Coronavirus; wat doet dit met jou?

                 

We kunnen er niet meer omheen, de hele dag gaat het erover, het Coronavirus. Het nieuws en de ontwikkelingen volgen zich zo snel op dat het haast niet bij te houden is. Ook is er zoveel te lezen, spreken verschillende deskundigen zich uit, waarbij ze elkaar ook nog eens tegenspreken. Ik zie af en toe door de bomen het bos niet meer. Wat moet ik wel/niet geloven? Daarbij gaan alle verschillende regeringen, in de landen waar het Coronavirus heerst hier op een andere manier mee om. Wat is goed, wat is wijsheid en hoe lang gaat dit allemaal nog duren?
Ook de ‘gewone mens’ lijkt hier verschillend mee om te gaan. De één neemt het, vooral in het begin, met een korreltje zout, terwijl een ander zich al erge zorgen maakt. Heeft dit ook te maken met het feit in hoeverre je kwetsbare mensen in je omgeving hebt, hoe je hiermee omgaat?

Ik vraag me af, wanneer bij mij het besef is gekomen. Het gaat allemaal zo snel. Daarbij zit ik al tijden niet goed in mijn vel. Deze zomer schreef ik al, dat ik nog nooit zo toe ben geweest aan vakantie, het duurde ook langer voordat het vakantiegevoel echt in daalde en ik kon genieten, maar na de vakantie was dit gevoel al snel weer over. Rond oud en nieuw zat ik er opnieuw doorheen en kon ik gelukkig wat extra vrije dagen nemen, het feit dat we nu extra uren hebben op het werk, droeg er nog niet echt aan bij dat ik meer rust in mijn hoofd en lijf kreeg. De afgelopen weken, begon ik te merken dat het me niet meer lukt om me goed te concentreren op het werk, alles kostte me veel tijd, ik kon niet meer goed schakelen en met ‘moeilijk gevallen’ wist ik niet goed wat ik moest doen en of ik het wel goed deed, ook begon ik steeds slechter te slapen. Ik heb me ziek gemeld en dacht na een weekje wel weer aan de slag te kunnen, helaas bleek dit niet het geval en heb ik er aan toe moeten geven dat het beter is om een tijdje thuis te blijven … en toen kwam alles omtrent Corona in een stroomversnelling in ons land. Het besef kwam dubbel en dwars binnen dat ons kind erg kwetsbaar is en we hem moeten beschermen, maar hoe? In Nederland ging alles nog gewoon door. De scholen zijn nog open, de dagbesteding is nog open en ik moet er nog even niet aan denken om dagelijks met mijn zoon de hele dag in huis te zitten. Is dit egoïstisch?
De tweestrijd begon. Ik voelde me ook wel wat alleen in mijn angst om mijn zoon. Alles en iedereen om mij heen leek zich nog niet zo’n zorgen te maken. De dagbesteding was nog gewoon open, waarom zou hij er dan niet naar toe kunnen. Wel bespraken we al met de dagbesteding, dat we ons wat zorgen maakten en wilden dat ze er rekening mee hielden en aandacht aan besteden dat de cliënten niet te dicht bij elkaar in de buurt komen en dat Sylvain ook wat uit de buurt van bezoekers bleef. Gelukkig bleek op dat moment dat ze al wel hadden besloten dat bezoekers niet meer welkom waren op de locatie. Dat was een pak van mijn hart en die dag liet ik hem, min of meer met een gerust hart achter op de dagbesteding. Ik had ook even tijd nodig voor mezelf. Toch knaagde er wat van binnen. Doe ik hier wel goed aan?
Toen ik die middag mijn zoon op kwam halen, ging hij zijn handen nog wassen. Hij deed dit op een heel uitgebreide manier, had duidelijk geleerd hoe hij dit moest doen, waar hij op moest letten en gaf mij een papiertje waar dit ook duidelijk op stond. Ze waren er dus goed mee bezig geweest op de dagbesteding. De cliënten onderling gaven elkaar geen hand of iets dergelijks meer bij het afscheid nemen, maar een elleboogstoot, dit stelde mij wel gerust. We wilden weggaan en net voordat we richting deur lopen, springt Sylvain in de armen van zijn begeleider ter afscheid en zegt: ‘Tot morgen.’ Deze begeleider had mij hiervoor al verteld, dat het bij sommige cliënten moeilijk was om de gebruikelijk begroetingen ineens te veranderen, omdat ze het niet begrijpen. Ik had het gevoel dat Sylvain het wel begrepen had, maar dit bleek dus duidelijk niet het geval. Toen hij de volgende ochtend ook nog eens met een soort verkoudheidsklachten (slijm + rochelend geluid in zijn keel; wat hij overigens veel vaker heeft) uit bed kwam, stond mijn besluit vast. Ik laat hem niet meer naar de dagbesteding gaan. Geen idee of het helpt, maar het voelt gewoon niet goed meer. Een paar dagen later gaat de dagbesteding ook voor cliënten dicht.
In de loop van de week, komen er steeds meer besmettingen in Nederland naar buiten, het dodental loopt op, er komen meer restricties. Wij zetten onszelf min of meer in thuisisolatie om onze zoon zo goed mogelijk te beschermen. We gaan nog wel af en toe uit wandelen, maar zoeken dan de plekken op waar we verwachten zo min mogelijk mensen tegen te komen. Ook dit blijkt nog lastig. Sylvain loopt altijd meters achter ons. We hebben het er steeds met hem over dat hij niet in de buurt van anderen mag komen, maar op het moment dat er dan een paard met mevrouw bij hem langs komt, vraagt hij toch of hij het paard mag aaien en gaat in gesprek met de mevrouw.  We lopen er snel op af, bespreken nogmaals met Sylvain wat wij bedoelden met niet te dicht in de buurt van andere komen, waarop zijn antwoord is: ‘Maar het paardje is zo lief’. Even hierna komt er nog iemand op een paard aangelopen en weer stapt hij er op af. Het komt niet binnen. We kunnen hem zelfs in de vrije natuur niet meer iets van ons vandaan laten lopen.
We komen daarnaast ook nog wel in de supermarkt (zonder onze zoon) voor de hoognodige boodschappen. Ik probeer voor zoveel mogelijk dagen in 1x in te slaan, zodat ik niet teveel naar de winkel hoef te gaan. Als mijn kar voller wordt, voel ik me eigenlijk ook weer schuldig, maar mensen ik ben echt niet aan het hamsteren, maar heb dit nodig voor de komende dagen. Ik probeer zoveel mogelijk uit de buurt te blijven van anderen, waardoor ik soms langer moet wachten voordat ik een bepaald product kan pakken, omdat er iemand te dicht in de buurt staat en ik probeer gesprekken met bekenden te vermijden, al lukt dit niet altijd en ben ik (voor mijn gevoel) dan heel spastisch aan het zorgen, dat die gesprekspartner niet te dicht bij mij in de buurt komt. Paranoia? Of hoog noodzakelijk? Ik weet het niet, maar weet wel dat ik er alles aan doe om mijn kind zo goed mogelijk te beschermen.

Dus mocht je me de komende tijd in de winkel tegenkomen, dan kan het zijn dat ik je groet en gewoon doorloop of wel even een praatje maak, maar veel afstand houdt. Kom jij een stapje dichterbij, dan zal ik een stapje achteruit doen. Het valt me op, dat nog niet iedereen dit geheel beseft, of misschien uit automatisme gewoon dichter bij komt, omdat je het altijd zo doet. Maar ik ben op mijn hoede, ik neem afstand, want ik ben bang. Niet voor mezelf, maar wel voor mijn kwetsbare kind. Ik ben als de dood (wat lijkt dit raar als je het opschrijft) dat hij het virus krijgt.  Hoe gaan jullie hiermee om en wat doet dit alles met je?

En nu? Is alle moeite voor niks geweest?

                   

Drieënhalfjaar geleden kreeg Sylvain een brace aangemeten. Zijn rug was op dat moment dusdanig snel achteruit gegaan, dat het nodig was om een brace te gaan dragen. Dit om hiermee hopelijk verdere, snelle vergroeiing tegen te houden; vergroeiing veroorzaakt door scoliose Of het daadwerkelijk het gewenste effect heeft is de vraag. Niet duidelijk is of je met een brace daadwerkelijk kunt voorkomen dat de vergroeiing doorzet en een mogelijke operatie, in elk geval in de groeifase, niet nodig is.
We hebben er dus voor gekozen om onze zoon gedurende zijn groeifase een brace te laten dragen. Op het moment van aanmeten is hij nog net geen elf jaar en hij zal hem moeten dragen totdat de lengtegroei is gestopt. Bij jongens is dat zo om en nabij de zeventien jaar. Gezien hij een syndroom heeft kan dit nog wel iets anders zijn. Met andere woorden hier zit hij minstens zes jaar aan vast.
Er is dus niet met zekerheid te zeggen of het daadwerkelijk helpt. Als je kiest voor de brace, weet je alleen wat er gebeurt als je kind de brace draagt, niet wat er gebeurd zou zijn als hij hem niet om had gehad.
Tot nu toe is het hem prima gelukt om de brace dagelijks 22-23 uur per dag om te hebben. Vrijwel zonder problemen. Ach, natuurlijk heeft hij er wel problemen mee. Er zijn problemen met het eten, te veel eten/drinken en buikpijnklachten en dit zorgt er nog wel eens voor dat hij de brace toch een nachtje af heeft. Hij heeft er iedere keer weer een hekel aan als het ding weer om moet, maar tot nog toe lukt het, al krijgt hij er wel steeds meer problemen mee …

Afgelopen vrijdagmiddag komt Sylvain thuis van school met zijn brace in de hand. Hij is gevallen op school tegen de kast en heeft pijn. Hij kan de brace niet verdragen. Wat er precies is gebeurd, hoe hard hij tegen de kast aan is gekomen, etc., weten we niet, maar logisch toch dat hij de brace niet om kan.
De volgende dag ziet hij het nog niet zitten en we vinden het geen probleem om hem af te laten. Die avond heeft hij een feest, ook wel lekker dat hij er even niet om hoeft te denken dat hij niet teveel kan eten en/of drinken, want dan krijgt hij weer buikpijn.Ondanks dat hij de brace niet draagt, klaagt hij toch over buikpijn. Het ligt dus niet aan de brace, is onze conclusie. Hij kan gewoon niet tegen teveel eten/drinken of de spanning rondom het feest speelt hierin toch een rol mee.
De volgende dag lukt het nog niet om de brace weer om te doen. Zodra we het proberen roept Sylvain: ‘Auw, auw, mijn heup’, en voelt met zijn hand ergens aan de zijkant van zijn lijf, net onder zijn arm, ter hoogte van zijn ribben. Op zijn lijf zien we nog geen duidelijke blauwe plek of iets dergelijks en goed aangeven waar hij wat voelt kan hij niet. We zien wel de striemen van waar zijn brace zijn huid raakt. Logisch, hij heeft hem tot nog toe bijna continue om gehad.
Inmiddels krijg ik het al wel een beetje benauwd. Hij heeft de brace nu al twee dagen niet om, wat zal dit doen met zijn rug? En als dit te lang duurt, lukt het dan wel weer om Sylvain de brace opnieuw te laten dragen? Het verhaal van het meisje uit Engeland komt me weer helder voor de geest. Zij had tijdens een vakantie de brace twee weken niet gedragen. Bij thuiskomst wilden ze de brace weer omdoen, maar het is daarna niet meer gelukt om haar de brace te laten dragen. Zij was toen echter al 16 en (bijna) uitgegroeid. Dit heeft voor haar geen verdere gevolgen gehad. Het verhaal van de zus van een Italiaans meisje komt me ook weer naar boven. Zij droeg geen brace, maar in een paar weken was haar rug dusdanig scheef gegroeid, dat ze direct geopereerd moest worden. Bij een andere jongen in Engeland,  die we jaarlijks ontmoeten, hebben we met eigen ogen gezien hoe snel zijn rug echt ongelofelijk scheef is gegroeid. Deze verhalen en beelden baren met toch wel zorgen.
Gelukkig hebben we de volgende dag een afspraak bij de orthopeed om opnieuw een foto te maken, dit gebeurd 1x in het half jaar om te zien of de brace zijn werk doet. Kan ik dan even vragen hoe erg het is als hij hem een tijdje niet om heeft.
De volgende ochtend spreek ik met Sylvain af dat hij de brace nog niet om hoeft, maar dat we dat doen voor de foto, deze wordt met brace om gemaakt, en dat we daarna proberen hem om te laten. We zullen dan aan de arts vragen wat wijsheid is. Onder protest doe ik zijn brace om, maar hij houdt zich goed en begint ook niet te huilen. Met moeite houdt hij hem na de foto om, kijkt me met smekende ogen aan, maar deze harde moeder wil dat hij hem in elk geval aanhoudt totdat we bij de dokter zijn geweest. Hij luistert braaf, maar kijkt niet blij. Ik blijf het heel moeilijk vinden om te beoordelen of hij nu daadwerkelijk pijn heeft van het corset of dat hij er gewoon helemaal klaar mee is en weet dat als hij zielig kijkt, hij hiermee zijn zin krijgt.
Bij de arts horen we dat zijn rug wel wat achteruit is gegaan. Ik krijg de foto van de vorige keer en deze keer naast elkaar te zien en zie een duidelijk verschil. De arts geeft aan dat het nog wel mee valt, dat het feit dat hij de brace een paar dagen af heeft gehad ook mee kan spelen hierin en ik ga ervanuit dat hij het wel zou weten. Tot mijn verbazing is Sylvain niet meer gegroeid in lengte het laatste half jaar, terwijl wij toch wel duidelijk het gevoel hebben dat dit wel zo is. ‘Niet gegroeid in lengte en toch is de vergroeiing erger geworden’, speelt het ondertussen door mijn hoofd. De arts is echter vrij laconiek en zegt tegen Sylvain dat hij de brace wel af mag doen, als het nog pijn doet. Het kan zijn dat hij toch wat gekneusde ribben heeft. Hij heeft het nog niet gezegd of Sylvain heeft het corset ook al af.
We komen hierna de instrumentmaker tegen en Sylvain zegt hem dat zijn brace pijn doet. Niet waarom en hij mag even meelopen naar zijn kamer. Ik maak ondertussen nog een afspraak. Als ik daarna vertel waarom de brace zeer doet, geeft ook hij aan dat dit te maken kan hebben met gekneusde ribben en dat hij hem nog wel even af kan laten. Hij heeft de brace wel even om gedaan en vindt eerder dat hij nog te los zit, dan te strak. Het is wel zaak om hem zo snel mogelijk weer om te doen, als het even kan. Hij bekijkt ook nog even de foto en vind dat het verschil toch wel fors is. Hier schrik ik wel van, dat was ook mijn beoordeling, maar de arts heeft me enigszins gerust gesteld. Nu ben ik dat toch niet meer.
Met dit alles in het achterhoofd probeer ik woensdag de brace weer om te doen, maar zodra Sylvain hem om heeft begint hij te klagen. Ik wil dat hij hem toch even probeert, misschien moet hij ook weer even wennen aan het harde harnas om zijn lijf. Even later begint hij hartverscheurend te huilen en roept: ‘Rotcorset, ik wil hem in de container gooien, ik wil hem niet meer …’. We hebben ooit tegen hem gezegd, dat als hij hem niet meer nodig heeft, hij hem in de container mag gooien.
Het doet me pijn om hem zo verdrietig te zien. Ik weet even niet of hij nu daadwerkelijk nog pijn heeft of dat hij er gewoon helemaal klaar mee is. Ik kan het me zó goed voorstellen. We doen het corset snel weer af en wat me dan opvalt is dat hij ineens een rode plek op zijn buik heeft. Had hij die ook al voordat ik de brace omdeed? Ik maak er gauw een foto van.
Donderdagavond willen we het toch even opnieuw proberen. Ik bekijk vooraf zijn buik, er zit geen rode plek op. Ook nu lukt het maar hooguit twee minuten om de brace om te laten. Opnieuw huilt hij hartverscheurend met dikke tranen en bij het afdoen opnieuw die rode plek op zijn buik. Hij zit gewoon niet goed meer …

En wat nu? We hebben pas over een week een afspraak bij de orthopedisch instrumentmaker. Ik heb er al veel moeite voor moeten doen om hem nog ergens tussen te laten plaatsen, maar nog een week geen brace om, wat doet dat met zijn rug? Ben ik nu echt zo panisch hierin? Van de week hoorde ik op het kinderdagcentrum, dat de jongen die bij Sylvain op de groep zit en ook een brace draagt, deze regelmatig een aantal dagen tot een week af heeft in verband met wondjes. Van een andere moeder met een kind met NCBRS, die nog niet zolang een brace draagt, hoorde ik dat zij hem tijdens het slapen absoluut niet wil dragen en dat ze zich hier als ouders maar bij neer hebben gelegd. Ik vind dit moeilijk. Mijn gevoel en verstand zijn een hevige onderlinge strijd aan het voeren. Ik kan het mijn kind echt niet aandoen om nu de brace te dragen. Maar wat voor effect zal het niet dragen van het corset gedurende twee weken hebben op zijn rug? Straks heeft hij al die jaren zo zijn best gedaan en wordt dit in twee weken teniet gedaan! Om daarnaast nog maar niet te spreken over het effect op Sylvain. Hij voelt nu goed hoe het is zonder brace, hij vindt het heerlijk, vrijheid en ik verdenk hem er ook wel een beetje van dat hij drommels goed doorheeft dat als hij maar gaat huilen of gillen of wat ook, de brace wel af mag …, maar dit vind ik eigenlijk niet eerlijk, dat ik zo denk. Misschien … of eigenlijk weet ik het denk ik wel zeker:  ‘Hij heeft toch echt pijn’.
Ik overleg met de instrumentmaker en we spreken in elk geval af om maandag langs te komen in Groningen. Daar kan de brace niet aangepast worden, maar er kan wel alvast gekeken worden en de arts kan er zo nodig nog bij geroepen worden. Ik ben er nog niet gerust op, maar ik moet het er maar mee doen. Mijn kind dwingen om nu het corset om te doen, dat kan ik toch niet over mijn hart verkrijgen.