Over keuzes maken, toch wel weer even slikken en genieten.

 

   

Het is heerlijk weer, wat een mazzel dat dit net op mijn vrije dag is. Samen met de hond en mijn fototoestel in de aanslag, ga ik op pad. Wat toch fijn, dat ik maar een klein stukje hoef te lopen voordat ik in een mooi natuurgebied ben. Na alle drukte heb ik behoefte aan rust en ontspanning en dat krijg ik door lekker met de hond naar buiten te gaan. Wel jammer dat, nu het mooier weer wordt, ik niet meer de enige ben die er zo over denkt.
Terwijl ik foto’s maak van de natuur, waar de beginnende lente al goed zichtbaar is, uitbottende planten, broedende vogels, koeien die me altijd op die speciale manier aankijken, de reiger die steevast in de buurt van de koeien is te vinden, gaan mijn gedachten terug naar de afgelopen periode.

Vanaf december heb ik geen dubbele baan meer en werk ik nog drie dagen in de week, in plaats van vijf. Wat is er veel blijven liggen in de periode dat ik fulltime werkte. Er moet nog heel wat ingehaald worden. Als snel bedenk ik dat het ook wel weer tijd wordt om op zoek te gaan naar een nieuwe baan. In december leek het nog lang, vier maanden werk, maar in januari heb ik het gevoel dat het einde toch wel snel in zicht komt. Dus weer op zoek naar vacatures, brieven schrijven en gesprekken voeren, maar helaas lukt het nog niet om een (tijdelijke) baan te krijgen. Een paar week geleden, krijg ik via via het bericht dat de praktijk  waar ik drie jaar geleden al eens door benaderd ben, opnieuw op zoek is naar een collega. Destijds werkte ik nog in het callcenter en daar kon ik geen ontslag nemen voor een paar uurtjes werk wat ze me op dat moment konden bieden, combineren was door mijn wisselende rooster niet mogelijk. Nu zoeken ze opnieuw een collega, het houdt wel in dat ik weer een periode twee banen zal hebben als ze me aannemen, maar ik neem toch maar contact op en merk direct dat ze wel enthousiast zijn. De gesprekken laten nog even op zich wachten, gezien ze toch net een vacature hebben uit laten gaan, maar eigenlijk heb ik aan de telefoon al het gevoel dat ze me zeker gaan uitnodigen voor een gesprek.  En dan krijg ik anderhalf week voor de sollicitatiegesprekken ineens de vraag of ik nog langer wil blijven werken in het verpleeghuis waar ik nu werk. In elk geval tot 1 januari, mogelijk langer … Tja, wat nu. Ze willen het wel graag zo snel mogelijk weten, omdat ze anders op zoek moeten naar een ander. Ik neem daarom opnieuw contact op met de praktijk waar ik de sollicitatie heb lopen om te vragen of ik überhaupt wel uitgenodigd word voor een gesprek. Zo niet, dan is de keuze gemakkelijk. Ik krijg te horen dat ik boven aan hun lijstje sta, maar dat ze me nog geen 100% zekerheid kunnen bieden. Ze willen me wel heel graag op gesprek. Dat streelt me natuurlijk wel, maar misschien had ik wel liever willen horen dat ze me niet uitnodigden, dan hoefde ik niet zelf de keuze te maken. Ik ben twee dagen alleen maar bezig geweest met voors en tegens tegen elkaar afwegen. Kon er niet van slapen, wat als ik nu de verkeerde keuze maak? Na lang wikken en wegen, overleggen, etc., heb ik ervoor gekozen om te blijven waar ik nu zit en dan maar te hopen dat er misschien uiteindelijk wel meer in zit. Die andere baan was, als ik aangenomen zou worden en als het goed bevalt van beide kanten, uiteindelijk wel een vaste baan.
De reden van mijn keuze is met name dat ik toe ben aan rust, een beetje stabiliteit, daarnaast weet ik wat ik heb, ik vind het leuk en ben nog lang niet uitgeleerd. Weer helemaal opnieuw beginnen, tijdelijk een dubbele baan hebben en alles afronden en overdragen, ik zie het eventjes niet zo zitten. Over tien maanden kom ik er wel achter of het de juiste beslissing is geweest.
De volgende dag heb ik een gesprek op het KDC van Sylvain. Een gesprek naar aanleiding van een psychologische test die is uitgevoerd. Het is de zelfde test die twee jaar eerder ook al is uitgevoerd en hieruit komt naar voren dat Sylvain in die twee jaar een maand vooruit is gegaan in zijn ontwikkeling. Ik kan me wel vinden in de testresultaten. Het klopt allemaal met hoe ik Sylvain zie in zijn kunnen, toch is het wel weer slikken als je het zo zwart op wit ziet staan. Bijna 16 en een ontwikkelingsleeftijd van drieënhalf . Gezien de geringe vooruitgang, zal het ook niet veel meer worden. Het valt me elke keer weer tegen, wat zo’n uitslag op dat moment toch weer in me teweeg brengt. Ik denk dat ik het allemaal heb geaccepteerd en dat is ook zo, maar toch komt het op zo’n moment wel even heel hard binnen.
We bespreken vervolgens het vervolgtraject. Sylvain wordt bijna 16. In principe kan hij tot zijn 18^e op het KDC blijven, maar ze willen nu toch al geleidelijk aan gaan kijken waar hij straks naar toe kan na zijn 18^e. Het is de bedoeling dat hij vanaf zijn 16^e op verschillende plekken gaat stage lopen om te kijken wat bij hem past, waar hij het naar zijn zin heeft.
Wat een raar gesprek. Het ene moment hoor je dat je kind een ontwikkelingsleeftijd heeft van drieënhalf jaar, vervolgens wordt erover gesproken dat hij stage gaat lopen om te kijken op welke werkplek hij straks terecht kan. Ik realiseer me ineens dat ik hem nog steeds zie als een kleine jongen. Niet als een jongen die straks stage gaat lopen en aan het werk gaat. Die op een gegeven moment ook de deur uit gaat. Daar ben ik als moeder nog lang niet aan toe.
We hebben het over de vermoeidheid van Sylvain, waar hij toch wel mee kampt. De twijfel van onze kant of vijf dagen naar het KDC niet teveel is voor hem. Is het niet verstandig om hem één dag in de week thuis te houden? De woensdag zou dan de beste optie zijn, maar ik werk elke woensdag en Joop om de woensdag. Nu ik langer op mijn werkplek blijf, wil ik wel in overleg gaan schuiven met mijn werkdagen, maar de woensdag vrij zit er hoogstwaarschijnlijk niet in, want dan is er niemand op woensdag. Donderdag een vrije dag is misschien ook nog wel een optie. Weer veel om over na te denken en een plekje te geven. Ik ben blij dat ik ervoor heb gekozen om te blijven op mijn huidige werkplek. Even geen onrust van een nieuwe baan, waarbij de werkdagen en werktijden niet duidelijk zijn, waarschijnlijk meer wisselend zijn, waardoor een vaste vrije dag voor Sylvain helemaal lastig is. Maar vooral ook de rust in mijn hoofd, welke ook op mijn kleine ventje een gunstige invloed heeft, want dat voelt hij haarscherp aan.

Ik schrik op uit mijn gedachten. Samen met Pepper loop ik nu door het natuurgebied waar de koeien los rondlopen. Ik had, toen we aan de andere kant van de sloot liepen, wel gezien dat de koeien erg dicht bij het wandelpad staan, maar hoopte dat ze wel verder het land in zouden lopen, voordat wij over dit pad zouden komen. Helaas, één koe staat nog vrij dicht bij het pad en kijkt ons aan. Even denk ik dat hij wel aan de kant gaat, zodat wij rustig over het pad langs hem heen kunnen. Ik ben niet zo’n held en met een hond weet je ook nooit helemaal hoe het dier reageert. Ik durf er dus niet te dicht bij langs. De koe kijkt me ondertussen nog steeds aan en komt dan in beweging, hij loopt niet van het pad af, maar hij loopt op het pad toe en komt onze richting op. Ik draai me om en loop met Pepper toch maar weer terug, onderwijl af en toe even schichtig over mijn schouder kijkend, de koe loopt nog steeds in onze richting, ik voel mijn hartslag verhogen, maar probeer zo rustig mogelijk door te lopen. Velen zullen nu misschien zeggen: ‘Zo’n koe doet niets’. Daar durf ik het echter niet op te gokken. Het houdt wel in dat we nu het hele stuk weer terug moeten lopen.
(Geschreven op 16 maart 2017)

  

In dubio

                    

Het is inmiddels een dik jaar geleden dat ik van mijn zusje een foto toegestuurd kreeg. Een vriendin van haar zag regelmatig een jongen, die haar erg aan Sylvain deed denken.Bij het zien van de foto snapte ik wel waarom. Hij deed me vooral aan één van de andere kinderen met NCBRS denken. Zou deze jongen het ook hebben?
Hij blijkt bij de supermarkt te werken, waar mijn zusje veel oud-collega’s kent. Mij zusje had hem daar ook als eens gezien en heeft op het naambordje zijn naam zien staan. Zo konden we op zoek naar foto’s. Zijn niveau is een stuk hoger dan van de kinderen met NCBRS die we kennen, maar de arts heeft destijds gezegd dat er mogelijk ook wel patiënten zijn met een kleiner foutje op het gen of ander foutje, waardoor er misschien ook wel patiënten zijn met een hoger niveau.
Samen met Sylvain ben ik een keer naar de betreffende supermarkt gegaan. We hebben hem daar aan het werk gezien, maar wat doe je dan? Niets. Ik kan toch moeilijk op hem afstappen en zeggen: ‘Je lijkt wel wat op mijn zoon, mag ik vragen wat je hebt?’ Ik zou eigenlijk graag in contact met zijn ouders willen komen. Waarschijnlijk heeft hij helemaal geen diagnose, of is het toch geen NCBRS, anders hadden we het vast wel geweten. Per toeval kwamen we hem nog een keer tegen bij een andere supermarkt, waar hij gewoon voor de winkel stond. We groeten elkaar vriendelijk, maar verder ook niet.

We lopen met zijn vieren in de stad. Het is Koningsdag. Sylvain heeft schoenen nodig en morgen gaan de kinderen naar Sauerland. Lesley vindt het wel gezellig om ook mee te gaan. We zijn er nog maar net als Lesley zegt: ‘Hé ik zie een jongen die op Syl lijkt. Hij is wel ouder’. Wij zijn nieuwsgierig of het dezelfde jongen is die wij al eens gezien hebben. We kijken in de richting die Lesley ons noemt en ja het is die jongen. Hij ziet ons niet. Wij lopen verder en zijn het voorval eigenlijk al snel weer vergeten.
Schoenen zoeken voor Sylvain is echt een crime. Hij heeft lange smalle voeten, waardoor zijn schoenkeuze beperkt is. Gezien hij zelf niet in staat is om veters te strikken, hebben we het liefst schoenen met klittenband of eventueel schoenen met veters en een rits aan de zijkant. De schoenen met klittenband waren in de kleine maten nog wel redelijk te vinden. Nu heeft hij echter toch al wat grotere voeten, al groeien deze niet zo hard. Met zijn 15 jaar en 1.49 m heeft hij nog maat 35 aan. Alhoewel hij deze week ineens klaagt over zijn schoenen. Ze doen hem zeer.
In de eerste winkel zien we eigenlijk niks wat hij ook maar zou kunnen passen, dus dat doen we ook niet. Het assortiment is niet zo groot en het zijn voornamelijk gympen. We willen graag normale, schoenen met een goed voetbed. In de tweede winkel passen we wel een aantal schoenen, maar komen er echter niet achter welke maat hij nu heeft. 36 lijkt veel te groot, tenminste van de schoenen die hij past. In elk geval in de breedte, de lengte kunnen we niet echt goed voelen. We laten zijn voeten toch maar even opmeten en die blijken toch echt al maat 36 te zijn. De verkoopster adviseert ons om voor maat 37 te gaan. Oeps, nog een maat groter, dat wordt nog moeilijker in de breedte. We vinden hier uiteindelijk wel een goed passende schoen in de breedte, echter deze is er niet meer in 37. Wel in 36, die past precies, hij is vrij vel blauw en als we Sylvain vragen wat hij er van vindt, dan zegt hij duidelijk: ‘Niet mooi’. Tja, eigenlijk al niet de goede maat en niet mooi, dat wordt hem dus niet. Gelukkig kunnen we ze wel bestellen in maat 37 en in het grijs. Dat past meneer wel. Hier hebben we echter nog niks aan in Sauerland.
We hebben inmiddels best trek, dus besluiten eerst maar eens ergens te gaan zitten en eten. We gaan op weg naar een geschikte eetgelegenheid en dan gebeurd het.
We komen opnieuw de jongen tegen, waar Lesley ons eerder die middag op had geattendeerd. Hij loopt nu in onze richting en Sylvain en hij kijken elkaar een tijdje aan. Heel bijzonder om te zien. We groeten hem vriendelijk en lopen dan toch door. Ik vraag me echt af wat er op dat moment door hun beide hoofden gaat. Zou hij ook herkenning zien? Herkenning in de zin van ‘hij lijkt op mij’. Is het gewoon een vriendelijke jongen (dat zijn alle kinderen met NCBRS ook), die iedereen groet. Herkent hij ons nog van de vorige keren? Eigenlijk zou ik het hem zo graag willen vragen, maar vind dit toch een beetje raar.
Sylvain kijkt me aan (hoort natuurlijk ook wel wat wij zeggen) en zegt: ‘Hij lijkt op mij’. Zou hij dit echt zien? Of heeft hij dit daarstraks gewoon van ons gehoord? Als hij iemand één keer gezien heeft, vergeet hij hem niet meer én hij is een ster in echolalie.  Van hem kunnen we, wat dit soort dingen betreft, niet goed op aan. We lopen door en gaan ergens gezellig eten, de jongen verdwijnt naar de achtergrond.

Toch laat het me niet los. Al helemaal niet, als ik die avond een groepsbericht via Messenger krijg van een moeder uit Canada met een oudere dochter met vermoedelijk NCBRS. Zij heeft een vraag aan ons, waarop een aantal geen antwoord kan geven, gezien wij kinderen hebben met een lager niveau, waar dit niet bij speelt. Hieruit maak ik op dat dit meisje ook een vrij hoog niveau heeft, ten opzichte van de meeste anderen. Ze kan lezen en schrijven, via facebook contacten met anderen onderhouden en ze kan (al valt dit ook wel tegen en geeft dit dus de nodige problemen) even zonder toezicht zijn. Ze heeft nog geen diagnose, maar dit zal binnenkort onderzocht worden. Ik ben wel heel benieuwd wat hieruit komt, ze lijkt op de andere kinderen en ook haar gedrag en andere dingen die haar moeder beschrijft, wijzen heel erg in de richting van NCBRS. De kans dat die jongen het ook zou kunnen hebben, maakt het wel groter als zij de diagnose krijgt. Ik zou zo graag willen weten of deze jongen het ook heeft. Waarom? Ja, waarom eigenlijk. Misschien omdat dan duidelijk is dat er ook kinderen/volwassenen zijn met dit syndroom  die op een hoger niveau functioneren, het zou het onderzoek naar NCBRS kunnen helpen (denk ik), er is iemand ‘in de buurt’ met het syndroom en er zullen waarschijnlijk nog veel meer zijn dan nu bekend.  Maar, IK kan het wel willen weten. Wie zegt me of hij een diagnose heeft,  of hij (of zijn ouders) dit überhaupt wil(len) weten? Nee, ik kan hem niet zomaar aanspreken, denk ik. Wat vinden jullie?

Bijna 15!

                

Nog maar een paar dagen, dan word je al 15 jaar. 15 jaar, ik kan het gewoon niet geloven.
Ik kijk naar je en zie je grote, gulle glimlach. Gelukkig heb je die nog steeds, gelukkig kunnen we ook volop met je lachen, maar helaas is er ook een andere kant. Een andere kant, die toch wat meer de overhand gaat nemen, nu je ouder wordt. Een kant, die ik niet zo leuk vind, waar ik niet goed mee om kan gaan, waar ik soms ook echt niet weet hoe ik ermee om moet gaan. Elke dag is er strijd. Er zijn een aantal vaste strijdpunten op een dag zoals de warme maaltijd en tandenpoetsen, maar ook een heleboel waar we vooraf niet op bedacht zijn. Die voor ons zomaar vanuit het niets lijken te komen. Door één enkele opmerking, door één enkel verkeerd woord of omdat iets niet kan of mag wat jij in je hoofd hebt. Van het één op het andere moment sla je om, ben je boos, gooi je spullen van tafel, sla je met speelgoed of iets anders wat voor handen is, hard op tafel, krijg ik een dreun tegen mijn bovenarm en wat je de laatste tijd ook steeds meer doet, is jezelf hard tegen je hoofd slaan of in je eigen hand bijten. Naar mijn idee is het een uiting van machteloosheid van jou, maar ook mij geeft het een gevoel van machteloosheid. Ik weet op zo’n moment niet goed wat te doen …

15 jaar, wat een leeftijd al. Je zou nu volop in de puberteit moeten zitten (wat ook wel zo is), in het derde jaar van de middelbare school. Samen met je vrienden tussen de middag naar de supermarkt in de buurt om broodjes, drinken of snoep te halen (iets waar ik een hekel aan heb, maar o zo graag zou willen dat je het kon). Je zou nu met je vrienden over leuke meisjes moeten praten (soms doe je dat ook wel, heb je het over chickies), naar schoolfeesten gaan, geheimen hebben voor je ouders, strijd met je ouders (op een andere manier). Niks van dit alles is op de manier zoals het zou horen te zijn.
Jij mag dan 15 jaar worden, je hebt het ontwikkelingsniveau van een vier à vijf jarige. Op jouw verjaardags lijstje staat nog steeds speelgoed, en als een klein kind zit jij in spanning vanwege je aankomende verjaardag. Ik sta er niet dagelijks bij stil, maar heel af en toe bekruipt mij dit gevoel, dat het allemaal ook heel anders had kunnen zijn.
We hebben al met al best roerige jaren achter de rug. Het was niet gemakkelijk om niet te weten wat er met je aan de hand was. En vooral niet te weten wat de toekomst je brengen zal. Dat weet natuurlijk niemand, maar gezien er duidelijk iets was, maar niet duidelijk wat, bracht dit extra onzekerheid met zich mee. Gelukkig hebben we na zeven jaar zoeken een diagnose gevonden, een diagnose die ons in eerste instantie nog niks bracht. Er was nog zo weinig over bekend. Toch heeft het ons wel veel gebracht. De contacten met andere ouders, zijdelings betrokken zijn bij de lopende onderzoeken, een steeds grotere groep ouders die voor hun kind de diagnose krijgen en ook een aantal ouderen met de diagnose. Dit is zo waardevol. We genieten van de jaarlijkse bijeenkomst in Engeland en wie weet gaan we nog wel een keer naar Toronto, waar vorig jaar voor het eerst een bijeenkomst is georganiseerd.
Met vallen en opstaan hebben we jou beter leren kennen, hebben we meer inzicht in je ziekte gekregen, weten we waar we alert op moeten zijn, weten we enigszins wat we kunnen verwachten. Alhoewel er een grote verscheidenheid is tussen de kinderen, zijn er ook een heleboel zaken die je bij veel van de kinderen terugziet. Het is fijn om met vragen bij anderen terecht te kunnen. Soms is het antwoord echter niet wat je zou willen horen. Zoals van de week, toen ik vroeg of anderen de buien waar je nu mee kampt ook herkennen als buien die in de puberteit ontstaan. Een aantal ouders van de oudere kinderen herkennen dit zeker. Ik hoopte dat dit wel weer zou verdwijnen na de puberteit, echter krijg ik hier van verschillende kanten te horen dat dit niet het geval is. Dat het met de jaren erger wordt. Ondanks dat blijven er toch nog genoeg leuke, mooie momenten. Die zijn er nu ook. Het is echt niet alleen maar kommer en kwel, in tegendeel. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik jou tijdens zo’n bui toch echt niet aardig vind.
Waar ik af en toe ook wel moeite mee heb, is het feit dat we nog steeds alles moeten doen voor jou. Normaal gesproken zou je jezelf al grotendeels redden. Hoef ik je brood niet meer te smeren, te zorgen dat je aangekleed bent, op tijd klaar staat voor de taxi en je overal naar toe moet brengen. Niks zelf naar school, zelf naar de sportvereniging, even een boodschapje doen voor mama, even alleen thuis zijn. Dat is er allemaal niet bij. Maar het zij zo. Het is niet mijn bedoeling om hier een klaagzang van te maken. Soms overvalt me even het gevoel dat het allemaal zo anders had kunnen zijn, wát er anders had kunnen zijn en hoeveel vrijheid ik inmiddels weer terug zou hebben gehad…

Bijna 15, een hele leeftijd. Jij ziet enorm uit naar je verjaardag. Vindt het spannend. Weet niet goed hoe om te gaan met deze spanning. Mede omdat je niet begrijpt wanneer je nu precies jarig bent. Ik maak een boekje voor je, daar hou je van. Dit keer geen afkruislijst, maar een heus boekje waarin je de dagen weg kunt strepen, maar vanaf het moment dat je het boekje hebt, lijkt de spanning er ook ineens in alle hevigheid te zijn. We hebben het tot nu toe aardig buiten de deur weten te houden. Ben ik dan toch nog te vroeg? Had ik je niet vijf dagen van tevoren al voor moeten bereiden? Ondertussen bedenk ik me dat ik vorig jaar hierover een blog heb geschreven. Wat had ik hierin nog maar weer gezegd? Toch ga ik het volgend jaar anders doen… Zo’n week als deze, wil ik niet weer. We laten hem niet meer van tevoren weten dat hij jarig is. Op het KDC moeten ze hierover hun mond maar houden en we vieren alles op één dag … Ik schrijf het nu maar op, zodat ik het hopelijk volgend jaar nog weet. https://angelinewagenaar.wordpress.com/2015/04/07/volgend-jaar-doen-we-het-anders/
Oeps, dit heb ik dan toch even te laat gelezen. Hopelijk wordt deze week toch minder heftig dan vorig jaar. We hebben je verjaardag ook niet op één dag gepland. Tussen je feestje op school en thuis zitten nu maar liefst vier dagen. Als dit maar verstandig is!

Brus

            

Deze week stuit ik op een artikel over een zus die verteld dat zorgen voor haar zusje haar tweede natuur is. Met name de zin: ‘Het is voor mij een soort tweede natuur om altijd met Wendy bezig te zijn. Je kunt je voorstellen: dat is best wel intensief. Dat is echter wel hoe mijn toekomst eruitziet.’* raakt me en zet me aan het denken. Zij heeft een documentaire (Op zoek naar mijn zusje) gemaakt over haar en haar zus en de zorgen die ze over haar maakt. Een mooie, aangrijpende documentaire.** Deze week heeft ze deze documentaire als petitie aangeboden aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.  Als een pleidooi voor een sterkere landelijke beleidsvisie voor alle brussen, ook de brussen die niet op de voorgrond treden. ***

Mijn oudste zoon is ook een brus. Ook hij is heel nauw betrokken bij de zorg van zijn broertje. Hij is ermee opgegroeid, maar heeft zich van jongs af aan al heel verantwoordelijk gevoeld. Wij als ouders proberen deze zorg, zeker toen hij nog jong was, zoveel mogelijk weg te houden bij hem. Het is niet zijn verantwoordelijkheid en zorg. Het is onze zorg, ook al kunnen wij er niks aan doen dat hij een broertje heeft met een beperking, die intensieve zorg nodig heeft. Toch hebben we zoveel mogelijk geprobeerd om hem een zo normaal mogelijke jeugd te geven.
Ondanks dat is zijn jeugd toch anders dan deze zou zijn geweest als hij een ‘gezond’ broertje had gehad. Van jongs af aan heeft hij rekening moeten houden met zijn broertje, heeft hij ermee moeten dealen dat zijn broertje veel zorg nodig heeft en daardoor waarschijnlijk ook meer aandacht krijgt/vraagt. Toch denk ik dat we er aardig in geslaagd zijn om ook hem de aandacht en zorg te geven die hij nodig heeft.
De beide jongens kunnen het goed met elkaar vinden. Eigenlijk heb ik nooit gemerkt dat Lesley het vervelend vindt om een broertje als Sylvain te hebben. Ja, op het moment dat duidelijk was dat Sylvain niet naar dezelfde school kon als hij, heeft hij het er wel moeilijk mee gehad. Alle broer(tje)s en zus(je)(sen) van zijn klasgenoten, die er één of meer hadden, gingen wel naar dezelfde school. Gelukkig lukt het om Sylvain wel naar dezelfde naschoolse opvang te laten gaan, zodat ze na schooltijd op de dagen dat wij beiden werken, wel bij elkaar waren. Daar zijn we nog altijd blij en dankbaar voor, dat dit mogelijk was. Lesley heeft als vanzelf voor zijn broertje gezorgd. Het helpen op de wc, helpen met eten en drinken, etc. zijn heel normaal voor hem. Ook vindt hij het vanzelfsprekend dat Sylvain met hem mee naar buiten gaat om samen met hem en zijn vrienden te spelen en/of voetballen. Sylvain speelt dan vaak niet met hen, maar naast hen. Wij hebben er zelf wel voor moeten waken dat Lesley ook zijn eigen gang moet kunnen gaan. Dat hij niet altijd zijn broertje op ‘sleeptouw’ hoeft te nemen. Voor Lesley is dit heel gewoon, maar hij heeft ook zijn eigen leven. Nu ze ouder zijn, gebeurd dit vanzelf. Hun levens lopen niet meer zo synchroon en het leeftijdsverschil wordt steeds groter, maar er blijft altijd tijd om ook leuke dingen samen te doen. Alhoewel Sylvain de tijd wat te beperkt vindt, hij mist zijn broer regelmatig en roept vaak ‘Als ik straks groot ben, dan mag ik ook mee een biertje drinken’. Kortom, het zijn echte vrienden en Lesley is voor ons een fijne, vertrouwde oppas. We vormen een soort drie-eenheid rondom Sylvain.
Het zorgen en begeleiden zit ook echt in hem. Hij heeft ervoor gekozen om een opleiding te doen waarbij hij kan werken met kinderen zoals zijn broertje. Bewonderenswaardig vind ik, dat hij juist voor deze richting kiest. Je hoort het wel vaker, maar toch had het naar mijn idee ook heel anders kunnen zijn. Had hij juist iets heel anders gewild, omdat hij thuis al ‘moet’ zorgen.
Echter, hij komt dolenthousiast thuis van zijn stage. Hele verhalen horen we week in, week uit, we kennen bijna alle kinderen uit zijn groep (zonder ze ooit te hebben gezien). Hij raakt er niet over uitgepraat. Ik zie ook aan hem dat hij ervan geniet en het gaat ook heel goed. Zoveel zorgen als ik me over hem heb gemaakt op het moment dat hij nog op het VMBO zat, hoeveel ik hem niet achter zijn broek aan heb moeten zitten om hem tot leren te krijgen; dat is nu compleet anders. Hij geniet vooral van zijn stages, maar ook op school gaat het prima. Ik hoef me helemaal niet meer met zijn huiswerk te bemoeien, dat regelt hij helemaal zelf en gaat ook hartstikke goed. Hij heeft zijn roeping gevonden. Ik ben vreselijk trots op hem.
Toch knaagt er deze week iets aan me. Door het verhaal en de documentaire ben ik toch verder na gaan denken. Zou Lesley het ook zo voelen als deze zus? Op dit moment nog niet, daar is hij nog niet zo mee bezig, misschien ook nog wat te jong en onbevangen voor.
Natuurlijk denken wíj hier wel over na. Is het een reden waarom wij (als die mogelijkheid tenminste blijft bestaan) ervoor kiezen om Sylvain op een gegeven moment een eigen plekje te laten krijgen. Dat hij ‘op zichzelf’ gaat wonen, zodat het niet een hele grote verandering wordt op het moment dat wij er mogelijk niet meer zijn. Wij willen niet dat dit dan de zorg van Lesley wordt.
Maar ondanks dat Sylvain straks ‘op zichzelf’ zal wonen, zal hij daarnaast ook nog zorg van zijn familie nodig hebben. Wij als ouders hopen dit natuurlijk zo lang mogelijk te blijven doen, maar er bestaat een kans dat er een tijd komt dat Lesley dit van ons over zal nemen. Hij zal dit met liefde doen, daar ben ik van overtuigd. Toch is het iets wat je eigenlijk niet op de schouders van je kind wilt neerleggen.
Zo zit ik dus ineens te mijmeren over dingen waar ik nog helemaal niet mee bezig was. Eigenlijk ben ik nog lang niet bezig met het feit dat Sylvain strak uit huis gaat. Voor mij is hij nog steeds mijn kleine ventje.
Nog een week dan is hij al 15 jaar. Dacht ik jaren geleden dat hij rond zijn 18^e  uit huis zou gaan, op dit moment schuif ik dat nog maar mooi wat jaartjes vooruit. Zover zijn we nog niet en gezien ik verwacht dat ook Lesley nog wel eventjes gezellig thuis blijft wonen, is het ook nog helemaal niet aan de orde. Sylvain wil alles wat Lesley ook doet, dus als Lesley de deur uit gaat, dan zal voor hem dit pas gaan spelen, denk ik. Hij kan het zich op dit moment niet voorstellen dat hij niet bij ons blijft wonen.

Door het artikel en de documentaire zijn mijn gedachten momenteel even  op de toekomst gericht. Het zijn ook zaken waar we wel over na moeten denken en waar we niet voor weg kunnen lopen, al zou ik dat soms wel willen. Ik had het mijn oudste allemaal graag bespaard, maar helaas hebben wij hier geen invloed op gehad.
Van de andere kant heeft het feit dat Sylvain in ons gezin is terecht gekomen ons allemaal verrijkt en ons gemaakt tot wie we nu zijn. Ook zonder dit broertje had Lesley vast een hele leuke, lieve jongen geweest, maar het feit dat hij met hem is opgegroeid heeft hem gemaakt tot de  lieve, sociale, leuke jonge man die hij nu is. Ik ben TROTS op hem.

* Uit Vrouw: Documentairemaaktster Debby: ‘Mijn toekomst? Zorgen voor mijn gehandicapte zus.’’ https://vrouw.nl/verhalen_achter_het_nieuws/30811/documentairemaakster_debby_mijn_toekomst_zorgen_voor_mijn

**  Introductiefilm Op Zoek Naar Mijn Zusje https://www.youtube.com/watch?v=Dn1GMOKfA6w

***  Uit Lotje en Co: Op zoek naar mijn zusje. http://www.lotjeenco.nl/blogs/lotje-s-keukentafel/entry/keukentafel/op-zoek-naar-mijn-zusje

Een spannende, maar leuke ervaring

 

                

Ergens in december 20015 word ik gebeld door de klinisch geneticus van Sylvain. Sylvain is al een tijd niet meer onder behandeling bij haar, maar we hebben af en toe nog wel contact gehad in verband met mijn boek. Zij heeft voor mij een deel van de medische stukken gelezen, voordat ik mijn boek publiceerde, om ervoor te zorgen dat de informatie correct is. Toen het boek helemaal af was, hebben we deze nog langs gebracht.
Ze belt me op en zegt: ‘Ik heb een hele rare vraag en als je het niet ziet zitten, moet je het ook eerlijk zeggen’.  Ik ben benieuwd naar wat die rare vraag dan wel zal zijn. Ze geeft aan in maart volgend jaar met pensioen te gaan en dat er een afscheidssymposium voor haar wordt georganiseerd. Het lijkt haar leuk en zinvol als hier ook vanuit patiënten perspectief wordt gesproken. Ze dacht hierbij aan mij, omdat ik goed onder woorden kan brengen wat de hele zoektocht en vooral ook het vinden van de diagnose ons heeft gebracht. Ik ben even stil, ze overvalt me wel met deze vraag.  Ik kan eerlijk zeggen dat ik het niet wil doen, gaf ze aan. Echter, komt dit niet echt in me op. Ik voel me eigenlijk wel heel erg gevlijd dat ze me hiervoor vraagt. Maar durf ik mijn verhaal te vertellen voor een groot publiek? Ze geeft aan dat ik er best even over na mag denken en dat ze me volgende week dan terugbelt. Ik zeg dat ik er inderdaad even over na wil denken, maar eigenlijk weet ik op dat moment al dat ik ja zal zeggen. Ik heb het wel even op me in moeten laten werken. Spreken voor een groep heb ik wel vaker gedaan, maar niet over mijn eigen kind. Tenminste, niet buiten mijn vertrouwde kring. Zou ik dat wel kunnen? Zonder emotioneel te worden?
Ik bespreek het met Joop en ook hij zegt dat ik het gewoon moet doen. De arts is erg blij als ik haar terugbel en toezeg een praatje te willen houden. Het hoeft niet lang te zijn, ze dacht aan 10-15 minuten. 10 minuten vind ik wel heel weinig. Hoe kan ik de hele zoektocht en vooral ook wat de diagnose ons heeft gebracht en het uitbrengen van mijn boek nou in 10 minuten vertellen? Ik geef aan dat ik dan wel graag 15 minuten wil hebben en niet zeker weet of ik niet wat uit zal lopen. Dit is geen probleem.
Het duurt nog even voordat het zover is. Ik heb al wel wat ideeën in mijn hoofd over wat er in elk geval in mijn praatje moet, maar het echt op papier zetten, dat komt later wel.
Als ergens eind januari of begin februari de aankondiging van het symposium bij ons op de mat valt, met daarin de titel van mijn praatje met mijn naam erbij als eerste op het programma, moet ik wel even slikken. Nu kan ik niet meer terug.

Afgelopen vrijdag was het dan zover. Ik heb me goed voorbereid, heb een mooie powerpoint presentatie gemaakt, met onder andere ook foto’s van Sylvain en van een aantal andere kinderen met het syndroom, van wie ik van de ouders toestemming heb gekregen. Naar mijn idee zit mijn praatje wel aardig goed in elkaar, alleen is het wel wat te lang. Ik probeer nog wat te schrappen, maar op een gegeven moment kan het echt niet korter. Bepaalde informatie moet er toch echt in. Dat is nodig om een goed beeld te kunnen schetsen van hoe de situatie was voordat we een diagnose hadden, hoe de zoektocht eruit zag, wat hier voor ons als ouders allemaal bij kwam kijken en wat het met ons heeft gedaan, zonder het al te emotioneel te maken. Het moet niet zo zijn dat ik zo’n brok in mijn keel krijg, dat ik niet verder kan praten, of nog erger, dat de tranen over mijn gezicht biggelen. Toch moet er naar mijn idee wel enige emotie in verwerkt worden. Ik wil daarnaast onze dankbaarheid en het prettige contact dat we met deze arts hebben gehad, naar voren laten komen en duidelijk maken wat het krijgen van een diagnose betekend voor ouders en wat voor voordelen hieraan zijn verbonden.
Met enige spanning fietste ik ruim op tijd richting ziekenhuis, waar ik fijn ontvangen wordt en terwijl we nog moeten wachten tot we de zaal in mogen, word ik als vanzelfsprekend opgenomen in het gesprek van de arts en haar familie en collega’s. Het zorgt ervoor dat ik redelijk ontspannen de zaal in kan gaan waar we de presentaties alvast op de computer zetten, terwijl de zaal langzaam aan volstroomt. Ik zie ondertussen ook de klinisch geneticus binnenkomen, die uiteindelijk de diagnose heeft gesteld en die we bijna jaarlijks in Engeland ontmoeten, Sylvain zijn psychiater is ook aanwezig en ik ben erg blij dat ook Joop aanwezig kan en mag zijn.
De middag wordt geopend door een joviale dagvoorzitter, die mij vooraf al heeft gezegd me op zo’n manier aan te kondigen, dat alle spanning van me af zal glijden. De prettige sfeer, maakt inderdaad wel dat de zenuwen niet echt de overhand nemen.
Met enige trilling in mijn stem begin ik mijn praatje, maar ik voel al gauw dat het redelijk goed gaat. Het publiek oogt  geïnteresseerd, lacht af en toe om wat ik zeg en ik weet gelukkig prima wat ik wil vertellen. Het is natuurlijk ook gewoon ons verhaal.
Na mij volgen nog drie sprekers en de arts zelf sluit de middag af met een praatje.
Joop en ik zijn er de hele middag bij en hebben dit als erg leuk ervaren. Het voelt best als een eer dat wij als enigen met een heel andere ‘band’ met de arts bij deze dag aanwezig mogen zijn. We kunnen niet alles volgen, maar een aantal arts assistenten die wij later spreken, geven aan dat ook zij niet alles konden volgen. Het is best moeilijke materie, maar ook voor een leek wel leuk. Het is een hele belevenis. Voor ons is al gauw duidelijk dat deze arts niet alleen bij ons als ouders heel geliefd is, maar ook door haar collega’s zeer wordt gewaardeerd.

Grappig eigenlijk, wij vonden het een hele eer dat ik op dit symposium een praatje mocht houden en dat we de hele verdere middag bij het symposium en de receptie aanwezig mochten zijn. De arts op haar beurt was heel blij dat ik dit voor haar wilde doen. Ze geeft na afloop van mijn praatje aan dat ze toch wel even over een drempel moest, om mij hiervoor te vragen. Ze vond het best raar om als arts ineens iets aan een (moeder van) een patiënt te vragen. Een beetje omgekeerde wereld. Zo heb ik het toch echt niet ervaren. Ik krijg als enige spreker nog een leuk cadeautje van haar.
In de pauze en ook naderhand bij de receptie heb ik vele leuke reacties gekregen van de artsen die wij kenden, maar ook van andere artsen, arts assistenten en andere aanwezigen. Mijn praatje is goed ontvangen. Ik krijg veel complimenten en er wordt vooral ook aangegeven dat het voor artsen ook goed is om te horen hoe het nu eigenlijk voor ouders is. Wat de zoektocht voor hen betekent, wat het met hen doet, wat het hen oplevert. Uiteindelijk is dit waar zij het allemaal voor doen.
Het is fijn om te horen dat mijn praatje zo goed is ontvangen en ik een waardevolle bijdrage heb kunnen  leveren aan deze middag. Er is zelfs nog even gepolst of ik er open voor sta om eventueel nog eens een praatje te houden. Ik ben benieuwd of ik hier nog wat van ga horen.

 

 

 

 

Wat heb je soms een zorgen

                  

Elk kind is wel eens ziek en als ze jong zijn meestal vaker dan bij het ouder worden. Dan hebben ze inmiddels al weerstand opgebouwd en de meeste kinderziektes gehad. Bij een kind met een beperking ligt dit toch wel wat anders. Sylvain is de eerste veertien maanden van zijn leven veel ziek geweest. Toen kwam de zomer en ging het eindelijk wat beter. Jarenlang werd hij steevast rondom Sint Maarten ziek. Het ene jaar kon hij daardoor wel lopen, het andere jaar niet.
Ergens eind 2011 zijn we begonnen met neusspray en ook een glutenvrij en koemelkvrij dieet. Deze laatste is na een jaar gestopt, het glutenvrije dieet zijn we twee jaar mee doorgegaan. Vanaf die tijd is Sylvain naar mijn idee minder vaak ziek, maar echt goed opgeschreven heb ik het niet. En waar zou het dan aan liggen? De neusspray of toch het dieet? Met het dieet waren we met name gestart, omdat het bij andere kinderen met het Nicolaides Baraitser Syndroom goede resultaten had op het gedrag, naast het verbeteren van buikklachten en bij sommige ook verkoudheidsklachten. We hadden in het begin het idee dat het dieet zeker invloed had op de buikklachten, maar op het gedrag heeft het ons inziens weinig effect gehad. Toen Sylvain op een gegeven moment weer heel veel last van buikklachten en overgeven kreeg, ondanks dat hij het dieet nog volgde, vroegen we ons ook af in hoeverre dit een positief effect had op zijn buikklachten.
We hebben heel wat afgetobd, allerlei onderzoeken gedaan, waar niet heel duidelijk iets uitkwam, uiteindelijk heeft hij een nieuwe brace gekregen, wat wel het overgeven stopte, maar nog niet alle buikpijnklachten. Toch werd het een stuk beter. We zijn daarom, ook op aanraden van de kinderarts (er was immers niets te zien in zijn bloed) gestopt met het glutenvrije dieet. De buikpijnklachten zijn hier niet erger van geworden, tenminste niet heel snel en niet in heftige mate …

Als ik thuiskom van ons weekendje weg, ligt er een zielig hoopje mens op de bank. Sylvain voelt zich nog lang niet lekker. Die nacht word ik wakker van harde geluiden. Ik kan het niet helemaal thuisbrengen, maar spring uit mijn bed en wil naar beneden lopen. Op mijn weg naar de trap kom ik Sylvain tegen met in zijn hand een emmer, die naast zijn bed stond voor het geval dat hij moet spugen. Met die emmer botst hij overal tegen aan. Hij reageert niet op mij, maar loopt gewoon door. Ik pak hem vast en vraag wat er aan de hand is, maar krijg totaal geen reactie en hij probeert zich los te wurmen. Hij doet vreemd, is hij wel wakker? Of slaapwandelt hij? Hij voelt erg warm, ik maak me zorgen. Joop is inmiddels ook uit bed en vangt Sylvain iets verderop in de slaapkamer op. Hij zakt door zijn benen. We leggen hem bij ons in bed. Hij is echt heel erg warm en ademt zwaar en snel. Inmiddels reageert hij wel op ons. Het voelt niet echt goed. Wat moeten we doen?
Mijn gedachten gaan terug naar de zomer van 2009, op vakantie in Frankrijk. Daar had Sylvain ook hoge koorts en lag bij ons in bed. We wisten niet wat we moesten doen, zover weg van huis en we spreken nauwelijks Frans. Gelukkig dat het de volgende dag wel een stukje beter gaat en de koorts ook gezakt is.
Ook nu heeft hij hoge koorts en ik herinner me nog een keer dat ik ’s nachts de doktersdienst gebeld heb, toen hij hoge koorts had en zo’n snelle hartslag, dat we er bang van werden. Dit schijnt wel normaal te zijn bij koorts en vooral bij jonge kinderen, maar zo jong is hij inmiddels niet meer. We geven hem een zetpil en gelukkig dat de koorts, naarmate de nacht vordert, wel wat zakt. Zelf slapen we niet rustig meer.
De volgende dag besluit ik toch maar de huisarts te bellen. Eigenlijk gaan we niet zo snel naar de huisarts bij griep, maar het zit ons toch niet zo lekker. De huisarts vindt dat Sylvain er wel heel erg ziek uitziet. Ze beluisterd zijn longen en twijfelt wat bij het beluisteren van zijn rechterlong. Deze is ook een stuk kleiner, het longvolume zegt ze door de vergroeiing in zijn rug. Ze vindt hem ook een stuk schever geworden. Syl draagt op dit moment zijn brace niet, die kan hij niet verdragen. Ze is bang voor een longontsteking. De kans hierop is groter op het moment dat je longinhoud kleiner is. Ik snap het niet allemaal, vooral omdat ze inmiddels geopperd heeft dat ze bloed wil prikken om te zien of de ontstekingsmarker verhoogt is. Sylvain begint bij het woord prikje helemaal overstuur te raken en te huilen. Mij wordt gevraagd of het wel handig is om dit te doen, maar soms moeten dingen gewoon, ook al vindt Sylvain dit verschrikkelijk. We moeten toch weten hoe het ervoor staat. Ik had gedacht dat zij direct zou gaan prikken, maar hiervoor moeten we naar de assistente. De assistente probeert Sylvain rustig uit te leggen wat ze gaat doen, maar dit werkt niet. Gelukkig heeft ze dit snel in de gaten en vraagt mij of ze maar gewoon door moet pakken. En op mijn ja, doet ze dit gelukkig ook direct en het vingerprikje is gezet. Zo snel, dat Sylvain er niet meer op kon reageren met zijn hand wegtrekken. De waarde voor ontsteking blijkt wel iets aan de hoge kant, maar niet zo hoog dat er sprake is van een longontsteking. Gelukkig maar, maar het zet ons toch wel weer aan het denken. Is zijn vergroeiing echt al zo ernstig? Moet er toch wat aan zijn rug gebeuren? Deze vragen komen natuurlijk later pas, thuis, als ik het er met Joop over heb. Joop heeft hier sowieso meer zijn vraagtekens bij, ik nog niet of wil ik het gewoon niet weten? Het is wel handig om het hier nog met iemand over te hebben, maar wie? De huisarts, de orthopeed, de kinderarts? Soms is het lastig, als er zoveel artsen bij je kind betrokken zijn, te weten bij wie je het beste terecht kan met je vragen. Er is nog zo weinig bekend over dit syndroom.
Gelukkig zakt de koorts na een paar dagen. Wat me wel zorgen baart is dat Sylvain in die dagen ook helemaal niks eet. Ook zijn energieverrijkte drinkvoeding gaat er met moeite in en we zien hem gewoon afvallen. Hij heeft al niet zoveel over, maar het erin proppen heeft ook geen zin, dat weten we uit ervaring. Dan gaat alles er net zo hard weer uit.

Het blijven zorgen, waar je als ouders van een zorgintensief kind mee blijft worstelen. We weten dat veel kinderen met het syndroom toch vatbaar zijn voor infecties. Ondertussen denk ik aan de moeder in Amerika, die op dit moment in spanning zit te wachten tot de operatie van haar dochter met NCBRS is afgerond, een operatie aan haar hersenpan en bovenste ruggenwervels. Een risicovolle operatie. Wat een zorgen zal zij op dit moment hebben en al hebben gehad in aanloop naar de operatie. Op zulke momenten besef ik weer de kwetsbaarheid van onze kinderen.
Ondertussen rijst bij mij  toch ook weer de vraag of het glutenvrije dieet toch zinvol is voor Sylvain.  In de twee jaar dat hij het dieet volgde is hij toch minder ziek geweest naar mijn idee. Als we daarmee nou het risico op infecties kunnen voorkomen? Of zou dit toch gewoon toeval zijn geweest?

Wie had dat verwacht?

             

 

Een aantal keren heb ik geschreven over mijn oudste zoon en zijn leerprestaties. Een hele klus is het voor hem geweest om zijn VMBO diploma te halen. Vele malen heb ik hem achter zijn broek aan moeten zitten, samen planningen maken en manieren bedenken waarop hij het gemakkelijkst kon leren. En toen kwam daar ook nog de verplichte rekentoets bij. Ineens was het weer belangrijk om hoofd te rekenen, terwijl het al jaren met de rekenmachine mocht. Een stomme beslissing, die rekenmachine vond ik, je moet toch ook zonder een rekenmachine in een winkel of waar ook een berekening kunnen maken? Het heeft mijn zoon bijna de das om gedaan, maar gelukkig bleek dit op het eindexamen nog niet ‘echt’ mee te tellen en is het hem gelukt om zijn andere onvoldoendes stuk voor stuk weg te werken. Met bloed, zweet en tranen (nou ja, dat laatste valt dan wel weer mee) van hem en mij. Er zijn momenten geweest dat ik er zelf wel de brui aan wilde geven, geen zin meer in alle ruzies en de energie die ik erin stopte, maar nu denk ik dat het toch zijn vruchten heeft afgeworpen of heeft het daar helemaal niets mee te maken?

Sinds dit jaar gaat Lesley naar het MBO en volgt de opleiding Sociaal Agogisch werk (SAW). Al in het derde jaar van de VMBO zijn we samen op pad geweest naar verschillende vervolgopleidingen en op dat moment ging zijn voorkeur nog wat meer richting ‘Sport en bewegen’. Hij wil graag met kinderen met een beperking werken en op sportgebied. In het laatste jaar kun je hier kiezen voor de richting ‘Sport en bewegingsagogie’.
Langzaam aan is zijn keuze in het laatste jaar toch meer gevallen op SAW, een opleiding welke vanaf het begin al meer gericht is op zorg en specifieke doelgroepen. Mij leek ‘Sport en bewegen’ meer een optie voor hem (meer praktijk (sporten) en minder theorie), maar Lesley was eigenlijk heel stellig in wat hij wilde en welke opleiding hem het leukste leek. Ik heb zijn keuze gerespecteerd.
Sinds een half jaar volgt hij nu deze opleiding en ik weet werkelijk waar niet wat me overkomt. Meneer maakt trouw zijn huiswerk, vele verschillende verslagen, opdrachten, etc. In het begin werden wij als ouders ook veel betrokken bij deze opdrachten in de vorm van interviews, welke voornamelijk over zijn eigen jeugd gingen, hoe hij zich ontwikkelde, etc. Toetsen leert hij goed en weet hij goed in te plannen. Ik hoef hem nergens meer mee te helpen. Alleen bij de rekentoets heb ik hem nog af en toe geholpen, maar ook daar is hij zelfstandig mee aan de slag gegaan en heeft hij vele toetsen geoefend, totdat hij het gevoel had het wat onder de knie te krijgen.
En nu komt ie. Meneer haalt bijna alleen maar voldoendes en niet zomaar voldoendes, hij staat nu na een half jaar, gemiddeld een 8 op zijn rapport. Zelfs voor zijn laatste rekentoets had hij een 8,2, bij het horen sloeg ik stijl achterover. Wat is er met mijn zoon gebeurd? Hij heeft een opleiding gevonden, waar hij zich helemaal thuis voelt, waar hij veel plezier in heeft en waar hij zelf het nut van inziet om zijn best voor te doen en wat ik eigenlijk altijd wel heb geweten ‘Als hij wil, dan kan hij het ook’. Wat ben ik trots op hem en blij dat het allemaal zo goed gaat, dat hij mijn hulp niet meer nodig heeft en we nu op een leuke manier over zijn schoolwerk kunnen praten. Dat het niet meer nodig is om hem achter de vodden aan te zitten. Ik had dit echt nooit verwacht…
Het gaat sowieso goed met hem. Het stukje faalangst lijkt hij nu echt achter zich te hebben gelaten. Hij wordt nu zelfs een beetje arrogant. Het heeft ook zijn uitwerking op zijn voetbalprestaties. Ook daar is hij erg gegroeid. Hij kan best een aardig potje voetballen, maar geloofde niet zo in zichzelf. Ook hier heeft hij veel last gehad van faalangst, het niet geloven in zijn eigen kwaliteiten, maar ook dat wordt nu steeds beter. Zou het de leeftijd zijn? Zit hij gewoon lekker in zijn vel? Wat het ook is, ik ben blij voor hem en hoop dat hij dit zelfvertrouwen blijft houden.

Sinds een jaar is hij onze vaste PGB-er voor zijn broertje. Twee dagen in de week zorgt hij voor hem na schooltijd, dat hij zijn natje en droogje krijgt, hulp bij ADL, hij gaat met hem mee naar buiten of neemt hem mee te voetballen. Zorgt voor hem bij alles wat zijn broertje niet alleen kan. Eigenlijk heeft hij dit zijn hele leven al gedaan, met veel liefde en vanzelfsprekendheid. Wij zijn het die er op een gegeven moment voor moesten zorgen dat hij zich niet altijd verantwoordelijk voelde. Dat hij ook gewoon alleen met zijn vrienden weg kon gaan, zonder dat hij het gevoel had dat hij zijn broertje mee moest nemen. Langzaam aan heeft hij dit ook los kunnen laten en voelt hij zich niet meer schuldig als hij alleen weg gaat. Door hem nu gericht voor zijn broertje te laten zorgen, op vaste momenten en met ‘vaste’ opdrachten/taken, is er een betere balans. Wij, en ook Sylvain, kunnen ons geen betere PGB-er wensen. Hij kent hem als geen ander en is erg goed in zijn werk.
Sinds vorige week loopt hij één dag in de week stage op het KDC (kinderdagcentrum) waar ook Sylvain een plekje heeft. Op een andere locatie en een andere groep, maar hij vindt het geweldig. Hij vindt het jammer dat het maar één dag in de week is en komt met groot enthousiasme en verhalen thuis. Hij is uitermate geschikt voor dit werk en ik hoop dat deze vorm van zorg niet steeds verder uitgekleed wordt.

Dat baart me wel zorgen. Hij heeft zijn roeping gevonden, maar als ik de laatste week mijn TL op twitter bekijk en ook zelf aan den lijve ondervindt wat een zootje het momenteel is met de hele transitie van de zorg naar de gemeenten, toekenning Jeugdwet of Wet langdurige zorg  (WLZ), uitbetalingen PGB door de SVB, die niet naar behoren verloopt, waardoor veel zorgverleners niet (op tijd) betaald kunnen worden, vraag ik me af wat de toekomst brengt.
Vele hulpbehoevenden zijn nog in onzekerheid of ze dit jaar en vooral de daaropvolgende jaren nog wel de zorg krijgen die ze nodig hebben. Waar zijn we in dit land mee bezig?
Ook ik maak me zorgen om de toekomst van mijn jongste zoon en hoop dat wij als ouders nog lang zelf voor hem kunnen zorgen, maar we kunnen het niet alleen … Gelukkig heeft Sylvain een lieve broer en grootouders die op dit moment ook nog in staat zijn om een deel van de zorg op zich te nemen, maar zonder het KDC en later een werk en woonplek, gaan we het niet redden…

 

Een witte kerst en mijmeringen …

            

Terwijl ik stilletjes de trap af loop, de rest van de familie ligt nog op één oor, bedenk ik dat ik even lekker lui op de bank ga liggen lezen. Nu kan het nog. Maar als ik de gang beneden inkom, lijkt het een stuk lichter dan de voorgaande dagen, door de met melkglas beklede ramen van de voordeur. Opgewonden loop ik naar de keuken en trek snel het rolgordijn naar boven. En wat ik daar zie maakt me blij, we hebben toch een witte kerst. Wie had dat nu gedacht na de hoge temperaturen van de afgelopen dagen, of eigenlijk weken. Het is helemaal nog niet koud geweest. Ik trek vervolgens ook de gordijnen aan de kant van de woonkamer open en zie een dun laagje ijsachtige sneeuw op de tuintafel, met sneeuw bedekte daken en een zonnetje wat stralend door de nog wat nevelige lucht naar me lacht.
Niks op de bank hangen en lezen. Ik wil naar buiten. De merel en koolmeesjes, die weten dat ze bij ons in de tuin gevoerd worden, vliegen af en aan. Ik zal maar snel wat eten voor ze in de tuin leggen, vervolgens kleed ik me om en binnen tien minuten loop ik, zonder te hebben ontbeten, met de hond buiten. Het is niet echt koud, het is lekker, wat ziet de wereld er anders uit dan de afgelopen dagen, niet somber en donker, maar stalend en wit.
Het is nog rustig buiten. Op de weg zie ik al wel de eerste auto’s, waarin families op weg naar hun kerstverplichtingen, glibberend hun weg vinden. Gestrooid is er volgens mij nog niet.
Samen met Pepper en vergezeld met mijn fototoestel, ga ik op pad. Mijn favoriete rondje lopen en genieten van de stilte, maar vooral de mooie aanblik om me heen, die ik zo goed mogelijk probeer vast te leggen. Terwijl ik hier zo alleen loop te genieten, gaan mijn gedachten terug naar de afgelopen maand. Wat een maand is het geweest, een drukke maand op allerlei vlakken, zonder dat ik me maar bezig heb gehouden met de feestdagen. Daar had ik geen aandacht voor.

Het begint op het moment dat ik ineens vier vacatures voor diëtist zie. Het besef dat ik me volgend jaar moet herregistreren in het kwaliteitsregister, maar dit niet kan omdat ik niet voldoende punten en werkervaring heb in de afgelopen vijf jaar. De teleurstelling na het eerste sollicitatiegesprek, waarbij ik het gevoel had dat met name het feit dat ik volgend jaar niet meer geregistreerd sta, mij mede de das om heeft gedaan. Als ik nog als diëtist aan het werk wil, zal ik hier nu toch zeker iets mee moeten gaan doen. Waarom heb ik me dit niet eerder beseft?
Ik schrijf me in voor (bij)scholingen, doe thuis e-learnings en krijg hierbij hulp van een aantal lieve oud collega’s die me op scholingen wijzen en me linkjes sturen naar e-learnings, verdiep me in wat te doen als ik me aan wil melden als herintreder en heb intussen een tweede sollicitatiegesprek voor een functie van diëtist, dit keer in verband met zwangerschapsvervanging.
Op Sinterklaasmiddag, net voordat we het huis vol hebben om Sinterklaas te vieren, krijg ik te horen dat ze er nog niet uit zijn, wie het zwangerschapsverlof kan gaan vervangen. Er is twijfel. Eén kandidaat is afgevallen, maar het gaat nog tussen mij en een andere kandidaat. Uit het verhaal maak ik op dat de ander toch lichte voorkeur heeft, maar gezien het feit dat ze nog maar een beginnend diëtist is, willen ze eerst nog wat van haar zien. Een paar dagen later, zie ik via een nichtje ook een leuke vacature. Ik heb het hier uitgebreid met haar over en wordt steeds enthousiaster. Ik wil echter toch nog even afwachten wat de uitslag is van de zwangerschapsvervanging. Op het moment dat ik krijg te horen, dat de keus niet op mij is gevallen, is de teleurstelling groot. Ze willen me, als ik dat wil, wel graag in portefeuille houden, om eventueel als invaller in te kunnen zetten.  Ik stuur direct mijn nichtje een bericht dat ik wel voor die ander baan wil gaan en stort me ondertussen op het project waar ik tussen alle bedrijven door mee bezig ben om mijn aandacht even af te leiden van de teleurstellingen, het fotoboek met de teksten van al onze weekenden weg samen met mijn moeder en zusje. Het schrijven van mijn plan voor de aanvraag van herintreder, laat ik maar even voor wat het is. Hier heb ik nog wel even tijd voor, dit hoeft nu pas voor 1 april af te zijn.
’s Avonds volgt de tweede teleurstelling, ook de andere baan wordt niks. Er mag nog geen vacature uit. Op één dag horen dat je niet binnenkort aan het werk kan, valt niet mee. Ik merk dat ik er toch in mijn achterhoofd rekening mee gehouden had dat ik eindelijk weer aan het werk zou kunnen. Wat nu? Heb ik me de laatste weken zo met enthousiasme op van alles gestort, ineens voelt het alsof alles voor niks is geweest. Dit is natuurlijk niet zo, dat weet ik ook wel, maar toch. Ineens lijken de donkere dagen voor kerst echt donker …
Ik stort me helemaal op het fotoboek wat ik wil maken. De afgelopen weken, heb ik met hulp van mijn vader en zusje zo veel mogelijk foto’s terug gevonden van al onze weekendjes weg. Alle tekst uit de schriften heb ik inmiddels overgetypt en kan ik nu zo overzetten in een fotoboek. Hier ga ik maar mee aan de slag. Kan ik mijn moeder nog een mooi kerstcadeau geven, als het me nog lukt om het op tijd af te hebben. Als het dan eindelijk bijna af is, het is inmiddels de vrijdag voor kerst, krijg ik een mailtje van mijn adviseur PGB, dat er papieren van mij per ongeluk bij haar collega zijn terecht gekomen en hier al een paar weken liggen. Ze stuurt ze me nu via de mail en ik krijg ze nog over de post. Voor de kerstdagen moet ik nog zorgen dat ik voor alle zorgverleners van Sylvain een zorgbeschrijving aan lever bij het zorgkantoor. Tjee, dat is kort dag. Hoe ga ik dat zo snel nog voor elkaar krijgen. Ik maak een afspraak met haar om het één en ander door te nemen, omdat ik even niet weet hoe ik dit allemaal nog zo snel voor elkaar krijg, wat moet er precies in staan? Hoe kan ik dit het beste omschrijven? Terwijl ik net met haar hierover in gesprek ben, gaat de telefoon. Of ik nog bereid ben om in te vallen. Ik ben even van mijn apropos, maar zeg ‘ja’ met de mededeling dat ik later even terugbel, omdat ik net in gesprek ben. Ik denk dat het gaat om ‘een spreekuur waarnemen’. Als ik later terug bel, blijkt dat ze me toch graag zouden willen hebben in verband met de zwangerschapsvervanging. Dit had ik niet verwacht. Ik slik mijn gekrenkte trots weg en zeg dat ik graag de zwangerschapsvervanging wil doen. Eigenlijk ben ik helemaal beduusd, maar dit gaat al gauw over in blijdschap …

Terwijl ik loop te genieten van het mooie weer, het mooie landschap om me heen, de rust en stilte met af en toe het geluid van slippende banden op de achtergrond, laat ik dit alles nog eens de revue passeren. Wat een rare tijd is het geweest. De zorgbeschrijvingen heb ik nog niet helemaal af, omdat ik niet alle zorgverleners op tijd nog kon bereiken. Gelukkig krijg ik van het zorgkantoor nog wat uitstel, zodat ik het na de kerstvakantie in orde kan maken. Inmiddels ben ik een beetje ingewerkt, het voelde als thuiskomen na drie jaar niet als diëtist te hebben gewerkt. Ik denk dat ik het ook zo wel weer op kan pakken, al moet ik wel even wennen aan het nieuwe systeem en zal ik me moeten verdiepen in de veranderingen van de laatste jaren. Maar met hulp en begeleiding komt dit vast wel goed. Ik heb in het nieuwe jaar in elk geval voor vier maanden werk en zelfs weer in mijn oude functie. Wie weet wat er daarna op mijn pad komt …
Nu ga ik lekker genieten van deze witte tweede kerstdag, ook dit is een aangename verrassing!

Hoe werkt het in jouw hoofd?

Ik zou zo graag eens in jouw hoofd willen kijken. Zien hoe jij de dingen opslaat, hoe jij zaken verwerkt, want dat het op bepaalde vlakken anders werkt dan bij ons, dat is wel duidelijk. Op dit moment is er denk ik chaos in je hoofd. Er gebeurt teveel tegelijk, teveel dingen die indruk op je maken.

Afgelopen maandag, je was net iets eerder thuis dan ik, stond je me al op te wachten bij de deur, je jas nog aan. Een groepsgenootje had in een boze bui de laptop van een ander groepsgenootje stuk gemaakt. Je was hier helemaal vol van, raakte er niet over uitgepraat. Voor ons was al snel duidelijk, hoe de leiding hierop had gereageerd. Dat liet je ons duidelijk zien.
Gisteren kwam je weer thuis vol opwinding. Een groepsgenootje had met een steen een ruit ingegooid. ‘Dat mag toch niet?’ zei je verontwaardigd. Nee, dit mag zeker niet, maar op het moment dat jij zelf boos bent gooi je ook met datgene wat voor handen is, schop of sla je de eerste de beste die bij je in de buurt staat of gooi je keihard een deur dicht. Gelukkig hebben deze boze buien van jou nog niet geleid tot het kapotgaan van een laptop, een ruit of iets dergelijks, maar de klok op de groep is in jouw boze bui gesneuveld en zo zijn er vast nog meer dingen gebeurd. Vorig jaar was jij de enige die zulk gedrag vertoonde (tenminste zo werd het ons door school geschetst, nu vragen we ons wel eens af of dat echt zo was), nu heb je groepsgenoten die op dezelfde manier reageren als jij. Ik vraag me echter af of je dit wel doorhebt. Heb je wel in de gaten dat jij dit ook doet als je boos bent? Wat gaat er toch in jouw koppie om? Je raakt er niet over uitgesproken en wil me graag het kapotte ruit laten zien op school.
Gisteren was het 11 november en dinsdag. Op dinsdag heb je zwemles. De vorige les hebben ze je gevraagd of je wel zou komen in verband met Sint Maarten en dat wilde je. We hebben het je nog een paar keer gevraagd, maar je bleef bij je besluit. Ik wist natuurlijk wel dat je, op het moment dat je met je lampion thuis kwam en de eerste kinderen voor de deur zouden staan, je het toch  leuk zou vinden om zelf te lopen.We hebben daarom vroeg gegeten , zodat je nog even kon lopen voor het zwemmen aan. Je hebt nog een half uurtje gelopen, samen met je grote broer, die jou begeleide. Erg veel deuren hebben jullie niet gehad, maar dat zou je gezien de inhoud van je tas niet zeggen. Je hebt zelfs nog een leuk cadeautje gekregen, waar bij het uitpakken thuis een kleurboek met potloden en een puntenslijper in bleek te zitten. Al het snoep ging in de pot, maar het kleurboek met toebehoren ging mee in de tas naar zwemles. Dat wilde je toch echt aan je juf laten zien.
In het zwembad aangekomen, bleek er naast jou niemand te zijn. Je had dus het hele bad voor je alleen. Ik dacht nog dat je nu wel goed zou kunnen zwemmen, want je wordt niet afgeleid. Dit had ik echter verkeerd gezien. In eerste instantie gaat het nog goed, je mag iets nieuws leren; duiken. Als je vervolgens gewoon moet gaan zwemmen is het leuke eraf. Je bent alleen maar aan het mokken, wilt niet doen wat de juf van je vraagt en als het uiteindelijk tijd is om het bad uit te gaan, ben je heel verbaast dat je niet meer mag zwemmen. Wat gaat er toch in dat koppie om?
In de kleedkamer zeg je dat je het niet leuk vindt dat je vriendje er niet is. Pas nu besef ik dat dat het is. De hele situatie is anders dan anders en daardoor lukt het niet om je best te doen. Het omkleden gaat niet van een leien dakje en boos verlaten jij en mama even later het zwembad.
Buiten loop jij weer te lanterfanteren , ik wil graag naar huis. Ik heb het wel gehad. Op het moment dat je een jongen bij de vijver ziet staan, die zegt dat hij een kikker ziet, moet jij hier vervolgens natuurlijk ook gaan kijken. De jongen is inmiddels al lang weg. Ik ben er nu klaar mee. ‘Sylvain, schiet nu toch eens op’, roep ik ongeduldig, maar deze woorden verdwijnen in het geluid van een enorme knal. We schikken ons wezenloos. Het lijkt wel het geluid van twee auto’s die op elkaar botsen ofzo. Ik  zie echter maar één auto staan, waar iemand uit stapt. Hij loopt naar voren en pakt vervolgens zijn telefoon. Dit is niet goed. Een paar mensen achter ons vragen zich nog af of ze moeten helpen, maar lopen toch naar hun auto. Gezien er verder niemand bij is, besluit ik maar om er naar toe te lopen om te zien of ik iets kan doen. Terwijl ik ernaar toe loop, komt er ook een groepje jongeren aanfietsen. Zij zijn er iets eerder. Ik zie inmiddels iemand doodstil op de grond liggen en hoor de jongen aan de telefoon zeggen dat het om een meisje van een jaar of 18-19 gaat. Voor ik het doorheb glipt Sylvain achter me langs en loopt naar de voorkant van de auto, waar ik hem snel weer vandaan roep. De jongelui blijven staan, een van hen zegt dat ze snel naar het sportcentrum rent om te kijken of er iemand is met EHBO en inmiddels is er ook een oudere vrouw gearriveerd. Mijn hulp is niet nodig, ik ga hier maar gauw weg. Sylvain heeft al genoeg gezien.
Van hem hoor ik dat het meisje bloed aan haar hoofd heeft. Hij vraagt zich af of ze dood is. Vervolgens roept hij: ‘Dit moet ik aan papa vertellen en aan Lesley’. Wat gaan ze nu doen?
Ik vraag me ondertussen af of het slim was dat ik er naartoe gelopen ben. Het was een eerste reactie om te zien of ik iets kon doen, maar ik had even niet aan mijn kind gedacht. Zelf hield ik gepaste afstand op het moment dat ik besefte dat er anderen waren die konden helpen. Ik hoefde het niet te zien. Sylvain daarentegen, had er het liefst met zijn neus bovenop gestaan en misschien wel het meisje willen oppakken van de grond. Achter de auto zien we nog iets liggen. Ik denk iets van een sjaal, Sylvain heeft een vest gezien (dat maak ik de volgende dag op uit zijn verhaal).
De hele weg naar huis hoor ik het verhaal. Over de harde knal, het meisje wat dood is, wat er nu gaat gebeuren of de man van de auto opgepakt wordt of ze 112 hebben gebeld. Er gaat van alles in dat koppie rond, hij verzint er zelf een heel verhaal bij. Ik geef aan dat er een ambulance komt, dat het niet zeker is dat het meisje dood is en ze naar het ziekenhuis wordt gebracht, meer weet ik niet te zeggen.
Sylvain doet thuis zijn verhaal, raakt er niet over uitgesproken. De volgende ochtend verteld hij dat hij heeft gedroomd, dat hij door een auto is aangereden. Bij de huisarts in de wachtkamer vraagt hij aan de mevrouw – die hij net een compliment heeft gegeven over haar mooie jas en waar ze heel leuk op reageert –  ‘Heb je het al gehoord?’ En op zijn manier verteld hij het verhaal over het meisje. Ik zie de mevrouw en ook een andere meneer die in de buurt zit, met wat vraagtekens naar mij kijken. Ze begrijpen niet helemaal wat hij bedoelt, dus ik leg het verder uit. Ook op school vertelt hij, nadat hij mij eerst  het kapotte ruit heeft laten zien, het hele verhaal in geuren en kleuren.

Het heeft veel indruk op hem gemaakt, evenals de andere gebeurtenissen. Toch vraag ik me wel af of hij er echt last van heeft. Is zijn manier van verwerken niet gewoon het aan iedereen vertellen? De manier waarop hij het verteld is ook anders dan wij het zouden doen. Niet vol emotie, maar de feiten met een stukje fantasie erbij, meer op een sensationele manier. Ik voel me best schuldig dat hij het heeft gezien, maar vraag me ook af of het anders was geweest, als hij alleen de klap had gehoord. Ik heb de hele avond en ochtend het nieuws in de gaten gehouden om te zien wat er is gebeurd of eigenlijk hoe het met het meisje is afgelopen. Ze is met zwaar hoofdletsel opgenomen in het ziekenhuis en ik vraag me af wat ze hieraan overhoudt. Dit zijn zaken waar Sylvain dan weer niet mee bezig is, hij kijkt alleen naar het gebeurde. Tenminste, dat is wat ik denk dat hij doet. Zeker weten doe ik het niet en weer denk ik: ‘Kon ik maar even in dat koppie kijken’.

Een paar daagjes weg, zonder onze jongste zoon.

                        

Vier jaar geleden liepen Joop en ik voor het eerst in Berlijn, met Joops oudste broer. De stad heeft veel indruk op ons gemaakt, vooral omdat overal nog goed te zien is wat zich hier in en na de oorlog heeft afgespeeld. Toen al zeiden we tegen elkaar, dat dit voor Lesley erg leuk zou zijn om te zien. Lesley houdt van geschiedenis, oude gebouwen en steden. Het leek ons leuk om hier een keer met zijn drieën naar toe te gaan, zonder Sylvain. Even alle aandacht voor onze oudste.
Vorig jaar konden we niet op vakantie, omdat ik net voor de vakantieperiode een baan kreeg en niet weg mocht. In de herfstvakantie kon ik wel vrij krijgen en besloten we om naar Berlijn te gaan. Toch maar met zijn vieren, omdat het na alle drukte toch wel even lekker was om met zijn alle bij elkaar te zijn. Echter, vlak voor de herfstvakantie ging het helemaal niet goed met Sylvain op school. Hij was overprikkeld, moe, dwars, etc. Het was ons nog niet duidelijk wat er precies aan de hand was, maar een vakantie in een grote stad, leek ons op dat moment voor hem geen goed idee. We hebben Berlijn daarom maar even op de lange baan geschoven en gekozen voor de rust van Sauerland.

Inmiddels is de rust wat teruggekeerd. Na een hectisch jaar, lijkt alles nu op zijn pootjes te zijn terechtgekomen. Sylvain heeft zijn plekje gevonden en dat zorgt voor een hoop rust in zijn lijf, maar ook in dat van ons. Deze zomer zijn we wel met zijn vieren weg geweest en daarom hebben we er voor gekozen om in de herfstvakantie onze belofte aan Lesley waar te maken. We zijn met z’n drieën naar Berlijn gegaan. Sylvain mocht bij opa en oma logeren en de hond ging met hem mee.
Sylvain vindt het heel bijzonder dat hij samen met de hond gaat logeren bij opa en oma. Anders gaat alleen Pepper, als wij op vakantie gaan, of alleen Sylvain tijdens zijn maandelijkse logeerweekend. We hebben Sylvain al ruim van tevoren voorbereid dat hij naar opa en oma gaat en wij een paar dagen naar Berlijn. Hij vindt het prima, heeft zin om bij opa en oma te logeren, samen met Pepper. Toch klinkt er in zijn stem op een gegeven moment verontwaardiging door, als blijkt dat hij naar opa en oma gaat en wij naar Berlijn. Komt het omdat we gezegd hebben dat we op vakantie gaan? Met vakantie gaat hij toch altijd mee? Berlijn, zegt hem waarschijnlijk niets en hij heeft dit niet als vakantie bestempeld. Ik weet niet of dit het is, maar bij nader inzien zou dit wel de reden kunnen zijn, waarom hij er ineens meer moeite mee heeft. Hij zegt ineens: ‘Ik mag niet mee hè naar Berlijn, ik ga naar opa en oma met Pepper’. De intonatie is anders dan voorheen. Of is het mijn eigen gevoel? Voel ik me bezwaard dat we voor het eerst met zijn drieën gaan en Sylvain alleen achter laten? Joop en ik zijn samen wel eens vaker een weekend weg geweest, maar dan was Lesley samen met Sylvain bij opa en oma. Dit voelt toch anders.
Ik moet bekennen, ik heb er aan de ene kant best moeite mee, maar aan de andere kant kan ik me er stiekem heel erg op verheugen. Even onbezorgd een paar dagen weg. Lesley dát geven wat andere kinderen met ‘gewone’ broertjes of zusjes, altijd ervaren. Even niet bij alles nadenken, ogen en oren de hele dag gespitst hebben, in de gaten houden waar dat energievretende, goedlachse jongetje nu weer uithangt of wie hij nu weer aanspreekt. Er om denken dat hij op tijd naar de wc gaat, want zelf denkt hij er niet om, totdat hij direct moet en er geen wc in de buurt is … Allemaal zaken waar we nu even niet aan hoeven denken. En na alle strijd met de zalf, het ooglapje, etc. ben ik wel even toe aan wat rust in mijn hoofd.

                          

                         

Sylvain brengen we de dag voor ons vertrek, samen met Pepper bij opa en oma. Hij heeft er zin in. Zegt ons gedag en gaat lekker slapen. Ik voel me nog heel even bezwaard, maar de volgende dag is dit gevoel helemaal weg. We gaan  lekker genieten van een paar dagen onbezorgd vakantie vieren met zijn drieën. Ook Lesley heeft er heel veel zin in. Leuk om Berlijn te bezoeken en even alleen met papa en mama …
Rond half 3 komen we de eerste dag in Berlijn aan bij ons hotel. Als we de spullen hebben weggebracht, een plek voor de auto hebben gevonden en een milieusticker hebben zien te bemachtigen, kan onze stedentrip echt beginnen. We kiezen ervoor om de eerste dag alleen te winkelen. De bekendste winkelstraat van Berlijn is vlak bij ons hotel, dus we kunnen er lopend heen. We genieten van het mooie weer, de rust om ons heen (in een drukke stad), kijken onze ogen uit gezien de vele chique modewinkels en struinen rustig rond van winkel tot winkel en bezichtigen tussendoor ook nog de Gedankkirche. Inmiddels begint het al donker te worden. Erg leuk zo met het lekkere weer in het donker en de mooie verlichting. We genieten volop en zitten pas rond een uur of negen aan ons avondmaal.
De twee hierop volgende dagen gaan we vele bezienswaardigheden bij langs, Potzdamer Plätz (waar Lesley voor het eerst een stuk van de muur ziet) met het Sonycenter, de jüdische gedenkstätte, de Brandenburger Tor, Siegelsäule, Reichtag, Unter den Linden, Friedrichstraße, Checkpoint Charlie en we eindigen de eerste dag met eten vlak voor de Brandenburger Tor, waar een geweldige lichtshow blijkt te zijn. Gezien we hier niet met de metro kunnen, moeten we teruglopen naar de Potzdamer Plätz, waar ook een mooie lichtshow blijkt te zijn. Het is al laat als we uiteindelijk in ons hotel terugkomen, maar het maakt niks uit. Het kan.
Joop, die twee weken geleden met zijn knie op een traptrede is gevallen, merkt nu dat hij hier toch nog veel last van heeft. De tweede dag bezichtigen we nog een hoop, maar nemen nu toch meer de metro, we bekijken het langste stuk muur wat nog bewaard is gebleven en nu is veranderd in een openlucht galerie (East side gallery), komen bij de Gendarmenmarkt met de bijna identieke Duitse dom en Franse dom en daartussen het concerthuis. We gaan naar Alexanderplatz, waar we de Fernsehturm bezoeken, nog even winkelen en ook de Berliner Dom bekijken, zowel bij dag als bij avond, want ook hier bevindt zich een lichtshow. Er is deze dagen het jaarlijkse Festival of lights. Wij wisten dit niet, maar het is een mooi cadeautje.
We genieten volop en benutten onze dagen van vroeg tot laat. Even geen rekening houden met de tijd. We zien wel hoe de dag loopt en waar we wanneer aan toe zijn. Regelmatig denken we aan Sylvain, de lichtshows had hij prachtig gevonden, maar ook opmerkingen als ‘toch wel lekker dat we nu even niet in de gaten hoeven houden waar een wc is’, ‘dit had Sylvain niet vol kunnen houden’, ‘dit zijn allemaal veel te veel prikkels voor Sylvain’, etc. passeren de revue tijdens deze dagen. Hij is steeds in onze gedachten, maar we genieten nu toch even van zijn afwezigheid.
De laatste dag, rijden we op de terugweg nog langs het Olympisch stadion van Berlijn. Ook hier ligt een groot stuk geschiedenis. Daarna zit het erop en rijden we richting opa en oma. We willen Sylvain graag weer zien, zijn er wel weer aan toe.

                                                   

Berlijn is zeker de moeite waard en ik heb er geen spijt van dat we dit met ons drieën hebben gedaan. Voor Sylvain waren het veel te veel prikkels geweest en door hem mee te nemen, krijgen wij ook teveel prikkels. Nu zijn we lichamelijk vermoeid, maar geestelijk uitgerust. We hebben er goed aan gedaan en aan dit gevoel heeft de opmerking van Sylvain bij thuiskomst -waarbij hij ons toch nog even liet weten, dat het hem niet helemaal zinde dat hij niet mee mocht- niets veranderd.