Ik kan me nog goed herinneren, dat wij voor de eerste keer een Meeting bijwoonden, waar we andere ouders van en kinderen met NCBRS (Nicolaides Baraitser Syndroom) ontmoeten. Inmiddels is dat al ruim vijf jaar geleden en hebben we dit jaar voor de 5e keer deze Meeting bijgewoond. Wat vond ik het spannend destijds. Voor de eerste keer kwamen we in Engeland. We hebben daarom eerst nog een aantal dagen London vastgeplakt, aan de eerste Meeting in Birmingham. Op het moment dat we in de trein stapten van London naar Birmingham, begon het echt te kriebelen. In mijn boek* heb ik deze Meeting beschreven. De allereerste keer dat ik andere kinderen zoals Sylvain in levende lijve zag, was ik echt verbaasd. De gelijkenis, de zelfde manier van doen, bewegen, dezelfde big smile, de ondeugd bij met name de jongere kinderen, het was geweldig en niet in woorden te beschrijven wat dit als ouder met je doet.
Dit weekend is de allereerste NCBRS Meeting in een ander werelddeel. In Toronto, waar de ouders en kinderen vanuit Canada en Amerika aan deelnemen. Twee van de kinderen die hier nu aanwezig zijn, hebben wij eerder in Engeland ontmoet. Een Amerikaanse moeder met haar zoon, ik denk 4 jaar geleden en een Canadese moeder met haar zoon afgelopen jaar. Deze moeder heeft ook de Meeting in Toronto geregeld en de nieuwe website (NCBRS.com) gemaakt. We hebben heel even overwogen om heen te gaan, als deze Meeting gelijk zou vallen met onze reis naar New York. Heel even maar, maar het leek ons toch niet zo’n goed idee. Te druk en te veel voor Sylvain. We hoefden uiteindelijk de keus ook niet te maken, omdat de Meeting al in juli plaatsvindt.
Nu ik de verhalen en foto’s zie verschijnen op facebook, ben ik toch wel heel nieuwsgierig hoe deze ouders het ervaren. Voor de meesten is het de eerste keer dat ze in contact komen met andere ouders van en kinderen met NCBRS. Een deel is al langer lid van de NCBRS facebookpagina en heeft ook wel de foto’s gezien van de Meeting(s) in Engeland, maar er zelf bij zijn is toch anders. Donderdag arriveren de eerste ouders in Toronto en kunnen we van afstand meegenieten van hun ervaringen. De overige families arriveren in de loop van de vrijdag en door het tijdsverschil zie ik de eerste foto’s en verhalen pas op zaterdagochtend. Ik voel met ze mee, geniet van de foto’s met name die van de kinderen. Deze zijn echter nog schaars …
Ondertussen gaan mijn gedachten terug naar die eerste keer. Ik vroeg me af hoe het zou zijn, of het wel zou klikken met de andere ouders, of we ons wel zouden redden in het Engels, of we de presentaties tijdens de Meeting wel konden volgen, etc. etc. De eerste momenten waren wel wat ongemakkelijk. We zeiden niet veel, bij het zien van de eerste families, keken vooral naar elkaars kinderen, maar later op de avond was het ijs wel gebroken. Die avond kregen we echter een naar bericht. Het eerste meisje dat gediagnosticeerd was met NCBRS, op dat moment 34 jaar, bleek een week eerder te zijn overleden. Ze zou eigenlijk ook samen met haar moeder op de Meeting komen. Dit sloeg natuurlijk in als een bom, we waren er stil van. Het was wel fijn dat we op dat moment ons gevoel met de andere ouders konden delen. Gezien we niet wisten waaraan ze was overleden, ga je het toch direct koppelen aan het syndroom en kijk je naar je eigen kind. Een heel moeilijk moment vond ik dat. Ik voel nu nog de kippenvel, die ik kreeg bij het horen van dat bericht.
De verdere Meeting was fijn, warm, een gevoel van herkenning bij het horen van alle verschillende verhalen. Wat waren we blij, dat we een diagnose hadden en nu ook eindelijk in levende lijve in contact kwamen met andere ouders.
Vanaf die tijd is er veel gebeurd. De Wikepedia pagina is gemaakt. De facebookpagina is in het leven geroepen en later ook de privéfacebookpagina, waar ouders van kinderen met NCBRS hun verhalen, zorgen, etc. kunnen delen. De groep breidt zich gestaag verder uit.
Nog steeds ben ik erg blij dat we uiteindelijk een diagnose hebben gekregen, al hebben we hier vijf jaar naar moeten zoeken en was Sylvain zeven toen we de diagnose eindelijk kregen. En ach, achteraf is vijf jaar helemaal niet zo lang. Er zijn ouders die veel langer hebben moeten wachten voordat ze een diagnose kregen. Soms wel twintig jaar of misschien ook wel meer.
Het hebben van een diagnose brengt zoveel. Ook al is er nog steeds weinig over bekend, het feit dat je je vragen, zorgen, maar vooral ook leuke momenten kunt delen met andere ouders, is van onschatbare waarde. Ik ben hier nog steeds heel blij mee.
Dat brengt mij weer terug bij de Meeting in Toronto. Wat geweldig dat ook die groep ouders kan ervaren hoe fijn het is om andere kinderen live te zien, face to face contact te hebben met andere ouders, je verhaal te kunnen delen, maar vooral ook te genieten van elkaars gezelschap. Want hoe verschillend de groep mensen ook kan zijn, ze hebben allemaal één ding gemeen … en dat levert een hele bijzondere band op. Zoals al eerder gezegd, het voelt als een extra familie. Niet alleen ik leef mee met de ouders in Toronto, aan de reacties van anderen, die niet bij de Meeting aanwezig kunnen zijn, merk ik dat ze ook meeleven, uitkijken naar verhalen en foto’s, etc. Mijn wens is om alle families over de hele wereld nog eens allemaal bij elkaar te zien op een Meeting, waar dan ook ter wereld. Maar of die wens ooit uit zal komen …
* In 2014 heb ik het boek ‘Een kind, een wonder, zo gewoon, maar soms ook zo bijzonder ….’ uitgegeven in eigen beheer. In dit boek beschrijf ik onze zoektocht naar het anders zijn van onze jongste zoon. Het boek bevat onder andere een aantal gedichten onder andere bovenstaande. Voor meer informatie klik op de pagina ‘Mijn boek’ of ga naar angelinewagenaar.nl.
@ngelineWagenaar 