag Joop en Lesley of ze Sylvain ergens zien, maar ook zij zien hem niet. We beginnen alle drie te zoeken in de winkel. Als één van ons de trap afgaat naar de kelder om te kijken of hij daar misschien is, wordt dit in eerste instantie niet in dank afgenomen door het personeel, maar als ze begrijpen wat er aan de hand is, helpen ze mee met zoeken. Inmiddels ben ik ook maar buiten gaan kijken, rechts gaat het berg op, die kant heeft hij vast niet gekozen. Links gaat het helling af, ik zie allemaal mensen lopen, maar geen Sylvain. Wat nu? Als we tot drie keer toe de hele winkel hebben doorzocht, komen we tot de conclusie dat Sylvain dan toch naar buiten moet zijn gelopen. Of zou hij door iemand zijn meegenomen? Ik voel de paniek door mijn lijf heen gaan. ‘Morgen gaan we terug naar huis, maar ik ga echt niet terug als we Sylvain nog niet hebben gevonden’, spookt het door mijn hoofd. Ik loop de kebabzaak aan de overkant binnen om te vragen of Sylvain hier misschien is. Hier zouden we wat gaan eten, als we klaar waren in die winkel. Ondertussen rent Lesley als een kip zonder kop heen en weer over de stoep en vraagt een ieder met zijn 9 jaar ‘Haben sie ein kleinen Jungen gezien?’ Joop en Lesley besluiten de weg naar beneden af te gaan lopen om te zien of ze Sylvain ergens tegen komen. Ik blijf voor de winkel staan, voor het geval Sylvain hier naar terug komt. Er gaat van alles door me heen. ‘Waarom heb ik niet beter opgelet. Waarom hebben we de buggy niet meegenomen, we weten toch hoe razend snel hij kan zijn? Hoe kan het dat we met zijn drieën alle drie zo met wat anders bezig zijn, dat we niet hebben gezien welke kant Sylvain op is gegaan of zou hij toch meegenomen zijn?’ In dit laatste geval, zullen ze hem wel snel terugbrengen of ergens achter laten, denk ik nog. Het is niet het gemakkelijkste mannetje. De tijd kruipt voorbij, ik heb geen idee hoelang ik hier sta en me steeds wanhopiger ga voelen, voordat Joop met Sylvain op zijn arm naar mij toe komt lopen. Wat een opluchting. Hij is terug. Lesley is ondertussen in zijn paniek nog bijna onder een auto gelopen, maar ziet uiteindelijk Sylvain een stuk verderop en dan ook nog van de weg af gedwaald, bij een mevrouw staan. Hij is inmiddels ook in paniek en roept om zijn mama. Ik ben nog nooit zo blij geweest, om mijn kleine mannetje te zien. Dit gebeurt ons niet weer. Voorlopig gaan we niet meer op pad zonder buggy, ook al is meneer inmiddels 5 jaar oud.
Dit is niet de enige keer dat we Sylvain kwijt zijn geweest. Ook in Florence, een aantal jaren later, verliezen we hem uit het oog. Meneer zit op dat moment dood gemoederd een stukje verderop in de schaduw en als ik vraag waarom hij hier zit en niet bij ons is gebleven zegt hij doodleuk: ‘Hier is het koel’. Ook thuis zijn we hem herhaaldelijk kwijt geweest en hebben ‘met de hele buurt’ naar hem gezocht. De blijdschap die we voelden, toen meneer eindelijk kon fietsen, was van korte duur. Zijn wereld werd ineens een heel stuk groter en we konden hem niet ‘leren’ dat hij niet verder mocht dan een bepaald punt. Dat werkte bij hem gewoon niet. Van vele andere ouders van deze kinderen horen we ook dat hun kind ‘a runner’ is. Er zijn er die de buitendeuren en sommige binnendeuren op slot hebben zitten om weglopen en/of gevaarlijke klimpartijen te voorkomen. Het zit dus ook wel in deze kinderen. Het vervelende is dat ze niet beseffen hoe gevaarlijk het is, ze hebben geen benul van het verkeer, regels, etc. Daarbij kunnen ze ook niet duidelijk maken waar ze vandaan komen of naar toe moeten. Ze zijn kwetsbaar, erg kwetsbaar …
Nu gebeurt dit bij ‘gewone’ kinderen natuurlijk ook. Ook die lopen wel eens weg en weten de weg niet meer. Ik kan me nog goed herinneren dat we ooit met de hele familie op een verjaardagsfeestje op zoek zijn geweest naar Joops nichtje en ook Lesley zijn we wel eens kwijt geweest. Toch is het anders.
Ik kan me de zorgen van deze Argentijnse broer en zijn familie dan ook goed voorstellen en leef met ze mee, maar als de jongen daadwerkelijk in het water is gevallen, al zoveel dagen geleden, dan heb ik weinig hoop. Ik besef deze dagen maar weer al te goed de kwetsbaarheid van mijn jongste kind, zowel qua gezondheid als in zijn kunnen.
@ngelineWagenaar 