Een spannende, maar leuke ervaring

 

                

Ergens in december 20015 word ik gebeld door de klinisch geneticus van Sylvain. Sylvain is al een tijd niet meer onder behandeling bij haar, maar we hebben af en toe nog wel contact gehad in verband met mijn boek. Zij heeft voor mij een deel van de medische stukken gelezen, voordat ik mijn boek publiceerde, om ervoor te zorgen dat de informatie correct is. Toen het boek helemaal af was, hebben we deze nog langs gebracht.
Ze belt me op en zegt: ‘Ik heb een hele rare vraag en als je het niet ziet zitten, moet je het ook eerlijk zeggen’.  Ik ben benieuwd naar wat die rare vraag dan wel zal zijn. Ze geeft aan in maart volgend jaar met pensioen te gaan en dat er een afscheidssymposium voor haar wordt georganiseerd. Het lijkt haar leuk en zinvol als hier ook vanuit patiënten perspectief wordt gesproken. Ze dacht hierbij aan mij, omdat ik goed onder woorden kan brengen wat de hele zoektocht en vooral ook het vinden van de diagnose ons heeft gebracht. Ik ben even stil, ze overvalt me wel met deze vraag.  Ik kan eerlijk zeggen dat ik het niet wil doen, gaf ze aan. Echter, komt dit niet echt in me op. Ik voel me eigenlijk wel heel erg gevlijd dat ze me hiervoor vraagt. Maar durf ik mijn verhaal te vertellen voor een groot publiek? Ze geeft aan dat ik er best even over na mag denken en dat ze me volgende week dan terugbelt. Ik zeg dat ik er inderdaad even over na wil denken, maar eigenlijk weet ik op dat moment al dat ik ja zal zeggen. Ik heb het wel even op me in moeten laten werken. Spreken voor een groep heb ik wel vaker gedaan, maar niet over mijn eigen kind. Tenminste, niet buiten mijn vertrouwde kring. Zou ik dat wel kunnen? Zonder emotioneel te worden?
Ik bespreek het met Joop en ook hij zegt dat ik het gewoon moet doen. De arts is erg blij als ik haar terugbel en toezeg een praatje te willen houden. Het hoeft niet lang te zijn, ze dacht aan 10-15 minuten. 10 minuten vind ik wel heel weinig. Hoe kan ik de hele zoektocht en vooral ook wat de diagnose ons heeft gebracht en het uitbrengen van mijn boek nou in 10 minuten vertellen? Ik geef aan dat ik dan wel graag 15 minuten wil hebben en niet zeker weet of ik niet wat uit zal lopen. Dit is geen probleem.
Het duurt nog even voordat het zover is. Ik heb al wel wat ideeën in mijn hoofd over wat er in elk geval in mijn praatje moet, maar het echt op papier zetten, dat komt later wel.
Als ergens eind januari of begin februari de aankondiging van het symposium bij ons op de mat valt, met daarin de titel van mijn praatje met mijn naam erbij als eerste op het programma, moet ik wel even slikken. Nu kan ik niet meer terug.

Afgelopen vrijdag was het dan zover. Ik heb me goed voorbereid, heb een mooie powerpoint presentatie gemaakt, met onder andere ook foto’s van Sylvain en van een aantal andere kinderen met het syndroom, van wie ik van de ouders toestemming heb gekregen. Naar mijn idee zit mijn praatje wel aardig goed in elkaar, alleen is het wel wat te lang. Ik probeer nog wat te schrappen, maar op een gegeven moment kan het echt niet korter. Bepaalde informatie moet er toch echt in. Dat is nodig om een goed beeld te kunnen schetsen van hoe de situatie was voordat we een diagnose hadden, hoe de zoektocht eruit zag, wat hier voor ons als ouders allemaal bij kwam kijken en wat het met ons heeft gedaan, zonder het al te emotioneel te maken. Het moet niet zo zijn dat ik zo’n brok in mijn keel krijg, dat ik niet verder kan praten, of nog erger, dat de tranen over mijn gezicht biggelen. Toch moet er naar mijn idee wel enige emotie in verwerkt worden. Ik wil daarnaast onze dankbaarheid en het prettige contact dat we met deze arts hebben gehad, naar voren laten komen en duidelijk maken wat het krijgen van een diagnose betekend voor ouders en wat voor voordelen hieraan zijn verbonden.
Met enige spanning fietste ik ruim op tijd richting ziekenhuis, waar ik fijn ontvangen wordt en terwijl we nog moeten wachten tot we de zaal in mogen, word ik als vanzelfsprekend opgenomen in het gesprek van de arts en haar familie en collega’s. Het zorgt ervoor dat ik redelijk ontspannen de zaal in kan gaan waar we de presentaties alvast op de computer zetten, terwijl de zaal langzaam aan volstroomt. Ik zie ondertussen ook de klinisch geneticus binnenkomen, die uiteindelijk de diagnose heeft gesteld en die we bijna jaarlijks in Engeland ontmoeten, Sylvain zijn psychiater is ook aanwezig en ik ben erg blij dat ook Joop aanwezig kan en mag zijn.
De middag wordt geopend door een joviale dagvoorzitter, die mij vooraf al heeft gezegd me op zo’n manier aan te kondigen, dat alle spanning van me af zal glijden. De prettige sfeer, maakt inderdaad wel dat de zenuwen niet echt de overhand nemen.
Met enige trilling in mijn stem begin ik mijn praatje, maar ik voel al gauw dat het redelijk goed gaat. Het publiek oogt  geïnteresseerd, lacht af en toe om wat ik zeg en ik weet gelukkig prima wat ik wil vertellen. Het is natuurlijk ook gewoon ons verhaal.
Na mij volgen nog drie sprekers en de arts zelf sluit de middag af met een praatje.
Joop en ik zijn er de hele middag bij en hebben dit als erg leuk ervaren. Het voelt best als een eer dat wij als enigen met een heel andere ‘band’ met de arts bij deze dag aanwezig mogen zijn. We kunnen niet alles volgen, maar een aantal arts assistenten die wij later spreken, geven aan dat ook zij niet alles konden volgen. Het is best moeilijke materie, maar ook voor een leek wel leuk. Het is een hele belevenis. Voor ons is al gauw duidelijk dat deze arts niet alleen bij ons als ouders heel geliefd is, maar ook door haar collega’s zeer wordt gewaardeerd.

Grappig eigenlijk, wij vonden het een hele eer dat ik op dit symposium een praatje mocht houden en dat we de hele verdere middag bij het symposium en de receptie aanwezig mochten zijn. De arts op haar beurt was heel blij dat ik dit voor haar wilde doen. Ze geeft na afloop van mijn praatje aan dat ze toch wel even over een drempel moest, om mij hiervoor te vragen. Ze vond het best raar om als arts ineens iets aan een (moeder van) een patiënt te vragen. Een beetje omgekeerde wereld. Zo heb ik het toch echt niet ervaren. Ik krijg als enige spreker nog een leuk cadeautje van haar.
In de pauze en ook naderhand bij de receptie heb ik vele leuke reacties gekregen van de artsen die wij kenden, maar ook van andere artsen, arts assistenten en andere aanwezigen. Mijn praatje is goed ontvangen. Ik krijg veel complimenten en er wordt vooral ook aangegeven dat het voor artsen ook goed is om te horen hoe het nu eigenlijk voor ouders is. Wat de zoektocht voor hen betekent, wat het met hen doet, wat het hen oplevert. Uiteindelijk is dit waar zij het allemaal voor doen.
Het is fijn om te horen dat mijn praatje zo goed is ontvangen en ik een waardevolle bijdrage heb kunnen  leveren aan deze middag. Er is zelfs nog even gepolst of ik er open voor sta om eventueel nog eens een praatje te houden. Ik ben benieuwd of ik hier nog wat van ga horen.

 

 

 

 

NCBRS Meeting in Toronto

            

Ik kan me nog goed herinneren, dat wij voor de eerste keer een Meeting bijwoonden, waar we andere ouders van en kinderen met NCBRS (Nicolaides Baraitser Syndroom) ontmoeten. Inmiddels is dat al ruim vijf jaar geleden en hebben we dit jaar voor de 5^e keer deze Meeting bijgewoond. Wat vond ik het spannend destijds. Voor de eerste keer kwamen we in Engeland. We hebben daarom eerst nog een aantal dagen London vastgeplakt, aan de eerste Meeting in Birmingham. Op het moment dat we in de trein stapten van London naar Birmingham, begon het echt te kriebelen. In mijn boek* heb ik deze Meeting beschreven. De allereerste keer dat ik andere kinderen zoals Sylvain in levende lijve zag, was ik echt verbaasd. De gelijkenis, de zelfde manier van doen, bewegen, dezelfde big smile, de ondeugd bij met name de jongere kinderen, het was geweldig en niet in woorden te beschrijven wat dit als ouder met je doet.
Dit weekend is de allereerste NCBRS Meeting in een ander werelddeel. In Toronto, waar de ouders en kinderen vanuit Canada en Amerika aan deelnemen. Twee van de kinderen die hier nu aanwezig zijn, hebben wij eerder in Engeland ontmoet. Een Amerikaanse moeder met haar zoon, ik denk 4 jaar geleden en een Canadese moeder met haar zoon afgelopen jaar. Deze moeder heeft ook de Meeting in Toronto geregeld en de nieuwe website (NCBRS.com)   gemaakt. We hebben heel even overwogen om heen te gaan, als deze Meeting gelijk zou vallen met onze reis naar New York. Heel even maar, maar het leek ons toch niet zo’n goed idee. Te druk en te veel voor Sylvain. We hoefden uiteindelijk de keus ook niet te maken, omdat de Meeting al in juli plaatsvindt.

Nu ik de verhalen en foto’s zie verschijnen op facebook, ben ik toch wel heel nieuwsgierig hoe deze ouders het ervaren. Voor de meesten is het de eerste keer dat ze in contact komen met andere ouders van en kinderen met NCBRS. Een deel is al langer lid van de NCBRS facebookpagina en heeft ook wel de foto’s gezien van de Meeting(s) in Engeland, maar er zelf bij zijn is toch anders. Donderdag arriveren de eerste ouders in Toronto en kunnen we van afstand meegenieten van hun ervaringen. De overige families arriveren in de loop van de vrijdag en door het tijdsverschil zie ik  de eerste foto’s en verhalen pas op zaterdagochtend. Ik voel met ze mee, geniet van de foto’s met name  die van de kinderen. Deze zijn echter nog schaars …
Ondertussen gaan mijn gedachten terug naar die eerste keer. Ik vroeg me af hoe het zou zijn, of het wel zou klikken met de andere ouders, of we ons wel zouden redden in het Engels, of we de presentaties tijdens de Meeting wel konden volgen, etc. etc. De eerste momenten waren wel wat ongemakkelijk. We zeiden niet veel, bij het zien van de eerste families, keken vooral naar elkaars kinderen, maar later op de avond was het ijs wel gebroken. Die avond kregen we echter een naar bericht. Het eerste meisje dat gediagnosticeerd was met NCBRS, op dat moment 34 jaar, bleek een week eerder te zijn overleden. Ze zou eigenlijk ook samen met haar moeder op de Meeting komen. Dit sloeg natuurlijk in als een bom, we waren er stil van. Het was wel fijn dat we op dat moment ons gevoel met de andere ouders konden delen. Gezien we niet wisten waaraan ze was overleden, ga je het toch direct koppelen aan het syndroom en kijk je naar je eigen kind. Een heel moeilijk moment vond ik dat. Ik voel nu nog de kippenvel, die ik kreeg bij het horen van dat bericht.
De verdere Meeting was fijn, warm, een gevoel van herkenning bij het horen van alle verschillende verhalen. Wat waren we blij, dat we een diagnose hadden en nu ook eindelijk in levende lijve in contact kwamen met andere ouders.
Vanaf die tijd is er veel gebeurd. De Wikepedia pagina is gemaakt. De facebookpagina is in het leven geroepen en later ook de privéfacebookpagina, waar ouders van kinderen met NCBRS hun verhalen, zorgen, etc. kunnen delen. De groep breidt zich gestaag verder uit.
Nog steeds ben ik erg blij dat we uiteindelijk een diagnose hebben gekregen, al hebben we hier vijf jaar naar moeten zoeken en was Sylvain zeven toen we de diagnose eindelijk kregen. En ach, achteraf is vijf jaar helemaal niet zo lang. Er zijn ouders die veel langer hebben moeten wachten voordat ze een diagnose kregen. Soms wel twintig jaar of misschien ook wel meer.
Het hebben van een diagnose brengt zoveel. Ook al is er nog steeds weinig over bekend, het feit dat je je vragen, zorgen, maar vooral ook leuke momenten kunt delen met andere ouders, is van onschatbare waarde. Ik ben hier nog steeds heel blij mee.

Dat brengt mij weer terug bij de Meeting in Toronto. Wat geweldig dat ook die groep ouders kan ervaren hoe fijn het is om andere kinderen live te zien, face to face contact te hebben met andere ouders, je verhaal te kunnen delen, maar vooral ook te genieten van elkaars gezelschap. Want hoe verschillend de groep mensen ook kan zijn, ze hebben allemaal één ding gemeen … en dat levert een hele bijzondere band op. Zoals al eerder gezegd, het voelt als een extra familie. Niet alleen ik leef mee met de ouders in Toronto, aan de reacties van anderen, die niet bij de Meeting aanwezig kunnen zijn, merk ik dat ze ook meeleven, uitkijken naar verhalen en foto’s, etc.  Mijn wens is om alle families over de hele wereld nog eens allemaal bij elkaar te zien op een Meeting, waar dan ook ter wereld.  Maar of die wens ooit uit zal komen …

* In 2014 heb ik het boek ‘Een kind, een wonder, zo gewoon, maar soms ook zo bijzonder ….’ uitgegeven in eigen beheer. In dit boek beschrijf ik onze zoektocht naar het anders zijn van onze jongste zoon. Het boek bevat onder andere een aantal gedichten onder andere bovenstaande. Voor meer informatie klik op de pagina ‘Mijn boek’ of ga naar angelinewagenaar.nl.

Storm, werk en een schrijfevenement.

            

Het is nog donker buiten. De wind giert om het huis en de bomen gaan wild tekeer. Zachtjes stap ik het huis uit, want ik wil de rest niet wakker maken. Met lichte tegenzin stap ik op de fiets. Weer tegenwind, net als gisteren, maar je wilt wat. Ik heb een onrustige nacht achter de rug. Dat gebeurd wel vaker als ik vroeg op moet staan, bang om niet op tijd te zijn, maar nu vooral omdat ik niet kon beslissen wat te doen. De trein van 7.04 uur nemen, met de kans dat ik de eerste presentatie mis, of toch een trein eerder, wat inhoudt dat ik niet met de bus naar het station kan en weer met die harde wind op de fiets moet. Wat ook niet meehelpt is dat ik op zolder de wind heel erg hard om het huis hoor loeien, met regelmatig een harde windstoot tussendoor. Het is echter nog steeds droog en ik heb me voorgenomen als het droog is, toch maar de trein eerder te pakken.
Ik stap dus met lichte tegenzin op de fiets, maar kan ook wel genieten van de harde wind die door de bomen raast. Dat geluid, daar hou ik wel van, en vooral als ik aan de wandel ben dan kan ik er echt met plezier naar luisteren. Nu ploeter ik er tegen in en het verbaast me hoe slecht mijn conditie weer is, na acht maanden niet regelmatig gefietst te hebben. Deze week ben ik er weer mee begonnen, want het is mijn eerste werkweek na acht maanden. De eerste werkweek na drie jaar dat ik weer als diëtist aan de slag kan. Het was een vermoeiende week, waarbij ik met name het nieuwe programma heb moeten leren kennen, allemaal nieuwe gezichten zag op één na, jaja ik kreeg zelfs nog een oud cliënt van mijzelf op het spreekuur uit mijn Thuiszorgtijd, en af en toe diep moest graven om mijn kennis weer naar boven te halen. Toch verbazingwekkend dat oude routines zover weggestopt lijken, maar er dan toch wel uitkomen. Ik moest heel hard nadenken hoe ik uitleg aan een cliënt wat diabetes is, welke informatie ik geef in welke volgorde, maar eenmaal beginnend komt de uitleg er toch, iets minder routinematig, als vanzelf weer uit. Wat ben ik blij weer even als diëtist aan de slag te kunnen.
Hieraan denkend vervolg ik mijn weg richting station, het fietsen gaan niet snel, ik heb het warm, maar gelukkig zijn de windstoten minder heftig als gisteren. Toen zag ik op een gegeven moment een aantal kinderen een stuk voor mij op de grond liggen. Net voordat ik de plek genaderd was, waren ze opgestaan en aan de kant gaan staan en voelde ik waardoor ze gevallen waren. Het lukt mij om te blijven staan, maar verder fietsen lukte niet. Een enorm windstoot kwam achter het hoge gebouw vandaan, ook achter mij stonden de fietsers stil en probeerden we,  eerst lopend, onze weg te vervolgen. Zo plotseling als de windstoot er was, was hij ook weer verdwenen en kon ik weer opstappen en mijn weg al ploeterend vervolgen.
Opnieuw kom ik bezweet aan, stal mijn fiets, haal een kop koffie en neem plaats in de trein. Het is nog rustig. Ik ben benieuwd wat deze dag me gaat brengen. Een hele dag vol verschillende presentaties van mensen die al één of meerdere boeken hebben uitgegeven, hoe ze dit hebben gedaan, etc. Ik heb natuurlijk ook al een boek uitgegeven, maar dat voelt toch anders, omdat het een biografie is. Nu heb ik een heel ander boek in mijn hoofd, waar ik ook zeker wat mee wil doen en hier kan ik wel wat hulp bij gebruiken. Ik hoop dat deze dag me weer een stuk verder brengt.

In Hilversum aangekomen zoek ik kijkend op mijn briefje mijn weg. Om mij heen lopen er meer vrouwen met briefjes of een telefoon in hun hand te zoeken. Zouden zij ook allemaal naar ‘Schrijf! 2015’ gaan? Een aantal lopen in de zelfde richting en we spreken elkaar aan, ja ook zei  gaan naar het schrijfevenement. Terwijl we door de nog immer razende storm lopen, wisselen we ervaringen uit. Wie is er al bezig met een boek schrijven? Sommigen hebben hier ook hulp van een schrijfcoach bij ingeschakeld en ik hoor hoe dit in zijn werk gaat.  Een grote som geld hebben ze hiervoor over. We hebben allemaal dezelfde droom, wie van ons zal het lukken om daadwerkelijk een boek uit te geven? Ik spreek iemand die zelf een website heeft waarop ze recensies, interviews en meer over fantasyboeken plaatst. Het past niet bij mijn genre, maar we wisselen toch visitekaartjes uit. Wie weet waar het goed voor is. Leuk om op deze manier anderen, gelijkgestemden, te ontmoeten.
Aangekomen bij het theater, zien we dat er met name vrouwen op dit evenement zijn afgekomen. Op een enkele man na zijn het allemaal vrouwen, jong, oud, er tussenin. Willen die allemaal net als ik een boek schrijven?
Mijn nichtje is hier ook, we hebben niets afgesproken, maar als ik een plekje in de zaal zoek en ga zitten, blijkt ze vlak achter me te zitten. Zij is redacteur en nu bezig met de schrijversvakschool. Weer een vierjarige opleiding, knap hoor. Ook ik heb nagedacht over de schrijversvakschool. Ik wil niet de volledige opleiding gaan doen, maar delen, kan echter niet goed kiezen of ik fictie of non-fictie wil volgen. Nu ik weer aan het werk ben als diëtist en me wil aanmelden als herintreder, zal ik hier ook veel voor moeten doen. Ik schuif deze wens nog maar even voor me uit.

Het is een leuke, interessante dag met verschillende sprekers. De eerste spreekster zat vorig jaar in de zaal en brengt in maart haar eerste boek uit. Ze vertelt hoe zij te werk is gegaan en welke stappen ze heeft gezet. Een pittige, gedreven tante met veel zelfdiscipline. Ik heb bewondering voor haar, maar kan me niet met haar vereenzelvigen. Ook spreekt er een bestsellerauteur. De ‘gemakkelijke’ manier waarop zij haar boeken blijkt te schrijven en uitgeven, wijzen op jarenlange ervaring, maar ook zij is ooit ergens begonnen. De schrijfcoaches van boekschrijven.nl zelf vertellen hun verhaal en geven ons korte schrijfopdrachten. We krijgen een dictee om onze taalkennis te testen en leren over schrijven en schrappen. Het is een lange, maar inspirerende dag en ik heb hier zeker het nodige van opgestoken. Vooral het beschrijven van je personages, het wel of niet in zijn of haar hoofd gaan zitten, hoe introduceer je je personages, betrek er niet teveel in, daar heb ik veel van geleerd. Bij schrijven hoort veel schrappen, maar niet direct in de eerste versie. Wat neem je wel op in je verhaal en wat niet, hoe breng je structuur aan in je schrijfproces en wat doe je om je creativiteit aan te wakkeren, allemaal zaken waar ik wat mee kan. Het was voor mij een interessante, leuke, gezellige dag met voldoende inspiratie om verder te kunnen met mijn boek. Ideeën genoeg om mijn hoofdpersonage verder te ontwikkelen en ik ga het aantal personages in mijn boek flink schrappen. Dit geeft te veel onrust, je moet teveel uitdenken en … het is helemaal niet nodig!

Wat is er aan de hand?

            

Al een aantal weken achter elkaar voel ik me niet echt happy. Ik voel me onrustig, wil van alles, maar er komt maar weinig uit mijn handen. Weet niet heel goed waar het vandaan komt. Voel me niet zo lekker, duizelig, hoofdpijn, watten in mijn hoofd. Hoor hier ook wel anderen over, dus is het misschien een virus? Of is er wat anders aan de hand?
Mijn laatste sollicitatiegesprek heb ik helemaal verknald. Eigenlijk had ik er, onbewust, op gerekend dat ik deze baan zou krijgen. Het eerste gesprek ging goed, het contact op de Grote Markt voelde al goed. Dit moest gaan lukken. Maar bij het tweede gesprek ging het mis. Het voelde direct al niet goed, die ochtend bij het opstaan. Tijdens het gesprek wist ik lang niet op alle vragen een antwoord te geven en ik stelde me veel te passief op. Hoe kon dit nou?
Net terug van vakantie, zat ik nog helemaal in de relaxmodus. Het omschakelen lukte niet helemaal. Had ik het gesprek voor de vakantie toch moeten verplaatsen? Was het niet zo handig om de dag na terugkomst een sollicitatiegesprek aan te gaan? Of zat het er gewoon niet in, is dit voor mij niet de juiste baan?

Ik weet niet wat het precies is, maar misschien is dit wel het gevoel van het zwarte gat waar ik nu in val. De vorige keer dat ik werkloos werd, heb ik hier niet zo sterk last van gehad. Op dat moment was ik er nog van overtuigd, dat het me wel zou lukken ander werk te vinden.  Misschien wel iets geheel anders, waar ik opnieuw kan beginnen, nieuwe informatie en ervaringen kan opdoen, een hele nieuwe uitdaging. Dit viel echter nogal tegen, wat me uiteindelijk heeft doen besluiten om toch voor die callcenter baan te gaan, waar doorlopend vacatures voor zijn te vinden. In eerste instantie een leuke uitdaging. Het werken samen met zoveel collega’s beviel me goed, maar de organisatie uiteindelijk wat minder …
Toch viel ik, na het beëindigen van dit dienstverband, niet in dat zwarte gat. We waren nog druk met alle zaken rondom het veranderen van plek voor Sylvain. Daarnaast was het schrijven en uitbrengen van mijn boek bijna op zijn einde. Het boek was zo goed als klaar, de onderhandelingen met de uitgever ook, de laatste zaakjes moesten nog even gebeuren en dan …
De plek voor Sylvain hebben we gevonden en hij heeft inmiddels de overstap gemaakt. Mijn boek is op 18 mei 2014 verschenen en in eerste instantie veel verkocht, hier heb ik het druk mee gehad.
Nu is de grootste drukte achter de rug. Heeft Sylvain een goed plekje gevonden, hebben we genoten van onze vakantie … is ook Lesley weer naar school en Joop aan het werk, en daar zit ik dan. Druk aan het solliciteren, kijken wat ik eventueel voor opleiding kan doen in combinatie met werken, nadenken over wat ik wil en kan … Ik weet het even niet meer.

Vorige week heb ik mezelf toegestaan om even een dagje weg te gaan. Mijn ouders zaten in Callantsoog en samen met Sylvain ben ik hen een dagje gaan opzoeken. Het weer was heerlijk, we hebben lekker langs het strand gewandeld, bij een strandtent gezeten en dat heeft me goed gedaan. Het ‘gevoel’ ben ik nog niet helemaal kwijt, maar de lamlendigheid en het tot niets komen zijn toch wel wat verdwenen. Vol goede moed ben ik weer aan het solliciteren, ik probeer mijn boek weer meer onder de aandacht te brengen en ik heb het vrijwilligerswerk weer opgepakt. Kom maar op met de leuke banen, uitdagingen, gesprekken en hopelijk … Ik heb er weer (een beetje) vertrouwen in. En weet je iets leuks en/of kun je me een handje helpen? Ik neem het aanbod met liefde aan.

 

En dan is het bijna zover …

            

Op zoek naar een geschikte map voor de administratie van mijn boek, stuit ik op de map waarin ik mijn eerste aantekeningen heb gemaakt voor het verzamelen van gegevens die ik denk nodig te hebben voor het schrijven van het boek. Hierin ook de allereerste uitgeprinte versie, een stuk korter als de huidige versie en heel anders geschreven. Wat is er veel gebeurd en veranderd de afgelopen jaren …

Mijn gedachten gaan terug naar het begin. Hoe is eigenlijk het idee ontstaan? Ik weet het niet goed meer, dit heb ik ook uitvoerig beschreven in mijn blog ‘Mijn boek, het einde is in zicht …’ op 12 november 2012  (https://angelinewagenaar.wordpress.com/2012/11/12/mijn-boek-het-einde-is-in-zicht/ ). Langzaam aan is het idee ontstaan en geleidelijk aan ben ik het verder gaan uitwerken. Een heel proces is het geweest. Dat blijkt maar weer gezien de tijd die er tussen de blog van 12 november 2012 zit en nu. Op 6 mei 2013 schreef ik het vervolg op deze blog ‘De laatste loodjes, keuzes maken, afgeleid, …’  (https://angelinewagenaar.wordpress.com/2013/05/06/de-laatste-loodjes-keuzes-maken-afgeleid-2/) in de laatste alinea schrijf ik de volgende zin: ‘Het is echt mijn kindje en hoe lang het ook duurt het zal me lukken om het uiteindelijk in handen te hebben.’ Een kleine twee maanden geleden schreef ik nog een blog (https://angelinewagenaar.wordpress.com/2014/03/24/mijn-boek-zal-het-er-dan-toch-van-komen/) waarin ik me afvroeg: ‘Mijn boek, zal het er dan toch van komen?’ En het is gelukt, hij is af, ik heb mijn boek in handen, wàt, er ligt nu een hele stapel te wachten om van eigenaar te wisselen en beneden staan nog twee dozen …

Je mag het beste weten, ik ben best een beetje trots op mezelf. Ook al heeft het heel lang geduurd, uiteindelijk is het er toch gekomen. Het is niet alleen het hele schrijfproces, wat veel tijd heeft gekost, ook het opmaken van het boek, het ontwerpen van de omslag (alhoewel ik het ontwerp van de voorkant al vele jaren heb liggen), het zoeken naar de juiste uitgever, maar vooral ook het overdenken van wat ik wel en niet wil laten lezen aan familie, vrienden, bekenden en onbekenden.
Een boek schrijven vanuit jezelf, over je eigen situatie, je eigen kind en de manier waarmee wij hiermee omgaan in ons gezin, wat we de laatste jaren hebben meegemaakt, wat we hebben ondernomen, etc. etc. het is best heftig en persoonlijk, maar langzaam aan heb ik dat toch wat losgelaten. Ik wil er namelijk ook wat mee bereiken. Het is niet meer alleen dat ik door het schrijven alles voor mezelf een plekje heb kunnen geven, ik wil andere gezinnen helpen die deze zoektocht misschien nog voor de kiezen hebben, ik wil ouders met gezonde kinderen laten zien hoe het leven van een gezin met een bijzonder kind eruit ziet, ik wil respect afdwingen voor kinderen en volwassenen met een beperking op welk vlak dan ook en ik hoop dit een klein beetje met mijn boek te bereiken.

Ik vind het best heel spannend dat straks anderen mijn verhaal zullen lezen. Wat zullen ze ervan vinden? Is het boek prettig te lezen? Is het niet alleen een hoop gezeur? Denken ze dat ik hiermee mijn doelstelling kan bereiken? Lezen ze hem helemaal uit? Oh wat ben ik benieuwd en wat vind ik het spannend.
Op het moment ben ik nog druk bezig met de laatste loodjes. Ik heb mezelf op de hals gehaald om voor de vijftig eerste kopers een leuk, bijpassend presentje te maken. Leuk om te doen, maar vijftig is toch best wel veel, maar ik ben bijna klaar.
Na het verzenden van de mails aan de eerste geïnteresseerden, komt er een leuke, maar drukke mailwisseling tot stand en probeer ik een administratie op poten te zetten. Hiervoor was het de vraag wat ik zou gaan doen, wel of geen boekpresentatie en zo ja, hoe en wanneer. Zoals  zo vaak bij ons, wordt hier niet op tijd over nagedacht, maar moet er ad hoc wat gepland worden. Zo kwam ik er achter dat er nog maar één weekend geschikt is of het wordt al vele weken later (en zo lang kan ik niet meer wachten) en dit is het weekend na het ontvangen van de boeken. Kort dag dus, de keuze voor de locatie is daarmee duidelijk, het wordt gewoon bij ons thuis.Het liefst zou ik iedereen die het vertrouwen in mij heeft geschonken en een boek heeft besteld, willen uitnodigen, maar dat gaat echt niet lukken bij ons thuis. Ik moest dus een keuze maken.
Aanstaande zaterdag zal ik daarom, in besloten kring, voor directe familie en vrienden een boekpresentatie houden en daarna komt het boek voor iedereen beschikbaar. De boeken die al besteld zijn, liggen inmiddels klaar om verstuurd of overhandigd te worden.
Ik zie er naar uit, ik zie er tegenop, maar heb er heel veel zin in. Graag zou ik van een ieder die het boek leest willen horen wat hij ervan vindt. Enne, vind je het niks, dan wil ik dat ook graag horen. Vind je het leuk, ontroerend, pakkend of wat dan ook, dan is een recensie op mijn site http://www.angelinewagenaar.nl  en/of  faceboekpagina van harte welkom.