Het zet je aan het denken … 2

             

Het is een gewone werkdag, die ik doordat de rest van het gezin al vakantie heeft, in alle rust kan beginnen. Terwijl ik mijn broodje eet en mijn koffie drink, lees ik de berichten op facebook en wordt gegrepen door het verhaal van een moeder over haar kind met het Coffin Siris Syndroom; dit syndroom is sterk verwant aan het Nicolaides Baraitser Syndroom. Een aantal dagen geleden is haar zoon, op 2-jarige leeftijd, overleden. Opeens biggelen de tranen over mijn wangen. Ik sta er niet dagelijks bij stil, maar op dit moment besef ik weer dat kinderen met een syndroom toch kwetsbaarder zijn dan ‘normale’ kinderen.
Nog niet helemaal herpakt van dit aangrijpende verhaal, lees ik nog een stukje van een broer van een jongen met het Nicolaides Baraitser Syndroom (NCBRS). De vertaling van het Spaans naar het Nederlands door facebook is zeer slecht, waardoor het niet tot me doordringt waar dit daadwerkelijk over gaat. Ik heb ook geen tijd meer om het goed te lezen. Ik moet me klaarmaken om naar mijn werk te gaan.
De rest van de dag heb ik geen tijd en ruimte om hier verder bij stil te staan. Op het werk ben ik gewoon bezig met mijn dagelijkse werkzaamheden en heb het gezellig samen met mijn collega’s. Na werktijd word ik opgehaald en gaan we direct door naar de verjaardag van mijn moeder, waar we samen met familie bijeen zijn, lekker kletsen, heerlijk eten, etc.
Erg moe, laat ik me bij thuiskomst op de bank vallen en lees nog wat berichten op facebook. Ik word ineens weer getroffen door het bericht van de Argentijnse broer. Lees nu wat verder en probeer duidelijkheid te krijgen waar het over gaat. Ineens zie ik nu ook de foto van zijn broertje (23 jaar) met het Nicolaides Baraitser Syndroom en langzaam aan besef ik dat hij ‘zoek’ is. Wat er precies aan de hand is, krijg ik nog niet boven tafel, maar het grijpt me aan nu ik besef waar het over gaat en de manier waarop deze jongen alles op alles zet om het bij de marine, het consulaat en de ministers voor elkaar te krijgen dat er ook in de Argentijnse wateren wordt gezocht. De jongen blijkt al een aantal dagen zoek te zijn.
De volgende ochtend begrijp ik uit de verhalen dat zijn broertje is zoekgeraakt op een schip wat voer op de Río de la Plata, hij is voor het laatst gezien in het scheepsruim, maar daarna niet meer. Het vermoeden bestaat dat hij over boord is gevallen, in Uruguayaanse wateren, maar mogelijk is hij door de stroming naar de Argentijnse wateren meegevoerd.
Even daarna verschijnt het bericht op facebook over een jongen (10 jaar) uit Engeland met NCBRS, die zoek was. Hij is gelukkig door een zoektocht, waarbij vele mensen in de buurt mee hebben geholpen, teruggevonden in de pub, waar hij wel vaker met zijn ouders kwam.

Ineens ben ik weer terug op vakantie jaren geleden …
Verschrikt kijk ik om me heen. Net was hij er nog, maar nu zie ik Sylvain nergens meer. We zijn in Winterberg in een winkel met allerlei prullaria. Joop  en ik staan samen met Lesley naar iets te kijken wat Lesley graag wil hebben. Lesley houdt van prullaria, wij minder, dus proberen hem duidelijk te maken dat hij hier niks aan heeft. Hij vindt van wel en probeert dit ons duidelijk te maken, op zijn lange, omslachtige manier van vertellen. Ondertussen houd ik Sylvain nauwlettend in de gaten, maar toch niet nauwlettend genoeg. Het ene moment zie ik hem nog achter een groep mensen staan, maar ineens is hij er niet meer, evenals de groep mensen. Ik vraag Joop en Lesley of ze Sylvain ergens zien, maar ook zij zien hem niet. We beginnen alle drie te zoeken in de winkel. Als één van ons de trap afgaat naar de kelder om te kijken of hij daar misschien is, wordt dit in eerste instantie niet in dank afgenomen door het personeel, maar als ze begrijpen wat er aan de hand is, helpen ze mee met zoeken. Inmiddels ben ik ook maar buiten gaan kijken, rechts gaat het berg op, die kant heeft hij vast niet gekozen. Links gaat het helling af, ik zie allemaal mensen lopen, maar geen Sylvain. Wat nu? Als we tot drie keer toe de hele winkel hebben doorzocht, komen we tot de conclusie dat Sylvain dan toch naar buiten moet zijn gelopen. Of zou hij door iemand zijn meegenomen? Ik voel de paniek door mijn lijf heen gaan. ‘Morgen gaan we terug naar huis, maar ik ga echt niet terug als we Sylvain nog niet hebben gevonden’, spookt  het door mijn hoofd. Ik loop de kebabzaak aan de overkant binnen om te vragen of Sylvain hier misschien is. Hier zouden we wat gaan eten, als we klaar waren in die winkel. Ondertussen rent Lesley als een kip zonder kop heen en weer over de stoep en vraagt een ieder met zijn 9 jaar ‘Haben sie ein kleinen Jungen gezien?’ Joop en Lesley besluiten de weg naar beneden af te gaan lopen om te zien of ze Sylvain ergens tegen komen. Ik blijf voor de winkel staan, voor het geval Sylvain hier naar terug komt. Er gaat van alles door me heen. ‘Waarom heb ik niet beter opgelet. Waarom hebben we de buggy niet meegenomen, we weten toch hoe razend snel hij kan zijn? Hoe kan het dat we met zijn drieën alle drie zo met wat anders bezig zijn, dat we niet hebben gezien welke kant Sylvain op is gegaan of zou hij toch meegenomen zijn?’ In dit laatste geval, zullen ze hem wel snel terugbrengen of ergens achter laten, denk ik nog. Het is niet het gemakkelijkste mannetje. De tijd kruipt voorbij, ik heb geen idee hoelang ik hier sta en me steeds wanhopiger ga voelen, voordat Joop met Sylvain op zijn arm naar mij toe komt lopen. Wat een opluchting. Hij is terug. Lesley is ondertussen in zijn paniek nog bijna onder een auto gelopen, maar ziet uiteindelijk Sylvain een stuk verderop en dan ook nog van de weg af gedwaald, bij een mevrouw staan. Hij is inmiddels ook in paniek en roept om zijn mama. Ik ben nog nooit zo blij geweest, om mijn kleine mannetje te zien. Dit gebeurt ons niet weer. Voorlopig gaan we niet meer op pad zonder buggy, ook al is meneer inmiddels 5 jaar oud.

Dit is niet de enige keer dat we Sylvain kwijt zijn geweest. Ook in Florence, een aantal jaren later, verliezen we hem uit het oog. Meneer zit op dat moment dood gemoederd een stukje verderop in de schaduw en als ik vraag waarom hij hier zit en niet bij ons is gebleven zegt hij doodleuk: ‘Hier is het koel’. Ook thuis zijn we hem herhaaldelijk kwijt geweest en hebben ‘met de hele buurt’ naar hem gezocht. De blijdschap die we voelden, toen meneer eindelijk kon fietsen, was van korte duur. Zijn wereld werd ineens een heel stuk groter en we konden hem niet ‘leren’ dat hij niet verder mocht dan een bepaald punt. Dat werkte bij hem gewoon niet. Van vele andere ouders van deze kinderen horen we ook dat hun kind ‘a runner’ is. Er zijn er die de buitendeuren en sommige binnendeuren op slot hebben zitten om weglopen en/of gevaarlijke klimpartijen te voorkomen. Het zit dus ook wel in deze kinderen. Het vervelende is dat ze niet beseffen hoe gevaarlijk het is, ze hebben geen benul van het verkeer, regels, etc. Daarbij kunnen ze ook niet duidelijk maken waar ze vandaan komen of naar toe moeten. Ze zijn kwetsbaar, erg kwetsbaar …
Nu gebeurt dit bij ‘gewone’ kinderen natuurlijk ook. Ook die lopen wel eens weg en weten de weg niet meer. Ik kan me nog goed herinneren dat we ooit met de hele familie op een verjaardagsfeestje op zoek zijn geweest naar Joops nichtje en ook Lesley zijn we wel eens kwijt geweest. Toch is het anders.
Ik kan me de zorgen van deze Argentijnse broer en zijn familie dan ook goed voorstellen en leef met ze mee, maar als de jongen daadwerkelijk in het water is gevallen, al zoveel dagen geleden, dan heb ik weinig hoop. Ik besef deze dagen maar weer al te goed de kwetsbaarheid van mijn jongste kind, zowel qua gezondheid als in zijn kunnen.

Als een kip zonder kop …

           

Al weken loop ik als een kip zonder kop door het huis. Wat ben ik toch gewend aan vastigheid. Dat valt me nu pas op. Nu alles niet meer op een vaste plek ligt of staat, sommige dingen tijdelijk zijn verdwenen, ben ik helemaal in de war. Hoe vaak ik niet de trap op en af loop, omdat ik weer iets vergeten ben, een ruimte inloop waar ik niet meer kan vinden wat ik zoek, water wil weggooien in een wasbak, die er niet meer is en naar de toilet wil en ineens nog een verdieping lager moet. Zucht, zal het wennen?

Al tijden willen we de badkamer opknappen. De tegels toch maar tot aan het plafond, zoals Joop al tegen mij zei toen we bijna 20 jaar geleden de badkamer gingen aanpakken. Ik snapte toen niet waar dat voor nodig was, de tegels die er inzaten zaten toch ook niet tot aan het plafond. Inmiddels zoveel jaren later en wijzer geworden, snap ik het wel.
Ook de wasmachine en droger in de badkamer zijn eigenlijk al jaren een doorn in ons oog. Het neemt veel ruimte in, we gooien er allerlei troep (lees kleding) op en de wasmachine en/of droger aanzetten als er iemand wil douchen, vinden we niet veilig. Dit zorgde nogal eens voor frustratie. Wil ik de wasmachine aanzetten, staat er weer één onder de douche of ik had de machine net aan staan, wil er één douchen. Dit probleem is inmiddels opgelost.
Maanden geleden zagen we toevallig de tegels die we in onze badkamer hebben bij de bouwmarkt liggen in de aanbieding. Ze gaan eruit, dus besloten we direct maar de benodigde tegels mee te nemen. Ook de nieuwe vloertegels hebben we gelijk maar uitgezocht. De tegels liggen al maanden (of zal het inmiddels al een jaar zijn?), netjes opgestapeld in de gang, waardoor we de passpiegel die daar hangt nauwelijks nog kunnen gebruiken.
Joop is begonnen met een afvoer aanleggen en waterleidingen leggen naar het kleinste kamertje in huis, vroeger onze babykamer, maar nu de waskamer, waar ook de wasmachine en droger naartoe zullen verhuizen. Een hele klus, waarvan een deel onder de grond moet plaatsvinden. Naast een drukke baan, een gezin met een zorgintensief kind, gaat dit alles niet zo snel. Vooral omdat dit zorg intensieve kind erg slecht kan tegen het lawaai van bijvoorbeeld de boormachine. Het werk kan dus het beste gebeuren als meneer niet in de buurt is. Maar het is gelukt, inmiddels ben ik in het bezit van een heuze waskamer, waar de wasmachine en droger hun plekje hebben gekregen, waar ik de was kan ophangen en waar de strijkplank met strijkijzer kunnen blijven staan. Waar de gevouwen was klaarligt om in de kasten te worden gelegd en het strijkgoed wacht om van zijn kreukels te worden ontdaan. Grotendeels mijn domein dus. Niet mijn hobby, maar wel fijn om nu alles bij elkaar te hebben en ik doe een poging om de kamer netjes te houden.

                    
Inmiddels gaat manlief gestaag door met de rest van de klus. De badkamer is inmiddels gestript. Na het verplaatsen van de wasmachine en droger, zijn de wc, de wastafel en het muurtje waar de wastafel aan bevestigd was, verwijderd. Het rek waar de handdoeken lagen is weg, de kapotte tegels zijn eruit  gekapt en vervangen door nieuwe tegels. De tegels zijn tot het plafond doorgetrokken en de vloer is eruit gehaald. Deze is inmiddels deels geëgaliseerd, zodat straks de nieuwe vloertegels erop kunnen. Maar eerst moeten de nieuwe leidingen aangelegd, de afvoer verplaatst, het bad geplaatst en een nieuwe toilet opgehangen, daarna onze oude douche eruit en de nieuwe wastafel met kast gemaakt en geplaatst.
Op dit moment hebben we in de badkamer dus alleen maar een douche. De kleding die we ’s avonds steevast uittrokken in de badkamer en op wasmachine of droger dumpten, ligt er niet meer en ben ik geregeld kwijt. De handdoeken liggen nu in de waskamer en kunnen we na het douchen niet meer uit de droger pakken, evenals de onderbroeken die we hier toch ook, blijkt nu, altijd uithaalden. Het gebeurd dus geregeld dat we onder de douche wegkomen en ons niet goed hebben voorbereid. Geen handdoek hebben gepakt en/of geen kleding hebben klaargelegd. In de waskamer is geen gordijn aanwezig, dus wel onhandig.
Ook als ik me ’s ochtend niet ga douchen, maar even snel wassen bij de wasbak, moet ik nu naar beneden en sta daar zonder handdoek of kleding of wat ook. Lesley die steevast ’s ochtends zijn haar onder de kraan stopt, omdat het niet meer zit, staat geregeld met een druipend hoofd boven de wasbak en komt er dan achter dat hij een handdoek is vergeten. Ik ben dus niet de enige in huis, die als een kip zonder kop door het huis rent. En Sylvain was er de eerste dagen niet aan gewend dat er geen wc meer was in de badkamer. Altijd wachtend tot het laatste moment om naar de wc te gaan, overkwam het hem in het begin wel dat hij voor nop naar de badkamer liep, zag dat de wc er niet was en vervolgens de trap af moest en dan al lichtjes in zijn broek plaste. Hij is hier inmiddels wel aan gewend en het gebeurd hem niet meer, maar ik … ik loop nog steeds als een kip zonder kop rond.
Komt het door het ouder worden? Dat ik niet meer kan wennen aan veranderingen? Ligt het aan de drukte? Inmiddels ben ik bijna drie maanden weer aan het werk als diëtist, drie maanden waarin ik probeer mijn kennis weer op peil te krijgen, druk bezig ben met mijn plan van aanpak te schrijven en vervolmaken, aan te vullen om me als herintreder te kunnen aanmelden. Druk bezig met solliciteren en inmiddels via een omweg (ik solliciteerde op een andere baan) aangenomen ben om nog een zwangerschapsverlof te gaan vervullen, welke deels het huidige zwangerschapsverlof overlapt. Allemaal heel leuk en ik ben er ook blij mee, heb er plezier in om me opnieuw in alle oude en nieuwe kennis te verdiepen, maar af en toe is het wel wat druk in mijn hoofd en dat heeft er vast mee te maken dat ik als een kip zonder kop rondloop.

Nog even volhouden, dan is alles straks weer klaar en mooier dan voorheen. Hebben we een bad met douchegedeelte erin, een hangend toilet en een mooi bad meubel met dubbele wasbak. Sylvain verheugd zich helemaal op het bad. Wij ook, alhoewel ik wel benieuwd ben hoeveel gebruik ik ervan zal gaan maken. In het begin zeker en ik denk dat Joop, als de badkamer klaar is, ook nog vele uren in de badkamer zal vertoeven. Niet meer om te klussen, maar om bij te komen van alle gedane arbeid.