In dubio

                    

Het is inmiddels een dik jaar geleden dat ik van mijn zusje een foto toegestuurd kreeg. Een vriendin van haar zag regelmatig een jongen, die haar erg aan Sylvain deed denken.Bij het zien van de foto snapte ik wel waarom. Hij deed me vooral aan één van de andere kinderen met NCBRS denken. Zou deze jongen het ook hebben?
Hij blijkt bij de supermarkt te werken, waar mijn zusje veel oud-collega’s kent. Mij zusje had hem daar ook als eens gezien en heeft op het naambordje zijn naam zien staan. Zo konden we op zoek naar foto’s. Zijn niveau is een stuk hoger dan van de kinderen met NCBRS die we kennen, maar de arts heeft destijds gezegd dat er mogelijk ook wel patiënten zijn met een kleiner foutje op het gen of ander foutje, waardoor er misschien ook wel patiënten zijn met een hoger niveau.
Samen met Sylvain ben ik een keer naar de betreffende supermarkt gegaan. We hebben hem daar aan het werk gezien, maar wat doe je dan? Niets. Ik kan toch moeilijk op hem afstappen en zeggen: ‘Je lijkt wel wat op mijn zoon, mag ik vragen wat je hebt?’ Ik zou eigenlijk graag in contact met zijn ouders willen komen. Waarschijnlijk heeft hij helemaal geen diagnose, of is het toch geen NCBRS, anders hadden we het vast wel geweten. Per toeval kwamen we hem nog een keer tegen bij een andere supermarkt, waar hij gewoon voor de winkel stond. We groeten elkaar vriendelijk, maar verder ook niet.

We lopen met zijn vieren in de stad. Het is Koningsdag. Sylvain heeft schoenen nodig en morgen gaan de kinderen naar Sauerland. Lesley vindt het wel gezellig om ook mee te gaan. We zijn er nog maar net als Lesley zegt: ‘Hé ik zie een jongen die op Syl lijkt. Hij is wel ouder’. Wij zijn nieuwsgierig of het dezelfde jongen is die wij al eens gezien hebben. We kijken in de richting die Lesley ons noemt en ja het is die jongen. Hij ziet ons niet. Wij lopen verder en zijn het voorval eigenlijk al snel weer vergeten.
Schoenen zoeken voor Sylvain is echt een crime. Hij heeft lange smalle voeten, waardoor zijn schoenkeuze beperkt is. Gezien hij zelf niet in staat is om veters te strikken, hebben we het liefst schoenen met klittenband of eventueel schoenen met veters en een rits aan de zijkant. De schoenen met klittenband waren in de kleine maten nog wel redelijk te vinden. Nu heeft hij echter toch al wat grotere voeten, al groeien deze niet zo hard. Met zijn 15 jaar en 1.49 m heeft hij nog maat 35 aan. Alhoewel hij deze week ineens klaagt over zijn schoenen. Ze doen hem zeer.
In de eerste winkel zien we eigenlijk niks wat hij ook maar zou kunnen passen, dus dat doen we ook niet. Het assortiment is niet zo groot en het zijn voornamelijk gympen. We willen graag normale, schoenen met een goed voetbed. In de tweede winkel passen we wel een aantal schoenen, maar komen er echter niet achter welke maat hij nu heeft. 36 lijkt veel te groot, tenminste van de schoenen die hij past. In elk geval in de breedte, de lengte kunnen we niet echt goed voelen. We laten zijn voeten toch maar even opmeten en die blijken toch echt al maat 36 te zijn. De verkoopster adviseert ons om voor maat 37 te gaan. Oeps, nog een maat groter, dat wordt nog moeilijker in de breedte. We vinden hier uiteindelijk wel een goed passende schoen in de breedte, echter deze is er niet meer in 37. Wel in 36, die past precies, hij is vrij vel blauw en als we Sylvain vragen wat hij er van vindt, dan zegt hij duidelijk: ‘Niet mooi’. Tja, eigenlijk al niet de goede maat en niet mooi, dat wordt hem dus niet. Gelukkig kunnen we ze wel bestellen in maat 37 en in het grijs. Dat past meneer wel. Hier hebben we echter nog niks aan in Sauerland.
We hebben inmiddels best trek, dus besluiten eerst maar eens ergens te gaan zitten en eten. We gaan op weg naar een geschikte eetgelegenheid en dan gebeurd het.
We komen opnieuw de jongen tegen, waar Lesley ons eerder die middag op had geattendeerd. Hij loopt nu in onze richting en Sylvain en hij kijken elkaar een tijdje aan. Heel bijzonder om te zien. We groeten hem vriendelijk en lopen dan toch door. Ik vraag me echt af wat er op dat moment door hun beide hoofden gaat. Zou hij ook herkenning zien? Herkenning in de zin van ‘hij lijkt op mij’. Is het gewoon een vriendelijke jongen (dat zijn alle kinderen met NCBRS ook), die iedereen groet. Herkent hij ons nog van de vorige keren? Eigenlijk zou ik het hem zo graag willen vragen, maar vind dit toch een beetje raar.
Sylvain kijkt me aan (hoort natuurlijk ook wel wat wij zeggen) en zegt: ‘Hij lijkt op mij’. Zou hij dit echt zien? Of heeft hij dit daarstraks gewoon van ons gehoord? Als hij iemand één keer gezien heeft, vergeet hij hem niet meer én hij is een ster in echolalie.  Van hem kunnen we, wat dit soort dingen betreft, niet goed op aan. We lopen door en gaan ergens gezellig eten, de jongen verdwijnt naar de achtergrond.

Toch laat het me niet los. Al helemaal niet, als ik die avond een groepsbericht via Messenger krijg van een moeder uit Canada met een oudere dochter met vermoedelijk NCBRS. Zij heeft een vraag aan ons, waarop een aantal geen antwoord kan geven, gezien wij kinderen hebben met een lager niveau, waar dit niet bij speelt. Hieruit maak ik op dat dit meisje ook een vrij hoog niveau heeft, ten opzichte van de meeste anderen. Ze kan lezen en schrijven, via facebook contacten met anderen onderhouden en ze kan (al valt dit ook wel tegen en geeft dit dus de nodige problemen) even zonder toezicht zijn. Ze heeft nog geen diagnose, maar dit zal binnenkort onderzocht worden. Ik ben wel heel benieuwd wat hieruit komt, ze lijkt op de andere kinderen en ook haar gedrag en andere dingen die haar moeder beschrijft, wijzen heel erg in de richting van NCBRS. De kans dat die jongen het ook zou kunnen hebben, maakt het wel groter als zij de diagnose krijgt. Ik zou zo graag willen weten of deze jongen het ook heeft. Waarom? Ja, waarom eigenlijk. Misschien omdat dan duidelijk is dat er ook kinderen/volwassenen zijn met dit syndroom  die op een hoger niveau functioneren, het zou het onderzoek naar NCBRS kunnen helpen (denk ik), er is iemand ‘in de buurt’ met het syndroom en er zullen waarschijnlijk nog veel meer zijn dan nu bekend.  Maar, IK kan het wel willen weten. Wie zegt me of hij een diagnose heeft,  of hij (of zijn ouders) dit überhaupt wil(len) weten? Nee, ik kan hem niet zomaar aanspreken, denk ik. Wat vinden jullie?

NCBRS Meeting in Toronto

            

Ik kan me nog goed herinneren, dat wij voor de eerste keer een Meeting bijwoonden, waar we andere ouders van en kinderen met NCBRS (Nicolaides Baraitser Syndroom) ontmoeten. Inmiddels is dat al ruim vijf jaar geleden en hebben we dit jaar voor de 5^e keer deze Meeting bijgewoond. Wat vond ik het spannend destijds. Voor de eerste keer kwamen we in Engeland. We hebben daarom eerst nog een aantal dagen London vastgeplakt, aan de eerste Meeting in Birmingham. Op het moment dat we in de trein stapten van London naar Birmingham, begon het echt te kriebelen. In mijn boek* heb ik deze Meeting beschreven. De allereerste keer dat ik andere kinderen zoals Sylvain in levende lijve zag, was ik echt verbaasd. De gelijkenis, de zelfde manier van doen, bewegen, dezelfde big smile, de ondeugd bij met name de jongere kinderen, het was geweldig en niet in woorden te beschrijven wat dit als ouder met je doet.
Dit weekend is de allereerste NCBRS Meeting in een ander werelddeel. In Toronto, waar de ouders en kinderen vanuit Canada en Amerika aan deelnemen. Twee van de kinderen die hier nu aanwezig zijn, hebben wij eerder in Engeland ontmoet. Een Amerikaanse moeder met haar zoon, ik denk 4 jaar geleden en een Canadese moeder met haar zoon afgelopen jaar. Deze moeder heeft ook de Meeting in Toronto geregeld en de nieuwe website (NCBRS.com)   gemaakt. We hebben heel even overwogen om heen te gaan, als deze Meeting gelijk zou vallen met onze reis naar New York. Heel even maar, maar het leek ons toch niet zo’n goed idee. Te druk en te veel voor Sylvain. We hoefden uiteindelijk de keus ook niet te maken, omdat de Meeting al in juli plaatsvindt.

Nu ik de verhalen en foto’s zie verschijnen op facebook, ben ik toch wel heel nieuwsgierig hoe deze ouders het ervaren. Voor de meesten is het de eerste keer dat ze in contact komen met andere ouders van en kinderen met NCBRS. Een deel is al langer lid van de NCBRS facebookpagina en heeft ook wel de foto’s gezien van de Meeting(s) in Engeland, maar er zelf bij zijn is toch anders. Donderdag arriveren de eerste ouders in Toronto en kunnen we van afstand meegenieten van hun ervaringen. De overige families arriveren in de loop van de vrijdag en door het tijdsverschil zie ik  de eerste foto’s en verhalen pas op zaterdagochtend. Ik voel met ze mee, geniet van de foto’s met name  die van de kinderen. Deze zijn echter nog schaars …
Ondertussen gaan mijn gedachten terug naar die eerste keer. Ik vroeg me af hoe het zou zijn, of het wel zou klikken met de andere ouders, of we ons wel zouden redden in het Engels, of we de presentaties tijdens de Meeting wel konden volgen, etc. etc. De eerste momenten waren wel wat ongemakkelijk. We zeiden niet veel, bij het zien van de eerste families, keken vooral naar elkaars kinderen, maar later op de avond was het ijs wel gebroken. Die avond kregen we echter een naar bericht. Het eerste meisje dat gediagnosticeerd was met NCBRS, op dat moment 34 jaar, bleek een week eerder te zijn overleden. Ze zou eigenlijk ook samen met haar moeder op de Meeting komen. Dit sloeg natuurlijk in als een bom, we waren er stil van. Het was wel fijn dat we op dat moment ons gevoel met de andere ouders konden delen. Gezien we niet wisten waaraan ze was overleden, ga je het toch direct koppelen aan het syndroom en kijk je naar je eigen kind. Een heel moeilijk moment vond ik dat. Ik voel nu nog de kippenvel, die ik kreeg bij het horen van dat bericht.
De verdere Meeting was fijn, warm, een gevoel van herkenning bij het horen van alle verschillende verhalen. Wat waren we blij, dat we een diagnose hadden en nu ook eindelijk in levende lijve in contact kwamen met andere ouders.
Vanaf die tijd is er veel gebeurd. De Wikepedia pagina is gemaakt. De facebookpagina is in het leven geroepen en later ook de privéfacebookpagina, waar ouders van kinderen met NCBRS hun verhalen, zorgen, etc. kunnen delen. De groep breidt zich gestaag verder uit.
Nog steeds ben ik erg blij dat we uiteindelijk een diagnose hebben gekregen, al hebben we hier vijf jaar naar moeten zoeken en was Sylvain zeven toen we de diagnose eindelijk kregen. En ach, achteraf is vijf jaar helemaal niet zo lang. Er zijn ouders die veel langer hebben moeten wachten voordat ze een diagnose kregen. Soms wel twintig jaar of misschien ook wel meer.
Het hebben van een diagnose brengt zoveel. Ook al is er nog steeds weinig over bekend, het feit dat je je vragen, zorgen, maar vooral ook leuke momenten kunt delen met andere ouders, is van onschatbare waarde. Ik ben hier nog steeds heel blij mee.

Dat brengt mij weer terug bij de Meeting in Toronto. Wat geweldig dat ook die groep ouders kan ervaren hoe fijn het is om andere kinderen live te zien, face to face contact te hebben met andere ouders, je verhaal te kunnen delen, maar vooral ook te genieten van elkaars gezelschap. Want hoe verschillend de groep mensen ook kan zijn, ze hebben allemaal één ding gemeen … en dat levert een hele bijzondere band op. Zoals al eerder gezegd, het voelt als een extra familie. Niet alleen ik leef mee met de ouders in Toronto, aan de reacties van anderen, die niet bij de Meeting aanwezig kunnen zijn, merk ik dat ze ook meeleven, uitkijken naar verhalen en foto’s, etc.  Mijn wens is om alle families over de hele wereld nog eens allemaal bij elkaar te zien op een Meeting, waar dan ook ter wereld.  Maar of die wens ooit uit zal komen …

* In 2014 heb ik het boek ‘Een kind, een wonder, zo gewoon, maar soms ook zo bijzonder ….’ uitgegeven in eigen beheer. In dit boek beschrijf ik onze zoektocht naar het anders zijn van onze jongste zoon. Het boek bevat onder andere een aantal gedichten onder andere bovenstaande. Voor meer informatie klik op de pagina ‘Mijn boek’ of ga naar angelinewagenaar.nl.