Mijn ouders willen al jaren een keer mee naar een Meeting in Engeland. Ze zijn nieuwsgierig naar de andere kinderen en ouders/grootouders met een kind met NCBRS net als hun kleinkind. Tot nu toe is het er nog niet van gekomen, maar dit jaar is het dan zover.
Inmiddels weten we dat onze oudste zoon niet met ons mee kan op vakantie, maar hij wil wel graag mee naar Manchester. Vanaf de eerste Meeting die wij hebben bijgewoond, is hij ook van de party geweest en hij vindt het nog steeds leuk om de andere kinderen met NCBRS te zien, echt spelen met de andere broertjes en zusjes doet hij al lang niet meer en de andere oudere broers en zussen zoals hij, hebben al afgehaakt. Hij vindt het echter nog steeds leuk om erbij te zijn, nu met name voor de kinderen als Sylvain en om met de ouders te spreken, naar de eventuele nieuwe ontwikkelingen te luisteren en nieuwe kinderen en ouders te ontmoeten. Gezien wij na de Meeting in Engeland blijven, extra fijn dat mijn ouders nu mee kunnen, hoeft Lesley ook niet alleen terug naar Nederland.
Sylvain is al een paar dagen onrustig. Geeft aan dat hij spanning voelt. Voor het vliegen. ‘Misschien moet ik weer overgeven’, zegt hij. Dit is helaas beide keren gebeurd dat wij een nachtvlucht hadden vanaf New York en Toronto. Dit is niet goed bevallen. Op de vluchten naar en van Manchester heeft hij daar geen last van, maar dit kan ik hem niet duidelijk maken. Op de dag van vertrek wil hij niet eten. Het lukt niet, de spanning is waarschijnlijk te groot. Of heeft het ook te maken met het weerzien met zijn vrienden? Vorig jaar werd hij ook ziek de dag voor de Meeting, lukte het ook niet om te eten. Dingen die toen hij klein was geen rol speelden, lijken nu toch invloed op hem te hebben.
Drinken lukt gelukkig wel. Hij krijgt ook nog een half flesje van zijn drinkvoeding, dit gaat ook goed. Verder krijgen we er niks in, ook onderweg niet als wij ons ontbijt in de auto eten. Sylvain vindt het leuk dat opa en oma nu ook meegaan. Hij wil zijn vriendjes laten zien, maar vindt het vooral ook gezellig dat we met zijn allen gaan.
Lesley halen we vlak voor vertrek op bij zijn school. Hij moet nog een tentamen maken, welke op het laatste moment is verzet naar deze ochtend. Hij heeft er maximaal één uur en een kwartier voor, dan moeten we toch echt op weg naar Schiphol.
Onderweg gaat gelukkig alles goed, geen oponthoud en we komen iets korter dan twee uur van tevoren op Schiphol aan. De koffers kunnen we snel inleveren. De douane is zoals altijd toch even een gedoe, gezien mijn ouders en Lesley alleen handbagage mee hebben en hier weer van alles uit moet bij de douane, maar al met al zijn we ook hier aardig snel door. Sylvain is stilletjes, heeft nog steeds niets gegeten. We willen nog even wat gaan drinken, voordat we het vliegtuig in gaan en vlak voor we wat bestellen zegt Sylvain: ‘Ik voel me niet lekker’, en terwijl hij dit zegt laat hij zich rustig op de grond zakken en ligt daar bleek weggetrokken op de vloer. Nu zijn we wel wat gewend, ook zijn moeder en opa hebben hier wel eens last van, maar in zijn geval voelt het toch altijd een beetje anders. We vinden gelukkig een bankje waar hij kan liggen. We bestellen snel wat te drinken en het lukt Sylvain wel om wat te drinken en geleidelijk aan trekt de kleur weer terug in zijn gezicht. Inmiddels is het tijd om richting de gate te gaan. Sylvain kan weer op zijn benen staan en bij het inchecken mogen we gelukkig in de snelle rij.
Het vliegen gaat verder goed, al maakt meneer zich hier wel druk om. Het is maar een korte vlucht en voor we het weten zijn we aan de andere kant van de Noordzee. Hier staat een enorme rij voor de douane, maar gelukkig mogen we op een gegeven moment ook hier langs de rij lopen. We vinden snel een taxi, die ons naar het hotel brengt, waar we direct naar onze kamers kunnen. Sylvain kruipt direct in bed. Helaas vandaag voor hem nog geen weerzien met zijn vriendjes in de lobby.
De volgende dag is dan de dag van de Meeting. Sylvain voelt zich een stuk beter. We zijn op tijd op en mijn ouders maken kennis met de kinderen en ouders en een enkele oma die wij al kennen, daarnaast zijn er ook een aantal nieuwelingen. Mijn ouders vinden het leuk om mee te gaan, maar zagen er ook wel een beetje tegenop. Alles in het Engels. Gaan ze zich hier wel mee redden? Maar het is net als altijd gewoon een ongedwongen samenzijn. Iedereen praat met iedereen. We wisselen ervaringen uit. We doen een rondje waarin een ieder zich voorstelt, ook met name voor de nieuwkomers en vertellen iets over ons kind, wanneer is de diagnose gesteld, hoe staat het er op dit moment voor, waar lopen we tegenaan, etc. De kinderen lopen er tussendoor en vermaken zich elk op hun eigen manier prima. Het is fijn om iedereen weer te zien en spreken, ervaringen te delen en elkaar van tips te voorzien. Ik vind het mooi te zien dat ook mijn ouders het naar hun zin hebben. Ze mengen zich niet echt in de gesprekken, maar luisteren wel mee, zeggen wel wat als ze hier behoefte aan hebben, maar genieten vooral van het zien van de kinderen, het horen van de verhalen van anderen en hoe het er onderling aan toe gaat. In de middag zijn dit keer beide artsen aanwezig, die van het begin af aan al betrokken zijn bij deze Meetings en het onderzoek naar het syndroom. Het lukt ze niet altijd om er beide bij te zijn. Ik vind het erg leuk dat mijn ouders ook de artsen hebben kunnen ontmoeten, vooral ook de Nederlandse arts die inmiddels al weer 10 jaar geleden de diagnose heeft gesteld bij Sylvain. Hier kunnen ze natuurlijk gewoon gemakkelijk mee praten.
Beiden geven aan het eind van de Meeting aan, blij te zijn dat ze zijn meegegaan, dat ze nu met eigen ogen hebben kunnen zien hoe het er aan toegaat tijdens een Meeting. Hoe waardevol de contacten zijn met lotgenoten en de artsen. Vooral het zien van de andere kinderen met NCBRS en de gelijkenis met hun kleinzoon, vinden ze heel bijzonder. Voor ons was het heel speciaal om dit met hen te kunnen delen. We hebben weer een leuke Meeting gehad. Sylvain heeft ook weer genoten. Van ‘het gepraat’ krijgt hij weinig mee, maar hij geniet er met volle teugen van om bij zijn vrienden te zijn. Gek genoeg trekt hij het meest naar de broertjes en/of zusjes van de kinderen met NCBRS.
Moe, maar voldaan vallen we die avond in slaap. Deze wordt om 4.30 uur echter ruw verstoord. Er klinkt een oorverdovende herrie. Waar komt dit vandaan? Even denk ik nog dat het komt, omdat ik vanmiddag het raam van onze kamer heb geopend, is één of ander dubbel glas systeem. Het achterste raam kreeg ik niet meer goed vast, dus heb ik zo gelaten. Al gauw dringt tot me door dat dit wat anders is. Brandalarm. We kijken elkaar nog wat versuft van de slaap aan, maar komen dan in actie. Eigenlijk moet je zo snel mogelijk de kamer verlaten en alles achter laten, maar gezien de warmte hebben we niet veel aan. We trekken dus nog snel wat kleren aan en onze schoenen. Syl wil eigenlijk zijn net nieuw gekochte broekje meenemen, maar dat mag niet van ons. Tegen de verwachting in, laat hij het nu zonder morren achter. Op de gang komen we al andere hotelgasten tegen, in pyjama’s, gehuld in dekbedden of in gewone kleding, zoeken we de dichtstbijzijnde nooduitgang. Mijn ouders zitten in een ander deel van het hotel, maar eenmaal buiten, zien we ze al gauw staan. Ook een andere familie met een kind met NCBRS en de beide artsen komen we tegen. Terwijl we buiten afwachten wat er aan de hand is, hebben we nu dus wel een heel aparte Meeting. Sylvain slaat alles met grote ogen van opwinding gade. Helemaal als er ook nog twee brandweerauto’s met brandweermannen aan komen. Uiteindelijk blijkt het loos alarm en kunnen we zo’n 20 minuten later allemaal weer terug naar onze kamer en proberen nog wat te slapen.
@ngelineWagenaar 