Of hoe is het? Drie woorden die we maar al te goed kennen, die we veel gebruiken, maar heeft het ook altijd een betekenis? Willen we wel daadwerkelijk weten hoe het met die ander is? Veelal is het gewoon een beleefdheidsvraag die je uit automatisme stelt, als je iemand tegenkomt. Vooral bij ‘vage’ kennissen zeg ik vaak dat het goed gaat, ook al is dat niet het geval en ik heb ook het idee dat dat verwacht wordt. Herkennen jullie dat?
Ik zat al een hele tijd niet goed in mijn vel, al voordat ik echt uitviel met een burn-out. Op een gegeven moment had ik geen zin meer om te zeggen dat het goed ging, maar als je dan aangeeft dat het niet zo goed gaat, zie je mensen je eigenlijk wat verbaasd misschien wel verschrikt aankijken en aan reacties als ‘Oh, hoezo dan?’ of ‘ Niet zo goed?’ doen vermoeden dat ze dit antwoord niet verwacht hadden en/of zich dan pas beseffen dat ze ook een negatief antwoord terug kunnen krijgen, waar ze dan toch iets mee moeten. Aangezien ik ook niet altijd zin had om het uit te leggen, ben ik toch maar weer overgegaan op het gebruikelijke antwoord.
De afgelopen weken hebben we bovenstaande vraag veelvuldig gekregen van familie, lieve vrienden, kennissen, collega’s, maar ook vagere bekenden. De vraag was oprecht, iedereen wilde graag weten hoe het met onze zoon gaat, maar ook hoe het nu met ons is. Wat dit alles met óns doet. Het doet ons goed dat er zo met ons mee geleefd wordt. Aan de vele mooie en lieve kaarten, tekeningen, maar ook lieve cadeautjes die soms uit heel onverwachte hoek komen, merken we hoe begaan iedereen is met onze zoon, maar ook wij worden niet vergeten. Hartverwarmend en keer op keer vertellen we of appen we hoe het op dit moment gaat. Toch blijft het moeilijk om precies in korte bewoordingen uit te leggen hoe het daadwerkelijk gaat en wat het allemaal met ons doet en heeft gedaan.
Ik ben boven en zet de strijkijzer maar aan. Er is veel vouw en strijkwerk blijven liggen de laatste weken. Geen tijd en/of fut om hier mee aan de slag te gaan. Op dit moment ben ik even weggelopen uit de situatie. Ik ben boos en het lijkt me goed om dit niet verder af te reageren. Is het wel boos? Het is denk ik meer onmacht. Niet weten wat te doen, niet weten of het daadwerkelijk zo is, niet weten hoe hier mee om te gaan. Inmiddels is zoonlief 1 ½ week thuis en het gaat zo met ups en downs. Hij ligt nog teveel in bed en ook het eten gaat nog slecht. Dit hadden we vooraf al verwacht en daarom hadden we in het ziekenhuis er ook op aangedrongen om de sonde er nog een tijdje in te laten zitten. Het loopt tot nu toe redelijk goed, al heeft Sylvain er een enorme hekel aan. Hij wil niet ‘aan de voeding’, we geven de porties al via de pomp, zodat hij het niet te snel krijgt, maar hij kan op de één of andere manier niet even rustig gaan liggen wachten tot de voeding klaar is, is er steeds maar mee bezig, wanneer het piepje gaat. Alleen de tv kan hem wat afleiden. Vanochtend moest hij tijdens de voeding ineens wat overgeven en nu wil hij de voeding echt niet meer. Vandaag hebben we daarom maar afgesproken dat het even niet hoeft, maar dan moet hij wel laten zien dat hij zelf gaat eten en daarnaast zijn flesjes drinkvoeding weer neemt. Deze wil hij liever dan de sondevoeding.
Maar naarmate de dag vordert wordt het weer een hele struggle. Opa is net weg, we hebben het gezellig gehad, samen even buiten gewandeld wat goed gaat. Elke dag een klein stukje verder. Bij wat we voorheen liepen, zijn het maar kleine stukjes, maar het begin is er en we hebben er met z’n allen plezier aan. Als opa weggaat spreekt hij af met Sylvain, dat hij lief zal zijn voor ons en goed zal eten. ‘Tuurlijk’ is zijn antwoord. Opa is nog niet weg of meneer zet zijn kont in de krib. Hij hoeft zijn drinkvoeding niet, hij gaat ook niet eten, als ik hem zijn drinkvoeding probeer te geven, weert hij zich weer op zijn oh zo bekende manier af, duwt me weg, begint te schelden, niks is meer goed aan mij, etc. Gezien dit veel meer gebeurd, niet alleen met eten en drinken, ook met alle andere noodzakelijk handelingen, wordt dit ons wel eens te veel. Wij merken dat het slaapgebrek van de afgelopen weken (vooral in het ziekenhuis) in combinatie met de zorg voor Sylvain, maar vooral ook de zorgen om Sylvain (hij moet gewoon meer uit bed komen, hij moet gewoon meer gaan eten, hij valt nog steeds wat af, etc.) ons niet in de koude kleren gaan zitten.
Terwijl ik de ene na de andere trui, broek, etc. wegstrijk, probeer ik mijn gevoelens en gedachten te rang ordenen. Ik heb een hekel aan strijken, maar als ik eenmaal aan het strijken ben, merk ik dat ik dan wel mijn gedachten kan laten gaan en even alles op een rijtje kan zetten. Vervolgens vormt zich een verhaal in mijn hoofd en wil ik eigenlijk achter mijn laptop gaan zitten om te gaan tikken. Meestal doe ik dat ook en blijft het strijkwerk weer liggen, maar nu heb ik er niet de energie voor. Wat gaat er toch in ons kind om, dat hij zulk gedrag vertoond. Soms vergeten we even dat het voor hem ook geen makkelijke tijd is (geweest). Hij weet niet veel van wat er in het ziekenhuis is gebeurd, maar wat weet hij wel? We krijgen het niet echt boven tafel. Hij weet zich met zichzelf waarschijnlijk ook geen raad. Waarom zit er ineens zo’n stom slangetje in zijn neus, die hem ook nog zeer doet. Ze hebben het slangetje namelijk op een specifieke manier (bridle) vastgezet, zodat hij hem er niet uit kan trekken. Dit houdt echter wel in dat hij een klein blokje onder zijn neus heeft, die af en toe tegen zijn neus aankomt en dit doet pijn. Zijn chronische verkoudheid werkt ook niet echt mee. Hij heeft geen besef waarom voeding zo belangrijk is. Hij heeft nog nooit echt interesse in voeding gehad, van baby af aan al niet. Toen liet hij ook nooit van zich horen dat hij honger had. Het is ook niet uit te leggen, wat we wel veelvuldig doen, maar wat begrijpt hij er eigenlijk van? Zelf zie ik dat hij met de hoeveelheid sondevoeding die hij nu krijgt, eigenlijk nog niet genoeg heeft. Hij moet er bij eten of andere sondevoeding, maar deze geeft al zoveel klachten/problemen. Hoe kan ik zorgen dat hij mij niet als de boeman ziet, die steeds maar over dat eten begint (al ben ik niet de enige, waarschijnlijk ben ik wat dit betreft wat strenger). Zoveel gedachten gaan er door me heen, wat is wijsheid, wat kunnen we doen. Hij wil liever de drinkvoeding, maar naarmate de dag vordert zie ik dat dit een grote opgave is om dit samen met eten, voldoende binnen te krijgen. Bij hem is inmiddels de angst voor de sondevoeding (daar ga je van overgeven).
Hiernaast zijn er andere struggles. Sylvain is bang voor prikjes. Dit is iedere keer weer een gedoe als hij geprikt moet worden. Nu moet hij elke avond een fraxiparine injectie tegen trombose. Nooit geweten dat dat zo lang moet. Hij kreeg het al in het ziekenhuis, maar thuis moeten we hem deze ook nog dagelijks (tenminste gedurende 33 dagen) geven. Gelukkig is mijn man in staat dit toe te dienen. Echter, gaat ook dit niet zonder slag of stoot. Elke avond om 22 uur begint bij ons, zoals we het inmiddels zijn gaan noemen, het avondritueel. We beginnen meestal met het prikje, omdat dit het vervelendst is. Sylvain begint eerst flink tegen te werken. Zegt elke avond opnieuw: ‘Ik ben bang voor prikjes, ik wil geen prikje.’ En gaat in verzet. Ik houd Sylvains handen vast, kijk in zijn ogen en probeer hem rustig te krijgen door te praten en hem diep adem te laten halen (ook goed voor zijn longen), terwijl mijn oudste zoon zijn benen vast houdt en mijn man de prik zet. Als het dan achter de rug is, geeft hij bijna elke avond weer aan dat het niet zeer deed. Wat hij vervolgens de volgende dag weer is vergeten. Hierna volgen nog de zetpil, wondverzorging, neusspray, tandenpoetsen en zijn laatste voeding.
Tja, hoe gaat het met ons. Bovenstaande zijn de dieptepunten, die eigenlijk niet in woorden zijn uit te drukken, maar ik heb geprobeerd om jullie een beeld te schetsen. Is het nu allemaal kommer en kwel? Nee, natuurlijk niet. Dit zijn echt de moeilijke momenten, die elke dag (meerdere keren) terug komen en waar we de ene dag beter mee om kunnen gaan dan de andere dag. Ook afhankelijk van hoe wij ons voelen, hoe we hebben geslapen en wat er die dag verder voorbij is gekomen. We hebben hiernaast ook lol, Sylvain heeft oefeningen van de fysio en hierbij moet hij met een bal gooien en vangen, met een ballon over en weer slaan en dit is natuurlijk het leukst als we dit met zijn vieren doen. Buiten wandelen doen we dagelijks een keer en proberen dan ook met z’n allen te gaan en we kijken daarnaast gezellig met elkaar films.
Bijna elke dag worden we nog verrast met leuke kaarten en tekeningen uit allerlei hoeken. Allemaal heel erg bedankt hiervoor, hiermee toveren jullie een grote glimlach op Sylvains gezicht en een warm gevoel in ons hart. Daarnaast heeft Sylvain van familie leuke cadeautjes gekregen, bloemen van zijn werk en hebben vrienden van zijn broer wat langsgebracht of toegestuurd en kwam de voetbalclub van zijn broer langs met een shirt en lekkers. Hartverwarmend al die aandacht voor ons speciale, lieve, maar soms ook ons tot wanhoop drijvende, ventje. Voor hem valt het allemaal niet mee en dan heeft hij ook nog ‘boze’ ouders!
@ngelineWagenaar 