Hoe gaat het?

• 

• 

• 

• 

Of hoe is het? Drie woorden die we maar al te goed kennen, die we veel gebruiken, maar heeft het ook altijd een betekenis? Willen we wel daadwerkelijk weten hoe het met die ander is? Veelal is het gewoon een beleefdheidsvraag die je uit automatisme stelt, als je iemand tegenkomt. Vooral bij ‘vage’ kennissen zeg ik vaak dat het goed gaat, ook al is dat niet het geval en ik heb ook het idee dat dat verwacht wordt. Herkennen jullie dat?
Ik zat al een hele tijd niet goed in mijn vel, al voordat ik echt uitviel met een burn-out. Op een gegeven moment had ik geen zin meer om te zeggen dat het goed ging, maar als je dan aangeeft dat het niet zo goed gaat, zie je mensen je eigenlijk wat verbaasd misschien wel verschrikt aankijken en aan reacties als ‘Oh, hoezo dan?’ of ‘ Niet zo goed?’ doen vermoeden dat ze dit antwoord niet verwacht hadden en/of zich dan pas beseffen dat ze ook een negatief antwoord terug kunnen krijgen, waar ze dan toch iets mee moeten. Aangezien ik ook niet altijd zin had om het uit te leggen, ben ik toch maar weer overgegaan op het gebruikelijke antwoord.
De afgelopen weken hebben we bovenstaande vraag veelvuldig gekregen van familie, lieve vrienden, kennissen, collega’s, maar ook vagere bekenden. De vraag was oprecht, iedereen wilde graag weten hoe het met onze zoon gaat, maar ook hoe het nu met ons is. Wat dit alles met óns doet. Het doet ons goed dat er zo met ons mee geleefd wordt. Aan de vele mooie en lieve kaarten, tekeningen, maar ook lieve cadeautjes die soms uit heel onverwachte hoek komen, merken we hoe begaan iedereen is met onze zoon, maar ook wij worden niet vergeten. Hartverwarmend en keer op keer vertellen we of appen we hoe het op dit moment gaat. Toch blijft het moeilijk om precies in korte bewoordingen uit te leggen hoe het daadwerkelijk gaat en wat het allemaal met ons doet en heeft gedaan.

Ik ben boven en zet de strijkijzer maar aan. Er is veel vouw en strijkwerk blijven liggen de laatste weken. Geen tijd en/of fut om hier mee aan de slag te gaan. Op dit moment ben ik even weggelopen uit de situatie. Ik ben boos en het lijkt me goed om dit niet verder af te reageren. Is het wel boos? Het is denk ik meer onmacht. Niet weten wat te doen, niet weten of het daadwerkelijk zo is, niet weten hoe hier mee om te gaan. Inmiddels is zoonlief 1 ½ week thuis en het gaat zo met ups en downs. Hij ligt nog teveel in bed en ook het eten gaat nog slecht. Dit hadden we vooraf al verwacht en daarom hadden we in het ziekenhuis er ook op aangedrongen om de sonde er nog een tijdje in te laten zitten. Het loopt tot nu toe redelijk goed, al heeft Sylvain er een enorme hekel aan. Hij wil niet ‘aan de voeding’, we geven de porties al via de pomp, zodat hij het niet te snel krijgt, maar hij kan op de één of andere manier niet even rustig gaan liggen wachten tot de voeding klaar is, is er steeds maar mee bezig, wanneer het piepje gaat. Alleen de tv kan hem wat afleiden. Vanochtend moest hij tijdens de voeding ineens wat overgeven en nu wil hij de voeding echt niet meer. Vandaag hebben we daarom maar afgesproken dat het even niet hoeft, maar dan moet hij wel laten zien dat hij zelf gaat eten en daarnaast zijn flesjes drinkvoeding weer neemt. Deze wil hij liever dan de sondevoeding.
Maar naarmate de dag vordert wordt het weer een hele struggle. Opa is net weg, we hebben het gezellig gehad, samen even buiten gewandeld wat goed gaat. Elke dag een klein stukje verder. Bij wat we voorheen liepen, zijn het maar kleine stukjes, maar het begin is er en we hebben er met z’n allen plezier aan. Als opa weggaat spreekt hij af met Sylvain, dat hij lief zal zijn voor ons en goed zal eten. ‘Tuurlijk’ is zijn antwoord. Opa is nog niet weg of meneer zet zijn kont in de krib. Hij hoeft zijn drinkvoeding niet, hij gaat ook niet eten, als ik hem zijn drinkvoeding probeer te geven, weert hij zich weer op zijn oh zo bekende manier af, duwt me weg, begint te schelden, niks is meer goed aan mij, etc. Gezien dit veel meer gebeurd, niet alleen met eten en drinken, ook met alle andere noodzakelijk handelingen, wordt dit ons wel eens te veel. Wij merken dat het slaapgebrek van de afgelopen weken (vooral in het ziekenhuis) in combinatie met de zorg voor Sylvain, maar vooral ook de zorgen om Sylvain (hij moet gewoon meer uit bed komen, hij moet gewoon meer gaan eten, hij valt nog steeds wat af, etc.) ons niet in de koude kleren gaan zitten.
Terwijl ik de ene na de andere trui, broek, etc. wegstrijk, probeer ik mijn gevoelens en gedachten te rang ordenen. Ik heb een hekel aan strijken, maar als ik eenmaal aan het strijken ben, merk ik dat ik dan wel mijn gedachten kan laten gaan en even alles op een rijtje kan zetten. Vervolgens vormt zich een verhaal in mijn hoofd en wil ik eigenlijk achter mijn laptop gaan zitten om te gaan tikken. Meestal doe ik dat ook en blijft het strijkwerk weer liggen, maar nu heb ik er niet de energie voor. Wat gaat er toch in ons kind om, dat hij zulk gedrag vertoond. Soms vergeten we even dat het voor hem ook geen makkelijke tijd is (geweest). Hij weet niet veel van wat er in het ziekenhuis is gebeurd, maar wat weet hij wel? We krijgen het niet echt boven tafel. Hij weet zich met zichzelf waarschijnlijk ook geen raad. Waarom zit er ineens zo’n stom slangetje in zijn neus, die hem ook nog zeer doet. Ze hebben het slangetje namelijk op een specifieke manier (bridle) vastgezet, zodat hij hem er niet uit kan trekken. Dit houdt echter wel in dat hij een klein blokje onder zijn neus heeft, die af en toe tegen zijn neus aankomt en dit doet pijn. Zijn chronische verkoudheid werkt ook niet echt mee. Hij heeft geen besef waarom voeding zo belangrijk is. Hij heeft nog nooit echt interesse in voeding gehad, van baby af aan al niet. Toen liet hij ook nooit van zich horen dat hij honger had. Het is ook niet uit te leggen, wat we wel veelvuldig doen, maar wat begrijpt hij er eigenlijk van? Zelf zie ik dat hij met de hoeveelheid sondevoeding die hij nu krijgt, eigenlijk nog niet genoeg heeft. Hij moet er bij eten of andere sondevoeding, maar deze geeft al zoveel klachten/problemen. Hoe kan ik zorgen dat hij mij niet als de boeman ziet, die steeds maar over dat eten begint (al ben ik niet de enige, waarschijnlijk ben ik wat dit betreft wat strenger). Zoveel gedachten gaan er door me heen, wat is wijsheid, wat kunnen we doen. Hij wil liever de drinkvoeding, maar naarmate de dag vordert zie ik dat dit een grote opgave is om dit samen met eten, voldoende binnen te krijgen. Bij hem is inmiddels de angst voor de sondevoeding (daar ga je van overgeven).
Hiernaast zijn er andere struggles. Sylvain is bang voor prikjes. Dit is iedere keer weer een gedoe als hij geprikt moet worden. Nu moet hij elke avond een fraxiparine injectie tegen trombose. Nooit geweten dat dat zo lang moet. Hij kreeg het al in het ziekenhuis, maar thuis moeten we hem deze ook nog dagelijks (tenminste gedurende 33 dagen) geven. Gelukkig is mijn man in staat dit toe te dienen. Echter, gaat ook dit niet zonder slag of stoot. Elke avond om 22 uur begint bij ons, zoals we het inmiddels zijn gaan noemen, het avondritueel. We beginnen meestal met het prikje, omdat dit het vervelendst is. Sylvain begint eerst flink tegen te werken. Zegt elke avond opnieuw: ‘Ik ben bang voor prikjes, ik wil geen prikje.’ En gaat in verzet. Ik houd Sylvains handen vast, kijk in zijn ogen en probeer hem rustig te krijgen door te praten en hem diep adem te laten halen (ook goed voor zijn longen), terwijl mijn oudste zoon zijn benen vast houdt en mijn man de prik zet. Als het dan achter de rug is, geeft hij bijna elke avond weer aan dat het niet zeer deed. Wat hij vervolgens de volgende dag weer is vergeten. Hierna volgen nog de zetpil, wondverzorging, neusspray, tandenpoetsen en zijn laatste voeding.

Tja, hoe gaat het met ons. Bovenstaande zijn de dieptepunten, die eigenlijk niet in woorden zijn uit te drukken, maar ik heb geprobeerd om jullie een beeld te schetsen. Is het nu allemaal kommer en kwel? Nee, natuurlijk niet. Dit zijn echt de moeilijke momenten, die elke dag (meerdere keren) terug komen en waar we de ene dag beter mee om kunnen gaan dan de andere dag. Ook afhankelijk van hoe wij ons voelen, hoe we hebben geslapen en wat er die dag verder voorbij is gekomen. We hebben hiernaast ook lol, Sylvain heeft oefeningen van de fysio en hierbij moet hij met een bal gooien en vangen, met een ballon over en weer slaan en dit is natuurlijk het leukst als we dit met zijn vieren doen. Buiten wandelen doen we dagelijks een keer en proberen dan ook met z’n allen te gaan en we kijken daarnaast gezellig met elkaar films.
Bijna elke dag worden we nog verrast met leuke kaarten en tekeningen uit allerlei hoeken. Allemaal heel erg bedankt hiervoor, hiermee toveren jullie een grote glimlach op Sylvains gezicht en een warm gevoel in ons hart. Daarnaast heeft Sylvain van familie leuke cadeautjes gekregen, bloemen van zijn werk en hebben vrienden van zijn broer wat langsgebracht of toegestuurd en kwam de voetbalclub van zijn broer langs met een shirt en lekkers. Hartverwarmend al die aandacht voor ons speciale, lieve, maar soms ook ons tot wanhoop drijvende, ventje. Voor hem valt het allemaal niet mee en dan heeft hij ook nog ‘boze’ ouders!

• 

• 

Stil verdriet

              

Het is nog licht buiten als ik van het werk naar huis rijdt. Voor me een bijna volle maan, in mijn linker buitenspiegel zie ik een geel/oranje bal langzaam onder gaan. De lucht kleurt blauw/wit en aan de horizon lichtroze. Dit wordt een mooie rit naar huis. Langzaam kan ik alle drukte en stress van deze week even achter me laten. Weekend! 😊 Met een flinke storm voor de boeg, maar hopelijk nog een dag mooi droog weer. Ik verlang naar de zee, even lekker uitwaaien en mijn gedachten uit zetten. Al een paar weken voel ik het weer kriebelen, maar het komt er maar niet van. Zal het dit weekend lukken? Of komen er weer allemaal andere verplichtingen tussendoor? Gezien ik op tijd ben, heb ik nog even tijd om langs mijn ouders te rijden, voordat ik naar huis ga. Even gezellig bijkletsen.
Als de zon eenmaal onder is, valt de mooie lucht me vandaag helaas wat tegen, toch geniet ik van deze rit, ik rijd tot aan mijn ouders nog helemaal bij licht.

Deze zaterdag heeft Sylvain een toernooitje in Leeuwarden. Eindelijk weer een keer voetballen, in plaats van alleen maar trainen, zoals hij het zelf zegt. We moeten dus nog een dag vroeg op en voor Sylvain is het vroeger, dan op een normale werkdag voor hem. Dat valt toch altijd even tegen. ‘Waarom moet ik nu al opstaan’, is het commentaar wat ik krijg als ik hem wakker maak. Hij heeft even tijd nodig om te ontwaken, dit gaat niet altijd zonder slag of stoot, maar eenmaal echt wakker en wetende dat hij gaat voetballen, is het wel weer oké. Nu is het echter wel opschieten geblazen. Snel omkleden, tas pakken en wat drinken. Ontbijten doen we wel in de auto. Ik heb mijn dikke jas en wandelschoenen achterin de auto gelegd, wie weet zijn ze op tijd klaar en kunnen we nog even doorrijden naar Callantsoog. Het is schitterend weer. Een mooie blauwe lucht met hier en daar wat strepen wit, nog niet echt wind te bekennen. Het is echt stilte voor de storm!
Als we bijna bij de voetbalvelden en de daarbij behorende zaal zijn, weet Sylvain wat wij bedoelen met Leeuwarden. Hier is hij wel vaker geweest, alleen dan op het veld. De zaal vindt hij meestal wat minder leuk, gezien de bal dan te snel heen en weer gaat. Nu echter merk ik hier niet zoveel van. Hij doet lekker mee, is wel met name voor in het veld te vinden op de loer naar een kans om te scoren. Helaas willen meer kinderen in zijn team dit graag en vergeten ze om te verdedigen, waardoor ze algauw achter staan. Dit mag de pret echter niet drukken. Ze genieten lekker van het spelletje. Als de andere teams aan de beurt zijn, zitten de kinderen bij de ouders op de tribune. Zoals gewoonlijk zit Sylvain niet bij ons, maar gaat hij gewoon bij andere kinderen en hun ouders zitten. Vlak voordat de volgende wedstrijd begint loopt Sylvain naar de wc, geen besef van tijd en dat het handiger was geweest om iets eerder te gaan. Een ander jongetje zeg hier nog wat over tegen Sylvain, maar het zegt hem niks. Als hij bij de volgende wedstrijd weer net voor de wedstrijd naar de wc loopt, terugkomt en vervolgens weer heen loopt, weet ik dat er wat mis is. Snel loop ik achter hem aan en zie het al aan zijn broekje. Hij heeft een ongelukje gehad. Er is gelukkig nog een nieuw sportbroekje, maar als deze even later ook al een beetje vies is en ik zeg dat hij beter zijn trainingsbroek (zwart in plaats van wit) aan kan doen, is het mis. Meneer wil niet in zijn trainingsbroek, want dan lachen ze hem uit. Ik denk eerder dat ze hem uitlachen als ze zien dat hij het in zijn broek gedaan heeft, dit wil ik hem besparen. Dit snapt hij echter niet. Terwijl hij nog op de invalidentoilet zit (daar maken we tegenwoordig maar gebruik van, gezien het niet meer lukt om samen met hem in zo’n krap normaal hokje te proberen zijn broek te verwisselen) wordt hij heel boos en slaat tegen de toiletrolhouder. Ik weet dat het geen nut heeft om ook boos te worden, maar soms lukt het niet. Waarom begrijpt hij niet wat ik bedoel, waarom snapt hij niet dat ik niet boos wordt omdat hij een ongelukje heeft, maar wel op de manier waarop hij hierop reageert en daarnaast merk ik bij mezelf ook dat ik baal, dat de boel weer de soep in loopt. Ik had zo’n zin om nog even naar het strand te gaan, heb het voor mijn gevoel ook gewoon nodig om even uit te waaien, even gezellig iets leuks te doen. We zijn toch al vroeg op en al een beetje in de buurt, maar dit was de laatste schone onderbroek die we bij ons hebben. Daarnaast heeft meneer duidelijk last van zijn buik, dus kan ik het hem niet aandoen om nog mee te gaan naar het strand. Ik ben niet alleen boos om zijn reactie, maar merk dat ik daarnaast gewoon heel erg baal, dat ik weer mijn eigen plannen in de ijskast moet plaatsen en dat het verstandiger is om terug te gaan naar huis. Meneer wil niet in zijn trainingsbroek, we worstelen nog even met het korte broekje, maar uiteindelijk luistert hij gelukkig wel. Hij wil echter niet in zijn trainingsbroek verder spelen: ‘Gaan ze maar lekker zonder mij verder’, roept hij uit terwijl hij met deuren slaat. Voor ons is de maat vol. We gaan maar weg, het heeft geen zin meer om zo nog te blijven en eerlijk gezegd heb ik, geen zin in scenes op de tribune. We pakken daarom onze spullen, melden dat we er vandoor gaan en rijden richting huis. Alle drie boos en gefrustreerd over de manier hoe dit weer eindigt. Gisteren had mijn man het ook al te stellen gehad met hem en op zijn werk was het al even goed mis geweest. Zijn begeleider was ook flink boos geworden. Wat is er aan de hand? Zit hij niet lekker in zijn vel, is het de laatste tijd wat te druk geweest, is dit puur pubergedrag of frustratie dat dingen niet gaan zoals hij graag wil, begint hij weer ziek te worden? Het is soms zo moeilijk te achterhalen waardoor hij in onze ogen uit het niets zo kan exploderen, zo ontzetten dwars kan zijn en  ineens weer meer last van ongelukjes heeft of gewoon de tijd niet neemt om naar de wc te gaan.
Elk met onze eigen gedachten zitten we in de auto. Zwaar teleurgesteld.
Ik baal ervan dat we nu naar huis rijden en niet lekker nog even naar het strand gaan. Ik baal ervan dat we in ons leven nog steeds zoveel rekening moeten houden met onze grote volwassen jongen, die nog zoveel zorg nodig heeft. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik wil zo graag weer eens gewoon doen waar ik zin in heb, zonder altijd rekening te moeten houden met… Is dat egoïstisch?
Ik weet dat hij ook baalt dat het zo afloopt. Hij was zo lekker aan het voetballen. Had het gezellig met zijn vrienden, neemt dan waarschijnlijk niet de tijd om even rustig op de wc te zitten en kan de gevolgen niet overzien. Zijn overtrokken reactie is onmacht. Ik weet het, maar soms kan ik er even niet tegen.

                  

Helaas dus geen strand voor mij dit weekend. De zondag staat in het teken van storm Ciara. Ik weet niet of er nu meer aandacht voor is, nu het de eerste storm in ons land is met een naam of dat er echt een flinke storm aankomt. Ik durf het er niet op te wagen vandaag naar het strand te gaan. Niet zozeer omdat ik niet op het strand durf te lopen, maar ik denk dat de reis erheen en vooral terug, niet verstandig is. Doordat we gisteren toch een groot deel van de dag van huis zijn geweest, ligt er thuis ook nog wel het één en ander wat moet gebeuren, dus de tijd is er ook niet voor.
Om toch nog een beetje een strandgevoel te hebben en lekker uit te waaien, ga ik aan het einde van de middag nog even aan de wandel en neem genoegen met ons surrogaatstrand van het meer dicht bij huis. De wind steekt al behoorlijk de kop op. Op het water daardoor ook golven, dus een beetje strandgevoel heb ik wel. Helaas begint het eerder te regenen dan de buienradar voorspelde en ben ik helemaal doorweekt, maar ik heb wel even lekker uit kunnen waaien. Dat strand, dat komt een andere keer wel.

Het went nooit

             

Het lijkt soms wel of we het op ons afroepen. In het verleden is het al vaak gebeurd, dat als wij zeiden dat Sylvain iets niet kon, hij het vervolgens ging doen, maar ook andersom werkt het. Als we zeggen dat Sylvain al lang niet ziek is geweest, dan gebeurd het even daarna. Zo ook nu.
Vier weken geleden was Sylvain ziek. Echt flink verkouden met enorm dikke snottebellen. Zoals altijd eet hij dan nagenoeg niks, maar drinken doet hij wel. We zijn er aan gewend, maar het gaat wel weer ten koste van zijn gewicht. Gelukkig is hij na een week hersteld.
Als we twee weken later bij de kinderarts komen, vraagt ze of Sylvain nog veel ziek is geweest het afgelopen half jaar. Dit valt eigenlijk wel mee. De laatste jaren is hij gemiddeld 5x per jaar ziek, wat bijna neerkomt op 1x per 2 maanden. Nu is hij vanaf eind oktober t/m eind februari niet ziek geweest (of zou ik het niet goed opgeschreven hebben?) Sylvain is echter nauwelijks gegroeid in gewicht. Dacht zelf nog dat hij mooi 2 kg was aangekomen het afgelopen jaar, echter is hij in lengte meer gegroeid, waardoor hij toch eigenlijk is afgevallen. De kinderarts heeft het al over sondevoeding. Gek genoeg komt dit toch even binnen. In mijn werk zet ik mensen ook wel op sondevoeding, maar bij mijn eigen kind heb ik daar nog niet over nagedacht. Denk ook niet dat hij het inbrengen van een slangetje in zijn neus toestaat, dus dit zal dan wel met een roesje of onder narcose moeten. Dit bespreek ik ook met de kinderarts en we besluiten op dit moment nog niets te doen, maar het wel als optie open te houden.
We sluiten de behandeling in het ziekenhuis echter af, gezien Sylvain bijna de leeftijd van 18 heeft bereikt en onze kinderarts naar een andere ziekenhuis gaat. De behandeling zal overgenomen worden door een AVG arts.
Wij proberen weer meer ons best te doen om te zorgen dat Sylvain daadwerkelijk dagelijks zijn flesjes drinkvoeding krijgt, wat er op sommige dagen toch wat bij in is geschoten. Op ‘werkdagen’  begint hij later dan op het KDC en hierdoor krijgt hij het halve flesje bij thuiskomst niet meer, gezien dan het eten al (bijna) op tafel staat. Ik koop weer volle melk, slagroom, andere extra’s, etc. voor hem (met een knipoog naar de rest van het gezin dat dit alleen voor Sylvain is) en samen proberen we dit op te pakken.

En dan nog geen twee week later wordt hij uit het niets opnieuw ziek. Dit keer hebben we het helemaal niet aan zien komen. De dag ervoor was hij nog één en al energie, heeft nog lekker getraind en ook daarna hebben we niks gemerkt. ’s Ochtends bedenk ik me dat ik zijn pap ook wel van een flesje drinkvoeding aangevuld met melk kan maken. Ik zeg niks tegen hem, maar als hij de eerste hap neemt trekt hij een vies gezicht. Hij probeert het nog, maar lijkt het toch echt niet lekker te vinden (heb het zelf geproefd en kan er wel inkomen). Ik maak snel gewone pap, ondertussen is meneer van de eettafel naar de bank verkast. Ik denk nog om gewoon even lekker te hangen en op zijn Ipad te kijken. Zeg hem dus weer aan tafel te gaan om zijn pap te eten, maar dit doet hij niet. Dan maar op de bank pap eten, ook niet. Toch maar een broodje proberen, maar ook dat wil hij niet hebben. Hij zegt nog niet dat hij niet lekker is, maar bij mij begint dit vermoeden nu toch wel te komen. Meneer mag echter na drie dagen KDC, eindelijk weer naar zijn ‘werk’ en wil hier graag naar toe. Als hij uiteindelijk in huilen uitbarst en aangeeft dat hij graag naar zijn lammetjes wil, met ze wil knuffelen, in zijn hand een foto van de lammetjes, is het mij wel duidelijk. Meneer is ziek. Tegen zijn wil in bel ik zijn begeleiders om te zeggen dat hij ziek is. Hij is het er nog steeds niet mee eens, is boos, ik ben een rot moeder, er sneuvelt ondertussen een glas door zijn boosheid en ik voel me best een beetje schuldig. Hij wil zo graag. Hij ziet er nog niet echt ziek uit, maar als hij niet eet, kan hij in mijn ogen ook niet werken. Een uur later zie ik dat ik de goede beslissing heb genomen, meneer kakt steeds verder in en ontwikkelt inmiddels ook koorts. Naast dat hij niet wil eten, wil hij ook niet drinken. Dat ben ik niet van hem gewend.
Helaas is dit niet tijdelijk. Twee dagen later eet en drinkt hij nog steeds niets of nagenoeg niets. Met moeite en onder dwang krijgen we er nog wel mondjesmaat een beetje vocht in. Hij heeft koorts en inmiddels ook diarree. Toch plast hij ook nog steeds. Wat nu? Het is weekend, toch maar de weekendarts bellen? De reden dat hij nu ook niet wil drinken, heeft naar ons idee te maken met het feit dat hij zoveel slijm in zijn keel heeft, dat hij het vervelend vindt om te drinken of misschien wel denkt dat hij er niks doorheen kan krijgen. We weten het niet precies. Aangegeven kan hij het niet en weer denk ik: ‘Kon ik maar even in je hoofd kijken’. We bellen uiteindelijk toch een weekendarts en zijn blij als gezegd wordt aan de telefoon, dat deze wel thuis langs kan komen. Gelukkig maar, want in de tussentijd heeft Sylvain alweer twee vieze onderbroeken. Een uur later stappen er twee mannen onze kamer in. De arts vraagt wat er aan de hand is, onderzoekt Sylvain zijn longen en buik. Daar is gelukkig niets mis mee, alleen zijn darmen rommelen erg. Echt luisteren doet hij volgens mij niet. Zegt alleen dat zijn longen schoon zijn, slijm bevindt zich alleen bovenin en erachteraan zegt hij nog iets in de trant van: ‘Hij heeft nog maar 2 dagen koorts? Ik zou het nog maar even aankijken, als hij na 5 dagen nog koorts heeft, dan zou ik me zorgen gaan maken.’ Op ons verhaal dat er een aantal kinderen met dit syndroom uiteindelijk zijn overleden ten gevolge van een infectie, reageert hij alleen met dat we dan het zekere voor het onzekere moeten nemen en schrijft antibiotica voor. Hij geeft ons 2 tabletten, die Sylvain direct in kan nemen, de rest moeten we bij de apotheek ophalen en weg zijn ze. Geen verdere uitleg. We staan eigenlijk een beetje beduusd te kijken als ze de deur uit zijn. Hier hebben we niet veel aan gehad. Wat doen we, wel/niet de antibiotica. Het voelt niet echt weloverwogen, maar als dit kan voorkomen dat ons kind uiteindelijk toch een infectie ontwikkeld, moeten we het toch maar doen. Het is al lang geleden dat hij antibiotica heeft gehad. We geven hem direct de 2 tabletten en later hoor ik bij de apotheek dat deze bij of na het eten ingenomen moeten worden en met veel water. De arts wist dat onze zoon al 2 ½ dag niets gegeten had en ook met moeite drinkt, toch wel raar dat hier niks over gezegd is. Ik voel me een slechte moeder, omdat ik hier ook niet even op gegoogeld heb. Het lijkt wel dat de zorgen en slaapgebrek  maken dat ik niet meer zo logisch na kan denken.

We zijn inmiddels vijf dagen verder, Sylvain drinkt nog steeds mondjesmaat. De koorts begint gelukkig wel te zakken en de diarree lijkt over, maar er zit ook niks meer in zijn darmen, vermoed ik. Ik moet weer aan het werk. Manlief is gelukkig thuis. Het is druk op het werk, mijn collega is net ziek geweest en er komen op dit moment veel nieuwe opnames binnen, waar wij bij betrokken zijn. Voornamelijk ondervoede en/of slecht etende ouderen, die sondevoeding, bijvoeding of zelfs TPV nodig hebben. Ik doe mijn best om alles zo goed mogelijk te regelen en houdt ondertussen ook contact met het thuisfront. Gelukkig begint Sylvain een klein beetje beter te drinken. Toch voelt het niet zo goed om ver van huis, me druk bezig te houden met andere slecht etende mensen, terwijl mijn kind thuis zo ziek is en niet eet, ook al is hij in goede handen.
Als ik zo mijn blogs terug lees zijn er in zijn leven vaker momenten geweest dat we ons enorm zorgen hebben gemaakt Het helpt niet mee dat we weten dat er al een aantal met dit syndroom zijn overleden na een infectie. We worden weer even heel erg met onze neus op de feiten gedrukt, hoe kwetsbaar ons kleine ventje is. Het gevoel van onmacht en de zorgen die we op zo’n moment hebben, wennen nooit.

We hebben het ‘overleefd’!

            

De laatste keer schreef ik dat de spanning rondom de verjaardag van onze jongste zoon in alle hevigheid toenam, toen ik voor hem het afstreepboekje had gemaakt. Deze begon 5 dagen voor zijn verjaardag, welke hij op die dag op school zou vieren. Te laat ontdekte ik mijn eigen advies aan mezelf van een jaar ervoor, alles op één dag vieren (zowel thuis als op school) en niks van tevoren laten weten. We hebben zijn verjaardag thuis ook nog eens 4 dagen na de verjaardag op school gepland. Niet slim, bedacht ik toen ik mijn blog van vorig jaar terug las. Ik hoopte dat deze week toch minder heftig zou worden als vorig jaar.

De dagen tot 5 april wordt Sylvain wakker met de vraag: ‘Nu mag ik weer een dag wegstrepen toch?’ Zodra hij klaar is met zich omkleden, gaan we naar beneden en kruisen we samen een dag weg. Het effect van het cijfer en daarbij heb ik later ook nog plaatjes geplakt, net zoveel als de nachtjes die hij nog moet slapen, is er niet echt. Hij snapt het niet. Herhaaldelijk wordt hij boos, omdat het nog niet de dag van zijn verjaardag is. Toch gaat het allemaal nog redelijk. In het weekend is er genoeg afleiding van voetbal en leuke dingen doen. Joop heeft een boks zak in zijn kamer opgehangen, waar hij tegenaan kan slaan als hij boos is. Hopelijk helpt dit zijn boze buien meer onder controle te krijgen. Hij had nu geen boze bui, maar vond het wel leuk om tegen de boks zak aan te slaan. Pas 4 april wordt het moeilijker. Hij gaat weer naar ‘school’ en het is nog niet de dag dat zijn verjaardag gevierd wordt. Op ‘school’ gaat het de hele dag moeizaam. Meneer heeft het de hele tijd over zijn verjaardag en heeft veel boze buien. Tussen de boze buien door gelukkig ook wel plezier.
Bij thuiskomst is het direct mis, zodra ik zijn tas open en zie dat het mooie voetbalboek, dat hij van zijn vroegere taxichauffeur heeft gekregen, aan de buitenkant helemaal stukgescheurd is. Ik denk nog dat dit door iemand anders is gedaan, maar Sylvain vertelt dat hij een woede aanval heeft gehad en het boek heeft stukgemaakt. Direct wordt hij heel erg boos, is bang voor de reactie van papa en wat zal mijn taxichauffeur er wel niet van zeggen? Hij weet zich geen raad, gooit eerst met zijn kinderstoel, welke 2 poten verliest, trekt aan zijn haren, gooit nog met een andere stoel en ziet intussen papa de tuin in komen. Hij weet zich echt geen raad en vraagt direct of papa boos is. Deze weet helemaal nog niet wat er aan de hand is, maar ziet direct dat het niet goed gaat met Sylvain. Zo boos en zo onmachtig hebben we hem nog nooit gezien. Hij is gewoon wanhopig. We sturen hem naar boven om zich maar even op de boks zak af te reageren, maar ook dit helpt maar even. Hij stort zich vervolgens in mijn armen en huilt. Ik heb het idee dat hij op dit moment vooral boos is op zichzelf. Dat hij boos is om wat hij heeft gedaan. Dat hij het heel erg vindt dat zijn boek stuk is, hij was er zo blij mee. Daarnaast speelt natuurlijk ook alle spanning die er in zijn lijfje zit een grote rol mee. Langzaam aan wordt hij wel weer rustig, gelukkig maar. Ik heb echt met hem te doen en wist tijdens de woede aanval even niet hoe te reageren, het leek wel alsof ik aan de grond genageld stond  door … ja, door wat eigenlijk? Zo heb ik mijn ventje echt nog nooit gezien, het begroot me zo.
Gelukkig is hij, na deze enorme woede uitbarsting, rustig de rest van de middag en avond. ’s Avonds kan hij van de spanning niet goed in slaap komen en de volgende ochtend is hij al vroeg weer wakker.
Nu is het dan eindelijk zover. Net als elk jaar zingen wij hem wakker (wat dus niet meer nodig was) en wordt hij verwend met cadeautjes. Hij is helemaal blij met de bokshandschoenen en het stootkussen, welke hij ook op school heeft om zich op af te reageren. Van Lesley krijgt hij twee mooie Schleichdieren. Daar is hij helemaal gek op.
Voor het eerst gaat hij op zijn verjaardag met de taxi naar ‘school’ en niet met één van ons. We vieren zijn verjaardag pas aan het eind van de middag bij hem op ‘school’. Dat wordt nog een lange dag voor hem.

             
Als wij op school aankomen met de traktatie en een ‘snoepzakje’, is Sylvain nog aan de wandel met een groepje. Ondertussen hebben de achterblijvers het lokaal versierd. Ik zet de traktatie op de kast, maar moet het dienblad goed bewaken. Voor ik het doorheb heeft één van de kinderen hem al bijna te pakken. Dan komt onze zoon binnen lopen. Met een rode kleur op zijn wangen van de spanning. Eindelijk is het dan tijd voor zijn feestje. Iedereen installeert zich aan de grote tafel. De cadeaus zijn er inmiddels bij gepakt en Sylvain wil natuurlijk op de stoel staan als de anderen voor hem zingen. Eén voor één mogen de kinderen hun meegebrachte cadeau overhandigen met een hand en een felicitatie. Niet bij iedereen loopt dit even soepeltjes, sommigen vinden het lastig hun cadeautje af te staan, maar Sylvain geniet met volle teugen. Als de cadeautjes zijn uitgepakt, gaat hij trots met zijn ‘biertjes’ rond en ‘drinken’ we samen op Sylvains 15^e verjaardag. Als iedereen het op heeft, deelt Sylvain nog het ‘snoepzakje’ uit, welke in goede aarde valt. En dan is het feest over. Alles bij elkaar heeft het misschien net een half uur geduurd, maar Sylvain is helemaal blij. Zoveel spanning en stress voor een half uurtje feest. Dat moet de volgende keer toch anders. Niet het feest, wel de spanning ervoor. En dan komt nu zijn verjaardag thuis nog. 4 dagen later…
Vol verbazing zien we dat Sylvain die middag gewoon lekker relaxed thuis zit te spelen met zijn net gekregen speelgoed. Hij vindt het helemaal geen punt dat er verder geen visite komt. Met papa en Lesley speelt hij met zijn stootkussen, met zijn mooie bokshandschoenen aan natuurlijk. Ze hebben dikke lol. ’s Avonds gaat hij gewoon naar zwemles en dit gaat tegen de verwachting in heel goed.

                 

De volgende dag hoor ik hem helemaal niet over zijn verjaardag thuis. Wel vraagt hij of hij nog een klein beetje jarig is. ‘Ja hoor,’ zeg ik ‘de slingers hangen er nog’. Ik zeg er niet bij dat we zijn verjaardag nog thuis vieren. Hij kijkt niet om naar het afkruisboekje en tot onze verbazing is hij tot vrijdagmiddag heel erg rustig. Pas dan begint hij over zijn verjaardag en het afkruisboekje. Hij wil de voorbije dagen afkruisen en heeft het er maar even moeilijk mee dat hij nu nog een nachtje moet slapen.
Zaterdag geniet hij opnieuw van zijn verjaardag en de vele leuke cadeautjes die hij krijgt. Twee vrienden van Lesley komen ook nog op zijn feestje, dat vindt hij helemaal tof en drinkt een biertje met hen. ’s Avonds wil hij eigenlijk niet naar bed. Hij zegt: ‘Als ik nu ga slapen en wakker wordt, dan ben ik echt niet meer jarig hè?’

Wat kan het toch anders lopen dan verwacht. We waren echt bang dat de spanning en boze buien zouden aanhouden tot aan zijn verjaardag thuis en ik kon me na het lezen van mijn blog van vorig jaar wel voor mijn kop slaan, dat we ervoor gekozen hadden om zijn verjaardag thuis pas 4 dagen later te vieren. Toch is dit geen enkel probleem geweest. De spanning was weg na het feest op school. Gelukkig maar en we kunnen volmondig zeggen: ‘Dit hebben we weer ‘overleefd’’.
Na zijn verjaardag heb ik gepuzzeld met alle gescheurde stukken van zijn voetbalboek en deze zit zo goed als weer in elkaar. Hier is Sylvain heel blij mee.