Een jaar later

Tot in de detail heb ik de dagen vorig jaar in het ziekenhuis beschreven. Zodat ik het ooit nog eens rustig na kan lezen en om het op dat moment van me af te schrijven. Maar ook om mijn zoon, te kunnen vertellen wat er is gebeurd of te weten wat hij bedoeld als hij ergens over begint. We hebben foto’s en filmpjes gemaakt om hem ter zijner tijd te laten zien, als ondersteuning bij het vertellen wat er allemaal is gebeurd en hoe het eruit zag. Gezien hij er mogelijk geen weet van heeft of wel flarden mee heeft gekregen, maar het niet kan plaatsen. Voor de verwerking.
Tot op de dag van vandaag wil hij er echter niet naar kijken en mogen wij er, in zijn bijzijn, niet over praten. Hij zegt dan dat we op moeten houden of sluit zich af door zijn koptelefoon op te zetten. Wat zal er toch door hem heen gaan? Waarom wil hij het er niet over hebben? Wat heeft hij er wel en niet van meegekregen? Allemaal vragen waar wij wel mee zitten. Heel af en toe komen er vragen van zijn kant. Bijvoorbeeld als we voor iets anders in het ziekenhuis zijn. Dan geeft hij ineens aan dat hij ‘daarboven’ heeft gelegen. Ik heb hem wel eens voorgesteld om er te gaan kijken, maar dat wil hij niet. Een paar weken geleden kwam hij ineens verwilderd beneden. Hij wilde de tuindeur open zetten voor frisse lucht, hij had het benauwd. Mijn man vroeg zich af wat er aan de hand was, hij had naar gedroomd. Een nachtmerrie over de periode in het ziekenhuis?
Tot twee keer toe, tijdens vakanties, heb ik het verslag op papier meegenomen. Maar op de één of andere manier kon ik me er niet toe zetten om het te lezen. Nu, een jaar later, heb ik het er toch bij gepakt.

Terwijl ik het verhaal, mijn verhaal, terug zit te lezen, komen de beelden weer glashelder terug op mijn netvlies en rollen stiekem wat tranen over mijn wangen. Wat heb ik uitgebreid beschreven wat er allemaal is gebeurd. Eerst de knoop in onze maag toen we hem naar het ziekenhuis brachten, direct al de confrontatie met hoe moeilijk alles met hem is bij het bloedprikken en vervolgens was er nog iets vergeten waardoor het nog een keer moest. We kunnen het niet uitleggen. Waarom moet dit allemaal? En waarom wordt er in dit geval niet beter nagedacht vanuit de behandelaren? De toon was direct al gezet. Gevolgd door de opluchting dat we om en om bij hem mochten blijven in het ziekenhuis en het plezier van onze zoon daarbij: ‘Gezellig hè zo met zijn tweetjes’, op de eerste avond samen in een bed in het ziekenhuis. ‘Je moest eens weten’: dachten wij. De dag erna moesten we hem uit handen geven en konden we alleen maar wachten en hopen dat alles goed zou gaan. Wat hebben we die dag veel gelopen van ziekenhuis naar huis, de stad in, weer terug naar het ziekenhuis, om de tijd maar te doden. Wat duurde het allemaal lang. Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje. De operatie was geslaagd, maar wat er daarna allemaal gebeurde was waar we al die tijd zo bang voor waren. Er traden complicaties op. Van mogelijk 1 nacht op de IC werden het er 6. Langer aan de beademing dan de bedoeling was, doordat zijn gezicht nog helemaal opgezet was en waarschijnlijk ook zijn keel en slokdarm, welke smaller is dan gebruikelijk. Op een gegeven moment toch van de beademing af, maar zonder of met een neusbrilletje lukte niet, dus aan de optiflow gevolgd door een horrornacht. De volgende dag bleek er sprake te zijn van attectose in één van de longen (de longblaasjes bovenin zijn ingeklapt en sluiten de hele long af, waardoor in de rest van de long ook geen zuurstof komt) er zijn een aantal mogelijke scenario’s, maar gelukkig lukt het om de beademing opnieuw te plaatsen en ging het de goede kant weer op. Wat er tussendoor allemaal door ons heen is gegaan, wat er allemaal besproken is, hoe het op de IC van het ene moment op het andere ineens allemaal anders kan zijn, dat kan ik hier niet beschrijven, maar is iets wat wij niet zo gemakkelijk los kunnen laten. En als het dan goed gaat, is het ook ineens weer terug naar de afdeling. Van 24 uur echt alles in de gaten houden naar 3x per dag een controle en bij thuiskomst een paar dagen nadat hij van de IC is gekomen, totaal geen controle meer. Dat was best heftig. Thuis ineens overal zelf verantwoordelijk voor zijn, slapeloze nachten, elke avond een prik geven (wat een ramp was), aanvullende sondevoeding naast het eten, wat dagelijks een strijd opleverde. En hetzelfde gold voor het hem weer in beweging krijgen. Daarnaast moesten we inmiddels ook weer aan het werk. Ik door mijn burn-out nog niet volledig, maar doordat ook een collega uitviel, toch sneller weer opbouwen, dan eigenlijk goed voor me was, realiseer ik me achteraf. Op dat moment deden we het gewoon allemaal. Hadden we een keus? Als ik het nu allemaal teruglees, dan was het toch heftiger, ook de tijd na ziekenhuisopname, dan ik me nog kan herinneren. Of misschien wel dan ik me nog wíl herinneren. Het is goed om het even weer te lezen, om alles weer te herbeleven, maar ook te weten dat het uiteindelijk toch helemaal goed is gekomen. Het heeft lang geduurd, voordat we onze zoon weer helemaal gemobiliseerd hadden en hij weer op het gewicht was van voor de operatie, maar ook voordat hij weer terug naar zijn werk kon. Gezien hij zover terug was gevallen, durfden we hem nog niet weer naar het werk te laten gaan, voordat hij volledig gevaccineerd was. Daarna was het heel voorzichtig weer opbouwen, want wat lukt wel/niet met zijn rug?
De arts gaf aan dat hij op geleide van pijn meer mag gaan doen. Maar hoe bepalen we dat? Wij voelen het niet en hij laat niks merken. Het gedrag echter was bij tijden niet echt prettig, heeft dit met pijn te maken? Of komt het door het feit dat hij al zo lang bij huis is geweest? Weer moet wennen aan alle prikkels en zijn plekje weer moet veroveren? Soms vroeg ik me ook af of hij bewust niets liet merken. Bang dat hij dan niet naar zijn werk mocht gaan of terug naar het ziekenhuis moest. Als ik bijvoorbeeld vond dat hij wat raar liep, mocht ik dat niet filmen. Bang dat ik dat aan de dokter zou later zien.
Zoveel vragen, maar ook wij moesten langzaam aan weer vertrouwen krijgen. Maar al met al is het weer goed gekomen.

Een jaar later zou hij voor het eerst weer een volledige dag naar het werk gaan, maar toen bleek iemand op het werk besmet te zijn met corona en ging de boel tijdelijk dicht. Iedereen moest getest, gelukkig negatief. Toen dit klaar was, bleek onze andere zoon op zijn werk in contact te zijn geweest met een collega die later positief getest was en opnieuw werden we hiermee geconfronteerd. Ruim 1 ½ jaar zijn we zeer voorzichtig geweest en hebben we het allemaal buiten de deur weten te houden, eerst omdat we niet wisten of hij extra kwetsbaar zou zijn, daarna omdat de operatie eraan zat te komen en vervolgens omdat hij zo verzwakt was dat hij dit er niet ook nog overheen kon hebben en nu alles een beetje goed lijkt te gaan, worden we hiermee geconfronteerd. Ik ben bang dat het niet de laatste keer zal zijn. Vanaf zijn volledige vaccinatie zijn wij ook weer meer het ‘gewone’ leven gaan oppakken, alhoewel dat nu weer behoorlijk beperkt wordt.
Vorig weekend hebben we deze hele periode met een lekkere High tea afgesloten. In principe mag nu een jaar later ‘alles’ weer met zijn rug. Ook bijvoorbeeld voetballen, toch zijn wij er nog niet over uit of we dat wel weer aandurven. We zijn zo bang dat er toch wat los schiet en dat hij dan alsnog weer onder het mes moet met alle eventuele gevolgen van dien …

Oh, wat een jaar!

Gek genoeg is 2020 een jaartal wat al heel lang in mijn hoofd zat als bijzonder. Het jaar waarin ik 50 zou worden, voelde als kind al als bijzonder, maar ook als een jaar waarin ik toch al wel oud zou zijn en wat nog heel ver weg lag. Later werd het ook het jaar waarin ik 25 jaar getrouwd zou zijn. Een getal dus, wat op de één of andere manier een bepaald gevoel bij mij teweeg bracht.
Begin dit jaar was ik er nog van overtuigd dat het een heel bijzonder jaar zou worden, met heel veel (eigenlijk vond ik wel een beetje te veel) hoogtepunten, waar ik me wel een beetje voor geneerde (was het niet een beetje teveel van het goede?). Misschien had ik dat niet moeten denken. Een bijzonder jaar is het geworden, een jaartal wat bij velen nog lang in het geheugen zal staan gegrift. We zullen het niet snel vergeten, maar op een heel andere manier dan ik vorig jaar om deze tijd had verwacht.

Ik zit aan de eettafel, de kerstboom staat er nog. Het is stil in huis, iedereen ligt nog op één oor na de jaarwisseling, die je bijna geen jaarwisseling kan noemen, zo anders is die verlopen als alle voorgaande jaren. Er was toch nog wel het nodige vuurwerk om ons heen, maar zelf hebben we niks afgestoken, hebben we de avond alleen met z’n vieren doorgebracht in plaats van met familie en kwamen er na middernacht ook geen vrienden van onze zoon langs om te toosten op het nieuwe jaar.
Mijn gedachten gaan terug naar het afgelopen jaar. Wat een bizar jaar is dit geweest. Vorige jaar rond deze tijd schreef ik nog dat we mooie vooruitzichten hadden. Mijn 50^e verjaardag, een Roadtrip door Zuidwest Amerika met het gezin ter ere van ons 25^e huwelijksfeest.  Daarnaast zouden we ook weer een Meeting hebben met NCBRS families, dit keer in Parijs. ‘Mooie vooruitzichten, dus laat 2020 maar komen!’ Het liep helaas allemaal heel anders. Mijn verjaardag heb ik nog kunnen vieren, een gezellige dag met familie en vrienden onder het genot van een lekkere high tea, en wat ben ik verwend!

Maar daarna werd alles anders. Mijn man zat al opnieuw thuis met rugklachten en helaas lukte het mij op een gegeven moment niet langer om op de been te blijven, na jarenlang te hard te hebben gewerkt. Ik dacht een weekje ziek te zijn, maar helaas monde dit uit in een burn-out waarbij ik een half jaar volledig uit de running was. Even daarna gevolgd door het begin van de Coronacrisis, waarbij ook mijn jongste zoon thuis kwam te zitten en de oudste tijdelijk moest stoppen met stage en startte met thuisonderwijs. Ineens zaten we met zijn allen thuis.
De beginperiode was helemaal nog niet zo erg. Ik moest zorgen voor ontspanning, mijn jongste moest zijn energie kwijt, dus we zijn allerlei wandelingen gaan maken in de natuur in Groningen, Friesland en Drenthe. Zover mogelijk weg van andere mensen, dus op rustige plekken en wat hebben we mooie wandelroutes ontdekt. We waren hier niet de enigen in, heel Nederland zocht de natuur in eigen land op, dus in de weekenden bleven we thuis. De wandelingen deden me goed, hierdoor kwam ik tot rust en kon ik mijn jongste zijn gang laten gaan. Maar om echt tot rust te komen, ben ik er ook alleen op uit gegaan. Lange wandelingen gemaakt, vooral bij zee om echt mijn hoofd leeg te maken, letterlijk uit te waaien en overal heb ik foto’s van gemaakt. Eerst alleen met mijn mobiel, want ik had geen puf om mijn camera mee te nemen. Later ook met mijn camera, waar ik alleen op de automatische stand foto’s mee maakte en op een gegeven moment wilde ik mijn camera toch beter leren kennen en ben ik een online cursus gaan doen. Ideaal als je nog zoveel moeite hebt met onthouden, de filmpjes kun je steeds opnieuw terugkijken. Het heeft ervoor gezorgd dat ik langzaam aan weer wat tot rust kwam en uiteindelijk weer voorzichtig kon beginnen met mijn werk op te pakken.

Rond de zomer kwam de wereld weer een beetje uit de lockdown. Er kon weer gereisd worden, het werd drukker op straat, mensen begonnen weer meer te ondernemen. Ook wij begonnen ons wel iets meer te permitteren. We hebben langzaam aan weer wat mensen ontvangen in de tuin op gepaste afstand, dingen ondernomen in de buitenlucht en ook onze trouwdag hebben we toch op een leuke manier kunnen vieren. Geen Roadtrip door Zuidwest Amerika, maar zeehonden spotten op een ribtocht met aansluitend koffie met gebak op een terras en een etentje. Alles in de buitenlucht, omdat we ons daar veiliger bij voelden en we bleven toch nog steeds zoveel mogelijk bij iedereen uit de buurt.
We hadden namelijk net te horen gekregen dat onze jongste toch echt geopereerd moest worden en dat het eigenlijk zo snel mogelijk moest. De manier waarop het werd gebracht heeft ons zo aan het twijfelen gemaakt, dat we nog een second opinion hebben aangevraagd, maar we konden er echt niet onderuit. We zagen het ook zelf eigenlijk wel. De bocht werd groter en groter. Maar corona was de wereld nog niet uit, onze zoon had nog steeds ondergewicht, hij is kwetsbaar, we moesten echt zorgen dat hij niet ziek werd voor de operatie. Daarnaast was het op een gegeven moment de vraag of hij wel geopereerd zou kunnen worden, na de zomer namen de besmettingen weer toe, waarbij ook de druk op de ziekenhuizen, etc. en is het ziekenhuis wel de plek waar je op dat moment wilt zijn?
Helaas hebben we ook afscheid moeten nemen van onze trouwe lobbes. Na 13 jaar en al een aantal jaren artritis, lukte het hem op een gegeven moment niet meer om op te staan. Met wat hulp van ons, hebben we het nog even uit kunnen stellen, maar uiteindelijk hebben we toch de moeilijke keuze moeten maken om hem te laten gaan. Een troost is, dat we door alles dit laatste jaar met zijn allen veel bij hem zijn geweest.
Uiteindelijk ging het ook met de operatie van de jongste op een gegeven moment snel. Eind oktober werd ik gebeld dat hij begin november kon worden geopereerd, echter moest er nog een MRI plaatsvinden en deze kon niet ver genoeg naar voren gehaald worden. Uiteindelijk wel, kon hij terecht op een avond om 22 uur, echter was zijn operatieplek inmiddels al vergeven. Vrij snel hierna kwam er toch nog een plek vrij en wat een hectische tijd kwam hier achterweg. De operatie is goed geslaagd, maar de complicatie die erbij kwam kijken (en waar wij vooraf zo bang voor waren) heeft ons een behoorlijke knauw gegeven, die niet zomaar even weggepoetst is in combinatie met slaapgebrek. De laatste weken van het jaar, zijn dan ook de heftigste geweest.
(Terwijl ik dit schrijf besef ik dat het voor vele anderen nog veel heftiger is geweest. Tijdens ons verblijf in het ziekenhuis en op de IC, waar wij toch steeds bij Sylvain mochten zijn, al was het met een beperkt aantal, kwamen de verhalen van coronaslachtoffers die op de IC lagen en geen bezoek mochten ontvangen, waarbij mensen zijn gestorven zonder nog een dierbare te hebben gezien, nog harder binnen)

Inmiddels is het 2021. Hopelijk wordt dit voor iedereen een beter jaar. Wat we in elk geval wel hebben geleerd het afgelopen jaar, is dat ook Nederland heel mooie plekken heeft, dat je niet ver weg hoeft te gaan om te kunnen genieten en ontspannen. Dat het ook wel goed kan zijn om even wat meer back to basic te gaan, om te beseffen wat we normaal gesproken allemaal hebben en kunnen doen. En vooral dat gezondheid toch wel het allerbelangrijkste is en dat we er voor elkaar moeten zijn, rekening moeten houden met ‘de kwetsbaren’ en niet alleen aan onszelf denken.
Wij hebben zelf veel liefde en warmte ontvangen het afgelopen jaar, door lieve kaartjes, kleine attenties, etc. zowel in de periode van de intelligente lockdown als na de operatie van onze jongste. Dat heeft ons goed gedaan, hiervoor nogmaals onze hartelijke dank.
Al onze mooie vooruitzichten, weekend Parijs, ballonvaart en uiteindelijk ook onze droomreis, hebben we af moeten zeggen, of eigenlijk uitstellen, want we hopen dit toch alsnog te kunnen doen als alles weer meer ‘normaal’ is. Vooral voor onze oudste zoon, hoop ik dat dit niet al te lang meer hoeft te duren, hij is denk ik degene die het meest heeft moeten inleveren het laatste jaar en dat is niet gemakkelijk voor een jonge knul. Zelf heb ik er eigenlijk niet zo heel veel moeite mee gehad, dat we niet veel mensen konden zien, niet naar verjaardagen, feestjes en/of visites konden, geen gezamenlijke kerst konden vieren, etc. Maar ik denk dat dat vooral te maken heeft met mijn eigen gemoedstoestand. Al ben ik weer langzaam aan, aan het werk en probeer ik weer rustig op te krabbelen, ik voel wel dat ik de burn-out nog niet volledig achter me heb gelaten. Voor mij was deze ‘verplichte’ isolatie goed, om ook echt even niet al te veel te moeten. Dat neemt niet weg dat ook ik zo langzamerhand wel toe ben aan wat meer terug naar ‘normaal’.
Ik hoop dat 2021 een beter jaar wordt voor iedereen en dat we langzaam aan weer terug kunnen naar ons oude leven.

Scolioseoperatie; de juiste keuze?

We lopen gedrieën de grote hal in van het o zo bekende ziekenhuis. Hier zijn we al zo vaak geweest, maar meestal gewoon voor een afspraak op de poli. Vandaag is een spannende dag, je wordt opgenomen voor een scolioseoperatie. Een operatie die we al jaren gevreesd hebben en hoopten dat je deze nooit zou hoeven ondergaan. Plichtsgetrouw heb je 9 jaar lang een brace gedragen, 22-23 uur per dag. Natuurlijk mopperde je hier wel eens op, maar over het algemeen heb je het al die jaren zo goed gedaan en dan 2 ½ jaar geleden werd al genoemd dat je waarschijnlijk toch wel geopereerd moet worden. De bocht is inmiddels de 45% gepasseerd, echter ben je te dun en is het de vraag of de schroeven wel onder je huid passen. Het is van belang dat we zorgen dat je in gewicht toeneemt, een moeilijke opgave, gezien je niet echt iets hebt met eten en daarnaast snel vol bent door de brace die je dagelijks draagt. 1 ½ jaar geleden werd je vergroeiing plotseling toch nog progressief en in juni dit jaar bleek je bocht >80% te zijn. We hadden geen keuze meer, je moet geopereerd om te zorgen dat de bocht niet nog erger wordt en je hier later last van gaat krijgen. Want tot nu toe heb je eigenlijk weinig last van je rug. Dat maakt het ook zo moeilijk voor ons om de beslissing te nemen je te laten opereren. Je hebt geen klachten, op dit moment zit er nog niks in de verdrukking, het is een zeer grote operatie en je bent dan wel aangekomen, maar hebt nog steeds ondergewicht. Daarbij weten we dat mensen met jouw syndroom veel gevoeliger zijn voor infecties. Het voelde allemaal niet goed, dus hebben we ook nog een second opinion aangevraagd, maar ook deze arts adviseerde het wel te doen en liefst zo snel mogelijk. Hij heeft ons in duidelijke bewoordingen uitgelegd waarom dit toch echt aan te bevelen is. We voelden ons eigenlijk niet helemaal gehoord in onze angst rondom het infectiegevaar, etc., maar hebben toch besloten om voor de operatie te gaan. Met gemengde gevoelens lopen we dan ook met jou de hal van het ziekenhuis in. Hebben we de goede keuze gemaakt?

Jij bent je van geen kwaad bewust. We hebben geprobeerd uit te leggen wat er gaat gebeuren. Ik heb je nog een plastisch filmpje laten zien, van wat ze in je rug gaan doen. Meer wilde je er niet over weten en ook niet zien. Op de opnamedag riep je in de ochtend nog: ‘Ik heb er zin in’ en toen ik ergens wat kribbig op reageerde (ik was namelijk wel erg nerveus) zeg je: ‘Nou zeg, gaan we wat leuks doen en dan doe je zo’. Ik krijg een brok in mijn keel en voel de tranen opwellen in mijn ogen. Je moest eens weten, wat je te wachten staat. Nog maar net in het ziekenhuis kom je er al achter dat het allemaal niet zo’n lolletje is. We worden direct doorgestuurd naar de prikpoli en zijn gelijk aan de beurt. Je bent het kleine hokje nog niet binnen of je hebt direct door wat er gaat gebeuren. De vrouw met mondkapje en een scherm tussen ons in, probeert je rustig te krijgen. Ook wij praten op je in, maar het lukt echt niet. Er komt nog iemand bij, het scherm wordt weggezet, worstelend zit je op papa’s schoot, mama houdt je voeten in bedwang en er is inmiddels nog iemand bijgekomen om te komen assisteren. Met 5 man sterk lukt het ons om je toch in bedwang te houden en bloed af te nemen. De toon is gezet.
Hierna kunnen we naar de verpleegafdeling, waar blijkt dat we gelukkig een 1 persoonskamer hebben met rooming in. Je mag met je 19 jaar niet meer op de kinderafdeling en het was de vraag of het zou lukken dat je een kamer alleen zou krijgen. Papa en mama mogen om en om bij je blijven slapen. Voor jou heel fijn, voor ons een enorme opluchting en ik weet zeker dat het ook voor de zorg en anders eventuele kamergenoten een verademing is. Het is een drukke dag met intakegesprekken, nog een keer bloedprikken (had dat niet anders gekund vraag ik me af. Gelukkig komt dezelfde prikster en lukt het nu met 4 man) en andere onderzoekjes, etc. We zien vele gezichten (of eigenlijk halve gezichten door alle mondkapjes), want bijna iedereen komt met zijn tweeën. En in dit hele gebeuren zeg jij ook nog: ‘Het lijkt hier wel een hotel’ en je stalt al je spulletjes netjes in het kastje naast je bed, je knuffel en lievelingskussen in bed en maakt er helemaal jouw kamer van.
De volgende dag word je al op tijd klaargemaakt om naar de OK te gaan. Papa is bij je blijven slapen en mama is ’s ochtends snel jullie kant op gegaan om je nog een knuffel te kunnen geven voor je naar de operatiekamer wordt gebracht. En dan begint het lange wachten. Er staan 400 minuten voor deze operatie. Om jou in slaap te maken, is iets meer nodig dan bij een ‘normale’ patiënt, waardoor de operatie wat later begint, zo rond 9 uur.
Papa en mama hebben die dag veel gelopen, van ziekenhuis naar huis, terug langs het ziekenhuis naar de Westerhaven om iets te ruilen, allemaal om maar bezig te zijn, vervolgens weer terug naar het ziekenhuis, waar we vanaf een uur of twee zaten te wachten op het verlossende telefoontje. Ondertussen werd je bed al teruggebracht, maar verder hoorden we niks. Zou je dan toch eerst naar de IC gaan? Dat was al wel wat ingecalculeerd. Na vieren komt dan het telefoontje, de operatie is goed gelukt, ze hebben zelfs nog wat meer kunnen corrigeren dan vooraf gedacht. Je hebt wel veel bloed verloren, daarom moet je toch eerst naar de IC. Later horen we dat dit ook is, omdat je nog aan de beademingsbuis ligt en nog in slaap wordt gehouden. Het plaatsen van de beademingsbuis was erg moeizaam gegaan, door je kleine mond en smalle keel. Na deze operatie, waarbij je heel lang op je buik hebt moeten liggen, zijn je lippen, gezicht, mond en keel erg gezwollen. Ze durven de beademingsbuis er nog niet uit te halen, gezien ze niet weten of ze deze wel weer terug kunnen plaatsen in je huidige toestand, mocht dit nodig zijn.
Vanaf dat moment belanden we in een achtbaan, waar we vooraf zo bang voor waren, maar welke we op deze manier toch zeker niet hadden aan zien komen.
De gezwollenheid in je lippen, keel en hoofd, neemt minder snel af dan verwacht. Ze kunnen niet in je mond en keel kijken, dus de vraag is of het daar al wel aan het afnemen is. 2 dagen later pas besluiten ze de beademingsbuis eruit te halen. Met een cameraatje hebben ze in je mond en keel gekeken en de zwelling lijkt voldoende te zijn geslonken. Je slaapmedicatie wordt gestopt. Alles ligt klaar voor het geval je toch opnieuw beademt moet worden met een beademingsbuis, er wordt een voerdraad achter gelaten, maar het lijkt erop dat je zelfstandig kan ademen en dat dit alles niet nodig is. Echter, gedurende de avond wordt je onrustiger. Je bent nu natuurlijk bij en de slaapmedicatie begint uit te werken. Je hebt ook zuurstof nodig en een neusbrilletje volstaat niet, dus wordt je op de optiflow aangesloten. Ik mag op de IC blijven slapen op een stretcher, wat wel beter voelt dan op de verpleegafdeling slapen, gezien dit aan de andere kant van het ziekenhuis is. Die nacht ben je erg onrustig, de arts in de late dienst had nog aangegeven dat je linkerlong rochelde. Het slijm is wel goed weggehaald. In de nachtdienst wordt hier, als ik aangeef dat ik het gevoel heb dat je weer slijm op de borst hebt, niet echt naar geluisterd. De verpleger probeert steeds de hoeveelheid zuurstof terug te brengen, maar dan gaat ook de saturatie weer te ver omlaag. Je bent erg onrustig, wat steeds weer met morfine wordt opgelost, maar aan het einde van de nacht helpt dat ook niet meer. Ik heb bijna de hele nacht naast je bed gestaan, het voelde niet goed en ik voelde me niet gehoord, wat was ik blij dat het weer dag was. Er wordt een longfoto gemaakt en even later ook een echo, waaruit blijkt dat je linkerlong het helemaal niet meer doet. De longblaasjes zijn ingeklapt. Er moet ingegrepen worden. Er wordt ons aangegeven welke opties er zijn. Er zijn er nog wel een paar, maar ook wordt gezegd dat als dat allemaal niet lukt, ze niets meer kunnen doen. Dat komt hard aan. Wat een dag. Tegen beter weten in zijn we wel begonnen met je te proberen te vernevelen met een masker, de beste optie, maar dit lukt niet. Dit accepteer je niet. Net als bij het bloedprikken hebben we je met 5 man vast, het masker moet zo lang mogelijk opblijven, maar dat is gewoon geen doen. De 2^e optie is opnieuw aan de beademing, maar de vraag is of dit bij jou gaat lukken, zo niet, dan is een tracheostoma de volgende optie, wat hierna nog mogelijk is, weet ik niet meer. Ik kan niet meer helder denken, alleen maar huilen en alle van tevoren aanwezige angsten komen in alle hevigheid naar boven. In de middag hebben ze besloten toch eerst te proberen opnieuw een beademingsbuis aan te brengen, hiervoor zijn extra mensen opgeroepen, het duurt en het duurt, maar uiteindelijk horen we dat het gelukt is om de beademingsbuis opnieuw te plaatsen. Wat een opluchting, maar eigenlijk kunnen we nog niet echt blij zijn, hetgeen die ochtend tegen ons is gezegd, dreunt nog in ons hoofd en kunnen we niet zomaar naast ons neerleggen. Je bent nu weer in slaap en een stuk rustiger. Dat is prettiger om te zien. We gaan ervanuit dat we tot maandag moeten wachten tot we horen of het beter met je long gaat of dat er over moet worden gegaan op een volgende stap. Het gaat echter sneller goed, dan de artsen dachten en op zondag mag opnieuw de beademingsbuis eruit gehaald worden. Ik heb er eigenlijk niet zoveel vertrouwen in. Ik kan me wel vinden in de beweegredenen van het team en zij denken dat dit echt het juiste moment is, maar ze geven ook eerlijk toe dat achteraf kan blijken dat dat toch niet zo is. We hebben ons maar overgegeven en zijn er vanuit gaan dat ze het bij het rechte eind hebben. De saturatie is aldoor goed, met weinig zuurstof, dus je doet het al voor een groot deel zelf.
Gelukkig heeft het goed uitgepakt en gaat het hierna heel snel. Voor ons te snel, want ons vertrouwen is nog ver te zoeken, maar de volgende dag mag je al terug naar de verpleegafdeling. Dat is wel even wennen, want hier wordt niet alles meer constant in de gaten gehouden en kunnen wij dus zelf ook niet zien of het wel goed gaat. Slapen doen we dan ook niet echt. Houden jou in de nacht steeds in de gaten en als we het niet vertrouwen bellen we gewoon de verpleging. Gelukkig vinden ze dit niet erg en ook begrijpelijk.
Wat alles zo lastig maakt in deze periode, is dat we eigenlijk maar met 2 personen per dag bij je mogen zijn. Gezien papa en mama om en om bij jou slapen, zijn dat er al 2 en kan Lesley eigenlijk niet bij je langs komen. Daar heeft hij het heel moeilijk mee. Gelukkig hebben ze op een gegeven moment hier wel een uitzondering van gemaakt, zodat je broer ook af en toe even bij je kan zijn. Voor jullie beiden heel erg nodig.

Al met al een rollercoaster waar we nog niet helemaal uit zijn. Wat kan er veel gebeuren in korte tijd en wat kan het allemaal snel veranderen. De ene vrijdag krijgen we nog te horen dat, als de verschillende mogelijkheden niet werken en/of het jou niet lukt om goed op te hoesten en goed door te ademen, het de verkeerde kant op kan gaan. Wat het moeilijk maakt, is dat jij niet te instrueren bent en ook niet begrijpt waarom je iets moet doen. De andere vrijdag mogen we ineens al naar huis. Weliswaar nog met een heel wankele, zwakke Sylvain, die nog van ver moet komen, met sondevoeding om je weer terug op gewicht te krijgen en veel stimulatie om weer meer te zitten en lopen, maar we hebben je weer bij ons thuis.
We zijn er nog lang niet en wij ouders, broer, grootouders en andere familieleden, moeten het allemaal nog een plekje geven. Ik vraag me af wat dit alles met jou heeft gedaan en hoeveel last je hier nog van gaat krijgen. We zullen zien. Dit hebben we eerst bereikt en helaas hebben we vooraf gelijk gehad, dat het voor jou wel eens heel moeilijk zou kunnen worden na de operatie en dat we zo onze twijfels hadden of we je dit wel aan moesten doen. Maar hadden we wel een keus?