Jaarlijkse NCBRS Meeting en meer …

            

Het is inmiddels alweer bijna vier weken geleden dat we voor de vijfde keer naar Engeland zijn gegaan voor een Meeting met andere ouders met een kind met NCBRS (voorheen NBS) ofwel Nicolaides Baraitser Syndroom. Ik wil er ook al drie weken over schrijven, maar kan er niet de rust in mijn hoofd voor vinden en weet ook niet goed wat ik vertellen moet. Is het dan niet zinvol of interessant, hoor ik jullie denken. Oh, dat zeker wel. Het is elke keer weer fijn om daar te zijn, om onze extra familie (zie https://angelinewagenaar.wordpress.com/2014/06/03/een-extra-familie/) opnieuw te ontmoeten en kennis te maken met weer nieuwe familieleden. Dit jaar zijn er vier nieuwe families. Drie families van kinderen die een stuk jonger zijn dan Sylvain, maar waar ik, zeker bij twee jongens, Sylvain heel goed in herken van ‘vroeger’. En één familie met een oudere jongen van 21 jaar. Daar was ik heel nieuwsgierig naar. Hoe heeft hij zich tot nu toe ontwikkeld, waar lopen zijn ouders tegenaan, wat kan hij wel/niet etc. Dat maakt me heel nieuwsgierig.

Met vijftien families, bestaande uit vader en/of moeder en kind en daarnaast ook nog een aantal broertjes en zusjes, zitten we met z’n allen in de Meetingroom. Het was vroeg dag vanochtend. De artsen hebben net hun verhaal gedaan. Een stukje herhaling, maar eind vorig jaar is er ook een nieuwe artikel verschenen waarin 61 patiënten met het syndroom zijn opgenomen en waarin meer beschreven staat over het fenotype en genotype in Nicolaiders Baraitser Syndroom. Qua onderzoek zijn ze weer een stukje verder. Bij de patiënten zijn op verschillende plekken ‘foutjes’ ontdekt. Er is nog niet duidelijk wat deze posities precies doen in ons lichaam. Wel is iets duidelijker komen te staan bij welk foutje er gesproken kan worden over de mildere vorm van NCBRS of de ernstigere vorm. Toch is het nog te vroeg om echt conclusies te kunnen trekken. Hiervoor zijn er te weinig patiënten onderzocht en is er nog te weinig bekend over wat de verschillende posities, waar de ‘foutjes’ zitten, doen in het lichaam. Op dit moment is wel naar voren gekomen dat er een klein groepje is met hele milde verschijnselen, een wat grotere groep met wat ernstigere verschijnselen en een nog grotere groep met nog ernstigere verschijnselen. Ik vermoed dat Sylvain behoort tot de middelste groep en ik denk zo ook wel iemand aan te kunnen wijzen, die in mijn ogen behoort tot de betere groep. Een nieuwe jongen, althans voor ons nieuw, ouder dan Sylvain. Hij kan lezen en schrijven en met ons ouders een gesprek aangaan. Ik vind het leuk om naar hem te kijken, te zien hoe hij doet, zich gedraagt, etc. Zou dit ook nog de toekomst van Sylvain kunnen zijn? Hij heeft het voordeel dat hij Engelstalig is, zodat hij goed met ons kan communiceren. Een andere jongen, ook ouder dan Sylvain en afkomstig uit Italië, probeert ook voortdurend met ons te communiceren. Hij kan lezen en schrijven en ook op de computer dingen opzoeken. Hij zal waarschijnlijk ook in de betere groep vallen. Hij probeert ons van alles uit te leggen, te vertellen, alleen we snappen er niks van. Het maakt hem wel een beetje boos, gefrustreerd, hij wil het ons zo graag duidelijk maken… Hij is ook wel vasthoudend, komt steeds opnieuw naar ons toe en uiteindelijk weet hij het Lesley duidelijk te maken op de computer, door het op te zoeken en een plaatje te laten zien. Zover is Sylvain niet en of hij ooit zover zal komen? Ik weet het niet, ik denk het niet, maar door de gesprekken met andere ouders, krijg ik toch wel wat hoop. Of zal hier toch het verschil in ernst van de verstandelijke beperking zitten? Heeft de manier van lesgeven (wat toch in de verschillende landen ook weer heel anders geregeld is) ook nog invloed op hoever iemand komt? De manier waarop ouders met hun kind omgaan? We weten het niet, we zien het wel, maar het is mooi om dit te bekijken. Wat wel duidelijk is, is dat degenen die epilepsie hebben, vooral in de ernstige vorm, zich veel minder goed en snel ontwikkelen dan de anderen.
Terwijl we nog steeds in de ruimte zitten met alle ouders, de meeste kinderen zijn in de ruimte naast ons waar een animator de kinderen vermaakt, en net weer verder gaan met het programma, probeer ik de foto te zoeken van een jongen welke bij ons in de buurt woont. Zelf heb ik hem nog nooit gezien, maar een vriendin van mijn zusje en ook mijn zusje zelf hebben hem gezien en hij doet hen aan Sylvain denken. Via mijn zusje ben ik erachter gekomen hoe hij heet en zo kon ik hem opzoeken op facebook. Gezien hij een open profiel heeft, kan ik zijn foto’s bekijken en hij heeft zeker wat van Sylvain en nog meer van de wat oudere jongens. Hij heeft echter een hoger niveau, is wel naar het speciaal onderwijs gegaan, en ik vraag me af of hij ook het syndroom kan hebben. De artsen hebben immers gezegd, dat het best kan dat er ook nog mensen rondlopen die (nog) niet gediagnosticeerd zijn en een minder uitgesproken uiterlijk hebben en/of een mindere verstandelijke beperking. Zou deze jongen misschien kunnen vallen in de milde groep patiënten? Of misschien nog wel een mildere categorie? Ik probeer hem weer op te zoeken op facebook, zodat ik hem aan de artsen kan laten zien. Ik ben wel benieuwd naar wat zij er van denken, maar helaas schiet me op dit moment zijn naam niet meer te binnen en lukt het me niet om hem op dit moment terug te vinden. Jammer.
Ik was eigenlijk alweer vergeten, dat ik de foto van deze jongen aan de artsen wilde laten zien, totdat ik twee weken geleden ineens oog en oog met hem stond. Ik wilde hem zo graag eens echt zien, vooral ook kijken hoe hij zich beweegt en of ik daaruit kan opmaken of hij misschien het syndroom kan hebben. Joop heeft hem een aantal weken geleden al eens gezien en is er niet van overtuigt dat hij het heeft. Nu sta ik dus ineens oog in oog met hem, waarschijnlijk sta ik hem ook nog aan te staren, want hij groet mij ineens vriendelijk (of is dat misschien een teken dat hij het syndroom heeft? Al deze kinderen zijn vriendelijk en open naar anderen). Ik groet terug en loop door, zonder nog verder goed te kijken. Als ik later toch nog even stiekem wil kijken, is hij weg. Het blijft toch een beetje in mijn hoofd spoken. Zal hij het hebben?
Inmiddels zijn we dus alweer bijna vier weken verder. In deze vier weken is er weer meer ‘contact’ over en weer op facebook. Eén moeder, die deze keer voor het eerst bij de Meeting was, is drukdoende met een website te maken over NCBRS. Ze vraagt ons om input, of er foto’s van onze kinderen op de site mogen, etc. en in de tijd dat ik probeer een blog te schrijven, is het haar gelukt om samen met haar man, de website te maken. Hij is natuurlijk nog niet volledig gevuld, maar wat mooi dat ze dit gedaan heeft en dat in zo’n korte tijd. Hier zullen geleidelijk aan meer en meer verhalen op komen te staan over kinderen en volwassenen met het syndroom, informatie over het syndroom en medische informatie en/of onderzoeken. Ik wil jullie uitnodigen een kijkje te nemen op de site: http://www.ncbrs.com/
Ook verscheen er deze week een leuke blog inclusief video over één van de kinderen uit Amerika. Zie: http://www.anchorfourteen.com/blog/2015/5/29/the-beautiful-syndrome-connors-story. Dit verhaal is ook terug te lezen/kijken op de website.

Eerdere blogs geschreven over de Meetings:
https://angelinewagenaar.wordpress.com/2012/07/10/weekendje-manchesternbs-meeting/
https://angelinewagenaar.wordpress.com/2013/04/17/op-een-hele-andere-manier-de-jaarlijkse-nbs-meeting-bijwonen/

Verschil moet er zijn

       

Er zijn van die momenten waarop ik het vervelend vind, als de dingen niet gaan zoals ik het graag zou willen. Dingen waar ik dus geen invloed op heb.
In de loop der jaren heb ik al veel meer geleerd, ik heb geleerd dit meer los te laten, dit te accepteren, het  te nemen zoals het is, maar soms vind ik dat toch moeilijk.
Kleine kinderen kun je sturen of misschien wel je wil op leggen, maar met een puberzoon die toch echt zijn eigen ik aan het ontdekken is, leidt dit wel tot botsingen en kom ik mezelf weer tegen.

Ik heb het eigenlijk nooit erg gevonden dat ik geen dochter heb. Bij de 1^e zwangerschap was ik er stellig van overtuigd dat ik een zoon zou krijgen, en hier kon ik me ook echt op verheugen.
2 zoons leek me wel zo leuk, dan hebben ze echt wat aan elkaar,  al had ik bij de 2^e wel sterk het gevoel dat ik een dochter kreeg. Het voelde zo anders als bij de 1^e en dat bleek het uiteindelijk ook te zijn, heel anders, maar wel een zoon.
Ik vind jongetjes wel zo gemakkelijk, denk dat ik niet echt een meisjes moeder ben. Hou niet zo van dat tutten, staartjes en vlechtjes maken en gezeur over kleren. Daar word ik een beetje ongedurig van.
Ja ongedurig dat ben ik, al is het inmiddels wel een stuk minder geworden. Dat is naar mijn idee de reden dat ik Sylvain heb gekregen. Ik moet leren om (heel veel) geduld op te brengen, dat heb ik wel nodig met een jongetje als Sylvain. Of ik al helemaal ben geslaagd vraag ik me af …
Wel heb ik eens gedacht dat ik het ‘later’ vast jammer zou vinden dat ik geen dochter heb om gezellig mee te winkelen, maar Lesleyvindt het (tot nog toe) nog steeds leuk om met zijn moeder op pad te gaan, dus ook dat mis ik niet …
Deze week dacht ik echter wel even ‘was het maar een meisje’. Al die strubbelingen die we hebben over huiswerk, dingen die niet op tijd af zijn, als moeder het gevoel hebben dat ik hem constant achter de vodden moet zitten, vragen of hij nog huiswerk heeft, een proefwerk heeft of wat ook. Steeds te horen krijgen ‘Weet ik niet, moet nog even kijken …’ of  ‘Ik heb morgen toch een toets’ of ’s ochtend om 8 uur  ‘Ik moest vorige week een opdracht inleveren, had hem wel gemaakt maar hij moet nog geprint worden. Kan dat nu even?’
Op momenten dat ik er even niet aan gedacht heb om ernaar te vragen of even geen tijd of puf heb om hem te overhoren en er wordt wat vergeten of de toets gaat slecht. Dan voel ik me zelfs schuldig. Dat wil ik helemaal niet. Het is niet mijn ‘huiswerk’.
Dan vraag ik me wel af  ‘Waarom heb ik geen meisje zoals ik was. Leergierig, altijd alles keurig in m’n agenda, harde werker, geen problemen met naar school gaan, nee ik vond het zelfs leuk. Altijd doen wat de leraren me vroegen en/of opgaven, nergens tegenin (durven) gaan …’
Ach wat, ik was denk ik gewoon een softie. Het is maar de vraag of er in deze tijd nog zulke leergierige en vooral bescheiden meisjes bestaan zoals ik destijds. Tijden zijn veranderd en af en toe hoor ik ook dingen van meisjesmoeders waar ik met m’n oren van sta te klapperen.
Daarnaast zullen er vast  jongens zijn die wel leergierig zijn, alles voor elkaar hebben etc.
Ik moet gewoon accepteren dat mijn zoon niet is zoals ik, misschien wel meer op z’n vader lijkt in dit opzicht (had ik maar een andere man moeten kiezen) dan op mij, anders in het leven staat en misschien wel meer geniet van alles om zich heen naast school, dan ik ooit gedaan heb. Misschien was ik wel te serieus, wilde ik teveel, terwijl het me toch erg veel moeite koste en misschien is dit nog steeds het geval.
Ik zal proberen het te accepteren, maar blijf het moeilijk vinden om hier mee om te gaan. Dit is voor mij nog weer een heel nieuw leerproces. Laat het los …Wij zijn verschillend en dat heeft niet alleen te maken met het feit dat hij jongen is en ik een meisje, hij ADHD heeft en ik te serieus ben, we hebben 2 heel verschillende karakters.
Los van de leerperikelen is hij een wereldknul. Als ik kijk hoe hij in het leven staat, hoe sociaal hij is, hoeveel hij voor een ander over heeft,  hoe hij met zijn broertje omgaat, dan kon ik daar als kind zijnde een heleboel van leren.
Als kind was ik zeker niet zo. Ik had wel vriendinnen, maar vond het moeilijk om contacten te leggen, wist al helemaal niet hoe ik met kinderen die anders waren om moest gaan. Kinderen die met een busje naar school gingen noemden we ‘butjes’ en waarom? Omdat ik niet wist wat het inhield, omdat anderen dat ook zeiden en omdat ik gewoonweg niet wist hoe ik met dit soort kinderen om moest gaan. Hoe anders is dit voor Lesley. Hij wéét natuurlijk ook niet anders, maar ik had vroeger graag zó in het leven willen staan als hij. Daar kan ik nog een voorbeeld aan nemen, nee wat dat betreft ben ik verschrikkelijk trots op hem. Ik heb al deze zaken op veel latere leeftijd moeten leren en misschien had ik het wel nooit geleerd als ik niet de moeder was geworden van een kind wat anders is, een kind wat me mijn ogen heeft doen openen, die een ander mens van me heeft gemaakt, maar er ook voor heeft gezorgd dat ik de hele wereld met andere ogen ben gaan bekijken ….

                                                 

Verschil moet er zijn. Daar leren we elke dag van … en dat geldt vast niet alleen voor mij.