Scolioseoperatie; de juiste keuze?

We lopen gedrieën de grote hal in van het o zo bekende ziekenhuis. Hier zijn we al zo vaak geweest, maar meestal gewoon voor een afspraak op de poli. Vandaag is een spannende dag, je wordt opgenomen voor een scolioseoperatie. Een operatie die we al jaren gevreesd hebben en hoopten dat je deze nooit zou hoeven ondergaan. Plichtsgetrouw heb je 9 jaar lang een brace gedragen, 22-23 uur per dag. Natuurlijk mopperde je hier wel eens op, maar over het algemeen heb je het al die jaren zo goed gedaan en dan 2 ½ jaar geleden werd al genoemd dat je waarschijnlijk toch wel geopereerd moet worden. De bocht is inmiddels de 45% gepasseerd, echter ben je te dun en is het de vraag of de schroeven wel onder je huid passen. Het is van belang dat we zorgen dat je in gewicht toeneemt, een moeilijke opgave, gezien je niet echt iets hebt met eten en daarnaast snel vol bent door de brace die je dagelijks draagt. 1 ½ jaar geleden werd je vergroeiing plotseling toch nog progressief en in juni dit jaar bleek je bocht >80% te zijn. We hadden geen keuze meer, je moet geopereerd om te zorgen dat de bocht niet nog erger wordt en je hier later last van gaat krijgen. Want tot nu toe heb je eigenlijk weinig last van je rug. Dat maakt het ook zo moeilijk voor ons om de beslissing te nemen je te laten opereren. Je hebt geen klachten, op dit moment zit er nog niks in de verdrukking, het is een zeer grote operatie en je bent dan wel aangekomen, maar hebt nog steeds ondergewicht. Daarbij weten we dat mensen met jouw syndroom veel gevoeliger zijn voor infecties. Het voelde allemaal niet goed, dus hebben we ook nog een second opinion aangevraagd, maar ook deze arts adviseerde het wel te doen en liefst zo snel mogelijk. Hij heeft ons in duidelijke bewoordingen uitgelegd waarom dit toch echt aan te bevelen is. We voelden ons eigenlijk niet helemaal gehoord in onze angst rondom het infectiegevaar, etc., maar hebben toch besloten om voor de operatie te gaan. Met gemengde gevoelens lopen we dan ook met jou de hal van het ziekenhuis in. Hebben we de goede keuze gemaakt?

Jij bent je van geen kwaad bewust. We hebben geprobeerd uit te leggen wat er gaat gebeuren. Ik heb je nog een plastisch filmpje laten zien, van wat ze in je rug gaan doen. Meer wilde je er niet over weten en ook niet zien. Op de opnamedag riep je in de ochtend nog: ‘Ik heb er zin in’ en toen ik ergens wat kribbig op reageerde (ik was namelijk wel erg nerveus) zeg je: ‘Nou zeg, gaan we wat leuks doen en dan doe je zo’. Ik krijg een brok in mijn keel en voel de tranen opwellen in mijn ogen. Je moest eens weten, wat je te wachten staat. Nog maar net in het ziekenhuis kom je er al achter dat het allemaal niet zo’n lolletje is. We worden direct doorgestuurd naar de prikpoli en zijn gelijk aan de beurt. Je bent het kleine hokje nog niet binnen of je hebt direct door wat er gaat gebeuren. De vrouw met mondkapje en een scherm tussen ons in, probeert je rustig te krijgen. Ook wij praten op je in, maar het lukt echt niet. Er komt nog iemand bij, het scherm wordt weggezet, worstelend zit je op papa’s schoot, mama houdt je voeten in bedwang en er is inmiddels nog iemand bijgekomen om te komen assisteren. Met 5 man sterk lukt het ons om je toch in bedwang te houden en bloed af te nemen. De toon is gezet.
Hierna kunnen we naar de verpleegafdeling, waar blijkt dat we gelukkig een 1 persoonskamer hebben met rooming in. Je mag met je 19 jaar niet meer op de kinderafdeling en het was de vraag of het zou lukken dat je een kamer alleen zou krijgen. Papa en mama mogen om en om bij je blijven slapen. Voor jou heel fijn, voor ons een enorme opluchting en ik weet zeker dat het ook voor de zorg en anders eventuele kamergenoten een verademing is. Het is een drukke dag met intakegesprekken, nog een keer bloedprikken (had dat niet anders gekund vraag ik me af. Gelukkig komt dezelfde prikster en lukt het nu met 4 man) en andere onderzoekjes, etc. We zien vele gezichten (of eigenlijk halve gezichten door alle mondkapjes), want bijna iedereen komt met zijn tweeën. En in dit hele gebeuren zeg jij ook nog: ‘Het lijkt hier wel een hotel’ en je stalt al je spulletjes netjes in het kastje naast je bed, je knuffel en lievelingskussen in bed en maakt er helemaal jouw kamer van.
De volgende dag word je al op tijd klaargemaakt om naar de OK te gaan. Papa is bij je blijven slapen en mama is ’s ochtends snel jullie kant op gegaan om je nog een knuffel te kunnen geven voor je naar de operatiekamer wordt gebracht. En dan begint het lange wachten. Er staan 400 minuten voor deze operatie. Om jou in slaap te maken, is iets meer nodig dan bij een ‘normale’ patiënt, waardoor de operatie wat later begint, zo rond 9 uur.
Papa en mama hebben die dag veel gelopen, van ziekenhuis naar huis, terug langs het ziekenhuis naar de Westerhaven om iets te ruilen, allemaal om maar bezig te zijn, vervolgens weer terug naar het ziekenhuis, waar we vanaf een uur of twee zaten te wachten op het verlossende telefoontje. Ondertussen werd je bed al teruggebracht, maar verder hoorden we niks. Zou je dan toch eerst naar de IC gaan? Dat was al wel wat ingecalculeerd. Na vieren komt dan het telefoontje, de operatie is goed gelukt, ze hebben zelfs nog wat meer kunnen corrigeren dan vooraf gedacht. Je hebt wel veel bloed verloren, daarom moet je toch eerst naar de IC. Later horen we dat dit ook is, omdat je nog aan de beademingsbuis ligt en nog in slaap wordt gehouden. Het plaatsen van de beademingsbuis was erg moeizaam gegaan, door je kleine mond en smalle keel. Na deze operatie, waarbij je heel lang op je buik hebt moeten liggen, zijn je lippen, gezicht, mond en keel erg gezwollen. Ze durven de beademingsbuis er nog niet uit te halen, gezien ze niet weten of ze deze wel weer terug kunnen plaatsen in je huidige toestand, mocht dit nodig zijn.
Vanaf dat moment belanden we in een achtbaan, waar we vooraf zo bang voor waren, maar welke we op deze manier toch zeker niet hadden aan zien komen.
De gezwollenheid in je lippen, keel en hoofd, neemt minder snel af dan verwacht. Ze kunnen niet in je mond en keel kijken, dus de vraag is of het daar al wel aan het afnemen is. 2 dagen later pas besluiten ze de beademingsbuis eruit te halen. Met een cameraatje hebben ze in je mond en keel gekeken en de zwelling lijkt voldoende te zijn geslonken. Je slaapmedicatie wordt gestopt. Alles ligt klaar voor het geval je toch opnieuw beademt moet worden met een beademingsbuis, er wordt een voerdraad achter gelaten, maar het lijkt erop dat je zelfstandig kan ademen en dat dit alles niet nodig is. Echter, gedurende de avond wordt je onrustiger. Je bent nu natuurlijk bij en de slaapmedicatie begint uit te werken. Je hebt ook zuurstof nodig en een neusbrilletje volstaat niet, dus wordt je op de optiflow aangesloten. Ik mag op de IC blijven slapen op een stretcher, wat wel beter voelt dan op de verpleegafdeling slapen, gezien dit aan de andere kant van het ziekenhuis is. Die nacht ben je erg onrustig, de arts in de late dienst had nog aangegeven dat je linkerlong rochelde. Het slijm is wel goed weggehaald. In de nachtdienst wordt hier, als ik aangeef dat ik het gevoel heb dat je weer slijm op de borst hebt, niet echt naar geluisterd. De verpleger probeert steeds de hoeveelheid zuurstof terug te brengen, maar dan gaat ook de saturatie weer te ver omlaag. Je bent erg onrustig, wat steeds weer met morfine wordt opgelost, maar aan het einde van de nacht helpt dat ook niet meer. Ik heb bijna de hele nacht naast je bed gestaan, het voelde niet goed en ik voelde me niet gehoord, wat was ik blij dat het weer dag was. Er wordt een longfoto gemaakt en even later ook een echo, waaruit blijkt dat je linkerlong het helemaal niet meer doet. De longblaasjes zijn ingeklapt. Er moet ingegrepen worden. Er wordt ons aangegeven welke opties er zijn. Er zijn er nog wel een paar, maar ook wordt gezegd dat als dat allemaal niet lukt, ze niets meer kunnen doen. Dat komt hard aan. Wat een dag. Tegen beter weten in zijn we wel begonnen met je te proberen te vernevelen met een masker, de beste optie, maar dit lukt niet. Dit accepteer je niet. Net als bij het bloedprikken hebben we je met 5 man vast, het masker moet zo lang mogelijk opblijven, maar dat is gewoon geen doen. De 2^e optie is opnieuw aan de beademing, maar de vraag is of dit bij jou gaat lukken, zo niet, dan is een tracheostoma de volgende optie, wat hierna nog mogelijk is, weet ik niet meer. Ik kan niet meer helder denken, alleen maar huilen en alle van tevoren aanwezige angsten komen in alle hevigheid naar boven. In de middag hebben ze besloten toch eerst te proberen opnieuw een beademingsbuis aan te brengen, hiervoor zijn extra mensen opgeroepen, het duurt en het duurt, maar uiteindelijk horen we dat het gelukt is om de beademingsbuis opnieuw te plaatsen. Wat een opluchting, maar eigenlijk kunnen we nog niet echt blij zijn, hetgeen die ochtend tegen ons is gezegd, dreunt nog in ons hoofd en kunnen we niet zomaar naast ons neerleggen. Je bent nu weer in slaap en een stuk rustiger. Dat is prettiger om te zien. We gaan ervanuit dat we tot maandag moeten wachten tot we horen of het beter met je long gaat of dat er over moet worden gegaan op een volgende stap. Het gaat echter sneller goed, dan de artsen dachten en op zondag mag opnieuw de beademingsbuis eruit gehaald worden. Ik heb er eigenlijk niet zoveel vertrouwen in. Ik kan me wel vinden in de beweegredenen van het team en zij denken dat dit echt het juiste moment is, maar ze geven ook eerlijk toe dat achteraf kan blijken dat dat toch niet zo is. We hebben ons maar overgegeven en zijn er vanuit gaan dat ze het bij het rechte eind hebben. De saturatie is aldoor goed, met weinig zuurstof, dus je doet het al voor een groot deel zelf.
Gelukkig heeft het goed uitgepakt en gaat het hierna heel snel. Voor ons te snel, want ons vertrouwen is nog ver te zoeken, maar de volgende dag mag je al terug naar de verpleegafdeling. Dat is wel even wennen, want hier wordt niet alles meer constant in de gaten gehouden en kunnen wij dus zelf ook niet zien of het wel goed gaat. Slapen doen we dan ook niet echt. Houden jou in de nacht steeds in de gaten en als we het niet vertrouwen bellen we gewoon de verpleging. Gelukkig vinden ze dit niet erg en ook begrijpelijk.
Wat alles zo lastig maakt in deze periode, is dat we eigenlijk maar met 2 personen per dag bij je mogen zijn. Gezien papa en mama om en om bij jou slapen, zijn dat er al 2 en kan Lesley eigenlijk niet bij je langs komen. Daar heeft hij het heel moeilijk mee. Gelukkig hebben ze op een gegeven moment hier wel een uitzondering van gemaakt, zodat je broer ook af en toe even bij je kan zijn. Voor jullie beiden heel erg nodig.

Al met al een rollercoaster waar we nog niet helemaal uit zijn. Wat kan er veel gebeuren in korte tijd en wat kan het allemaal snel veranderen. De ene vrijdag krijgen we nog te horen dat, als de verschillende mogelijkheden niet werken en/of het jou niet lukt om goed op te hoesten en goed door te ademen, het de verkeerde kant op kan gaan. Wat het moeilijk maakt, is dat jij niet te instrueren bent en ook niet begrijpt waarom je iets moet doen. De andere vrijdag mogen we ineens al naar huis. Weliswaar nog met een heel wankele, zwakke Sylvain, die nog van ver moet komen, met sondevoeding om je weer terug op gewicht te krijgen en veel stimulatie om weer meer te zitten en lopen, maar we hebben je weer bij ons thuis.
We zijn er nog lang niet en wij ouders, broer, grootouders en andere familieleden, moeten het allemaal nog een plekje geven. Ik vraag me af wat dit alles met jou heeft gedaan en hoeveel last je hier nog van gaat krijgen. We zullen zien. Dit hebben we eerst bereikt en helaas hebben we vooraf gelijk gehad, dat het voor jou wel eens heel moeilijk zou kunnen worden na de operatie en dat we zo onze twijfels hadden of we je dit wel aan moesten doen. Maar hadden we wel een keus?