En dan ligt ineens een groot deel van het noorden plat; weeralarm code rood!

                

We hebben net de eerste twee afleveringen van de Blacklist van het nieuwe seizoen gekeken. Gezellig met zijn drieën, want Lesleys training ging vanwege sneeuw op de velden, niet door. De aflevering is zo spannend, dat we tussendoor nauwelijks op onze telefoon kijken. Als het is afgelopen kijkt Lesley op zijn mobiel en ziet, in de groepsapp van school, dat het taxivervoer voor leerlingen in het speciaal onderwijs morgen niet rijdt vanwege de slechte weersvoorspelling; de hele nacht en ochtend kans op ijzel. Ik zoek ondertussen op om welke taxibedrijven het gaat, maar het vervoer van Sylvain staat hier nog niet bij. Lesley vraagt zich af of hij dan wel naar stage moet. Hij loopt op dit moment stage op een school voor speciaal onderwijs. Het busvervoer geeft nog aan wel te rijden, maar waarschijnlijk met enige vertraging. Er is verder nog niet zoveel duidelijkheid als we naar bed gaan.

Joop staat zijn brood te smeren als ik beneden kom. Hij zegt dat hij zich afvraagt of het verstandig is om op de fiets te stappen. Er blijken gisteravond/vannacht veel ongelukken te zijn gebeurd door de gladheid. Inmiddels is duidelijk dat de bussen voorlopig niet rijden. Meerdere basisscholen, middelbare scholen en scholen voor speciaal onderwijs hebben al aangegeven vandaag niet open te gaan of later van start te gaan. Lesley is inmiddels ook beneden, nog niet duidelijk is of hij nu wel of niet naar stage toe moet. De bus rijdt niet, dus dat zou inhouden dat hij op de fiets richting Hoogkerk moet gaan. Joop is ondertussen druk aan het appen met een aantal collega’s. Niemand durft het aan op de fiets. Een paar zullen worden gebracht met de auto. Joop gaat ondertussen eens buiten kijken. Voor de deur en om de hoek is het echt spekglad, maar hoe is het op het fietspad? Dit is op het moment ook nog niet te doen. De lijst met scholen die niet open gaan wordt steeds langer en Lesley is blij als hij hoort dat ook de school waar hij stage loopt niet open gaat. Ook al zullen er nagenoeg geen kinderen komen, toch voelt hij zich al verantwoordelijk om eventueel toch heen te gaan. Het vooruitzicht van een glibberende fietstocht naar de andere kant van de stad, ziet hij niet zo zitten. Hij vertrekt weer naar zijn bed. Ondertussen probeer ik het taxibedrijf te bellen waarmee Sylvain wordt vervoerd. Ik kan ze niet bereiken, ze worden vast platgebeld. Als ik de telefoon neerleg, gaat deze direct weer over. Het KDC, ze zijn vandaag gesloten, de taxi’s rijden niet. Ik hoef me dus ook nog niet klaar te maken en kan Sylvain rustig laten liggen. Ik ben wel opgelucht. Vindt het niet zo’n fijn idee om Sylvain met dit weer in de taxi te zetten. Wie weet wat er onderweg gebeurd. Joop vertrekt intussen wel naar zijn werk.
Er verschijnen steeds meer berichten over instanties die niet open gaan, ziekenhuizen die poliklinische patiënten adviseren niet te komen, etc. etc. Een groot deel van het openbare leven in het noorden ligt plat. Ik kan me niet heugen dat ik dit eerder heb meegemaakt. Dat er zoveel stil komt te liggen door het weer. Misschien in mijn jeugd? Ik kan me nog wel herinneren dat we enorme sneeuwbulten hebben gehad na een sneeuwstorm en ook dat alles er heel mooi uitzag door ijzel wat je vooral ook heel erg in de bomen zag. We hadden toen vast ook ijsvrij, maar dat ook de bussen niet reden, bedrijven dicht waren, etc. dat weet ik niet. Daar was ik denk ik te jong voor.
In die tijd was je misschien ook niet van alles direct op de hoogte. Er was nog geen internet met twitter, facebook, app. Nu kun je gelijk een heleboel mensen bereiken, contact hebben met collega’s, klasgenoten, organisaties. Er druppelen de hele dag nog berichten binnen. Ook zwemles voor de avond wordt afgelast en aan het eind van de middag krijg ik te horen dat het KDC ook de volgende dag nog gesloten zal zijn. Sylvain is dus nog een dagje vrij. Dat vindt hij vast niet erg.
Hij heeft zich vandaag erg vermaakt. Gezellig met mama een glibberende wandeling gemaakt naar de winkel, waar we op zoek gingen naar zaalvoetbalschoenen, maar terug kwamen met een slee. Geprobeerd om te schaatsen, maar dat was geen succes. Zou het door de te grote schaatsen komen? En in de middag (papa was eerder thuis in verband met de verwachte gladheid aan het eind van de middag) gesleed met papa en Lesley. Ook Pepper vond het leuk en dartelde er vrolijk tussendoor. In de ochtend schrok hij denk ik wel even toen we naar buiten gingen en zijn poten alle kanten op gleden. Ik ben best benieuwd wat er dan in een hondenkop rondgaat. Hij was verbolgen toen ik vrij snel weer terug ging naar huis. Het was mij op dat moment nog te glad om verder te lopen.

                                        
Niet alleen Sylvain heeft zich vandaag goed vermaakt. Via social media komt het ene na het andere fotootje en/of filmpje binnen van schaatsende kinderen en/of volwassen, kinderen op sleetjes eventueel met een schaatsende papa of mama ervoor. Ook onderweg naar de winkel en terug hebben wij vele schaatsende, sleeënde of op een andere manier spelende kinderen gezien. Verder was het erg rustig op de weg. Af en toe zag je een waaghals, die toch op de fiets  het ijs in de wijkstraatjes probeerde te trotseren. Sylvain begon op voorhand al te lachen, verwachtend dat hij vroeg of laat zou vallen. We hebben ook vallende kinderen gezien onderweg en ook Sylvain moest er aan geloven. Gelukkig viel de schade mee.

Ondanks het ongemak hebben we er met zijn allen ook wel van genoten. Zo’n ‘Zomaar opeens heel ander dagje dan verwacht’, is best leuk. Het moet echter niet te lang duren.

Familieverhoudingen

                

In een grote familie lopen de verhoudingen soms wat vreemd. Ik bedoel hiermee niet de onderlinge verhoudingen, maar de volgorde van kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. In onze familie hebben de kinderen nog netjes gewacht met zelf kinderen krijgen, toen mijn oma hiermee klaar was. Het jongste kind van mijn oma en opa is zes jaar ouder als hun oudste kleinkind. Bij de achterkleinkinderen begint het echter wat door de kleinkinderen heen te lopen. Mijn oudste zoon, het eerste achterkleinkind, is ouder dan mijn jongste neefje en nichtje. Hij zit qua leeftijd dichter bij de jongste groepen neefjes en nichtjes dan ik en dit zorgt nog wel eens voor verwarring.
Niet zo vreemd dus dat hij vroeg waarom hij niet bij de neven en nichten dag mocht zijn, terwijl de neef en nicht waar hij het meest mee omgaat, wel heen gingen. Zij zijn ook eigenlijk niet elkaars neef en nicht, zoals ze elkaar wel noemen, maar hij is hun achterneef. Hoe lastig kun je het maken?

Met de neven en nichten hadden we dit weekend een gezellige high tea georganiseerd. Nu we geen plek meer hebben, waar we altijd heen kunnen, waar altijd iemand thuis is, zien we elkaar veel minder dan vroeger. Vroeger zagen we elkaar bij opa en oma. Als je dan heen ging was het altijd ‘spannend’ wie er allemaal zouden zijn. Welke neven en nichten je er zou treffen en niet alleen neven en nichten, ook ooms en tantes en aanhang.
Gelukkig hebben we tegenwoordig facebook, app, groepsapps, etc. waardoor we toch op de hoogte blijven van elkaars wel en wee, maar live is toch leuker. Dus een leuk initiatief van mijn zusje om met z’n allen bij haar thuis te gaan high tea-en op de dag dat mijn oma negentig zou zijn geworden. Helaas kon niet iedereen aanwezig zijn, maar dat is ook moeilijk met een grote familie, waarvan niet iedereen in de buurt woont. Daarnaast bestaat de familie uit vele sportfanaten, wat veelal in het weekend uitgevoerd wordt. Zo gebeurt het dat we met tien man sterk, in plaats van de tweeëntwintig wat het had kunnen zijn, gezellig aan de thee zitten met een hoop lekkers. We starten om  twee uur, maar op zijn Janssens zijn we rond drie uur dan echt compleet. De tafel is gedekt met heerlijke sandwiches, taarten, muffins, chocolaatjes, scones, etc. gemaakt door een vriendin van mijn zusje en met acht nichtjes en twee neefjes is het direct al een drukke boel.
Eén neefje heeft het wel wat moeilijk, hij is zijn stem kwijt en kan dus niks zeggen. Af en toe toets hij iets in op zijn telefoon wat dan wordt ‘vertaald’ naar gesproken taal of hij schrijft iets op papier, dit zorgt meteen ook weer voor veel hilariteit. Hij heeft verder denk ik wel genoten van al het gekakel van voornamelijk nichtjes. Wij hebben zijn leuke verhalen wel gemist.
Terwijl ik zit te genieten van een lekker stukje taart, gaan mijn gedachten terug in de tijd, naar de zondagen waarop onze oma iets lekkers maakte. Er is een tijd geweest dat ze elke zondag iets maakte om te snoepen, heerlijke chocoladepannenkoek met vanillevla, telor gabus (of hoe je dit ook schrijven mag), kaasstengels, maizenapudding met vruchtjes, macaronitaart met ketchup, smeerpropjes, roti kukus en vast nog wel andere lekkere hapjes, waar ik nu even niet op kan komen. Soms was het een verassing wat ze dat weekend zou maken, maar meestal wist ik het al van tevoren, omdat ik in die week al wel een keer of vaker was geweest en dan had ze het me al verteld. De ene keer ging ik eerder heen als de andere keer. Dit had natuurlijk ook wel te maken met de hoeveelheid huiswerk die ik had, maar ook met wat oma had gemaakt. Als er iets was wat ik heel lekker vond, wilde ik niet het risico lopen dat er niets meer was als ik eraan kwam. Dan ging ik op tijd heen. Met zo’n grote familie, weet je maar nooit wie er allemaal komen en of er nog wat over is. Heel soms viste ik achter het net, maar meestal was er wel genoeg. We hebben allemaal geleerd een klein beetje of stukje te pakken, want er komen nog meer. Bij opa en oma mocht je ook altijd mee eten, daar werd gewoon rekening mee gehouden. Je schepte dan ook nooit zoveel op als je daadwerkelijk op kunt, maar gewoon een beetje, want er zijn nog anderen die willen eten. Warm mee eten deed ik niet zo vaak. Niet dat ik dat niet wilde, maar wij woonden dichtbij en mijn moeder had ook gekookt. Anderen die van verder kwamen hadden er naar mijn mening meer recht op. Maar ik heb goede herinneringen aan deze mooie tijd en samen kijken we hier nog regelmatig op terug.
Ook tijdens de high tea worden er herinneringen opgehaald, maar we kletsen vooral bij over het hier en nu, waar we mee bezig zijn, wat ons bezig houdt, etc. Eigenlijk weet ik helemaal niet wat er allemaal de revue heeft gepasseerd, leuke vrolijke verhalen, maar ook heel verdrietige verhalen, zijn aan de orde geweest. We hebben ons allemaal, denk ik, goed vermaakt. We hebben lekker gegeten, de nodige foto’s gemaakt en gedeeld en we zijn weer een beetje meer op de hoogte van elkaar. Dat dit voor herhaling vatbaar is, dat spreekt voor zich. De ideeën voor een volgende afspraak vliegen alweer over de app, bijvoorbeeld met zijn allen naar Amsterdam met de trein. Maar … dan moeten we wel de medepassagiers waarschuwen van te voren. Misschien toch handiger om met de auto te gaan?

Bij thuiskomst vraagt mijn zoon: ‘En heb je het er nog over gehad?’ Hij doelt op of ik heb gevraagd of hij de volgende keer ook mee mag. Ja, wel even in de groep gegooid, maar nog niet echt over beslist.
Als ik later op de avond op de app kijk (ik behoor niet tot de jongeren die de hele dag aan hun telefoon vast zitten), zie ik dat hier een paar uur geleden al over gesproken is en hij dispensatie krijgt. Dezelfde avond wordt hij toegevoegd aan de groep J
Tja, familieverhoudingen. Zelf zit ik er ook wat tussenin. Als één van de oudste nichten zit ik qua leeftijd dichter bij mijn jongste ooms en tantes dan bij mijn jongste neefjes en nichtjes (de kinderen van mijn jongste ooms en tantes).

Een extra familie

Als je geboren wordt, heb je meestal van twee kanten familie. De familie van je moeder en de familie van je vader. Als je een partner krijgt, krijg je er vaak nog een familie bij. De familie van je partner en als hij of zij nog grootouders heeft ook nog de familie van je schoonmoeder en je schoonvader. Families kunnen groot of klein zijn. Je hebt een hechte band of helemaal niet. Dit kan heel erg verschillen per familie en met de één kun je het ook beter vinden, dan met de ander. Ik hou van familie en heb gelukkig een goede band met de familie. Ik ben in het gelukkige bezit van een grote familie, vooral van moeders kant, maar ook de familie van vaders kant is redelijk uitgebreid. Lange tijd heb ik ook kunnen genieten van opa’s en oma’s en zelfs van overgrootoma’s en -opa’s. Wat dat betreft ben ik een rijk mens. Ook mijn man komt uit een redelijk groot gezin, dus kreeg ik er nog een heleboel familie bij. Wat een weelde.
Sinds vijf jaar hebben we er nog een familie bij. Een familie zonder bloedverwanten, maar wel een heel bijzondere extra familie. Tenminste het voelt als een familie …

Sinds 2009 zijn we in eerste instantie via de mail en facebook in contact gekomen met andere gezinnen. Gezinnen waar wij iets mee gemeen hebben, maar het zijn geen bloedverwanten. Deze familie breidt zich sindsdien gestaag uit, zonder dat er nu echt nieuwe kinderen worden geboren. Het is een heel bijzondere familie en ik ben erg blij met deze extra familie. In 2010 hebben we voor het eerst in levende lijve kennis gemaakt met zes andere gezinnen. Een hele bijzondere gebeurtenis. Zo mooi om anderen te ontmoeten waar je iets mee gemeen hebt.
Het gaat natuurlijk om de gezinnen met een kind met hetzelfde syndroom als Sylvain, het Nicolaides Baraitser Syndroom. Op het moment dat wij de diagnose kregen, was hij de achtste op de wereld waarbij dit syndroom is gediagnosticeerd. In 2010 hebben we van deze kinderen vijf ontmoet, de zesde was helaas net ziek geworden. We zouden ook de vrouw ontmoeten, waarbij het syndroom als eerste was beschreven, the original. Op deze eerste Meeting kregen we echter te horen dat zij net een week eerder was overleden aan de gevolgen van een infectie op een infectie op een infectie. Een heel moeilijk moment …
Sinds dat jaar is er elk jaar een Meeting in wisselende samenstelling. Niet alle families zijn elk jaar in staat de reis te maken, ook wij hebben een jaartje overgeslagen. Internet is een mooi medium om met elkaar in contact te komen en te blijven. Bij elke nieuwe ouder die zich aanmeld via de open facebookgroep ben ik toch weer verast en nieuwsgierig naar de foto’s van het betreffende kind of volwassene. Bij de kleinere kinderen zoek ik naar gelijkenissen, die er over het algemeen veelvuldig zijn, bij de oudere kinderen/volwassenen ben ik benieuwd naar hoe ze zich door de jaren heen hebben ontwikkeld, hoe het met ze gaat, wat ze wel/niet kunnen, etc. Blij verast was ik een bericht te zien over een vrouw van tweeënveertig. Het duurde even, voordat het tot me doordrong dat ze bijna net zo oud is als ik en moet beschaamd bekennen dat ik ook de ouderen toch nog een beetje zie als kinderen.  Inmiddels zijn er tenminste zestig kinderen/ volwassenen gediagnosticeerd met het syndroom. Via facebook hebben we in meer of mindere mate met zo’n tweeënveertig families contact uit allerlei verschillende landen en werelddelen en er moeten er nog veel meer zijn. Niet iedereen hebben we persoonlijk ontmoet, maar zelf vind ik deze ontmoetingen iedere keer weer heel fijn, verrassend en ontroerend.
Twee weken geleden zijn we, na een jaartje overgeslagen te hebben, weer naar Engeland gereisd. Wat toch fijn om iedereen weer te zien, om te zien en horen hoe het met de kinderen is gegaan de afgelopen tijden, maar soms is het ook erg confronterend. Te zien hoe sommigen door de vele epilepsie-aanvallen zoveel minder kunnen als Sylvain, misschien wel achteruit zijn gegaan, of ineens door de scoliose een flinke kromming in de rug hebben. Iemand die geen epilepsie had, maar op 15 jarige leeftijd hier toch nog mee geconfronteerd is. Het kan dus toch nog … en zo zijn er veel meer dingen op te noemen. Dit zien we natuurlijk ook en is niet gemakkelijk. Toch genieten we met name van het contact, de kinderen, hoe ze met elkaar omgaan en hebben we erg veel aan de gesprekken die we voeren met de andere ouders. De kinderen kunnen het allemaal goed met elkaar vinden, dit geldt ook voor de broertjes en zusjes die erbij aanwezig zijn. Ze hebben allemaal wat gemeen, of ze hebben het syndroom of zijn er van jongs af aan mee opgegroeid. Het is zo mooi om te zien hoe de kinderen met elkaar omgaan, samen spelen en ook wel kattenkwaad uithalen. Het zijn wel stuk voor stuk allemaal boefjes … Ieder jaar is er vanuit de artsen ook een update over de stand van zaken op dat moment. Hoeveel kinderen/volwassenen zijn er inmiddels gediagnosticeerd. Waar zijn ze op dit moment mee bezig qua onderzoek, etc. etc. Fijn om ook hierin zo betrokken te worden en ook als groep zelf invloed uit te mogen oefenen op het onderzoek.
Nieuwe families worden probleemloos opgenomen in de groep. Niet met iedereen heb je een even goede band, met de een praat je wat gemakkelijker als met de ander, wat natuurlijk ook wel met de taal te maken heeft, maar hoe dan ook er is gevoel van saamhorigheid, verbondenheid.

Heel bijzonder zo’n extra familie, waar lang niet iedereen over beschikt. Ik kan niet vaak genoeg zeggen dat ik super blij ben dat we uiteindelijk een diagnose hebben gekregen. Zonder diagnose hadden we deze familie niet gehad. Hadden we veel dingen niet geweten en was het niet mogelijk om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en te weten waar we verdacht op moeten zijn bij ons kind. Omdat er nog zo weinig over bekend is, kunnen de artsen ons nog niet zoveel vertellen. Zij leren van ons en wij leren van elkaar.

Op een hele andere manier de jaarlijkse NCBRS Meeting ‘bijwonen‘…

            

Nadat we drie jaar op rij aanwezig zijn geweest bij de jaarlijkse Meeting van ouders en kinderen met het Nicolaides Baraitser Syndroom, hebben we dit jaar helaas moeten besluiten om een jaartje over te slaan. Deze Meeting vindt negen maanden na de voorgaande Meeting plaats en gezien ik nog steeds geen uitzicht op een baan heb, leek het ons zinvoller om pas volgend jaar weer deel te nemen. Een verstandelijke besluit, gevoelsmatig sta ik er niet helemaal achter.
Gelukkig opperde één van de ouders dat hij wil proberen om een Skypeconferentie te organiseren voor de ‘thuisblijvers’ als hier belangstelling voor is en alle andere ouders hiervoor hun toestemming geven. Hier is zeker belangstelling voor en niemand van de aanwezigen heeft er problemen mee.
Ik ben blij met dit initiatief. Het verzacht mijn knagende gevoel van niet aanwezig kunnen zijn. Via Facebook hebben we in meer en mindere mate regelmatig contact, maar dat is toch anders dan elkaar in levende lijve zien en  spreken.
In de aanloop naar de Meeting haken er meer ouders af die voorgaande jaren wel aanwezig waren. Net als wij ouders die van verder moeten komen en voor wie het om wat voor reden dan ook niet mogelijk is om elk jaar aanwezig te zijn. Gek genoeg sterkt dit mij wel. Gelukkig zijn we niet de enigen die een keer over ‘moeten’ slaan. Niet de ‘enigen’ die niet aanwezig kunnen zijn. Ook geeft een moeder twee weken voor tijd aan helaas niet te kunnen komen, aangezien haar dochter al vanaf Oud & Nieuw met tussenpozen ziek is. En ook een ander ouderpaar moet bijna verstek laten gaan wegens veelvuldige ziekte van hun dochter, maar zij is gelukkig op tijd weer in orde.

De dag voor de Meeting zie ik op Facebook al berichten verschijnen  wie is gearriveerde en zie ik ook de eerste foto’s van het ons bekende hotel en het stadion Old Trafford. Wat een leuke herinneringen hebben we daar aan. ’s Avonds zie ik het bericht van de Amerikaanse moeder. Zij is met haar NCBRS-zoon en vrienden een week  eerder eerst naar Parijs gevlogen om vervolgens vanuit Parijs met haar zoon naar de Meeting in Manchester te vliegen. Ze heeft haar vlucht gemist, doordat de taxichauffeur van de shuttle service te laat was en erg langzaam reed. Hierdoor was ze pas een half uur voordat het vliegtuig zou vertrekken op het vliegveld. Ze wilden haar en haar zoon niet meer in checken voor de vlucht. Samen met hem heeft ze daarna met de bus, lopend in de regen en vervolgens per taxi haar weg terug moeten vinden naar het hotel in Parijs bepakt met bagage. Ik heb met haar te doen. Heb je je helemaal verheugd op de Meeting, besluit je vooraf, omdat je toch al die vlucht van Amerika naar Europa moet betalen, er een paar dagen Parijs aan vast te knopen, mis je het vliegtuig waar je reis uiteindelijk voor was bedoeld. Een ander vliegtuig was geen optie, want dan zou ze pas de volgende dag in de namiddag in Manchester zijn. Wat zal zij zich ellendig voelen.

Op de dag van de Meeting sta ik op tijd op. De Meeting zal rond half tien beginnen. Het is de vraag of het gaat lukken om de meeting via Skype te volgen. Er is niet over na gedacht dat,  als je het in een conferentiesetting wilt doen, hier dan voor betaald moet worden. We besluiten dat meerdere mensen met een laptop één op éen contact zullen maken tijdens de Meeting. In de ochtend zet ik de laptop klaar, boxen erbij, zodat ik het wat beter kan verstaan, ik zet Skype alvast aan voor het geval er een verbinding wordt gemaakt. Het is nog vroeg, want ik besef me ineens dat het in Engeland een uurtje vroeger is. Ondertussen hou ik Facebook in de gaten om te zien of daar een bericht op binnen komt over de Skypesessie.  Ik besluit de tablet maar naast de laptop te zetten, zodat ik Skype en Facebook tegelijk in de gaten kan houden. Ineens zie ik een bericht binnenkomen, ze zijn bezig  om verbinding te maken, maar het lukt nog niet. Ze krijgen een andere laptop set-up  Het duurt even voordat er verbinding is, maar dan ineens hoor ik wat overgaan. We hebben helaas nog geen beeld, maar horen al wel geluiden op de achtergrond. Bekende geluiden van een aantal kinderen. Wat geweldig dat ik dit zover weg gewoon kan horen. Ik snap nog niet veel van Skype en probeer te kijken hoe ik beeld moet krijgen waarbij ik zeg:  ‘Ik weet niet op welk knopje ik moet drukken’. Sylvain die naast me zit bedenkt zich niet en zegt, terwijl hij op het rode hoorntje klikt:  ‘Misschien deze?’ En de verbinding is verbroken. Op Facebook zie ik  een bericht binnenkomen dat het nog niet helemaal lukt, dus we wachten nog even … en dan ineens gaat de telefoon weer, krijgen we  verbinding en zien we  de ruimte waarin de Meeting wordt gehouden. We zien een aantal bekenden voor de camera langslopen en/of even naar ons zwaaien en vervolgens zwieren we door de ruimte heen. Een beetje te snel, ik word er zeeziek van. Op de achtergrond geroezemoes, de bekende kindergeluiden, volwassenen die met elkaar praten. Oh, wat had ik er graag bij willen zijn. Het duurt even voordat alles geïnstalleerd is, dat we wat kunnen zien en horen en ook de anderen die de Meeting graag via Skype of Face Time willen volgen moeten nog  ‘aangesloten’  worden.

Helaas kan ik weinig horen van wat er tijdens de presentatie door de arts wordt verteld. Niet zozeer omdat ik het Engels niet versta, maar de stem van de arts valt steeds weg. De ruis op de achtergrond overheerst. Af en toe zie ik in de verte een kind iets doen, wat precies weet ik niet, ik kan jammer genoeg niet inzoomen. Het middagprogramma begint wat veelbelovender. De arts start zijn verhaal met het zoeken naar ‘foundation’. Hij verwijst naar een website die ik zelf op de computer er zo bij kan halen. Wat de bedoeling is, is me niet helemaal duidelijk. Gaan de artsen op zoek naar ‘foundation’? Is het de bedoeling dat de ouders hiermee aan de slag gaan? Op het moment dat de ouders aan het woord komen, hoor ik niks meer. Hier krijg ik dus verder geen duidelijkheid over. Ook hoor ik niks van de vragen die door de ouders gesteld worden en de antwoorden/discussie die hierop volgt. Ik volg de kinderen die op de achtergrond door het beeld bewegen, zo nu en dan gevolgd door een ouder die zijn kind in toom probeert te houden.
Na de vragensessie wordt mij gevraagd of ik nog vragen heb. Aangezien ik niks van het geheel heb kunnen volgen, weet ik op dit moment niet wat ik vragen moet. Ik heb een heleboel vragen, over de zaken die net besproken zijn, maar die ga ik nu maar even niet stellen. Daar zitten zij niet op te wachten. Ik wacht af totdat mijn vragen via Facebook worden beantwoord en ik verwacht dat ik binnenkort via de mail wel wat hoor van de Belgische familie, die dit keer voor het eerst bij de Meeting aanwezig zijn geweest. Ik ben zo benieuwd hoe zij het hebben ervaren …

Het was fijn om via Skype ‘een beetje’ aanwezig te kunnen zijn bij de Meeting, maar dit is toch niet mijn ding. Volgend jaar hoop ik toch echt weer in levende lijve aanwezig te zijn .

Binnenkort volgt nog een blog op het Kinderpunt over hetzelfde onderwerp, maar toch even anders …

De invloed van Social Media

           

Social Media, je kunt er bijna niet meer omheen. Bijna iedereen maakt wel gebruik van één of andere vorm van Social Media, zoals Facebook, Twitter, Linkedin, Hyves en er zijn vast nog veel meer te noemen.
De jeugd zie je haast niks anders meer doen, elk vrij moment zitten ze op hun iPhone, Smartphone, Blackberry… maar ook de oudere generatie begint of maakt er veelvuldig gebruik van.
Ook ik kan niet ontkennen dat ik dagelijks gebruik maak van verschillende vormen van Social media. Ik behoor niet tot de groep die veelvuldig berichten plaatst met waar ik de hele dag mee bezig ben of dagelijks mijn mening uit over alles wat er in de wereld speelt. Nee, ik behoor tot de groep die lid is van verschillende Social Media kanalen en deze met name gebruikt om informatie te vergaren, op de hoogte te blijven van het nieuws in de regio, op een makkelijke manier de laatste vacatures binnen krijgt etc.  Ik ben dus een redelijk stille gebruiker. Ik heb ook niet mega veel vrienden op Facebook, heb weinig volgens op Twitter, want ik gebruik het juist om te volgen en op de hoogte te blijven van wat er in mijn familie en vriendenkring speelt. Met een grote familie is het altijd leuk om zo nu en dan te horen waar de ander mee bezig is of wat hem bezig houdt. In 1^e instantie gebruikte ik het alleen om op een gemakkelijke manier in contact te zijn met andere NBS families, foto’s van onze kinderen te delen en ervaringen uit te wisselen. En Linked in is van belang voor zakelijk gebruik en kan je helpen bij het vinden van een baan, wordt er gezegd. Ik ben er nog niet helemaal uit hoe ik alle Social Media op de juiste manier kan gebruiken.

Dat Social Media ook een heel ander effect kan hebben, is me wel duidelijk geworden de afgelopen week.
Door een foutje is een intieme ‘Sweet sixteen party’ uitgelopen in uiteindelijk een drama.
Dat Social Media ook dat effect kan hebben, dat had ik niet voor mogelijk gehouden en ik wil ook niet zeggen dat het de schuld is van de Social Media, maar het heeft er wel aan meegewerkt.
Zelf heb ik dit soort dingen vaak niet zo in de gaten, ik scroll over veel dingen heen, wat me niet interesseert lees ik niet.  Op een gegeven moment denk ik ‘ Hé daar komt alweer iets voorbij over Project X, toch maar eens kijken wat dat nu is’.
Dat de jeugd nieuwsgierig is en een kijkje wil nemen, kan ik best begrijpen. Of het verstandig is, is een tweede, maar ik ga ervan uit dat een groot deel van hen met goede bedoelingen op zo’n evenement af komt. Elk mens is nieuwsgierig en ik kan me voorstellen, vooral als het niet zover van je huis is, dat het wel leuk is om eens te gaan kijken of er daadwerkelijk mensen op afkomen, en zo ja hoeveel, zal het een gezellig feestje worden? Misschien zijn er wel mensen die muziek hebben meegenomen of zelf muziek gaan maken, misschien kunnen we gezellig gaan dansen met elkaar. Misschien naïef? Dan ben ik ook naïef, want ik ga er bij voorbaat niet vanuit dat zoiets in een drama gaat uitlopen.
Van de andere kant wil ik niet dat mijn eigen kind ernaar toe gaat, hij is ook nog maar 15 en heeft daar in mijn ogen niets te zoeken. Maar als je kind een jaar of 18-19 is, kun je dat dan verbieden? Ik denk dat als je kinderen van alles verbied, dat dat alleen maar averechts werkt, dat geldt niet alleen hiervoor, maar voor zoveel andere dingen. Je kunt als ouders het goede voorbeeld geven, er met ze over praten en waarschuwen, maar pubers moeten vaak zaken toch ook zelf ondervinden, zijn hun eigen ik aan het ontdekken en gaan vaak dwars in tegen wat volwassenen zeggen, dus hoe meer je verbiedt, des te meer ze er tegen in zullen gaan …

Gisteren is het uiteindelijk dus totaal uit de hand gelopen. Wie had dat van te voren voorzien? Natuurlijk is iedereen er wel een beetje bang voor, maar dat het zo uit de hand zou lopen …
Ik had dat in elk geval niet gedacht. De beelden die ik gisteren en ook vandaag heb gezien hebben mij en velen met mij diep geschokt. Ja ik heb het gezien, vanaf het moment dat ik via Twitter begreep dat het grimmig begon te worden bij Project X, hebben we de tv op een andere zender gezet. Ook ik ben dus een beetje een sensatiezoeker en ik ben vast niet de enige.
Dat een groep raddraaiers het zo moet verpesten voor zoveel anderen die volgens mij allemaal met goede bedoelingen die kant op zijn gekomen, daar heb ik geen woorden voor. In mijn ogen had het ook gewoon een leuk en gezellig feestje kunnen worden …
Ik begrijp best de berichten met de contex ‘Er is geen feestje, dus wat heb je er te zoeken’, maar ik ben er ook van overtuigd dat het grote gros er niet naar toe is gegaan om herrie te schoppen, maar puur uit nieuwsgierigheid en met de hoop op een leuk avondje …
Ik heb me gisteren dan ook zitten ergeren aan alle negatieve uitlatingen op Twitter en Facebook en vooral de heel persoonlijk getinte, maar dat is dus ook Social Media. Het is gemakkelijk om je mening te uiten, het kan lekker van een afstandje … Is dat nu echt nodig?

Ik heb me afgevraagd hoe het toch zo uit de hand heeft kunnen lopen, wat is de invloed van de Social Media hierop, wat heeft de pers ermee te maken, allemaal zaken die ik gelukkig niet hoef uit te zoeken, maar naar mijn mening is drank evt. in combinatie met drugs wel een grote boosdoener hierin. Had hier niet iets aan gedaan kunnen worden of voorkomen kunnen worden dat er zoveel drank te krijgen was?
Ik heb nooit begrepen waarom, vooral jongeren, zoveel drank gebruiken. Ik kan me niet voorstellen dat ze dít doen, omdat ze het echt lekker vinden. Is het stoerdoenerij, is het gewoon omdat iedereen het doet, het lijkt wel normaal in deze tijd, is het bij hen al om hun zorgen te vergeten of is het echt om alle remmen los te gooien en dingen te doen die je niet durft als je geen drank op hebt? En hoe zit dat met drugs? Ik heb geen idee wat dat met je doet en hoef het ook niet te ondervinden …
Ik kan alleen maar hopen dat mijn eigen zoon zich hier nooit schuldig aan gaat maken. Ik kan het me ook niet voorstellen, naar mijn idee geven we het goede voorbeeld, zijn we voldoende met hem in gesprek en hebben we hem tot nu toe goed opgevoed …maar of je hier altijd invloed op hebt als ouders…
k geloof niet dat ALLE ouders van raddraaiers, slechte ouders zijn of het verkeerde voorbeeld hebben gegeven. Die zijn er heus genoeg, maar er zijn ook ouders die zonder het te willen toch de grip op hun kinderen zijn kwijtgeraakt …

Uiteindelijk zijn de bewoners van het dorp en de ondernemers flink de dupe geworden van dit hele ‘feest’. Wat begon als een leuk feestje is geëindigd in een drama. Ik hoop toch dat we hier met z’n allen ook wat van hebben geleerd … en kijk uit met wat je op Social Media zet.

NB. De laatste foto hierboven is niet door mijzelf genomen, maar ‘gejat’ van Facebook. Dat gaat ook makkelijk met Social Media.